TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 10. marraskuuta 2015

KOVA HINTA

Heräsin juuri osastolla. Takan yö, kaiketi hyvä, riippuu mittareista. Ensimmäisenä  minulla on itkumieli, itkumieli siitä kuinka kovaa hintaa lapsemme joutuu maksamaan. Kova hinta syövättömyydestä. Kohtuuton, raastava, jälleen kaiken muuttava, uudenlainen alku. Alku uudelle sivulle, jota kukaan ei taaskaan kykene määrittämään. Eikä tulevan eeppoksen paksuutta arvailemaan, kolmekymmentäkösivuinen vain massiivinen kahdeksansataa sivuinen järkäle. Paskat, sanon minä.
   Epätietoisuus on kaikilla, käsinkosketeltavaa. Kuitenkaan kukaan ei olisi hoitojen aikana ja matkan varrella muunlaisia ratkaisuja tehnyt, aina niihin on päädytty sen hetkisten faktojen perusteella. Tässä tulos, naps lapsemme paranee taistellen syövästä ja samaan aikaan naps vaan lapsemme joutuu sänkypotilaaksi, toiseen todellisuuteen. Toki yhä muistutan, että aivoperäiset vauriot ja muutokset ovat hitaita korjaantumaan. Samaan aikaan olen suunnattoman ylpeä selviytyjästämme, mutta toivoisin hänen itsensäkin siitä voivan iloita, nauttia, tajuta...

   Äsken kirjoitin sanan onnellinen, se tuli jostain, johonkin väliin. Sitä jäin maistelemaan, onnellisuutta. Millä mittareilla tästä hetkestä voi olla onnellinen, mistä sen osaa kaivaa. Aivan abstrakti sana ja tila meikäläiselle tänä aamuna. En nimittäin kykene ajattelemaan ja tajuamaan asioita Reetan oloa pidemmälle. Vaikka onnellisuuden aiheita kyllä tämänkin lisäksi löytyy. Aamulla ajattelin, josko minusta nyt se katkera ihminen kuoriutui. Pelkäänkin sitä tilaa, katkeruutta, ilottomuutta. Kunpa sekään ei olisi pysyvää, eihän silloin luullakseni voi itseäänkään kestää. Miten sitten kestää tietoisuutta, todellisuutta tai elettävää elämää, jos näkee ja kokee kaiken katkeruuden lasien läpi.

   Eilen aamulla tunsin pakokauhua, se levitteli raskasta peittoaan ylleni. Kauhea tunne, yritin räpiköidä sen alta, ettei siihen tukehtuisi. Kerroin yöhoitajille välittömästi tunteeni, kun ne kykenin sanoittamaan. Samaan hössäkkään päätin muutamalle läheiselle levittää tiedon tekstarina. Sori vaan, en ajatellut sillä hetkellä omaa pakokauhuani pidemmälle, kunhan jaoin. Mutta se helpotti, oikeastaan heti, kun kykenee tunteensa ja tunnelmansa sanoittamaan ja itsestään ulkoistamaan. Pahaa mieltä varmasti muillekin jäi, sitä en tietenkään tarkoittanut tai halunnut. Mutta on yhä ihmisiä jotka jaksavat mukana, osa taas ei... Näinpä siis tässä tämän aamuisen katkeruuden itäessäni päätin luukuttaa sen tänne, ulkoistaa helevetin kyytiä pois minusta, jotta jaksaisin jälleen tsempata itseni ja lapseni tähän päivään. Rehellisesti naputella, mitkä on tilanteet ja fiilikset. Onhan ne, sori jos kuormitan suoruudellani. Mutta edelleenkin viittaan vapaaehtoisuuteen, lukeminen on sitä, mutta me emme ole vapaaehtoisesti tällaista käsikirjoitusta valinneet.

   Viikonloppuna jouduin käymään myös odotetun, joskin rankankin keskustelun ylilääkärin kanssa. Keskustelun siitä, aloitetaanko Reetalle tehohoito ja koneellinen ylläpito, mikäli kaikki romahtaa. Emme aloita, siinä menee meidän vanhempien ja lääkäreiden yhteinen selkeä raja. Olemme sen rajan kanssa yhtä mieltä, enkä halua kenenkään siihen puuttuvan, jokainen saa olla sitä mieltä kuin haluaa. Tämä on meidän mielipiteemme, lapsemme tuntien ja inhimillisyyden puitteissa. Ei sillä, että tilanne tänään tuollainen olisi, mutta asioista nyt vain tarvitsee keskustella, kun on silleen täyspäinen itsekin  eikä olla pakon edessä. Hyvä keskustelu, kiitos siitä. Kun Reetan tilanne on se kuuluisa ennakkotapaus, eikä kukaan tiedä seuraavaa liikkua, mihinkään suuntaan. Itse uskon yhä, ai että kuinka uskonkaan neidin tuosta palaavan. Mutta se vaatii sitä surullisen kuuluisaa kärsivällisyyttä ja se on enemmän kuin kiedottu epätietoisuuteen, epävarmuuteen. Jokainen läsnäolon hetkin on minulle niin suuri ihme, voitto, valo ja palkinto. Mutta onhan tämä saatanallista, sitä en voi nätemmin, kauniimmin muotoilla.

   Leikkihuoneeseen tulee ihmisiä leikkimään ja minä naputtelen tässä itkumielessäni. Ihan skitso yhtälö sekin, mutta se on kuplamme ympärillä olevaa elämää. Elämää joka jatkuu vaikka itse on syvällä suossa, juuttuneena ja jumissa.

   Noh, olihan melankolinen pläjäys, vartin pikakelaus harmaasta marraskuisesta aamusta. Näillä mennään. Oljenkorsia on olemassa yhä, niissä roikun. Ratkaisukeskeisenä ihmisenä minulla on jo aika monta versiota olemassa jatkosta, sen seitsemän polkua valittavana, kuinka tästä jatketaan. Mutta ensin mietin, josko ihan omatkin kirjani tänne osastolle muuttaisin. Se olisikin sitten aika hieno saavutus, jos pääsisi muualle, vaikka koti-nimiseen paikkaa, joskus. Jos ajattelisi käänteisesti, tavallaan salakavalasti muka alistuisi pitkään osastosavottaan, niin sitten kun joskus johonkin pääsisi se olisikin ihme toiseen suuntaan. Keitin pannullisen kahvia, olin siivoojan tukkona, sain tupinaa osakseni. Nyt näyttää muistakin äitejä kömpivän luolistaan, paas kattoo millä tunnelmilla sitä heidän päivänsä alkaa.

   Asia, jota kuiskaan ja ihan ääneenkin toistan Reetalle on se että "Kulta, sinulla ei ole enää syöpää, eikä meidän tarvitse lähteä Saksaan sitä hoitamaan. Sinun ei tarvitse huolehtia enää siitä. Saat rentoutua ja keksittyä vain tästä paranemiseen. Taistella vain tästä hetkestä. Nukkua niin paljon kuin nukuttaa, uni hoitaa, äiti on vierellä..." Puhun myös kaiken muun, taitoluistelijoiden esiintymisasut, pilvien liikut, ilmanalat, pukemani vaatteet, selitän eläinten tempaukset, kerrotut terveiset, kuulumiset, suihkussa- ja pihallakäyntini, syyni huoneesta poistumiselle, kokkaamani ruuat... Sylini on yhä paikka, joka rauhoittaa. Tiedän Reetan kuulevan ja ymmärtävän, haluan lapseni kuulevan myös naurua ja kivoja asioita, ruikuttaa ei saa. Viime yönä tein uuden sanalöydöksen, jolle nauroimme hoitajien kanssa. Siis kun on hoitajia jotka tekevät yötä, hehän silloin yököttävät... Viime yönä oli yksi niistä yököttävistä hoitajista vuorossa, joka on ollut silloin meidän ensimmäisenäkin yönä, yli viisi vuotta sitten. Ei hänkään ollut aikaisemmin tajunnut olevansa yököttävä! Mutta sille me yöllä nauroimme aivan räkänä, kuinka monimuotoinen on suomen kieli.

   Koen ja olen sen kaikille sanonutkin, että olemme jälleen Reetan kanssa oikeassa paikassa. Parempaa hoitoa emme voisi saada, sitä suunnatonta lempeyttä ja hyvyyttä, jota kaikki Reetalle jakavat. Minä saan olla täällä luottavaisesti äitinä, muut hoitavat hoitamisen. Samaan aikaan olen onnellinen itse asiassa siitä, että tämä vastoinkäyminen annettiin kohdattavaksi omassa tutussa sairaalassa ja kotimaassa. Olisihan tämä ollut kova tälli koettavaksi Saksassa, muiden hoitojen ohessa. Luojan kiitos, emme sinne ehtineet. Nyt minäkin osaan ja voin monisanaisemmin olla mukana, jakaa asioita huippulääkäreiden kanssa. En tunne itseäni kovinkaan avuttomaksi tiedon suhteen. Mutta voitte vain kuvitella kuinka avuttomaksi tunnen itseni äitinä, se on selkäpiitä karmiva tunne. Kun ei voi tehdä mitään. Tai voinhan minä paljonkin, pidän sylissä, juttelen, olen läsnä. Tiedän että ne ovat äidin tärkeimmät tehtävät tällä hetkellä. Mutta on tämä kova, siis äärimmäisen kova hinta. Ai saakeli, kuinka kova hinta, en kykene sitä määrittelemään...

   Nyt ylös suosta, ja valoa putkeen. Uskon yhä, siis kaikesta huolimatta yhä, että asioilla on tapana järjestyä... Näen valoa ja luotan ihmeisiin, onhan tuo neitimme aina ollut ihme. Rukoilen yhä, joskin samalla heitän toiveen siitä, että ei viilattaisi pilikkuja toiveideni suhteen, vaan tajuttaisiin kokonaisuus, se että haluan lapseni parasta... Helepotti, nyt voin vetää naamaani puuteria ja ripsiväriä, enää itkumieli ei niitä huuhtele kaulukseen... On huolehdittava myös itsestä, jotta jaksaa huolehtia muista.

18 kommenttia:

  1. Tiina, hieno purkaus. Hyvin kiteytit ja sait tunteesi tekniikan keinoin sydämestäsi lukijan sydämeen. Helli, höpise, laula ja suukota - kyllä se Reetta saa siitä voimia ja valoa! Ja tähän loppuun ISO sydän figuuri pompottamaan.

    VastaaPoista
  2. Olette ajatuksissa ja rukouksissa. Kiitos kun jaksat kirjoittaa kuulumisia. Uskon, että Reetta jaksaa taistella kun on kerännyt voimia, lapsen aivot ovat ihmeelliset, niillä on kyky tehdä uusia reittejä ja yhteyksiä, kokemuksesta tiedetään.

    VastaaPoista
  3. Sanattomana luen tekstiäsi. Haluan kuitenkin sanoa, että tehtäväsi äitinä on tärkeä. Olla läsnä, jutella, pitää sylissä.

    lämmöllä,

    MaijaPK

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lisään vielä, että on myös tärkeää, että muistat, että pitää huolehtia itsestä, jotta voi huolehtia toisesta. Toivottavasti varahenkilöjärjestelyt kotona ja Reetan luona toimivat.

      MaijaPK

      Poista
  4. Hyvä, että jaksat purkaa huonotkin tuntemuksesi. Hetki kerrallaan, vierellä ollen ja rakastaen eteenpäin. Rukoilen puolestanne ja olette ajatuksissa.
    Lämpimin ajatuksin Aml-äiti.

    VastaaPoista
  5. Olen jo pitkään seurannut blogiasi ja elänyt mukana vaiheissanne osaamatta kommentoida. Haluan nyt toivottaa paljon voimia ja jaksamista teille kaikille. Toivon sydämestäni, että Reetan aivot toipuvat ja Reetta palautuu omaksi iloiseksi ja tarmokkaaksi itsekseen. Kohtuuttomia käänteitä ja raskaita vaiheita olette kokeneet vuosien varrella. Toivottavasti tämäkin kääntyy kuitenkin yhdeksi vastoinkäymiseksi muiden joukossa, josta päästään eteenpäin parempaan.

    Sinulla Tiina on äitinä oikeus kaikkiin niihin tunteisiin, joita tunnet. Hyvä, että pystyt purkamaan niitä blogiin ja valikoiduille läheisille. En usko, että olet katkeruuteen taipuvaista tyyppiä, päinvastoin!

    Kiitos myös koskettavasta sadusta, joka avasi Reetan tilannetta hienosti myös lapsille ymmärrettävällä tavalla.

    Olette ajatuksissa. Päivä kerrallaan eteenpäin ja toivottavasti koko ajan parempaan suuntaan!

    VastaaPoista
  6. Täysin kohtuuttomia joudutte kokemaan. Onko Reetan tilanne nyt vielä edellisestä postauksistasi vain huonontunut? Pystyykö kommunikoimaan mitenkään? Osaako kukaan yhtään ennustaa tilanteen kehittymistä? Tällaisia kysymyksiä alkoi pyöriä päässä.Ei tietenkään tarvitse vastata.Käytä vaan voimaksi Reetan kanssa olemiseen.Ihanaa kun hänellä on oma äiti vierellä.Se antaa turvan.Se on parasta hoitoa ikinä.Rukoilen edelleen puolestanne.

    VastaaPoista
  7. Olet paras äiti ja tuki Reetalle! Kovasti toipumista odottaen, teille voimaa toivottaen, Marjut.

    VastaaPoista
  8. Niin sanattomaksi vetää. Joka päivä oletta mielessä. Muistan aina ko Reetta anto Emmille oman nenäpäivän nenänsä ko me jäimä eristyksen vuoksi ilman. Oikeita arjen sankareita oletta!

    VastaaPoista
  9. Satoja SYDÄMMIÄ ja VOIMARUTISTUKSIA Tiina teille!! Olette myös minun ajatuksissa päivittäin. Itsellä on sama motto, asioilla on tapana järjestyä ja pidän siitä kiinni kynsin ja hampain kun elämä tuntuu potkivan päähän, pidetään siitä yhdessä kiinni! Minäkin ristin käteni ja lähetän voimaannuttavia ajatuksia sinne teille <3

    VastaaPoista
  10. Voimia, halauksia ja rutistuksia ❤️❤️❤️❤️
    Mielessä olette koko ajan! Voi kun ajatuksen voimalla voisi antaa lohtua, toivoa ja voimaa sinne teille! ❤️❤️❤️❤️

    VastaaPoista
  11. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  12. Olette päivittäin mielessäni <3 Reetta on taistelija <3 Terveisin pitkäaikainen blogisi lukija Eija

    VastaaPoista
  13. Anna tulla vaan, täällä ollaan! Voimahallauksia lähettelen!

    VastaaPoista
  14. Paljon nyt tsemppiä ja taisteluvoimia ja sitä kärsivällisyyttä jokaiselle. Minä olen maailman huonoin kommentoija, vaikka viisi vuotta blogianne olen lukenutkin, enkä rukoilemaan taitu. Silti olen hengessä mukana, edes ajatuksen voimin.

    VastaaPoista
  15. Hei. Väkevät esirukoilijat rukoilevat Reetan puolesta eri puolilla Suomea. Voimia koko perheelle t Anja

    VastaaPoista