TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 24. syyskuuta 2012

ELÄMÄ PELOTTAA

Illalla sen itkun seasta sain selville. "Elämä pelottaa." Sanojana, oivaltajana ja ajattelijana jälleen Reetta. Kuinka loistavasti kahteen sanaan jäsenneltynä koko tilanne ja elämän kirjo. Kyllä eilen tuntuikin siltä, koko lauma tappeli ja märisi. Tai siis en minä Ukkokullan märinästä tiedä, kun en omalta märinältäni kyennyt kuulemaan, näkemään tai tajuamaan. Aivan tarpeeksi omassa ja lastenkin märinöissä. Niin, mikäkö märisytti, niin no tämä elämä. Elämä pelotti, monelta kantilta ja kauheasti.

   Tänään on siis maanantai. Uusi päivä, uusi aaamu ja uudet mahdollisuudet. Kun sitä käpäsee montussa, niin ei auta kuin kiivetä takaisin reunalle ja pois sieltä montusta. Tänään olen jälleen oivaltanut monia asioita, jäsennellyt ja aukaissut. Aamuviiden kahvit, hetki itselle, ja sauna tekivät hyvää. Nyt on jälleen aika aloittaa oman itsensä rakastamisen opettelu, muutenhan elämä alkaa pelottaa. Otin esille myös kalenterin, pian on syyskuu lusittu. Taakse päin katsottuna siellä on paljon lusittuja asioita, seuraavat sivut ja viikot näen pelkkinä mahdollisuuksina. Oivalsin sen äskettäin, kun päivittelin tulevia juttuja. Kaikki on jollain tavalla odotettuja ja positiivisia. Kunhan nyt ensin saamme lusittua tämän ja huomisen. Huomenna on siis lyppi Oulussa, joudumme lähtemään jo tänään hammaslääkäriin ja anestesiakelpoisuuden tsekkaukseen. Mistäköhän lähtisin avaamaan tätä pelottavaa elämäämme. En edes muista milloin viimeksi olen kirjoittanut tai mitä viimeksi. Väliäkö tuolla, sillä tänään on tänään. Mennyt on mennyttä. Huominen odottaa.

   Olemme olleet viikonlopun Kuortinkartanossa, allogeenisen kantasolusiirron saaneiden lasten perhekurssilla, tai jotain sinne päin oli tuo kurssin nimi. Mitä jäi käteen ja kannattiko, siinäpä hiukan jälleen pureskeltavaa. Ensinnäkin lähdimme perjantaina aamulla varhain, siis ennen kuin kunnolla heräsimme. Olimme perillä yhdentoista aikaan, eli juuri silloin kun pitikin. Väsyneinä ja niin oudolla pallonpuoliskolla, ettemme tienneet oliko järkeä vai ei. Tunnelma oli odottava, uupunut ja pelottavakin. Itsestä tuntui, että olemme niin väärässä paikkassa kuin koskaan, ainakin minä halusin pois. Onneksi joukossa oli muutama tuttu kasvo ja kyllähän uudetkin kasvot tutuiksi muuttuivat parissa vuorokaudessa. Kurssi alkoi täydellä tykityksellä. Eli faktoihin, lääketieteellisiin sellaisiin perustuvilla, lääkärin luennolla. Siinä vaiheessa olisin ihan oikeasti halunnut karata paikalta, mutta elämä pelotti niin valtavasti, etten kauhultani kyennyt liikkumaan. Niin ja eivät nuo jalatkaan olisi kantaneet. Tilastojen valossa ja prosentteihin peilattuna ja luennon jälkeen tuntui, ettei Reetalla ole enää mitään mahdollisuuksia. Kaikki käyrät, tilastot ja prosentit olivat meidän tilanteessamme ne huonoimmat, alhaisimmat ja pelottavimmat. Eli tämä oma mahdollisuuden kupla puhkesi niin että roiskui. Räiskähti seinille ja valui. Toki luennossa tuli jälleen valtavasti uutta havainnoitavaa lisätietoa ja infoa, mutta paketti on kohdallamme aika levällään. Itselläni valui kylmät väreet ja tuskanhiki selkärankaa jääpuikkojen lailla, luulin kauhuissani oksentavan tai laskevan alleni, sillä tunne oli niin kokonaisvaltainen. Elämä pelotti ja mietin oliko todellakaan mitään järkeä tulla jälleen kidutettavaksi. Olisin halunnut palata siihen omaan luomaani mahdollisuuksien kuplaan, suojaan kaikelta tuolta informaatiolta. Piti itkeä, repiä tuskaa julkisesti, olla siinä jälleen liian kauan. Luento herätti jälleen paljon uusia kysymyksiä, mutta kukapa olisi antamassa vastauksia. Olisin halunnut purkaa tätä pelon vyyhteä ihan ammattilaisen kanssa, mutta siihen ei ollut mahdollisuutta. Niin ja olisiko kellään niitä vastauksia?

   Muut luennot olivatkin sitten kevyttä tuohon alun tykitykseen verrattuna, onneksi. Onneksi tuo tykitys, täys laidallinen, tuli alkuun, muutenhan siinä olisi vieläkin enemmän pureskeltavaa. Onneksi mukana oli vanhempia, joiden kanssa asioita pystyi jauhamaan, avaamaan ja oivaltamaan. Kaikilla on sama virta soudettavana, jokaisella kuitenkin oma paatti omine koskipaikkoineen. Tyrskyineen, roiskeineen ja kivikkoineen. Vertaistuki ja jaetut asiat ovat tärkeitä. Keskusteluissa huomasimme jälleen kuinka suuria eroja on asiossa, joita noudatamme. Metsä ja löyhkäävän kosteat syyssäät ja syksyinen luonto sienineen ja itiöineen, ovat meillä kiellettyjen listalla, osalla ei ole edes moista asiaa otettu puheeksi. Osa vanhemmista ei ole edes osannut varoa, saati sitten ajatellut koko asiaa tältä kantilta. Minä taas haistelen ja maistelen jokaisen säätilan, ennen kuin päätän Reetan ulkoiluista. Onneksi  oli toinenkin äiti samoilla tiedoilla varustettuna, joten ei tämä ihan minun oma keksintöni ole. Tietenkin jokaisella potilaalla on omat asiansa, joihin perehdytään. Toisilla kuntotestejä ja fysikaalista on jatkuvasti. Meillä kuntotesti on tehty kerran kahteen vuoteen, mikä taas hämmensi sekä vanhempia, että ammattilaisia. Olimme Kympin henkilökunnallekin yhä tuntemattomia, emme olleet kyseisiä hoitajia koskaan nähneet. Miksei, sitä ei oikein kukaan osannut sanoa. Luokiteltiinko Reetta näiltä osin oireettomaksi, koska koko ajan tanssi ja hyppeli osastolla ollessaan, toivottavasti. Lisävitamiinit, maitohappobakteerit ja hivenaineet, sekin on todellinen viidakko. Vastaus määräytyy sen mukaan kuka sen antaa. Osalle on kehotettu ja osalta täysin kielletty. Mihinkä siis oman faktansa perustaa, jälleen on paljon uusia kysymyksiä. Ruokavalio, eristykset ja lemmikit. Valtavasti erilaisia ohjeistuksia ja näkemyksiä. Toki itsekin olemme huomanneet, että eri ihmisiltä kannattaa kysyä eri aiheista. Lopulta osaa jo valita keneltä kysyy, jotta saa haluamansa vastauksen. Siis tuen omille näkemyksilleen. Mutta eihän se näinkään saisi mennä. Toisaalta kirjoitetutkin ohjeet voi tulkita niin monella tavalla, riippuu siitä mitä rivien välistä löytää ja kuka ne rivien välit täyttää. Sairaalakohtaiset erot ovat myös huimat. Kaikkien luentojen jälkeen kysymyksiä on jälleen paljon auki. Toki myös ihania oivalluksia ja onnistumisia. Helpotustakin. Meillä on moni asia kuitenkin ihan hyvin, kaikesta huolimatta.

   Lapsilla oli päivät täynnä kivaa puuhaa, tekemistä, uusia kokemuksia. Välillä olimme koolla koko sakilla, välillä ryhminä tai yksilöinä. Tytöt saivat jälleen uusia kavereita, mikä on näiden reissujen yksi tärkeä tavoitekin. Sekä uudet pelit, leikit, harrastukset ja kokemukset. Täytimme kaiken aikamme tehokkaasti ja iltaisin ei tarvinnut unta odotella. Ruoka maistui myös todella hyvin, koko sakille. Onhan se arjesta poikkevaa ja ylellistä päästä valmiille ja jättää tiskit muille. Sitä kaipaa välillä arjen pyörityksen lomassa.

   Entäs sitten nämä puuduttavat ja pitkät matkat. Se on taas ihan oma tarinansa. Se ei aina ole kaikista positiivisin kokemus. Nyt olemme olleet niin paljon reissun päällä, suljettuna tiiviisti autoon, joten alkaa tökkimään jo pahasti. Reetta olisi halunnut jatkaa eilen jo samalla vauhdilla Ouluun saakka, jottei tästäkin tulisi matkustuspäivä, samoin huomisesta. Tekisi niin hyvää saada olla jo paikoillaan hetki, ilman matkalaukkuja ja aikatauluja. Ilman pelottavaa elämää, elää vain tätä omaa elämää, joka on täynnä mahdollisuuksia. Mutta tuohon kuplaan on vielä matkaa, paljon puhalletavaa. Saavuimme kotiin todella kiukkuisina, poikki ja väsyneinä. Matkalla huimasi, oksetti, oli nälkä, vessahätä, huonoa palvelua, kiire ja ikävä. Kilometrit olivat pitkiä, minuutit pitkiä ja kärsivällisyys todella tapissa. Tuollainen reissu muutamassa päivässä rykäistynä on haasteellinen, lapset olisivat halunneet jäädäkin vielä, koska alkoivat vasta tottumaan ja nauttimaan leiristä. Kilometri ennen kotia ulkoistin autostamme kaksi vanhinta nimeltä mainitsematonta tyttölasta. Tappelu sai sellaiset mittasuhteet, että oli viimeinkin aika toteuttaa uhkaus kävelemisestä. En tiedä onko kunnollisilla vanhemmilla moisia uhkauksia käytössä, me emme olekaan kunnollisia. Siinäpä saivat kilometrin matkalla miettiä käsirysyjään, sanojaan, nyrkkejään ja potkimisiaan. Uskon, että moinen jäi mieleen, ainakin toivon, että edes hämärä muistikuva tapahtuneesta. Mihin se johtaa, kun homma lähtee käsistä. Saavuimme hermoina kotiin ja kohtasimme kissat. Ihanat rakkaat ja odottavat. Kohtasimme myös kissanpissan pistävän hajun. Kissoilla on käynyt ruokkija, hoitaja ja leikittäjä, mutta se ei nähtävästi riitä. Kissanpissan hajun paikallistimme nojatuoliin, niin juuri. Eli rakkaus ja kaipauspuuskassa iski myös valtava kriisi päälle. Kumpi ja miksi. Ilmeisesti mielenosoitusta ja rajojen puutetta, kun olimme pois. Nojatuoli kappaleiksi ja siivoamaan. Itkua, siivousta, pelkoa ja pyykkäämistä. Se ryyditti loppuillan. En todellakaan olisi jaksanut enää kissapissaongelmaa. Miksei kotiinkaan tulo voinut olla kivuton. Sitten piti hakea ruokaa tyhjään kaapiin ja kaipauksesta kippuroivat koirat. Tuntui, että jälleen nakattiin säkki päälle, josta ei oikein henki kulje läpi. Aina jotain uutta, sellaisellakin sektorilla, jonka pitäisi meitä vahvistaa. Miksi tämäkin lenkki pettää. Kuinka suhtautua kissaan tai kissoihin, kun niistä niin tykkääkin. Kumpi on tekijä, kuinka rangaista, kuinka toimia ja mihin päätyä. Riittääkö pallinpoisto vai pitääkö poistaa eläimeltä elämä? Ja onko aiheuttajana kissa palleilla vai kuuro tapaus. Miten voimme kohdistaa rangaistuksen oikein? Autossa tiesimme tasan tarkkaan kuka härppi ja ärsytti ketäkin, joten rangaistus napsahti sen mukaan. Illalla siis kävin/kävimme tämänkin seikan vuoksi syvällä. Nyt aamulla kissat kehräten tulivat herättämään ja ovat omia ihania itsejään. Samoin koirat, vilpittömiä ja symppiksiä.

   Kello on pian puoli kahdeksan. Pikkuhiljaa alakaa lapsia heräämään ja venyttelemään. Osa nousee lauleskellen ja hymyillen. Reettakin ihan hyvillä mielin. Vieno ja Reetta kihertävät kaulakkain, ovat kuulemma hyvin nukkuneita riiviöitä molemmat. Onneksi olen latautunut, saanut töryn sielustani kirjoitettua. Se kummasti jälleen kerran helpottaa. Tunnen olevani jopa tervejärkinen (?) ja levännyt. Pirteässä aamussa on paljon kivoja nyansseja. Haluan niin tämän tunteen pysyvän ja kuplan vahvistuvan. Tunnen olevani nyt oikealla, kotoisammalla ja vahvemmalla maaperällä. Tästä tulkoon parempi päivä, parempi elämä. Haluan moiset prosentit ja tilastot kääntää meidän vahvuudeksi jälleen. Tänään elämä ei tunnut läheskään niin pelottavalta, kuin perjantaina tai eilen. Kurssilla nostimme lauantaina kaksi korttia, kumpikin vanhempi yhden. Sen piti kuvastaa sen hetken tunnelmaa. Pasi nosti rauhallisen seesteisen kynttilälyhyn, jonka sanoma oli rentous. Kortti tuli minulle yllätyksenä. Mistä moinen rentous nyt eilisen jälkeen? Mutta sillä hetkellä rentous oli päällimäisen Pasin mielessä. Hyvä niin, sillä lapset eivät tapelleet, heillä oli kivaa, meilläkin oli ihan kivaa (kaikesta huolimatta) muiden parissa, elimme täysihoidossa ja ruoka oli hyvää. Saa kait siinä rentouttakin tuntea! Sen kun itsekin tässä kippurtoidessani löytäisin. Minä nostin värikkään vaahteranlehti kortin, jonka sanoma oli ystävällisyys. Tekstin huomasin vasta myöhemmin, se tuli ikään kuin bonuksena. Vaahtera on minun voimapuuni, pidän mielettömästi sen ruskasta. Värikäs kortti kuvasti myös meitä perheenä, tilannettamme ja elämäämme. Värikästä kaikki. Mikä tärkeintä, kaunista ruskaa ei saa aikaiseksi, eikä voi erottaa ilman aurinkoa. Se on koko ajan ollut siellä taustalla. Haluan niin nähdä auringon ja se voiman pelottavankin elämän taustalla, vahvuutena.

   Matkaan ja nokka kohti uuttaa päivää, tulkoon tästä kiva sellainen. Aurinkoinen ja värikkään kupliva.

2 kommenttia:

  1. Paljon on reissussa varmaan purtavaa tullut ajatuksiinne..ja reissun jälkeinen väsy panee "normi kotikorttipakan" sekaisin, onneksi vain hetkeksi.
    "Pelosta tuskin pääsemme eroon koskaan, sen kanssa on vain opittava elämään".. Ehkä kulunut ja tylykin toteama, kuitenkin sisältää minusta varsin hyvin oleellisen.. Mutta kerropa tämä lapselle joka jo ymmärtää sairauden vakavuuden :(..

    Näistä kipeistä ajatuksista, peloista ja tirskuneista kuplista huolimatta taas Tiina lopetit tekstin kuitenkin niin ihanasti ja vahvasti; muistetaan se aurinko - se aurinko.

    VastaaPoista
  2. Tuota minäkin ajattelin, kaikesta huolimatta jaksat päättää tekstisi aina valoisasti, löytää positiivisia piirteitä pelottavankin elämän keskellä. Niin tuttua. Koti tuntuu kyllä turvapaikalta nyt enemmän kuin koskaan. Täällä ei kukaan tule kertomaan huonoja uutisia, ellei satu soittamaan, on vain tämä hetki ja oma rakas perhe.

    VastaaPoista