TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 7. marraskuuta 2015

RESILAR JA MUITA IHMEITÄ ODOTELLESSA

Tässäpä jälleen pikakelaus kuluneesta viikosta, tuloillaan, luulisin, ainakin suunnitelmissa....

   Kävimme eilen kotona, kokonaiset neljä tuntia kesti se kotoilu. Reetta sentään omaan hyväntekeväisyyskonserttiinsa, kolmanteen sellaiseen pääsi. Hienoa, koska maanantain konsertit harmittivat.
  Lämin heti faktoja kehiin, kun en tiedä kauanko voin kirjoittaa. Nyt Reetta siis nukkuu.

   Aivoista löytyy huomattavasti, paljon kaikenlaisia muutoksia. Mistä ne sinne tuli? Niinpä. Maanantaina kerroin osan arvioista. Niitähän ne ovat yhä. Tärkeää on muistaa viikon aikana esille noussut vastaus, näillä näkymin muutokset ovat korjautuvaa sorttia!!! Nyt hoitona on kortisoni, jota on paukutettu jättinä ja nyt suun kautta pienenevinä annoksina. Kortisonin vaikutukset ovat hurjia, joskin jopa lievempiä kuin kuvittelin. Toivoin siihen avuksi mielialalääkettä loiventamaan, mutta mitäpä se kummenee aloittaa viikon viiveellä, joten se jätettiin jo pois. Hoidetaan tarvittaessa tramalilla ja diabamilla. Kipulääkkeitä ei mene, koska ei oletettavasti ole kipeä.
   Muutoksien syy saattaa olla siis se proteiini, johon menee hoitona kortisoni. Käsittääkseni kortisoni muutenkin hoitelee aivoissa olevaa turvotusta ja paineita.
   Maanantaina kukaan ei tiennyt onko tila etenevä, huononeva ja auttaako mikään. Oli vain avoimia kysymyksiä ja jälleen kas kummaa ennakkotapaus... Tiistaina soitin aamusta Reetalla. Hän vastasi puhelimeen itse, sain selvän ja kiukkusi. Voitto meikäläiselle, sillä sekunnilla näin jälleen valoa tunnelin päässä. Tiistaina Verna oli myös sairaalassa mukana. Kävimme yhdessä ostoksilla, sen mitä neidin kunto salli. Viikolla on mennyt ravinteita pussista, jonkin verran myös suun kautta. Syömättömyys kaiketi myös aivoista johtuvaa. Ulkona olemme kävelleet, sen mitä neidin kunto on antanut periksi. Linjuriinkin oli jo valmis hyppäämään, kaupungille halusi. Emme lähteneet. Kaikki on kuin hidastetussa filmissä. Välillä on ollut valtavia itkukohtauksia. Eilen taksissa menomatkalla Reetta toivoi, että itku jo menisi ohi ja hellittäisi. Menihän se noin kuudenkymmen kilometrin jälkeen ja yhden happihyppelyn jälkeen. Neidin raivo on valtava, on kuulkaas puristusvoimat palautuneet. Annoin puristaa sormistani, kyllä tuntui. Mutta jos se yhtään helpottaa, olen käytettävissä, puristettavissa ja annan itkeä...
   Syynä aivomuutoksiin on todennäköisesti myös metotreksaatti sytostaatti, jota selkäytimeen neuroleukemian hoidossa on käytetty. Eli eipä käytetä enää. Sama syto saattaa aiheuttaa myös muita neurologisia tiloja, siihen hoitona yskänlääke, Resilar! Tuon lääkkeen vaikutus on ollut uskomaton. 15 milliä kolmesti päivässä, kummasti kirkastuu ja rauhoittaa. Ei tarvita opiaatteja tai vahvempia mömmöjä. Huikea vaste reseptivapaalla aineella, saattaa hoitaa samalla jopa yskän pois. Määräsin koko suvulta kahvit, kaljat, limukat ja muut piristeet vaihdettavaksi Resilariin, jo alkaa kirkastumaan itse kunkin aivotoiminta.

   Eilen siis saimme kotiutua, sen hetkisten asioiden perusteella, sillä ehdolla että palaamme tarvittaessa. Reetta sai odottamansa järjestelmäkameran, pääsi haluamaansa konserttiin ja kotiin. Siihenpä jaksaminen oikastaan tyssäsikin, eikä oikeastaan edes ihme. Poistua nyt kopista ja letkuista hulinaan ja todelliseen elämään. Kyllähän sitä itsekin kukin huomaa vaikeudet ja erot normaaliin. Reetan muisti toimii yhä, laulaa ulkoa, käy hitaalla, sanoja on vähänlaisesti, kiukut ja itkut ovat voimakkaita... Mikä on tuota aivojen toimintahäiriötä ja mikä taas lääkkeiden sivuvaikutusta. Voi pientä, niin sekaisin kuin käkikello, vaisu ja kaikkea muuta kuin oma itsensä. Lääkäri oli kuitenkin Reetan puolestakin mielissään, kun kuuli Reetan ehtineen ja jaksaneen konserttiin asti. Olihan se varmasti hienoa, neiti räpsi ja yritti räpsiä kuvia järkkärillään. Taputti mukana oikeissa kohdissa, lauloi tuttuja biisejä ja kökötti suhteellisen rauhassa.
   Kun sitten ajoimme takaisin sairaalaan, kun ei ruokaakaan mennyt kotona yhtään, kaikki kärjistyi äärimmilleen. Itku ei enää loppunut, se oli jo kouristuksenomaista huutokramppia. Muu sakki lähti avuttomana takaisin kotiin. Suoneen rauhoittavia, toimihan ne ja rauhoittikin, viiveellä. Kouristus käsissä kramppina jatkui vielä unissakin. Neljätoista tuntia hyvää unta, teki hyvää.  Minä nukuin kymmenen tuntia, hyvää unta minäkin, teki hyvää.
   Aamulla muutama sananen, suihkussa omin jaloin joskin tiukasti taluttaen. Neiti valitsi Finlandersien levyn kuulumaan ja Oikeesti-kappaleen kertsiä lauleli mukana. Muisti pelannut aika ajoin todella hyvin. Ymmärtää puhetta, nostaa jalkaa, koittaa tehdä asioita. Mutta kun ei vain toimi, osaa ja kykene, niin ei. Tällä hetkellä Reetta itkee jälleen, aloitti sellaisen sydäntä raastavan volinan. Puhetta ei tähän päivään ole juurikaan tullut. Neiti on sänkypotilas, kankea ja avuton. Hoitajat vapauttivat minut, kun antoivat suoneen rauhoittavaa. Olen suhteellisen avuton, mutta todella tyyni. Minulla on yhä visio ja mielessäni kuuluvat lääkäreiden sanat, "korjautuvaa, ei todennäköisesti pysyviä muutoksia..."

   On tärkeää pitää nyt mielessä, että arvot ovat kohdallaan, neidillä ei ole syöpäsoluja missään. Aivoissa olevien muutosten korjautuminen on mahdollista, olemme oikeassa paikassa ja lapsemme saa oikeaa hoitoa. Pussista ja letkuista menee kaikki tarvittava, päävastuu on ammattilaisilla. Minä saan olla äiti. Nyt hoitona lepo, lääkkeet, aika ja suunnaton rakkaus... Asiat eivät ole menneet tähän pisteeseen hetkessä, joten korjautuminenkin vaatii aikansa. Marinoin lapseni uskolla, toivolla ja rakkaudella, äitinä en muuhun kykene...


P.S. Samaan aikaan tunnen itseni tyhmäksi, enkö osaa edes rukoilla oikein, keskittyä siihenkään kunnolla. Olenhan vuosikaudet rukoillut, että lapseni paranisi syövästä... Enkö määritellyt tarpeeksi tarkasti, unohdin rukoilla ettei hoidoista olisi haittavaikutuksia, lapseni säilyisi vaurioitumattomana ja jaksaisi jatkaa taisteluaan. Miksi tuossakin asiassa pitää yläkerran saivarrella, yrittäisi nyt nähdä asiat kokonaisuutena ja eritellä syövättömyys-toiveen kokonaisvaltaisuus ja laajuus, jos avuton vanhempi sitä ei itse kykene määrittelemään. Toiveeni on siis kuultu, lapsellani ei ole syöpäsoluja, mitä siis märisen, avuttomana...

8 kommenttia:

  1. Ajatuksissa ja rukouksissa olette edelleen.

    VastaaPoista
  2. Minäkin rukoilen - kaikkien teidän puolesta,että jaksaisitte tämän myllerryksen keskellä ja että Reetan vointi kohentuisi.

    VastaaPoista
  3. VOIMIA VALTAVASTI!! <3 <3 <3

    VastaaPoista
  4. Rukoilen minäkin puolestanne ja olette mielessä usein! Jaksamista! <3

    Miiru

    VastaaPoista
  5. Tiina, et oo tehnyt mitään väärin tai jättänyt tekemättä että ootte nyt tuossa tilanteessa. ♡ kuljen teidän mukana edelleen ja toivon parasta. Muuta en osaa sanoa, voimia haluaisin toivottaa kovasti (niin kuluneelta kuin se kuulostaakin)! Asioilla todellakin on tapana järjestyä, lopulta.

    VastaaPoista
  6. olette rukouksissani,ihana lukea että,myös sinä rukoilet."Herra on minun turvani ja linnani, hän on minun Jumalani, johon minä turvaan". PS.91:2

    VastaaPoista
  7. Ihana että Reetta pääsi käymään konsertissa <3. Voimia, olette ajatuksissa. Lääke mikä meillä Miinalle auttoi kortisonihuuruihin oli Rispendal.. Siitä oli meille ainakin valtava apu.. Toivotaan että Reetan olo pian helpottaa.

    VastaaPoista
  8. Ihana että Reetta pääsi käymään konsertissa <3. Voimia, olette ajatuksissa. Lääke mikä meillä Miinalle auttoi kortisonihuuruihin oli Rispendal.. Siitä oli meille ainakin valtava apu.. Toivotaan että Reetan olo pian helpottaa.

    VastaaPoista