TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 4. elokuuta 2016

AJATUSKARUSELLI

Torstai aamu, kello 7.30, hiljaista. Aurinko siivilöityy jälleen Mökömajan takaa, koivun lehvien lävitse, peltojen yli. Kissoilla aamukastetta varpaissa, kun yöjuoksuiltaan palasivat. Nyt on aamupalat tarjoiltu, rapsuteltu ja varpaidenvälit ovat tarkassa puhdistuksessa, kissoilla. Minä aamukahviani hörpin kulahtaneessa yöpaidassani, kulahtaneeksi itsenikin tunnen, eikä se ole ollenkaan uutta. Varpaidenvälinikin ovat tälle aamulle puhdistamatta... Tärkeä tieto sekin, haha. Kävin yöllä pari tuntia hereillään,  punnitsin asioita, mietin, järjestelin, funtsin, pyörittelin, kelailin, kaikkea mitä ajatuksille voi tehdä. Onneksi myös niiden järjestystä tsiikailin, hyvin ovat ennallaan ajatukset, ei ne suurempia järjestelyjä tarvinneet. Olen faktojen kanssa ajan tasalla, kaiketi, näin yöllä tuumasin. Harvoin minun valvoa pitää, en tarkkaan syytä viimeöiselle tiedä. Minulla on loistavat unenlahjat. Mutta käpäisimpä valvomassa, sitten jatkoin untani tyynesti.
   Kaiketi eilinen Oulun kontrollikeikka, sehän jää kiertämään ajatuskaruselliin, vaikka karusellista saimme niin voittajina ja hyvien asioiden kanssa poistua. Toki jouduimme opettelemaan uudella osastolla käyntejä, iso kourallinen uusia ihmisiä, joille selittää, vakuutta, pilkkoa, avata, todistaa, todistella ja olla itse myös kuulemassa ja ennen kaikkea oppimassa. Kuulemassa diagnooseja, suunnitelmia, uusia asioita, ihan uudesta vinkkelistä, uusilla termeillä jne. Se vaatii minulle sopeutumista, uskon että Reetallekin.
   Omalla osastollamme, siis omaksi lasten syöpäosastoa ajattelen, kävimme aluksi. Tarkkaa syyniä, hyviä laajoja keskusteluja, lämminhenkistä otetta, ravitsemusterapeuttia, koulupalaveria. Hirvitti kuinka täyttä osastolla jälleen oli, uusia lapsia, tuntemattomia tarinoita, uusine kohtaloineen ja väsyneitä vanhempia... Meille osoitettiin sängytön kantasoluhuone, lähinnä terapeutin ja lekurin ajaksi, muutenhan koppi ahisti alta aikayksikön. Hoitohenkilökunta oli lähestulkoon uutta, uudistunutta ja lomittajia, onneksi muutama tuttu kasvo oli mukana. Ravitsemusterapeutilla ei ollut huomautettavaa, handlaamme hyvin, olemme tehneet oikeita muutoksia, vaikka olemmekin korvikkeen määrän omatoimisesti puolittaneet. Neiti vaikuttaa sopusuhtaiselta ja hyvinvoivalta, kotiruokamme on monipuolista ja tukee suosituksia. Lääkärinä oli ennestään Reetan muistava lääkäri, mikä itselle on aina tärkeä asia, silloin on vertailupohjaa ja hänellä juoni selvillä. "Edistystä tapahtunut kovasti, ei tunnista samaksi tytöksi kuin loppuvuodesta, hyvältä vaikuttaa." Toipuminen, palautuminen, elpyminen, millä nimellä sitä Reetan nykyistä tilannetta kutsutaankaan on monillakin mittareilla ollut nopeaa, vaikka meikäläisen kärsimättömälle luonteelle sekin aikahaarukka on ollut valtava savotta, sumuinen putki lusittavaksi. Joka kerta huomaa, että paljon on kehitystä, joskin monen mielestä pienen pieniä asioita, tapahtunut muutamassakin kuukaudessa. Itse asiassa olen tajunnut, että me olemme soittolistalta unohtuneet ja pudottu. Kesäkuun hoitopalaverissa moista asiaa ei kukaan ottanut esille, joten sen jälkeen näitä "holhouspuheluita ja raportteja" emme ole saaneet ja antaneet. Onko se hyvä vaiko huono asia? Kenen kannalta mitäkin. Toisaalta sitten kun kerralla rykäsee kolmen kuukauden muutokset se on itselle raskas savotta muistaa, kun niistä ei löydy aikaisempia merkintöjä. Muistanhan minä, sekin on jännä juttu, mutta omaa rajallista kapasiteettiani se tuntuu kuormittavan. Ainakin eilisten rykimisten jäljiltä sain kunnon jysärin, joka jomottaa edelleen.
   Koko laumalla lähdimme aamulla ennen kahdeksaa ja kotiuduimme kuuden pintaan, koko aika napakkaa tahtia sairaalassa, osastolta ja henkilöltä toiselle. Sitten on näitä hienoja oransseja mööpeleitä, jotka korvaavat ihmiset, niille kun korttia vilautin, ne väittävät meidän olevan väärässä paikassa. Onneksi löytyi aito ihminen, joka todisti meidän olevan oikeassa paikassa, tosin siltikin olimme mm. toimintaterapeutilta hukassa, perään soittelivat missä olemme. Emmekä periaatteessa itsekään tienneet missä olimme, kun olimme uusilla käytävillä ja odotusauloissa. Tähän asti kun aina osaajat ovat meidän luoksemme tulleet, nyt meidän piti lähteä osaajien luo. Toki tutkimus-ja hoitotilat kun näin, niin ymmärsin miksi, sillä mehän olemme uusien asioiden kanssa tekemisissä. Ja samaiselle osaajalaumalle jonotti muitakin lapsia.
   "Kenen luvalla?" oli se kysymys jota osasin odottaa, koskien lääkkeiden lopettamista. Samalla neurologi vahvalla eleellään kätensä rinnan päälle lukitsi, varmasti tekomme kirpaisi ja oli tyrmäyskin, sillä saamamme ohjeet olivat kesäkuussa aivan muuta. Toki samaa asiaa monilta kanteilta hänenkin kanssaan avasin, eikä Reetan spastisuus ole ainakaan lisääntynyt, vaikka spastisuuslääke on lopetettu. Huippuosaajankin mielestä edistystä, palautumista ja kehitystä on tapahtunut, sitten kesäkuun. Toki jäykkyys ja lihaksien napakkuus on edelleenkin ongelma, mutta kyseisellä lääkehoidolla sille ei saatu haettua vastetta, vaikka kuinka kovilla paukuilla ammuimme. Haittavaikutuksia kyllä. Eikä suoraan voi tietenkään todistaa, että lääkkeen lopettamisen vaikutusta olisi Reetan syömisen palautuminen ja puheen hakeminen, ei tietenkään. Mutta katse on terävämpi, sitä ei kukaan kiellä, reaaliaikainen mukana seuraaminen, laajemmat liikkeet, jaksaminen, liikkeiden hallinta ja kehitys ja kaikinpuolinen skarppius ovat todellisuutta. Lääkkeettömyydestä johtuvaa tai siitä huolimatta tapahtuvaa, ihan mistä vinkkelistä asiaa punnitsee. Toki Reetan olemus muuttui täysin, jäykistyi, kangistui ja muuttui säikymmäksi, kun uudelle osastolle menimme. Jälleen lauma uusia ihmisiä ylitse puhumassa, vääntelemässä, jälleen ylitse kommentoimassa ja heiluttelemassa, jälleen ohitse puhumassa ja ajatuksiaan heittelemässä. Kun toinen on viskattuna steriilille isolle hoitopöydälle vieraiden ihmisten toimesta, syynättäväksi, kopeloitavaksi... Ei kiva, ja näin se lapseni ilmeestä. Ymmärsin täysin Reetan ilmeitä ja olemusta. Kun sitten Reetalle itselle kerroin asioista suoraan, selkokielellä, sen mitä itse osasin selittää ja kohdistaen, mitä lääkärit ovat mieltä, näin helpotuksen lapsen katseessa. Hymyn ja innostuksen suunnitelmista, kun ne kerrottiin justiinsa ja hänelle itselleen. Uudet suunnitelmat botoxhoidon aloittamisen suhteen olivat tiedossa, siksi olimmekin siellä, mutta halusin siitäkin paljon lisätietoa, lastani puolustaen ja kotihoidon asioita miettien, koulunkäyntiä funtsien... Hänen etujaan punniten, olimme samoilla taajuuksilla, ei kipsiin vaan hoidetaan edelleenkin samoilla lastoilla kuin tähänkin saakka. Kipsaaminen olisi aika rankka veto, kun kyseessä on kaksi jalkaa ja yksi käsi, oikea on sen verran hyvässä kuosissa, ettei tarvitse piikkien lisäksi uusia tukia. Kenties kämmenlastat, kevyet sellaiset sormia rentouttamaan. Mutta tälläkin hoitomuodolla ja sen kokeilemisella on suhteellisen kiire, koska asennot saattavat muuttua pysyviksi pidemmän päälle. Tiedetään... Uutena tuli ihan hyvä ehdotus korsetista, jokin uusi juttu jälleen, vaatteiden alle puettava ja materiaali jäi vielä epäselväksi. Ranka on pääsääntöisesti ollut suorassa, Reetan kroppa pysyy hyvin ja kehonhallinta on ollut keväästä saakka hyvä, kunhan pääsee vaihtelemaan asentoa, eikä tarvitse tylsistyä pyörätuolissa. Eilen väsymys ja tylsistyminen oli todella selkeää kehonkieltä, mistä moiset johtopäätökset tehtiin, toisaalta kehonhallinnan tukemien, ei sekään huono asia ole. Mutta jälleen yksi tuki lisää... Mutta nyt kun vasemmassa kädessä on sen seitsemän tuntia päivässä napakka, raskasrakenteinen lasta, se väännättää kroppaa oikealle. Onko se sitten spastisuutta vai aivan realismia. Kun Reetta istuu pyörätuolissa siinä on hyvin tilaa olla, mutta kun siihen laitetaan suoraksi kättä vääntävä iso ja painava lasta, niin tila yksinkertaisesti loppuu, jolloin kroppa myötäilee lastan liikerataa ja antaa tilaa sille. Tarkensin vielä palaverin lopuksi mielipidettä siitä baklofeenista, eli spastisuuslääkkeestä. Jatkamme, jee, ilman lääkkeitä nyt. Kokeillaan botoxhoitoa ja lastoilla tukemista, monipuolista fysikaalista kuntoutusta, seisomatelinettä jne, niin kuin tähänkin asti. Myöhemmin voidaan harkita baklofeenipumpun asentamista, sillä tavalla samainen aine saadaan suoraan selkäytimeen ja haittavaikutukset ovat tablettihoitoa pienemmät. Se ei aiheuttaisi samoja päähän ja olotiloihin kohdistuvia haittavaikutuksia, kuin tabletit. Näin minun annettiin ymmärtää, että toimintamekanismi olisi erilainen... Tuokin pumppuasia on ollut puheissa jo marras-joulukuulta lähtien, ei siis uutta sekään... Itselle on tärkeää, että suunnitelmat tähtäävät pitkäjänteisesti, suunnitelmallisen toiveikkaasti, kauas, vuosienkin päähän. Se on hieno putki tsiikata, pitkä, jonka päässä on valoa!

   Jänisrutto, oli Pasi eilen saama diagnoosi. Viimeinkin. Olimme moottoritiellä ja matkalla osastolle, kun vastaus saapui. Nyt napakkaa antibioottitykitystä. Lueskelin, että Pohjois-Pohjanmaa on yleisintä jänisruton esiintymisaluetta, mistä syystä sitäpä ei tiedetä. Vuosittain 50-100 henkeä sairastuu siihen, monilla iskee myös keuhkonkuume lisäksi. Hyttyset ovat yleisin levittäjä, tulehtuneet haavaumat niiden jäljiltä ovat tälle rutolle ominaista. Jänisrutto saattaa olla jopa hengenvaarallinen, muualla päin maailmaa siitäkin on eri kantoja olemassa, joissa kuolleisuus on aika korkea. Ei siis leikin asia, huomasin... Vasta-aineet testattiin viikko sitten Oys:ssa, kun Pasi sinne päivystykseen ja sisätaudeille lisätutkimuksiin ohjattiin. Labroja otettiin sen seitsemän kertaa ja päivystyksissä hän oli kymmeniä tunteja tuona kuumeisena kahden viikon aikana. Samaan aikaan myös Tessa ja Fanny kävivät viiden päivän napakassa kuumeessa, jonka syytä en tiedä, tuskin ruttoa tai pikkurutto, pupurutto. Onneksi vastaus saapui juuri ennen kuin olimme osastolle menossa, sain keskustella heti lääkärin kanssa Reetan kantilta tuostakin asiasta. Ei ole syytä ottaa vasta-aineita, koska tyttö on oireeton, vaikkakin muutama viikko sitten oli jatkuvasti pahkuroille kupattuna. Pasi ei kuitenkaan yhä jatkuvasta lämpöilystä johtuen mukaan sairaalaan tullut. Eli se keikka jäi minun harteille. Kun olen ollut pääsääntöisesti tämän pari viikkoa sairastuvan ja tämän kenttäsairaalamme ainoa kokoaikainen työntekijä, olin ja kävin aika väsyneenä. Huoli oli aika monipuolinen käsite, mistä on kyse ja onko se kuinka tarttuvaa ja muutama muukin ajatus ajatuskarusellissani vilahti. Sunnuntain Pasi kykeni ottamaan sen verran huushollista koppia ja nostelemaan Reettaa että minä huitaisin unta nuppiin. Siis lyhyesti sanottuna osallistumaan edes jollakin tavoin Reetan hoitoon, sillä hoitohan on kokoaikaista ja jatkuvaa. Nukuin ja nukuin, kävin valveilla ja nukuin taas. Kroppa huusi lepoa, akuuttihuolista vapautumista, edes hetkeksi. Onnistuin jotensakin ja taas kulkee. Sunnuntaina omat niskarankani pullistumat ja kulumat muistuttivat olemassaolostaan ja lamauttivat minut niiltä osin, en ole kone en. Jälleen kuuntelen tarkemmin, kun siihen tilaisuus on. Mutta kun siihen ei ole tilaisuutta, on vain mentävä ja tehtävä, mitä on tehtävä. Vihjaukseen siitä, että minun pitäisi viedä mieheni tutkimuksiin, en ota oikein nyt kantaa. Rajansa minunkin huolehtimisella ja holhoamisella on... Kokoaikaisen kenttäsairaalan ainoan hoitajan ideaalitilannehan on se, että lastaan kolme kuumeista potilasta autoon, yhden pyörätuolilaisen mukaan, yhden seuraksi, holhoan holhottavat labroihin, tutkimuksiin ja päivystykseen, kuuntelen kiukkukohtaukset, samalla hoidan apteekkiasiat ja safkat koko laumalle, punkkikarkoitteet eläimille ja muutaman matokuurin...  Paljon tein ja holhosinkin, mutta osa kopeista kuuluu asianosaisille, huoltajuudellanikin on tietyt rajalliset rajat. Monta labrakeikkaa ja puhelua hoidin, kuskausta suoritin, olkoon yhteenveto aiheesta. Näinä viikkoina olen äidin asioiden hoitamisen laiminlyönyt täysin, mikä aiheuttaa morkkista ja roskiin heitettäviä kesäkukkia ynnä muuta vastaavaa... Unohdettujen listalla ovat myös omat asiani, tarpeeni ja oma hyvinvointini, nekin vaatisivat jälleen korjausliikettä ja kohennusta, itsekkyyttä. Aikomuksena on ryhdistäytyä, kunhan kykenen ja saan aikaiseksi. Joillakin nousee niskakarvat pystyyn kun kirjoitan omista tarpeistani ja itsekkyydestäni... Ihan sama, pakko löytää omat tavat jaksaa, olkoon ne sivusta katsojasta kuinka vääriä tahansa, saapi tulla kokeilemaan...

   9.27 napsahti kelloajaksi. Reetta nousi ylös, kävi tuossa aikaisemminkin hereillään, mutta jatkoi uniaan. Terävä ja hymyilevä pimu nousi, kaunis teini. Minulla on niin hyvä mieli Reetan puolesta, se heijastuu Reetasta itsestäkin. Venytteleviä kaunokaisia, joskin hiukan peikon oloisia, alkaa nousta jokaisesta nurkasta. Meidän kesäämme on kuulunut suhteellisen "oikeat" päivärytmit, jokainen aamu tytöt nousevat ihan oma-aloitteisesti kymmeneen mennessä. Meidän huushollissa kun ei tulisi kuuloonkaan, että nukuttaisiin koko kesä pitkin päivää tai iltapäivään. Ei todella... Onhan myös nuoria joilla päivärytmit vinksahtavat täysin. Toki nuo meidän teinit eivät myöskään notku öitä kaupungilla, viihtyvät edelleen kotona, liiankin perusteellisesti joskus. Kuulin, että alkavat itse rytmejään muuttamaan vielä aikuisemmaksi herätyksiksi, koska koulutodellisuus on aivan käsillä. Vastuullista ajatuskarusellin pyöritystä tuokin, maalaisjärjellistä toimintaa, koska itsehän heidän pitää osata vastuu moisista asioista kantaa. Ja kun tämä huushollimme vaatii imurointia ja äänekästä arjen pyöritystä päivittäin, en todellakaan alkaisi hiimailemaan ja varpaisillaan kulkemaan iltapäivään saakka, ettei uni häiriinny. Hommathan kasaantuisi ja paakkuuntuisi ihan totaalisesti. Kun pyörähdän aamulla imurin kanssa ja pistän koneet hyrräämään voin sitten suihkunraikkaana jatkaa päivääni. Useina aamuina käymme Reetan kanssa saunassa heti imurointisession jälkeen, se on hyvä tapa aloittaa päivä. Toki jos päivätirsoja tytöt haluaa, sekin onnistuu, saavat ottaa, ovat tottuneet metelissä nukkumaan. Eihän koko huusholli voi lamaantua jonkun tirsojen ajaksi, ei myöskään hiljaista ollut, kun minä sunnuntaina vedin unta nuppiin. Tuttu ja turvallinen älymöly kuului kun hereillä kävin.
   Reetta istuu niin suorana, niin ryhdikkäänä. Pää pyörii ja "juttu" luistaa. Raajat ovat rennot, liikkuvat, olemus vapautuneet leppoisa. Ja tuo hymy, se on ihan silmissä saakka ja tuttu nauru kajahtelee heti aamun pöhölöyksiä katsoessa. Tälle päivälle kalenterissa ei ole merkintöjä. Tosin eilen vaihtamamme ruokinta-automaatti ei toimi ihan moitteettomasti, ärsy, paas kattoo pitääkö se vaihtaa. Edellisen vein vaihtoon kun se alkoi naputtamaan, tässä ei pysy virrat eikä asetukset. Korttitilaus napsahti äsken ja illaksi teekutsu, viikonlopuksi kenties paljuilua, yhdet pihapirskeet, toivottavasti myös tanssimaan ehtisin, sunnuntaina odottelemme vieraita. Vieraita olemme saaneet ihan matkojen päästä, kiva kun meillä käydään ja uskalletaan tulla. On helpompi ottaa vieraita meillä vastaan, kuin lähteä itse kylään, ihan Reetan asioiden helppoutta ajattelen. Mustikoita yritin Fannyn kanssa, yhden piirakan verran löytyi. Mutta minäpä saalistin sieniä, mikä on jättikiva juttu. Löysimme myös laavureitin Reetan pyörätuolilla ajettavan, odotan että pääsemme sinne koko laumalla. Ensi viikolla alkaa koulu, sekin vaatii kalenterin päivittämistä, kunhan vain kaikki asianosaiset kertoisivat aikatauluistaan, jotta saan koottua yhteenvedon. Toimivan ja kohtuullisen Reetan kannalta. Mutta nyt siihen imurinvarteen ja ajatuskarusellia pyörittämään ihan arkisissa asioissa. Mitäkö tänään tekisi, missä järjestyksessä ja mitäkö syötäisiin. Minäpä aloitan aamuni nyt metsäsienimunakkaalla, njam. Nauhuksissa on heti aamusta neitoperhosia lauma, yhdeksän on se perusmäärä. Aurinko paistelee, jatkukoon päivä ryhdikkään iloisena ja hyvillä asioilla. Ajatuskarusellini on kirkas, humoristinen ja värikäs. Vauhti passeli, kyyti turvallista, en pelkää putoavani tai että liikaa huimaisi... Tsadaaa!

  

  
  

3 kommenttia:

  1. Hei!
    Mielenkiinnolla seuraan sinun blogia. Sinun kirjotuksesi Reetasta kuullostaa niin samalta kuin meidän perheen arki. Puheen ongelmat, syömisen ongelmat, spastisuus, baklofen, botoxit, seisontatelineet ,pyörätuolit , lastat ym meidän arkipäivää. Olet tehnyt oikeita ratkaisuja tyttäresi suhteen äidit kyllä tuntevat lapsensa. Jaksamista tyttäresi kuntoutumiseen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Noora!

      Yleensä en kommentteihin vastaile, mutta nyt teen poikkeuksen, sillä "samassa" veneessä olemme... Olen lukenut tarinanne lehdestä, ja aikaisemmat kommenttisi noteerannut kyllä. Hyvä jos olet sitä mieltä, että ratkaisuni ovat olleet oikeita, kyllähän ne äidinvaistot paljon kertovat, varmaan sinullakin...

      Voit ottaa yhteyttä myös sähköpostitse, voimme jakaa tarkkaa nippelitietoakin aiheen ympäriltä.

      Jaksamista sinnekin,
      Tiinalta

      Poista
    2. Jaksaaksesi tuota rulettia,korjausliike hyvinvointiisi on välttämätön.Kiitos,kun kerroit.Rohkeutta eteenkinpäin.Terveisin,Anna

      Poista