TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 11. huhtikuuta 2015

MONISANAISEMMIN

Yhden velipoikani sanoja lainatakseni kuvailen fiiliksiäni viime viikoilta näin: "v.....aa niin kuin pientä oravaa." Mutta se siitä, eihän se tavallaan teidän vika ole. Vaikka olisi niin huojentavaa ja ihanaa syytää moinen jonkun toisen, saati sitten koko lukijakuntani niskaan. Eikä tälle fiilikselle ole yhtä ainoaa määrittelevää tekijää, se koostuu aika monesta palasesta, jotka nyt ovat hiukan pois raiteilta. Ja tunnetusti minä draamaan taipuvaisena ihmisenä koen ne potenssiin kymmenen. Eli sehän aiheuttaa pienellekin oravalle inhottavan olon. Tyhjentävä selitys, riittäköön.


   Itseinhoni on kovissa lukemissa, sehän rasittaa koko luomakuntaa, taatusti. Huippuluvut, myönnän. Miten moiset luvut ovat saavutettu, helppoa. Ei tarvitse kuin kuunnella omia ajatuksia, katsoa peiliin, katsoa valokuvia, tapella murkkujen kanssa, tapella miehen kanssa, tai jumittaa käämit vaikka pesemättömästä vessanpöntöstä. Mielikuvitusrikkaana ihmisenä olen löytänyt itseinholleni lukuisia ilmentymiä.  Ja löydän yhä.


   Nyt oravalle aiheuttaa oloja Reetan narina, eikä se ole edes lapsen oma syy. Mutta on sietämätöntä kuunnella vinkumista koko ajan. Selvennettäköön myös, ettei Reetta ole meidän perheemme ainoa vinkuja, vaikka sen nyt esille nostankin. Nyt lisää vinkumista aiheuttaa neurologinen kutina, jota on lapsellani koko kehossa, koko ajan. Antihistamiiniakin olen antanut tuloksetta, mutta kun se tulee hermoista, se kutina meinaan. Yhden hematologin sanoin, sytostaatit vaikuttavat neurologisesti, jolloin kutina ilmenee sitä kautta koko keholla. Aikoinaan luulin ja ammattilaisetkin epäilivät sen johtuvan osittain myös maksa-arvoista, mutta nythän ne ovat hallinnassa. Joten tyydymme neurologiseen kutkaan.
   Kortisoniviikko on aina sellainen kärsivällisyyttä vaativa viikko, kaikille. Eikä Reetallakaan ole hyvä olla, olojensa kanssa. Voin vain kuvitella kaikki pikkuoravaiset olotilat lapsellani, joita lääkkeillä jalostetaan. Onneksi niitä lieventämään on se täsmälääke, uskon sen hiukan laimentavan läikähdyksiä. Uskon, ja tiedän siis huippujen hiukan laantuneen. Nyt ei enää karata, lukkiuduta vessaan, heittäydyttävä puhumattomaksi, hajoteta niin paljon paikkoja, tai puhuta niin paljon pahoja asioita. Mitä nyt hiukan noituu tuo lapsemme, mutta kortisonin aikana siihen on aivan turha puuttua, repertuaari vain kasvaa. Kauheaa kuultavaa, syö äitiyttä. Mutta lääkärinkin kanssa juteltuani on todella hyvä, että kortisonia pystytään käyttämään. Aikanaan leukemiaa on hoidettu ainoastaan kortisonilla, tuloksellisesti. Ja tänään on jo kolmas päivä viidestä kortisonipäivästä, eikös se ole siis voitolla.
   Reettahan ei siis pituudestaan johtuen yllä ottamaan kuivauskaapista itselleen juomalasia. Yleensä hätä keinot keksii, kiivetään jakkaralla, otetaan kauhalla, pyydetään tai muuta sellaista järkevää. Kortisoniviikon aikana tuokin päivittäin lukuisia kertoja tapahtuva juttu on ajettu tappiinsa. Jos lasi  ei tule heti kun lapsi pyytää, hajoaa jotain. Joten pompin aika kuuliaisesti, yritän ennakoida ja jyrkimpiä kiukun kärkiä katkoa. Olen siis muka olevinani askeleen edellä, ennaltaehkäisevästi. Palvelen kuin mitäkin röökynää, pompin ja nielen omaa kiukkuani. Mikä ei taas ole meidän perheen tapa toimia, kun itsenäisyyteen olemme kasvattaneet.
   Nyt pikkuoravaa sieppoo uusi mikro, tyhmä, väärä väri, raivostuttava merkkiääni ja ei osaa käyttää... Samaan aikaan kutittaa, kutittaa niin saakelisti, joka puolelta. Ehdotin kylmä-kuumasuihkuja, säikäyttelyä iholle. Ei suostunut. Maitokin loppui purkista, taas paukkuu. Onneksi lohta ja kääretorttua oli aamupalaksi, onneksi oli.
   Reetta haluaa nyt jonnekin, jonnekin, eikä osaa tarkemmin määrittää. Tiedän tunteen, mutta kun se ei aina auta... Valitettavasti. Ajatukset  ja se kutina tasan tarkkaan seuraavat, vaikka ajaisi kahtasataa tai tekisi mitä. Paeta ei voi, jos on hereillään ja ajatukset seuraavat. Yritämme keksiä jotain puuhaa, olemme maalanneet, uineet, keskittyneet hauskuuteen, yrittäneet johdattaa ajatuksia muualle... Välillä helpottaa, hetkeksi, välillä se hetki on alle kymmenen sekuntia. Onneksi yö meni hyvin, nukuimme vierekkäin yhdeksän tuntia, jopa kivoja humpuukiunia nähden. Onneksi Reetta ei ole pahemmin kipeä, mikä on taas todella hyvä asia. Annettu sytostaatti vie monilta liikuntakyvyn ja aiheuttaa valtavat säryt. Mutta ilman kortisonia, moisia tuntemuksia ei ole. Särkylääkkeitä ja opiaatteja emme ole muutamaan kuukauteen tuohon kipuun tarvinneet, ehkä pariksi yöksi aina sytostaattipaukun jälkeen.
   Eilen Reetta halusi tehdä ja kykenikin tekemään läksyjä. Matikkaa ja fysiikkaa, hienoa nähdä ja kuulla onnistuminen kun siihen lääkehuuruista huolimatta kykeni. Matikanläksyjen aikaan tosin ensin tulvahti kauhea huuto, potkuraivari ja noitumisryöppy. Menin katsomaan, mikä mättää. Neiti yritti raivoissaan repiä kirjaa ja repiä vihkoa. Onnistumatta. Olen joskus kauan aikaa sitten itsekin moista yrittänyt, kun hatussa kihelmöi. Enkä ollut edes lääkkeiden vaikutuksen alla, kun riittää omakin kortisonituotanto moiseen. Enkä tarkoita nyt lähivuosia, taisi olla murkkuiän jälkimainingeissa. Tai siis saattaahan ne vielä nytkin olla niitä jälkimaininkeja meikäläisellä... Jopas helpotti, kun tajusin miksi meikäläiselläkin kuohahtelee, yhä. Se on yllättävän pieni määrä sivuja, minkä voi kerralla repiä, vaikka luulisi menevän tuosta vain puoli matikankirjaa.
   Nyt Reetta söi puolikkaan kääretortun, hiukan verensokerinkin myötä kuulosti helpottavan kuohahtelu. Taisin hehkuttaa liian aikaisin, taas kiljahtelee. Kortisoni vaikuttaa myös silmänalusiin. Ne ovat tummat, lapsi ei pidä peilikuvastaan, valokynäkään ei auta. Päiväuniakin pitää ottaa tuon tuosta, kun silmät menevät kiinni helposti. Onneksi Reetta ottaa tirsoja, välillä tosin pitää silitellä ja rauhoittaa, jotta kykenee nukahtamaan.


  Uimahalliin teki eilen kovasti mieli, mutta voimat hyytyivät. Mutta on tuon neidin uimataito huikea, vuodessa saavutettu. Mennä sukeltelee ja ui pitkiä matkoja, eikä kellukkeita tarvita. Mitä nyt vesijuoksussa kyllä. Alle vuosi sitten ei osannut uida, kun ei ollut neljään vuoteen päässyt uimaan. Päästän tyttöjä jo ihan päineenkin uimaan, he osaavat huolehtia toisistaan. Alkuviikosta kolme nuorinta kävi yhdessä vesijuoksemassa ja uimassa.
   Eilen siis satuimme papparaisten kanssa uimahalliin samaan aikaan, niitä oli laumoittain. Samaa ikäluokka kuin meidän isukki, olisi, jos elossa olisi. Ja niin kuin isänkin piti vesijumppa aloittaa leikkauksesta kuntoutuakseen, eipä ole enää aloittamassa. Tulin juttuun niiden kanssa, en taas tiedä miksi piti raatata, kait se oli isän ikävä joka pisti höpöttämään. Ja kyllä se raatausaloitus tuli monta kertaa pappojen puolelta. Höyrysaunassakin höpötimme ummet ja lammet.
   Ehdotin Reetalle, josko tekisimme haudalle havukranssin. Nyt on omassa pihassa materiaaleja, kun Pasi leikkeli havuja. Äkkiäkös me sellainen kranssi väännetään, olenhan ihan kranssinvääntäjän koulutuksen saanut. Reetta sai muuta ajateltavaa ja ulkoisti itsensä. Uskon myös että se mielen liikkujen kuohuntaa lieventävä lääke alkaa tälle aamulle tehota, luojan kiitos.
   Ajattelin itse mennä tanssikurssille latautumaan tänään. Paas kattoo pystyykö tämä orava moiseen keskittymään. Nyt on ollut tanssissa tauko, kun loppui kansalaisopiston kurssit ja oli nuo pääsiäispyhät. Itsetuntoni kertoo kyllä, etten enää silläkään rintamalla osaa mitään ja kuvittelin joskus osaavani... Mutta tänään olen jotenkin sisuuntunut tuohon pieneen oravaan joka minua riepottelee. Pieni orava ja muka nujertaa ison akan, en anna periksi, ihan hölömö yhtälö. Itsetuntoni on myös kuiskutellut, ettei minun kirjoittamillani jutuilla ole paskanakaan painoarvoa, joten omat tuotokset ovat olleet jäissä vaikka olin itselleni tavoitteita asettanut. Mutta kun ei vain mieli ole jaksanut laulaa, eikä sormet naputtaa. Eivät edes ole osuneet mihinkään, vaikka olen yrittänyt. Mutta kait ne ovat näitä luovan ihmisen suvantoja... Kakat, saamattomuutta ja sekös sieppoo. Ei, kyllä siinä on turnausväsymystä ja ansaittu suvanto, pakollinen pysähtyminen. Ja kakat, saamattoman ja tyhjän pantin ihmisen aikaansaamattomuutta... Huomasittekos kuinka helposti pikkuorava löytää kaverin. Alkaa inttää aivan raivostuttavasti, eikä siihen auta mitkään tulpat. Se on samanlaista intosta kuin Reetan neurologinen kutka, inttää yötä päivää.


   Tänään on Vernan nimpparit, aamulla pussailin sankarin. Kääretorttua, mansikkarahka, juhlakalulle aamupalaksi. Siitä on hyvä aloittaa. On myös Tessan yläkerrasta alakertaan rappujen kautta kerien putoamisen 14-vuotispäivä. Hyi, kun muistankin moisen tilanteen. Muutama kolhu tuli, mutta siinä olisi silloin voinut huonostikin käydä tai tosi huonosti. Fannylla on hauskaa, kun kantelee Vienoa pyykkikorissa ja antaa haistella ja maistella ulkoilmaa.


   Kait tämäkin päivä tästä lutviutuu, kunhan nujerran tuon raivostuttavan pikkuoravan olaltani. Vedin päälleni kirkkaanpunaisenkirjavaa, meinasin verhoutua tummaan. Yksi kaverini on minulle siitä pitkin kevättä huomautellut, sillä olen hukannut värit. Kuinka tärkeää on ystävä, joka kertoo, herättelee, antaa ajattelemisen aihetta. Kait sekin on laittanut elämän ja itsetunnon peiliin syvemmin tsiikaamaan. Tavallaan hyväkin välillä kelailla asioita... Mutta kun minulla nämä säikeet ovat aina niin moninaiset, jokaisella polulla on monta haaraa ja nopeus on aina se mikä rassaa. Vauhdilla pistäisi saada myös asiat mallilleen ja kun ei se vaan niin mene. Kärsivällisyyttä opettelen yhä, vaikka sitä minulle on opetettu, voi kuinka sitä onkaan opetettu. Ja opetetaan yhä, kärsivällisesti. Autsh!
   Olen myös kelannut jälleen neljän ja puolen vuoden savottaamme. Pian on myös jälleen yksi tärkeä merkkipäivä, 19.4. Silloin kierrämme varmaan 2-vuotiaalle kantasolulle omat kääretortut. Se on ollut sitkeä, rohkea, vahva ja taistelutahtoinen kantasolu! Helekatin urhea ja pitänyt pintansa. Eli alitajunta puskee näitä asioita, jotka pistävät uupumaan, rypemään, pelkäämään ja samaan aikaan olemaan suunnattoman kiitollisia. Tuo alitajunta kun verrattavissa neurologiseen kutinaan myös. Minulla on myös visioita, mutta en uskalla, en todellakaan uskalla niitä vielä ääneen luukuttaa. Mutta on tärkeää, että on visioita, sanotaanko nyt, että tunnelin päässä on valoa... Vaikka kuinka pikkuorava kuiskii ja sätkättää olkapäälläni, yritän olla sen sätkätystä vahvempi, rohkeampi ja pistää sille kampoihin.
   Reetta antoi minulle kymmenen minuuttia aikaa, siinä ajassa pitää saada tämä purkkiin, paplarit pois päästä, housut jalkaan ja peti petattua. Neiti odottaa innosta puhkuvaa äitiään tekemään kranssia takaterassin pöydälle. Siellä on puolalanka, oksasakset, havuja ja oksia, niistä se kranssi syntyy. Onneksi on luovuus olemassa, siihen kun saa näppinsä upotettua, niin jokin lukko aina jossakin löysää. Kaikilla meidän huushollissa. Eli tässäpä tämä nyt oli hiukan monisanaisemmin avattuna. Ainakin itseä se hiukan helpotti, kun sanallisesti joitakin asioita jäsentelin, vaikka meinasi välillä kakkaakin puskea ulos. Mutta eikös sitä pidä välillä kuonista ja karstoista päästä. Nokka on siis yhä reilusti pinnalla, kaikesta huolimatta, vaikka Pohojanmaalla on vesi korkealla ja tulvii Pohjanmaa...
Kuulemma kymmenen minuuttia on mennyt, enkä ole edistynyt ollenkaan! Arvatkaapa kuka sen kävi kertomassa ;-) Sori jos jäi painovirheitä tähän monisanaiseen viestintääni, mutta nyt pitää mennä, en ehdi tsekkaamaan moisia.
   Aurinkoista viikonloppua toivottaa hän, omine ihanine pikkuoravineen ja perheineen ;-)

5 kommenttia:

  1. Hei, mitäs kuuluu? ;)

    VastaaPoista
  2. Hei, vähän huolestuneena kyselen mitä kuuluu?

    VastaaPoista
  3. Tiina, laita vaikka lyhytsanainen viesti, onhan kaikki hyvin?

    VastaaPoista
  4. Kylläpä Tiina kirjoittelee sitten kun hänestä itsestä siltä tuntuu. Jos kaikki ei ole hyvin, niin voi olla hyvä pohtia asioita oman perheen kesken, eikä heti niitä tänne luukuttaa.

    Halauksia ja rukouksia kuitenkin koko perheelle!

    VastaaPoista