TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 23. kesäkuuta 2016

NAPUTUTTAA

Kahdeksaa kello lähentelee, on torstai ja aurinkoinen aamu. Verna nukkuu kaverinsa kanssa Mökömajassa. Fanny omassa huoneessa. Esikoinen, Tessa, on jo reippaasti töissä. Pasikin kotiutui eilen ja nukkuvat vielä Reetan kanssa. Roolijakomme arjessa on mennyt niin, tai ainakin olen sitä yrittänyt pitää yllä, että Pasi saa huolehtia Reetan aamut. Paas kattoo onko mies pysynyt uusissa kujeissa ja asioissa mukana, olen kyllä viikon ajan raportoinut uudet opitut ja onnistuneet kuviot. Ne alkavat jo heti aamusta... Tulee testattua, millä kanavalla ne korvat ovatkaan olleet, kun olen asioita kertonut. Sillä meillä on ollut huikea akkainviikko ja Reetalla monia hyviä asioita. Näinpä minä heti käytän tilaisuuttani hyväkseni ja naputan, kun niin kovasti napututtaa. Napututtaisi paljon muutakin kuin tänne, siihen tuskin taivun. Mutta pääsenpä edes tänne siivun takomaan.
   Olisihan noita juhannussiivojakin... Samoin ensi viikolla olisi samat siivottavat, kun on Fannyn rippijuhlat. Eilen Reetalla oli hoitaja, jotta sain omaa aikaa, sainkin. Mutta sehän meni hikikarpalot valuen äidin asioita kellon kanssa kilpaa hoitaen. Mutta onneksi oli omia lapsia kaksi ja yksi siskontyttö jotka auttoivat, ymmärsivät työselosteet loistavasti ja tekivät reippaasti. Saimme äidinkin terassille mäntysuopaisen juhannustuoksun ja kesäkukat istutettua, kaupassa käytyä, juostavat juostua. Mutta paljon jäi vielä äidin toiveita toteuttamatta, vaikka kuinka yritimme... Onpahan nyt sentään pientä silmänlummetta saatu aikaiseksi, hiukan kesäilmettä sinnekin. Tosin itse hoksasin, että taitaa niiden kesäkukkienkin hoitaminen meille lapsille langeta, eihän äiti kykene. Pitää siis pitää mielessä paljonko lisäduunia haalii. Tessa ja Pasi kävivät äidin ison pihan eilen parturoimassa, joten siinä mielessä juhannus saa sinne kyllä saapua.
   Viime talvi on rokottanut puutarhaamme, meidän ja muidenkin. Monia varmoja ja vanhoja kasveja on kadonnut. Omasta pihasta talvi tuhosi seppelvarvut, hortensiat ja kultatyräkit ainakin, ne ovat olleet pihassamme iät ja ajat. Hö! Systerin pihassa oli useita isoja aukkopaikkoja, yllättäviä kasvien katoamisia. Olisikohan sellaista talvea olemassa, joka rikkaruohot tuhoaisi. Sellaisen voisi tilata, syksyllä määritellä mitkä haluaa talven vievän. Takapihallamme kivikkopenkissä oli myös kuhiseva muurahaispesä, tsiljoona murkunmunaa, ei ihme jos maksaruohot nuutuu. Kesäkukat alkavat olla istutettuina, amppeleita vielä jappasen. Olen laittanut joillekin ihmisille pihastamme kuvamaistiaisia, saanut ihania kommentteja. "Teillä on ihana takapiha. Tuijotteluterapiaa. Tuota voisin vain katsella ja kuunnella tuulen huminaa. Teen mielikuvitusmatkan teille, jos sopii..." Sellainen vaikutushan pihalla on, kun osaa silmänsä epäkohdilta sulkea, ja osa rikkaruohoistakin kukkii kauniisti. Mielikuvitusmatkat ovat myös tärkeitä, monillekin, eri elämän osa-alueiden kanssa painiville ihmisille, meidän pihalla saa pyöriä mielikuvissaan niin paljon kuin ehtii, sitä varten se on. Jaettava ilo, joka ei käytöstä kulu. Yleensä suihkulähdekin pulputtaa, mutta eilen se veti sakkaa sen verta paljon kiduksiinsa, että oli vain pieni ruiskaisu. Sekin pitäisi pestä. Eilen kaikessa kiireessä yritin sitäkin lorkkia, sain kommentteja, että olen siellä kohta pää edellä ja sitä rataa. Joten eiku töpseli seinästä pois ja tänään ajatuksen ja kenties ajankin kanssa tutkimaan. Mutta lintujen laulut, liverrykset, takapihalta aukeava peltomaisema, luonnonrauha, kasvien omat struktuurinsa väreineen, kivat sokkelot ja polut, paljon katsottavaa löytyy. Pihaamme osuu lukuisia eri auringon vaiheita, nyt aamuaurinko siivilöityy koivujen lävitse pellon yli. Uudet naapurinlapsemme kaipaavat usein sitä "toista tyttöä" kaverikseen takapihallemme seikkailemaan. Naapurinlapset eivät osaa tunnistaa tyttöjämme, eivätkä nimiä ole oppineet. Kaikki ovat heille toisia tyttöjä. Ideana ja toiveena oli, että tänä kesänä pitää tyttöjemmekin olla sosiaalisempia, harrastaa kavereita, kyläilyjä, yökyläilyjä, kaverihurmosta, tyttöjen juttuja ilman kotiintuloaikoja niin paljon kuin ehtivät. Kotiintuloaikoja meidän ei ole koskaan tarvinnut antaa, erikseen määrittää, luotan yhä tyttöjen omaan järkeen. Tärkeää on, olisi, että tytöt kotoa reviiriään laajentaisivat, olisivat sosiaalisia ja aktiivisia. Verna tämän on parhaiten uskonut, menee mihin milloinkin, kaveeraa ahkerasti. Nythän meillä ei mitään eristysrajoitteita ole ja meille mahtuu. Näinpä saamme usein kuittauksen, että nyt on kaverivelvoitteet hoidettu ja poikienkin kanssa pyöritty, kun naapurinpojat heti aamusta toisia tyttöjä kaverikseen pyytävät takapihan poluille seikkailemaan. Hyvä, hyvä! Niin tokihan äitinä olen ehdottanut myös poikakavereiden hankkimista, luulisin sen keskinäisiä nahinoita vähentävän, jos vaikka kesäkolli sohvalla pyörisi. Tuohon ideologiaani saan pitkiä, hiljaisia katseita, päänpuistelulla. Ei ne kaikkea tottele.
   Alussa kerroin Reetan uusista kuvioista, viikon varrella opituista ja kehitetyistä asioista. Kerronpa niistä nyt enemmän. Eli viikko sitten Reetta sai aika hurjiakin haittavaikutuksia edellisviikon lääkelisäyksestä. Lääke jota lisäsimme on tuohon spastisuuteen. Nostin sen nyt 50 mg vuorokaudessa, maksimi on 60 mg Reetan kokoiselle. Aikaisemmin keväällä, huhti-toukokuussa nostin edellisen kerran 10 mg. Koko ajan on ollut puhetta, että kokeillaan ja haetaan hyötyjä ja verrataan haittoja, haetaan balanssia. Eli viikko oli Reetalle sietämätön, neidillä särki päätä, olemus oli nuutunut, vaisu, kiukkuinen, itkeskeli, ei suostunut ulos jne jne. Perjantaina yritimme kävellä kylille, piti palata takaisin ja tilata taksi. Ajattelimme muka syödä lauman kanssa ulkona, niin ajattelimme. Ruokapaikkaan kun pääsimme oli käämit kireällä kaikilla ja kaksi lähti välittömästi litomaan ja minä ja Reetta perässä. Neidin raivokiukkuolotila oli hurja, ei siinä ihmisten ilmoille voi mennä. Kävelin siis kotiin raivoava neiti pyörätuolissa, jopa osastolle soitin, mitä tehdä. Päätin iltalääkelisäyksen jättää antamatta, palauttaa annostuksen ennalleen, lopettaa lääkkeillä kiduttamisen. Palasimme siis 40 mg vuorokaudessa. Seuraavana päivänä olemus normalisoitui, hymy palasi silmiin saakka. Myös muutamat sanat. Sitten taas pienessä mielessäni asioita ynnäilin, sillä minulla on useinkin visio, että keksin kyllä teorian ja ratkaisun, kunhan pähkään... Kunhan vain olen kärsivällinen. Näinpä pudotin annostusta kevään tasolle 30 mg/vrk. Sillä keväällä Reetta jutteli enemmän ja oli monissakin asioissa aktiivisempi, josko näillä lääkelisäyksillä on oikeasti spastisuuden pienoisen löysäämisen lisäksi noin suuret muut haittavaikutukset. Olen myös neurologin kanssa jutellut, onko muuta lääkettä tai rinnalle toista olemassa. Silloin sain kuulla, että lihasrelaksantti on yleinen käytetty, sitäkin Reetalla meni joulukuussa, kunnon annoksilla, eli kaapistamme löytyy. Eli nyt sitten olen miksannut spastisuuslääkettä pienemmäksi ja rinnalle lihasrelaksanttia. Kas kummaa neidin "puhuminen" on lisääntynyt huomattavasti, iloisuus palannut, vireys noussut, spontaani liikkuminen ja pyöriminen lisääntynyt, ruokahalu palannut, ilmeilyt ja kujeilut lisääntyneet. Positiiviset muutokset ovat huomattavat. Olemme myös yhtä aikaa hoitajan kanssa keksineet vessanpöntön "purkamisen" ja suihkutuolilla vessaan peruuttamisen. On huikeaa kuulla huuto vessasta "Tuli jo!" Reetta itse ilmoittaa pissat ja kakat, aivan mieletöntä. Tuossa alussa mietin, muistaako Pasi uusia opittuja kujeita, eihän tuo muistanut, olisi vetänyt yhä vanhalla kaavalla... Muistuttelin ja saimme pian kuulla huikean onnistumishuudon vessasta. Nämä kehitysaskeleet kun pitää meidän lapsellemme mahdollistaa! Reetta heräsi tähän päivään silmät niin kirkkaina ja hymyilevänä, oikeana ilopillerinä. Tuollaista lasta on helppo hoitaa ja huoli on aina vähemmän läsnä. Osoitus oikeista muutoksista ja lapsen paremmasta olosta jalkautui jo heti sunnuntaihimme. Olimme serkkutytön ja naapurinpojan konfirmaatiossa ja molempien juhlat päälle. Reetta jaksoi siinä missä me muutkin, 6,5 tuntia ihmispaljouksissa ja juhlissa mukana, se on hyvin se. Viikolla ei tasan olisi onnistunut, olotila oli sietämätön. Kappelilla tosin tunsimme olevamme hiukan silmätikkuina, varmasti monestakin syystä. Onhan tuo oma naama taas lehtien palstoilla ollut Santrauksen johdosta ja Reetan tilanne tasan kiinnostaa pienellä paikkakunnalla. Mutta emme anna tuijotuksien haitata, vedämme selkä suorana ja menemme minne haluamme. Ehtoolliselta kun palasimme kapeaa käytävää pitkin tuntui ole lähes kuninkaalliselta, kun ihmismassat lakosivat edestämme, kun lykimme pyörätuolilla takaisin paikallemme. Aika huikeaa ja Reettakin se huomasi. Saimme myös paljon lämpimiä katseita, tervehdyksiä ja halauksia osaksemme. Se on aika mieletön tunne, kuinka monia Reetta ja Reetan tarina koskettaa...
   Tiistaina heitin tuplien kanssa myös pikaisen Oulun keikan. Kävimme hakemassa vasempaan, jäykempään käteen lastan. Se on sellainen samanlainen mittatilauksena tehty lasta kuin jaloissakin. Neiti on siis aika napakasti kapaloitu sen seitsemän tuntia päivässä, mutta yritämme hyödyntää moiset apuvälineet niin hyvin kuin mahdollista. Samaan keikkaan upotimme kahvilassa herkuttelun ja tietenkin kaupoissa kieriskelyn. Tuplat hankkivat Fannyn rippijuhliin vaatteita, eihän heillä ennestään tietenkään mitään päällepantavaa olisi kaapeista löytynyt, ei todellakaan. Reetta on hyvä reissunainen, jaksaa ja nauttii. Takapenkillä tuplat kylki kyljessä rätkättivät, lähinnä omakuvilla pelleilivät. Mitä ne nyt on sellaiset kun omaan naamaan laitetaan kissankorvat tai hiiren nokka... Jos Reettaa tympäisi, sanoi Verna heti asiasta ja vähän aikaa kiukkusivat, mutta homma tasaantui hetkessä. Loistavaa yhteistyötä ja hauskoja reissuja moiset. Ostin, Reetalle lähinnä, kasvohierontatelan, se osoittautuikin mieluiseksi. Paluumatkan pysyi napakasti Reetan kädessä, välillä Verna avusti kasvohieronnassa, omassa ja Reetan. Sama vehje aktivoi kasvojen liikkumista muutenkin, alkoi suu hamuamaan ja ilmeet muuttuivat kasvojen eri osa-alueilla hyrrätessä. Halpa aktivointi- ja jumppavehje, uskon siitä olevan puheterapiankin kannalta hyötyä. Moni eri terapiamuoto kun on parasta kun sen arkeen ja arjen toimintoihin sulauttaa, kuin että erilliseksi terapiaksi nimeää. Samahan pätee aikuisiinkin, yleensä ainakin meidän perheeseen, kun tavallaan vahingossa terapioi vaikka puutarhaterapialla, kaveriterapialla, aurinkoterapialla, linnunlauluterapialla, kosketusterapialla..., se uppoaa helpommin kuin sohvalle istuttamalla ja oikealla selkeästi määritellyllä terapeuttisella terapioimisella.
   Olen myös saanut Oulun tutkimuskeikasta lähes kaikki tarvittavat epiksriisit ja selonteot, olihan taas iso pino asiatekstejä. Maanantaina jälleen täytin Kelan kuntoutushakemuksia, jotta asiat rullaisivat jatkossakin ja saisimme lisäaikoja tarkennuksineen niihin. Sain loistavaa palautetta ja jo tiistaina puhelun, että asiat etenevät ja perusteet riittävät, päätös tulossa. Loistavaa! Monta kertaa kun asiat jäävät viikoiksi byrokratian rattaisiin ja lomille, nyt meni ajoitukset aivan nappiin. Itse kun olin jo huolissani, kun asioiden toimittaminen puuttuvista lausunnoista johtuen venyi ja aikapulasta kun en ehtinyt niitä lukuisia sivuja hakemuksia täyttää. Nyt ne kuitenkin loksahtivat kohdalleen. Saan huokaista niiden osalta. On myös tärkeää kuulla niin apuvälineiden kuin eri terapiamuotojen osalta, että kaikelle riittää perusteet ja kaikessa mahdollisessa tuetaan, mitä yksi lääkäri vannottikin muistamaan ja vaatimaan.
   Pikaisesti liippaan aihepiirinä vielä tuota Santarusta. Olen saanut sen tiimoilta huikeita viestejä, onnitteluja, lukuisia puheluja, paljon yllättäviäkin halauksia ja kannustusta. Se on koskettanut monia ja yllättävätkin ihmiset ottavat yhteyttä. Se lämmittää, kiitos kaikille tsemppareille ja mukana eläneille! Toki viimeisen puolen vuoden aikana, etenkin, on tullut todella hämmentäviä ja outojakin yhteydenottoja. On tullut postia kärsimyksestä, kirkastuspuheluita, ohjeita oikeanlaiseen elämään, ruokavalioihin, mömmöjen käyttöön, monenlaisia akiteeraamisia, outoja kirjeitä, "viittoja ja viittauksia" helvettiin ja taivaaseen pääsystä, mitä sitä nyt kriisinsilmässä eläville nähdään aiheelliseksi lähettää. Varsinkin nimettömät postit sensuroin välittömästi kierrätykseen, jos ei ole rohkeutta nimellä lähestyä se heti saa karvani nousemaan pystyyn. Toki on myös tullut kortteja, tervehdyksiä, suklaata, ihana Tinka-keppihevonenkin... Meitä on aika moneen junaan. Toisaalta on pistänyt myös miettimään, kuinka hyviksi uhreiksi vaikeassa elämäntilanteessa syystä tai toisesta elävät ihmiset nähdään, heti ollaan valmiita käyttämään toisen asemaa ja kriisiä hyväksi. Kenen etu se on ja onko periaatteet silloin puhtaat... Itse pyrin luottamaan yhä näissäkin asioissa omaan intuitioon, ensivaikutelmaan, jonka asiasta saan. Eli paljon on siis yhteydenottoja joihin en vastaa, en todellakaan, jos siltä alitajunnassani tuntuu.
   Reetalla on jumppari ja päivä on jo pitkällä. Täytyy kait hiukan löysätä tätä naputtelua, jotta saadaan juhannuskuosiin huushollimme. Mitä se sitten tarkoittaakaan, josko sitä mäntysuopaa vaikka kynttiläkippoihin ja suihkualtaaseen laittaisin, tuoksut olisi ainakin aitoa perinteistä juhannusta ja suihkuallaskin persoonallinen, vielä kun sen pumpun saisi puhdistettua niin vaahtoa riittäisi koko suven ajaksi. Siivota ehtii ensi viikollakin... Ikkunat on pesty kyllä, kaapinovet ja väliovet kiillotettu, kaappien sisältöjä en edes ajattele. Kaupassa jos käy, linnut jaksaa laulaa ja aurinko paistaa ilman suurempaa juhannussiivouspanikointiakin. Ainakin nyt näyttää ihan lupaavalta, ainakin auringon ja ilmojen suhteen. Leppoisan lempeää yöttömän yön juhlaa kaikille, tänään on moni asia huikean suven suloisen hienosti... Nautitaan!

1 kommentti:

  1. Olipas siinä taas hengastyttävää luettavaa. Voi kauheus, kun meinasi aivan puistattaa nuo agiteeraukset, voi kertakaikkiaan! Onneksi vastassa on kivipesty ja hiekkapuhallettu Savisillan Santra ;) Huh-huh! Meillä ei puunattu juhannukseksi, mutta tällä viikolla yritän olla hiukan reippaampi. Aloitin raivaamalla työhuoneen, että mahtuisi yksi ylimääräinen jääkaappi käyttöön. Mukavia, rentoja juhlia teille!

    VastaaPoista