TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 14. heinäkuuta 2013

RÄPIKÖINTIRAPORTTI

Laukaisenpas tässä vaiheessa sunnuntaiaamua räpiköintiraportin. Ihan siitäkin syystä, että pitää hiukan itsekin kelailla tilannetta. Samahan näitä asioita on sitten pyöritellä täällä ja laukaista ne teidänkin iloksi. Katsoin, että olen neljä päivää sitten viimeksi kelaillut, se on pitkä aika näissä meidän liikkuvissa palasissa. Meinaa taas tapahtua sellaisella sykkeellä kaikkea, että itseäkin huimaa. Päätä huimaa, mahaa huimaa, tietoisuutta huimaa ja kokokonaisuutta huimaa. Vaikka kuinka pyörii, huimaa ja oksettaa, niin ei voi hypätä. Ei voi kyydistä pompata ja ottaa aikalisää. Mitä se aikalisäkään auttaisi, en tiedä, mutta olisi kiva jos voisi edes hetkeksi pompata johonkin turvaverkkoon ja roikkua siellä hetken ja jatkaa taas. Tai siis onhan me joihinkin olemassa oleviin turvaverkkoihin jouduttu pomppamaankin, roikutaan kynsin hampain. Yritetään hengitellä tasaisesti, ilman hyperventilointia ja kerätä ajatuksia ja voimia.
   Viikolla tuntui, että tämä meidän ja Reetankin tilanne on kuin lehmän häntä. Viistää kohta maata, kun laskee koko ajan. Iski morkkis siitä, että maanantaina jopa ajattelin, että nyt löysää Reetan kohdalla. Sen jälkeen alkoikin uutta pukkaamaan hiukan kaikesta. Pikakelaus siis muutamasta päivästä lienee paikallaan. Jostain syystä Reetan leukkarit siis romahtivat, vain 1,2. Trompparit noin 150, Hb 88 jne. Kreat hypähti uudelleen nousuun, yli 70. Jälleen viilattiin lääkkeitä ja mietittiin neuropenian syytä. Maalaisjärjellä ajattelin jo kasvutekijää tuikata, kuulemma se oli lääkäreilläkin seuravana ajatuksissa. No, ei tuikattu. Sitten se hiivatin polyooma siellä virtsarakossa heiluu yhä, kasvavilla potensseilla. Sitten se hiivatin sytomegalo veressä värähti jälleen arvolla noin 180. Helekatin helekatin helekatti... Paljon oli jälleen pienessä päässä uusia kysymyksiä vailla vastauksia. Silloin nämä oman pienen pään rajat meinaa tulla oikeasti vastaan, kun ajatuksia ja kysymyksiä tungetaan rajalliseen kuoreen ja kapasiteettiin nähden huikeita määriä. Eli olen siis saanut päänsäryn, nupin kireydestä johtuen. Hah, kiva jutska hei, tyk tyk tykyttää... No ei siitä sen enempää. Eli torstain Oulun keikka oli taas todella jännittävä, koska näitä uusia mutkia alkoi pukkaamaan. Tulokset taas määräisivät kauheasti kaikkea. Osastolla huomattiin, että paino olikin kilon alhaisempi kuin maanantaina, miten se on mahdollista? Onneksi yksi iskä tajusi osasyyn, yönesteytyksen lopettaminen, ainakin sillä selittynee muutama sata grammaa. No, joka tapauksessa Reetta ei saa enää menettää painoaan, energiajauheita ja mättöä tiheällä tahdilla. Mutta neidin kulutus on "kotioloissa" ja pihalla aika kovaa luokkaa, ei taho tankkaukset pysyä mukana. Joo, laiminlyön lastani siinäkin mitä ilmeisemmin, kun en tuollaista asiaa kykene hoitamaan. No joka tapauksessa saamme asua laitoksien ulkopuolella, kaikesta huolimatta. Torstaina jopa luultiin ja tutkittiin, josko punasolut hajoavat... Eivät hajoa, onneksi, sillä uutta tuotantoa kuitenkin pukkaa tulemaan koko ajan. Eli torstain veriarvot nostivat hiukan sitä valahtanutta ja maata hipovaa häntää. Hb 98, noussut. Kreat 64, korjaantumassa. Trompparit nyt 177, eli nousussa. Leukkarit nyt 1,6, eli korjausliikettä niissäkin. Se minulle osastolla tulostettu lappunen oli taas todella arvokas ja helpotti hiukan räpiköintiä. Sitten piti liipaisuvalmius viruslääkkeen osalta selvittää, mikäli sytomegalo vaatii hoitoa. Tietenkään noilla kohonneilla munuaisarvoilla se ei kaikista paras asia olisi... Kuitenkin kotisairaala oli valmiudessa heti, kiitos siitä jälleen. Perjantaina sytomegalovastaus näytti reilut 300, eli hiukan noussut, mutta ei vaadi hoitoa tässä vaiheessa. Mutta joudummekin huomenna käymään verikokeissa Oulussa, jotta tutkimukset ovat reaaliaikaisia ja vastauksia olisi Helsinkiin keskiviikolle.
   Räpiköintiraporttiamme mutkistaa vielä tämä viikko sitten paljastunut vesivahinko... Keskiviikkona Pasi alkoi purkamaan huushollia reilummin ja kuvaamaan vahinkojen laajuutta. Siinä vaiheessa lähdimme evakkoon päiväksi, ettei Reetta altistu moiselle pölylle. Aikeissa oli palata yöksi kotiin ja lähteä aamulla kohti Oulua kotoa käsin. Keskiviikkona lääkäri kuitenkin soitti illalla puoli seitsemän paikkeilla ja kielsi Reettaa asumasta kotona koko remontin ajan. Eli jälleen pomppasimme yhteen turvaverkkoomme ja karavaanimme kulkeutui minun vanhempieni helmoihin. Eli mikäli kotisairaalamme joutuu käynnistymään virushoidon kannalta, onkin kotiosoitteemme väärä osoite. Ainakin tässä vaiheessa punkkaamme vanhempieni nurkissa vaihtelevilla kokoonpanoilla määrittelemättömän ajan. Jätte kivaa!!!! Keskiviikkona minulta olisi kenties saanut vähemmän optimaaliset paineet mitattua, oli kohina korvieni välissä, aivokuoressai ja silmieni takana sen verran kovaa. Jopa minä valvoin lapsuudenkotini peräkamarinnurkassa muutaman öisen tunnin, kun yritin selkiyttää ajatusmaailmaani. No sain se jollakin tavalla selkiytettyä ja tällä hetkellä olen todella onnellisen kiitollinen moisesta turvaverkosta, johon meillä oli mahdollisuus hypätä. Eihän se varmaankaan henkilökemioita tai stressiprosentteja laske, punkata samaa huushollia vanhempien kanssa "liki aikuisena" oman laumansa kanssa, mutta en enää jaksa siitäkään huolehtia. Käänsin yöllisen aivomyrskyni tyynemmäksi ja päätin sopeutua. Mutta onhan tämä tilanne jo aika paksu kaikkinensa, siis nyt annetaan todella isolla kädellä. Olenkin vahvuuttani kyseenalaistanut muutamaan otteeseen viikon aikana, minä ja meidän perhe on kyllä helevetin vahvaa tekoa. Siis betonia, eihän tämä muuten ole mahdollista. No ollaan sitten betonia, liekö se meidän "betonivahvuutemme" tukkinut tuon hiivatin viemärinkin. Paksua joo. Yhtälömme on siis sekavaakin sekavempi, ainakin omasta mielestä. En tiedä miltä se lukijasta tuntuu, sekoilenko vain omiani. Sitäkin.
   Minä olen yrittänyt huushollata kahta huushollia. Ensinnäkin minun on pitänyt ottaa haltuun ja päivittää hygieniataso Reetan vaatimustasolle vanhempieni luona. Olen siis kynnet verillä siivonnut jääkaappia, keittiötä ja muutamaa muuatkin neliötä, jotta tiedän kaiken olevan ok. Välillä pyörähdän hiukan omassakin kodissa huushollaamassa, repimisjälkiä ja sen sellaista päivittämässä. Osa klaanistamme punkkaa kotona osa mummulassa. Pyrin kokkaamaan nyt kahdeksalle hengelle mummulassa ja hoitamaan kaikki kotiaskareet, jottemme kuormita vanhempiamme liikaa. Ja onhan noita hyviä sanojia, että elämme pummilla, joten emme ainakaan ruokaa ja sellaista pummaa eläkeläisiltä. Kuinka pitkäaikainen ratkaisu tämä tulee olemaan, sitä ei tiedä, ei kukaan. Mitä taas tähän huushollimme vesivahinkoon tulee, niin sitäkään ei tiedä korvaako vakuutus ja mikä on syy... Vesi, joka seisoo ja palaa takaisin on siis jätevettä, sekin on oma haasteensa. Huomenissa kuulemma käsitellään asiaamme vahinkoraportin osalta. Se raporttimies määräsi keittiön ja Fannyn huoneen väliseinän osittain purettavksi, samalla menee lattiat uusiksi, missä kaikkialla se selviää joskus... Kameraputkimies kävi myös ja kamera tökkää läpäisemättömään tukokseen ja seisovaan veteen neljässä metrissä. Jossakin alla, en tiedä onko se neljä metriä missä. Eli meneekö piha vai kodinhoitohuone-pesuhuonesektori purkuun, jos ei syytä löydy... Pistimme putkikameramiehen ohjeiden mukaan "räjäytysainetta" putkeen, mutta paskat se mitään räjäyttänyt, jumissa on yhä. Reetta käy kotipihalla leikkimässä ja takaoven kautta vessassa, muuten lapsemme on kodistaan ulkoistettu. Eilen muistin paniikissa, että cvk:n luumenet pitää huuhtoa. Eli ajoimme mummulasta kotiin, huuhtelin luumenet takaterassilla ja takaisin. Paljon olemme roinaa, tarvikkeita ja lääkkeitä kuljettaneet mummulaankin, mutta jotakin näköjään aina unohtuu.
   Tässä viikolla tajusin jo huolestua itsestäni. Sieluni peileissä kiilui ahdistusta, värit katosivat mielestä, vaatteista ja olemuksesta, olin sen muutaman öisen tunnin jopa uneton, eipä kauheasti hampaita naurattanut, märehdin jotain hiivatin maallista ongelmaa enemmän kuin Reetan tilannetta, märisin jopa revittäviä lattioita ja seiniä. Peilikuva oli haahuileva kuvotus... Floristin kesäkukat roikkuvat terassilla kuivina ruskeina koppuroina, tekemätöntä on vaikka muille jakaa. Korjausliikkeinä olen harrastanut lenkkeilyä, koirapyöräilyä, musiikki-tanssiterapiakäynnin Jari Sillanpään keikalla ja kaverin tuparit. Valtavasti liikkumista, naurua, tanssia, kivaa seuraa ja mieltä nostattavaa fiilistä, kyllä se kuvatus tästä taas kirkastuu. Viime yön olin jopa eri paikassa kuin Reetta. Illalla neiti keksi soittaa kaihoisan ikäväpuhelun ja kuulemma saattuu johonkin... Iskä ei taas moisesta tiennyt mitään, mutta onhan se hyvä meikää kiristääkin moisilla asioilla. Puhuimme kuitenkin illalla leppoisasti ja niin ne pienen paineet katosivat ja neiti nukkui hyvän yön. Mutta paniikki- stressivipu on todella liipaisuherkässä, myönnetään. Ja neiti tietää, mistä vivusta vääntää, ainakin yrittää pitää minut koko ajan kosketus- ja hajuetäisyydellä. Kohta lähden kokkaamaan klaanillemme sapuskat mummulaan. Samalla pakkailen kamoja, kun me sinne Ouluunkin pyrähdetään jo tänään, valmiiksi aamuksi. Matkalaukkuelämämme näyttää sen kun jatkuvan. Reetta viettää sellaista ainakin toistaiseksi mittaamattoman ajan. Neiti saa muuttaa kotiin vasta kun remppa on tehty ja tarvittavat mikrobimittaukset antavat luvan. Ei meillä siis hometta ole, tietääkseni, mutta muita altistavia mikrobeja rempasta johtuen kiitettävästi, kait... Eli palettimme on aika sekavahko, ainakin minusta ajoittain jopa saattaa siltä tuntua, vaikka olenkin suhteellisen sopeutuvainen. Tai ainakin olen luullut olevani. Mutta kaikkinensa tällä hetkellä tuntuu ihan voimaannuttavan selväjärkiseltä, levolliselta ja mukavaltakin. Voinko sellaista myöntää, kun tilanne on mikä on. Enkö tajua tarpeeksi vai enkö jaksa murehtia tarpeeksi. Viikolla hiukan jo katkeroitumistakin peilikuvatsani peilasin, sekös sisuunnutti entisestään, tämä ei katkeroitumisella kummene. Mummulaankin olemme sopeutuneet hyvin, mööbleerasimme jopa tuvan uudelleen, jotta kaikille löytyisi paremmin tilaa. Pappa on ajeluttanut muksuja mehtissä, jokiranta kalastuttaa ja souteluttaa tuon tuostakin. Väinö-ex-kissamme on kiitollinen seurasta, koirille on paljon uusia maalaistuoksuja. Hörisen yhä vanhempieni jutuille ja toiston toistoille. Kadehdin jopa heidän valtavaa puhumisen määrää keskenään, se käläkätys ja ääneen ajatteleminen alkaa jo aamuviideltä heti kun silmät aukeaa. Tuo olisi tietenkin ihan hyvä itsekin oppia oman Ukkokullan kanssa, siis se ääneen ajattelu. Mummu ja pappa jaksavat pelata lautapelejä, puistokorttia, hirsipuuta ja höpöttää jonnin joutavia tytöille. Eilen tytöt leipoivat mustikkapiirakkaa mummun kanssa. Saunominenkin on niin erilaista mummulassa. Onneksi lapset ovat kauhean sopeutuvaisia ja viihtyvät hyvin. Verna on asunut koko ajan Reetan kanssa pois kotoa, eikä näytä haittaavan pätkääkään, neidistä tämä on kiva seikkailu. Eli kaikkinensa räpiköintiraporttimme päättyköön tältä aamulta tähän. Mutkia on, mutta moni asia voisi olla paljon huonomminkin. Tänä aamuna olemme nauraneet paljon, sieluni peilit vilkkuu ja amalkaamit loistaa. Tästä tulkoon hyvä ja positiivinen päivä. Ajattelimme lähteä koko sakilla kalaan, ennen kuin suuntaamme kohti sairaalaa. Eiku menoksi! Tsao!

4 kommenttia:

  1. No huh. Että pitääkin kasautua aina kaikenlaista yhtäaikaa. Mutta kyllä se joskus helpottaa. Pakkohan se on. Taas jaksat kaivaa kuitenkin lopulta positiivisuutesi esiin.

    VastaaPoista
  2. Vetää nyt kyllä jo ihan sanattomaks!Tuntuu ihan naivilta yrittää kommentoida mitään.Taidan vain panna kädet ristiin ja huokaista tuonne ylöspäin.Voimia ja jaksamista kaiken keskellä! anne

    VastaaPoista
  3. Hurjat on taas haasteet. Onneksi teillä on turvaverkkoja, se on tärkeä asia. Jaksamista ja uskoa vaikeuksista selviämiseen toivon koko teidän porukalle.

    VastaaPoista
  4. Hei! Jos vakuutus teille tuota vesivahinkohommaa korvaa niin eikös sen pitäisi silloin korvata myös asumiskustannukset muualla rempan ajan? En tiedä onko vakuutuksissa ja vakuutusyhtiöissä eroja,mutta kun meidän naapurissa (rivitalossa),sattui paha putkivuoto niin koko 6-henkinen perhe majoitettiin hotelliin koko remontin ajaksi ja sen maksoi vakuutus.Tosin ei tuokaan nyt varmaan ihan helppo vaihtoehto ollut isolle perheelle.
    Toivottavasti Reetan tilanne taas selkiytyy ja arvot paranevat - sehän tietty on se kaikkein tärkein asia.Jaksamista ja voimahaleja koko teidän porukalle!

    VastaaPoista