Kappas, sehän on jälleen viikko vilahtanut. Niin on, vilahtanut joo, mitenhän viikkoomme mahtuneita vaiheita jälleen purkittaisin... Purkitanko mitenkään, sillä eihän tässä elämässämme tällä hetkellä ole oikein selkeää kaavaa.
Avaisinko kuitenkin otsaketta, se minulle juolahti viime sunnuntaina aamulla yhden jälkeen mieleen. Kun uni karkasi tunniksi ja purkitin fiiliksiä ja haukoin epäuskoisena henkeäni, siis tavallaan mietin taas kaikkea. Ajattelin meidän olevan matkalla, koko ajan jatkuvasti. Mutta jostakin pulpahti mieleen sana pak(k)omatka, siis pakolla pakenemme koko ajan ja jatkuvasti. Mitä? No, todellisuutta, faktoja, syöpää, infektioita, stressiä, itkua, pahaa mieltä, lamaantumista, pysähtymistä... Semmoista tukehduttavaa säkkiä välttelemme, joka estäisi hapensaannin ja sumentaisi auringon. Ihan koko kropalla tässä saa vääntelehtiä ja yrittää olla askeleen säkinheittäjää notkeampi, nokkelampi ja edellä. Ettei säkki hulmahda ja sen lukuisiin köysiin sotkeudu, mieluummin siis olemme valppaana ja askeleen edellä. Meidän on oltava, eikä aina ihan mieluustikaan. Matkalaukut ja matkat ovat jälleen tulleet lähemmäksi, osaksi elämää. Nyt niitä pakattuja laukkuja jälleen pyörii nurkissa, jaloissa, huushollissa ja kertomassa faktaa. Se on raskas taantuminen tajuta, tätäkö tämä taas on, matkalaukkuelämää, pakomatkalaukkuelämää tai jopa pakkomatkalaukkuelämää. Siinäpä vasta sellaiset sanahirviöt, joita en aikaisemmin tiennyt olevankaan.
Meillä on nyt kesä, olemme pystyttäneet takapihallemme luksusleirin. Olemme siivonneet Mökömajan kesäkuntoon, samoin terassit, laatoitukset, kesäkalusteet, Naukulan ja paviljongin... Nyt on taas missä kieriskellä, köllötellä, kuluttaa aikaa, nautiskella ja tehdä ajatustyötäkin. Sillä sitäkin sattuu aina ohimennen tehneeksi. Niin ja onhan paikkoja mihin paeta sisätiloista, aurinkoon, puuhastelemaan, vältellä pysähtymistä ja havainnoida kesän etenemistä. Kun sattuneesta syystä tämä kehämme ulkopuoli näyttää jälleen lähenevän, hipovan jo kylkiämme, niin onhan tärkeää että otamme kotona ja omassa luksusleirissämme ilon irti. Kun ei aina voi, uskalla ja ole mahdollista poistua omasta pihapiiristä. Kun ei kauheammin voi suunnitella mitään, haaveilla suurista, kun olemme pakotettuja eristyksessämme yhä tiukemmin kurinalaisuuteen. Eli olemme pääsääntöisesti siis kotona, pihalla ja sisällä. Pyörimme siis nurkissa enemmän ja vähemmän.
Kertoisinko vaikka labroista; viimeviikolla arvot olivat jo laskeneet, tavoitetasolle lähinnä. Hb 109, trompparit 181, leukkarit 2,4 ja neutrofiilit alhaiset 0,6. Näillä kotilääkityksillä haetaan leukkaritasoa 1,5-3. Eiliset vastaavat olivat (muistinvaraisesti vedettynä) Hb 119, trompparit 132, leukkarit 3 ja neutrofiilit hyvällä tasolla 1,7. Määräsin lapselleni myös crp:n, joka oli alle 5, eli ei bakteeritulehdukseen viittaavaa... Diffi edelleen hyvällä mallilla, eli ei syöpäsolujen esiasteita mitattavissa, hyvä juttu. Kotilääkitykset ennallaan. Tällekin aamulle olemme olleet labrassa, mutta syyt selvinnevät ehkä, jos pääsen postauksessani loppuun saakka.
Me saimme viime viikolla kivan yllärin, meille lahjoitettiin perheloma, eli yksi yönseutu Kalajoella kylpylässä. Se tuli kreivin aikaan ja teki nannaa. Lauantaista sunnuntaihin tahdoimme käyttää moisen, että pääsemme sinne kaikki. Perjantaina kuitenkin Reetalle kipusi lievä kuume, piirun alle 38. Soitteli heti osastolle, teimme toimintasuunnitelman ja seurailimme kotona. Pasi oli varpajaisissa, kun viikolla yksi uusi serkkukin putkahti perheeseemme. Salasin koko kuumeilun Pasilta, ettei stressaa turhia, mutta Reettapa olikin ehtinyt täydestä vauhdista hihkaista olevansa kuumeessa. No, Reettahan on mennyt ja touhunnut entiseen malliin, vaikka välillä onkin kuume kirahdellut. Eli siinä mielessä en ole huolissani, ei se ainakaan verenmyrkytys ole, silloin neiti on voliseva ja vaikeroiva hyytelö. Pamolia välillä ja taas on menty. Tosin kyllähän se näytti lastakin stressaavan, koska jälleen jouduimme kehäämme pienentämään ja ottamaan uudet kyyläämiset ja suunnitelmat esiin. Itsellä kohisi korvissa moinen todellisuus, ihan kuin kuume olisi minullakin noussut. Sitä kun hiotaan ja viimeistellään eripuralla, vitkutteluilla ja vastaväitteillä, niin johan savu nousi. Eli kun lapsi ajautuu tilanteesta johtuen tiettyyn stressitilaan, niin sitten kapinoidaan kaikesta. Ja kun mamma ajautuu moisesta laajempaan stressitilaan, niin hermostun kaikesta. Kuinka voin tulkita lapsen olotilaa, jos hän linnottautuu peittojen alle märisemään, lukkiutuu vessaan tai jää autoon mököttämään. Kun Reetta on silmissäni ja pyörii mukana, näen ja kykenen hahmottamaan enemmän. Lopulta perjantain stressipiikki laukesi kivaan leivoksien tekemiseen, lasten shamppanjan maisteluun ja kainalossa kieriskelyyn. Kunhan hiukan tuota ilmaa puhdistimme ja samalla lapsikin oli kuumeeton ja hyväkuntoinen. Mutta tuo kuumeilutodellisuus tuli jälleen kaikesta huolimatta niin puskasta, että ei itsekään tiennyt kuinka pitäisi reagoida. Ja lapsihan reagoi omalla kapinallaan, tottahan toki, mutta tuossa tilanteessa lapsen kapinointi saisi olla mieluummin vaikka paikkojen hajottamista kuin sulkeutumista ja itkemistä piilossa. Ymmärtänet, sillä meillähän asuu raivoisalla tempperamentilla varustettu taistelija ei nurkassa vikisijä. Sen haluan aina joka käänteessä lapsestani löytää ja tukea moista. Sitten olen huolissani, jos Reetta vaikenee ja eristäytyy. Eli lauantaihin nukuimme levollisesti ilman kuumeita kotona.
Lauantaina menimme ensiksi keilaamaan, sieltä kylpylään, söimme hyvin ja olimme valmiita nukkumaan. Siinä aamuyöllä tosiaankin itsekseni jälleen funtsin ja kelailin, mitä kaikkea tämä elämämme pitää sisällään, mietin matkaamme koko laajana kokonaisuutena. Pakomatkaamme, pakkomatkaamme, montako asiaa joudumme pakotettuina tekemän ja pakenemalla, jottei iske tyhjyys ja paniikki valtaa. Kun noinkaan yksinkertaiset asiat eivät aina ole ihan yksinkertaisia, aina pitää olla suunnitelma ja toinenkin. Kaiken varalta ja jos... Entäs sitten, jos ja kun, jos vaikka...
Sunnuntaina aamulla kuudelta Reetta kömpi kuumana kekäleenä viereeni, 38,6 astetta näytti matkakuumemitarimme. Mitäpä taas, lähdemmekö sairaalaan, kuuntelemmeko, katselemmeko vaiko mitä? Annoin kuumelääkkeen ja jatkoimme unia, sillä Reetta sanoi, ettei lähde minnekään ilman hotelliaamiaista. Aamiainenhan tarjoillaan vasta kahdeksalta, eli siihen saakka ainakin halusi kuulostella oloaan. Nukuimme sitten yhdeksään ja neiti nousi jälleen oireettomana ja iloisena ylös. Söimme sen odotetun hotelliaamiaisen ja painuimme ulkoilemaan. Ulkoilun jälkeen jälleen kylpylään ja nautiskelemaan. Reetta päätti kokeilla ensimmäisenä pomppulaudalta hyppäämistä neljään metriin. Mitä kuopus edellä, sitä kaikki isot siskot perässä. Eli jokainen uskaltautui tekemään sellaista, mitä ei tiennyt uskaltavansa.
Pienoisia lämmönnousuja on siis ollut joka päivä, mutta eilen illalla paukahti mittariin jo 39,1 astetta. Reetta muuttui lukemasta suorastaan hysteeriseksi, Pasi hermostui ja alkoi kiertämään kehää ja hoputtamaan sairaalaan. Minä luuriin ja soittamaan osastolle, en ollut halukas lähtemään yhtikäs mihinkään. Annoin Pamolia ja Tramalia, jotka kummasti rauhoittivat ja pian kaikki oli taas hallinnassa ja jatkoimme kotoiluamme. Pakkasimme kuitenkin laukkumme, silleen ajatuksella. Kuume tuli jälleen puskasta, sillä Reetta oli jaksanut touhuta enemmän ja vähemmän loistavilla kierroksilla. Eilen neiti pesi ikkunoita, kävi pyöräilemässä ja touhusi täysillä. Eli mistään kunnon notkahtamisesta ei ollut kyse. Päivystävä lääkäri antoi luvan kuulostella kotona aamuun, sillä veriarvotkin olivat kohtuulliset. Yöllä tajusin, että kysehän saattaa olla pusutaudista, ihan samalla tavalla kuumeilua silloin reilu vuosi sitten maaliskuussa. Aamulla soittelin aiheesta polille ja lääkäri tuki ajatuksiani kuumeen syystä ja saimme lähetteet labraan. Aamulla olemme siis olleet taas näytteitä antamassa ja ne lähtevät illan mittaan Ouluun analysoitavaksi. Toki kuumetta saattaa aiheuttaa myös laajeneva käänteishyljintä, sytostaatit, helle, liiallinen ulkona keikkuminen, röhät, joita on muillakin, puhkeavat hampaat ja niin edelleen. Mikä on syy ja mikä seuraus. Tänään olemme olleet rauhallisempia, enemmän puuhailleet sisällä ja neiti on kuumeeton ja naurava. Mutta onpahan jälleen testejä otettu ja syitä mietitty joka suunnalta. Laukut ovat yhä pakattuna, mutta olemme leppoisalla mielellä kotosalla. Eli paletti on hiukan jälleen levällään, muutamia avonaisia kysymyksiä leijuu tässä kaiken yläpuolella.
Nyt lähden ostamaan Reetalle jauhelihaa, sillä hän aikoo lämpimikseen kokata lasagnea uunissa. Vernakin tuli juuri koulusta ja pihalle on koulukaveri tulossa puuhailemaan. Sain tehtyä aamulla Reetan hiuksiin ranskanletit jo molemmille puolille, on sitä pitänyt jälleen peilata ja katsella joka suunnasta. Tänään kaikki näyttää olevan ainakin toistaiseksi ihan hyvin. Reetta voi hyvin, iho on rasvattu, kuumetta oli viimeksi aamuviideltä... Mutta oma liekani on lyhentynyt ja en uskalla poistua kotoa kuin hetkeksi tai aina on organisoitava jotenkin, jos meinaan olla tunnin kaksi pois Reetan luota. Eli napanuoramme on jälleen todella lyhyt, olemme jatkuvasti kännykän saatavilla, laukut pakattuina ja kaikki aistit hereillään. Olisi minulla ollut muutama muukin jutksu, mutta nyt vihellän kirjoittamisen poikki näin lennosta. Palaan, jahka palaan.... Nauttikaa lämmöstä, kesästä ja kärpäsistä!
Jälkikirjoitus: Lääkäri soitti iltapäivällä. Crp hiukan koholla, kuitenkin alle 40. Kuinka kuumeilu ja vointi? Neiti ei ole kuumeillut, olemme ottaneet iisisti, olleet sisällä ja kaikin puolin maltillisia. Toistaiseksi kuumepiikki viimeksi aamulla viideltä. Virusvastauksia saatavilla otetuista viljelyksistä vasta perjantaina. Kuitenkin crp:tä syytä tarkkailla huomenna ja ylihuomenna. Huomenna myös keuhkoröntgen, koska röhääkin on. Sen voimme otattaa täällä, lääkärit tulkitkoon sen sitten yhdessä ja toimitaan tarvittaessa. Keuhkonkuumeesta tuskin kyse, jos jaksaa liikkua, pyöräillä ja nukkui yönsäkin vinkumatta. Mietin itse myös sieni-infektiota keuhkoissa... Sekin oli käynyt lääkärillä mielessä ja on syytä ottaa kuvat, jos oireilut jatkuvat, eikä viruksista pomppaa mikään tulos esille. Olen antanut antihistamiinia, jos syypää on siitepölyt ja luonto. Sekin sai kannatusta, sillä uskomattoman moni oirehtii tänä keväänä. Lääkäri sanoi, että jonkun toisen hän olisi pyytänyt tutkittavaksi, mutta ei meitä vielä, koska handlaamme palettia jo niin varmoilla otteilla ja todella laaja-alaisesti. Kas kokemuspohjaa löytyy jo, sattuneesta syystä... Eikä minulla ole todellakaan mitään syytä pimitellä tai vitkutella, mutta nyt odotetaan tuloksia ja toimitaan sitten jos pitää lääkityksien suhteen. Mikäli kuume ei pysy hallinnassa tai alkaa hallitsemaan liikaa ja yleiskunto romahtaa, niin olemme suit sait sukkelaan sairaalassa.
Että tämmöstä, ja menen taas...
keskiviikko 21. toukokuuta 2014
tiistai 13. toukokuuta 2014
SALAA... (Hys...)
Reetta on Pasin kanssa labrassa. Joten tavallaan lapseltanikin salaa kirjoitan muutaman ajatuksen, jonka peitän arjessa. Niin ja salaa itseltänikin, muilta lapsilta ja läheisiltä.
-Olen vihainen elämämme käsikirjoitukselle. Eikö mitään kohtuutta, eikö tässä ole jo liikaa juonenkäänteitä? Kuka hiivatti on käsikirjoittaja, onnellisista lopuista tykätään!
-Olen vihainen Reetan sairaudelle. Miksi lapsemme joutuu aina uudelleen mankeliin, eikö hän ole jo saanut tarpeeksi prässiä ja sen sataan kertaan "latistettu".
-Pelkään, aivan suunnattomasti. Mitä? Aivan kaikkea, jos annan luvan. Mutta en anna lupaa, sillä se on aivan hirveä karuselli elettäväksi.
-Olen kauhuissani, pelon kohmettama. Jotenkin semmoinen polvitaipeisiin puhaltava hyytävä viima sattuu vietävästi. Jostakin tulee mieleen aina kylmäaltaat tai yleensä kylmä vesi, kuinka se viiltää kun pääsee polvitaipeita myöten sinne veteen. Ne ovat minulla näköjään todella arat paikat...
-Arki, raivostuttaa. Jälleen odottaa tiskikone tyhjentämistä, uusien astioiden lataamista. Tiskiä, tiskiä, vaatimuksia... Samalla arki rauhoittaa, pitää rytmissään.
-Leivänmurut, niitä on joka puolella. Kuinka monta kertaa päivässä luuttuan leivänmuruja, vaikken itse syö leipää. Lautaset on keksitty ja luututa voi muutkin.
-Tabletti ja sillä pelaaminen, kuinka paljon menee hyvää aikaa ja elämää, kun pitää heilutella "elämiä" sormella. Ja aina loppuu "elämät", eikö muuta termiä ole käyttää, jos pelkää oman lapsensa oikean elämän loppumista.
-Kuolemanpelko, se kiertää kehää suunnattoman lähellä. Tunnen sen hyytävän hengityksen koko ajan niskassani. Ivallisuuden.
-Menettämisenpelko, en halua, en uskalla edes ajatella, sillä romahdan pelkästä ajatuksen vilahduksestakin. Pikaromahdus kouraisi... Pakko koota itsensä.
-On oltava vahva, vaikka tuntee olevansa aivan saatanan heikko ja hauras. Vahva, muutenkin kuin vyötärönseudulta, inhottaa olla sitä koko ajan, kun ei aina jaksaisi. Olen kuulemma itse roolini valinnut, olen ollut siihen pakotettu, sillä eihän heikkoudella olisi kenties näinkään pitkälle päästy. Mitä hyötyä perheelle on jos olisin kroonisesti heikko, natiseva ja piipittävä mamma josta ei olisi lapsille tukea ja turvaa. Minun on oltava lapsilleni rohkea esikuva, jolla on myös sopivasti herkkyyttä ja heikkoutta.
-Odottaminen. Tänään odotan, että nämä tunteet löysäisi. Odotan soittoa polilta ja sytostaatin annostuksen viilausta. Uskallanko odottaa muuten hyviä koetuloksia, vai joko vilahtaa diffissäkin paskasolujen esiasteita. Minäpä päätän: odotan yhä hyviä tuloksia, elämänvoiman kapinaa. Odotan Reetan silmien punoitusta käänteishyljinnän jylläämistä, odotan ihmettä! Odotan yhä toivoa, parempaa tulevaisuutta lapselleni.
-Taistelua, kaikesta ihan tyhmästäkin. Tänään on Fannylla tehosterokotus neuvolassa, tiedän, että sekin aiheuttaa taistelua. Taistelua piikkiä ja pelkoa vastaan. Aina samaa taistelua, tavallaan tyhjästä nyhjättyäkin, verrattuna muihin taisteluihin joista arjessamme on käsitystä. Mutta otan lapseni tunteet vakavasti, tässäkin asiassa, tuen, rohkaisen ja kuuntelen. En väheksy.
-Haukut, eilen lapseni haukkuivat sanallisesti, puhelimitse ja tunsin olevani tunkio mennen tullen palatessa. Myös uima-altaassa sain haukut, kun päätin lähteä kahden tunnin jälkeen pois. Kuulemma kesken kaiken...
- Pyykit, minulla on mitta ihan täysi pyykkiä. Loputonta läträämistä ja viikkaamista. Joo, vähänkö olen tärkeä, olenhan pyykkääjä!
-Koirankarvat, taas pitää imuroida. Tänään en jaksa niiden palvontaa.
-Tollo ja sen tappelut. Miksi se kolli ei voi olla tappelematta. Aamulla oli jälleen korva verillä. Ihan oli raapimisjälkiä ja sen omaa verta. Viime viikolla löytyi takajalasta märkäpaise, jota olemme desinfioineet. Silmiäkin on hoidettu. Revenneitä kynsiä hoidettu. Lääkitty.
-Vieno, eikö se voisi laittaa sen kuulonsa päälle, että kuulisi kun sitä haetaan? Miksi se tykkää tonnikalasta, eikä meriherkuista, mikä ero?
-Ainainen krooninen pennin venyttäminen, eikö voisi vain olla aina sen verran että voisi sitä ja tätä, ilman että pitää laskelmoida ja harkita... Tukiaisten odottaminen, anominen ja tilanteemme ainainen perustelu. Kieltää, kaarrella, miettiä kuinka hoitaa, hakea ratkaisuja, siirtää, odottaa... Annettaisiinpa lottovoitto, naputtelisin kamarin nurkassa tyynen rauhallisesti kaikki lainat nollille, olisihan se melkoinen kiksi koettavaksi. Kenties positiivinen kiksi, luulisin, vaikka en usko että raha onneakaan tuo, mutta saattaisihan se helpottaa. Arkea meinaan. Luulen. Jakaisin lottovoiton ilosanomaa muillekin, makselisin systereiden lainoja siinä samalla ja antaisin siivuja hyväntekeväisyyteen, tutkimustyöhön, lastensairaalahankkeille, läheisille, löytöeläinkodeille, vanhuksille, lapsille, kehitysmaiden kohteille...
Ostaisin tuplille tuliterät Jopot, ihan saisivat itse värinkin valita. Pystytynnyrisauna Mökömajan kupeeseen paljun kera, olisihan missä pulikoida ja nauttia. Perämoottorin soutuveneeseen, sata sarjalippua kylpylöihin, hoitoihin, rentoutuksiin, avun hakemiseen ja jaksamisen tukemiseen. Kuitenkin tiedän, että rahallakaan ei voi ostaa terveyttä tai suoranaisesti parantaa. Onneksi lapsemme saa parhaan mahdollisen hoidon, vaikka olemmekin tukiaisilla elävä suurperhe, se ei onneksi vaikuta hoitoon ja lääketieteen antamiin mahdollisuuksiin.
-Vastaamattomat viesti, joihin olen jopa karhunnut vastauksia. Miksi ei vain voida vastata?
-Mies, mieskinhän voi tympiä mennen tullen palatessa. Monta asiaa ajattelen valmiiksi ja toisen puolesta, kun en tiedä mitä toinen ajattelee... Sitten kun on H-hetki, niin huomaa, että onkin ajatukset aika kaukana toisistaan. Putkiaivo ja kukkakaali!
-Kapina, Reetalla on jälleen viivyttely, jahkaus ja vitkutteluvaihe päällä. Narinaa turhasta, vaikka kertotaulusta. Onko kertotauluilla tässä vaiheessa väliä? On, ja sitten lapsi väittää ettei osaa, ei muista, ei kykene keskittymään. Sitten kuitenkin osaa ja tehdä survaisi eilen vahingossa kolmen päivän matikanläksyt kerralla. Minä olin kirjurina, kun Reetta viilaa pilikkuja ja pyyhkii sen sata kertaa. Hioo täydellisiä numeroita.
-Miksi annetaan toivo paranemisesta ja se romutetaan aina uudelleen epätoivolla. Mitä tämmöinen löysässä hirressä oleminen oikein on? Kenen keksintö? Kuka siitä hyötyy tai saa kiksinsä, kun katsotaan kuinka perhe roikkuu, kuristaa, ahdistaa ja välillä annetaan henkeä ja tukea jalkojen alle. Taas kohta potkaistaan jakkara alta ja taas pihistään. Semmoista kuvittelen hirressä roikkumisen olevan, en ole oikeasti kokeillut, sillä siinähän saattaa hirttyä. Mennä vaikka elottomaksi ja menettää elämän.
-Hiljaisuus, yksinäisyys, jakamattomuus, puhumattomuus... Kaikkia näitä lieveilmiöitä kuuluu sosiaalisen ihmisen arkeen. Tässä pyörin puhumatta, ilman aikuisia ihmiskontakteja päivästä toiseen. Onneksi voin lässyttää elukoille, mutta ei nekään vastaa. On vain niin paljon kysymyksiä, vailla vastauksia. Eikö ole kysymystä, joka ansaitsisi vastauksen?
-Tuki, onhan sitä tarjolla, mutta olen siitäkin osittain kieltäytynyt. En jaksa olla tuettavana, ihan tukea vailla. On pakko elää arkea, joka pitää pinnalla. Onneksi on arki, suurperhe, pyykkivuoret, jatkuva nälkä lapsilla, elikot ja kalenteri. Eipä siinä ole aikaa tukemalla tuetulle ja tehdylle tuelle, tässäpä nyt otan tukea vastaan tarkoituksella romahdan tukea vasten. Kenen etu se on, jos jää vaikka romahdus päälle. Otan pikaromahduksia ohimennen, vaikka tuon labrakäynnin aikana.
-Välillä tuntuu, että olen itse paremmalla hapella kuin moni muu, onneksi happitasoni on hyvä, sillä enhän muuten voisi näin hyvin. Vaikka minun pitäisi monen mielestä voida paljon huonommin... Mutta nämä on housuni, joissa hytkyn ja lyllerrän.
-Helpottipas, kun pikajyräytin kaiken kuonan tänne. Onneksi minulla on kanava, johon jyräyttää.
-Tiskikone laulaa, ihan itsekseen tyhjeni ja täyttyi.. Ei vaan Pasi laittoi ison vaihteen päälle, kun jyrisin sille. Kenelleppä muulle me jyrisemme kuin toisillemme, johan helpotti, niin ja auttoikin jos kerran tiskikone laulaa nyt ilman minun panostani.
-Laiska olen monenkin mielestä, kun työssäkäyvän miehen pitää tiskitkin huolehtia... Paskat minä mitään laiska ole, kun kone saadaan käyntiin tapahtuu ja sattuu, vaikka ja mitä. Välillä ei sitten satu eikä tapahdu, vaikka kuinka hääräävinäni olen. En ole aivan totaalilaiska, olenhan naputtanut koneella enemmän kuin moni vuoteen. Ja vaikka näytänkin umpilaiskalta, välillä. Paplaritkin keikkuu päässä. Kampaaja-ajankin jouduin jälleen kerran perumaan kun iskettiin tähän savottaan liittyvä polikäynti kalenterimme vastaisesti. Enkä taas ole uskaltanut uutta aikaa varata, kun se tahtoo aina tulla perutuksi.
-Hymy, alkaa karehtia suupielissäni. Johan taas oli mielen päällä vaikka ja mitä. Onko se mieli liian iso, vai liian pieni, jos tuommoinen määrä turskahti ulos. Vai keikkuuko tämä laiva niin pahasti, että ne tulee yli laidan, vaikka luulen että olemme tukevasti takatalven aiheuttamassa riitteessä. Enkö vain tajua. Tajuan ja tajuan, toivon että tekin tajuatte mitä kaikkea pääkopassa kierii ja velloo, vaikka lasken kaakeleita ja kierroksia uimahallissa. Vaikka lasken askeleita tanssikurssilla, ja hytkyn naama virneessä. Olen myös tajunnut, että tanssiessa saan olla vain tanssiin hurahtanut nimetön anonyymi, jota kukaan ei tunne, ei tiedä taustaa tai ole tuomitsemassa. Olen vain rytmitajuinen ja halukas oppimaan. Kykenen hetkeksi koteloimaan ajatukseni ja heittäytymään. Kyllähän ne välillä putkahtelee, mutta paketoin ne uudelleen ja uudelleen, koska en juuri sillä hetkellä muuta voi. On elettävä ja jaksettava. Onko se sitten taistelu, elämämme tai tanssiminen. On pidettävä rytmistä ja sykkeestä kiinni, muutenhan putoaa kyydistä ja sekoaa askelissa. On pidettävä nuppi kasassa, vaikka millä ilveellä.
Nyt Reetta lueskelee rauhallisena sängyssä, ihana kuuro kissamme seuraa kursoria ja soittelee välillä kannelta sänkymme alla. Tiskit on hoidettu, paplarit kohta kuivat. Heittäydyn kalakeiton saloihin ja huitaisen muutaman koneellisen pyykkiä. Yritän erottaa eriparisukista toistensa parit. Yritän pinota kunkin tytön pikkarit ja topit oikean tytön pinoon, ettei mene väärälle tytölle. Ulkona on tihkusateista, Telekkari kuuluu olevan päällä vaikkei sitä kukaan katso, sekin olisi hetki sitten ärsyttänyt, muttei jaksa ärsyttää enää. Tartun hetkeen ja kuorimaveitseen... On aika kalakeiton;-) Tästä tulkoon hyvä päivä ja kiva arki, onneksi sain kaiken tuon "kakan" pois mielestä, johan helpotti... Eikä lapseni tiennyt tästä salaisesta paniikkiversiosta ja turskahduksesta mitään, onnistuin sen salaa ulkoistamaan ja olemaan samalla läsnä lapselleni ja antamaan kalakeittoon ohjeita. Kohta keitto on valmista, eiku syömään;-)
-Olen vihainen elämämme käsikirjoitukselle. Eikö mitään kohtuutta, eikö tässä ole jo liikaa juonenkäänteitä? Kuka hiivatti on käsikirjoittaja, onnellisista lopuista tykätään!
-Olen vihainen Reetan sairaudelle. Miksi lapsemme joutuu aina uudelleen mankeliin, eikö hän ole jo saanut tarpeeksi prässiä ja sen sataan kertaan "latistettu".
-Pelkään, aivan suunnattomasti. Mitä? Aivan kaikkea, jos annan luvan. Mutta en anna lupaa, sillä se on aivan hirveä karuselli elettäväksi.
-Olen kauhuissani, pelon kohmettama. Jotenkin semmoinen polvitaipeisiin puhaltava hyytävä viima sattuu vietävästi. Jostakin tulee mieleen aina kylmäaltaat tai yleensä kylmä vesi, kuinka se viiltää kun pääsee polvitaipeita myöten sinne veteen. Ne ovat minulla näköjään todella arat paikat...
-Arki, raivostuttaa. Jälleen odottaa tiskikone tyhjentämistä, uusien astioiden lataamista. Tiskiä, tiskiä, vaatimuksia... Samalla arki rauhoittaa, pitää rytmissään.
-Leivänmurut, niitä on joka puolella. Kuinka monta kertaa päivässä luuttuan leivänmuruja, vaikken itse syö leipää. Lautaset on keksitty ja luututa voi muutkin.
-Tabletti ja sillä pelaaminen, kuinka paljon menee hyvää aikaa ja elämää, kun pitää heilutella "elämiä" sormella. Ja aina loppuu "elämät", eikö muuta termiä ole käyttää, jos pelkää oman lapsensa oikean elämän loppumista.
-Kuolemanpelko, se kiertää kehää suunnattoman lähellä. Tunnen sen hyytävän hengityksen koko ajan niskassani. Ivallisuuden.
-Menettämisenpelko, en halua, en uskalla edes ajatella, sillä romahdan pelkästä ajatuksen vilahduksestakin. Pikaromahdus kouraisi... Pakko koota itsensä.
-On oltava vahva, vaikka tuntee olevansa aivan saatanan heikko ja hauras. Vahva, muutenkin kuin vyötärönseudulta, inhottaa olla sitä koko ajan, kun ei aina jaksaisi. Olen kuulemma itse roolini valinnut, olen ollut siihen pakotettu, sillä eihän heikkoudella olisi kenties näinkään pitkälle päästy. Mitä hyötyä perheelle on jos olisin kroonisesti heikko, natiseva ja piipittävä mamma josta ei olisi lapsille tukea ja turvaa. Minun on oltava lapsilleni rohkea esikuva, jolla on myös sopivasti herkkyyttä ja heikkoutta.
-Odottaminen. Tänään odotan, että nämä tunteet löysäisi. Odotan soittoa polilta ja sytostaatin annostuksen viilausta. Uskallanko odottaa muuten hyviä koetuloksia, vai joko vilahtaa diffissäkin paskasolujen esiasteita. Minäpä päätän: odotan yhä hyviä tuloksia, elämänvoiman kapinaa. Odotan Reetan silmien punoitusta käänteishyljinnän jylläämistä, odotan ihmettä! Odotan yhä toivoa, parempaa tulevaisuutta lapselleni.
-Taistelua, kaikesta ihan tyhmästäkin. Tänään on Fannylla tehosterokotus neuvolassa, tiedän, että sekin aiheuttaa taistelua. Taistelua piikkiä ja pelkoa vastaan. Aina samaa taistelua, tavallaan tyhjästä nyhjättyäkin, verrattuna muihin taisteluihin joista arjessamme on käsitystä. Mutta otan lapseni tunteet vakavasti, tässäkin asiassa, tuen, rohkaisen ja kuuntelen. En väheksy.
-Haukut, eilen lapseni haukkuivat sanallisesti, puhelimitse ja tunsin olevani tunkio mennen tullen palatessa. Myös uima-altaassa sain haukut, kun päätin lähteä kahden tunnin jälkeen pois. Kuulemma kesken kaiken...
- Pyykit, minulla on mitta ihan täysi pyykkiä. Loputonta läträämistä ja viikkaamista. Joo, vähänkö olen tärkeä, olenhan pyykkääjä!
-Koirankarvat, taas pitää imuroida. Tänään en jaksa niiden palvontaa.
-Tollo ja sen tappelut. Miksi se kolli ei voi olla tappelematta. Aamulla oli jälleen korva verillä. Ihan oli raapimisjälkiä ja sen omaa verta. Viime viikolla löytyi takajalasta märkäpaise, jota olemme desinfioineet. Silmiäkin on hoidettu. Revenneitä kynsiä hoidettu. Lääkitty.
-Vieno, eikö se voisi laittaa sen kuulonsa päälle, että kuulisi kun sitä haetaan? Miksi se tykkää tonnikalasta, eikä meriherkuista, mikä ero?
-Ainainen krooninen pennin venyttäminen, eikö voisi vain olla aina sen verran että voisi sitä ja tätä, ilman että pitää laskelmoida ja harkita... Tukiaisten odottaminen, anominen ja tilanteemme ainainen perustelu. Kieltää, kaarrella, miettiä kuinka hoitaa, hakea ratkaisuja, siirtää, odottaa... Annettaisiinpa lottovoitto, naputtelisin kamarin nurkassa tyynen rauhallisesti kaikki lainat nollille, olisihan se melkoinen kiksi koettavaksi. Kenties positiivinen kiksi, luulisin, vaikka en usko että raha onneakaan tuo, mutta saattaisihan se helpottaa. Arkea meinaan. Luulen. Jakaisin lottovoiton ilosanomaa muillekin, makselisin systereiden lainoja siinä samalla ja antaisin siivuja hyväntekeväisyyteen, tutkimustyöhön, lastensairaalahankkeille, läheisille, löytöeläinkodeille, vanhuksille, lapsille, kehitysmaiden kohteille...
Ostaisin tuplille tuliterät Jopot, ihan saisivat itse värinkin valita. Pystytynnyrisauna Mökömajan kupeeseen paljun kera, olisihan missä pulikoida ja nauttia. Perämoottorin soutuveneeseen, sata sarjalippua kylpylöihin, hoitoihin, rentoutuksiin, avun hakemiseen ja jaksamisen tukemiseen. Kuitenkin tiedän, että rahallakaan ei voi ostaa terveyttä tai suoranaisesti parantaa. Onneksi lapsemme saa parhaan mahdollisen hoidon, vaikka olemmekin tukiaisilla elävä suurperhe, se ei onneksi vaikuta hoitoon ja lääketieteen antamiin mahdollisuuksiin.
-Vastaamattomat viesti, joihin olen jopa karhunnut vastauksia. Miksi ei vain voida vastata?
-Mies, mieskinhän voi tympiä mennen tullen palatessa. Monta asiaa ajattelen valmiiksi ja toisen puolesta, kun en tiedä mitä toinen ajattelee... Sitten kun on H-hetki, niin huomaa, että onkin ajatukset aika kaukana toisistaan. Putkiaivo ja kukkakaali!
-Kapina, Reetalla on jälleen viivyttely, jahkaus ja vitkutteluvaihe päällä. Narinaa turhasta, vaikka kertotaulusta. Onko kertotauluilla tässä vaiheessa väliä? On, ja sitten lapsi väittää ettei osaa, ei muista, ei kykene keskittymään. Sitten kuitenkin osaa ja tehdä survaisi eilen vahingossa kolmen päivän matikanläksyt kerralla. Minä olin kirjurina, kun Reetta viilaa pilikkuja ja pyyhkii sen sata kertaa. Hioo täydellisiä numeroita.
-Miksi annetaan toivo paranemisesta ja se romutetaan aina uudelleen epätoivolla. Mitä tämmöinen löysässä hirressä oleminen oikein on? Kenen keksintö? Kuka siitä hyötyy tai saa kiksinsä, kun katsotaan kuinka perhe roikkuu, kuristaa, ahdistaa ja välillä annetaan henkeä ja tukea jalkojen alle. Taas kohta potkaistaan jakkara alta ja taas pihistään. Semmoista kuvittelen hirressä roikkumisen olevan, en ole oikeasti kokeillut, sillä siinähän saattaa hirttyä. Mennä vaikka elottomaksi ja menettää elämän.
-Hiljaisuus, yksinäisyys, jakamattomuus, puhumattomuus... Kaikkia näitä lieveilmiöitä kuuluu sosiaalisen ihmisen arkeen. Tässä pyörin puhumatta, ilman aikuisia ihmiskontakteja päivästä toiseen. Onneksi voin lässyttää elukoille, mutta ei nekään vastaa. On vain niin paljon kysymyksiä, vailla vastauksia. Eikö ole kysymystä, joka ansaitsisi vastauksen?
-Tuki, onhan sitä tarjolla, mutta olen siitäkin osittain kieltäytynyt. En jaksa olla tuettavana, ihan tukea vailla. On pakko elää arkea, joka pitää pinnalla. Onneksi on arki, suurperhe, pyykkivuoret, jatkuva nälkä lapsilla, elikot ja kalenteri. Eipä siinä ole aikaa tukemalla tuetulle ja tehdylle tuelle, tässäpä nyt otan tukea vastaan tarkoituksella romahdan tukea vasten. Kenen etu se on, jos jää vaikka romahdus päälle. Otan pikaromahduksia ohimennen, vaikka tuon labrakäynnin aikana.
-Välillä tuntuu, että olen itse paremmalla hapella kuin moni muu, onneksi happitasoni on hyvä, sillä enhän muuten voisi näin hyvin. Vaikka minun pitäisi monen mielestä voida paljon huonommin... Mutta nämä on housuni, joissa hytkyn ja lyllerrän.
-Helpottipas, kun pikajyräytin kaiken kuonan tänne. Onneksi minulla on kanava, johon jyräyttää.
-Tiskikone laulaa, ihan itsekseen tyhjeni ja täyttyi.. Ei vaan Pasi laittoi ison vaihteen päälle, kun jyrisin sille. Kenelleppä muulle me jyrisemme kuin toisillemme, johan helpotti, niin ja auttoikin jos kerran tiskikone laulaa nyt ilman minun panostani.
-Laiska olen monenkin mielestä, kun työssäkäyvän miehen pitää tiskitkin huolehtia... Paskat minä mitään laiska ole, kun kone saadaan käyntiin tapahtuu ja sattuu, vaikka ja mitä. Välillä ei sitten satu eikä tapahdu, vaikka kuinka hääräävinäni olen. En ole aivan totaalilaiska, olenhan naputtanut koneella enemmän kuin moni vuoteen. Ja vaikka näytänkin umpilaiskalta, välillä. Paplaritkin keikkuu päässä. Kampaaja-ajankin jouduin jälleen kerran perumaan kun iskettiin tähän savottaan liittyvä polikäynti kalenterimme vastaisesti. Enkä taas ole uskaltanut uutta aikaa varata, kun se tahtoo aina tulla perutuksi.
-Hymy, alkaa karehtia suupielissäni. Johan taas oli mielen päällä vaikka ja mitä. Onko se mieli liian iso, vai liian pieni, jos tuommoinen määrä turskahti ulos. Vai keikkuuko tämä laiva niin pahasti, että ne tulee yli laidan, vaikka luulen että olemme tukevasti takatalven aiheuttamassa riitteessä. Enkö vain tajua. Tajuan ja tajuan, toivon että tekin tajuatte mitä kaikkea pääkopassa kierii ja velloo, vaikka lasken kaakeleita ja kierroksia uimahallissa. Vaikka lasken askeleita tanssikurssilla, ja hytkyn naama virneessä. Olen myös tajunnut, että tanssiessa saan olla vain tanssiin hurahtanut nimetön anonyymi, jota kukaan ei tunne, ei tiedä taustaa tai ole tuomitsemassa. Olen vain rytmitajuinen ja halukas oppimaan. Kykenen hetkeksi koteloimaan ajatukseni ja heittäytymään. Kyllähän ne välillä putkahtelee, mutta paketoin ne uudelleen ja uudelleen, koska en juuri sillä hetkellä muuta voi. On elettävä ja jaksettava. Onko se sitten taistelu, elämämme tai tanssiminen. On pidettävä rytmistä ja sykkeestä kiinni, muutenhan putoaa kyydistä ja sekoaa askelissa. On pidettävä nuppi kasassa, vaikka millä ilveellä.
Nyt Reetta lueskelee rauhallisena sängyssä, ihana kuuro kissamme seuraa kursoria ja soittelee välillä kannelta sänkymme alla. Tiskit on hoidettu, paplarit kohta kuivat. Heittäydyn kalakeiton saloihin ja huitaisen muutaman koneellisen pyykkiä. Yritän erottaa eriparisukista toistensa parit. Yritän pinota kunkin tytön pikkarit ja topit oikean tytön pinoon, ettei mene väärälle tytölle. Ulkona on tihkusateista, Telekkari kuuluu olevan päällä vaikkei sitä kukaan katso, sekin olisi hetki sitten ärsyttänyt, muttei jaksa ärsyttää enää. Tartun hetkeen ja kuorimaveitseen... On aika kalakeiton;-) Tästä tulkoon hyvä päivä ja kiva arki, onneksi sain kaiken tuon "kakan" pois mielestä, johan helpotti... Eikä lapseni tiennyt tästä salaisesta paniikkiversiosta ja turskahduksesta mitään, onnistuin sen salaa ulkoistamaan ja olemaan samalla läsnä lapselleni ja antamaan kalakeittoon ohjeita. Kohta keitto on valmista, eiku syömään;-)
maanantai 12. toukokuuta 2014
ÄITIENPÄIVÄ, SEHÄN ON JOKA PÄIVÄ
Taas on lähes viikko vilahtanut... Mihin tämä aika oikein meneekään? Oikeastaan ajattelin hiukan listata mihin kulunut viikkomme on mennyt, ennen kaikkea mihin tuo höyrymme Reetta on aikaansa käyttänyt. Vauhti ja syke on samaa luokaa mitä yleensäkin, mutta tilanteen ollessa se mikä on, ajattelen arkeamme kirjoittaa auki. Ihan siksikin, ettei teidän tarvitse olla huolissanne, sillä meillä on moni asia kauhean hyvin. Siis emme vieläkään ole montussa, emmekä ole antaneet faktojen lamauttaa, sillä eteen päin on elämämme suunta ja naama naurussa laulellen.
Lamauttanut ja säikäyttänyt minua on hiukan valtavan lukijaluvut, ihan hurjia käyntimääriä päivittäin. Semmoisia 800-1200 käyntiä päivää kohden, äläkää hyvät ihmiset panikoiko siellä! Tiedän joidenkin käyvän kurkkaavan monta kertaa päivässä, eikä meikä ole riviäkään kirjoittanut. En ole, koska en ole nähnyt tarpeelliseksi jauhaa joka päivä, enkä jauha jatkossakaan joka päivä. Sillä meidän huushollissa pyörii muutama muukin seikka kuin mamman bloggaaminen. Minulla kun oli tavoite tässä pikku hiljaa lopettaa koko tämä bloggaus, kunhan pääsemme rannalle. Mutta nyt vain tuo himputin takatalvi mutkistaa suunnitelmia, joten mitä ilmeisemmin jatkan näitä postauksia. Mutta tasan tarkkaan niin kauan kuin minusta tuntuu siltä, enkä siksi, että lukijamäärät ovat noin huluppiat. Itsekäs olen, tiedän, mutta myös olen yhä rehellinen itselleni ja kuuntelen sisintäni. Kirjoitan niin kauan, kun saan tästä enemmän kuin mitä tämä ottaa.
Tällä hetkellä Reetta laulaa ja tanssii koirien kanssa, yöpaidassa yhä. Samalla neiti vetää kortisonivoidetta silmiensä ympärille, kun ovat niin käänteisen hyljinnän rouheuttamat että, mutta se on hyvä merkki. Se rouheiset silmät meinaan, ja se laulu ja nauru.
Du du duu, mistäköhän aloittaisin. Niin Tessa täytti 14, upea nuori nainen;-) Vietimme myös Väinön 4 v ja Vienon 2 v synttäreitä. Tessan uusi mielenkiinnon kohde on telinevoimistelu sählyn lisäksi. Tessa lenkkeilee ja juoksee myös aktiivisesti. Samalla vetää jumppia ja treenejä pikkusiskoilleen kotona. Eilenkin illalla olivat tehneet "tiukka peppu ja kiinteät reidet" jumpan, nyt huusi kaikilla lapsilla hoosiannaa lihakset. Tytöt ovat myös limbonneet ahkerasti, siinä notkeudessa ei ole kyllä geeniperimää meikäläiseltä. Limboamisesta johtuen myös kaulan lihakset ovat venyneet ja kipeytyneet, onneksi sen tietää miksi Reetallakin moiset kohdat ovat kipeät. Kenelläpä ei olisi moisesta hommasta. Tessalla menee koulu hyvin, sanoisinko loistavasti, saamme olla esikoisestamme ja hänen esimerkistään pienemmille tosi ylpeitä. Hienoa saada olla tuollaisen neidin mammeli;-) Äidin ylpeyttä tunnen myös muistakin muksuistamme, mutta avasin tuota Tessan aihetta synttäreistä johtuen enemmän.
Mutta kuluneeseen viikkoon palatakseni. Reetta on käynyt koulua ihan suunnitelmallisesti ja vähän inspiroiden itsekin. Tiistaina otetut labrat olivat äitinä hyvää kuultavaa, veriarvot ovat terveen tasoiset, jopa kohonneet edellisistä. Leukkarit hiukan laskeneet, tavoitetaso ylläpitohoidoilla on 1,5-3, eli kotona otettavien sytojen määrä säilytettiin ennallaan. Huomenna saamme uudet säätämiset, huomisten labrojen perusteella. Käänteishyljintä osoitti jo laantumisen merkkejä, kauhukseni, mutta lehati jälleen uuteen kukoistukseensa. Eli hyvillä mielin olemme siis punoittamisesta, hilseilystä ja turvotuksesta silmien ympärillä. Sitä haemme, toivomme ja odotamme, KAPINAA!
Keskiviikkona Reetta halusi mennä kouluun moikkaamaan tulevaa ykkösluokan kummilastaan, annoin mennä. Torstaina olimmekin kolmestaan minä ja tuplat luokkaretkellä mukana. Oulussa ja Liminganlahdella lintuja ja luonnonihmeitä tsiikaamassa. Linja-autossa Reetta oli jossakin takarivissä, en nähnyt kuin autoon mennessä piposta vilahduksen. Verna oli oman kaverinsa kanssa ja minä leijuin penkistä toiseen, ihan sen mukaan miten lapsia oksennutti tai tarvi kaveria vaihtaa. Eli lapseni eivät olleet minusta riippuvaisia, enkä minä heistä, hyvää siimaa puolin ja toisin.
Samalla sain kuulla sivukorvalla juttuja lasten suusta, millaista on nykyisin "normaalien ja terveiden" lasten lapsuus. Sekin oli hämmentävää kuultavaa. Ei nykyisin enää olekaan sellaista kuin ehkä olen luullut, kevyttä ja lapsellista. Nykyään lasten aihepiirit ovat raadollisen karuakin kuultavaa, myös epävarmaa ja repivää. Kuulin juttuja "eroista, uusista isistä, uusista äidin poikakavereista. Kuinka sekin oli tavallaan siskopuoli niin kauan kunnes äiti vaihtoi poikaystävää ja perhe muutti ja sitten tulikin taas uusi velipuoli, mutta sitähän ei tiedä kauanko se velipuoli on jos tulee uusi isäpuoli. Ja isäkin muutti eri paikkakunnalle, kun löytyi uusi asunto ja uusi nainen, siellä asunnossa on muuten saunassa kivat valot ja vessakin on iso, siellä on semmoinen peilikaappi jossa on valot ylhäällä rivissä. Tuolla pysäkillä minutkin aina vaihdetaan toiseen autoon, silloin kun olen vaikka sinne tai tänne menossa. Liian tuttuja kaikki nämä maisemat, kun aina pitää matkustaa. Eikä se uusi oikein tykkää minusta, enkä tiedä miksi..." Eli kyllä se elämän tempo ja rytmi on kovin nopeaa ja elämän peruspilarit ovat horjuneet monenkin lapsuudessa. Sitten mietitään, miksi lapsilla on keskittymishäiriöitä tai muita selittämättömiä oireita... Levotonta. Se on se sana, joka jäi mieleeni sivukorvalla kuunteluista. Toki kuulin ja oivalsin paljon muutakin, mutta tuo jäi eniten pyörimään.
Liminganlahden luontokeskus on kiva paikka, kannattaa käydä. Ainakin minä pidän siitä ja meidän typyt näytti viihtyvän. Siellä yksi seinä jälleen minut pysäytti, ynnäsin yksi ynnä kaksi ja oivalsin muka jotakin alkukantaisen suurta. Eli kysehän on siis linnuista ja siihen liittyvistä seikoista. Pöllöseinällä otsakkeena oli teksti "selviytyjät". Siis hoksaatko sinä? Reetta viihtyi kyseisellä pöllöosastolla pitkään, se oli niin Reetan juttu. Niin ja Reettahan maalaa, piirtää ja tykkää kaikella tavalla pöllöistä. Ne ovat kulkeneet muutaman vuoden monellakin tapaa Reetan mukana. Tavallaan, ne ovat nousseet Reetalle omaksi aiheeksi ja voimaeläimeksi. Sitten se otsake "selviytyjät" sitähän se, lapsemme on selviytyjä. Ollut jo vuosikaudet ja toivon että on yhä. Selviytyjä. Kun asian yhdelle systerilleni puhelimessa kerroin, hän sai ajatuksesta heti kiinni, oivalsi saman kuin minäkin. Semmoinen kananlihalla oivallus, syy-yhteys-selitys-väristys menee, ymmärrätkö... Eli aihepiiristä liikuttuneena ostin tuplille myös pöllöpipot muistoksi. Se on minulle jälleen uusi oljenkorsi roikuttavaksi ja annan lapseni jälleen huuhailla täysillä noiden pöllöjuttujensa kanssa. Ja yllättävää kyllä, olen sen jälkeen nähnyt luonnossakin näitä voimaeläimiä, eilen viimeksi puun latvassa kökötti ihka oikea pöllö. Eli pöllökanavani on auennut... Hu huuu....
Luokkaretkellä kävimme myös Tietomaassa, syömässä ja shoppailemassa. Tuplat haahuilivat omilla teillään ja minä leijuin missä huvitti. Vaatekaupassa typyt halusivat itselleen mekot, kumpikin. Semmoiset klassiset ja kukalliset. Ne on semmoisia mekkotyttöjä kaikki neljä. Kyllähän illalla olimme poikki, minä nukuin jopa kotimatkalla linja-autossa. Illalla Reetta otti toisen sytostaatin ja mietti väsyään ja kiukkuaan. Onko syötetty kiukkulääkettä vai missä vika? Selitin, ettei kortisonia ole syötetty, se uusikin lääke oli sytostaatti. Kiukku ja levottomuus on selkeästi väsyä ja jännityksen laukeamista siitä, että sai osallistua täysillä luokkaretkeen. Ei siis huolta, kuuluu asiaan, oli odotettavissa, hoituu nukkumalla. Mutta hyvin Reetta jälleen osasi tunnelmiaan kuvailla, selittää ja uskalsi tarttua aiheeseen. Uni maistui kaikille, ja maistuu yhä, nukumme siis loistavasti. Mikä on itselle todella tärkeää. Se on myös mittari, jostakin, vaikkapa balanssista ja tasapainoilusta.
Perjantaina Reetta tahtoi osallistua aamun kuvistunnille luokassa, päästin. Perustelin sillä, että sama porukka ja samat pöpöt kuin linja-autossa, neutrofiilitaso hyvällä mallilla ja lapsen vointi loistava. Miksi ei siis, otetaan kurinpalautus kun arvot vaatii. Koen sen myös tärkeänä porkkanana lapselleni ja selviytymiselle. Neiti oli mennyt jopa puukäsitöihin ja sain siitä muistona äitienpäivälahjan. Aika nopea liikkeissään tuo taistelijamme, sanoisinko... Ei kait tässä voi muuta kuin nauraa ja katsoa vauhdin hurmaa.
Keskiviikkona Reetta ja Verna osallistuivat myös suunnistamiseen. Sellainen koko perheen iltarastit, joihin opettaja halusi tuplamme "perheekseen" mukaan, jotta saisi opettaa suunnistusta ja kompassin käyttöä. Liikuttavan hienoa, mielellään tytöt menivät, mielellään heitä lainasin. Neidit palasivat silmät kiiluen ja selittäen.
Perjantaina Tessa halusi viettää kaverisynttärit illalla ja yöksikin sai kavereita jäädä. Yksi serkku jäi sitten yöksi. Yllättäen Reetta puolestaan tempaisi taas itsensä heille yöksi. Eli vaihdoimme lapsemme lennosta. Reetta oli saunonut, tehnyt serkkutytön kanssa loistavan "mustavalkoisen mykkäfilmin, ilman värejä" ja nukkunut asuntovaunussa. Lauantaina sain aamulla kymmenen pintaan loistoidean koko suvun synttäribileistä... Hiukan siis höyrysin kyökissä ja bileet alkoi kolmelta. Meidän sukumme on siis kaikkinensa aika nopeaa liikkeissään, tuosta vain ja kivaa oli. Hyvä päivä ja leppoisaa meteliä suurilla lapsiluvuilla.
Sunnuntaina heräsin lämpöön. Jostain koiramme olivat oivaltaneet olevan äitienpäivän ja könynneet viattomina viereeni, tai siis paremminkin molemmille puolilleni. Enkä tietenkään äitienpäivänä raaskinut hätistää niitä pois. Reino jyrsi korvaanikin niin hellästi, että. Oli siinä kyllä kissojakin kaksin kappalein. Sängyn viereen katettiin aamupala. Kahvia, ruusu, kaunis servetti ja sydämen muotoisia paistettuja kananmunia. Jättikivaa! Kortteja, lapsia kainalossa, lahjakortteja, paketteja. Tuplat olivat puukäsitöissä tehneet semmoiset kivat muistitaulu, liitutaulumaalilla. Eli sain sen mitä halusinkin, huomiota ja hyvää mieltä! Heti aamusta myös kakuttelimme ja lähdimme mummua juhlimaan.
Viimeksi kuluneiden viikkojen aikana Pasi on saanut pihamme hyvälle mallille. Terassin laajennus odottaa lämpimiä päiviä ja nautiskelijoita. Pasi on palannut töihin ja arkirytmeihinsä. Minä olen kirjoittanut, ollut luova kirjoittamisen eri osa-alueilla. Olen myös tanssinut lukuisia kertoja, vaikka olemmekin kriisissä. Itselle se on valtavan tärkeä mittari ja kyky pysyä pinnalla, heittäytyminen. Se kertoo niin tavattoman paljon omasta tilanteesta ja nupin voinnista ihan fyysiseen jaksamiseen. Kykenen yhä löytämään nautinnon, pysymään askelissa, saamaan tanssimisesta ilon. Kykenen keskittymään ja oppimaan uutta. Eilen äitienpäivän kunniaksi sain neljän tunnin tanssikurssin, olihan ihanaa. Tangoa kaksi tuntia ja sitten kunnon hyvän tuulen jiveä seuraavat kaksi tuntia. Ja pysyin mukana, olen itsestäni niin ylypiä! Eli tänään minun jivelihakseni huutavat hoosiannaa. Viime viikolla osallistuin tavallaan "kolmannen tason" kurssille ja sama homma, opin, nautin ja pysyin mukana. Ne ovat minulle niitä todella tärkeitä kanavia ja mittareita. Tarvitsen niitä, olkoonkin kukakin mitäkin mieltäkin tahansakin.
Olen myös keskustellut ihan ammattilaisen kanssa siitä, että onko suhtautumisemme kuinka "väärää tai vääristynyttä". Ei kuulemma ole, vaan se on meidän tapamme ja voimavaramme. Todellisuutta ja faktoja emme ole unohtaneet tai kieltäneet. Olemme niiden kanssa aika sinut, sinänsä jos näiden kanssa voi sinut olla. Mutta ei asia muuksi muutu, jos otamme kärsimyskeinot käyttöömme, jatkamme arkeamme ja elämäämme kärsien ja naristen. Jatkuvasti peläten ja vaikeroiden. Kun meillä on tällä hetkellä kaikki suhteellisen hyvin, meille on sallittua myös nautinnot ja hauskuus. Kepeys ja ilo. Kärsiäkin osaamme ja itku valahtaa välillä, mutta onneksi se ei hallitse jatkuvasti elämää. Meillä on yhä toivo, usko ja luottamus. Jostakin se tulee, kumpuaa ja kantaa... Tässä tunteessa on niin turvallista olla.
Tänään olen suhteellisen herttainen kodin hengetär. Olen pykännyt ja pyykännyt. Huushollia pyörittänyt. Reetan piti tehdä läksyjä, mutta näyttää piirtävän mangatyttöjä ja heittäytyneen luovaksi. Ulkona sataa tihkuttaa ja on viileähköä. Mutta se ei haittaa, onhan pyykkirumpu keksitty ja aurinkoa on paljon arjessamme. Kunhan Verna saapuu koulusta, lähden tuplien kanssa uimaan. Tytöillä on uudet uimalasit ja semmoiset kumilakit, mitkä ne nyt on, uimalakit varmaan. Neidit ovat leikkineet saunalla ja pesuhuoneessa avaruusolioita ja sukellelleet täysissä uimavarusteissa. Paas katso mitä viikko tuo tullessaan, ainakin nyt vaikuttaa hyvältä, kaikin puolin ja koko ajan. Eli Reetan sanoin "Äitienpäivä, sehän on joka päivä!" Sain jälleen aamupalaksi sydämen muotoisen munan ja hymyjä...
Lamauttanut ja säikäyttänyt minua on hiukan valtavan lukijaluvut, ihan hurjia käyntimääriä päivittäin. Semmoisia 800-1200 käyntiä päivää kohden, äläkää hyvät ihmiset panikoiko siellä! Tiedän joidenkin käyvän kurkkaavan monta kertaa päivässä, eikä meikä ole riviäkään kirjoittanut. En ole, koska en ole nähnyt tarpeelliseksi jauhaa joka päivä, enkä jauha jatkossakaan joka päivä. Sillä meidän huushollissa pyörii muutama muukin seikka kuin mamman bloggaaminen. Minulla kun oli tavoite tässä pikku hiljaa lopettaa koko tämä bloggaus, kunhan pääsemme rannalle. Mutta nyt vain tuo himputin takatalvi mutkistaa suunnitelmia, joten mitä ilmeisemmin jatkan näitä postauksia. Mutta tasan tarkkaan niin kauan kuin minusta tuntuu siltä, enkä siksi, että lukijamäärät ovat noin huluppiat. Itsekäs olen, tiedän, mutta myös olen yhä rehellinen itselleni ja kuuntelen sisintäni. Kirjoitan niin kauan, kun saan tästä enemmän kuin mitä tämä ottaa.
Tällä hetkellä Reetta laulaa ja tanssii koirien kanssa, yöpaidassa yhä. Samalla neiti vetää kortisonivoidetta silmiensä ympärille, kun ovat niin käänteisen hyljinnän rouheuttamat että, mutta se on hyvä merkki. Se rouheiset silmät meinaan, ja se laulu ja nauru.
Du du duu, mistäköhän aloittaisin. Niin Tessa täytti 14, upea nuori nainen;-) Vietimme myös Väinön 4 v ja Vienon 2 v synttäreitä. Tessan uusi mielenkiinnon kohde on telinevoimistelu sählyn lisäksi. Tessa lenkkeilee ja juoksee myös aktiivisesti. Samalla vetää jumppia ja treenejä pikkusiskoilleen kotona. Eilenkin illalla olivat tehneet "tiukka peppu ja kiinteät reidet" jumpan, nyt huusi kaikilla lapsilla hoosiannaa lihakset. Tytöt ovat myös limbonneet ahkerasti, siinä notkeudessa ei ole kyllä geeniperimää meikäläiseltä. Limboamisesta johtuen myös kaulan lihakset ovat venyneet ja kipeytyneet, onneksi sen tietää miksi Reetallakin moiset kohdat ovat kipeät. Kenelläpä ei olisi moisesta hommasta. Tessalla menee koulu hyvin, sanoisinko loistavasti, saamme olla esikoisestamme ja hänen esimerkistään pienemmille tosi ylpeitä. Hienoa saada olla tuollaisen neidin mammeli;-) Äidin ylpeyttä tunnen myös muistakin muksuistamme, mutta avasin tuota Tessan aihetta synttäreistä johtuen enemmän.
Mutta kuluneeseen viikkoon palatakseni. Reetta on käynyt koulua ihan suunnitelmallisesti ja vähän inspiroiden itsekin. Tiistaina otetut labrat olivat äitinä hyvää kuultavaa, veriarvot ovat terveen tasoiset, jopa kohonneet edellisistä. Leukkarit hiukan laskeneet, tavoitetaso ylläpitohoidoilla on 1,5-3, eli kotona otettavien sytojen määrä säilytettiin ennallaan. Huomenna saamme uudet säätämiset, huomisten labrojen perusteella. Käänteishyljintä osoitti jo laantumisen merkkejä, kauhukseni, mutta lehati jälleen uuteen kukoistukseensa. Eli hyvillä mielin olemme siis punoittamisesta, hilseilystä ja turvotuksesta silmien ympärillä. Sitä haemme, toivomme ja odotamme, KAPINAA!
Keskiviikkona Reetta halusi mennä kouluun moikkaamaan tulevaa ykkösluokan kummilastaan, annoin mennä. Torstaina olimmekin kolmestaan minä ja tuplat luokkaretkellä mukana. Oulussa ja Liminganlahdella lintuja ja luonnonihmeitä tsiikaamassa. Linja-autossa Reetta oli jossakin takarivissä, en nähnyt kuin autoon mennessä piposta vilahduksen. Verna oli oman kaverinsa kanssa ja minä leijuin penkistä toiseen, ihan sen mukaan miten lapsia oksennutti tai tarvi kaveria vaihtaa. Eli lapseni eivät olleet minusta riippuvaisia, enkä minä heistä, hyvää siimaa puolin ja toisin.
Samalla sain kuulla sivukorvalla juttuja lasten suusta, millaista on nykyisin "normaalien ja terveiden" lasten lapsuus. Sekin oli hämmentävää kuultavaa. Ei nykyisin enää olekaan sellaista kuin ehkä olen luullut, kevyttä ja lapsellista. Nykyään lasten aihepiirit ovat raadollisen karuakin kuultavaa, myös epävarmaa ja repivää. Kuulin juttuja "eroista, uusista isistä, uusista äidin poikakavereista. Kuinka sekin oli tavallaan siskopuoli niin kauan kunnes äiti vaihtoi poikaystävää ja perhe muutti ja sitten tulikin taas uusi velipuoli, mutta sitähän ei tiedä kauanko se velipuoli on jos tulee uusi isäpuoli. Ja isäkin muutti eri paikkakunnalle, kun löytyi uusi asunto ja uusi nainen, siellä asunnossa on muuten saunassa kivat valot ja vessakin on iso, siellä on semmoinen peilikaappi jossa on valot ylhäällä rivissä. Tuolla pysäkillä minutkin aina vaihdetaan toiseen autoon, silloin kun olen vaikka sinne tai tänne menossa. Liian tuttuja kaikki nämä maisemat, kun aina pitää matkustaa. Eikä se uusi oikein tykkää minusta, enkä tiedä miksi..." Eli kyllä se elämän tempo ja rytmi on kovin nopeaa ja elämän peruspilarit ovat horjuneet monenkin lapsuudessa. Sitten mietitään, miksi lapsilla on keskittymishäiriöitä tai muita selittämättömiä oireita... Levotonta. Se on se sana, joka jäi mieleeni sivukorvalla kuunteluista. Toki kuulin ja oivalsin paljon muutakin, mutta tuo jäi eniten pyörimään.
Liminganlahden luontokeskus on kiva paikka, kannattaa käydä. Ainakin minä pidän siitä ja meidän typyt näytti viihtyvän. Siellä yksi seinä jälleen minut pysäytti, ynnäsin yksi ynnä kaksi ja oivalsin muka jotakin alkukantaisen suurta. Eli kysehän on siis linnuista ja siihen liittyvistä seikoista. Pöllöseinällä otsakkeena oli teksti "selviytyjät". Siis hoksaatko sinä? Reetta viihtyi kyseisellä pöllöosastolla pitkään, se oli niin Reetan juttu. Niin ja Reettahan maalaa, piirtää ja tykkää kaikella tavalla pöllöistä. Ne ovat kulkeneet muutaman vuoden monellakin tapaa Reetan mukana. Tavallaan, ne ovat nousseet Reetalle omaksi aiheeksi ja voimaeläimeksi. Sitten se otsake "selviytyjät" sitähän se, lapsemme on selviytyjä. Ollut jo vuosikaudet ja toivon että on yhä. Selviytyjä. Kun asian yhdelle systerilleni puhelimessa kerroin, hän sai ajatuksesta heti kiinni, oivalsi saman kuin minäkin. Semmoinen kananlihalla oivallus, syy-yhteys-selitys-väristys menee, ymmärrätkö... Eli aihepiiristä liikuttuneena ostin tuplille myös pöllöpipot muistoksi. Se on minulle jälleen uusi oljenkorsi roikuttavaksi ja annan lapseni jälleen huuhailla täysillä noiden pöllöjuttujensa kanssa. Ja yllättävää kyllä, olen sen jälkeen nähnyt luonnossakin näitä voimaeläimiä, eilen viimeksi puun latvassa kökötti ihka oikea pöllö. Eli pöllökanavani on auennut... Hu huuu....
Luokkaretkellä kävimme myös Tietomaassa, syömässä ja shoppailemassa. Tuplat haahuilivat omilla teillään ja minä leijuin missä huvitti. Vaatekaupassa typyt halusivat itselleen mekot, kumpikin. Semmoiset klassiset ja kukalliset. Ne on semmoisia mekkotyttöjä kaikki neljä. Kyllähän illalla olimme poikki, minä nukuin jopa kotimatkalla linja-autossa. Illalla Reetta otti toisen sytostaatin ja mietti väsyään ja kiukkuaan. Onko syötetty kiukkulääkettä vai missä vika? Selitin, ettei kortisonia ole syötetty, se uusikin lääke oli sytostaatti. Kiukku ja levottomuus on selkeästi väsyä ja jännityksen laukeamista siitä, että sai osallistua täysillä luokkaretkeen. Ei siis huolta, kuuluu asiaan, oli odotettavissa, hoituu nukkumalla. Mutta hyvin Reetta jälleen osasi tunnelmiaan kuvailla, selittää ja uskalsi tarttua aiheeseen. Uni maistui kaikille, ja maistuu yhä, nukumme siis loistavasti. Mikä on itselle todella tärkeää. Se on myös mittari, jostakin, vaikkapa balanssista ja tasapainoilusta.
Perjantaina Reetta tahtoi osallistua aamun kuvistunnille luokassa, päästin. Perustelin sillä, että sama porukka ja samat pöpöt kuin linja-autossa, neutrofiilitaso hyvällä mallilla ja lapsen vointi loistava. Miksi ei siis, otetaan kurinpalautus kun arvot vaatii. Koen sen myös tärkeänä porkkanana lapselleni ja selviytymiselle. Neiti oli mennyt jopa puukäsitöihin ja sain siitä muistona äitienpäivälahjan. Aika nopea liikkeissään tuo taistelijamme, sanoisinko... Ei kait tässä voi muuta kuin nauraa ja katsoa vauhdin hurmaa.
Keskiviikkona Reetta ja Verna osallistuivat myös suunnistamiseen. Sellainen koko perheen iltarastit, joihin opettaja halusi tuplamme "perheekseen" mukaan, jotta saisi opettaa suunnistusta ja kompassin käyttöä. Liikuttavan hienoa, mielellään tytöt menivät, mielellään heitä lainasin. Neidit palasivat silmät kiiluen ja selittäen.
Perjantaina Tessa halusi viettää kaverisynttärit illalla ja yöksikin sai kavereita jäädä. Yksi serkku jäi sitten yöksi. Yllättäen Reetta puolestaan tempaisi taas itsensä heille yöksi. Eli vaihdoimme lapsemme lennosta. Reetta oli saunonut, tehnyt serkkutytön kanssa loistavan "mustavalkoisen mykkäfilmin, ilman värejä" ja nukkunut asuntovaunussa. Lauantaina sain aamulla kymmenen pintaan loistoidean koko suvun synttäribileistä... Hiukan siis höyrysin kyökissä ja bileet alkoi kolmelta. Meidän sukumme on siis kaikkinensa aika nopeaa liikkeissään, tuosta vain ja kivaa oli. Hyvä päivä ja leppoisaa meteliä suurilla lapsiluvuilla.
Sunnuntaina heräsin lämpöön. Jostain koiramme olivat oivaltaneet olevan äitienpäivän ja könynneet viattomina viereeni, tai siis paremminkin molemmille puolilleni. Enkä tietenkään äitienpäivänä raaskinut hätistää niitä pois. Reino jyrsi korvaanikin niin hellästi, että. Oli siinä kyllä kissojakin kaksin kappalein. Sängyn viereen katettiin aamupala. Kahvia, ruusu, kaunis servetti ja sydämen muotoisia paistettuja kananmunia. Jättikivaa! Kortteja, lapsia kainalossa, lahjakortteja, paketteja. Tuplat olivat puukäsitöissä tehneet semmoiset kivat muistitaulu, liitutaulumaalilla. Eli sain sen mitä halusinkin, huomiota ja hyvää mieltä! Heti aamusta myös kakuttelimme ja lähdimme mummua juhlimaan.
Viimeksi kuluneiden viikkojen aikana Pasi on saanut pihamme hyvälle mallille. Terassin laajennus odottaa lämpimiä päiviä ja nautiskelijoita. Pasi on palannut töihin ja arkirytmeihinsä. Minä olen kirjoittanut, ollut luova kirjoittamisen eri osa-alueilla. Olen myös tanssinut lukuisia kertoja, vaikka olemmekin kriisissä. Itselle se on valtavan tärkeä mittari ja kyky pysyä pinnalla, heittäytyminen. Se kertoo niin tavattoman paljon omasta tilanteesta ja nupin voinnista ihan fyysiseen jaksamiseen. Kykenen yhä löytämään nautinnon, pysymään askelissa, saamaan tanssimisesta ilon. Kykenen keskittymään ja oppimaan uutta. Eilen äitienpäivän kunniaksi sain neljän tunnin tanssikurssin, olihan ihanaa. Tangoa kaksi tuntia ja sitten kunnon hyvän tuulen jiveä seuraavat kaksi tuntia. Ja pysyin mukana, olen itsestäni niin ylypiä! Eli tänään minun jivelihakseni huutavat hoosiannaa. Viime viikolla osallistuin tavallaan "kolmannen tason" kurssille ja sama homma, opin, nautin ja pysyin mukana. Ne ovat minulle niitä todella tärkeitä kanavia ja mittareita. Tarvitsen niitä, olkoonkin kukakin mitäkin mieltäkin tahansakin.
Olen myös keskustellut ihan ammattilaisen kanssa siitä, että onko suhtautumisemme kuinka "väärää tai vääristynyttä". Ei kuulemma ole, vaan se on meidän tapamme ja voimavaramme. Todellisuutta ja faktoja emme ole unohtaneet tai kieltäneet. Olemme niiden kanssa aika sinut, sinänsä jos näiden kanssa voi sinut olla. Mutta ei asia muuksi muutu, jos otamme kärsimyskeinot käyttöömme, jatkamme arkeamme ja elämäämme kärsien ja naristen. Jatkuvasti peläten ja vaikeroiden. Kun meillä on tällä hetkellä kaikki suhteellisen hyvin, meille on sallittua myös nautinnot ja hauskuus. Kepeys ja ilo. Kärsiäkin osaamme ja itku valahtaa välillä, mutta onneksi se ei hallitse jatkuvasti elämää. Meillä on yhä toivo, usko ja luottamus. Jostakin se tulee, kumpuaa ja kantaa... Tässä tunteessa on niin turvallista olla.
Tänään olen suhteellisen herttainen kodin hengetär. Olen pykännyt ja pyykännyt. Huushollia pyörittänyt. Reetan piti tehdä läksyjä, mutta näyttää piirtävän mangatyttöjä ja heittäytyneen luovaksi. Ulkona sataa tihkuttaa ja on viileähköä. Mutta se ei haittaa, onhan pyykkirumpu keksitty ja aurinkoa on paljon arjessamme. Kunhan Verna saapuu koulusta, lähden tuplien kanssa uimaan. Tytöillä on uudet uimalasit ja semmoiset kumilakit, mitkä ne nyt on, uimalakit varmaan. Neidit ovat leikkineet saunalla ja pesuhuoneessa avaruusolioita ja sukellelleet täysissä uimavarusteissa. Paas katso mitä viikko tuo tullessaan, ainakin nyt vaikuttaa hyvältä, kaikin puolin ja koko ajan. Eli Reetan sanoin "Äitienpäivä, sehän on joka päivä!" Sain jälleen aamupalaksi sydämen muotoisen munan ja hymyjä...
tiistai 6. toukokuuta 2014
TAKATALVI-SELITYS (lue istualtaan)
En ole käynyt pahemmin koneella, sitten takatalven postauksen jälkeen. Olette huolissanne, syystäkin. Se on juuri sitä mitä sen ei pitänyt olla, Reetalla on jälleen syöpäsoluja. Siinäpä sen ilmoille paukautin, ilman hyssyttelyjä ja alkupehmennyksiä. Eli tästä syystä olemme eläneet sata lasissa ja erittäin itsekeskeisen perhekeskeistä elämää, kaikkea sitä mitä olemme odottaneet ja mistä olemme haaveilleet. Eli äitinä olen siis ollut mahdollisimman vähän koneella, enemmänkin lapsilleni läsnä tai uima-altaassa...
Mutta minäpä selitän lyhyesti rankoillakin ajatuksilla ja faktoilla viimeksi kuluneen viikkomme. Jos olet herkkähipiäinen, niin ei kannata minun vähemmän herkkähipiäisiä tekstejäni lukea, sillä tämän asia myötä mielessä juolahdellut vaikka mitä...
Viikko sitten maanantaina olin Reetan kanssa kaupassa, kun lääkäri Oulusta soitti. Kun näin soittajan, tiesin heti mitä asia koskee, jalkani venähtivät ja retkahtivat löysiksi, märisin heti ja vapisin kuola valuen. Vastasin ja lääkäri pyysi soittamaan, jahka pääsen kaupasta pois. Enkä olisi päässyt ilman lastani Reettaa, neiti otti ja hoiti maksamisen, tuki ja kannusti. Eli Reetta on tasan tarkkaan tietoinen tilanteesta, puhuimme siitä heti.
Kotiin päästyäni yritin saada Pasia kiinni, onnistumatta. Sitten hälytin systerin varulta, jos vaikka romahdan totaalisesti, onpahan joku Reetalla kaverina... Soitin, kuullakseni faktat, joihin olin jo varautunut. Syöpäsoluja löytyy eri mittauksien mukaan n. 1,4- 2%. Eli ei hyvä, mutta suunnitellaan jatkot, jahka Helsinki funtsii, perjantaina Ouluun kuulemaan lisää. Heitin jälleen muutaman kysymyksen kehiin, joihin otetaan kantaa. Meillähän on sattuneesta syystä yhä jääkapissamme immunologiaa tukevia pistoksia semmoisella tonni viidellä sadalla eurolla, voiko niitä käyttää. Hyljinnänestolääkkeen purku, lopetetaanko heti. Lekuri käski puolittaa. Ideana on siis saada oma luuydin kapinoimaan, joka on oikeastaan ainoa vaihtoehto.
Viimeinkin sain Pasin kiinni, tietenkin miespolo romahti ja hain sen romuna kotiin. Organisoin Pasin työterveyshuoltoon, ilmoitin asiasta lähipiirille, tein kouluille tiedotteet aiheesta ja aloin kokoamaan mahdollisuuksien rippeitä. Oma monttuni oli reilun puolen tunnin luokkaa, sen jälkeen on ollut pakko porskuttaa. Toki nyyhkyttelen välillä, mutta ei auta lannistua. Tärkeää oli kuulla että jotakin suunnitellaan ja käsiä ei nosteta pystyyn.
Työterveyslääkäri kirjoitti Pasille sairaslomaa, samainen työterveyslääkäri sanoi minulle Reetan sairastuttua "lapsihan sinulla vain sairas on, itse olet työkykyinen..." Se kaikuu yhä, mutta ehkäpä hänkin ammattilaisena on jotain tajunnut, jos lapun kirjoitti. Kyllä Pasi tässä töihin on palaamassa, sillä nyt paletti alkaa hahmottumaan ja suunnitelmat ovat selkiytyneet. Mies pysyy pinnalla arjen rutiineilla ja provikkapalkkaisena on hiukan pakkokin olla töissä.
Oikeastaan ensimmäistä kertaa näiden vuosien aikana olen tuntenut menettämisen pelkoa, se on ollut uusi kohmettavan pelottava tunne. Sellainen syväjäädytetty hyytävä kauhu. Olen niin jaksanut uskoa lääketieteeseen ja lapseni taistelutahtoon, mutta kauanko moista jaksaa ja varsinkin kun lääketiede alkaa olla kädetön. Onhan tietenkin olemassa ihmeitä, usko, toivo ja rakkaus. Niihin luotan yhä, raivokkaasti.
Olen myös lääkäreiltä kuullut ihmeistä, joita ei lääketieteellisesti kyetä selittämään. Eli siinäpä oljenkortemme tällä hetkellä, jossa keikumme. Tai eihän tässä tarvitse oikeastaan keikkua, sillä takatalvi on yhä jäädyttänyt kaiken ympärillään. Verna näki otsakkeen ja kysyi onko siinä virhe. Hänen mielestään sen kuuluisi olla taikatalvi. Jospa siis saisimme kokea taikatalven, ihmeiden taiat. Se on nyt moisesta sanasta muunnos, joka jaksaa kantaa eteen päin. Eli näemme yhä auringon ja se manner on ihan oikeasti havaittavissa, mutta nyt olemme ryytyneet tähän riitteeseen... Mutta keulan suunta on yhä oikea ja suunta selvä.
Olen ollut myös raivo, epäoikeudenmukaisuudesta, epäreiluudesta ja kaikista lieveilmiöistä johtuen. Olen ajatellut tehdä kansalaisaloitteen kaikkien niiden puolesta jotka nurisevat tätä elämää ja hautovat vaikkapa itsemurhaa... Tehkää se, lakatkaa narisemasta ja täyttäkää ne taivaspaikat/tuonpuoleiset/tuonelat niin, että kiintiö saadaan täyteen ja annetaan mahdollisuus elämään niille, joilla on raju tahto ja mieletön halu elää. Olen myös miettinyt syyllisyyttä, syntiä ja omia tekoja. Kuinka paljon vääryyttä olemmekaan tehneet, jotta lastamme moisella aina vain rangaistaan. Olen myös miettinyt, ettei kannata yhtään suunnitella omaa tulevaisuutta, Reetan kouluun paluuta tai omaa työhön paluuta, toisen kerran jo sama juttu. Olen myös miettinyt, että heti kun itsellä alkaa syke nousta, kokee oppimisen iloa, uskaltaa hetkenkään nauttia, saa omaa tasoitustaan nostettua, niin johan jysähtää. Omassa lapsuudessamme saimme elää jokapäiväisen maailmanlopun pelossa, körttimummumme mieliaihe ja jokapäiväinen toive. Eikä se maailmanloppu mummulle tullut, vaikka se oli joka päivä kuulemma tulossa. Kuuntelimme tätä "virttä" koko lapsuusikämme, kunnes mummumme kuoli 91-vuotiaana vanhuuteen, ilman koko maailman romahtamista. Lapsemme ei halua maailmansa loppuvan ja toiset odottaa sitä vuosikymmeniä, ruikuttaenkin. Epäreilua!
Katkeruus, sekin on vilahtanut, mutta ei onneksi pesiytynyt. Kateus, ei sekään jäänyt pysyväksi, sillä eihän kukaan tiedä huomisesta enkä jaksa oikein kadehtia ketään. Oikeastaan minua ei huvita kadehtiminen tai katkeroituminen, tai vihaaminen, tai raivoaminen. Mitä ne auttaa, ketä? Pilaa oman suorituskyvyn ja kyvyn nähdä auringon. Haluan olla täysillä mukana lapseni ja perheemme sykkeessä ja tehdä kaikesta mahdollisimman vaihtelevaa, ainutlaatuista ja kivaa. Sykettä on pidettävä yllä, eikä se edes ole vaikeaa, meillä on ihan hyvä positiivinen syke meneillään. Nauramme, hörötämme, heitämme läppää, olemme kainaloittain, lähekkäin, itkemme tarvittaessa, nurisemme sopivasti, tappelemme kohtuudella. Sinänsä erittäin normaalia ja tasapainoista, jopa kivaa...
Kun Oulun lekuri silloin soitti, hän sanoi että soittaa vaikka olisi mitä kysyttävää. No Reettahan heti kysymään, saako uida uimahallissa, jos kerran sytostaatteja joudutaan aloittamaan uudelleen, tyhmää odottaa kesää ja lämpeneviä luonnonvesiä. Uintilupa napsahti uimahalliin! Eli tämä seuraava kohta kertoo neidin rohkeudesta ja luottamuksesta... Reettahan on uinut oikeassa uimahallissa viimeksi 2010 keväällä, neljä vuotta sitten. Reetta on tykännyt sukeltaa, mutta se on ollut kiellettyä kaikki nämä vuodet, uidahan Reetta ei osaa. Näinpä lähdimme siltä seisomalta uimahalliin, kun lupa irtosi. Neiti hihkui räpiköiden "epätodellista!" Kaikkinensa kaikki on todellakin epätodellista. Rohkeudesta ja asenteesta kertoo se, että neiti laittoi uimalasit silmilleen, vesijuoksuvyön ympärilleen ja halusi sukeltaa reunalta. Näinpä tämä uimataidoton lapsemme hyppäsi altaan reunalta, sekä korokkeilta pommilla altaan syvään päähän (syvyys 2,5 m) lukuisia kertoja. Ja aina nousi pinnalle hymyillen ja hihkuen "epätodellista". Olemme käyneet koko perheellä myös Kalajoella kylpylässä, sama homma. Siellä neiti pomppasi neljän metrin syvyyteen ja pintaan pääsi jälleen hihkuen. Pasia huimasi ja kauhistutti moinen altaan reunaltakin ja minä sen kuin kannustin. Mutta luottamus siihen, että pintaan pääsee, silloinhan uskaltaa vaikka ja mitä. Tämä on siis lapseni asenne ja rohkeus, jolla jaksamme mekin!
Keskiviikkona sain puhelun Helsingistä, se oli rankka mutta hyvä puhelu. Keskustelin huippuosaajan kanssa ilman välikäsiä. Tarkistin myös hyljintälääkkeen, miksi sitä ei lopetettu kokonaan, Väärinkäsityshän siinä oli, se olisi pitänyt lopettaa kokonaan. Kolmas siirto ei tule kyseeseen, sädehoitomärät ovat tapissa. Odotetaan hyljintää, toivotaan sen puhdistavan paskasolut pois. Reetallahan on jo vuonna 2010 kahden viikon hoitojen kohdalla löytynyt "syöpäsolun muuntautumiskykyinen kromosomimuutos kromosomissa 21..." Eli tämä kromosomimuutos todennäköisesti kloonaa aina uudelleen itsensä, sellainen fakta, joka jäi jo silloin kaivelemaan. Onhan tuo nähty. Immunologiaa tukevia piikkejä ei aloiteta, koska niiden haittavaikutukset ovat suuremmat ja tuntemattomammat kuin hyödyt. Niin ja nähtiinhän edelliselläkin kerralla miten kävi. Oulun kanssa suunnittelemme aloitettavat hoidosta ja saamme ne siellä. Verikokeita kerran viikossa ja lyppi kuukausittain... Annettavat sytostaatit ovat aika miedot, lähinnä jarruttelevat leukemian etenemistä ja antavat hyljinnälle mahdollisuuden. Eli haittavaikutukset pienemmät verrattuna immunologiaa tukeviin tuntemattomampiin piikkeihin nähden. Kysyin myös onko kyseessä sama leukemian muoto, on, ei ole vaihtanut tyyppiä. Perusveriarvot kohtuullisen hyvät, ei anna vielä viitteitä niiden perusteella. Uintilupaa kysyin myös ja sain ohjeen tehdä ja harrastaa niin paljon kuin sielu sietää. Nyt kun immunologiaa alentava hyljintälääke on lopetettu kokonaan, voi rohkeammin tehdä myös muuta. Eristys sinänsä jatkuu suunnilleen samaisena, mutta saame uida ja tehdä mieluisia asioita. Oikeastaan se on määräys, varsinkin kun ei tiedä mitä on edessä. Vyöruusunestolääkettä ei jatketa, todennäköistä on että sekin paska jysähtää tässä uudelleen, jos on jysähtääkseen...
Näiden ohjeiden ja faktojen perusteella varasin sitten Oulusta kylpylästä meille huoneen Vapuksi. On siis pakko ottaa ilo irti ja nauttia kaikesta nyt, huomisesta ei tiedä kukaan. Kesälomat ovat vielä saavuttamattomissa.... Ilmoitin kouluun, että tytöt ovat pois ja jatkossakaan ei tarvitse niuhottaa poissaolojen suhteen, sain myöntävät vastaukset ja ymmärrystä. Uimme siis illan ja seuraavan aamun, söimme hyvin, nautimme lomapäivistä ja menimme sairaalaan koko lössillä. Siellä ei oikeastaan mitään uutta tullut vastaan, suunniteltu hoitokaavio oli odotettua "helpompi", kun voimme antaa sytot suun kautta kotona. Itse olin halukas iskemään rankempaakin settiä suoneen, sekin oli jo valmiiksi suunniteltu ja kaaviossa. Nykyinen hoitokaavio; suun kautta kahta sytostaattia, toista joka päivä, toista kerran viikossa. Oulussa tiputetaan kahta sytostaattia lyppikeikan yhteydessä. Tunsin itseni voittajaksi ja saatu suunnitelma tuntuu todella hyvältä, sillä meillä on yhä suunnitelma.
Jäimme Ouluun sukuloimaan toiseksikin yöksi ja lilluimme paljussa tuntikausia. Kaikkinensa meillä oli todella kiva ja hyvä pikaloma, johon upotettiin sinällään hyvä polikeikka, tilanteen huomioon ottaen. Eli näillä mennään...
Puolisen tuntia ja lähden käyttämään Reettaa labrassa. TVK otetaan siis viikoittain täällä. Eilen soittelin polin verikoetuloksia, pvk on hyvä Hb 114 (Hus 108), trompparit 228 (Hus n. 190), leukkarit 5,1 (Hus 2,5), neutrofiilit 2,4. Eli jälleen Helsingin labrat ovat alhaisemmat, joten hyväksyn nuo Oulun labrat mieluummin... Tänään sitten polilta kommentoidaan päivän labrat ja säädetään kotona annettavan sytostaatin määrää. Näillä siis mennään....................
Reetta on raivonnut, kapinoinut ja itkenytkin. Mutta sytostaatit on helppo niellä, luokkaretki on torstaina, kummilapsi valittu ensi syksylle koulussa, koulu menee hyvin, saa uida.. Cvk:ta Reetta ei ota enää kuulemma, koska sen kanssa ei saa elää normaalisti. Sytostaatit harmittaa, jos taas hiukset tippuu, kun ne on olkapäille saanut kasvatettua. Mutta asenne on se, että hoidetaan homma kotiin ja pidetään sykettä yllä. Vappuna neidille jysähti ensimmäiset käänteishyljinnän oireet silmien ympärille ja kasvoille, viikonloppuna naama oli jo todella kirjava. Voitte kuvitella kuinka olimme onnellisia moisesta hilseilystä, punoituksesta ja turvotuksesta. Olemme todella kiitollisia käänteishyljinnän rajusta pamahtamisesta, odotamme sen pysyvän, mutta samalla pysyvän myös hallinnassa. Neiti suunnittelee tulevaisuutta, aikuisuutta, häitään ja elämäänsä. Oikeastaan neidillä ei ole huolia, hän elää tässä ja nyt voittaakseen jälleen kerran paskan elimistöstään. Tuemme tuota asennetta ja mikäs moisen taistelijan rinnalla on porskuttaessa. Reetta uskoo, että sukelluksesta huolimatta pääsee aina pinnalle. Nyt kaivan laukkuni kätköistä labratarrat, stailaan itseni yhteiskuntakelpoiseksi, käyn jonottamassa instansseissa... Tänään on kaikkinensa hyvä hengittää, oikeastaan ei edes ahdista mikään, aurinko paistaa ja juhlimme Tessan 14-vuotissynttäreitä. Aamu alkoi siis laululla, naurulla, halauksilla ja juhlahumulla. Tällä viikolla on myös äitienpäivä, Vienon ja Väinön synttärit. Meillä on monta asiaa hyvin, kaikesta huolimatta. Odotamme taikatalven hoitavan kevään vielä täyteen kukoistukseen...
En siis halua kuulla ruikuttavia voivotteluja, tiedämme itsekin faktat, eikä se kummene että niihin jäädään pyörimään. Haluamme pitää toivoa ja sykettä yllä, elää mahdollisimman normaalisti. Usko tai älä, mutta meitä ei kurista, ei ahdista, olo on hyvä luottavainen, emmekä koe olevamme montussa. Pliis, älä siis sinäkään vedä meitä monttuun. Vaikka varmaan justiinsa siellä puolestamme räpiköitkin;-)
Kiitos myötätuskasta, jota koet puolestamme. Uskon, että jaettu tuska helpottaa hiukan omaa tuskaa...
Kiitos kaikille mukana kulkijoille, tunnen kuinka suuntaatte rukouksia ja toiveita puolestamme;-)
Liikuttavan hienoa, mutta muistakaa kaikkia muitakin vastaavassa tilanteessa olevia perheitä... Nyt menen, arki odottaa.
Mutta minäpä selitän lyhyesti rankoillakin ajatuksilla ja faktoilla viimeksi kuluneen viikkomme. Jos olet herkkähipiäinen, niin ei kannata minun vähemmän herkkähipiäisiä tekstejäni lukea, sillä tämän asia myötä mielessä juolahdellut vaikka mitä...
Viikko sitten maanantaina olin Reetan kanssa kaupassa, kun lääkäri Oulusta soitti. Kun näin soittajan, tiesin heti mitä asia koskee, jalkani venähtivät ja retkahtivat löysiksi, märisin heti ja vapisin kuola valuen. Vastasin ja lääkäri pyysi soittamaan, jahka pääsen kaupasta pois. Enkä olisi päässyt ilman lastani Reettaa, neiti otti ja hoiti maksamisen, tuki ja kannusti. Eli Reetta on tasan tarkkaan tietoinen tilanteesta, puhuimme siitä heti.
Kotiin päästyäni yritin saada Pasia kiinni, onnistumatta. Sitten hälytin systerin varulta, jos vaikka romahdan totaalisesti, onpahan joku Reetalla kaverina... Soitin, kuullakseni faktat, joihin olin jo varautunut. Syöpäsoluja löytyy eri mittauksien mukaan n. 1,4- 2%. Eli ei hyvä, mutta suunnitellaan jatkot, jahka Helsinki funtsii, perjantaina Ouluun kuulemaan lisää. Heitin jälleen muutaman kysymyksen kehiin, joihin otetaan kantaa. Meillähän on sattuneesta syystä yhä jääkapissamme immunologiaa tukevia pistoksia semmoisella tonni viidellä sadalla eurolla, voiko niitä käyttää. Hyljinnänestolääkkeen purku, lopetetaanko heti. Lekuri käski puolittaa. Ideana on siis saada oma luuydin kapinoimaan, joka on oikeastaan ainoa vaihtoehto.
Viimeinkin sain Pasin kiinni, tietenkin miespolo romahti ja hain sen romuna kotiin. Organisoin Pasin työterveyshuoltoon, ilmoitin asiasta lähipiirille, tein kouluille tiedotteet aiheesta ja aloin kokoamaan mahdollisuuksien rippeitä. Oma monttuni oli reilun puolen tunnin luokkaa, sen jälkeen on ollut pakko porskuttaa. Toki nyyhkyttelen välillä, mutta ei auta lannistua. Tärkeää oli kuulla että jotakin suunnitellaan ja käsiä ei nosteta pystyyn.
Työterveyslääkäri kirjoitti Pasille sairaslomaa, samainen työterveyslääkäri sanoi minulle Reetan sairastuttua "lapsihan sinulla vain sairas on, itse olet työkykyinen..." Se kaikuu yhä, mutta ehkäpä hänkin ammattilaisena on jotain tajunnut, jos lapun kirjoitti. Kyllä Pasi tässä töihin on palaamassa, sillä nyt paletti alkaa hahmottumaan ja suunnitelmat ovat selkiytyneet. Mies pysyy pinnalla arjen rutiineilla ja provikkapalkkaisena on hiukan pakkokin olla töissä.
Oikeastaan ensimmäistä kertaa näiden vuosien aikana olen tuntenut menettämisen pelkoa, se on ollut uusi kohmettavan pelottava tunne. Sellainen syväjäädytetty hyytävä kauhu. Olen niin jaksanut uskoa lääketieteeseen ja lapseni taistelutahtoon, mutta kauanko moista jaksaa ja varsinkin kun lääketiede alkaa olla kädetön. Onhan tietenkin olemassa ihmeitä, usko, toivo ja rakkaus. Niihin luotan yhä, raivokkaasti.
Olen myös lääkäreiltä kuullut ihmeistä, joita ei lääketieteellisesti kyetä selittämään. Eli siinäpä oljenkortemme tällä hetkellä, jossa keikumme. Tai eihän tässä tarvitse oikeastaan keikkua, sillä takatalvi on yhä jäädyttänyt kaiken ympärillään. Verna näki otsakkeen ja kysyi onko siinä virhe. Hänen mielestään sen kuuluisi olla taikatalvi. Jospa siis saisimme kokea taikatalven, ihmeiden taiat. Se on nyt moisesta sanasta muunnos, joka jaksaa kantaa eteen päin. Eli näemme yhä auringon ja se manner on ihan oikeasti havaittavissa, mutta nyt olemme ryytyneet tähän riitteeseen... Mutta keulan suunta on yhä oikea ja suunta selvä.
Olen ollut myös raivo, epäoikeudenmukaisuudesta, epäreiluudesta ja kaikista lieveilmiöistä johtuen. Olen ajatellut tehdä kansalaisaloitteen kaikkien niiden puolesta jotka nurisevat tätä elämää ja hautovat vaikkapa itsemurhaa... Tehkää se, lakatkaa narisemasta ja täyttäkää ne taivaspaikat/tuonpuoleiset/tuonelat niin, että kiintiö saadaan täyteen ja annetaan mahdollisuus elämään niille, joilla on raju tahto ja mieletön halu elää. Olen myös miettinyt syyllisyyttä, syntiä ja omia tekoja. Kuinka paljon vääryyttä olemmekaan tehneet, jotta lastamme moisella aina vain rangaistaan. Olen myös miettinyt, ettei kannata yhtään suunnitella omaa tulevaisuutta, Reetan kouluun paluuta tai omaa työhön paluuta, toisen kerran jo sama juttu. Olen myös miettinyt, että heti kun itsellä alkaa syke nousta, kokee oppimisen iloa, uskaltaa hetkenkään nauttia, saa omaa tasoitustaan nostettua, niin johan jysähtää. Omassa lapsuudessamme saimme elää jokapäiväisen maailmanlopun pelossa, körttimummumme mieliaihe ja jokapäiväinen toive. Eikä se maailmanloppu mummulle tullut, vaikka se oli joka päivä kuulemma tulossa. Kuuntelimme tätä "virttä" koko lapsuusikämme, kunnes mummumme kuoli 91-vuotiaana vanhuuteen, ilman koko maailman romahtamista. Lapsemme ei halua maailmansa loppuvan ja toiset odottaa sitä vuosikymmeniä, ruikuttaenkin. Epäreilua!
Katkeruus, sekin on vilahtanut, mutta ei onneksi pesiytynyt. Kateus, ei sekään jäänyt pysyväksi, sillä eihän kukaan tiedä huomisesta enkä jaksa oikein kadehtia ketään. Oikeastaan minua ei huvita kadehtiminen tai katkeroituminen, tai vihaaminen, tai raivoaminen. Mitä ne auttaa, ketä? Pilaa oman suorituskyvyn ja kyvyn nähdä auringon. Haluan olla täysillä mukana lapseni ja perheemme sykkeessä ja tehdä kaikesta mahdollisimman vaihtelevaa, ainutlaatuista ja kivaa. Sykettä on pidettävä yllä, eikä se edes ole vaikeaa, meillä on ihan hyvä positiivinen syke meneillään. Nauramme, hörötämme, heitämme läppää, olemme kainaloittain, lähekkäin, itkemme tarvittaessa, nurisemme sopivasti, tappelemme kohtuudella. Sinänsä erittäin normaalia ja tasapainoista, jopa kivaa...
Kun Oulun lekuri silloin soitti, hän sanoi että soittaa vaikka olisi mitä kysyttävää. No Reettahan heti kysymään, saako uida uimahallissa, jos kerran sytostaatteja joudutaan aloittamaan uudelleen, tyhmää odottaa kesää ja lämpeneviä luonnonvesiä. Uintilupa napsahti uimahalliin! Eli tämä seuraava kohta kertoo neidin rohkeudesta ja luottamuksesta... Reettahan on uinut oikeassa uimahallissa viimeksi 2010 keväällä, neljä vuotta sitten. Reetta on tykännyt sukeltaa, mutta se on ollut kiellettyä kaikki nämä vuodet, uidahan Reetta ei osaa. Näinpä lähdimme siltä seisomalta uimahalliin, kun lupa irtosi. Neiti hihkui räpiköiden "epätodellista!" Kaikkinensa kaikki on todellakin epätodellista. Rohkeudesta ja asenteesta kertoo se, että neiti laittoi uimalasit silmilleen, vesijuoksuvyön ympärilleen ja halusi sukeltaa reunalta. Näinpä tämä uimataidoton lapsemme hyppäsi altaan reunalta, sekä korokkeilta pommilla altaan syvään päähän (syvyys 2,5 m) lukuisia kertoja. Ja aina nousi pinnalle hymyillen ja hihkuen "epätodellista". Olemme käyneet koko perheellä myös Kalajoella kylpylässä, sama homma. Siellä neiti pomppasi neljän metrin syvyyteen ja pintaan pääsi jälleen hihkuen. Pasia huimasi ja kauhistutti moinen altaan reunaltakin ja minä sen kuin kannustin. Mutta luottamus siihen, että pintaan pääsee, silloinhan uskaltaa vaikka ja mitä. Tämä on siis lapseni asenne ja rohkeus, jolla jaksamme mekin!
Keskiviikkona sain puhelun Helsingistä, se oli rankka mutta hyvä puhelu. Keskustelin huippuosaajan kanssa ilman välikäsiä. Tarkistin myös hyljintälääkkeen, miksi sitä ei lopetettu kokonaan, Väärinkäsityshän siinä oli, se olisi pitänyt lopettaa kokonaan. Kolmas siirto ei tule kyseeseen, sädehoitomärät ovat tapissa. Odotetaan hyljintää, toivotaan sen puhdistavan paskasolut pois. Reetallahan on jo vuonna 2010 kahden viikon hoitojen kohdalla löytynyt "syöpäsolun muuntautumiskykyinen kromosomimuutos kromosomissa 21..." Eli tämä kromosomimuutos todennäköisesti kloonaa aina uudelleen itsensä, sellainen fakta, joka jäi jo silloin kaivelemaan. Onhan tuo nähty. Immunologiaa tukevia piikkejä ei aloiteta, koska niiden haittavaikutukset ovat suuremmat ja tuntemattomammat kuin hyödyt. Niin ja nähtiinhän edelliselläkin kerralla miten kävi. Oulun kanssa suunnittelemme aloitettavat hoidosta ja saamme ne siellä. Verikokeita kerran viikossa ja lyppi kuukausittain... Annettavat sytostaatit ovat aika miedot, lähinnä jarruttelevat leukemian etenemistä ja antavat hyljinnälle mahdollisuuden. Eli haittavaikutukset pienemmät verrattuna immunologiaa tukeviin tuntemattomampiin piikkeihin nähden. Kysyin myös onko kyseessä sama leukemian muoto, on, ei ole vaihtanut tyyppiä. Perusveriarvot kohtuullisen hyvät, ei anna vielä viitteitä niiden perusteella. Uintilupaa kysyin myös ja sain ohjeen tehdä ja harrastaa niin paljon kuin sielu sietää. Nyt kun immunologiaa alentava hyljintälääke on lopetettu kokonaan, voi rohkeammin tehdä myös muuta. Eristys sinänsä jatkuu suunnilleen samaisena, mutta saame uida ja tehdä mieluisia asioita. Oikeastaan se on määräys, varsinkin kun ei tiedä mitä on edessä. Vyöruusunestolääkettä ei jatketa, todennäköistä on että sekin paska jysähtää tässä uudelleen, jos on jysähtääkseen...
Näiden ohjeiden ja faktojen perusteella varasin sitten Oulusta kylpylästä meille huoneen Vapuksi. On siis pakko ottaa ilo irti ja nauttia kaikesta nyt, huomisesta ei tiedä kukaan. Kesälomat ovat vielä saavuttamattomissa.... Ilmoitin kouluun, että tytöt ovat pois ja jatkossakaan ei tarvitse niuhottaa poissaolojen suhteen, sain myöntävät vastaukset ja ymmärrystä. Uimme siis illan ja seuraavan aamun, söimme hyvin, nautimme lomapäivistä ja menimme sairaalaan koko lössillä. Siellä ei oikeastaan mitään uutta tullut vastaan, suunniteltu hoitokaavio oli odotettua "helpompi", kun voimme antaa sytot suun kautta kotona. Itse olin halukas iskemään rankempaakin settiä suoneen, sekin oli jo valmiiksi suunniteltu ja kaaviossa. Nykyinen hoitokaavio; suun kautta kahta sytostaattia, toista joka päivä, toista kerran viikossa. Oulussa tiputetaan kahta sytostaattia lyppikeikan yhteydessä. Tunsin itseni voittajaksi ja saatu suunnitelma tuntuu todella hyvältä, sillä meillä on yhä suunnitelma.
Jäimme Ouluun sukuloimaan toiseksikin yöksi ja lilluimme paljussa tuntikausia. Kaikkinensa meillä oli todella kiva ja hyvä pikaloma, johon upotettiin sinällään hyvä polikeikka, tilanteen huomioon ottaen. Eli näillä mennään...
Puolisen tuntia ja lähden käyttämään Reettaa labrassa. TVK otetaan siis viikoittain täällä. Eilen soittelin polin verikoetuloksia, pvk on hyvä Hb 114 (Hus 108), trompparit 228 (Hus n. 190), leukkarit 5,1 (Hus 2,5), neutrofiilit 2,4. Eli jälleen Helsingin labrat ovat alhaisemmat, joten hyväksyn nuo Oulun labrat mieluummin... Tänään sitten polilta kommentoidaan päivän labrat ja säädetään kotona annettavan sytostaatin määrää. Näillä siis mennään....................
Reetta on raivonnut, kapinoinut ja itkenytkin. Mutta sytostaatit on helppo niellä, luokkaretki on torstaina, kummilapsi valittu ensi syksylle koulussa, koulu menee hyvin, saa uida.. Cvk:ta Reetta ei ota enää kuulemma, koska sen kanssa ei saa elää normaalisti. Sytostaatit harmittaa, jos taas hiukset tippuu, kun ne on olkapäille saanut kasvatettua. Mutta asenne on se, että hoidetaan homma kotiin ja pidetään sykettä yllä. Vappuna neidille jysähti ensimmäiset käänteishyljinnän oireet silmien ympärille ja kasvoille, viikonloppuna naama oli jo todella kirjava. Voitte kuvitella kuinka olimme onnellisia moisesta hilseilystä, punoituksesta ja turvotuksesta. Olemme todella kiitollisia käänteishyljinnän rajusta pamahtamisesta, odotamme sen pysyvän, mutta samalla pysyvän myös hallinnassa. Neiti suunnittelee tulevaisuutta, aikuisuutta, häitään ja elämäänsä. Oikeastaan neidillä ei ole huolia, hän elää tässä ja nyt voittaakseen jälleen kerran paskan elimistöstään. Tuemme tuota asennetta ja mikäs moisen taistelijan rinnalla on porskuttaessa. Reetta uskoo, että sukelluksesta huolimatta pääsee aina pinnalle. Nyt kaivan laukkuni kätköistä labratarrat, stailaan itseni yhteiskuntakelpoiseksi, käyn jonottamassa instansseissa... Tänään on kaikkinensa hyvä hengittää, oikeastaan ei edes ahdista mikään, aurinko paistaa ja juhlimme Tessan 14-vuotissynttäreitä. Aamu alkoi siis laululla, naurulla, halauksilla ja juhlahumulla. Tällä viikolla on myös äitienpäivä, Vienon ja Väinön synttärit. Meillä on monta asiaa hyvin, kaikesta huolimatta. Odotamme taikatalven hoitavan kevään vielä täyteen kukoistukseen...
En siis halua kuulla ruikuttavia voivotteluja, tiedämme itsekin faktat, eikä se kummene että niihin jäädään pyörimään. Haluamme pitää toivoa ja sykettä yllä, elää mahdollisimman normaalisti. Usko tai älä, mutta meitä ei kurista, ei ahdista, olo on hyvä luottavainen, emmekä koe olevamme montussa. Pliis, älä siis sinäkään vedä meitä monttuun. Vaikka varmaan justiinsa siellä puolestamme räpiköitkin;-)
Kiitos myötätuskasta, jota koet puolestamme. Uskon, että jaettu tuska helpottaa hiukan omaa tuskaa...
Kiitos kaikille mukana kulkijoille, tunnen kuinka suuntaatte rukouksia ja toiveita puolestamme;-)
Liikuttavan hienoa, mutta muistakaa kaikkia muitakin vastaavassa tilanteessa olevia perheitä... Nyt menen, arki odottaa.
sunnuntai 4. toukokuuta 2014
TAKATALVI
Matkamme edetessä olemme nousseet yhden askelman kerrallaan tikapuissa. Keikkuneet epävakailla, yllättävillä ja monimuotoisilla aalloilla. Roikkuneet myrskyn yllättäessä kynsin ja hampain turvaköysissä. Olemme kuitenkin edenneet ja pysyneet mukana. Olemme sitkeästi tähystäneet horisonttiin, josko maata olisi jo näkyvissä.
Viime kuukausina olemme saaneet viitteitä tuulista, jotka tulevat mantereelta. Olemme haistaneet uuden alun, mullan tuoksun ja silmujen lehtivihreän. Yhä useammin olemme saaneet nähdä aaltojen yllä liitelevän lintuja, perhosia ja meren väri on muuttunut kirkkaan turkoosiksi syvän turkoosista. Aallot ovat pienentyneet. Aurinko on aina yhtä kaunis peilautuessaan taivaanrannassa vettä vasten.
Olimme näkevinämme horisontissa häivähdyksen maata, liekö ollut kangastus. Samalla kun luulimme päämäärämme saavuttavamme, saapuikin takatalvi. Kylmä viima puhalsi hiljaa, todella hiljaa, takaa päin. Kohmetti meidät köysiin, jäädytti turvaverkkoihimme. Takatalvi eteni jäädyttäen kaiken ympärillään. Takatalvi sammutti aallot, kohmetti auringon. Takatalvi estää matkamme etenemisen. Olemme jäädytetty, paikallemme kohmetettu. Enää ei myrskyä vaan on liiankin hiljaista.
Hämmästyneinä ja kohmeisina roikumme köysissä. Yritämme käsittää, tajuta ja nähdä auringon. Toivomme takatalven olevan vain ohimenevän ja matkamme jatkuvan, edes pienin askelin. Mutta tällä viikolla yllättänyt takatalvi on poikkeuksellisen pelottava ja vahva. Olemme syväjäädytettyjä.
Rukoilemme ihmettä, aurinkoa ja lämpöä. Toivomme, että auringon voima ja rakkaus, sulattaisivat tämän jään. Saisimme jälleen haistaa kasvukauden ja uudet puhkeavat elämän silmut.
Selitän myöhemmin, nyt menen saunaan typyjen kanssa....
Viime kuukausina olemme saaneet viitteitä tuulista, jotka tulevat mantereelta. Olemme haistaneet uuden alun, mullan tuoksun ja silmujen lehtivihreän. Yhä useammin olemme saaneet nähdä aaltojen yllä liitelevän lintuja, perhosia ja meren väri on muuttunut kirkkaan turkoosiksi syvän turkoosista. Aallot ovat pienentyneet. Aurinko on aina yhtä kaunis peilautuessaan taivaanrannassa vettä vasten.
Olimme näkevinämme horisontissa häivähdyksen maata, liekö ollut kangastus. Samalla kun luulimme päämäärämme saavuttavamme, saapuikin takatalvi. Kylmä viima puhalsi hiljaa, todella hiljaa, takaa päin. Kohmetti meidät köysiin, jäädytti turvaverkkoihimme. Takatalvi eteni jäädyttäen kaiken ympärillään. Takatalvi sammutti aallot, kohmetti auringon. Takatalvi estää matkamme etenemisen. Olemme jäädytetty, paikallemme kohmetettu. Enää ei myrskyä vaan on liiankin hiljaista.
Hämmästyneinä ja kohmeisina roikumme köysissä. Yritämme käsittää, tajuta ja nähdä auringon. Toivomme takatalven olevan vain ohimenevän ja matkamme jatkuvan, edes pienin askelin. Mutta tällä viikolla yllättänyt takatalvi on poikkeuksellisen pelottava ja vahva. Olemme syväjäädytettyjä.
Rukoilemme ihmettä, aurinkoa ja lämpöä. Toivomme, että auringon voima ja rakkaus, sulattaisivat tämän jään. Saisimme jälleen haistaa kasvukauden ja uudet puhkeavat elämän silmut.
Selitän myöhemmin, nyt menen saunaan typyjen kanssa....
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)