TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 5. syyskuuta 2015

EPÄTODELLISTA

Koetko koskaan sellaista epätodellista fiilistä, säpsähdät ja tajuat olevasikin jossakin minkä olit tavallaan unohtanut, torjunut, ohittanut? Tulee sellainen hämmästynyt hetki, kun kaikki valkenee, tajuaa juuri sen hetken ja olemassaolon.
   Eilen kotiuduimme, iltapäivällä. Samaan aikaan posti toi epikriisejä viimeisimmistä tutkimuksista, lähinnä viimeisien kahden viikon takaa. Onhan sekin epätodellista lukea samat asiat paperista, jotka jo tavallaan on todeksi elänyt. Samalla kun lukee, niin tajuaa, että on silläkin hetkellä asioista juuri niin tajunnut, oikein ymmärtänyt. Epätodellista on myös oma muisti, kuinka paljon sitä kykeneekään kaiken maailman nippelitietoa tallentamaan, vaikka on kriisinsilmä kuinka syvä tahansa. Samalla voi ylpeänä todeta, että hyvä minä ja me, olemme kartalla, hyvin mukana. Vaikka kaikki onkin ollut äärimmäisen epätodellista.
   Moinen fiilis iski silloin elokuun viimeisellä kotiviikollakin poliisiasemalla. Menimme silloin perjantaina 21.8. tilaamaan Reetan kanssa passeja. Edellisenä päivänä olimme olleet napakalla blinatumomabihaplo-luennolla Oulussa, josta yhä olin säpsähtelevän, säikyn, uupuneen epätodellisissa fiiliksissä. Iskin tiskiin omia korttejani ja passikuvan. Sain takaisin lomakkeen, joka minun kuului itsestäni täyttää. Siinä kysyttiin epätodellisen vaikeita asioita; etunimet, sukunimi, osoite, sosiaaliturvatunnus ja muuta epätodellista. Enpä saanut mistään johtolankaa... Virkailija kysyi, haluaisinko antamistani korteista tarkistaa, omat tietoni lähinnä...? Muistin kuitenkin, ihan omasta päästäni. Hihkuin apuun myös tutun virkailijan, joka minut Tiinaksi tunnisti. Sitten alkoi tarkempien tunnistustärppien kysely. Vanhempani, koko nimeltä. Muistinhan minä. Sanoin kyllä molempien sosiaaliturvatunnuksetkin muistavani ja luettelin ne kuin vettä vaan. Olihan virkailijan ilmeet ja oma hämmennys aika epätodellisia, mitä voi muistaa ja mistä noin pahasti pomppaa. Mutta ilmeisesti tiesin itsestäni tarpeeksi, sillä tuoreet passit kiiluu laukun pohjalla.
   Eilen meillä oli kampaajalle, lähinnä peruukkiostoksille sovittu aika. Alkujaan olimme aikeissa tilailla peruukkia sovitukseen syyskuun loppupuolelle, lähinnä Saksaan mukaan. Sillä ennen haplosiirtoa on napakat sytostaatit, joilla hiukset lähtee. Kävimme siis jo pari viikkoa sitten alustavasti tsekkaamassa tarjonnan. Mutta nyt kun saimmekin tämän neuroleukemian ja sitten uudenlaiset hoidot ihan entisen leukemian luuytimen jäännöstaudin kurissapitämiseen, niin siinä savotassahan sitten lähtee hiuksetkin. Mutta eipä tunnu haittaavan, ei sitten pätkääkään. Kyllä tuon neidin asenne on epätodellisen avara, ei paljon hetkauta. Lähinnä silloin yhden yön kuumepiikissä tyttö hikisiä ja liimautuvia hiuksiaan jo tuskaili, olisivat jo pois, kaljulla kuumepiikkikin on helpompi kun ei hiukset liimaannu. Eli eilen oikeastaan suoraan taksista kiiruhdimme peruukkia ostamaan. Kaksi vaihtoehtoa oli tilattu ja toinen niistä oli heti passeli. Hämmentävän epätodellista oli kuinka saman tyyppinen se oli Reetan päässä, kuinka samalla lailla otsahiuksetkin silmille valahtivat, kuin Reetan omat hiukset ennen sairastumista 2010. Silloiset paksut, villit, vaaleat ja pitkät. Noh, Reettapa jätti siltä istumalta peruukin päähän ja nyt se on jo ihan oma, tutun tuntoinen ja näköinen. Tänään siinä on pompuloita ja otsatukka silmillä, niin kuin tuplasiskollakin.
   Eilen täällä oli jo perinteiseksi muodostunut kaupungin oma tapahtuma, Kauppojen Yö. Basaarikatuja, huvituksia, musiikkia, kävelykatuja, tarjouksia, kauheasti ihmisiä ja kaupat auki puoleen yöhön. Tuplat lähtivät kavereiden kanssa jo puoli kuudelta, isommat tuntia myöhemmin. Pasi oli töissä, minä siis orpona keikuin. Reetta lähti pyörällä toiselle puolelle kaupunkia, siinä missä muutkin ja jaksoi hyvin. Lähinnä ahdisti ne hysteeriset ihmismassat ilmaisten karkkien perässä. Reilut kolme tuntia oli tuplat liikenteessä ja isommat saapuivat hiukan myöhemmin. Minäkin sorvasin ja survoin pyörälläni ympäri kaupunkia, yksin. Reetta laittoi uudet hiukset päähänsä sinnekin, ettei pipoa tarvitse. Onhan neidillä toki yhä omatkin hiukset, joten varmasti tarkeni. On vain mieletöntä, kuinka loistavasti tuo lapsi osaa kaikkeen suhtautua, eikä tee ongelmaa, juuri mistään.
   Epätodellista on myös olla kotona, elikoiden palvottavana. Oikeastaan nyt kuluneella viikolla olimme jo niin laitostuneet, etten muistanut missä olemme. Olimme osastolla, oli lääkettä, nukutusta, opettajaa ja sen sellaista. Katsoimme siinä samalla jotain koukuttavaa elokuva. Tajusin oman vessahätäni ja menin vessaan. Siellä vessanpöntöllä se epätodellinen olo säikäytti, todellisuus pläjähti tajuntaani. Kuinka voin olla ja unohtaa noin totaalisesti todellisuuden ja keskittyä johonkin humpuukileffaan. Onneksi voin. Onneksi voimme, se tekee niin kutaa. Kyllähän tämä elämämme on joka tapauksessa jälleen kaikin puolin niin epätodellista, että välillä joku humpuukileffa tuntuu juonenkäänteiltään todellisemmalta. Tai ainakin juonenkäänteet ovat ennalta arvattavissa, toisin kuin meidän elämässämme. Torstaina oli siis likvortesti ja selkälääkkeet. Nukkumatti tuli anteeksi pyydellen vasta puoli kahden jälkeen. Kuulemma tiesi olevansa puolisen tuntia myöhässä. Kahtakymmentä vaille kolme neiti sai päänsä nostaa sängystä ja nousta pystyasentoon. Nälkähän oli hurja jo heti herätessä, joten agropaattisin keinoin Reetta söi lohileivän ja joi pillillä mutkien kautta appelsiinimehua, maatessaan pää alaspäin. Tekniikka löytyi ja nälkä helpottui. Kymmenen yli kolme olimme jo linja-autossa, menossa kaupungille treffeille ja syömään. Uskomattoman nopeasti tuo neiti aina nousee, siis olotiloistaankin, vaikka on annettu ja mitä mömmöjä. Nyt kuvotus ei iskenyt myöskään jälkeen päin. Hyvällä, siis loistavalla ruokahalulla, neiti söi halloumijuustoa alkupalaksi, uunilammasta valkosipulikermaperunoilla pääruuaksi ja suklaamurukakkua jäätelöllä jälkiruuaksi. Kaiken tuon vielä drinksulla ja uusilla vaatteilla kruunasi. Käsittämätön voimanainen, ei paljon hidasta! Tuo otettu likvortesti antoi luvun 10, nollaa tavoitellaan. Vaste on siis ollut loistava. Tämä luku kertoo käsittääkseni leukkareiden määrän selkäydinnesteessä. Kun ne saadaan nollille ja saadaan niille vastetta, sen jälkeen alkaa itse keskushermostossa olevien plastien nujertaminen. Niitähän on ollut ja on vieläkin ihan kunnolla. Eli matkalla olemme, mutta suunta ja konstit ovat oikeat... Niin joo, kuumepiikkiä ei nyt sitten tullutkaan yöllä, nyt olisimme olleet siihen valmiit ja asennoituneet. Saimmekin nukkua niin viileinä ja ihan koko yön.


   Siitä blinatumomabiastakin voisin luennon vetää, mutta olen nyt luennoinut näistä muista epätodellisista juonenkäänteistä. Jälleen on kalenterissa merkintöjä ja uusia etappeja, uusine suunnitelmineen. Aikaisemmin sopimani jutut, tapaamiset, palaverit saamme jälleen perua, siirtää tai yksinkertaisesti unohtaa. Monikaan asia ei enää ole niin kuin ajattelimme ja suunnittelimme. Onneksi olen nohevana oppinut kännykän kalenterin käytön, saa pyyhkiä ja lisäillä vaikka millä tahdilla. Ihan lennostakin. Kotona oleva kalenteri näytti pudonneen parin viikon aikana ihan kärryiltä...


  On myös epätodellista että olemme kotona, lapsemme pelaavat yhdessä jotain piirustuspeliä, nauravat ja ennen kaikkea ovat sovussa. Valtava taas tämä kassialmojen laukkujen määrä. Kissat nukkuvat Reetan avoimessa matkalaukussa keskellä olohuoneen lattiaa. Olen pyykännyt mukana olleita lakanoita, pyyhkeitä ja käytettyjä kamoja. Osan saa nyt jättää kotiin, sikäli mikäli seuraavan kahden viikon suunnitelmat menevät suunnitellusti. Käymme siis vain ma ja to selkälääkkeellä, toki anestesiaa varten olemme jo edellisenä päivänä liikenteessä. Tuliaiset; korut, pompulat ja puserot olivat mieluisia. Samoin Reetan virkkaamat käsistimet. Illalla jokainen laittoi käsiinsä sellaiset, kun pyöräilemään lähtivät. Käsistin on siis kuta kuinkin kynsistin eli kynsikäs. Nyt on taas hankittu uusia lankoja, kun vastaan tuli kivoja yötarjouksia. Tuubihuivia pukkaa monillakin puikoilla. Reetta aloittaa kuulemma minulle pipon. Olen valinnut viileän kuulaita sävyjä, ihan siitä syystä, että jos ne värit pitäisivät kuumakallen pään kylmänä. Eikös ole loogista. Jäähdytetään, varultakin, jo ihan piposta lähtien. Eihän sinisen kuulas pipopää voi kuumua liikaa tai savuta, eihän. Tälle päivää olemme siis hankkineet lisälankoja, yhdet lisäpuikot ja kauheasti jälleen ideoita.
   Ruokaostoksilla kävin eilen ja tänäänkin. On epätodellista kuinka paljon tässä huushollissa uppoaa sapuskaa, verrattuna siihen minkä verran kaksi ihmistä söi kahden viikon aikana Oulussa. Toki paljon söimme myös ulkona, mihin uppoaa taas paljon rahaa. Riippuu aina mihin vertaa, miltä kantilta ajattelee. Kävin tuplien kanssa myös äidin luona. Siellä unelmakolli Väinö on tehnyt jopa jotain epätodellista. Väinö kiipeää itse äidin syliin hoidettavaksi. Ennen se oli jatkuvasti isän kainalossa sohvalla. Nyt kun isää ei ole, se on minulla lukuisia kertoja viikossa hoidattanut itseään. Tai meidän tytöillä, silloin tullaan puskemaan, kellimään ja kerjäämään. Aikansa on ollut sylissä lellittävänä ja taas painunut matkoihinsa. Sain myös pensasmustikoita kummitädiltäni yhdeksän litraa, ihana ylläri. Valmiiksi perkattuna ja pakastettuna. Nekin ennaltasuunnittelemattomasti ajoimme hakemaan. Tien laidalla oli auringonkukkia täydessä loistossa. Silloin valahti, täydestä vauhdista, kova isän ikävä. Kuinka monta sylillistä isä meille lapsilleen on niitä tuonut, ennen sitä meille auringonkukat kasvattanut. Välillä sitä epäuskoisena tuohonkin todellisuuteen pulpahtaa, eipä tiennyt vuosi sitten miten monikin asia on vuodessa muuttunut, muuttanut muotoaan ja millaisten asioiden kanssa itse kukin painiskelee. Kuinka valtava määrä asioita voi yhteen sukuun, perheeseen ja vuoteen mahtua. Se on todella epätodellista.
   Nyt kello lähenee kolmea, lähden hakemaan Pasia töistä. Sukkapuikot kilikkasee nyt sohvalla. Tytöt katsoo elokuvaa, söivät pelatessa ja ovat sopuisia. Neljä lasta, viisi eläintä samassa läjässä, hiljaa, sopuisasti ja niin suloisina. Aika epätodellinen fiilis. Nipistän itseäni, jotta tajuaisin olevani hereillään, etten vasta vessanpöntöllä säpsähdä tähän todellisuuteen. Aika hyvin on asiat tänään, jihau!

6 kommenttia:

  1. Moi
    Onko multa mennyt jotain ohi kun menette Saksaan , niin menettekö jatkohoidoille vai ihan vaan lomille ?
    K10

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On,on sulta menny ohi.Lue blogia taaksepäin niin saat selville.Ei tarvii blogin kirjoittajan kirjoittaa sulle kaikkea uusiksi. Toinen lukija

      Poista
  2. Anonyymi 2, voisit olla enenmmänkin tyly jos tahtoisit. Olisi kysyjälle riittänyt että olisit sanonut päivän jolloin teksti on kirjoitettu mistä asia selviää. :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heips teille anonyymit,
      älkää toisianne tylytelkö, asia on jo ilmeisesti selvinnyt... Putuaahan tästä kelekasta vähemmälläkin, kun ei meinaa itsekään kyydissä pysyä.

      Tiina ;-)

      Poista
  3. Kiitos että kirjoitat tätä blogia. Se on varmasti myös hyvää vertaistukea monille. Myös minulle jonka lähipiirissä syöpä jyräsi viime vuonna.

    VastaaPoista
  4. Hei Tiina. Olen blogiasi lukenut koskaan kuitenkaan kommentoimatta. Moni kirjoittamasi asia ja tunne tuntuu niin tutulta, että välillä ihan hymyilyttää. Minulla on samanikäinen poika kuin Reetta ja Honkatie, Kymppi ja enemmän Tays on ollut meille kuin toinen koti reilun neljä vuotta. Nyt olemme ottaneet niihin jo vähän etäisyyttä, mutta eihän tästä maailmasta niin vain eroon päästä ja toisaalta niin montaa asiaa osaa aivan eri tavalla katsella tällaisten kokemusten jälkeen. Kiitos sinulle, kun jaksat kirjoittaa ja oikein valtavan paljon iloa, valoa ja voimaa tulevaan teille koko perheelle. Oma poikani sanoi joskus Kympillä minulle, että "me ollaan tällainen Selviytyjät-kaksikko", samaa voin sanoa teistä. Kaikkea hyvää <3

    VastaaPoista