TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 28. kesäkuuta 2013

VAPAUTUS

"Vapautus!" ja sen päälle villi naurava tuuletus. Näin reagoi Reetta eilen sairaalan parkkipaikalla, kun saimme kääntää nokan kohti kotia. Onhan se vapautus, siis todellakin. Kolmen viikon ja yhden päivän koppinakin jälkeen, sitähän se. Varsinkin kun nyt viimeiset puolitoista viikkoa ovat olleet lähinnä lusimista, yhden määtittelemättömän elinkautisen istumista. Reetan vointihan on paljon kohentunut sitten kahden viikon takaisen. Olemme olleet laitoksessa nyt ainoastaan nesteytyksestä johtuen. Tuplanesteytyshän tarkoittaa 3,2 litraa vuorokaudessa neitimme kokoisella lapsella. Reetta on tosin sisuuntunut ja aikonut vaikka juoda sen, jotta pääsee vapauteen. Kyllä neiti sen joisikin, mutta miten sitten öiseen aikaan, silloinhan tulisi unen mittainen tauko. Tähän on ratkaisuna kotisairaala, joka jälleen hyppäsi hoitoketjuun mukaan. Kotisairaala laittaa illalla tippumaan litran nestepullon ja loppu onkin meikäläisen vastuulla. Eli aamuisin irroitan tipan, heparoin ja otan tarvittavat verinäytteet, jotka toimitan labraan. Teen sen erittäinkin  mielelläni, sillä sehän antaa meille mahdolllisuuden olla kotona. Osastolla olivat sitä mieltä, että osaiain varmasti laittaa tipankin, mutta siinä iskee juridiikka vastaan. Niin ja onhan se hyvä, että alan ammattilainenn kotioloissakin tsekkaa kerran vuorokaudessa. Saanpahan sillä hetkellä, siksi vartiksi, heittää ammattilaisen huomaan lapseni. Sehän tekee vartin pätkissä jo melkein kaksi tuntia vastuuttomuutta viikossa meikäläiselle, mitenköhän sen ajan käyttäisin. Toki kotona on muutkin mukana, ei minun tarvitse joka risausta tietää. Viime yönkin nukuin Vernan ja Vienon kanssa meidän sängyssä, iskä ja Reetta ovat letkuineen olohuoneen sohvalla. Ja vähäkös me kehrättiin ja nukuttiinkin hyvin.
   Maanantaina Reetalla oli jälleen ultra, taisi olla jo neljäs kerta. Ultra näytti lupaavalta, siis asiat ovat korjaantumassa. Virtsarakon seinämät ovat yhä paksummat kuin normaalisti, mutta ohenemassa. Hurjimmillaan seinämän paksuus oli yli 14 mm, nyt 11 mm ja normaali paksuus on noin 5 mm. Kuulemma oireet saattavat poistua ennen kuin muutokset näkyvät ultrassa. Verikokeiden perusteella moni asia on nyt korjaantunut ja hallinnassa. Hb on hiukan alhainen, noin 90, mutta kuulemma riittävä. Maksa-arvot, leukkarit ja trompparit hyvät. Natrium ja kalium parin viikon rulettamisen jälkeen vakiintuneet normaalille tasolle. Näitä tosin tsekataan kotonakin labroilla. Kreat normaalit, eli niiden perusteella munuaisten vajaatoiminta on taakse jäänyttä ja korjaantunut. Ultrassa ei myöskään ole havaittavissa viitteitä siitä "tupulovauriosta". Sitten on sellainen mittari jolla mitataan veren määrää pissassa, se oli reilu viikko sitten huikeat 6971, nyt normaali eli 59. Pissaväli on huuuuurjasti pidentynyt, eikä kipuja ole. Nyt saattaa mennä kolmekin tuntia neljällä pissalla, onhan se vähän verrattuna kahden viikon takaiseen, jolloin pissaväli oli alle 10 minuuttia. Mitä kertoo virukset, tuloksia yhä odottelemme. Sytomegalo on ainakin puhdas, muita vastauksia tipahtelee pitkin viikkoa. Riittäköön tässä vaiheessa oireettomuus ja korjaantuneet asiat.

   Eilen se jälleen iski, ravisutteli valtavalla hyökyllä meikäläistä, tärryytteli lailla ukkosen. Jälleen on yksi maratoni rämmitty ja maaliviiva häämöttää. Mieletön kiitollisuus ja nöyryys Reetan tilanteesta. Kuinka hyvin asiat ovat verrattuna siihen, jos asiat ovat huonosti. Eilen tunsin lapasieni roikkuvan ja melkein tipahtavan, kun olin niin huojentunut. Lapaset tipahatavat siis hyvistäkin asioista, tai ainakin löystyvät helpotuksesta. Niin moni vaikea asia on jälleen takana, tehty ja voitettu. Rankat syöpähoidot ja kantasolusiirrot. Se että olemme yhä tässä ja neiti porskuttaa hyvällä hapella on kerrassaan uskomatonta. Itkiä lorruuttelin pitkin päivää näitä asioita oivaltaessani ja miettiessäni. Jopa hoitajat halailivat ja kyynelehtivät mukana, kun sanoin kuvailin tunnelmiani. Kuinka vaikeaa on niillä, joilla kaikki on vielä alussa, kesken, edessä tai kaikki mikä on tehtävissä on tehty. Viikolla yksi äiti puolestaan itki puolestamme, kun kuuli kevään aikana tapahtuneista asioista. Samalla hän tajusi kuinka hyvin heidän lapsellaan on asiat, jos selviää kevyemmillä hoidoilla. Samalla hän ihmetteli kuinka jaksamme, mutta eihän tässä ole vaihtoehtoa. Mutta monta kertaa asiat konkretisoituvat, kun saa olla kotona pitkiäkin jaksoja ja sitten pakotetaan kontrolleihin sairaalaan. Tämä on yleistä ja moni kokee sen todella raskaana, kun joutuu kohtaamaan syöpätodellisuuden kontrollienkin muodossa. Sitten kun sinne laitokseen napsahtaa pidempi nakki, niin kummasti sitä leijuu aikakapselissa, ei auta kuin jaksaa leijua. Kuinka sitä jaksaa, niin sehän on kanssa häilyväistä. Mutta mielestäni jaksamme suhteellisen hyvin, verrattuna siihen jos jaksaisi kauhean huonosti. Toki maratonien välissä olisi kiva keretä latautuakin jollakin konstilla. Tuskin huippu-urheilijatkaan jaksavat montaa matkaa ilman lepoa ja tankkausta. Minulla oli jälleen voittajaolo, kun kotiutus häämötti. Enkä tarkoita, että luulisin kaiken vaikean olevan nyt takana, vaan sitä että matkamme saa jatkua aalloista huolimatta hyvälläkin sykkeellä. Nohevana suuntasin kiitollisuttani kohti kattolistoja. Kunnes tajusin paremman keinon. Nythän on Suviseurat. Laitoin viestiä ystävillemme siellä, jotta veisivät kiitollisuuteni ja nöyryyteni eteen päin. Ajattelin, josko Suviseuroista olisi suorempi yhteys... Tiedä tuota, mutta näin minä pikkupaheellisena ja puolipakanana ajattelin. Eilinen oli todella tärkeä ja voimaannuttava päivä kaikkine oivalluksineen, vaikka lapaset olivatkin matalalla. Ajattelin, että tekisi varmaan itse kullekin välillä hyvää punnita kiitollisuuden ja hyvyyden määrää, jotta ei tulisi naristua turhista. Mutta kuinka helposti se narina peittää hyvyyden oivalluksen arjessa.

   Matkalla Reetta tuuletteli liikennemerkeille. "Ylivieska 20 kilometriä! Jihuu! Onhan tuokin merkki varmaan aina tuossa ollut, mutta nyt minä sen vasta näen ja tajuan. Kuinka hyvältä sen näkeminen tuntuu..." Kotona söimme yhdessä ja sekin oli kuulemma todella hyvää Reetan mielestä. Neiti hehkutti kotiruuan herkullisuutta, hykersi ja nuoleskeli kastiketta suupielestään. Oulussa oli eilen paahtavan seisova ilma, Ylivieskassa ukkosti ja sotoi kunnolla liki kaksitoista tuntia. Olo on kuin tropiikissa. Illalla istuin räystään alla sateessa ja Tollo sylissä. Tollolla oli paljon asiaa ja puskettavaa tarinaa, ihana kissa. Haistelin ja maistelin kotia. Sain kokea pikaisen päänsärkyjysärin sairaalassa märistessäni, se särky ei seurannut kotiin. Sekin on aivan uusi tapa stressata, siis lievemmin ja nopeammin. Onko stressini ja sen oireet lieventyneet vai toleranssi kasvanut. Laskeskelin, että kolme kertaa olen päänsärkyyni nyt keväällä särkylääkettä tarvinnut. Se on todella vähän viime vuosiin ja viime syksyiseen krooniseen särkyyn ja särkylääkkeiden määrään verrattuna. Ihanata! Ilokseni huomasin jopa, että kykenimme Ukkokullan kanssa monisanaisempaan viestintään puhelimitse, siis sellaiseen puhuvaan, jopa leppoisaan viestintään. Kait ne nämä annetut lusittavat paukut ovat rajoittaneet myös sanallista vuorovaikutustamme. Sanotaanko nyt näin, että välillä oli jo todella hiljaista. Varsinkin silloin kun lähes puhumaton mies menetti äänensä... He hee! Sekin on nyt koettu! Mutta kukin meistä kokee eri tavalla ja käsittelee asioita, mutta mielestäni kuitenkin tämäkin myllerrys jota elämme kuuluu käsitellä. Ei ole sellaista pressua, jolla sitä peittää, varmasti se jossakin vaiheessa kuluu puhki ja sitten puskee pintaan kaukaisetkin traumat. Mieluummin siis tässä hetkessä ja paukku kerrallaan, kuin vaikka kuusikymppisenä viidentoista vuoden paukut... mutta tämähän on sellaista kukkakaaliaivoista ajattelua, senkun tietäisi kuinka se putkiaivoilla ajatellaan. Mutta ehkä saan tästä vihiä, kun voimme asua samaa huushollia.
   Eilen sain myös paljon mietittävää, kysymyksiä joihin en ole vielä keksinyt vastauksia. Tai kyllä minä osaan osasin vastata. Kun oli se ukkonen, niin sähkölaitteitahan piti irroitella, jottei laitteet niin kuin vioitu. Siitäkös sitten lähti miettiminen. "Voiko hanaa käyttää, kun on ukkonen? Onko hana sähkölaite, kun kerran vesi lämpenee sähköllä?" "Entäs vessanpytty, tarvitaanko sen vetämiseen sähköä?" Illalla pyörähti isäni moikkaamassa ja kuulumiset selittämässä. Isäkin oli äitille sanonut, ettei uskalla mennä vessaan ukkosella, ettei saa sähköiskua tai jotain sitä rataa.... Isä on kuitenkin sota-ajan lapsi, joten kyllä isä tietää;-) Sitten pidempään vallalla ollut kysymys, koskien tuota meidän kuuroa kissamme. "Voiko Vieno kuulla ajatuksensa, kun on kuuro? Kuuleeko kuurot yleensä ajatuksensa?" Sitten tärkeä kesäinen mietittävä: "Tuleeko jäätelöstä pissaa vai kakkaa?" Vastasin niihin mihin luulin osaavani, mutta en kehtaa tässä niitä vastauksiani julkaista. Pian taas pomppaisin uusille vesille tämän arjen amatöörimäisyyteni kanssa. Mutta tärkeäähän on antaa vastaus, sillä sehän rohkaisee lapsia kysymään. Se on ohjenuoranani ollut aina, ei ole tyhmiä kysymyksiä. Sitä taitoa itsekin pyrin pitämään yllä ja varsinkin sairaalamaailmassa, kyllä se kantaa hedelmääkin. Saan todella paljon vastauksia kysymyksiini. Aamulla tosin hiukan tunsin itseni hölömöksi. Vein veriputkiloa ja tarroja labraan. No, se putkilo olikin väärä verratuna tarroihin, siis korkki olikin liila, kun sen piti olla vihreä. Kyllähän minulta osastollakin kyseltiin noista putkista, onko ja minä myönsin olevan. En amatöörinä taas tajunnut värien merkitystä. Nohevana ja entisenä blondina jälleen ehdotin korkkien vaihtamista tai veren lirruuttamista liilasta vihreään, minun loogisuudellani se olisi ollut näin helposti korjattavissa. Taas tuli hidasta katsetta, joten tajusin, ettei se nyt ehkä ihan näin mene, ratkaisukeskeisesti. Kun sitten sitä uutta tuubia vein, niin sainkin kuulla pvk:n ajetun ja faksatun. Eli olikin tehty muistinvaraisesti, tarrojen vastaisesti ja väärät testit. No, sehän taas toisaalta helpotti minua, kun sain sen pvk:n ja kohonneet arvot luettavkaseni. Mutta mitähän ne siellä osastolla ovat tuumanneet moisesta, tarrat oikeat, mutta väärät tulokset. Ha, haa! Hauska mokien suma ja kertymä, joka jatkaa lisääntymistään. Mutta nyt opin taas jälleen jotakin uutta, siis värilläkin on väliä. Nyt on ohjelmassa lannevanteiden ostoa, eri värisiä kaikille. Reetta opettaa muillekin Helsingissä oppimiaan rytmisen kilpavoimistelun alkeita ja vanteella tehtäviä liikkeitä. Ihanaa hykerrystä ja käläkätystä. Muut ottivat Reetan jälleen hyvin vastaan ja yhteistä puuhaa näyttää löytyvän. Onneksi kotona ei ole erilaisuutta havaittavissa. Mitä nyt minä kyylä kyselen ja tsekkaan pissamääriä, tuputan lääkkeitä, mittailen ja merkkailen juonteja, annostelen lääkkeitä ja muuten vaan niuhoittelen jonnin joutavista. Onneksi tippa menee vain öisin, sillä kotioloissa tippatelineen kanssa kulkeminen on sairaalaa haasteellisempaa. On muutamaa liikkuvaa ja muuttuvaa estettä, nurkkaa, mattoa ja jakkaraa. Nyt Verna ja Fanny luovat koirien lisäksi minuun spanielinkatseita, haluavat kauppaan. Aamulla kissat loivat syyttäviä katseita, kun kuivaruokaa vain tarjoilin. Meidän traditio on aamuisin puskea päitä yhteen, kun annan kissoille herkut muulta perheeltä salaa. Ihan kun saa näitä omia juttuja tehdä ja huomaa olevansa kaivattu. Tästäpäs tulkoon ihana ja ainutlaatuinen viikonloppu. Vähäkös hienoa olla taas kotona! Vapautus on koittanut ja vallannut meidät!

3 kommenttia:

  1. Tuuletusta vapaudelle!!! Hyvä hyvä!

    VastaaPoista
  2. Huippua, että olette kotona!!!

    "Eilinen oli todella tärkeä ja voimaannuttava päivä kaikkine oivalluksineen, vaikka lapaset olivatkin matalalla. Ajattelin, että tekisi varmaan itse kullekin välillä hyvää punnita kiitollisuuden ja hyvyyden määrää, jotta ei tulisi naristua turhista. Mutta kuinka helposti se narina peittää hyvyyden oivalluksen arjessa."
    = Nostan tuolle oivalluksellesi Tiina molemmat peukkuni! Ihana lukea, että kaiken tuon pitkän savotan ja lusimisien keskellä jaksat ajatella näin. Úskon, että tuosta asenteesta on paljon opittavaa useammalla. Uskon, että se kantaa ja antaa voimaa. Uskon, että juuri tuo asenne auttaa myös paljon Reettaa & koko perhettä vaikeina hetkinä!

    Jihaa! Mukavaa viikonloppu sinne kotiin kaikille :)

    VastaaPoista
  3. Terveiset suviseuroista! Siellä rukoiltiin joka päivä sairaiden puolesta useissa rukouksissa, myös kiitettiin. Eli viestisi on varmaankin mennyt perille. Itse olin siellä kiitollisena siitä, että lapseni hoidot ovat päättyneet ja vaikuttaa siltä, että hän on selvinnyt syövästä. Vielä muutama viikko sitten tosi huonnossa kunnossa ollut lapseni jaksoi ja halusi lähteä mukaan. Nyt totuttelemme kontrolleihin ja toipuilemme kaikesta. Hyvää ja toiveikasta kesää teille! yks äiti vaan.

    VastaaPoista