VEDETÄÄN HATUSTA

Kotona jälleen, suhteellisen hyvin nukutun yön jälkeen on suhteellisen helppoa herätä suhteellisen levollisena...

   Tiistaina starttasimme taksikyydillä lentokentälle. Meillä oli pikkupakkanen, noin 8 astetta, puhtaan valkoinen maa, puissa sulassa sovussa lehtiä ja lunta. Ihana oli tietenkin kaikkea korostava kirkas auringonpaiste. Oli siis hyvä lentokeli jo maasta katsottuna ja matkaan lähtiessä. Kone laskeutui puolenpäivän paikkeilla. Kuntotesti oli varattu 14.30. Kenehen lie tuosta lapsesta tullut tuollainen organisoija, sillä Reetan mielestä väliin jää turhia hyppytunteja ja löysiä. Näinpä soitin ja kysäisin, kuntotesti olikin välittömästi, kun taksi Lastenklinikalle kaarsi. Ihan hyvä idea siis lapselta. Testi hiukan jännitti moisen lokakuun jälkeen, paljonko kipuilu ja vyöruusu on jättänyt kuntoon aukkoja. Sillä Reettahan kärsii yhä haamukivuista, yöt ovat erittäinkin kipuilevia ja levottomia, paino on laskenut ja sohva ollut todella kovassa käytössä. Toki testin tekoakin moisen prässin jälkeen hiukan mietittiin, sillä sehän saattaa vääristää tuloksia... No testi tehtiin kuitenkin, sillä akuutein kauheus vyöruusussa on ohitse. Neitihän läpäisi testin huippuhyvin, käsittääkseni kaikissa vähintäänkin sama ja joissakin reilusti paremmin kuin verrokit terveet lapset koululaisryhmissä. Nopeuttakin oli tullut samalle matkalle noin 5 sekuntia lisää, notkeus myös huipuluokkaa. Pieni jaksoi punttejakin nostella maksimit, vaikka käsivarret ovat ohuet karvaiset riut vain. Siis mielettömän sitkeä sissi, sitä hehkutti testin tekijäkin. Hyvä näin, tosi hyvä. Testin jälkeen nämä kaksi vetivät vielä omat rytmisen kilpavoimistelun treenit vanteella... Eli ei siis Reetta kauhean heikkoon kuntoon testistä mennyt.

   Raahauduimme sairaalasta kamppeiden kanssa ravintolaan, sillä olikin jo kiljuva nälkä. No, sinne kävellessä heikotti, kuntotesti sattui kaikkialle, itketti, pyörrytti ja teki vaikka mitä. Ankara ruokakriitikkomme olisi halunnut pitkään haudutettua mureaa lammaspataa..., no ihan sitä ei ollut listalla. Lounaslistalla oli jokin lihapata, jonka sain ajatuksena lapselleni lanseerattua. Tietenkin juuri se olikin lounaalla kaikki syöty. Siinä vaiheessa savusin jo aika kohtalaisesti, sillä ruokalistalta ei tahtonut passelia annosta kriitikollemme löytyä millään. Lopulta neiti päätyi kalliiseen lohiannokseen, mutta annoin tilata, jos vaikka söisi. Ja kyllähän pimu söikin virnistellen ja hekumoiden herkullisuutta. Se on kuulkaas jälleen todistettu, että hyvä ruoka parempi mieli. Huuliaan nuoleskellen lähdimme asunnolle muka levähtämään. Sen verran kävimme, että laukut nakkasimme, kun muutuimmekin turisteiksi. Uhmasimme kaikkia eristyssääntöjä ja jalkauduimme kaupungille, enää ei väsyttänyt, ei kuntotesti sattunut, ei huippassut, saati sitten pyörryttänyt. Sanoin, että Reetan pitää sitten ajoissa ilmoittaa jaksamisensa notkahduksista, sillä valuva, vinkuva, vätkylä on vaikea raahattava asunnolle. Taisin loppupeleissä minä vinkua vihlovia varpaitani, sillä lapsi ei muutamassa tunnissa mihinkään hyytynyt, mamma se oli heikompi lenkki tässä savotassa.

   Taustoista vielä, että Reetalla on sellaiset jatkuvat kolmoishermosärkyhaamukivut päässä, säteilee, tykyttelee, kipuilee ja kutittaa. Varsinkin öisin aiheuttaa unettomuutta. Tärkeät unirytmimme ovat siis olleet lokakuun ajan pelkkää historiaa, se näkyy ja tuntuu, lähinnä Reetassa ja minussa. Vyöruusuun on mennyt myös antibiootti neljästi päivässä. Illalla on pitänyt viimeistä annosta venyttää mahdollisimman myöhäiseksi ja aamulla antaa mahdollisimman aikaisin, jotta lääkkeen vaikutus pysyy tasaisena. Eli sitten jos olisi nukuttanut ei ole voinut nukkua. Olen joutunut öisin tiputtelemaan "snapsiin" opiaatteja, jotta saisin lapseni edes hetkeksi rentoutumaan, uneen ja unohtamaan kivut. Samalla kaikki nämä ovat aiheuttaneet ruokahaluttomuutta, örkki on usein vieraillut, mitä ei tähän savottaan ole aikaisemmin kuulunut. Oravanpyörä, kolmoishermosäryn kehä kolmonen... Samalla olen yrittänyt juottaa, jottei enää munuaiset prakaa, mutta eihän pelkällä liemellä tuo pimu kulje. Kiinteää ruokaa on mennyt vain kolmannes siihen mitä Reetta normaalisti syö, joten painohan on laskeva käyrä... Kaikki puuromaiset ja helpot ruuat ovat oksettaneet, kunnon murea haudutettu lihapata taas mennyt nielusta.

   Mutta takaisin Helsingin keikkaan. Keskiviikkona meidän piti olla 8.30 päiväsairaalassa, sillä lyppi oli merkattu yhdeksäksi. Lääkäri yhdeksitoista. Luotsasin lapseni kuitenkin avolle siihen puoli yhdeksään, sillä käsitykseni mukaan anestesia pitäisi tarkistaa ennen nukutusta, vai sanonko minä että joo... Joo, olimme siis väärässä paikassa, sillä oikeasti lekuriaika oli varattu vasta lypin jälkeen. Näinpä suhasimme kauhealla tohinalla päiväsairaalaan, jotta Reetta ehtii yhdeksäksi leikkuriin. Kuulemma nukkumatti tekee ne anestesiapäätökset ennen humauttamista, ei onneksi aivan mammapolon joolla mennä, kuulemma systeemi on hiukan oikaistun käänteinen resurssipulasta johtuen. Oulussa pitää mennä edellisenä päivänä, jotta kelpoisuus tarkistetaan, siihen nähen hiukan oikopolkuja Helsingissä mennään jos vertaan. No enpä vertaa, kukin tavallaan, leijumme mukana. Olimme kuitenkin ajoissa ja Reetta oli nopeasti leikkurikamppeet päällä ja hoitajat levittivät emlat kämmenselkiin ja taipeisiin, koska sekin on talon tapa. Yhdeksän oli ja meni, odotellessa. Viereisiin peteihin tuli jo kympin lyppipotilaat ja Reeta yhä odotti. Vartin yli kymmenen meni jo toiset ohitse, mutta Reetta yhä odotti, kuulemma seuraavana oli listalla. Päiväsairaalan puolella Reetta oli seuraavana listalla, mutta edellisenä päivänä olikin leikkurin puolella ohjelmoitu uudelleen, ilman että viesti kulkeutui seinän takaa ihmiseltä toiselle. Samat hoitsut suhasivat huoneiden väliä sen kymmenen kertaa, mutta muutosta ei voitu päivittää vaan viereisissä huoneissa oltiin eri aikatauluissa, ihan siitä syystä, ettei viesti kulje mistään mihinkään. Jos tekniikka ei riitä, niin voisi kertoa suullisesti, Iso Haloo! Luulisi maalaisjärjen hiukan sykähtävän, jos kerran tietoisesti on muutos tehty, luulisi siitä infottavan... Silloin kilahti, sillä Reetalla oli jo kiljuva nälkä ja odotatutettiin pyjamassa jotakin mikä oli ja meni eikä sitten ollut hajuakaan milloin se todellisuudessa tulisi olemaan. Samaan aikaan yksi tuttu lapsi odotti käytävällä petipaikkaa, kun Reetan kohdalla homma venyi tuntikausiksi. Argh! Samaan aikaan läheni odotettu ja tärkeä lääkäriaika, jolloin Reetta kenties olisikin sitten operaatiossa. Eli hommahan pissaisi sielläkin päässä tästä syystä, argh jälleen. Jälleen organisoin, hiukan napakasti ja se kannatti. Reetta pääsikin tässä välissä lääkärille, jottei homma ihan kokonaan pissaa... Reettahan oli laskeskellut, että ehtii jälleen syömään lounaan ennen lentoa, sillä aikataulumme oli napakka ihan siviilipuolellakin. Lounaasta lapsi ei halunnut luopua, sillä nälkä ja kuvotus oli kauhea jo nyt. Eli pyjama nurkaan, siviilit päälle ja jälleen juosten avolle.

   Avolla meidän ei tarvinnut odottaa, sillä juoksimme suoraan huoneeseen puoli yhdeltätoista. Hyvä homma. Tuttu proffa otti vastaan ja aloimme napakalla aikataululla päivittää kuulumisia. Samalla poistettiin ne pari tuntia käsissä olleet tursuvat emlat, jotta päästäisiin taipeitakin tutkimaan. Sitten floppasi jälleen tiedonsiirron kohdalla. Viimeisimmät epikriisit olivat Oulusta 18.9. polilta. Onkos tämän jälkeen mitään kuulumisia tai muutoksia? Joo, hiukan joo.... Jälleen vedettiin hatusta ja pidin napakan amatöörimäiset vyöruususulkeiset. Ilmeisesti osasin raportoida kaiken oleellisen, munuaisten vajaatoiminnan, kolmoishermosäryn, syömättömyyden, juomattomuuden, kakan koostumuksen, noidannuolen, unettomuuden, oksentelun, nielemisvaikeuden puurojen kohdalla, lääkitykset, haamukivut, painohävikin, käänteishyljinnän, kuntotestin tulokset, ruokavaliot ja muutaman muunkin seikan... Proffa nyökytteli ja pysyi hatusta vetämäni tarinan mukana. Herää kysymys, kuuluuko tällainenkin asia vetää mamman hatusta näillä happimäärillä ja univajeilla? Luulisi tiedonsiirtoa harrastettavan sairaaloiden välillä, taas minä hiukan luulisin asioita, joihin en voi itse vaikuttaa, mutta luulisin.... No pikaisesti olimme samoilla aallonpituuksilla ja puhuimme samasta tarinasta päivityksineen. On se onni, että huippuosaajat luottavat vanhempien sanaan, havaintoihin ja sen sellaiseen. Jälleen koin se todella tärkeänä, sillä omia havaintojani ei kyseenalaistettu, ei todellakaan. Vajaateholla paukkuvaan muistiini luotetaan yhä ja siihen, että olemme lastemme parhaita asiantuntijoita. Mehän sitä arkea kotona sorvaamme, silloin kun saamme olla kotona, jos saamme... Mikäli asioita kyseenalaistettaisiin tai havaintoihini ja muistiini ei luotettaisi, voisi Reetankin kohdalla monta asiaa tulkita todella eri tavoin. Esimerkiksi tuo painohävikki, liki kaksi kiloa, saattaisi olla nenämahaletkuongelma ellei taustoja olisi tiedossa. Joku voisi sen myös mamman laiminlyönniksi tai kyvyttömyydeksi syöttää lastaan luokitella. Joku voisi olla sitä mieltä, että pitää katsoa, että lapsi nielee ruokansa. Katsonkin, mutta katson myös kun se oksentaa nielemänsä ruuan ulos. Lääkkeet pysyvät sisällä sisulla, takaisin nielemisellä, vieressä karjumisella ja tsemppaamisella. Senkin tarkistan tässä ruletissa aika napakasti. Samoin haamukivut todettiin tosiksi, joskin lohdutettiin ettei ole tiedossa yhtään kantispotilasta jolle kivut olisivat jääneet pysyviksi. On kuulemma todella lyhyt aika siitä kukinnasta, joten jälkihoitoa tarvitaan yhä. Samoin tuo nielmisvaikeus puuron suhteen on ilmeisesti lääkkeistä johtuvaa, eikä kroonista käänteishyljintää. Jos se olisi käänteishyljintää, niin nielemisvaikeudet olisivat juuri kiinteän ja kovan ruuan kohdalla, silloin painohävikki olisi siihen liitettävä oire. Eli hatusta tempaisemieni faktojen perusteella vedettiin suunnitelmat eteen päin... Painonseuranta riittää ihan kotona, Reetan tuntien ruoka kyllä maistaa, jahka saadaan kivut ja kuvottavuus pois. Näinpä sitten lääkkeitäkin sorvattiin uuteen uskoon ja uudelle mallille.

   Sieniestolääke lopetettiin. Vitamiinit jatkuu ennallaan. Ditrim dublo suoja-antibiootti jatkuu aina kahteen vuoteen siirrosta. Sitten oli ehdotonta kuulemma jatkaa vyöruusun estolääkityksellä ainakin puolisen vuotta. Tästä oli toisenlainen mielipide Oulussa, siis asian voi tulkita monelta kantilta. Mutta uskon nyt tätä kanttia. Sandimum-käänteishyljintälääke puretaan seuraavan neljäntoistaviikon aikana. Nyt annos on seuraavat kaksi viikkoa 0,65ml 2 kertaa vuorokaudessa. Sitten 0,55ml seuraavat kaksi viikkoa ja lääkitys loppuu tammikuussa. Kuulemma itse saan pitää kirjaa ja hoidella kotona purun. Nyt ei enää seurata cya-pitoisuutta, sillä ei ole merkitystä tässä purkuvaiheessa. Nämä käänteishyljintälääkkeet käsittääkseni myös altistavat näille immunologisille viruksillekin, niin kuin nyt vaikka vyöruusu, polyooma, sytomegalo, pusutauti, vauvarokko eli muutama koettu virus. Joten käsittääkseni olemme halukkaita purkamaan käänteishyljintälääkkeen ihan tästäkin syystä. Sikäli mikäli oikein käsitin. Sitten tähän hermosärkyyn ja haamukipuihin oman harkinnan mukaan hermosärkylääkettä ja opiaatteja, jotta kipu saadaan pois. Ainakin öisin. Ja kun kipu saadaan pois, niin lapsi saadaan nukkumaan ja kun lapsi nukkuu nukkuu äitikin. Kun lapsi taas nukkuu kivuttomana, alkaa ruokakin maistumaan ja kun maistuu ruoka alkaa painokin kohoamaan. Eli suunnitelma oli luottavainen, ei ongelmainen. Suunnitelma tuki omia aivoituksia. Kaikkinensa Reetan tilanne on hyvä, ihan oikeasti ei kuulemma huolta, mutta lihaa pitää hankkia riukuihin...

   Tästä syömisestä alkoikin kunnollinen hyväntuulinen, eloisa ja huumorintajuinen vastaväittely Reetalla ja proffalla. Reetta kävi todella napakan ja rohkean keskustelun vähämikrobisesta ruokavaliosta ja tinkasi itselleen uusia ruokia syötäväksi...
-Joko saan syödä fetaa ja mozzarellaa?
-Saat, kunhan et syö mitään homejuustoja, et paistettunakaan, homejuustoihin et koske.
-Entäs salaatit, joko voin syödä salaattiannoksia?
-Voit syödä, kunhan ne ovat todella tuoreita, kotimaisia, hyvin pestyjä ja suoraan tehtyjä salaatteja. Pidempään tehtyinä olleita et saa syödä. Majoneeseja et myöskään.
-Entä dibbikastikkeet?
-Kaikki missä on raakaa kananmunaa on kiellettyjä, tuoteselosteet pitää tietää ja tarkistaa. Yleensä majoneesissa on tätä raakaa munaa. Mikä ero on dibillä ja majooneesilla? Miten niitä käytetään....
-Niitähän voi käyttää samalla tavalla, vaikka dibbaamiseen tai salaatteihin. Saanko katkarapuja jo syödä?
-Saat, kunhan ne ovat kypsiä. Keittoina tai paistettuna, raakana et saa syödä.
-Enkö edes vaikka suoraan purkista ottaisin? Ne olisi niin hyviä silleen kylmänä, salaateissa... Viimeksi sain luvan oliiveille, kunhan purkki on juuri avattu ja seuraavanakin päivänä vielä. Voisiko se mennä samalla tavalla katkaravun kohdalla?
-Et syö niitä kypsentämättömänä. Oliivit ovat hiukan eri asia, mutta niissäkin alkaa helposti hometta kerääntymään. Eli et saa kahta päivää kauemmin olleista purkeista syödä niitäkään.
-Lohelle sain viimeksi luvan syödä suolattuna, olenkin syönyt sitä monta kiloa. Miten kylmäsavustettu poro? Joko?
-Miksi poroa pitäisi raakana syödä, kylmäsavustettuna, et saa. Eilen minäkin söin poropaistia kypsänä, poro on hyvää niinkin.
-Mutta kun se kylmäsavustettu on niin hyvää, suolaista ja nam kun sitä paketista syö, eikö millään, jooko?
-Ei, usko nyt, kypsänä saat syödä, unohda jo se raaka poro. Miksi sitä pitää edes syödä, onko se muka niin hyvää? Minä en ymmärrä olenkaan näitä raakana syötäviä juttuja...
-No on se niin hyvää...
-Et syö, usko jo. Jos kerran saat syödä raakaa kalaa suolattuna, en anna porolle lupaa vaikka kuinka yrität... Vai on sinulle suolalohessa jo annettu lupa syödä?
-Maitohappobakteerit, saanko jo käyttää kaikkia niitä tuotteita joihin niitä on lisätty?
-Saat käyttää, mutta suoraan et saa mennä maitohappobakteereja syömään purkista. Noihin tuotteisiin lisätyt ovat kuitenkin prosessoituja ja sillä tavalla tutkittuja. Ne ovat kuitenkin tuossa immunologian vaiheessa oma riskinsä, jos niitä syö silleen raakana...
-Kreikkalainen salaatti, sitähän minä nyt saan sitten syödä, kun lupa fetallekin tuli...
-Saithan tuota aika paljon jo vapauksia. Mutta niistä kielletyistä ei tingitä. Niin ja laktoositonhan ruokavaliosi on joka tapauksessa, senhän muistat. Ja luusto tarvitsee myös tarpeeksi maitotuotteita, juothan myös maitoa? Vaikka oletkin sellainen herkuttelija, tiedän kyllä mitä kaikkea sinä keksitkin syödä. Olenhan sinun annoksesi ja ruokatottumuksesi nähnyt. Mutta muista syödä kuitenkin hyvin ja monipuolisesti, että saat lihaa luidesi ympärille. Uskon, että kohta ruoka pysyy myös sisällä ja painoasia alkaa korjaantumaan...

  Tämän jälkeen juoksimme taas takaisin ja lennosta Reetta vietiin lyppiin, siinä ei ehtinyt paljon lepertelemään. Pussasin ja neiti loikkasi toiseen huoneeseen ja nukutettavaksi. Reetta viipyi leikkurissa noin tunnin kaikkinensa. Neiti oli herännyt jo siinä vaiheessa, kun siirrettiin sängystä toiseen. Samalla neiti oli kuulemma vaatinut päästä pois, kun on niin nälkäkin. Kuulemma kymmenisen minuuttia olisivat vielä makuuttaneet... Neiti sai puhuttua itsensä takaisin päiväsairaalaan, sanoi olevansa kiireinen ja nälkäinen, sekä kykenevä liikkumaan. No, taas liikuttiin ja napakasti, lähdimme syömään ravintolaan heti kun mahdollista. Tunnin aikaisemmin leikkurista tulleet kaverit vasta venyttelivät, kun me toivottelimme hyvät jatkot ja suhasimme matkoihimme. Pikainen puna-ahvenlounas ja taksilla lentokentälle. Aikataulumme siis piti sittenkin, huh huijaa. Ja matkaseuralaiseni oli kylläinen, sillä heräämöstä tuli nälkäinen raivotar...

   Seuraavat kontrollit suunnitellusti Oulussa 5.11. ja 3.12. Lyppivastaukset ensi perjantaina 1.11., samalla myös muut nyt otetut verikokeiden tulokset. Seuraava Helsingin keikka tammikuun 22. päivä, suunniteltu 9 kk lyppi ja oheistutkimukset. Kerran kuukaudessa kontrollikeikat Oulussa ja polilla kuulostaa riittäviltä. Voi kunpa saisimme nämä suunnitelmamme pitää ja hiukan jo hengähtää.

   Reetan ollessa lypissä, kävin aamupäiväkahvilla vanhempien keittiössä. Siellä tapasin paljon tuttuja. On jotenkin äärimmäisen positiivista porukkaa niillä käytävillä... Kyselin tutuilta, mitä kuuluu ja kuinka menee. Saamani vastaukset kuuluivat poikkeuksetta "hyvin menee ja hyvää kuuluu". Siis ihan oikeasti, lasten syöpäosatolla ja kantasolusiirron jälkeen raakileiden lapsien vanhemmilla on mielipide, että kuuluu hyvää ja menee hyvin. Siis kykenemmekö "siviilissä" samaan hyvään ja sen tajuamiseen? Harva kykenee! Mutta meille kantisvanhemmille kuuluu riittävän hyvää silloin kun asiat ovat tilanteeseen nähden hallinnassa ja kun asiat eivät ole huonosti, niin huonosti kuin voisivat huonoimmillaan olla... Liikuttavan rohkeaa porukkaa ja niin täynnä toivoa, kaikki. Moniko kykenee sanomaan vaikkapa "vain" vatsataudin kourissa, että kuuluu hyvää, verrattuna siihen että kuuluisi huonoa... Voi syvä kiitollisuus ja lastemme mahdollisuudet, mieletöntä. Hatustani irtoaisi vielä vaikka kuinka monta vedettävää asiaa, mutta nyt vihellän pelin poikki. Lapsia minulla on "huollettavana" tällä hetkellä kuusi, joten heittäydyn sekaan hörisemään.