TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 2. kesäkuuta 2013

SUVI SULOINEN JA MUUTAMA AIVOMYRSKY

Mieletöntä tämä suloinen suvi, lähes asumme pihalla. Eilen muksut kuvasivat kännykällä elokuvia kikattaen. Käytin laumaani uimassa, Reetta ui kumiveneellä. Eilen alkoi odotettu kesäloma. Asumme terassilla ja takapihalla, lähes kaikki liikkumiset pyöräilemme. Nousin juuri ylös ja typyt samalla, sillä kotisairaalamme hankilökunta saapui. Iskä nukkuu ilmeisesti Mökömajassa, koska ei ole sisältä löytynyt. Mielettömän hienoa tämä kotona saatava hoito, jotta Reettakin saa nukkua aamusta pidempään. Sillä aikaiset nousut ovat sanotaanko järkyttäviä... Ilmeisesti lääke myös väsyttää. Ainakin vuonna 2011 annettu sama hoito väsytti. Samalla Reetta voi vaikka katsella telekkaria, touhuta terassilla, torkkua, rauhassa heräillä tai pelailla. Toki helppoudesta huolimatta tämä on varsinkin Reetalle raskasta, kaukana normaalista lapsen elämästä. Samalla meillä on vaihtuvasti eri ihminen omassa kodissamme kaksi tuntia aamuin illoin. Ei se suuremmin haittaa, mutta laitappa kohdallesi. Koti on kuitenkin oma yksityinen alue, meidän turvapaikkamme. Meillä onkin sopimus, että mikäli pidemmässä juoksussa moinen ramppaaminen ja vaihtuvat henkilöt alkavat kiristämään perhettämme, niin silloin otamme aikalisän. Siinä tapauksessa tiputettava lääke annetaan terveyskeskuksen tiloissa, pois kotoamme. Onneksi meillä on aina ollut "avoimet ovet", joten vaihtuvat ihmiset eivät sillä tavalla jaksa rassata, annamme kulkea ja sopeudumme. Grillaamme, pyykkäämme ja elämme ihan omalla tahdillamme, emme hoitajia varten kulisseja kiillottele. Mutta mikäli kodissa olisi totuttu vain tarkkaan harkittuihin vieraisiin ja vierailuihin, olisihan siinä kova sopeutuminen.
   Viime yönä nukuin kuin tukki, pitkästä aikaa. Sillä tällä viikolla on ollut sanotaanko todella haasteellista, siis silleen niinkuin ahdistavan ja voimattoman haasteellista. On ilmennyt yllättäviä mutkia, stressikäyrä on hiponut jälleen uusia käsittämättömiä atmosfäärejä ja muutama muukin lieveilmiö. Toisaalta moni huippukilahdus kuuluu asiaan, mutta kun on myös pelottavia asioita paljastunut. Pelko on siepannut minut ja muutkin pyöritykseensä. Olen myös samalla kokenut syyllisyyttä, toki myös iloinnut että hoksottimet vielä pelaa. Mutta oma simputtamiseni on käynyt uusissa mittasuhteissa. Kuinka kyylä kyylänkin pitää olla, jotta on tarpeeksi kyylä. Koska olen ylikyylä jo nyt monenkin mielestä, niin sekään ei näytä aina riittävän.... Määpä hiukan avaan...
   Maananataina kotiuduimme iltayöstä. Sairaalassa saimme kaikki tarvittavat koetulokset ja kotilääkitykset säädetään niiden lukujen pohjalta. Kotona menee tämän viruslääkkeen lisäksi imeskelytabletit kielen sammaksen hoitoon kolmesti päivässä, sieniestolääke kahdesti päivässä, suoja-antibiootti kolmena päivänä viikossa, magnesium- ja vitamiinilisät, sekä tietenkin käänteishyljintään tarkka lääkitys. Viime viikolla saimme olla luulossa, että kaikki onnistuu ja lääkepaniikit olivat ja menivät. Maanantaina saatu cya-pitoisuus kertoi, että lääkitystä pitää hiukan nostaa. Eli juuri tätä käänteishyljintälääkettä. Tabletteja meni kaksi aamulla ja kolme illalla. Kävimme torstaina kontrollikeikalla Oulussa, kontrollipäivät ovat nyt maanantai ja torstai. Kaikki näyttää olevan silmämääräisesti hyvin, veriarvot kohoavat itsekseen, luottavaisesti. Pääsimme kotiutumaan suunnitelman mukaan, iltapäivällä. Autoon sain cya-pitoisuuden valmistuttua puhelun. Arvo on järkyttävän alhainen, alle 40, tavoite on siinä 200-300. Annostusta nostettiin kolmeen tablettiin eli 75 mg aamuin ja neljä tablettia eli 100 mg illoin. Silloin alkoi jo kilkattelemaan korvien välissä, heräsi epäilys. Tästäkös alkoi jälleen itkuvyyhti purkautumaan, kun halusimme nähdä jokaisen seitsemän tabletin nielaisun ihan konkreettisesti. Eli selvisikin, että osa on jäänyt nielemättä. Jäänyt poskeen, syljetty altaaseen, oksennettu pyttyyn, piilotettu roskikseen ja ties mitä muuta. Eli Reetta haluaisi olla normaali lapsi, ei sairas. Hänen mielestään osa normaaliutta on se, että lääkkeitä ei tarvitse syömällä syödä. Näinpä lapseni on jättänyt osan nielemättä, eikä ole sitä tunnustanut, koska haluaa olla normaali ja asua kotona. Kotiuttaminen ja positiiviset saavutukset on mitä ilmeisemmin laukaissut jälleen uuden stressin ja pelot, kaikki vyöryy mieleen ja konkretisoituu. Ymmärrän tasan lastamme, sillä kotiuttaminen ja sopeutuminen tuntuu koko perheessä. Mutta kuinka vahvasti Reetta kaiken kokee, pelot ovat niin valtavat. Torstai oli jo aamuherätyksen suhteen järkyttävä, sillä Reetta ei halua sairaalaan edes kontrolliin. Lapsemme ei halua elää tällaista elämää enää, hän haluaa olla normaali. Tällainen elämä on suunnattoman pelottavaa, helpompaa olisi kuolla. Sairaala- ja lääkekiintiöt ovat tappiin saakka täynnä. Nielu lakkasi toimimasta kokonaan hyljintälääkkeen kohdalla. Torstaina illalla ei mennyt enää murustakaan alas. Hysteria oli järkyttävä, onneksi Reetta kykeni pelkonsa itkemään ja sanoiksi muuttamaan. Kolmen tunnin yrittämisen jälkeen oli pakko jo pyytää systeriä apuun, jotta tilanne saadaan laukeamaan. Tein jopa laitonta ja hädissäni leikkasin lääkkeet saksilla mehun sekaan ja Reetta otti ne juomalla, vaikka tabletin toimintamekanismiin kuuluu kokonaisena nielaisu. Perjantaina soitin sitten lääkärille ja teimme kiireisen toimintasuunnitelman lääkkeen suhteen ja pikapalaveri Helsinkiin. Olin jo omasta apteekista moista lääkettä nestemäisenä kysellyt. Eli monen mutkan, itkun, paniikin, pelon ja hysterian jälkeen saimme käyttöömme mikstuuran. Todennäköisesti tällä viikolla lääkkeen vaikutus on poistunut elimistöstä ja nyt kauhulla odottelemme ehtiikö mikstuura hätiin. Seurauksenahan saattaa olla hengenvaarallinen käänteishyljintä... Eli nupin sisäinen toiminta on ollut suoranaista aivomyrskyä, suunnatonta pelkoa mitä tästä kaikesta seuraa. Ja vielä omien silmiemme alla, kuinka minä kyylä olen jättänyt huomaamatta, vaikka olen kuinka kyylä. Pasin ja hänen kokemansa pelkopaniikin mielestä meidän pitäisi palata sairaalaan ja ottaa lääke suonensisäisesti, mutta sekään ei voi olla mikään pysyväisratkaisu. Meilläkin on koti ja mekin haluamme asua ja elää kotona. Jatkuvasti meitä savustetaan, häädetään, painostetaan takaisin sairaalaan, koska paineet kotona ovat kovat. Me taas emme halua palata, jos vain voimme kotona elää, olla ja asua. Monet samat ongelmat ja kahnaukset ovat vastassa, kotiudumme sitten milloin hyvänsä, ne kuuluvat tähän prosessiin. Vaikeudet eivät poistu siirtämällä, ne vain siirtyvät. Kotoilu on tärkeää ja kaikki asiat ovat monilta sektoreilta mitattuna todella hyvillä malleilla. Emme voi aina paeta vaikeuksia laitokseen, jos asioita voi korjata kotonakin. Käsitykseni mukaan tämä olisi ja on yhteinen projekti, mutta ilmeisesti minun stressinsietokykyni ja ratkaisukykyni on himpun verran lujempi. On vain pää kylmänä haettava ratkaisuja ja torjuttava paniikkia kylmän viileesti. Eihän sitä vielä tiedä mitä tästä seuraa ja millaista sairaalanakkia on tarjolla, mutta nyt yritämme korjata asiaa kotikonstein. Tuon lääkkeen annostelu ruiskulla on toki vaikeampaa ja yritän millin murusenkin tarkkuudella annostella, mutta kuinka tarkka on tarkka. Kuinka kyylä on tarpeeksi tarkka kyylä... Huomenna menemme taas Ouluun kontrolliin, hartaasti toivon, että mittaustulokset ovat korjaantumassa. Eli pikkasen niin kuin painetta jälleen huomiselle, aikaisen aamuherätyksen lisäksi. Voihan aivomyrskyävä painekattila!
   Perjantaina huomasin myös, että meillä jäi osastolta saamatta ne imeskelytabletit, koska ne eivät ole apteekkitavaraa. Soitimme sen sata kertaa ees ja taas eri asioiden suhteen perjantaina, aina ilmeni uutta mietittävää ja liikehdintää korvien välissä. Yhteenvetona vedettäköön, että loppujen lopuksi homma saatiin laukaistua kaikin puolin meidän kannalta hyvin. Nestemäinen lääke meni neidin suuhun aamupäivällä, parin päivän tauko imeskelytableteissa ei aiheuta haittaa, muut lääkket menivät hyvin nielulle, hymy palasi neidin kasvoille ja pelkokramppi poistui kropasta, silmistä, olemuksesta ja toinenkin sytomegalovastaus tälle viikolle oli negatiivinen.... Siis ihan todella hyviä asioita moiseen prässiin, johan helpotti hiukan. Olemme myös pitäneet tarkkaa ruoka- juoma- ja liikuntapäiväkirjaa, koska Reetan paino oli laskussa. Siinä kyylääminen ja tsemppaaminen olivat tuottaneet kuusisataa grammaa lisäpainoa kolmen päivän aikana, se oli mieletön onnistuminen. Nenämahaletku ainakin toistaiseksi siirtyi, sillä jos painohävikki on jatkuvaa, ei ole muuta vaihtoehtoa. Eli olemmehan kotona asuessammekin valtavan paineen alla, ei tämä ihan leppoisaa kotistelua ole, ei sitten niin. Mutta kaikkiaan tästä on oman mittapuuni mukaan enemmän kuitenkin hyötyä kuin haittaa. Onnekseni olen saanut kuulla, että vastaavia nielemis- paino-, pelko- mielenterveysongelmia on lukuisilla muillakin lapsilla moisen prässin jälkeen. Se on enemmän vakio ja sääntö, kuin harvinaisuus. Nielemättömiä lääkkeitä on kuulemma löytynyt muillakin. Lisäravinteita menee nenän kautta, psyykkeä rohkaistaan terapioilla ja lääkkeillä. Osa lakkaa näyttämästä tunteitaan, syömästä, nukkumasta, liikkumasta ja puhumasta pelkojaan. Onneksi tämä meidän räähkämme päästelee nekin ulos, eikä sulkeudu. Jotain hyvää sentään tässkin prässissä. Nyt korjauslikkeitä on helpompi kohdistaa, kun niitä on sanoin määritelty. Voin vain kuvitella miltä tuntuu sellaisen lapsen vanhemmasta ja lapsesta, jos kaikki jää sisälle määrittelemättömäksi möykyksi.
   Reetta kokee epäonnistuvansa nieltävien lääkkeiden kohdalla, siis pelkää että epäonnistuu, koska paineet niiden nielemiseen ovat kovat. Reetta pelkää, että epäonnistuu paranemisessa. En silloin Helsingistä paluun jälkeen sairaalassa kannustanut häntä kuulemma tarpeeksi. Nyt kuulemma olen kehunut häntä liikaa... Mikähän olisi se kohtuus? En kuulemma saisi sanoa, että lääkkeen otto onnistuu, koska se aiheuttaa epäonnistumisen. En saisi kehua, mutta en kuulemma olla kehumattakaan. Reetta pelkää tulevaisuutta, omaa elämäänsä. Lääkkeet pelottaa, menetetty normaali lapsuus pelottaa. Koti pelottaa, sairaala se vasta pelottaa. Koetulokset ja jatkuvat testit pelottaa. Haittavaikutukset pelottaa. Tuleva kesä pelottaa, saako olla vaiko eikö, vaikkapa nyt kotona. Väsymys pelottaa, raivo pelottaa... Olen ennalta ottanut jo yhteyttä kallonkutistajiin, koska lapsemme ja koko perheen prässi on valtava. Vuonna 2011, kun palasimme ensimmäisestä siirrosta jouduimme sellaiseen pyöritykseen, että... Silloin meinasi omat paukut loppua totaalisesti, emmekä tahtoneet saada mistään ja mitään apua. Silloinkin saimme käydä läpi täsmälleen samoja tunteita, ajatuksia ja oireita. Nyt tasan tarkkaan tiedän mitä kaikkea tähän kuuluu ja osaamme jo ennakoida ja odottaa paukahduksia aivomyrskyineen. Mutta ne ovat yhtä helevettiä juuri sillä hetkellä, kun saamme olla myrskynsilmässä. Aivomyrskyt ruokkii aivomyrsyjä... Ja kun ei tätä voi siirtää tai paeta. On kohdattava ja elettävä jokainen paukku kerrallaan. Perjantaina olin kuulemma tullut yhtä ystävää vastaan liikenneympyrässä huomaamatta. Minä joka yleensä olen skarppi liikenteesä, en edes tiedä olenko pyörinyt oikeaan kiertosuuntaan kysesisessä ympyrässä, saati sitten että kättä tajuaisin nostaa. Perjantain prässi oli siis niin totaliikramppi, suunnaton määrä epävarmuutta, itkua, huutoa, liikkuvia osasia ja ratkaisemattomia kysymyksiä. Iltaa kohden kramppi alkoi laukeamaan ja valoa pilkahtelemaan koko perheen olemuksessa. Se on mieletön tunne, ehkä tästä vielä joskus jotakin... Kävin purkamassa kavereiden kanssa kuulumisia terasilla, ihan ilman laumaani. Illalla toinen kaveri otti minut kyytiinsä tanssilavalle, itse en kyllä olisi tullut lähteneeksi. Teki todella hyvää irtautua hetkeksi, enhän minä kyllä rento ollut, mutta otin tarvittavan aikalisän kotoa. Jo iltapäivällä asiasta keskustelin koko porukan kanssa, kaikki olivat myötämielisiä, että mamma pitää laittaa kiertoon hetkeksi, sillä minusta ei ollut kauheammin iloa muille eikä itselle. Mutta niin se vain syyllisyysviitta nakattiin harteille, kun olin lähdössä. Kas kummaa juuri silloin Reetalle tuli maha, kylki ja joka paikka kipeäksi... Ero mammasta kolmeksi tunniksi oli niin selkeä, että ihan kouristelutti. Kivahan siitä oli lähteä, kun moinen ilmoille laukaistiin, mutta ilmeisesti tämäkin kipu oli henkistä sorttia. Olemmehan olleet erottamattomat huhtikuusta saakka, joten se että antaa äidille hiukan siimaa, onkin pelottavaa, vaikka saa jäädä kotiin iskän ja muiden tyttöjen kanssa. Menin kuitenkin, en todellakaan tanssinut, kunhan nollana huojuin ja kuuntelin. Soitin jopa kotiin, varmistin, että kaikki oli hyvin. Olihan se, porukka nukkui tyynesti. Hyvä kun tuli otettua aikalisä ja revittyä itsensä muihin maisemiin, edes muutamaksi tunniksi. Aamulla ajelin laumani kanssa kirkkoon, kevätjuhlaan. Veisaamaan suvesta suloisesta ja jo joutuneesta armaasta ajasta. Onhan se niitäkin, mutta kuinka armasta ja suloista. Tärkeää kuitenkin muillekin tytöille ja itsellekin. Reetan tippaa joudutettiin sen puolisen tuntia, jotta neitikin ehti kirkkomaalle ottamaan toikkarinsa vastaan ja moikkaamaan luokkakavereita. Aamu oli siis kaunis, ihana ja aurinkoinen. Lapsemme saivat uskomattoman hyvät todistukset, jopa kapinoiva murkkumme nosti arvosanojaan kuudennen luokan päästötoikkariin. Tessa sai myös stipendin, huippua! Joitakin asioita ilmeisesti pystymme tukemaan oikein, eikä ainakaan lusittu kevät ole notkahduttanut lastemme koulumenestystä. Eli koin onnistuneeni äitinä. Teki hyvää syyllistetylle itsetunnolle tämän viikon prässin jälkeen. Eilinen oli kaikkinensa sellainen normaalihkosta vaikutteita saanut, jopa hymyilevä päivä.

   Mikäpäs täsä, valamiisa maailmasa, linnut laulaa, lapset kasvaa ja ilima on kuin linnun maito! Tänään on päivä +44, jihaa!

12 kommenttia:

  1. Voi Tiina.. Aivomyrskyä seuraa seesteisempää, kunnes uusi aivomyrsky nostaa päätään ja sitten on taas selkeämpää <3 toivottavasti teidän sääennusteessanne luvataan jo selkenevää!!

    VastaaPoista
    Vastaukset

    1. Kiitos!
      Kyllä minä teidänkin sääkarttaanne Johanna seesteistä ja kirkastuvaa odottelen... Toivottavasti teidänkin aivomyrskynne osoittavat laantumista.
      Millainen on sellainen arki, jossa ei ole joka päivä pelkoa, osaako sellaiseta arjesta edes niin kuin nauttia?
      Tiina

      Poista
  2. Se on hyvä asia, että Reetta puhuu peloistaan. Minun lapseni ei puhunut niistä, piti paljon sisällään. Vain odottamattomat raivonpuuskat kertoivat peloista. En tiedä yrittikö säästä läheisiä vai pelkäsikö niiden saavan täydellisen yliotteen. Olisin halunnut tietää mitä hän ajatteli ja yrittää helpottaa tilannetta. Oma avuttomuus ahdisti vielä lisää.

    Uskomattoman kovia haasteita teillä on ollut ja on, mutta paljosta olette jo selvinneet. Toivon Sinulle ja Reetalle voimia uskoa sellaisen arjen vielä tulevan, jolloin ei pelota.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, taisinkin tunnistaa sinut kommentistasi...

      Onhan se pelottavaa, jos pelot ottavat yliotteen, sehän on valtavaa myrskyä taukoamatta, ei helppoa itselle eikä varsinkaan lapselle. Itseä aina helpottaa myrskyn jälkeen, lieventää avuttomuutta, joskin myös selkeyttää avuttomuuden suuntausta... Jos ei saa kiinni mikä painaa, niin avuttomuushan liehuu ja leijuu laajana, Reetan kohdalla sen voi nyt selkeämmin avata ja korjaavat toimenpiteet suunnata. Enpä olisi noin tarkkaan tasan osannut ilman Reetan omia sanoja hänen tunteitansa tulkita, toki aavistushan on siitä, mitä mielessä liikkuu.

      Aurinkorantuja!

      Tiinalta

      Poista
  3. Paljon ja rankkoja asioita olette,Reetta ja te kaikki perheenä kokeneet.Kokonaistilanne huomioon ottaen tuo lääkityksen ja muun hoidon onnistuminen on kuitenkin niin tärkeä asia tässä akuutissa vaiheessa että jos tuollaisia lääkemokia pääsee sattumaan niin olen kyllä ehdottomasti miehesi kannalla että Reetan paikka olisi sairaalassa.Iv-antibiootitkin onnistuvat kotona,mutta jos suun kautta otettavien lääkkeiden ottamisessa tulee noin alkeellisia virheitä (monen vuoden hoidon jälkeen)niin on vaan tunnustettava että homma ei ole hanskassa! Laiha lohtu on se että "muillekin on sattunut".Ja kun kyse ei ole edes yhdestä lääkkeenottokerrasta vaan useammasta.Tuntuu pahalta sanoa näin,mutta ulkopuolisena(ja ammattilaisena )osaa vaan katsoa asioita objektiivisesti,vailla noita "tunnemyrskyjä".Tiedän että syöpälapsetkin osaavat pompottaa,manipuloida,ajautua perheen pomoiksi jne.siinä missä terveetkin.Ja vanhemmat(äidit varsinkin) elävät joskus harhaluulossa että päihittävät hoitajat ja lääkäritkin mennen tullen lapsensa sairauden ja hoitojen asiantuntemuksessa opittuaan muutamat tekniset hoitotemput ja labra-arvot.Kaikki kunnia vanhemmille - he ovat aina LAPSENSA parhaat asiantuntijat,mutta eivät kokonaishoitojen suhteen.Ja syyttävä sormi voidaan osoittaa myös meitä alan ammattilaisia kohtaan.Aivan liian usein vanhemmat joutuvat vastaamaan liian suurista asiakokonaisuuksista ilman riittävää koulutusta.Päävastuuhan on aina hoitavalla sairaalalla joka harkitsee milloin hoito voidaan toteuttaa kotona ja milloin ei.Nythän ainakin lääkkeenantokoulutus on hyvin ilmeisesti jäänyt vajaaksi.En jaksa uskoa että äiti olisi tahallaan jättänyt noudattamatta ohjetta:lapsen suu tarkastetaan joka pillerin oton jälkeen ja häntä tarkkaillaan sen jälkeen ettei hän pääse oksentamaan lääkkeitä pois.En puhu siis vitamiinipillereistä,kipulääkkeistä jne.(jotka nekin voivat olla hyvin tärkeitä) vaan näistä nyt Reetalle aivan elintärkeistä lääkkeistä käänteishyljintään.Ja jos lääkkeet pitää ottaa kokonaisina niin niitä ei todellakaan "leikellä saksilla ja sekoitella mehuun".Teillä on hurja tilanne,olette selvinneet paljosta hienosti,mutta joskus on vaan pysähdyttävä ja pyydettävä apua! Se ei ole heikkoutta vaan sitä ammattitaitoa ja asioiden hallintaa.Aina ei vaan voi mennä porskuttaa vauhdilla.Miehelläsi ei ole pelkopaniikkia vaan hän osaa ajatella asioita hyvinkin realistisesti.Kuuntele häntäkin.Olet ihan varmasti Reetalle maailman paras äiti,mutta sinun ei tarvitse olla sitä ihan yksin ja ajatellen että kukaan muu ei voi ymmärtää.Reetta tuntuu olevan hyvin voimakas persoona ja lähestyy pikkuhiljaa murrosikääkin.Tästä on sekä hyötyä että haittaa.Hän on myös niin fiksu että varmasti osaa temppuilla lääkkeiden ja muidenkin juttujen kanssa eikä kyse aina ole peloista vaan hyvinkin terveestä tarpeesta olla terve ja ihan tavallinen.On kuitenkin ammatti-ihmisten asia (vanhempien ohella) tehdä lapsellekin täysin selväksi mitkä asiat ovat ehdottoman välttämättömiä tämän terveyden saavuttamiseksi ilman mitään joustovaraa ja toisaalta taas nekin asiat missä voidaan joustaa.Jos homma ei edelleenkään onnistu niin sairaala on oikea hoitopaikka.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitosta,
      avasit asioita monelta kantilta, niin myös mekin olemme tehneet sitten viime viikon. Kyseenalaistamme myös jatkuvasti yksin, yhdessä ja sairaaloiden kanssa tapoja toimia. On hyvä peilata kaikilta kanteilta asioita. Kotiin kun tulee, niin äitinä saa ja pitää jakautua muillekin, joten ei sekään ole helppoa. Kun olemme Reetan kanssa kahdestaan, onnistun kyyläämään perusteellisemmin. Miten Pasi sitten suhtautuu, niin sekin on puhuttu ja selvitetty. Pelottaahan se perhanasti meitä kaikkia, mutta meidän häätäminen tai savustaminen tuntuu henkisesti todella pahalta, koska muiden mittareiden mukaan olemme kotiutettavissa. Miltä tuntuu lapsesta, joka on sairaalasta kotiutettu, kun isä sanoo että menkää takaisin... Eihän Pasi sillä tavalla tarkoita, kun asiaa ajattelee lääkkeiden ja hoidon kannalta, mutta kuinka selität sen lapselle. On sovittu, että lyön päin näköä, mikäli tällainen pääsee vielä lapsen kuullen, vanhempina toki asioista on puhuttava.
      Tsao!

      Poista
  4. Olen lukenut tätä blogia, aina välillä kommentoiden ja omia ajatuksia heittäen, pitkälti teille onnea ja voimia toivotellen. Nyt luen tämän edellisen kommentin ja avaan minäkin suuren sanaisen arkkuni.Ensinnä, minusta on hienoa Tiina että annat tänne tulla kommentit ilman sensuuria, se on hienoa ja pitää hyvää keskustelua yllä, hölmömpikin uskaltaa laittaa kommenttia, kuten yllä näemme.

    Sinä Reetan ja hänen äitinsä 'lääkekoulutusta' ja 'mokia' kommentoiva mitä ilmeisimmin omasta mielestäsi 'ammattilainen'. Niinpä niin. Tiedätkö, ilman vanhempia te 'ammattilaiset' siellä osastoilla olisitte hukassa. Ilman meidän suurta panosta te hukkuisitte työhön, tai ainakin kuvittelisitte hukkuvanne koska totean että todellisuudessa teidän työmäärä on naurettavan pieni kun siitä kuitenkin riittää niinkin paljon erinäisiin raporttihetkiin, omiin taukoihin ja tuokioihin henkilökunnan tiloissa, joissa ovet on kiinni ettemme me vanhemmat vain näkisi että te siellä katsotte televisiota, puhutte omia puheluita, istutte netissä, syötte osaston ruokia, ja ennen kaikkea, olette suojassa siltä työkaaokselta kuten itse sitä nimitätte. Jos katsot että 'lääkekoulutus' on jäänyt mielestäsi Oulussa vajaaksi niin otapa yhteys sinne osaston johtoon ja anna sinne kuuluva palaute. Tiedoksi vain että saman voit tehdä muihinkin yliopistollisiin sairaaloihin, vastaavaa koulutusta ei saa muualtakaan. Jos katsot että syöpälapset pompottaa ja pomottaa niin sekin tulee sieltä osaston näkökulmasta, sekös teitä ärsyttää että laittavat teitä töihin ja vaativat lisää, kehtaavat soittaa kilkkaa ja pyytää kipulääkettä. Sanonpa vaan että sellaisen hirviösairauden kuin SYÖPÄ saatuaan ja sitä läpikäydessään on jokaisella maailman lapsella täysi oikeus pomottaa ja pompottaa. Sellaista sairautta ei ole yksikään lapsi ansainnut, ja nämä lapset joutuvat kohtuuttoman kokemuksen eteen. Se on tilanne, jota monen vanhemman ihmisen psyyke ei edes kestäisi. Nämä lapset menettävät lapsuuttaan, kituvat ja kärsivät, kestävät sietämättömiä kipuja ja kokemuksia sairaalassa, menettävät omaa identiteettiään ja jäävät niin paljosta lapsen elämässä paitsi. Säälin heitä jokaista. Meinaatko että heillä ei ole oikeus edes omien vanhempien edessä yrittää ottaa otetta elämästään???!! Se on vähintä mitä sellaiselle lapselle minä vanhempana soisin. Pomottakoon ja pompottakoon, vaikken minä ole syyllinen hänen tilanteeseensa tai oloonsa niin minä vanhempana olen ainoa jolle hän se pahan olon voi konkreettisesti näyttää. Se hänelle sallittakoon! Jos sitä ei vanhempi kestä tai hallitse niin se on ihan hänen oma murheensa. Jos vastaavaa ei hoitohenkilökunta kestä tai hallitse niin se on hänen ammattitaidottomuuttaan. Te alan ihmiset jaksatte kehua omaa ammattitaitoanne ja sitä miten te tiedätte, ja te osaatte, ja te olette maailman tervehtymisen napa. Niinpä niin. Jos näin on niin miten sitten on mahdollista että niin paljon hoitovirheitä sattuu, jäätte tuon tuosta kiinni laiminlyönneistä syöpälasten osastojaksoilla, sähellätte ja söhellätte ja teette sinne päin. Näin Reetankin kohdalla, senkin olemme saaneet lukea täältä. Herätkää! Te olette tärkeitä muttette elintärkeitä, teitä on nimittäin moneksi. Tervetuloa Helsingin K10 osastolle katsomaan tilannetta, sikäli ettet satu olemaan itse juuri siellä töissä. Karkeat 75% on osastolla työhönsä tympääntynyt, soittokilkkoihin väsynyt, motivaatio nollissa ja kaukana kutsumuksestaan. Teihinkö pitäisi luottaa lapsensa hoitoon? Ja alistua toteamaan että tarvitsee apua, kuten laitoit. Hohhoijaa...

    VastaaPoista
  5. jatkoa edelliseen...
    Reetalta jäi lääkkeitä ottamatta, tärkeitä lääkkeitä, se on surullinen ja murheellinen asia. Mutta, senkin totean, että jokainen syöpälapsi lienee tehnyt ihan saman. Niitä lääkkeiden tulvia, kasoittain aamusta alkaen. Edelliset ottamatta kun jo seuraavia tuotiin. Nämä olen osastolla nähnyt. Ja että tekö siellä osastolla seuraatte että lääkkeet menee alas ja varmasti???!! No niinpä, mitäpä jos sen sijaan keskitytte siihen mikä on teidän työtä, lääkkeiden tiputus, oikeaan aikaan ja oikeilla määrillä, eikä hutiloida siinäkin, kuten olemme senkin saaneet tässä blogissa lukea. Reetan ja Tiinan tuntien, Tiina tekee kaikkensa että Reetalla on asiat niin hyvin kuin mahdollista, jos siihen osuu joku lääkkeenoton epähuomio niin voi voi, jossain se kyttäämisen raja menee. Se että sairas lapsi on päässyt kotihoitoon on suurin ja hienoin asia mitä voi tapahtua, koti on psyykettä eniten motivoiva paikka eikä mikään lääkkeen hupsaus ole syy teljetä häntä takaisin sairaalaan. Herranjestas, tämähän on ihan sairaanhoitajan peruskurssiasiaa, tuetaan sairas ihminen sitä kohden missä on paras, sillä on psyyke voi hyvin on toipuminenkin nopeampaa, sen nyt luulisi jo jokaisen muistavan kun syövästä on kyse. Siinä on tahdosta myös isolta osalta kyse. Sairaalapäiviä on Reetallakin kasassa ihan riittävästi ilmankin joten jotain järkeä tähän. Miten olemme lukeneet pettymuksistä kun piti päästä kotiin ja tulikin jotain, se on lapselle maailman isoin asia monessakin kohtaa, kotiin pääsy, etenkin kun esim Helsingissä ei vanhempi saa edes olla yötä lapsen mukana osastolla vaan hänet on jätettävä yksin, teidän hoitajien armoille ja armopaloille, se on hirviömäistä. Se että kotona on eläimiä niin siellähän ne ovat ennenkin olleet ja tulevat olemaan. Enpä jaksa uskoa että tiputtaminen on vaikeaa kun tässäkin kohtaa voi eläimet laittaa toisaalle, jos on epäily että tulevat siihen häiritsemään. Nämä ovat naurettavan pieniä käytännön järjestelyjä. Kenelläkään ei ole hinkua sairaalaan eikä sitä tule etenkään sanktiouhkausmuotona lapselle puhua, se on sairasta vanhemmuutta tai hoitajuutta se jos sairaalalla uhkaillaan tai sinne takaisin teljetään jos nyt lapsi erehtyy kerran, tai kaksikin. Reetta oli avoin ja kertoi, onhan se järjetöntä jos siitä tulisi rangaistusta.

    Tämä kirjoittamani on ehkä hyppivää kommenttia, mutta summa summarum, tällaiset syyttävät kommentaattorit sieltä osastoilta voi jättää ihan omaan arvoonsa. Kerran kun tämä omalle kohdallesi kolahtaisi niin haluaisinpa nähdä miten sinä käsittelet saman asian ja hoidat lapsesi, kun olet niin 'täydellinen ammattilainen' näissä asioissa. Surullista mutta totta on se että te hoitajat olette omasta mielestänne oman alanne herroja ja kärkkäitä arvostelemaan meitä vanhempia ja meidän tapaa hoitaa lastamme, mutta todellisuus on sitä että ilman meitä teidän ärinäpurina olisi vieläkin suurempi, ja edelleen sama tilanne, te olette vain lääkäreiden alaisia ja heidän määräysten suorittajia vailla sen suurempaa meriittiä, ja kuka teidän palkan maksaa niin me ja minä ja Tiina ja Reetta ja muut, mitenkä se on, kuka on ketä varten, äiti lastansa ja miten se on teidän hoitohenkilökunnan kohdalla, onko sairas lapsi teitä varten vai te häntä varten? Todellisuus ei toteudu koskaan.

    Kiitos kun sain purkaa, Reetalle toivon voimia ja kaikkea hyvää, koti on aina koti eikä sitä mikään muuta, nauti ja elä tätä kesää ja jokaista päivää, kun kyse on syövästä ei koskaa voi tietää, jokaisesta hetkestä pitää nauttia kun sille on tilaisuus. Tiinalle jaksamista ja tsemppiä, jatka samaan malliin, olet urhea äiti kaiken keskellä, pidä kiinni omasta vaistosta ja tietämyksestäsi äläkä anna tällaisten tapausten ajaa itsesi yli!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos,
      hienosti ja laajasti avattu.
      Kenties omiakin traumojasi sait luukutettua maailmalle, joten uskon myös oman olosi helpottuneen.;-)
      Se, että minun luulisi osaavan monen vuoden jälkeen näinkin alkeellisen asian kuin lääkkeiden annon, niin onhan se tosi. Luulisi osaavan. Miksi sitten virheitä on tehnyt siis minuakin "kokeneemmat" hoitajat, molemmissa sairaaloissa ja lukuisia kertoja? Sitten mietin myös sitä, kuinka hyvällä hapella olisi sellainen hoitaja, ihan koulutettu, joka ei ole voinut kellokorttiaan leimata liki kahteen vuoteen ja kahdeksaan kuukauteen? Saattaisi visertää muutkin kuin linnunpoikaset. Eli eihän tämä helppoa ole, jatkuvasti opitaan, opetetaan ja toivottavasti myös kehitytään.... Itse kukin...

      Nyt tarjoilen jälleen nakkikeittoa tipassa olevalle lapselleni!
      Aurinkorantuja, pilvettömyyttä ja linnunlaulua!
      Tiina

      Poista
  6. No huh huh ylläoleva anonyymi! Löysin äskettäin tämän blogin enkä voi olla kommentoimatta -vaikka toivottavasti kirjoitukseesi kommentoisi myös hoitaja jonka tekstiä(aivan asiallista)arvostelit tuolla ryöpytyksellä ja samalla osansa sai koko sairaanhoitajien ammattikunta.Sinulla on varmasti hyvin paha olla ja traumaattisia kokemuksia jostakin sairaalajaksosta.Voisitko ottaa yhteyttä yksikköön ja käydä noita asioita läpi jonkun kanssa? Samalla tulisi oikaistua muutamat selkeät asiavirheet kirjoituksessasi.En käy niitä nyt tässä luettelemaan koska kyseessä on Reetan elämästä kertova blogi.Yhden yksityiskohdan voin mainita.Hoitohenkilökunta ei ole lääkärien alaisia vaan heidän pomonsa on hoitotyön johtaja - ensin osastonhoitaja,sitten ylihoitaja jne.Tämä siltä varalta jos haluat jotain valitusta hoidosta tehdä.Muutenkin valitukset kannattaa tehdä heti hoidon aikana tai välittömästi sen jälkeen.Juuri niinkuin Tiinakin saa suunsa auki osastolla ja antaa palautetta.Silloin välttyy tuollaiselta katkeroitumiselta ja asiat selvitetään kun ne ovat ajankohtaisia.Ystävällisin terveisin "myös sairaanhoitaja"

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kaikille kommentoijille!
      Toivottavasti olen sen tarpeeksi selvästi itse tuonut ilmi, että Helsingissäkin meillä oli turvallista olla ja sama tunne kantaa yhä!
      Jos on epäkohtia tai kysyttävää, niihin puututaan heti.

      Minäkin olen käytöstäni osastoilla pahoitellut ja asioista keskustellut, kun myrskyni on laantunut. Niille voi jopa nauraa yhdessä henkilökunnan kanssa.


      Sovitaanko nyt tämä taistelutanner tämän asian osalta lusituksi, en halua kenenkään enää hyökkäilevän nimettöminä toistensa kimppuun, sillä loppupeleissä tässä paatissa tarvitaan meitä kaikkia soutajia.
      Eli kaunista päivää synkimpiinkin pilviin.....

      Tiinalta

      Poista
  7. Minäkin haluaisin kommentoida tuon ensimmäisen anonyymin tekstiin.Pakko oikaista väite K10 osaston henkilökunnasta kun väität että 75% on työhönsä tympääntyneitä!! Eivät todellakaan ole! Sen parempaa henkilökuntaa saa etsiä.Virheetöntä ihmistä ei maapallolla olekaan,mutta tuossa paikassa kyllä tehdään kaikki voitava syöpäsairaiden lasten ja heidän perheidensä auttamiseksi,joustetaan ja hoidetaan yksilöllisesti.Ja ymmärretään sekin että vanhempien pinna palaa,mielialat vaihtelevat ja syytöksiä satelee.Joskus pyysin omaa käytöstäni ihan anteeksi ja hoitaja vaan sanoi että hyvä kun sait purettua tunteitasi ja hän ymmärtää kyllä ettei se ollut henkilökohtainen hyökkäys häntä kohtaan.Jaksaisitko itse tuota työtä vuodesta toiseen?Hae ihmeessä apua jos sinulla on noin paha olo äläkä pura vihaasi täällä syyttömille ja vääristele asioita! hoidoista ja hoitajista kiitollinen äiti

    VastaaPoista