TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 23. marraskuuta 2015

VALONPISAROITA

Kuulin huhuja, että postaustani on odoteltu, jopa sydän syrjällään. Kuulemma nämä meidän jutut ovat aina sellaisia syöksyjä, suuntaan jos toiseen. Ai ovat vai, kai ne ovat varsinkin, jos harvakseltaan naputtelen kuulumisia. Viikko toista on aina pitkä aika, kun on noita tapahtumia, milloin mitäkin. Mutta mielestäni sydämenne syrjät saatte kääntää positiivisiin asentoihin, moni asia on hyvin.
   Sähköpostini tulvi jälleen mainoksia, rahoitusratkaisuja, lehti-ideoita... Monessa kysyttiin onko arkesi puuduttavaa, tylsää, kaipaatko jännitystä, nopeita onnenpotkuja, nostetta elämään, virikkeitä, seuraa, terveystuotteita, potkua elämään...??? Mitäpä sitä ihminen kaipaisi? Nettipelit nyt ihan viimeisenä mieleeni juolahtavat kaipauksen pitkällä listalla. Jännitystä, en kaipaa sitäkään, sitäkin on. Virikkeitä, niitäkin on mielestäni kunhan kulkee avoimin silmin. Onko tämä puuduttavaa, ainakin takapuolta puuduttaa, istuminen meinaan. Jatkuvasti mietin, miten minun pitäisi suhtautua. Mihin? Kaikkeen! Tähän, todellisuuteen, tulevaisuuteen... Menneisyyden kelaamiselle en suuremmin paukkuja käytä, mennyttä mikä mennyttä. Ajatusmaailmani menee kuta kuinkin näin ykskantaisesti. Eikä yksistään omasta näkökulmasta, vaan laajemminkin ajateltuna asioista joita ympärillämme tapahtuu. Olenhan myös mustavalkoinen pohojalainen, halki-poikki tyyppi, nämä puolet entisestään korostuu. On monia stressikuormaamme kasvattavia, ahdistavia ja hoitamattomia asioita joihin voimme omilla teoillamme ja ratkaisuillamme vaikuttaa. Tekemällä, vaikuttamalla, tarttumalla ja hoitamalla ne veks. Eli poistamalla ja puuttumalla niihin itse. Tarttumalla härkää sarvista ja kohtaamalla ne. Ne eivät piilottelemalla kenenkään elämää helpota tai unohdu, niillä kun on tapana raahautua mukana ja nostaa päätään kun on sopiva sauma. Stressata. Sitten on asioita, joihin emme voi itse omilla teoillamme suuremmin vaikuttaa, on sopeuduttava tilanteeseen, vaikka kuinka haluaisi halki-poikki-pinoon hoitaa ongelman pois. Niin kuin nyt tämänhetkinen Reetan tilanne. Tässä olemme ja suunta on parempaan, vaikutamme niihin asioihin joihin voimme. Kuten tytön puhtauteen, lempeään hoitamiseen, hierontaan, virikkeisiin, hyvään mieleen, ulkoiluun, liikkumiseen tai pitäisikö tuo selventää että liikuttamiseen. Kaikki nämä asiat edesauttavat Reettaa jaksamaan taistelussa, itsensä hoitamisessa. Annan lapselleni rohkeutta ja pidän yllä taistelutahtoa. Muuta en kykene tekemään. Mennyt on mennyttä, viime viikkojen raskaat ja ikävät tapahtumat myös. Syksyn aikana annetut hoidot ovat sen verran hyviä, että lapsemme on syövästä vapaa, kun tartuttiin neuroleukemiankin hoitoon napakasti. Ilman sitä napakkuutta neuroleukemia olisi jo syksyllä Reetan kohtaloksi koitunut. Kaikki hoidot ja ratkaisut on tehty sen hetkisten tietojen ja asioiden perusteella. Niitä on turha murehtia. Sillä onhan meillä yhä lapsi, jolla on moni asia hyvin, tai ainakin menossa parempaan suuntaan.
   Olen käynyt kallonkutistajalla, vai pitäisikö sanoa kallonlaajentajalla. Olen käynyt viimeisen viiden vuoden aikana satunnaisen säännöllisesti, ilman akuuttiakin hätää. Mielestäni on todella tärkeää jokaiselle, tai olisi, silloin tällöin pysähtyä miettimään ja kysymään itseltään mitä minulle kuuluu. Moinen on satsaus omaan itsetuntemukseen, toki myös vaatii rohkeutta, sillä on niin helppo kuplassaan vältellä moista kysymystä, jopa todellisuutta. Viime viikolla sain saman vuorokauden aikana kahdeksan suoraa kysymystä "kuinka jaksat?" Jaksanhan minä, mielestäni ihan hyvinkin. Edelleenkin nukun hyvin, huumori kukkii, jaksan innostua, osaan ottaa omaa aikaa, ulkoistaa itseni osastolta, hakea apua, mielihyvää, nähdä ja tehdä kauneutta... Jaksan myös käydä suihkussa, laittaa hiukseni, katsoa peiliin, petata petin, organisoida, olla leijonaemo, olla kiinnostunut muustakin ja muistakin... Viikko sitten sain yhden hämmentävän puhelun. Soittaja itkien sanoi ja ihmetteli, kuinka kykenen ja jaksan ajatella häntäkin, vaikka meillä on ollut tilanne päällä. Tottakai ajattelen muitakin, osallistun ja eläydyn muidenkin asioihin. Empatiakykyni, myötäelämisen kykyni, valppaat aistini, toisten iloihin ja suruihin osallistuminen, tai tunteeni eivät ole minnekään kadonneet. Näen yhä kuplani ulkopuolellekin, voin samaistua, elää mukana. Toki raja on siinä, mihin eläydyn... Ei minua suuremmin nappaa eläytyä johonkin kolmoisdraaman neljänteen osapuoleen, josta en edes tunne, se on hukkaan heitetty puheenaihe kanssani. Se on niin kaukana, eikä voi vähempää kiinnostaa, saati sitten että moiseen uhraisin rajallisia paukkujani.  Mutta kykenen myötäelämään ihmisten kanssa, kulkemaan muidenkin rinnalla, miksi en. Siinä puhelussa sain kuulla että olen hyväsydäminen ihminen, se tuntui hyvältä, en sitä ole tietoisesti tavoitellut. Mutta on tärkeä, jos kykenin olemaan juuri silloin juuri hänelle sitä ja se tuntui tuolta. Lauantaina kävin kallonlaajennuksessa. Uusi kuuntelija, hyvä vaihtoehto. Hänen mielestään minä en kuulemma pelkää, en pelkää katsoa asioita suoraan, en pelkää kohdata itseäni ja ajatuksiani. No en, miksi niitä välttelisin. Reilusti kohti vaan ja vääntämään. Pureskelemaan ja paukkumaan, tutustumaan itseensä, sillähän siitä pääsee ja elämä kummasti helpottuu. Miksi minä itseäni ja omia ajatuksiani välttelisin, tunteitani peittelisin, ne kun tahtoo tässä paketissa kulkea mukana, vaikka kuinka koppiin sulkeutuisin. Parempi vain nostaa jokainen kissa pöydälle vuorollaan, jotta jonkin sortin mielenrauha säilyisi. Ja mielestäni minulla on tyyni ja rauhallinen olo, luulen osanneeni säilyttää sen, mielenrauhan ja luottamuksen yhä. Toki myös ulkopulisilta kyselin, menenkö nyt jossakin semmoisilla taajuuksilla, etten vain itse tajua. Osa kysymykseeni vastanneista tuntee minut ikiajoilta, osa sairaala-ajoilta ja osa vasta kohtaa ekaa kertaa. Suurin piirtein sama vastaus, olen oma itseni, vaikka rankkaa varmasti on. Sitä mieltä minäkin olen.

   Reetta sai mutkien kautta pyörätuolin perjantaina. Jipii! Nyt maailmamme on laajennut kopin ulkopuolellekin, kun on ollut vehje millä lykkiä. Toki olen viikon lykkinyt myös sillä aikaisemmin saadulla suihkupyörätuolilla, kun ei ollut muuta vaihtoehtoista kulkupeliä. Tosin tämä saatu pyörätuoli on mielestäni mittasuhteiltaan pieni, joten uskon sen menevän vaihtoon. Jalat ovat telineen ulkopuolella, eikä toppavaatteet mahdu päälle kunnolla, kun on istumassa. Eli olemme siis ulkoilleet, tänään menemme taas. Täällä on pikkupakkanen ja puhdasta valkoista lunta. Eilenkin Reetta koko parinkymmenen minuutin ulkoilun ajan oli hereillään, tsiikaili maailmaa laajemmasta perspektiivistä kuin mitä sängyn pohjalta kykenee näkemään. Systerit kävivät viikonloppuna myös. Oli kiva kuulla lestenkin sanomana ja innokkaana Reetan toipumisen huomaaminen. Kuulemma viikossa tullut tosi paljon terävyyttä lisää, paljon raajojen uusia liikkeitä ja muutenkin parempi mieli joka kerta. Näin minustakin. Tällä hetkellä nenämahaletkun kautta menee ravinto, tukena rasvapussi öiseen aikaan. Jotain myös suunkin kautta. Nuo letkuruuat aiheuttavat aina vain väänteitä mahassa, mikä harmittaa, kipristelyttää ja saa pahaa mieltä tytölle. Nyt mietin myös, josko morfiini vaihdettaisiin tramaliin, ettei suolisto lamaannu ja aiheuta ongelmia sitä kautta. Olisi yksi kuormittava asia vähemmän. Toki pitää ensin testailla tramalin teho ja apu, kun sitä tarvitsee. Morfiinia on mennyt sen kolmisen kertaa vuorokaudessa, riippuu päivästä ja vääntelyistäkin. Sitten mietityttää myös d-tipat, ne aiheuttivat jo pienenä väänteitä, voisiko ne korvata jollakin muulla d-vitamiinivalmisteella. Sitten tuo korvike, pitäisikö vielä jotain muuta testata. Aikoinaan äidinmaidonkorvikkeissa oli samat vääntelyt ja yksi ainoa valmiste kävi. Haluaisin niin nuo mahan vääntelyt pois, sillä muuten Reetta voi hyvin. Eilenkin oli todella pitkiä aikoja hereillään, kulki pyörätuolissa mukanani vähän joka paikkaan. Otti vain pikatirsoja ja jaksoi keskittyä. Kun ehdotan syliin ottamista, neiti nakkaa jalkansa reunan yli jo aika napakasti. Jaloissa ja käsissä on muutenkin poveria. Samoin illalla oli huikeaa seurata kuinka neiti istua tarotti sängyllä ja seurasi telekkaria, käänsi päätään minne pitikin. Terävyys ja katse ovat parantuneet koko ajan. Voi kunpa Reetta kykenisi puhumaan, se tuntuu ehkä pahimmalta tässä tilanteessa katsoa, kun toisella ei ole sanoja. Näen kyllä, että yrittää, yrittää ja se turhauttaa. Terävyyttä siis löytyy ja tietoisuus on varmasti hyvää luokkaa.
   Eilen aloitin myös ajatuskuvion kotiutumisesta. Mitä se vaatii, tarvii, kuinka ja milloin.... Onhan siinä muutama avoin kysymys.  En ole lekureille asiasta maininnut, mitä mieltä he ovat, mutta tältä minusta alkaa tuntumaan. Reetan tilanne on kohentunut, vakaa, akuuttia pelkoa ei ole. Kehitystä tapahtuu päivä ja pieni askel kerrallaan. Eikä koti varmaan paha paikka olisi toipumiselle, eläinhoitolan ja suurperheen monet puolet. Kunhan tuo ruokinta saataisiin kivuttomalle ja toimivalle tasolle, muut asiat me kyllä handlaisimme. Yksi asia nyt tietenkin mietityttää, kuinka me tuon retkulan kerrossänkyyn ja vieläpä yläsänkyyn saisimme puskettua... Ei nyt oikeesti, siihen on keksittävä jokin ratkaisu... Uskon yhä, että tämä vaihe on ohimenevä ja pätkä tätä taivalta. Kaksikymmentä lisäneliötä talossa voisi olla ihan kiva, yksi ongelmanratkaisuista, mutta mistäs tempaiset moiset neliöt... Olen myös ajatellut valojen asentamista pyörätuoliin. Kun olemme ajelleet pimeillä käytävillä ja tunnelin perukoilla, olisihan se kivaa ajella valokeilassa. Mietin myös josko taskulamput kädensijoihin kiinnittäisin. Ja jos kotiinkin pääsee, niin iltapimeällä olisi pihallakin kivempi lykkiä.

   Kävin äsken vessassa ja vilkaisin peiliin. Juuri kun kehuskelin täällä, että katson rohkeasti peiliin, niin enpä ollut vielä tälle päivää katsonut siis sellaiseen peilaavaan peiliin. Muut vanhemmat alkavat näyttämään päivävaatteissaan säädyllisiltä ja heränneiltä, minä olen hiukan vielä vaiheessa. Hah, hiukan... Tälle viikolle on luvassa fysikaalista viitenä päivänä, lukutuokioita, ulkoilua ja sitten perusrutiinit. Suihkua, kampauksia, hierontaa, tuoksuja, lempeyttä, tanssia, musiikkia, höpötystä ja kannustusta. Uskon olevan tulossa hyvien asioiden viikon. Näen ja koen yhä ja aina vain valonpisaroita. Minulla on hyvä mieli, enkä ryve missään alakulossa, joten voit itsesikin sieltä alakulosta repiä reunalle. Takana on hyvä yö ja aluillaan hyvä päivä. Tajusin että kuukauden kuluttua on jo jouluaaton aatto. Ne asiat joihin voin vaikuttaa, niihin vaikutan, ja joihin en itse voi vaikuttaa yritän sopeutua. Selkeä soppari itseni kanssa, niin en kuormitu liikaa. Minua ei myöskään itketä, en näe siihen aihetta. En ryve syvällä, en ole surullinen. Tirautan kyyneleen kyllä jos tarve vaatii, mutta minun ei tarvitse volista. Joten älä siis sinäkään ruikuta tai ryve tummissa vesissä, se ei ketään hyödytä. Menemme nyt näillä mitä on annettu ja hyvä tästä vielä tulee... Asioilla on tapana järjestyä...

9 kommenttia:

  1. Onnenkyyneileitä täällä on välistä tiristelty, ihmetyksestä miten suuri taistelunhalu tuolla pienella ihmisellä on. En minä muuten täällä märise, tiiän senkin kuinka vahva sinä oot, eikä sinun pärjäämisestä oo huolta. Rinnalla täällä kuljetaan ja ollaan positiivisia! Minä täällä pohdin realistisen evaluaation mallinnusta ja prosessin syklistä luonnetta... jos kiinnostaa ;)

    VastaaPoista
  2. Päivä kerrallaan, se riittää.
    Älä katso liikaa taaksesi, sillä se aika ei enää palaa.
    Älä murehdi huomisesta, sillä sen aika ei ole vielä.
    Tee juuri tästä hetkestä elämisen ja muistamisen arvoinen.

    :-) Marjut

    VastaaPoista
  3. Päivä vain ja hetki kerralla.
    Voimia teille ❤
    -Sari-

    VastaaPoista
  4. Älä sinä sitä peiliä kauhistele! Minä käyn sen kanssa vieläkin tällaista keskustelua: Ikäisekseen hyvin säilynyt - säilynyt kuin etikkaan hukutettu kurkku! Ja miten niin ikäisekseen? Mikä se ikä on? Onko se vuodet vai verisuonet, virkatodistus, mieli vai rypyt? Ja hyvin? Siis kuinka ryppyinen, mutta aivoiltaan virkku? Unohteleva hupakko, mutta elämänmyönteinen? Virkku etikkakurkku, hellä höppänä, kurttuinen älypää. Onhan sitä monenlaista säilymistä... (Kyllikki Villa) Terkkuja! Seija

    VastaaPoista
  5. Ihana kuulla, että valoa näkyy tunnelin päässä. Zemppiä vaan teille kaikille. Reetta on kyllä sitkee sissi ollu aina! Tiinaa ihailen ihmisenä edelleen ja sinusta oon ottanu paljon oppia omaan äitiyteen. Myös nuo sun pohdiskelut jaksamisesta auttaa itseäkin eteenpäin. ❤️❤️❤️ T:Jonna L

    VastaaPoista
  6. Anna anteeksi jos täällä päässä tuntuu välillä itkettävän ja kauhistuttavan.Tiedän kyllä että ei auta,ei kannata,mutta kun ei aivot pysty käsittelemään noita läpikäymiänne vaiheita,ei sitten millään.Juurihan se oli kun kiipeilitte koko poppoo puiden latvuksissa jossain seikkailupuistossa.Suunnitemissa hoitoja Saksassa.Sitten iskikin tauti keskushermostoon - aloitettiin hoidot,virkattiin pöllöjä ja olitte mukana vaikka missä projekteissa.Tauti hoitui näkymättömiin,mutta vieläkään ei mennyt kaikki kuin Strömsössä.Nyt hoidetaan sitten lääkkeiden sivuvaikutuksia.Menikö oikein,osasinko edes suurinpiirtein nuo mutkat ja mäet? Tämä tavislasten tavisäiti taivastelee ja murehtii... Mitä tekee sisupussi- Reetan sisupussi- äiti? Hieroo,hoitaa,kuntouttaa,uskoo,suunnittelee pyörätuoliin halogeenejä ja mieli raksuttaa jo kotiutussuunnitelmissa! Tämä tavismutsi nostaa nöyränä ( olematonta) hattuaan ja päättää ryhdistäytyä. Paljon on minulla elämästä opittavaa.Aloitan huomenna vaikka siitä etten valita jonninjoutavasta asioista,yritän ainakin! Kiitos Tiina! Asiat kyllä järjestyvät,niillä on tapana järjestyä :)

    VastaaPoista
  7. Lukemassa. Enhän minä osaa mitään kirjottaa ees. Tsempata vaan. Ja kertoa, että mielessä ootte. T.Heidi ja Sara

    VastaaPoista
  8. Hyvä Tiina ja Reetta; positiivisuudella eteenpäin

    Riikka

    VastaaPoista