TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 13. toukokuuta 2015

PLÄTS! JA SPANIELINKATSE

Siinäpä läjähti päin näköä taas jonkin sortin rätti. Pläts! Tavallaan odotettavissa olevaakin läiskimistä, mutta aina se kirpaisee. Vaatii sulattelua, pureskelua, jauhamista, totuttelua, suhtautumista ja suhteellistamista. Ajatustyötä, itsellä jos muillakin. Kas kummaa, jälleen saimme kuulla, että lapsemme on ennakkotapaus. Niinhän Reetta on monessakin asiassa, ennakko ja ainutlaatuinen. Tapaus, ikioma tapaus, kaikkine kommervenkkeineen.
   Eilen olimme siis suunnitellulla keikalla Oulussa, johon liittyi myös silmälääkärillä käynti. Tutkimuksissa meni sen kolmisen tuntia, mikä oli itsestä vähemmän kuin neljä tuntia, mutta olivat jo osastolla meitä kaipailleet. Mutta se on hidasta ja onneksi tiesimme systeemin ja tutkimuksien eri vaiheiden hitauden. Ja nythän tutkittiin aika paljon perusteellisemmin, kuin muina kertoina. Viimeksi on tutkittu vuosi sitten, hyväksi todettu. Eli tutkimuksiin hakeuduimme, koska neidillä särkee päätä, ei näe takapulpetista selkeästi ja optikko löysi pari kuukautta sitten jonkin tumman laikun oikeasta silmästä. No, se laikku oli sitä mitä luulinkin, en tavallaan pelännyt, kun se oli odotettavissa oleva asia. Alkava harmaakaihi, myös vasemmasta löytyy himmentynyt alue. Joo, kantasolusiirtojen seurausta, kertaa kaksi. Tiedetään. Yllärinä itselle tuli, että kortisonitkin ovat moiseen syypäitä. Minä tiesin kantikset ja lääkäri kortisonin, eli sehän on yhteensä aika monta eri aiheuttajaa. Osaton lääkäri kyllä tiesi molempien haittavaikutuksien aiheuttaman harmaakaihia. Olisin kai minäkin tiennyt enemmän, jos olisin perehtynyt asiaan ennakkoon enemmän. Mutta kun en näe tarpeelliseksi perehtyä enempää, kun luulen ja tiedän jo nytkin tietäväni liikaa. Miksi uusia peikkoja hakea lukemalla uhkista, kun peikkoja pyörii muutenkin. Eli otamme asia kerrallaan vastaan ja perehdytään sitten siihen, minkä tarve vaatii. Olenhan pääasiassa äiti, enkä ammattilainen. Tässä on tasan niin monta tiedekuntaa kuin vanhempaakin, mutta minä olen moisen tiedekunnan valinnut. Matkan varrella nippelitietoni on mielestäni jo aika huikeisiin mittasuhteisiin venynyt, ilman, että olen varulta aivan kauheasti asioita ennakoinut silleen haalimalla tietoa. Mutta kun jokin asia on ajankohtainen, haalin, kauhon ja hamstraan. Tarkkaa nippelitietoa, viilaan pilikkuja ja halkaisen pisteitä. Sekin tiedetään.
   Lääkäri kysyi, onko katse muuttunut tai silmissä jotain havaittavaa muutosta? Ensimmäisenä tuli mieleen spanielinkatse, hiukan alakuloinen, väsyneenkin näköinen. Sympaattisen roikkuva, antaa vaikutelman väsymyksestä ja alakulosta. Samaa rotua oleva katse kuin noilla meidän englanninspringersspanieleillamme. Maallikkokielessä moinen spanielinkatse on mielestäni ihan käytetty, mutta taas menin törmäyskurssille ammattilaisen kanssa. Piti tarkentaa, kun ei kirjoista moista termiä löydy. Mutta tarkennuksen jälkeen puhuimme samasta asiasta. Eli yläluomen laskeuma, eli yläluomi on hiukan roikkuva ja peittää osan mustuaisesta. Selitys siis moiselle katseelle löytyi ja aiheuttajana on suonensisäisesti tiputettava sytostaatti, joka siis vaikuttaa keskushermoston kautta. Relaa nuo luometkin, toisilla jalat. Noh, luomien ralaaminen vaikeuttaa vähemmän liikkumista kuin jalkojen relaaminen.
   Ehdimme jo miettiä uuden koirarodun hankkimista, jos noista spanieleista saa noin paljon vaikutteita. Siitä lähti odottaessa jo villi ajatusleikki liikkeelle. Millähän rodulla ne silmät pysyvät kunnolla auki ja ymmyrkäisinä, ilman että katse roikkuu. Jos ei kuitenkaan pullottavia silmiä valittaisi, vaan ihan perus silmät. Pystykorvalla, kaunis selkeä ja terävä katse. Se oli muistaakseni sen hetken ajatustyön tulos.
   Kävimme vielä silmien kuvauksessa, olihan kauniita palleroita. Maallikkokin näkee niissä sumeampana sen kaihin alun. Mutta ammattilainen soitti perään, kun näki kuvissa muutakin. Niissä oli sellaiset vaaleammat pisteet, näköhermon juuressa. Eli samainen sytostaatti aiheuttaa myös tulehdusta ja ongelmia siihen näköhermoon. Nyt menee moinen lääke vaihtoon, koska se aiheuttaa ongelmia. Onko muuta lääkettä? Miten nyt? Kortisonikin menee nyt viimeistä kertaa, kun oli ne luustomuutoksetkin. Mitäs nyt? Mitäpä nyt? Niinpä, pläts! Kuulemma moinen näköhermossa oleva vaaleus ei aiheuttaisi perusterveellä ja oireettomalla ihmisellä suurempaa reagointia, mutta Reetan taustat ja tilanteen huomioiden siihen reagoidaan. Kysyin voiko asia korjaantua lääkkeiden lopettamisen jälkeen? Ei siihenkään ole vastausta olemassa, suoraa sellaista. Ennakkotapaus ja vaatii perehtymistä, enemmän kuin kahden silmäpuolen ammattilaisen, jotka niihin eilen perehtyivät. Eli nyt siellä pähkätään mille aletaan, suuremmalla joukolla. Tilannehan ei ole sillä tavalla akuutti, olemme hyvissä vaiheissa liikkeellä ja tiedostamassa asioita. Mutta, olihan tuossa lätinää päin omaa alitajuntaa, henkistäkanttia ja näköä ihan yhdelle kertaa. Eli lisäkuvauksia ensi kuun alkuun...
   Neiti ei ole moksiskaan, kun kerran syitä oireisiin löytyi, on hänen sanansa huomioitu. Lapsemme on tullut kuulluksi ja tutkituksi. Eiliset labrat soittavat tänään ja ehkä jo tietoa parin viikon päässä olevista tutkimuksista. En jaksa ajatella mitä, olemme menossa joka tapauksessa. Silloinhan on jo kesä, kesäloma ja kärpäset. Sama olla sen pari päivää vaikka reissussa, kun ei ole kiire kouluun, eikä arjen aikatauluihin. Siksihän minä yhä olen "joutilaana" kotona, lastani varten.


   Mutta miltä kaikki märät ja tukahduttavat pläjäykset päin naamaa tuntuvat? Sitä on vaikea kuvailla sanoin, ahdistaa, kouristaa, vapisuttaakin, särkee päätä ja oksettaa. Huolihaava on todella arka ja tihkuu. Heräsin tänä aamuna neljältä. Reettakin nousi silloin, havaitakseen taas sen neurologoisen kutinan. Lapsiriepu, voin kuvitella se olotilan, joka jälleen kortisoneilla jalostetaan. Minulla on noin kahdeksan puremaa, ehkä ensimmäinen nälkäinen tai janoinen sääski tai lintukirppu, joka tapauksessa olen niistä johtuen raapinut ja hyppinyt. Voin kuvitella kun kutinaa on kaikkialla. Taukoamatta. Annoin äsken antihistamiinin, josko se hiukan auttaisi.
   Muu perhe nukkuu, ulkona sataa kaatamalla. Join kahvia pari kupillista, rentouduin muka saunassa ja olen lueskellut. Näennäisesti olen tyyni, mutta sisällä on jälleen paniikki. Että minä inhoan tätä pelkopaniikkiolotilaani, se on ollut niin kauan jo kroonisena. Se on niin liipaisuherkässä, että suututtaa. Minun kun pitäisi kyetä olemaan rauhallinen, jaksava ja tyynen luottavainen. Ainakin antamaan lapselleni sellaisen vaikutelman. Reetan seurassa sitä olenkin, mutta auta armias selän takana miten sätkinkään. Päätin myös heti aamusta jäsennellä kirjoittamalla aihetta, eli se on jo askeleen verran eteen päin savotassa. Kun on antanut yön yli marinoitua, nyt kypsennän ja saan aikaiseksi jopa jotain positiivista. Sillä käsitykseni mukaan en voi negatiivisuuteenkaan jäädä lillumaan, menee pian harakoille koko satsi, kun eltaantuu pahemman kerran. Eli onhan tässä jälleen muutama kivi käännettävänä. Mutta toisaalta hienoa, että lapsemme on ennakkotapaus ja aina kaikkien mielenkiinto herää tappiinsa. Luotan siis, että yhteenvetona Reetalle sorvataan paras mahdollinen suunnitelma. Joka on niin monen huippuosaajan tietämyksen summa. Eli alkupläjäyksen jälkeen olen luottavainen ja uskon jälleen asioiden järjestyvän. Mutta olettekos huomanneet, että tämä vaatii kärsivällisyyttä... Ja minua kun  jatkuvasti syytetään kärsimättömäksi. Minulla on jo todella pitkääääää kärsivällisyyden kärsä ja lehmän hermot. Kunhan märehdin, niin kyllä se tästä.

2 kommenttia:

  1. Pläts- voiko kuvaavampaa sanaa olla?? Kaihi on hoidettavissa leikkauksella, Danielin molempiin silmiin iski kaihi samoista syistä kuin Reetalla. Nyt lukuluukulliset lasit, mutta taas näkee. Mutta nuo lääkkeiden aiheuttamat muut ongelmat... Ymmärrän ahdistuksesi noiden lääkkeiden- ja niiden muutosten suhteen- kuka pystyy sanomaan, että toinen lääke olisi edellistä turvallisempi? Pääasia, että Reetta voi hyvin, äitikin ja muu perhe ilmeisesti päällepäin yrittää selviytyä, mutta kovilla kovilla olette. Vaikka ei voi muuta kuin toivoa/ toivottaa, niin toivon, että teidän perheelle kääntyisi uusi sivu, ilman kutsumattomia vieraita. Parasta mahdollista kesää teille <3

    VastaaPoista
  2. Kiitos JohannA! !!!
    Hienoa saada kommenttia, ymmärrystä ja kokemuspohjaa.

    Terkkuja koko perheellenne ja todellakin kaikkea hyvää kaikkeen......

    Tiina

    VastaaPoista