TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 23. lokakuuta 2015

KUKA TIETÄÄ

On se vaan jännä kuinka paljon kukakin tietää, mistäkin, vaikka toisesta, meistä tai siitä tutun tutusta... Kuka tietää? Ja mihin se tieto perustuu? Kuka tietää... Loputon suo, vetelä ja upottavan löysä, ärsyttävä rämmittävä. Kuka tietää, missä lähimmät pitkospuut?
   Kuka tietää, mitä tämäkin postaus tuo tullessaan? Sen tiedän, että olin aivan suunnattoman väsynyt, mutta enpä ole enää, ainakaan niin suunnattoman väsynyt. Mutta on kauheaa käydä väsyneenä. Olin sitä tiistaista keskiviikko iltapäivä vartin yli kahteen. Tarkka aikajana, tokihan pistin ajan mieleen milloin se väsymys lähti. Kuka tietää, jos sitäkin tietoa vielä joskus jossakin tarvitaan. Hah!
   Kuka tietää, miksi olin väsynyt? En tarkkaan edes itse tiedä, samaan aikaan tiedän selkeästikin. Tiedän prikulleen syyt ja syiden seuraukset, silti itse jaksan hämmästellä mistäs tämä väsy tuli, miten se nyt tuolla tavalla ja nytkö se meni. Sain ihanan viestin yhdeltä tanssikamulta; "... Monesti mietin sinua. Olet vahva! Mut vahvakin saa väsyä..." Näinpä justiinsa, vaikka kuinka on vahva ja vankka ja jaksava ja pakko jaksaa, kuuluu välillä olla väsynytkin. Ihan täydellä syyllä ja oikeudella. Sekin on tavallaan huikeaa, kun sille antaa luvan ja itse sen hyväksyy.
   Mitä aamun labrat näyttää, kertoo, kuka tietää? Vehkeet ovat siististi odottamassa, kunhan Reetta herää. En halua herättää, labrat ehtii myöhemminkin. Kuka tietää, tankataanko? Hb oli pitänyt hyvin kutinsa, samoin leukkarit. Trombosyyttejä annettiin tiistai aamuna pussillinen, tankkausraja 50, se oli justiinsa sen 50. Röhä, muistaakseni rino, jatkuu yhä, sama mikä alkoi silloin kun se alkoi.. Ei harmainta hajua milloin se alkoi, tai muistanhan minä toissa tiistaina, ei vaan sitä edeltäneenä, iltapäivällä kolmen jälkeen. Kuka tietää, no minä, äitinä. Nyt tiistaina lääkäri sanoi, että joku toinen ei tavallaan olisi ollut nukutuskelpoinen, mutta kun Reetta nukutettiin edelliselläkin viikolla ja tilanne on mikä on niin nukutettiin. Onhan myös tärkeää, että neuroleukemian hoitoon annettavaa selkälääkettä voidaan antaa.
   Edellisellä nukutuskerralla, joka siis on nopea humautusnukutus omassa huoneessa, omassa sängyssä ja omissa vaatteissa, oli jotain häikkää. Kuka tietää? Koneet eivät löytäneet pulssia, happitasot, sykkeet ja paineet heiluivat, laskivat. Pulssi löytyi ranteesta, ihan ok ja neiti nukkui levollisesti, mutta koneet piippasivat. Onneksi en ollut huoneessa, kuka tietää miten olisin reagoinut.
Reetalla on aina ollut alhaiset paineet ja hitaampi pulssi. Jo kauan sitten minun mahassa, tulpilla!? (pitäisi lukea tuplilla, mutta olihan ne mahassa hiukan tulppinakin, annan siis painovirheen jäädä, minusta muka hauska asia) takoi aivan eri tahdilla. Nukutuksen aikana myös nämä toiminnot hidastuvat, kuulemma paljonkin, mutta aina on kone ne löytänyt. Luullakseni, kuka tietää. No, se on ohitettu juttu, eikä mikään pysyvä ongelma. Vehkeet vaihtoon!
   Ensi tiistaina on ja olisi nukutus ihan leikkaussalissa. Samalla on lyp ja selkälääke. Kuka tietää? Mitä, no luuytimen tilanteen, alkuperäisen leukemian ja jäännöstaudin tilanteen. Sitä on hoidettu tujummilla lääkkeillä viimeksi silloin elokuussa. Kauhuskenariot ja pelko liehuvat alitajunnassa. Eli kuka tietää, siitäkään, ennen kuin tietää. Jos tuo röhä jatkuu, niin kuka tietää pääseekö leikkuriin. Onhan tässä taas...
   Neiti on jaksanut kohtuullisen hyvin, mitä nyt hiukan on ollut vetämättömämpi. Eilen Reetta pääsi toivomaansa hierontaan, se tekee aina niin hyvää ja saa rentoutumaan. Kuka tietää, kuinka paljon rentoutta tuokin lapsi tarvitsisi. Kuinka paljon hyvää oloa ja lepoa kaipaisi. Helppoutta, normaalia lapsuutta, terveyttä, siis ongelmatonta elämää, tyhjänpäiväisiä teinijuttuja? Kuka tietää. Onhan tämä huikean pitkä suo ollut tarpoa, ja tarvomme yhä. Aikakapselilla viisi vuotta, moniko olisi jaksanut, kuka tietää. Paino on ollut laskussa, monestakin syystä. Ihan vain ei ole maistunut, tyhmiä ruokia, kieltäytymistä, kapinaa, ruokahaluttomuutta... Toissapäivänä Reetta itse viimeinkin päätti ryhtyä yhteistyöhön. Juo sen mitä käsken, pyydän, määrään. Sitä mitä käsken, pyydän, määrään. Syö samoin, useammin ja reilummin. Samalla olen lisännyt myös energiajauheita, eilenkin taisin laitella noin 300 kcal pussista. Reetta jopa itse on niistä keskustellut, ehdottanut. Hieno homma, kuka tietää, jos vaikka energiatasot nousisi. Huomattavaa nostetta oli jo eilen...
  
   Sittenpä liipaisen muutamia asioita, joista tiedän. Kuka muu tietää ja mitä? Olen saanut huomata, että aika moni tietää, vaikka ei todellisuudessa tiedä (paskankaan vertaa). Olihan ruma ilmaus, mutta se nyt puskaisi tulemaan. Eli viimeiset kaksi viikkoa olemme olleet ihmisten tietoisuudessa tämän koulun ja vanhempainyhdistyksen käynnistämän huikean hyväntekeväisyysprojektin tiimoilta. Onhan se hienoa, että asiat saavat palstatilaa ja media on kiinnostunut. Minusta on myös tärkeää, että joskus esille ja tietoisuuteen nousee hyviäkin asioita. Niin harvoin hyvyys ylittää uutiskynnyksen. Pääasiassa ne ovat negatiiviset asiat, jotka saavat palstatilaa. Minun mielestä tämä hyväntekeväisyyden esille nostattama hyvyys ja vahva halu auttaa on aivan mieletön asia, ansaitsee tulla kuulluksi, tajutuksi, uutisoiduksi. Hyvyyttä ja välittämistä on vielä olemassa, se on minusta tärkeä viesti, tässä itsekeskeisessä maailmassa ja elämämenossa.
   Samaan aikaan olen suunnattoman kyllästynyt, oma naama alkaa olla jo tosi, tosi kulunut. Samalla on tärkeää, ainakin minun mielestäni tärkeää, kertoa näistäkin elämän todellisuuksista. Pistää naamansa likoon ja antaa tarinoille kasvot. Heittäytyä muidenkin hyödyksi, pistää itsensä myllyyn, jotta jollekin muullekin joskus jossakin olisi hyötyä. Samahan on se, että olemme osallistuneet moniin lääketieteellisiin tutkimuksiin, jotta niistä hyötyisi seuraavat apua tarvitsevat. Kun ei asiat etene, jos niitä ei tehdä mahdollisiksi. Samoin Reetta on tympääntynyt, vähän kaikkeen ja tähän myllytykseen. Itselle on myös elämä ollut helpompaa, kun emme ole asiaa tai tätä todellisuutta piilotelleet tai salailleet. Tosin viime keväänä sain kommentin, joka veti hiljaiseksi, Kuukausia telekkariohjelman jälkeen... "Oliko sinun pakko mennä niin lähelle sitä kameraa?" Aika olennainen asia ja varmaan minä itseni olen linssiin kiinni vetänyt. En nähnyt tarpeelliseksi selittää kysyjälle asiaa sen enempää, jos tärkeysjärjestys ja ymmärrys  on tuota tasoa asian tiimoilta. Kuka tietää, olisinko päässyt vieläkin lähemmäs, kun en tajunnut itse jakkaraa liikuttaa?
   Olen saanut aika huikean määrän posteja, yhteydenottoja, viestejä ja puheluita. Ihan tuntematon soittaa pitkän puhelun, kysyäkseen mitä kuuluu? Mitä ihmettä minä osaan siihen vastata? Jätänkö vastaamatta? Kuka tietää. Kuitenkin minun on luuriin vastattava, kun en koskaan tiedä mistä puhelu tulee. Toisaalta on outoakin, kuinka paljon jonkin yhden lehden jutusta voi (muka) elämästämme tuiki tuntematon tietää. Samaan aikaan jotkut viisaat ehdottelevat kantasolusiirtoa Suomessa, ei kannata Saksaan lähteä, kannattaisi ensin ottaa yhteyttä suomalaisiin osaajiin... Poks! Pimahti ja paukahti. Hyvä idea, emmepä olleet kuulletkaan moisesta! Samaan aikaan sanotaan, että yhteiskunta maksaa. Niin maksaakin, ISO Luojan kiitos, lääketieteellisen hoidon. Olen sen kymmenen kertaa luukuttanut, haastatteluissa tehnyt selväksi, ääneen sanonut, kirjoittanut ja tuonut julki. On mielettömän hyvä olla suomalainen ja asua hyvinvointiyhteiskunnassa. Suomessa on moni asia todella hyvin. Mitkään keräykset ja hyväntekeväisyys eivät olisi kyenneet rahoittamaan kenenkään syöpäpotilaan, saati sitten Reetan kaltaisten vaikeampien hoitojen kuluja. Se on aivan mielettömän iso huoli vähempänä, kun asumme Suomessa ja nämä asiat hoidetaan puolestamme.
   Miksi on budjettivajetta sitten? Kuka tietää? Pistäppä kohdallesi, jos vaikka keskisuuri suurperhe, viisi vuotta tukijaisilla, ihan normaalit velat mitä lapsiperheillä keksimäärin on hoidettavana... Olisiko sinun perheelläsi mahdollisuutta kustantaa asumista mahdollisesti kahdessa maassa, ennalta määrittelemättömän ajan. Jos nyt sellainen mahdollistuu, kuvitteletko kulurakenteen nollaantuvan kotimaassa, jotta etäperheen osaset kustantavat elämänsä muualla. Olisiko ihan kiva, jos vaikka pitkässä savotassa muukin perhe edes joskus näkisi. Joillekin saattaa olla kauhea ongelma olla yksi yö, tai peräti kokonainen viikko perheenä erillään. Vedänpä tähän luvun 242, sairaalapäivää olimme erillämme ensimmäisenä kalenterivuonna. Sehän on kuin formulakusilla, tai tennistähdellä, tosin liksat vähän erilaiset. Tämä elämämme ei ole myöskään omasta halustamme tai tahdostamme tällaista. Emme ole tällaista elämää valinneet, saati halunneet.
   Saksa on nostettu, liiankin usein muka selväksi todettu, itsestään selvänä pidetty. Kuka ihan oikeasti tietää? Ei kukaan, sitä meinaan pääsemmekö, joudummeko ja onko Saksaan lähteminen koskaan mahdollista. Kaikissa haastatteluissa olen tuonut sen tarpeeksi selvästi julki JOS. Meillä on vielä todella monta ja isoa jossia, eikä Saksakaan ole varma ratkaisu mihinkään. Mutta kas kummaa kun lehti on mennyt painoon, tekstejä on viilattu ja viesti muuttuu. Voi kauhia kuinka nyt ymmärränkään julkkuja, kuinka asioita vääristellään, sanomisia muokataan tai asian sanoma vääristyy. Sekin harmittaa, ainakin minua, mutta en voi niihinkään puuttua. Tai siis en jaksa puuttua, onneksi se oli jo mennyt media, eilinen lehti jne... Taas on uudet asiat eetterissä, hyvä niin. Iltasanomien haastattelukin tuli puskasta, olimme elokuvissa, sain puhelun en vastannut, joten sain tekstarin. Olimme siis Oulussa ja haastattelu tehtiin kahden tunnin varoitusajalla Oulussa. Suostuimme siihen, jotta hyvyys saisi näkyvyyttä, positiivisten asioiden vuoksi. Ruikuttaminen tai "jeesustelu" ei auta ketään, emmekä sitä jaksa. Nettiversio oli typistetty, aivan ihmeelliseksi muokattu. Eniten aina harmittaa, että JOS unohdetaan. Sillä nämä asiat eivät ole meidän päätettävissämme, todellakaan.
   On myös tullut kysymyksiä, parantaako Saksan hoito? Varmasti? Kuka tietää? Eihän tuohon ole vastausta, ei kenelläkään, jos nyt edes koko Saksaan... Plääh.
   On myös kysytty, paljonko tilillä on rahaa? Kuka tietää? Se ei ole meidän oma tilimme ja lahjoituksissakin on aivan älytön lakiviidakko ja byrokratia. Mutta uskon, että tämä asia on ollut paremmassa nosteessa kuin kukaan kuvittelikaan. Joskin sekin hiukan kuvottaa, koska kateuttahan löytyy heti. Samaan aikaan mietityttää, jos avustuksilla annetaan lahjakortteja paikallisiin liikkeisiin, mitä se auttaa kun tarvitsisimme käteistä vaikkapa vuokratakuisiin, lentolippuihin, mahdollisiin liikkumisiin taksilla, ostettaviin lääkkeisiin, ruokaan vaikkapa sitten Saksassa... Kuka tietää?
   Olen saanut myös puhelun, onko tilinumero varmasti oikea, joka lehdessä oli. Mistä minä voin tietää, kun ei se ole meidän tai minun? Täytyy vain luottaa. On kuulunut myös viestejä, että nyt olen oman osuuteni hoitanut... Ei sen näin pidä mennä, tämä perustuu vapaaehtoisuuteen ja siihen hyvään tahtoon. Kuka tietää, miksi sitten osallistuu, jos se maistuu happamalle jo alussa. Ei kukaan velvoita, ei kukaan pakota, ketään.
   On myös yllättävää, kuinka on otettu omiin käsiin vaikka ja mitä, kysymättä meiltä. Omia oikeuksia. Paljon olemme saaneet ehdotuksia , mutta kaikki ei suinkaan ole mennyt läpi tai vaatii tarkempaa perehtymistä myös ehdottajalta. Eilen olemme saaneet pöllömanagerin käyttöömme, hänen kauttaan junailemme sitten mahdolliset pöllöjen myynnit. Sikäli mikäli niitä pöllöjä ehditään tekemään. Kerron, jahka tiedämme... Ideahan on tavallaan meidän omasta panoksestamme asian hyväksi,  joten pöllöliikenne kulkee kauttamme. On myös tärkeää, että alkuperäinen idea välittyy myös kannatustuotteen ostajalle saakka, eikä pöllö muutu matkalla vaikkapa possuksi... Toistaiseksi laaduntarkkailu pyörii olohuoneessamme, kriitikot ovat napakoita.
   On myös kysytty, onko Reetta konsertissa mukana. Kuka tietää? Ei tasan kukaan. Tavoite olisi, että voisimme olla, koko perheellä. Mikäli näin on, niin heti seuraavana päivänä meidän pitää olla taas Oulussa. Kenties, ehkä, jos, vaikka blinatumomabia aloittelemassa. Eli emme todellakaan lepäile laakereilla tämän todellisuuden suhteen. Kukaan ei voi tietää. Ei kukaan...




   Sen verran tiedän nyt, että ulkona sataa vettä, pyykkikone on kohta pessyt, yövieraat kuuluvat heräilevän, Reetta nukkuu yhä, minulla on mekko päällä, Pasi on töissä, syysloma lapsilla on loppusuoralla, jauhelihakeittoa on vielä kaapissa, pöllötalkoita on tiedossa, hyvyyttä on valtavasti ympärillämme ja olen suunnattoman kiitollinen. Aivan nöyrästi ja vilpittömästi kaikille kaikesta hyvästä jossa saamme olla osallisina. Kuka tietää mitä tämä päivä tuo tullessaan, kunhan pääsee käyntiin. Hyvyyttä kaikille toivon tietysti! Ja luottamusta siihen, että asioilla on tapana järjestyä....
Reettakin venyttelee ja kyselee, meinaanko labrat napata. Meinaan, sen tiedän...


P.S Minulla on tietoa, ihan mitattua faktatietoa... Labrat hyvät, ei tankkaustarvetta; Hb 100, trompparit 116, huikea noste jihau!, leukkarit hienot 1,9 ja neutrofiilejä löytyy 1,3. Ai että, tästä on hyvä alkaa viikonlopun viettoon. Reetta nousikin ja sanoi hänellä olevan jännän olon, samalla hän hymyili silmiään myöten...
  

7 kommenttia:

  1. Moi. Täällä eräs tuntematon joka "jäänyt koukkuun" tähän blogiin... ja sitä myötä elämäänne kuin sen tänne eetteriin pukkaat. Sosiaalipornoa... tavallaan, mutta myös aitoa huolta tilanteestanne ja jaksamisestanne. Sanonta ihmiselle ei anneta enemmän kuin jaksaa kantaa on bull shittiä, ihminen jaksaa kun on pakko, ei teiltä kukaan ole tullut kyselemään jaksatteko vaan annettu on enemmän kuin tarpeeksi ja näiden kanssa on pakko tarpoa. Mitä muut ihmiset tästä tarpomisesta tykkää, on täysin näiden toisten ihmisten asia. Älä sinä vaivaa sillä päätäsi, jos joku on kateellinen tilanteestanne, mahtaa hällä olla todella huono elämäntilanne, sellaisia ihmisiä säälin.

    Jo pitkään olen miettinyt miten teitä voisin auttaa, lääketieteen asiantuntija en ole, asun kaukana joten oven taakse en voi tuppautua (ja tokkopa siitä apua olisikaan, heh), mutta heti kun luin keräyksestä tiesin, tässä se on: pienen ihmisen keino auttaa... jos Saksaan ette menekään, käyttäkää rahat mihin tahansa, minä ainakin annan ne teille, en Saksaan en hoitoihin en mihinkään tiettyyn... sinä tiedät mistä roposillani on eniten hyötyä ja minä annan ne sinulle/teille!

    Iloa & valoa!

    VastaaPoista
  2. Hei. Luin sen Kalajokilaakson lehtijutun ja olen tehnyt kymmenkunta pöllöä teille (en asu Ylivieskassa niin en pääse sinne talkoisiin, mutta tiedän ihmisen, joka voi ne sinne suuntaan kuskata). Toivottavasti kelpaavat :) Toivottavasti myös saatte pöllöistä suoraan tulot itsellenne? Tsemppiä arkeenne.

    VastaaPoista
  3. Rentouttavaa viikonloppua teille! Hienoa, että labrat olivat hyvät. Reetta ja teidän perheenne olette pystyneet hyvin välittämään ihmisille mitä leukemian kanssa eläminen on. Monille ihmisille asia on vieras, joten on arvokasta että olette asian kanssa olleet julkisuudessa. Jaksamisia ja lämpimiä ajatuksia!

    VastaaPoista
  4. Hei! Voimia ja jaksamisia koko perheellenne! Olette todella rohkeasti ja hyvin tuoneet esille mitä on leukemian sairastaminen. Moni asia mitä olette tuoneet sairastamisesta esille pättee myös moneen muuhunkin vaikeaan ja vakavaan sairauteen. Lämmin kiitos siitä rohkeudestanne tulla vakavan sairauden kanssa esille, keskellä taistelun leukemiaa vastaan. En voi kuin nöyrästi ihailla tätä rohkeutta. Voima pöllönne ovat todella upeita.

    VastaaPoista
  5. Tosi hienoa, että olette uskaltautuneet tulemaan esille sairauden kanssa. Se auttaa myös muita ehkä paremmin ymmärtämään mitä käytte läpi. Monilla on aivan ihmeellinen käsitys lapsen syövän hoidosta, ikään kuin otettaisiin pari nappia naamariin, tukka lähtee ja se on siinä. Ja kaikki se, mitä hoidot tuovat mukanaan - kuten pahoinvointi, ruokahaluttomuus ja eristys - on monille aivan utopistisia asioita käsittää.
    Toivottavasti teillä asiat selkiintyvät pian ja selviää, mistä apua lähdetään hakemaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja unohtui liittää alusta leikkaamani lause, joka oli tarkoitus laittaa loppuun: Paljon jaksamista teidän perheelle!

      Poista
  6. Voi Tiina, kateellisia ja kaikkitietäviä on maailma pullollaan! Minusta ei sun naamavärkki oo kulunut yhtään, ihailen vain teitä, miten ihmeessä olette noin vahvoja? Voimarutistuksia koko sakille!!

    VastaaPoista