TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 8. syyskuuta 2015

HUHELI HUU

Kaukaa haettu epämääräinen otsake, josta ei tiedä mitä se pitää sisällään. Onko se hyvää vaiko pahaa. Huheli huu, kaikkea sitä, Mitä ilmeisemmin pitää lukea, eikä tehdä johtopäätöksiä...

   Lauantaina siis naputtelin, siitähän on tavallaan mielettömän pitkä aika, kun ajattelee aina näitä meidän juonenkäänteitämme. Ei ole tylsää, ei. Välillä tosin toivoisi suvantopaikkoja, että saisi hukan pälyillä missä mennään ja millä tavalla. Nyt on siis tiistai, aamu, juon kahvia ja on se suvanto. Ainakin on hiljaista, harvinaisen hiljaista.
   Jokin aika sitten kirjoitin mulistamisesta. Sitä ajattelin vielä sen verran avata, että enää ei ole mulistettuja kaappeja. Ennen Oulun session alkua, suunniteltua blinatumomabin alkua, sain kaappini ojennukseen. Lakanat, pyyhkeet ja omat ryysyt. Kaikkeen sitä energioita uhraakin, vaikka pakatessa ja organisoidessa olisi ollut kuinka paljon tärkeämpääkin tekemistä. Mutta ei, oli saatava nuppi järjestykseen, siihenhän liittyi kaappien siivoaminen. Verhotkin piti vaihtaa, ohjeistin ja kaukosäädin Pasia. Nyt olokkarissa roikkuu kullanhohtoiset harvaan kudotut verhot, halvalla kun sain. Oman kaapini sain järjestykseen, kun pakkasin mukaani neljän viikon kamppeet. Mitä tarvii neljän viikon aikana? Helle oli kun lähdettiin, muutama sadepäiväkin ja romahtaneet lämpötilat. Sellainen sekoitus järkevää ja huomasin myös että vähemmän järkevää. Kassin vieressä oli jätesäkki. Sinne heivasin ainakin joka kolmannen rätin, ihan tunteen vallassa. Tätä olen pitänyt Helsingissä, tuohon liittyy toinen siirto, sairaalan kramppimuisto, ikävät asiat omat ja muiden, tämä oli silloin päällä kun saimme sen uutisen, tämän kanssa kestimme sepsiksen, sellainen vaate oli päällä kun oksetti... Lähinnä raskaisiin muistoihin ja ikäviin tapahtumiin liittyvät vaatteet laitoin surutta kierrätykseen. Säkillinen niitä tuli, yksi kolmannes matkalle mukaan ja vain yksi kolmannes jäi suorissa pinoissa odottamaan kotiutumistani. Sehän on silloin siisti kaappi, kun ei sinne montaa rättiä jäänyt. Huheli huu, näin sekin asia ja sekin kaappi saatiin ojennukseen.
   Tytöt puolestaan, lähinnä Fanny, ovat siivonneet keittiön kaappeja, allaskaappeja ja yleisesti huushollia. Tämä on ilmeisesti juuri sitä ratkaisukeskeistä toimintaa. Kun saimme neuroleukemia diagnoosin, niin alkoi luutut kotonakin heilua, tunteet kohdistettiin tekoihin ja näkyvään toimintaan, ei saanut jäädä monttuun makaamaan. Ainakin näin lääkärit ovat toimintapamme tulkinneet, niin kotona kuin sairaalassa, homman ytimessä. Aina pitää rampan kalakattaa, jälkeä ja meteliä pitää syntyä, oli tilanne mikä hyvänsä. Mieleen juolahtaa vertaus veneestä pudonneesta, veden varassa räpiköimisestä, jos ei räpiköi niin vajoaa. Eikös se ole siis ratkaisukeskeistä, pistää kummasti polskimaan, ettei hörppää ja mene pinnan alle.

   Mutta nyt huhelihuihin... Eilen sain lääkäriltä kuulla mielettömän huhelin, siis ennemmin kuin uskalsin toivoakaan ja tavallaan myös lääketeiteen kannalta nopeasti. Olen kertonut niistä likvortestin leukkareista, joita on seurattu; ensin yli 2200, noin 900, noin 300, 35 ja torstaina 10. Nämä on tarkoitus saada nollille, jotta selkäytimessä oleviin neuroleukemian plasteihin päästään pureutumaan. Suunta oli siis nopea ja vaste loistava. Viikko sitten plasteja oli vielä runsaasti, käsittääkseni niitä ei edes laskettu, kyetty laskemaan. Eli iso huheli, huolestuttava sellainen. Eilen sain positiivisen huhelin myötä kuulla, että torstaina otettu testi kertoi syövän negatiivisuudesta, enää keskushermoston syöpäsoluja ei ollutkaan. Vaikka samaan aikaan kuitenkin ne muutama leukkari roikkui. Maanantain ja torstain välillä neuroleukemian paskasolut olivat kadonneet, muuttuneet negatiivisiksi ja poistuneet. Huikeaa, veti jälleen löysäksi, veteläksi, lötköksi, maitohapoille, pisti vapisemaan ja olemaan suunnattoman kiitollinen. Niin mieletön juonenkäänne, ylläri pylläri kaikkinensa. Mikä ilmeisesti myös yllätti lääkärit tehoillaan. Hyvä huheli huu!!!
   Meillähän oli kaksiviikkoinen neuroleukemian selkälääkkeenantosuunnitelma, nyt en taas tiedä onko sitä alustavaa suunnitelmaa ja mitä tämä negatiivisuus tuo tullessaan, siis positiivisessa mielessä. Tänään olemme siis "kotona", huominen puhelu kertoo missä olemme huomenillalla ja torstaina. Nyt menimme osastolle siis sunnuntaina illasta, sekin tuli henkilökunnalle yllätyksenä, kuulemma aamulla meitä vasta odoteltiin, jokin infokatkos... Ohjeistin lapselleni pvk:n, jotta tankkaustarve selvitetään, saamme aamusta nukkua nälkäisinä anestesiaa varten ja tarvittaessa tankataan ennen selkälääkettä. Tromppareiden tankkausraja on siis 50, sunnuntaina ne olivat alle sen, joten olimme siellä missä pitikin. Trompparit tiputettiin aamulla yhdeksästä lähtien, anestesia yhdeltä ja niin edelleen... Muutenpa Reetan labrat eivät paljon viisareita väräyttele, solukuopassa ollaan yhä. Eilisten labrojen perusteella neiti sai illasta punasolujakin pussillisen, tankkausraja on 80. Sitten eilisen likvortestin hulelihuu, leukkarit ovat nyt tavoitellussa nollassa. Menimme muka pikaiseltaan ja olimmekin "kotona" vasta illalla kymmenen jälkeen.
   Jotta tämä elämämme ei ihan liian yllätyksetöntä, kadehdittavaa, helppoa tai suunniteltua olisi, asumme nyt Reetan kanssa äidin ja Väinön luona, "Kotona". Siksi kait täällä hiljaista onkin, äiti on jumpassa, Reetta nukkuu peräkamarissa Väinö jaloissa ja Kaino minun jaloissani pöydän alla. Miten tähän evakkoreissuun taas päädyimme, se onkin uusi huheli huu. Lauantaina ihan yllättäin Fanny sai kuumepiikin, kuume nousi yli 39:n asteen, ilman muita oireita. Soitin osastollekin, jäämmekö, mitäkö, teemmekö, pakenemmeko jne... Jäimme, koska ei ollut eritteitä, ei räkää, ei röhää, ainoastaan kuumetta. Jäimme koska jo olimme siellä ja samalla sohvalla kuumepiikin kanssa. Minulla kyllä kävi raivoisa epäuskon huutopiikki, kun tajusin kuumepiikin, miksi on noin vaikeaa antaa olla meidän kotona. Edes kahta yötä! Jotenkin kohtuuttoman repivää, kun ei enää uskalla ja voi mitään, kotiakaan, poistua siitä saakelin sairaalakuplasta. Olin vihainen, avuton ja todella raivoissani tälle juonenkäänteelle. Nyt olen sitä yhä enemmän, mutta avuttomasti, ärjyn eristettynä evakosta ja helekatin nöyränä. Kunhan huhuilen, kun ei saatapeetkään auta. Koitan jälleen selvitä, sopeutua, olla ratkaisukeskeinen ja luottaa. Sunnuntaina kuumepiikki olin tipotessään ja sormissa oli pistelyä. Annoin diagnoosin, sekin pulpahti heti mieleen ja osoittautui oikeaksi eilisen päivän aikana. Fanny oli saanut enteroviruksen, enterorokon, kansankielellä suu- ja sorkkatautitartunnan. Elisen päivän aikana neidille oli noussut näppyjä, rakkoja jalkoihin, käsiin, suuhun ja kasvoihin. Kutisevat ja polttelevat valvottaen kuulemma kivasti. Sunnuntainen epäilykseni osoittautui oikeaksi. Hiukan lääkäritkin huokailivat, kun kerroin. Kuulemma kansliassa huhu oli kiertänyt, mitäs nyt. Entero tarttuu helposti pisara- kosketustartuntana. Ja kun meillä on tuo neiti nollilla, voin vain kauhulla kuvitella ehtikö se jo tarttua. Ja mitäs sitten. Hoitoahan siihen ei ole, mutta se on ärsyttävän kivulias. Saattaa tarttua oireettomanakin, jopa parin viikon ajan. Kuume-särkylääkkeitä, mutta nehän ovat Reetalla nyt pannassa. Antihistamiint eivät auta, kun ei ole allergisesta kutinasta kyse. Jos Reetta sen saa, mihin me sitten kuulumme, joudumme? Onko se infektio-osasto? "Koti"? Mikä avuksi? Kuinka rajuna se voi tulla? Onhan tässä muutama huheli taas lusittavaksi, alitajunnan työstettäväksi. On myös tärkeää tietää mistä on kyse jos jotain tulee, sillä syöpäosastolla kyseistä enteroa ei ole ollut. Joten diagnoosikin saattaisi olla mysteeri, ellei sitä olisi valmiiksi. Kun Reetalla kuumepiikki sattaa johtua muutamasta muustakin syystä. Eli nyt olemme siis evakossa ja eristyksissä ennalta määrittelemättömän ajan. Eilen Fanny oli ajanut Vernaa takaa ja kiusoitellut "Anterorokko tulee ja tarttuu!!!" Jos "Antero" on tarttuakseen, niin tarttukoon koko laumaan kerralla, eikä yksi enteroantero viikosssa, sehän ei silloin lopu koskaan. Illalla kävimme siis kotiportailla hakemassa läppärin, kuumemittarin ja Kainon. Kotiin emme varmaan uskalla mennä. Eli vedämme aika vähillä matkatavaroilla, sillä varauduimme vain yhden yön Oulun keikkaan. Auto on minulla, lauma polkee polkupyörillä. Mutta olemme vielä enemmän eristyksissä jos minulla ei ole autoakaan. En tiedä, oikeastaan mitään mistään, tästäkään päivästä. Neiti nukkuu siis yhä kolli komea jaloissa. Olen kokeillut päätä ja kuunnellut tuhinaa, levollista ja tervettä unta. Huheli huu... kait tämä taas tästä, saan juonesta kiinni ja opin suhtautumaan. Suhteuttamaan.
   Eilen sain viestejä, ettei porukka oikein pysy kelkkamme kyydissä tai mukana juonessa, eikä aina näköjään lukijatkaan. En minä itsekään aina ole kyydissä, mutta minulla on semmoiset kauhean jämerät ja paksut turvaköydet, oikeat vaijerit, joiden varassa roikun ja aina suvantovaiheessa könyän kyytiin takaisin.
   Sunnuntaina kun ajelimme Reetan kanssa Ouluun, olimme todella hyvillä mielin. Ei mitään paniikkia tai haluttomuutta mennä. Sairaalaan oli hyvä mennä, luottavaista ja kivaakin. Puhuimme näistä juonenkäänteistä, meneillään olevista hoidoista, lääkkeistä, sivuvaikutuksista, testeistä, seuraavista suunnitelmista, arvoista, hiustenlähdöstä ja kaikesta. Neiti on paremmin kyydissä kuin moni aikuinen, tai vanhempansa. Laskimme, että tulossa on neljäs kerta, kun ihan totaalisesti hiukset lähtee. Ensimmäinen kerta oli marraskuun alussa 2010, toinen kerta Helsingissä elokuussa 2011 ennen ensimmäistä siirtoa, tai tavallaan sirtohan oli jo tehty kun ne lähtivät. Kolmas kerta ennen  toista allogeenista, tarkalleen Oulunsalon lentokentällä rajussa myrskyssä 6.3.2013, sinne jäi isot tukot. Peruukki keikkuu jo nyt todella luontevasti päässä, välillä sen voi nakata pöydälle. Olemme myös kokeneet sen, että jos typerä äiti ärsyttää, ja on pakko heittää jollakin, niin peruukki on siihenkin hyvä. Ei nyt vielä, enhän minä ärsyttänyt ole, mutta muistimme yhden tapauksen, kun ainoa mikä irtosi heittoa varten oli päässä oleva peruukki. Mutta se oli pehmeä heitto se, sai myös nauramaan. Eilisen nukutuksen jälkeen lähdimme jälleen käymään syömässä ja ulkoistimme itsemme kuin hauki rannasta. Reetta sai nousta sängystä, huitaisi peruukin päähänsä ihan lennosta ja laittoi kengät jalkaansa ja menoksi. Peruukki on nopeampi tapa kuin hiusten harjaus. Hoitajaakin ihan nauratti peruukin laiton nopeus ja jakauksen asettelu, hiukan oli tukka silmillä, mutta sen kerkeksi matkallakin oikoa. Kauppahallissakin tuttu myyjä kehui nopeasti kasvaneita hienoja hiuksia, me siinä vain myhäilimme, kasvaahan nuo välillä nopeastikin... Ihan täydestä meni, huheli huu!
   Oliko huheli huuni nyt sitten hyvää vaiko pahaa, selvisikö se? Toivottavasti päällimmäiseksi jäi hyvät huhelit ja se, että keskushermoston hoidot ovat osuneet ja uponneet loistavasti. Käytän sanaa loistava, koska sitä ovat lääkäritkin useaan otteeseen käyttäneet. Muuten pyrin olemaan noissa adjektiiviessani varovainen. Kun ei näissä tarinoissa ja juonenkäänteissä oikein uskalla mennä hehkuttamaankaan, vaikkakin otan pikahehkutukset aina kun siihen on aihetta. Mutta aivan suunnattoman kiitollisen nöyränä jatkamme huheli huitamme, olkaa ja kulkekaa mukana, yhä. Tulkoon hyvä päivä ja jatkukoon hyvillä huheleilla tämä viikko...

2 kommenttia:

  1. Hyvää loppuviikkoa, toivottavasti pääsette nauttimaan auringostakin kun sitä taas on luvassa... Erityisesti touvotaan että se rokkotyökäle pysyy poissa! Huh huh, pitäisi teidän vissiin tosissaan niitä hidastimia kutoa, sen verran on vauhtia ja vipinää teillä...
    T. Marjut Oulusta

    VastaaPoista