TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 26. heinäkuuta 2016

ESTEETTÖMYYS

Estottomuus, esteettisyys, esteettömyys, siinäpä jälleen aamukuuden pähkinät purtavaksi.
Lähes samoja sanoja, samoja kirjaimia paljon, mutta jokaisella erilaiset merkitykset. Esteetön, estoton, esteettinen... sama jatkuu, eri muodoissa.
   Esteettömyydestä piti siis kirjoittamani, mutta moinen sanahässäkkä oli tajunnassani kun heräsin. Aamu on kuulas, aurinkoinen. Lämpöä viitisentoista, ilmankosteus korkea. Aurinko siivilöityy asteen verran kypsempänä Mökömajan takaa, koivujen välistä. Linnunpoikaiset kuuluvat harjoittelevan laulantaa, ilmeisesti myös lentämistä. Kesä tuoksuu valmiimmalle, nauhukset hohtavat auringonkeltaisena. Vienokin istui takapihalla aamuauringossa ja orastavaa aamua haisteli, katseli ja makusteli. Ihana seurata kissankin aistihavaintoja Reetan vieressä nukutun yön jälkeen, mikä aamu, mikä meininki. Terassilla roikkuu vanhaan ikkunanpokaan näpertelemäni ajatus, motto, se on aivan huuruinen, ilmankosteudesta sumea. Mutta teksti erottuu kuitenkin terävästi ja muistuttaen, aamuauringossa jälleen uudella, kenties esteettiselläkin tavalla. Ja tuo ajatushan on yhä se pinnalla pitävä "asioilla on tapana järjestyä".
   Äsken ajattelin tuota neitiämme Reettaa, hän on samaan aikaan kaikkea noita pyörittelemiäni sanoja, esteettömyyttä janoava estoton ja esteettinen neiti. Kuinka monissa jokapäiväisissä asioissa, ihan perustoiminnoissa onkaan esteitä, voi pojat onhan noita. Ihan konkreettisia esteitä, kun seinät eivät taivu vaikka kuinka törmää. Kun pytty ei jousta vaikka kuinka sulloo suihkutuolilla. Kun auto ei laajene vaikka kuinka runnoo. Kun omat rahkeet eivät riitä, vaikka kuinka yrittää. Tämähän pätee sekä meihin muihin, että itse tyttöön.
   Lauantai-iltana Reetta unta odotteli, kuulin ähinää sängystä. Siellä neiti melkein istuma-asentoon itseään humppasi ja jumppasi. Polvet koukussa ja pää korkealla, haki tasapainoa. Vatsalihaksissa löytyy potkua, samoin kropassa muutenkin. Kehonhallinta on koko ajan parempaa ja jaksavampaa. Käsien puristus on napakka ja pitävä, ihan hyvin käskystäkin totteleva. Ai niin, Reetta on nyt täysin lääkkeistä vapaa, päätimme lopettaa kaikki mömmöt reilu viikko sitten. Eikä ainakaan itse ole havaittu harmia moisesta lääkkeettömyydestä. Ensimmäisellä viikolla oli toki vierotusoireita, joita ihan perus kipulääkkeellä pehmitimme, mutta nyt pärjäämme ilman. Olihan esimerkiksi se spastisuuteen tarkoitettu lääke listalla aina marraskuusta saakka, ei siis ihme, jos elimistö tajuaa jotain poistuvan. Toki tarkassa syynissä pidämme, jumppari ja hoitaja myös omia havaintojaan kertoo. Toki myös purin pikkuhiljaa, kun silloin reilu kuukausi sitten yritimme annosta nostaa ja se oli aivan hirveää lapselle, sekä meille. Tällä hetkellä Reetta syö hyvin, siis kiinteitä menee todella hyvin. Yleisvire on loistava, skarppius on entistä parempi. Eilenkin pikkupeilillä kujeilin ja neiti kykeni katsellaan seuraamaan todella nopeasti. Uskon tästä katseella seuraamisesta ja skarppiudesta olevan myös hyötyä kommunikointivehkeiden kanssa, joita katseella ohjataan, katseesta tulkitaan. Neiti tuottaa myös tekstiä, kevään hiljaisuus on vaihtunut äänekkyydeksi, uskallukseksi ja kokeilemiseksi. Tekstiä tulee kovasti, välillä ymmärrettävää ja kunnon komentoja. Suihkussa neiti ilmoitti "kylmä" ja samoin vatsan kurniessa on "nälkä". Papukaijana hän on myös, varsinkin alkutavut kaikuvat perässä, monet sanatkin, naurun säestämänä. Eilen illalla annoin Reetalle Pringlesejä. Silleen autoin syömään... Kunnes jälleen uusi aluevaltaus pulpahti neidin omasta aloitteellisuudesta. Reetta alkoi itse syömään ihan määrätietoisesti ja onnistuneesti. Piti äitipolon jälleen onnesta ja ilosta, liikutuksesta ja hämmennyksestä, helpotuksesta ja asian mielettömyydestä märistä. Vuolaina nauruun sekoitettuina onnenkyynelinä hihkuin ja hytkyin, ääneen märisin ja hörisin. Reetta söi varmaan sen kymmenen lastua, omin avuin, pala kerrallaan pureskellen. Ilmeet kertoivat myös omasta ilosta ja onnistumisesta, siitä kuinka onnistuu ja osaa, kykenee ja hallitsee. Samaan aikaan kykeni hallitsemaan lukuisia asioita, jotka ovat olleet hukassa. Lukuisia kertoja olen täälläkin maininnut, että sitä niin helposti totuttuun tapaan auttaa jopa liikaa, tosin mielellään auttaa jotta monet asiat myös lapselle mahdollistuu. Mutta pitäisi muistaa kyseenalaistaa ja tarkastella omia toimintojaan, ettei tee liikaa toisen puolesta tai ei anna mahdollisuutta kokeilla itse. Toisaalta moniakaan asioita Reetta ei esteistä johtuen voi tehdä, jollemme auta ja mahdollista.
   Eilen Reetta oli raivo, lähinnä hoitajalle kuului raivonneen, uskoisin sen olleen selkeää kapinaa. Onhan sovittu, että kun hoitaja käy, hän hoitaa seisomatelinetunnin omalla työvuorollaan. Me hoidamme muina päivinä. Reettahan tietää ja ymmärtää tämän, samoin kaikki tuet ja touhut, joita arkeen kuuluu. Illalla neiti oli ilman kapinointia tukiensa kanssa useamman tunnin, yli neljä tuntia itse asiassa, vaikkei hoitajan aikana juuri moiseen suostunut. Viime viikolla Reetta oli ihan tuosta vain toista tuntiakin seisomatelineessä, kun hänet laitoin, samalla tuet jaloissa ja kädessä. Eikä kapinoinut yhtään. Jumpparillekin eilen kuului mesonneen. Toki onhan tässä sitäkin, että olemme olleet "arjesta lomalla" pari viikkoa, ei siis jumppaa, ei siis toiminta- tai puheterapiaa, olemme menneet omillamme. Kyllähän se kalenteriin aikataulutettu arkemme ja tulevat napakat suunnitelmat itse kutakin ahdistaa. Miksi siis ei myös Reettaa ja toki kapinaan oikeuttaa. Kauhulla ajattelen kuinka saan syksyn kalenterin toimivaksi, kun alkaa myös koulukokeilu, eikä sekään aivan yksinkertaista tule olemaan. Siihen pyörivät terapiat ja toiminnat. kaksi terapeuteista kulkee myös Oulusta, joten en itse voi heitäkään määritellä oman kalenterimme mukaan, on lutvittava siinäkin, sopeuduttava. Haettava kompromisseja, kuitenkin ajateltava Reetankin kannalta, ei ole kiva kun kaikki päivät ovat kellon kanssa kilpailua ja rynnimistä. Tasan silloin  alkaa myös kapinointi, kyllä minun itsenikin tekisi mieli kapinoida, ymmärrän siis lastani.
   Olen siis kirjoittanut riittämättömyydestä, se on jokapäiväistä elämäämme, lukuisilta eri kanteilta. Hengästyttää ihan, myös ammattilaisia, kun tajuaa mitä kaikkea pitäisi jokaiseen päivään saada sulautettua, upotettua ja tehtyä. Samalla olisi hyvä olla vain ja rentoutuakin, nauttia kesästä ja mennä ilman aikatauluja... Itsellä oli morkkis ensin, kun terapioihin tuli kesätaukoja, mutta ne ovat olleet hyväksi vain. Moni terapeutti sanoikin, että tauot saattavat edesauttaa kehityksessä, näinhän se on nyt todistettu meilläkin. Armollisuutta koitan hakea myös ulkoilussamme. Keväällä ja alkukesästä vedimme todella napakoita kävelylenkkejä, kilometrejä tuli ja paukkui. Nyt olemme ulkoilleet nautiskellen ja esteettisiä asioita haeskellen. Rannassa laineita seuraten, sudenkorentoja bongaillen, aistihavaintoja tehden. Lirinät, liplatukset, tuoksut, kaislikon suhinat, puiden lehtien kahinat, vesilintujen äänet, leikatut nurmikot tuoksuineen, auringon lukuisat vaiheet taivaalla, pilvenliikut, valot ja varjot, ja näin pois päin. On myös aika napakkaa treeniä, pakaratreeniä itselle, lykkiä nurmikenturoilla pyörätuolia. Sillä nehän eivät aivan esteettömiä ole, saa siinä puskea mamma. Pyöräteillä lykkiminen onnistuu (kesällä) vaivattomasti, mutta soratiet ovat heti raskaampia, saati sitten pellot, metsät tai hietikot. Kaikkea olen kokeillut.


   Esteettömyydestä piti siis kirjoittamani, melkein jo unohdin. Mutta tässäpä joitakin ajatuksia, omasta varmaan suppeastakin perspektiivistäni, sillä olemmehan yhä amatöörejä ja aloittelijoita tälläkin saralla. Mutta näen asioita uusista vinkkeleitä ja moni asia saa niskakarvoissa nytkähdyksiä aikaiseksi. Kun on muka esteetöntä, koitappa itse, onkohan se aina niin esteetöntä. Ensinnäkin kynnyksiä, portaita ja porrasralleja on joka lähtöön. On liikkeitä joissa on porrasrallit, mutta luiskan päällä on tavaraa tai parkkipaikka, luiskaan pitäisi pystyä hyppäämään sivusta. Reetan kohdalla monia asia on helpompaa, kun on aina avustaja mukana, Reetta on vielä kevyt lapsi ja pyörätuoli on kapea. Invapaikoilla pysäköidään ilman invamerkkejä, kaikkialla. Jos nyt edes koko invapaikkaa on ajateltu. Ovet saattavat olla sellaisia, ettei mahdu tai niitä ei saa avattua, ellei puske ja pönkää ja ole avustajallakin avustajaa. Monissa liikkeissä on tavaraa, rekkejä ja hyllyjä niin tiheästi, ettei puhettakaan että sopisi välissä pyörätuolilla kärräilemään. Lauantaina ajattelimme lähteä Hiekkasärkille Kalajoelle. Ajatuksena oli päästä ihan uittaan varpaita meressä. Olen aina ajatellut, että särkillä on hyvin pitkospuita. No nyt kun olimme niistä riippuvaisia, tajusin, ettei ne ihan niin mene että niistä suurempaa hyötyä olisi. Juoksuhiekassa saa vetää aika pitkiäkin matkoja jotta pääsee vesirajaan saakka tai edes niille pitkospuille. Mikä taas törkeintä oli tajuta, että mönkijöillä ynnä muilla vehkeillä oli pitkospuut ajettu usean metrin matkalta poikki, kunnon raiteet oli hiekassa. Kuinka kelaat siitä yli, jos on vain yksi tai kaksi lautaa upottavassa hiekassa vierekkäin? Minä vedin voimalla ja yhdenpyöräntekniikalla Reetta keikkuen. Reetan varpaat eivät kastuneet, sillä pitkospuut veivät ihan rannasta pois päin. Muu porukka meni juoksuhiekan kautta uittamaan varpaita. Tessa, Reetta ja minä palasimme pitkospuita pitkin. Siinä oli sellainen kahden-kolmenkymmenen sentin pudotus laudoitukselta hiekalle, jotta pääsimme leirintäalueelle. Mennessä nostajia oli enemmän, enkä ajatellut sen vaikeutta. Palatessa mietimme ääneen Tessan kanssa kuinka ja miten päin. Sattui paikalle lauma atleetteja, jotka sitten apuaan tarjosivat, tulivat nostamaan. Silmiäni räpsytellen vihjaisin, josko ihan portille asti auttaisivat. Kyllä siinä bodarikin hengästyi, ja hiki kirpoili, kun juoksuhiekassa lykki menemään. Itse osasin jo vedätystekniikan, paljon kevyempi niin päin, mutten tietenkään kertonut vaan annoin atleetin huhkia. Eli ei se yksistään minusta raskasta ollut, näytti mieskin yllättyvän voimiensa käytöstä. Hah! Tessa meinasi nauraa, kun tajusi kuinka viattomasti nakitin raskaimman savotan täysin tuntemattomalle. Kiitos kuitenkin, atleetit, rantaleijonat, ilo oli silmille. Monissa kohdissa särkillä ja muuallakin on portaita, joissa on luiskat kiinni. On ja on, mutta onko niiden jyrkkyyttä tai toimivuutta kukaan oikeasti testannut. Itse en uskaltaisi lähteä pitkiä ja todella jyrkkiä portaita Reettaa pyörätuolilla liikuttelemaan. Sama pätee vaunuihin, pysyykö vauva kopassa jo on pää alaspäin tai seisoma-asennossa luiskan jyrkkyydestä johtuen. Kahden renkaan tekniikkakin, keuliminen, on vaikeaa pidemmillä matkoilla saati sitten useiden kymmenien portaiden kohdalla. Tai sitten olen tosi arkajalka ja estoinen tuossa asiassa, vielä. Enkä halua panetella Hiekkasärkkiä nyt yksistään tässä pitkospuu ideassa ja sen ontuvuudessa, varmasti siellä moni asia on pidemmälle ajateltu kuin monilla muilla uimarannoilla. Mutta nämäkin asiat itselle aukesivat nyt uudella tavalla, kun olimme oikeasti pyörätuolin kanssa liikenteessä. Kuinka tärkeää on kuunnella esteettömyyttä tarvitsevia ihmisiä, asettua heidän asemaansa edes pieneksi ajaksi. Tai sitten on oltava itse valmis auttamaan ja palvelemaan liikkeissä vaikka ulko-ovelle asti, jos esteettömyys ei käytännössä onnistu, tulemaan enemmän kuin puoliväliin vastaan. Tänään kalenterissamme ei ole merkintöjä. Eilen ehdotin, josko uusi yritys samaan mereen. Nyt yritän tehdä enemmän ajatustyötä jo etukäteen, miettiä mistä kohtaa ja millä tekniikalla. Bikineitä suunnittelimme Reetalle, ne ovat uimapukua helpommat pukea rannallakin. Ainakin Reetta näytti innostuneelta. Vernaa tosin ilettää merivesi, sillä kerran siellä on uinut valkoisia torakoita, yäk.
   Isot typyt ovat Helsingissä, eilen aikalailla ex temporee lähtivät pariksi päivää sukuloimaan. Olihan se melkoinen paniikkifarssi, saada ne junaan saakka, Fanny kun ei haluaisi kotoa poistua. Voi sissus! Reetalla oli juuri silloin hoitaja, hän sanoikin minulla olevan lehmänhermot, joiden elastisuus juuri tuossa paniikkikiireessä korostui. Ihanko totta, taitaa ne olla melkoiset hermot välillä. Onhan noita kuormittavia tekijöitä monenlaisia, hermojenikin suhteen, tai sitten olen kroonisesti itse aivan hermo. Noh, junan lähtöön oli puoli tuntia aikaa, oli pakkamaatta, eikä netistä tahtonut löytyä istumapakkoja vierekkäisiä sellaisia. Sitten piti peilata, miettiä, stailata ja panikoida. Odotin jo autossa ja yritin olla hiiltymättä kun aika vain kului. Matkalle sattui myös muutama tietyökone, sepelinpätkä, ruuhka ja sen seitsemän lomakuskia ja nautiskelevan panikoivaa turistia. Minuutit kuluivat ja paniikki yltyi, juna oli rautatiesillalla tulossa kun lapseni sain asemalle nakattua. Kävi kuntoilusta sekin, syke nousi, puuskututti ja hikoilututti, mutta ehdittiin. Huh huh! Oli ihan voittajafiilis! Kunnes sain tekstarin seitsemäntoista minuuttia lähdöstä, että kaduttaa kun tulikin lähdettyä... Illalla oli ihan toinen ääni kellossa ja puheessa kupli innostus. On vain välillä tehtävä näinkin radikaaleja loikkauksia elämässä ja uskallettava, toisille se on helpompaa kuin toisille.
   Mitäs me terveet tehtäisiin? On ollut Vernan kysymys useina päivinä nyt liki parin viikon aikana. Terveiksi hän on minut (!), itsensä ja Reetan määritellyt. Huikeinta on määritelmässä se, että Reetta koetaan meidän huushollissa terveeksi, tarpeeksi terveeksi. Periaatteessa terveeksi, kun ei ole silleen sairas kun ei ole lääkkeitäkään, on vain muutama rajoite. Kun on "vain kehonsa vanki", muuten terve. Serkkupoikakin, kolmevuotias, sanoi jo keväällä Reetasta "Reetta-skeggu ei ole enää sairas".  Ihana kuulla lapsen oma määritelmä siitä mitä näkee tai kuinka kokee. Sillä viimeiset pari viikkoa pian meidän huushollissamme on ollut noita sairaita ja oikeita potilaita. Tessalla ja Fannyllä kävi noin viiden päivän kuume. Mutta yksi potilaamme on edelleenkin sairas, Pasilla on ollut neljänkymmenen asteen kuumetta viikko, yhä paukuttaa kolmessakymmenessä kahdeksassa. Eikä syytä tiedetä. Miesflunssa on rankka laji, eikä minulta enää tahdo sympatioita herua, eikä enää ylimääräisiä palveluita irrota, sillä sorvissa on ollut veivattavaa meikäläiselle oikein kunnolla. Hitokseen alkaa jo tuntua, että alan olla loman tarpeessa... Onneksi saimme vieraan viikonlopuksi ja vietimme myös Fannyn synttäreitä. Vieraitakin uskalsi tulla, kun tuo ei kenties ehkä ole tarttuvaa sorttia, mikä lie pöpö... Kyllähän moinen kuume kenet tahansa heikoksi vetäisi, en sitä kiellä, mutta kun Reetan jokaisessa risauksessa minun on ollut oltava mukana ja tekemässä, kun arkea ei ole voinut yhtään jakaa toisen tekemisten kanssa. Kun ei ole jaksanut eväänsä heilauttaa, saati sitten Reettaa nostella tai siirrellä, osallistua hoitoon. Onneksi systerit ovat terhakoita apulaisia, mutta kun niitä oli kolme kuumeessa yhtä aika alkoi apukädetkin meikäläiseltä loppumaan. Samaan aikaan on pitänyt hoitaa juoksevia asioista, äidin asiat on jäänyt hoitamatta. Sunnuntaina äidin sitten synttäreille hain, sain löytää kesäkukat pääosin kuolleena, sillä en ollut Kuopioviikon jälkeenkään revennyt sinne saakka auttamaan. Vähäkös olen rajallinen, rajoittunut, estoinen ihminen.  Mutta sain minä Fannyn kanssa yhden ison pihakissan kiveen maalattua, se oli sellainen kolmen-neljän tunnin irtiotto viime viikolla, ja teki terää heittäytyä huuhaaksi edes hetkeksi. Täytyy nuo irtiottojenkin asiat maksimoida ja ottaa kaikki irti pienistäkin hetkistä. Onneksi osaan, olen aina ollut nopea ja suuruudenhullu, heti ja täysillä.
   Eilen minulta kysyi kirjoittajakurssikaverin mies, jonka ensimmäistä kertaa tapasin, koskas saan kirjan valmiiksi. Hah, kunpa saisin edes jotain kirjoitettua. Ideoita ja kirjoittamattomia asioita kyllä olisi, nuppi pullollaan. Niin, aamukuudelta kun tänään nousin, sainkin tämän kirjoitettua, mutta kun ei tahdo siltikään ehtiä. Olisihan se hienoa naputella kirja jos toinenkin, olla oikeasti luova, mutta tällä hetkellä ei elastisuuteni anna niin paljoa periksi. Nyt Tollo tuli kertomaan aamutarinoita, kehrää ja puskee koneen vieressä. Otsassa on jokin pahkura, rupi tai punkki, pitää alkaa tsekkaamaan koko kissa. Nämä meidän eläimet ovat niin ihania, mielettömiä persoonia, varsinaisia tapauksia. Jalkojeni päällä makaa kokoa ajan Kaino. Reino nukkuu vieressä. Reetan vieressä nukkuu Vieno, joka ainoa yö. Välillä ne nukkuvat pitkin pituuttaan selät vastakkain tai sitten Vieno nukkuu tyynyn yläpuolella. Vieno kun ei kuule, niin välillä se uppoutuu mietteisiinsä kukkapenkissäkin, eikä tiedä yhtään mitä selän takana tapahtuu. Viikonloppuna seurasin Väinöä ja Vienoa. Vieno istui pionin juurella mietiskelemässä. Väinö tuli takaa päin ja meinasi hyökätä säikäyttämään. Piiloutui kartiotuijan alle ja kyttäsi. Sitten Väinö varmaan muisti ja tajusi, ettei Vieno ole niin kuin muut. Niinpä Väinö peruutti ja kiersi Vienon etuviistosta ja lähestyi pikkuhiljaa. Vieno heti näki kollin lähestyvän ja niin ne jatkoivat yhdessä matkaansa, musta ja valkoinen kaveri. Takaovemme on lähes yötä päivää auki, on kiva kun kissoillakin on esteetön mahdollisuus kulkea. Kyllä ne kulkevatkin ja ruokaa uppoaa. Tinkakin kiipeilee Vinolta oppineena pergolan reunoilla, opettelee yhä. Viime viikolla kärhöt vain rapisivat kun tekniikka petti ja kissa sukelsi takaperin pergolasta alas. Ja kiipesi uudelleen, sitkeitä ne ovat myös. Mökömajan katto on kaikille kissoille kiva paikka loikoilla ja seurata maailman menoa.
   Hui, kello on jo yhdeksän, kolme tuntia olen tässä itsekkäästi makustellut aamua. Kauhea, nyt pitää kiriä, olen vasta aamukahvivaiheessa yöpaitasillaan, kaukana esteettisestä. Reetta kun nousee, loppuu tämä joutilaisuus, taidan tarjota Pringlesejä heti aamupalaksi, oli se niin ihana palautunut taito joka eilen löytyi. Haluan mahdollistaa sen ilon ja onnistumisen tällekin päivää. Kenties tyttökin jaksaa paremmin sitten tukien käytön, seisomatelineen ja nämä viralliset höyryämiset kun aloittaa onnistumisilla ja naurulla. Hyvillä asioilla ja estojen poistumisilla. Estottomasti ja toivottavasti myös esteettömästi. Pika-aamusaunoimme, nyt Reetta saa letkusta aamuannoksensa, naksuttelee lastuja, on hymyilevä, keltavihreisiin puettu ja istuu todella ryhdikkäästi. Pasin kuumetta edellä vähättelin, yhä 39 heti aamusta, huh huh, kuulemma jo pää sekoaa ja heikottaa. Voi sissus mistä on kyse, mitä tuo on ja mikä avuksi. Eli jatkan siis "yksinhuoltajuudella", paas kattoo uskallanko tuplien kanssa edes kotoa lähteä jos tuo kuume sekoittaa koko miehen. Onneksi tuon neidin asiat tuo tarvittavaa vastapainoa oikein isoilla punnuksilla noihin Pasin ongelmiin verrattuna. Koen, että olemme niin voittajia tänäänkin, kaikesta huolimatta. Esteettisen estottoman esteetöntä tiistaita, anna auringon hyväillä sielua ja vähän varpaitakin...


  

2 kommenttia:

  1. Hienoja edistysaskelia teillä! Voimia äiteelle ja paranemista isälle.
    T. Marjut

    VastaaPoista
  2. Mahtava tuo pringles -juttu! Mutta hei, vie se ukkos lääkäriin.

    VastaaPoista