TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 23. heinäkuuta 2013

ELÄMÄ ON.... KESKENERÄISTÄ

Olen joskus keväällä moisen lyriikkana elämästä kirjoittanut...

"Elämä on, kuin kelkka soratiellä,
joka ei tahdo matkaa niellä.
Kuin lintu siivetön,
kuitenkin vapaa, peloton.
Kuin veteen puuro keitetty,
mahdollisuus hukkaan heitetty.

Elämä on, kuin saunan kylmä kiuas,
joka on vain tyhjä sihaus.
Kuin kesä valoton,
kuitenkin lämmin ja yötön.
Kuin keitto yli kupliva,
kaikkialle laavaa roiskuva.

Välillä elämä on kuin sadekuuro sakea.
Välillä elämä on kuin vadelmahillo makea.
Elämä on seikkailu,
elämä on...

Elämä on mahdollisuus,
elämä on seikkailu,
johon rohkeasti heittäydy.
Anna elämän viedä,
levitä kätesi, liidä.

Elämä on kuin lakana tuulessa,
vapaana ilmassa kuivuva.
Kuin tuo lintuparvi,
jota ei ahdista arki.
Lakana raikas tuoksuva,
elämä kaunis, valloittava.

Elämä on, kuin pelto orastava,
elämää näin uutta puskeva.
Kuin avoin tuo kirja,
punainen kypsyvä marja.
Kädessä kohtalon vivut,
kuvittaa nämä tyhjät sivut.

Välillä elämä on kuin sadekuuro sakea.
Välillä elämä on kuin vedelmahillo makea.
Elämä on seikkailu,
elämä on..."

   Sitähän tämä, välillä makeaa ja hiukan hapantakin, ennen kaikkea kauhean keskeneräistä. Kaikki.

   Josko hiukan taas avaan keskeneräistä elämäämme. Olimme eilisen Oulussa, viikkokontrollissa. Kaikkinensa hyvä päivä, tulosten ja asioiden suhteen silleen yhteenvetona ajateltuna. Moni asia on yhä ja nyt hyvin, verrattuna siihen kuinka muutama viikko sitten asiat olivat. Itselle oli tärkeät lääkärin sanat, että yksi voitto on saavutettu, kun luuydin täytti kolme kuukautta ja kaikki arvot ovat kohenemassa, sekä jyllänneet viirukset on toistaiseksi selätetty. Ennen kaikkea se, että lapsi on hengissä tässä vaiheessa ja noilla kokemukseilla on mieletön erävoitto. Yleensä siirron jälkeen alkaa kahden viikon kohdalla vaikeudet. Ensimmäisenä iskee bakteeritulehdukset ja sen jälkeen jylläävät viirukset. Suurin piirtein näinhän se menikin ensimmäisinä kuukausina. Päällekkäisiä viruksia useampia, jotka sitten söivät lääkitysten kanssa uutta ydintä ja sen paukkuja. Eiliset labrat huojensivat valtavasti, ovat tykittäneet kohonneilla arvoilla ylöspäin vallinneesta alhosta. Eilen Hb 89, noussut hyvin. Trompparit 211, nousua liki 100 pykälää. Leukkarit 1,3, viime viikkolla 0,9. Neutrofiilit 0,6. Niin ja kreat olivat normalisoiutuneet nyt 46, kun ne oli siellä seitsemässäkympissä. Tehdyt lääkemuutokset olivat oikeita siirtoja tässä vaiheessa. Sitten tietenkin minä tyhmä olinkin antanut uutta sieniestolääkettä aamuisin, sillä onkin puolestaan hyljintälääkkeen vaikutusta vähentävä vaikutus, joten tästäkin olen viisastunut eilisen osastokäynnin johdosta. Eilinen cya-pitoisuus oli 90 ja rapiat, eli alle tavoitteellisen 100-150. Jatkamme kuitenkin viikon ainakin edellisellä annostuksella ja vaihdamme sienilääkkeen ajankohtaa, josko sitten olisimme oikeissa realistisissa arvoissa. Paas kattoo. Tätä asiaa ei tajunnut lääkäri kertoa minulle viikko sitten lääkettä vaihdettaessa ja se tarkistettiin uudelleen Oulussakin, kun asiasta itse kysyin. Moinen tuli esille hoitajan kirjatessa ohjelmaan lääkkeitä, jolloin systeemi herjasi moisesta haittavaikutuksesta, vähäkö hieno systeemi. Eli miten olisin tuotakaan omilla aivoillani honannut, en sitten mitenkään. Tänään sitten odottelen sytomegalo, Oulun, vastausta. Annoin viikko sitten Reetalle raportin lypin tuloksista ja lääkärin soitosta. Sanoin uuden luuytimen olevan hiukan laiskan, mutta toimivan muuten oikealla tavalla. Silloin neidillä silmissä välähti ja hän tokaisi minun olevan sen laiskan, eikä hänen ytimensä. No, olen ollut kaiken liikenevän ajan sohvaperuna ja helekatin poikki, joten se laiskuudeksi määriteltäköön. Eli Reetan kantasolusiirron jälkitila on yhä keskeneräinen, mutta sitähän elämä on... Erävoittoja napsimme päivä ja tulos kerrallaan, hitaasti, kärsivällisesti, toiveikkaasti ja mahdollisuuksia nähden.

   Remonttimme ja kotimme on todella keskeneräinen. Laatoitus on valmis, niiltä osin kuin se on voitu valmiiksi tehdä. Kuivuva alue kuivuu... Aamulla siirtyi olohuoneen kalustus keittiöön, sohvan löysin pystystä ruokapöydän vierestä. Laminaatit on pinossa ja uutta suunnitellaan asennettavan, jahka nyt muutama asia laminaateista valkenee. Seinät ovat saaneet jo uuden värin, "muutamia" listanpätkiä huutaa lattianrajat. Kait se tästä valmistuukin, joskus. Mutta onhan tämä sitkeää tehdä remppaa asutussa huushollissa. Pölyä on jokaisessa mutkassa, kipossa ja saumassa. Sitten roudaat huonekaluja huoneesta toiseen ja siirrät taas eri nurkkaan. Ja kun tätä roinaa on suurperheessä kiitettävästi. Elikot kirmailee seassa, niillä on hauskaa. Näkisittepä Vienon, kuinka siniset silmät kiiluu, kun pääsee sohvaa ylös ja alas pystysuunnassa. Koirat ovat olleet myös evakossa, mutta nyt yön ajan kotona. Mutta kait se tästä, palanen kerrallaan kodiksi jälleen muuttuu. Itsellä olisi vain matkalaukkukiintiö kantta myöten täysi ja haluaisin kotiin. Samoin Reetta kaipaisi asumista kotona, mutta ei ennen kuin remppa on valmis, pölyt siivottu ja "remppapöly" laskeutunut. Valmiiseen vasta... Remppahan puolestaan edistyy muilta osin Pasin käsien kautta, työt hiukan haittaa omia tekemisiä. Mutta näillä mennään, nopeampi vaihtoehto tämäkin, kuin se että odottaisimme vapautuvaa kirvesmiestä. Taitaa olla sesonkiaika, niilläkin. Minun aikani menee sahatessa noissa sairaaloissa, huushollatessa, siivotessa, organisoidessa ja se vain menee arkea pyörittäessä. Ihmeesti olen ollut käämejä käryyttämättä vanhempieni luona, olen siihen aivan liian väsynyt. Eilisen vihelsin kyllä naama roikkuen ja otin jopa tunnin tirsat sairaalakeikan jälkeen. Vielä ensi yön Reetalla menee nesteytys. Toivottavasti kotisairaalamme saadaan purettua pysyvästi sen jälkeen. Eli keskeneräistä on yhä, toivottavasti ei enää kauhean kauan.

   Sain juuri puhelun Oulusta, Pasi lähti vapaapäivänään, joutessaan käyttämään sitä autoamme tutkimuksissa. Hyytyminen siihen mummulan pihaan olikin onneksi väliaikaista, se alkoi kulkemaan taas, joskin epävarmasti. Vikakoodinluvussa löytyi vikakin, moottorin sähköjohtosarja (taisi mennä noin) oli kulunut lähes puhki ja poikki. Siitä syystä niin monta oiretta oli samanaikaisesti pinnalla. Kuulemma voivat korjata sen samalla keikalla, onneksi. Olen hiukan paineita moisestakin kerännyt, mikä on syy, mitä seurauksia ja mitä mahtaa maksaa. Eli sekin kuulosti kohtuulliselta, verrattuna siihen paljonko maksaa suuri huolto ja korjaus. Aina mihin vertaa. Mutta jospa tuo keskeneräisyys hoituisi tänään ja saisimme jonkin asian tässä paletissamme päätettyä ja valmiiksi. Olisihan se hienova! Kun on monta päällekkäistä ja keskeneräistä niin väistämättä kaikki viivästyvät. Samana päivänä pitää tempoa asiasta ja aiheesta toiseen nopeillakin vaihdoilla. Kelata aina nuppi hoidettavan asian tasolle, ettei mene roolit sekaisin. Milloin olen äiti, milloin kotisairaanhoitaja, milloin kokki, milloin säätäjä, milloin kuski, milloin organisoija ja milloin mikäkin puhelu koskee mitäkin. Minulla pyörii viimeisimmät epikriisit laukussa ja majapaikan mukaan, jotta voin tsekata tarvittaessa ja kysyttäessä. Onneksi Reetan asioissa kykenen muistamaan vielä äärettömän hyvin asioita, en tarvitse kalenteria tai pahemmin muistiinpanoja, jostakin ne vastaukset vain pulpahtelee. Sitten tilttaan jossakin vähemmän tärkeässä, unohdan vaikka laittaa vaihteen päälle ja odotan kaasu ulvoen miksei kulje.

   Leipoakin voisin, huomenna on jälleen synttärit ja tietty minun ikiomat nimpparit. Kakun paikka. Fanny täyttää hienot 12. Juhlapaikka on vielä hakusessa, sillä oma piha ja takaterassimmekin on käymistilassa rempasta johtuen. Liekö menee mummulassa nekin tynkäkekkerit. Kuulin tarttuvista tautiepäilyistä myös lapsikatraassamme, joten evakosta ja eristyksestä johtuen vedämme matalalla profiililla huomiset pirskeet. Harmi, Fannyn kannalta. Onneksi serkkuja asuu lauma naapurissa ja tytöt ovat vaihtuvilla kokoonpanoilla leikkineet päiväkausia. Kikatusta ja touhotusta iltamyöhäiseen saakka. Yhtenä iltanakin oli sairaanhoitaja huudellut Reetan tippaan pihalta, sillä neiti vetää viimeiseen saakka letkuista vapaana kuin vain voi. Kaikesta huolimatta jotkin keskeneräiset asiat tuntuvat etenevän, pienilläkin askelilla. Jospa ne siitä valmistuisivat, joskus. Nyt tuhlasin omaa aikaani tässä koneella, mutta minulla ei ole oikein ollut tilaisuutta jäsennellä elämäämme muuta kuin lennosta. Tekee todella hyvää välillä istahtaa ja kirjoittaa auki pätkä tätä meidän elämää. Tätähän tämä elämä on... Tälle aamulle olen hoidellut remppa-asioita, vastannut noin kahteentoista puheluun, soittanut itse muutaman, hoitanut kahdeksalle hengelle ruokaostokset, lääkinnyt lapseni, kokannut ja syöttänyt siinä sivussa isommankin lauman. Olen ollut mukana kosteusmittauksissa, neuvotellut aikatauluista, varustautunut leipomisoperaatioon ja suunnitellut huomista kakkua. Reetta on puolestaan Helsingin luvan saatuaan syönyt ruisleivän päällä noin kilon verran suolattua lohta nautiskellen ja oliiveja menee keksimäärin 25 kipaletta per istunto. Kyllä on ihana katsoa, kuinka neiti osaa nauttia saaduista etuuksista ja normaaliuden mittareista. Ruokapäiväkirja kenties näyttää ravitsemusterapeutin mielestä yksipuoliselta, voiko leipää, lohta ja oliiveja syödä noin paljon. Mutta ehkä meille on turha siitä alkaa naputtamaan, sillä mielestäni on loistavaa että meillä on liikkuva, runsaasti kuluttava lapsi, joka syö ja juo todella hyvin. Ihan sama tässä vaiheessa vaikka lohta on enemmän kuin laki sallii, mieluummin yksipuolista ja vitamiinilisiä, kuin nenämahaletkun kautta lieminä. Olen ehkä suppea, mutta näin näen tässä keskeneräisyydessä tämän keskeneräisen asian.

   Olin juuri laukaisemaisillaan tämän, kun sainkin puhelun lääkäriltä Oulusta. Sytomegalovastaus värähtää jälleen Oulun mittareilla, nyt noin 550. Siitäkös onkin lähtenyt suurempi vyyhti pyörimään, kuinka tämä on mahdollista. Nooh, päätin ottaa sen asian lunkisti, enkä itse värähtänyt mihinkään suuntaan. Nyt heräsi labrojen väliset erot ja tulosten verrattavuuksien luotettavuus esille. Kuinka moinen on mahdollista. Helsingissä pitäisi olla parhaat, tutkimusmenetelmät ja taatusti vahvin ammattitaito tämän asian suhteen Suomessa, joten luotan siihen negatiiviseen vastaukseen. Ensi maanantaina sama näyte tutkitaan molemmissa sairaaloissa, mitä se kertoo, sepä on ihan vielä keskeneräinen asia. Onneksi Reetalle ei ole aloitettu uudelleen arvojen noustua luuydintä lamaavaa viruslääkitystä, voi onneksi... Mutta nyt lähti remppamies ja hän vakuutti heillä olevan tasan tarkkaan luotettavat ja kalibroidut kosteusmittarit. Niiden perusteella huomenna saadaan laatoittaa keittiön keskeneräinen lattia loppuun saakka. Hitsi, tämä elämähän etenee...

2 kommenttia:

  1. Hyvää nimipäivää!

    VastaaPoista
  2. Hei! Miten Reetta jakselee tällä hetkellä? Ja toivottavasti remppahommat on edenny ja pääsette pian kaikki oman katon alle.-iina-

    VastaaPoista