TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 18. marraskuuta 2015

KUONAN KIERRÄTYSTÄ

Tännepä sitten laukaisen asioita, jotka mielessäni pyörii ja hiukan taas pyörii. Kuonana kiertää. Kuormittaakin. Olen yrittänyt kaiken maailmaan "ammattikuuntelijoihin" yhteyttä, tuloksetta. Itseni tuntien tarvitsen nyt jonkin keinon päästellä. Ulkoistaa kuonat! Eilen meillä piti Pasin kanssa olla "kuuntelijalle" aika, mutta ei ollutkaan. Olikin peruttu, mutta ei ollut meille asti peruttu. Jokainen vain kummasteli, ettemmekö tiedä. No emmepä tienneet ja Ukkokulta ihan asiasta tehden ajoi keskustelemaan, vaikka olisi samoille tunneille ollut kotipuolessakin asioita. Olin niin odottanut sitä rykäystä, sain pettyä. Angstinhan meinasin vetää, olisi ehkä pitänytkin, oikein kunnolla tuuletella fiilikset. Olisi kenties uutta aikaa ja kuuntelijaa järkätty aika tehokkaasti... Tai sitten minut olisi vaiennettu vaikka jollakin mömmöllä, saatu hiljaiseksi. Saisikohan minua edes mömmöillä hiljaiseksi? Hevosen annos tarvittaisiin...
   Reetalla aiheuttaa letkun kautta menevä ravinto mahanväänteitä. Se harmittaa, saa kippuroimaan ja olemaan levoton. Onko se jo ihan kuvotusta, närästystä, vai mitä. Kuulemma kyseinen ruoka saattaa aiheuttaa oireita, joskus joudutaan ottamaan uudet valmisteet käyttöön, osa ihan oksenteleekin. Mielestäni nyt se laikkuja nostattava kipuitku on poistunut. Uutena on tuo kippuroiva ja vääntävänyyhky. Olen hieronyt vatsaa, mömmöillä ja ilman. Jumppauttanut, väännelyt, vaihtanut asentoa. Neiti kippuroi sängyssä myös ihan itse asentoa vaihtaen. Eilen kävi fyssari. Reetan liikeradat, lihakset ja liikkuvuus ovat hyvät. Kannatti olla aktiivinen ennen sänkypotilaskautta. Nyt on tavoitteena jumppaus, ihan ammattilaisen toimesta joka arkipäivä. Tietenkin amatöörijumpat ja hieronnat päälle. Eilen seisotin Reettaa ja muutamaa askeltahan siinä neiti tapaili, luonnostaan. Hyvä niin. Mutta jalat eivät todellakaan kanna yksinään. Apuvälineitä on yllättävän vaikea saada. Tänään kuulemma kuullaan onko tässä laitoksessa vaikkapa pyörätuolia, jossa olisi tarvittavia säätömahdollisuuksia ja vaikka ilmaa renkaissa. Tilauksessa on myös jonkin sortin teline, jossa voi seisoa ja kävellä... Suihkutuoli on lainassa toiselta osastolta. Minä kun olen luonteeltani aika nopeliikkuinen ihminen, teen asioita tilanteiden mukaan. On jotensakin jäykkää hierarkiaa, jos pitää tarkkaan määrittää suihkukäynnit. Minähän Reetan käytän, justiin silloin kun sopii ja mieleen juolahtaa. Entäpäs jos suihkuaika on merkitty vaikkapa torstaille kolmeksi ja neiti nukkuu tyytyväisenä. Pitääkö lapsi herättää silloin suihkuun, jos kerran on pyörätuolin lainaan merkitty aika? Vai voinko käyttää vaikkapa illalla, kun mieleeni juolahtaa, vaikkapa kahdeksalta ja sitten yöunille. Saanko käyttää vaikkapa neljästi viikossa, jos tuolin lainaksi on kerrottu kahdesti viikossa? Omasta mielestäni saan, jos omat rahkeet riittää ja neidille haluan senkin nautinnon järjestää. Onhan se suihkunraikkaana, puhtailla hiuksilla kivempi olla, kuin rasvaletillä ja hikisenä. On, on, ainakin tällä maalaisjärjellä ajateltuna. Onneksi osaston tutut ihmiset ovat tottuneet meidän nopeaan tempomiseen ja keksintöihin, hyvin komppaavat mukana. Saatan vilahtaa kansliaan kysymään, kävisikö suihku justiinsa nyt ja pääseekö joku tarvittaessa kaveriksi. Yleensä järjestyy.
   Kuonaa aiheuttaa omaan nuppiin myös asioiden ja aikajanojen määrittelemättömyys. Kun ei tiedä mitä on edessä ja miten tästä. Olen ehkä muutamaan kertaan sanonut että varminta on kaikessa tässä epävarmuus. Nyt en epävarmoile ollenkaan syövän suhteen, nyt epävarmuutta aiheuttaa nämä syöpälääkkeiden aiheuttamat ongelmat. Korni yhtälö, on ainakin minusta. Kunpa aina jostakin osaisin kaivaa sen kärsivällisyyden ja luottamuksen, yhä uudelleen ja uudelleen. Onhan ne jossakin takaraivossa koko ajan, mutta niiden ylläpitäminen vaatii työtä. Se vaatii joka päivä omat tsemppaamisensa. Silleen, ettei heitä hanskoja ja lannistu. Enhän minä sellaista voi lapselleni tehdä, lannistua? Tai antaa periksi? En todellakaan, jos lapsi itse jaksaa yhä uudelleen toipua. Minulla on oltava sen verran paukkuja, että jaksan tukea ja kulkea rinnalla. Jaksankin, mutta nuo notkahdukset syövät ja ärsyttävät. Mutta nekin kuuluvat asiaan, tiedän. Itselle niiden kanssa taistelu vie turhia voimavaroja olennaiseen keskittymiseltä. Kuten Reetan hoitoon ja vierellä kulkemiseen.
   Tänään menen jalkahoitoon, perjantaina hierojalle. Minäkin tarvitsen hemmottelua, aikalisiä ja etäisyyttä laitoksesta. Tarvitsen siis itsekkyyttä. Minusta on enemmän hyötyä tytölle, jos olen hyvällä hapella kuin huonolla hapella. Kotiinkin olisi mahdollisuus mennä käymään, luotan tasan Reetan hoitoon osastolla sillä aikaa. Mutta omat rahkeet eivät jaksa nyt millään jotakin murkkuangsteja tai ilman aikaisista asioista nahistelua. Ei todella. Siitä seuraa pian mamma-angsti ja laajalle roiskuva paha mieli. Eli parempi siis pureskella näitä kuonia vaan täällä, pikkuhiljaa tuuletellen.
   Sain yhden vastapuhelun, "kuuntelijalta", teki hyvää jauhaa. Jälleen muutama angsti vähemmän ja mielenrauhat päälle. Tänään on lääkäreillä paperikierto päivä, käyvät perusteellisemmin yhdessä asioita läpi. En jaksa jotenkin lääkärikiertoakaan tälle päivää. Samaa kummastelua, jolla nämä hommat eivät kummene. Haluan niin aikalisän kaikelle kummastelulle, aika parantaa. Pienin askelin tähän pisteeseen on tultu ja vielä pienemmin askelin tästä tilanteesta toivutaan. Oireitahan on ollut, kuten käsien vapinaa ja tasapainohäiriöitä, sekä syömättömyyttä elokuusta lähtien. Tämä todellisuushan ongelmineen on ollut syynissä vasta parisen viikkoa. Eli aikaa, aikaa ja aikaa...
   Käpäsin tuossa lääkärikierrollakin. Asiat vaikuttavat olevan mallillaan, tilanteeseen nähden. Varovasti nostetaan ravintolisän määrä, jotta vältyttäisiin väänteiltä ja kuvotukselta. Eihän meillä ole kiire minnekään. Samoin fysikaalissuunnitelmat ovat hyvät, toteutuessaan. Hyvä kierto ja puhuimme myös paljon muusta, kuten lehmistä, kahviloista, auringosta, lehdistä, brunssista... Näin ne kuonat vähenivät, todella paljon, sitten aloittamisen. Kierrätys kannattaa... Nyt syömään ja jalkahoitoon. Reetakin saa kohta pussista lounaansa. Neiti on tyytyväisenä ja katselee ympärilleen. Musiikki kuuluu koko ajan. Huoneessa leijailee myös lempeä luumuinen tuoksu, käytin sitä hieronnassa. Kyllä tämä tästä taas...

9 kommenttia:

  1. Vauvojenkin vatsanväänteisiin auttaa vyöhyketerapeutin jalkapohjien hieronta, voisiko olla apua?

    VastaaPoista
  2. Totisesti tarvitset nyt kuuntelijaa ja ymmärtäjää! Käsittämättömästi sopeudut aina uusiin tilanteisiin,olet heti kartalla ja kaiken aikaa tuet Reettaa.Tottakai,sanot sinä.No tottakai,juu,mutta et sinäkään ole ikiliikkuja joka jaksaa venyä äärettömiin.Auttajakin tarvitsee auttajaa jotta jaksaa taas itse.Rukoilen että saat kaiken mahdollisen tuen ja avun.Ja että Reetan toipuminen edistyisi.

    VastaaPoista
  3. Kaikenlaista sitä tuohon sairaalaelämään mahtuu. Itkisikö vai nauraisiko?
    Marjut

    VastaaPoista
  4. Jopas teillä mättää. Siis tarkoita noita oheisjuttuja.

    Minulla on käsitys, että sairaalassa on psykiatrian akuutti kriisi työntekijät (miten sanotaankaan). Itse siis olen äkillisessä kriisissä saanut sairaalassa keskustella sellaisen työparin kanssa, joiden kuuluu auttaa äkillisessä akuutissa kriisissä.

    Luulisi, että teille järjestyisi aika tälläiselle akuutin psykiatrian työntekijälle? Sillä tarpeenne on nimenomaan akuutti tässä ja nyt (eikä joulun jälkeen, minne aikaa todennäköisesti tarjoavat.)

    MaijaPK

    VastaaPoista
  5. (ymmärtääkseni myös ensiapuun hakeutumalla saa hoitoa akuuttiin psykiatriseen hoidon tarpeeseen siinä missä fyysiseenkin vaivaan)

    (jatkoi: Maija PK)

    VastaaPoista
  6. Myös sairaalapapit ovat hyviä keskustelijoita/kuuntelijoita

    VastaaPoista
  7. Tuntuu todella pahalta kuvitella Reettaa noin huonossa kunnossa! Toivottavasti saatte kaiken tuen,parhaat lääkärit ja hoidon.Sen lisäksi suojelusenkelin Reetan vierelle varjelemaan tuota sinnikästä tyttöä!

    VastaaPoista
  8. Voip, rutistus taas paikallaan, täältä tuloo: ISO LÄMMIN HALI! *♡*

    VastaaPoista
  9. Hei! Sain mutkien kautta eilisessä lehdessä olevan jutun sinun lapsesi tilanteesta ja sitä kautta löysin tämän blogin.Minun oli ihan pakko kirjoittaa koska minulla ja tyttärelläni on samanlaista taustaa kuin teidän perheellä. Tyttäreni syöpä aivoissa nujerrettiin 2014 ja sai terveen paperit justiinsa vuosi sitten. Mutta tyttäreni helvetti alkoi kohta sen jälkeen,Pihla sai vakavat jälkioireet syöpähoidoista. Oireet alkoivat muistihäiriöillä ja ne diagnosoitiin vakavaksi. Diagnoosi oli sädenekroosi. Oireet tulivat tosi rajuina ja nopeasti.Keväällä 2015 kunto romahti totaalisesti. Tyttärestäni tuli vaikeavammainen reilussa kahdessa viikossa. Pihla tarvitsee apua 24/7. Olen tällä hetkellä tyttäreni omaishoitaja. Sädenekroosi on harvinainen, Pihla on ilmeiseti suomen ainoa joka on saanut sädenekroosin. Tiedän miltä tuntuu tietämättömyys rakkaan ihmisen sairaudesta kun kukaan ei tunnu tietävän sairaudesta ja kun hoito keinoja ei ole. Välillä tuntuu että ollaan ihan yksin sairauden kanssa. Minä olen saanut tyttäreni kotiin ja olen siitä äärimmäisen onnellinen. Minä niin toivon että teilläkin asiat menisivät niin että saist tyttäresi kotiin koska se on paras paikka tervehtyä. Minä niin toivon että asiat selviää ja toipuminen etenee ja pääsette kotiin. Ja tietysti voimia kaikille.

    VastaaPoista