TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 20. toukokuuta 2016

IHTE

IHTE, on pohojalaisittain tarkoitettu vahva, minä itse. Oon jo viikkokausia, oikeastaan kuukausia pyöritellyt aihetta itsemääräämisoikeus ja minä itse, moniltakin kanteilta. Ihtemääräämisoikeus, sehän kuuluu meille kaikille, tai ainakin pitäisi kuulua. Etes jollakin tasolla...


   Oon ajatellut ja ajattelen kaiketi pikkuhiljaa koko ajan ihtemääräämisoikeutta monista vinkkeleistä. Lähinnä yhteiskunnassamme, vaikkapa vanhusten osalta, vammaisten osalta, ihtekkään ihteni osalta, ihtekkyyven ja ihtenäistymisen vinkkelistä ja ennen kaikkea Reetan ihtensä näkökulmasta. Toki Reetan vinkkelit ja näkökulmat ovat kaiketi minun ihteni tulkintoja, sanoituksia. Varsinkin tälle aamulle olen saanut korostetusti ajateltavaa myös ihtenäistymis- eli murkkuperspektiivistä. Kyllä siinä tietää ihte lapsensa synnyttäneen, sillä paljon niistä ihtiäkin puskee ulos, kun haetaan noita ihtenäisyyven rajoja... Ja siinä kaikessa äitipolo helposti ihtensä unohtaa ja ihteensä jopa ottaa sivalluksista, kun saa täyslaidallisen sitä ihtiään. Eli ihmekös tuo, jos jotain puskee jo tekstinäkin tulemaan. Yleensähän monikin asia aukeaa, raukeaa, jäsentyy ja järjestyy kun kirjoitan. Saan ne ihtestäni sanoitettua ja sitten on ihtensä kanssa helepompi, muka, olla. Kun on päästellyt asiat näppäimistölle, sehän on minun ihtekkään ihimisen tapa käsitellä näitä asioita, tekstien kautta. Mitä tajunnanvirta tuo tullessaan, välillä ihtiäkin hämmästyttää. Tästä se lähtee...


   Meidän Reetta on aina ollut vahva, vahva luonteeltaan, sielultaan ja fysiikaltaan. Miltä tuntuu vahvasta itsenäisestä lapselta, kun oma itsemääräämisoikeus otetaan pois, ensiksi vuosiksi hoitojen ja sairaalajaksojen kautta. Nyt vielä oman kehonsa kautta ja ihan kaikissa itsenäisissä toiminnoissa. Kun ei enää voi, kykene itsenäisesti sanomaan, tuomaan tahtoaan esille, ei tekemään, eikä toimimaan. Kun on alistettu olemaan äitinsä kanssa jatkuvasti tai jos ei äitinsä niin aina jonkun silmien alla. Muut murkut tykkäävät välillä linnoittautua huoneisiinsa, lukemaan, kavereiden kanssa, nukkumaan, katsomaan telekkaria, olemaan koneella, puuhaaman omiaan, kuunteleman musiikkia... Mitä sitä nyt murkut itsekseen suljettujen, jopa avonaistenkin ovien takana tekevät. Mutta heillä on siihen itsellä oikeus ja mahdollisuus. He voivat myös itsenäisesti kulkea, mennä kylille hengaileen, ostamaan omia juttujaan, määritellä kaveripiirinsä, pyöräreittinsä, jäätelönsä maun. Reetan puolesta me muut teemme kaiken, jollemme saa tarpeeksi ymmärrettäviä vastauksia, arvomme ne ja ratkaisemme itse jollakin teorialla... Muut lapsemme saavat pissata ja kakata suljettujen ovien takana, omaan tahtiin ja kun siltä tuntuu. Meilläpä tuokin on Reetalla julkista touhua, kamarimme nurkassa, suihkutuolissa ja "kattilaan" tehden. Kaikkeen lapsen pitää nöyrtyä ja sopeutua, jopa alistua. Edes pissalle ei omasta tahdosta itsekseen pääse, aina pitää olla auttaja, pyytää apua, tulla kuulluksi. Sitten jos lapsi yrittää viestittää, niin tässä meidän huushollissa on sitä meteliä aina niin paljon, ettei Reetankaan jokaista pyyntöä kykene tulkitsemaan. Kun pitää jakaa itseään sen sataan suuntaan. Ja onhan tuo Reetta onneksi muutenkin koko ajan äänessä enemmän ja vähemmän. Honasin justiinsa, josko vaikka jonkun pissasoittokellon kehittelisin, saisi sitä kuuluvasti kilauttaa kun on hätä... Meidän huushollissa senkin pitäisi olla varmaan sellainen kunnon kongi, johon nuijalla kumauttaa, jotta saisi huomion.
   Nyt olen Reetan kanssa kahdestaan kotona, harvinaista herkkua sekin. Kello on kymmenen aamupäivällä. Reetta oli jo puolisen tuntia seisomatelineessä, yksi letkuruoka ja aamupala lääkkeineen on mennyt, jalkatuet ovat olleet jo rapiat pari tuntia. Kohta tulee jumppari, sitten on tauko ja iltapäivällä koululle. Tuossa äsken telineeseen köytettyä, tuettua, kiedottua, asetettua lastani katsoin... Joo, itsenäisen näköinen, voi heiluttaa käsiä ja päätään, muuten tököttää tiukasti sidottuna. Varmaan todella ihana olla siinä? Teline tukee ryhtiä, rankaa, jalkoja, hakee oikeita asentoja, auttaa, antaa uutta perspektiiviä katsella pystyssä maailmaa, lähinnä Jukebox ohjelmaa telekkarista ja ikkunoista kirmaavia eläimiä. Tuota vehjettä on vaikea pihalle tai terassille saada. Nyt on sitten pottakärrysession aika, keskellä olohuonetta, housut nilikoissa, mutta siveellisesti peiteltynä. Varmaan ottaa päästä, monikin asia, mutta näin ne päivät rullaa. Meidän itsenäinen lapsemme, tähän on tultu. Mutta itsekkäästi saavutamme myös uusia tavoitteita ja etappeja, kunhan joka ainoa päivä itseämme ja lastamme asioista muistutamme ja ne tuolle vahvalle ja itsenäiselle lapsellemme mahdollistamme.
   Tällä hetkellä koen, että olemme jopa voitolla itsemääräämisoikeutemme suhteen sairaalaa kohtaan, mikä on aivan uusi perspektiivi peilata elämää viiden vuoden jälkeen. Tai se on minun itsepäinen versio katsoa tilannetta ja maailmaa, ehkä kaikki eivät noin ajattele. Olemme ihtepäisesti näyttäneet pärjäävämme, tässäkin vähemmän itsenäisessä tilanteessa, kun itse halusimme sieltä pois se meille ihtepäisille onneksi mahdollistettiin, jonkin sortin itsenäisyys. Nyt olemme saaneet itse päättää milloin menemme, tavallaan hyvien asioiden ja positiivisten muutosten vuoksi. Mutta onhan se jälleen alistumista lukuisien ammattilaisten kytättäväksi, testattavaksi, pähkättäväksi, tuomittavaksi ja vatvottamaksi. Ihmekös tuo, että Reetta sulkeutuu aina sairaalan liukuovien myötä, jotka automaattisesti vetäytyvät kiinni kun ovat meidät sisään päästäneet. Se todellisuus sulkee meidät napakasti sisäänsä. Siinä on itsenäisyys koetuksella, kuinka suhtautua. Voin vain kuvitella, miltä Reetasta tuntuu olla tuomiolla, tuomittavana, kun muut päättävät mitä hän tarvitsee, tarvitseeko hän apua, tukea, terapioita, kuntoutusta, mihin lokeroon hänet laitetaan... Ja samaan aikaan murkkumme päättää olla yhteistyökyvytön, ihan siitä syystä, että itse niin haluaa, koska hän inhoaa tilannetta, inhoaa kuinka häntä analysoidaan rajuinkin sanakääntein ja kommentein, unohdetaan hänen olevan itsenäinen ja täysipäinen nuori, joka on (vain) kehonsa vanki, eikä voi puolustautua. Varmaan sivaltaisi ja kunnolla, sanoisi mitä haluaisi jos kykenisi. Hänellä on ja olisi siihen edelleenkin täysi oikeus, se pitäisi kaikkien tajuta ja ymmärtää. Mitä se on kun pitää tulla aina vain kaikkien kanssa toimeen, vaikkei oikeasti tulisikaan tai ei vähempää voisi kiinnostaa tai henkilökemiat hinkkaa ja pahasti. On vain tultava toimeen, vaikka kuinka kiristäisi, mieltä ja hampaita. Unohdettava itsensä ja omat mielipiteensä.
   Tässä välissä sain puhelun osaston lääkäriltä. Tuntui hyvältä. Ihan soittajan omasta tahdosta sain "suitsutuksen" pärjäämisestämme ja touhuistamme. Kiitoksen Reetan hyvästä hoidosta ja aktiivisesta elämästämme, kaikkine lieveilmiöineen. Siitä, että näemme ja koemme, haemme maailmaa kotimme ulkopuoleltakin, vaikka olisi kaikki mahdollisuuden vain jäädä seinien sisälle. Se teki tänään aamupäivällä hyvää kuulla, kun tuota itsetuntoa on hiukan mulistettu ja romuutettu. Se siitä...


   Koti on linnamme, eikös sen niin pitäisi olla. Ja kuka määrää kaapin paikan? Ketä päästämme meille, kuka kuuluu elämäämme, kenen kanssa ei niin väliä, kenen kanssa on vain pakko toimia. Tällä hetkellä minua syö, mietityttää ja vaati sopeutumista, toki myös ajatusmallien muuttamistakin vaatii, kotimme ja oman elämämme itsemääräämisoikeus. Samalla se vaatii itsemääräämisoikeudestamme luopumista, moniltakin kanteilta. Olemme aina olleet avoimien ovien huusholli, meillä on ollut vaikka mitä festareita, olemme pitäneet talkoita, tempauksia, yökyläilyjä, pidämme juhlista, annamme yösijan tarvitseville, kotiimme on ollut helppo tulla... Mutta aina olemme itse olleet tavallaan ohjaksissa, ketä tulee, menee, jää ja mitä, missä, milloin. Tällä hetkellä en koe näin, tai sitä itsemääräämisoikeuttamme rajoitetaan ja määritellään koko ajan lukuisilta tahoilta.
   Aluksi Reettaa hoidettiin kotisairaanhoidon toimesta. Laskeskelin ainakin 6-7 eri ihmisen olleen meillä. Sitten käy jumppari, puheterapeutti, toimintaterapeutti, erityisopettaja, opettaja. Tällä hetkellä kotisairaanhoidon käynnit korvaa itse valitsemamme hoitaja, yksi ja sama luottoihminen, joka soluttautuu huusholliimme samalla tempolla kuin meidän muukin porukka. Minulla ei ole enää tarvetta päästää uusia ihmisiä omalle reviirillemme, eikä minun riittämättömyyttäni kukaan voi korvata hosumalla täällä. Se riittämättömyys on tavallaan sisäsyntyistä ja muutakin kuin maallista. Kukaan ei voi antaa enempää aikaa kuin vuorokaudessa on, aika vain lipuu käsistä, kuin hiekka tiimalasissa. Haluja olisi tehdä vaikka ja mitä, Reetankin hyväksi, mutta rajallisuus tulee vastaan, monilta kanteilta.
   Nyt minua on hiukan närästänyt ja vaatii jälleen pureskelua asumisemme. Laki vaatii Reetalle tiettyjä asioita, itsenäisyyttä, neliöitä ja apuvälineitä. Mutta sitten on olemassa oleva perhe, koti, lemmikit, ne määritellyt neliöt, jopa olemassa olevat perheemme tarvitsemat ja valitsemat huonekalut. Paljon on jo muutoksia tehtykin tämän todellisuuden meille rantauduttua. Mutta on aika tylyä, kun meille tavallaan tuntemattomat ihmiset, tietäjät ja taitajat määrittelevät asumisemme, kaappimme paikan. Ei kannata käsittää väärin, olemme heiltä itse apuakin pyytäneet, näkemyksestä kiitollisiakin olemme ja koko ajan olemme uutta oppimassa. Jokainen sessio avaa kaikkien meidän ymmärrystä yhä enemmän, meistä on aina lauma ratkomassa asioita. Mutta tavallaan se, että tuntematon ihminen tulee mittanauhan kanssa ja sanoo kuka muuttaa mihinkäkin huoneeseen kenenkäkin kanssa. Lakisääteisesti Reetalla pitäisi olla oma, mielellään noin 15 neliön kokoinen huone. Että tuosta vain outo ihminen mittanauhallaan määrittelee, kuka ihtepäinen perheemme jäsen kenenkäkin kanssa muuttaa yhteen ja itsenäisyydestään ja huoneestaan luopuu. Onnistuu!(ko?) Ja kun tuosta olohuoneen nurkasta nuo apuvälineet siirrätte muualle (jota paikkaa ei kyetä määrittelemään mikä se muualle on) saatte lisää tilaa... Ai niinkö, emmepä ole itse tajunneetkaan, saammeko lisää tilaa, no justiinsa siihen kohtaan, mutta sen saman tilan ja tilavuuden ne apuvälineet vievät sitten toisessa kohdassa. Loogisempaa mielestäni on säilyttää tavarat nurkassa, vähän niin kuin sivussa, kuin vaikka keskellä lattiaa. Tai voihan sohvankin poistaa, jolloin jää apuvälineille tilaa ja pyörätuolilla voi pyörähdellä. Mitä sitä nyt suurperhe olohuoneessa sohvalla tekee? Voihan ruokapöytääkin pienentää, osahan voisi syödä lattialla, saunanlauteilla, silloinhan jää tilaa liikkua apuvälineillä. Joo. Tarviiko Reetan pyörätuolin renkaita pestä rapakelillä, joo tarvii, sillä letkupesuista ja porrasharjasta huolimatta makkariamme myöten on hiekkaa ja koirankkakkakökköjä. Ei kuulemma tarvitse, jos on kaksi pyörätuolia, sisälle ja ulos. Niin ei tietenkään, mutta missä me sen uuden pyörätuolinkin säilytämme. Entäs jos meidät laitetaan ottamaan lisälainaa ja laajentamaan taloamme, kuka ne lisälainat maksaa, sillä vammaispuolen rempat tehdään "olemassaolevien seinien sisällä". Mistä ne seinät? Sitten olemme vähintäänkin viisi vuotta sidoksissa laajennettuun ja remontoituun, meille ylihintaiseen taloon, jota emme saa myydä vaikka olisimme henkilökohtaisessa konkurssissa, koska joutuisimme kaikki avustusremontit silloin maksamaan takaisin. Eli tuossa oli nyt kärjistetysti poimintoja meille annetuista ehdotuksista, joita minä ihtekäs ihiminen vielä pureskelen. Sillä minusta olisi aika ihana asia, jos yhä itse saisimme asuinpaikastamme ja omasta kodistamme jollakin prosenteilla päättää. Sillä koti on ollut ja haluaisin sen yhä olevan meidän oman ja näköisemme, oman luomuksemme. Ja kykenemme mielestäni Reetankin suhteen olemaan luovia, elastisia, venyvä, kärsivällisen joustavia. Meillä oli ja kävi myös henkilönostin. Se vei todella ison lohkon olohuoneemme neliöistä ja jäi käyttämättä. Miksikö? No, kun se ei mahtunut kamariimme, ei kääntynyt notkeasti, ei taipunut sängyn päälle. Ja juuri sänkyyn siirroissa ja sen sellaisissa Reetta voisi hyötyä nosturista. Toki meidän logiikalla sillä voisi ikään kuin heijata vauhdilla sängynpäädystä ja ottaa kopin vauhdista, jos kerran pakko en käyttää, mutta kun se ei pidemmälle etene. Vaihtoehtona olisi ollut parisänkymme siirtäminen, joo, mutta mihin? Eli onhan tässä vielä pureskeltavaa, sulateltavaa, ymmärrettävää ja ratkottavaa. Kaikkeen liittyy myös napakat lappusulkeiset, ne eivät ainakaan ole vähentyneet.
   Sitten minua ihmetyttää tuo minun kohdallani jo iäisyyden jatkunut erityishoitoraha, palkkatulon osittainen korvike Kelan maksamana. Eikös tämä työsuhteeni ole ollut jo viisi vuotta vakinaista sorttia, jatkuen yhä. On. Tarvittavat lääkärinlausunnot saan useilta kuukausilta kerralla. Itse asiassa tiskillä olevat virkailijatkin jaksavat ihmetellä, joutuuko moista joka kuukausi erikseen hakemaan? No, joutuu, ei "palkka" tule kuin Manulle illallinen. Miksi ihmeessä minun itse pitää joka ainoa kuukausi hakea nelisivuisella hakemuksella omaa palkkaani, eihän työntekijätkään hae omaa palkkaansa ja anna kirjallisia perusteluja miksi tarvitsevat ja ennen kaikkea palkkansa ansaitsevat. Tai mistä minä nyky-yhteiskunnassa tiedän ja pitkällä yrittäjähistorialla. Vai enkö tollona työnantajana tajunnut, että olisin pistänyt joka kuukausi työntekijät kirjallisesti ja perustellen hakemaan omaa palkkaansa. Tämänkin ajattelin nyt kärjistetysti omasta ihtekkäästä perspektiivistä, enkä suinkaan ole ainoa, joka kärvistelee saman asian kanssa. Niin ja ihmettelee ihtekseen...


   Nyt on kuulkaas pyykit pesty, koululaiset palanneet, Reetta käynyt koulussa, lenkki tehty, muutama puhelu puhuttu. Mielessä pyörisi muutama muukin versio ihte-aiheesta, mutta ajan riittämättömyys kolisee aikarattaissa, ei mopolla mahottomia. Johan tässä muutaman ajatuksen yritin aukaista ja naputtelinkin. Toki mielessä pyörii myös sellaisia versioita, jotka eivät ole kivaa luettavaa, tajuttavaa tai kohdattavaa. Mutta jääköön nyt rääpiminen tähän. Aurinko paistaa, näyttää tulevan kaunis viikonloppu, ainakin ilimojen puolesta. Tuo meidän pikaräkätautimme osui hyvään ja koleaan saumaan, ei menneet kauniit päivät hukkaan sohvalla räkiessä ja sisällä viruessa.
   Kaikesta huolimatta pitää (yrittää) muistaa olla ihte kunkin ihtekäs, kuunnella itseäänkin, sillä moni asia heijastelee ihtensä kautta... Hitsi noita pimuja kuinka laulavat kauniisti, jammailevat yhdessä sopuisasti. Tällä hetkellä olen ihteni lapsiin tyytyväinen, onneksi oli tuo koulupäivän mittainen aikalisä, sillä aamulla oli äänenpaino aivan toista luokkaa. Aurinko sen sai aikaan ja itsenäistyminen ;-)


  

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti