TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 8. marraskuuta 2014

ROOLEJA

Halloweenit, kuulemma oli ja meni, mutta meille se kauhun "tasapaino" kroonistui. Ihan ilman naamioita. Luulen tämän postaukseni käsittelevän lähinnä omia sielunliikkeitä ja peilaamista siitä perspektiivistä, sillä omat roolisuoritukseni ovat olleet sen verran vaihtuvaa sorttia, että on niitäkin aika jäsennellä. Istua hetkeksi alas pyllylleen ja vaikka kirjoittaa ajatuksiani auki.


   Muutama viikko on vierähtänyt, kuin sumussa. Reetan asiat ovat kaiketi hyvin. Huokaiskaa sen puolesta! Kävimme viikko sitten sytolla ja lusimme siihen liittyvät oireet. Kivut ja sen sellaiset... Sitä immunologiaan vaikuttavaa lääkettä ei sitten annettukaan, päättivät näin. Kuulemma Reetta porskuttaa kyllä tuostakin alhosta omin nokkineen, on aina noussut ilman tsemppilääkkeitä. Aina kannattaa useamman ihmisen, ammattilaisen ja osaajan asiaa pähkätä. Miksi aloittaa uutta kenties elimistöä kuormittavaa, pahoinvointia aiheuttavaa, ongelmia tuovaa ja tuntematonta? Kyseinen lääke kun saattaa aiheuttaa rajujakin allergiaoireita, kuumetta, verenpaineiden laskua ja useamman päivän "krapulaa". Huojensi moinen, sillä itselle jäikin kaivelemaan miksikö se nyt aloitettaisiin, kun arvot eivät ole nollilla ja aikaisemminkin ovat olleet samalla tasolla ja riittäneet. Mietin, mikä oli se ratkaiseva asia nyt aloittamisessa?
   Polikäynnillä oli uusi lääkäri, jonka kanssa pääsin jo hankauksiin. (?) Siis hankaus ja siihen pääseminen kanssani on todella helppoa, sillä tietyt faktat ovat minullekin kroonistuneet, jumittavat päällä. Ja kun olin roolisuorituksissani taas yhdellä tasolla, niin en vain olisin jaksanut mitään kommervenkkejä, ammattilaisen epävarmuutta, tietämättömyyttä ja lääkemuutoksia ilman perusteita...  Toisaalta emme menneet tunnetasolle saakka ja keikka oli siinä mielessä keveämpi, mutta hiivatin skarppina itse piti olla. Toisaalta monet polikäynnillä tutkittavat, tiedostettavat faktat jäi käsittelemättä, kun tuo neitimme on päälle päin ihan hyväkuntoisen oloinen ja hymyilevä. Mutta en vaatinut lekuria enempää faktoihin perehtymään, annoin vetää kevyemmin, kommentoimatta ja kyselemättä... Inkutin kyllä vastaan ja puhelinsoiton jälkeen minä olin oikeassa, vähäkös tuuletin. Nyt olen sitten mennyt lankoja pitkin, kun e-reseptit olivat hiukan päin honkia, mitä näissä savotoissa tekee kolmellakymmenellä kortisonitabletilla, mehän käytämme "suursäkkejä". Otamme mielellämme myös kelakorvattavia lääkkeitä, kuin maksamme joka kuurista moninkertaisen hinnan. Varmaankin saivartelua ja turhaa hampaiden kiristelyä, mutta todellisuuttamme. Opiaatteja kyllä oli kirjoitettu viisi pullollista, varmaan se lekuri oli katsonut meillä niitä tarvittavan, josko neljä pullollista oli vaikka mamman käyttöön... Suhteellista, ei aina.
   Kotimatkalla saimme ihanan ja huojentavan puhelinsoiton. Reetan verenkuva on "kaunis", naishoitajan sanoin kerrottuna, mutta se oli minulle kauniisti ilmoitettu. Diffi puhdas. Maksa-arvot olivat ainoat jotka hehkuttivat punaisella sektorilla, mutta nekin olivat laskussa. Vammaistuki on loppumassa, ja nythän sitä pähkätään jatketaanko, koska elämämme on kuulemma noin niin kuin normaalia. Kuulemma pitäisi olla enemmän sairaalassa ja silleen niin kuin sairaana, jotta siihen perusteet riittäisivät. Milloin lapsemme on tarpeeksi sairas? Miksei ole enemmän sairaalassaoloa? Luojan kiitos ei ole, sillä jos olemme enemmän sairaalassa niin sehän on jo aika voi voi tilanne. Tavoitteemme on räpiköidä ilman laitoshoitoa, jatkuvaa sellaista. Voiko lääkärit kertoa, milloin lapsi joutuu pidemmäksi aikaa sairaalaan? No, kun ei voi. Miksi yhteiskunta haluaisi ja tarvitsisi lapsellemme huonomman tilanteen, koska olemmehan yhä veitsenterällä? Luukutan epikriisejä joka käynnin jälkeen byrokratian rattaisiin, niitäpä siellä syynäävät. Kyseenalaistavat, ennen kaikkea. Moni asia on hankaloitunut, nyt kun Reetalla on menossa koulukokeilu. Kokeiluahan se on yhä, jos on kevennetty opetussuunnitelma, jatkuvia syöpähoitoja, sairaalakeikkoja ja valtavat määrät poissaoloja. Viimeksikin kortisonikuurin aikana meni koko viikko kotona, kun lapsi oli niin "alhossa". Jätänkö alhossa ja kivun syövereissä olevan lapseni lusimaan yksin näitä asioita kotiin, jos minä olen vaikka töissä. Pärjäile lapseni, äiti lähtee nyt leivänsyrjään, voi voi... No minäpä jälleen todistuksia toimittelen, sen mitä niitä kukaan kykenee kirjoittamaan, vaikka olemassa olevat faktat on ilmoitettu. Moneenkin kertaan. Menkää nyt sinne Saksaan vaikka ja olkaa oikeasti sairaita ja oikeasti syövässä... silloinhan tukeakin voisi saada. Vanhempana ei jaksaisi moista pyöritystä ja tilanteemme kyseenalaistamista. Toki virkailijoillakin on omat sabluunansa, emme mekään haluaisi pitkittää tätä elämäntilannettamme, ottaisimme mieluummin sen normaalin elämän ja terveen lapsen. Röyh!


   Kaksi viikkoa sitten sunnuntaina pääsimme/jouduimme/saimme olla osallisena yhdessä tv-jutussa. Kerron siitä ehkä joskus myöhemmin... Siinä kun purkittaa viimeiset neljä vuotta kameralle, niin voihan suo ja tunnemylläkkä. Todella raskas sessio. Kun kuvaaja, ohjaaja ja toimittaja itkevät räkä roiskuen ja meikä yrittää pysyä koossa kameran edessä. Samalla ihmetellään vahvuuttani, "tervejärkisyyttäni", selkeyttäni ja kykyä koota moinen paketti. Vahvaksikin kehuttiin, tosin minulle tämä vahvuus alkaa olla jo itselle kirosana, kroonistunut ja vihollinenkin. Milloin voin olla heikko? Osaanko edes? Samana päivänä tuon tunnemylläkän jälkeen saimme olla saattamassa isää ambulanssin kyytiin. Siitä on seurannut kahden viikon kriittinen tilanne, jatkuva kuolemanpelko ja tehohoito. Olen siis, yhdessä muiden sisarusten ja perheen kanssa tietenkin, ollut paljon isän vierellä Oulussa. Siinäpä justiinsa olenkin näitä roolejani miettinyt. Kuka olen? Esikoinen, joka yrittää pysyä esikoisen roolissa, tukea nuorempia, löytää nosteen, oljenkorret ja tsempata itseä ja muita. Lapsi, siis minäkin olen isäni lapsi. Äiti, kun juoksen teho-osastolta laitoksen toiselle reunalle ottamaan vastaan oman lapsen, joka tulee taksilla kotoa sytostaattihoidolle lastenklinikalle. Samalla yritän nollata oman huoleni kaikesta laajemmasta ja isästä niin, että kykenen olemaan vahva ja ymmärtävä äiti, joka joutuu sitten kandin kanssa väittelemään faktoista. Eihän minun nyt siellä kuulu romahtaa, jos lapseni minut usean päivän jälkeen näkee ja on tulossa omalle sairaalakeikalle. Taas törmään tähän vahvuuteen. Olemme junailleet asioita niin, että olen ollut paljon isän luona, laitostunut nyt aikuisten puolella, potilashotellissa ja käytävillä. Samalla koen, että minulla on ollut siihen mahdollisuus meidän tilanteemme kannalta. Ristiriitaista tuokin. Potilashotellissa ja omaisten huoneessa on törmännyt uusiin ihmisiin, tarinoihin ja vahvoihin ihmisiin. Viimeksi yksi omainen, monessa liemessä keitetty äiti hänkin, sanoi meidän olevan vahvoja naisia. Jälleen tuo vahvuus sanoiksi puettiin. Toisaalta nuo raakat ja raadolliset kohtaamiset käytännössä tuntemattomien kanssa ovat olleet myös hyviä, puolin ja toisin. Silloin olen ehkä kyennyt olemaan ilman roolia, olemaan vain ja kohtaamaan asiat. Löytämään jopa herkkyyden, haavoittuvuuden itsestäni.
   Viimeisten viikkojen aikana perheemme on entisestään tiukemmin yhteen hitsautunut. Isän vierellä on usein monta lämmintä kättä silittämässä. Isä ei ole yksin. Tänä aamuna tosin hoitaja "pihtasi" tietoa, kun soitin. Hän sanoi, ettei lukemilla (kreat, urea, hb, crp, pct...) ole väliä, kokonaistilanne ratkaisee. Lääkärin kanssa kannattaa keskustella, mutta sehän ei tietenkään oikeastaan nyt viikonloppuna ole mahdollista... Omaisena meillä on tietyt asiat, joiden varassa olemme keikkuneet, yrittäneet hahmottaa tilanteen kokonaisuutena faktoilla, labroilla ja sen mitä itse näemme. Olemme yrittäneet löytää jonkin johtolangan, miksi tämä tiedonhalu kyseenalaistetaan ja ei vain kysymiämme asioita tai lukuja kerrota. Vaikka kuinka tinkaan niin ei, enkä minä ole ainoa, vuorotellen olemme menossa lankoja pitkin sinne, sikäli mikäli joku meistä ei ole paikanpäällä. Ilmeisesti tämänaamuisen henkilökemiatörmäyksen jälkeen nimeni hehkuu punaisella niissä tiedostoissa. Avuttomuus on noussut jälleen uudelle tasolle, potenssiin joku hirmuisen iso luku. Ymmärrettävää on, että moinen tilanne jalostaa itsetäkin ne "vahvimmat" puolet esiin, olen varmasti kauhea omainen tietyillä mittareilla, kun kyselen ja tiedustelen, jauhan ja keskustelen. En toki kaikkien hoitajien mielestä, mutta pari naishoitajaa on sen antanut ymmärtää. Onneksi on ihania mieshoitajiakin sattunut...
   Tyttömme ovat käyneet, useitakin kertoja teholla. Reetta on jotenkin äärettömän rohkea ja vahva lapsi. Mistähän lie moisen vahvuuden perinyt? Lapsi riepu ja kaikki hänen kokemansa, voin vain kuvitella minkälaiset filmit Reetalla pyörii omassa mielessään, sillä tässä itsekin on kelaillut vaikka ja mitä viime vuosina koettua. Vapaaehtoisesti ja useita kertoja he ovat käyneet, vaikka se ei ole ollut missään nimessä helppoa. Laajasta, runsaslukuisesta klaanistamme on jalostunut uusia piirteitä, asioita ja ominaisuuksia tämän myötä. Eli olemme siis suhteellisen paljon olleet tien päällä, milloin milläkin kokoonpanoilla ja etäisyyshän on mikä on. Samaan aikaan olen ruikuttanut kohtaloani, etten pääse Oulusta kulumallakaan, sekö minun kohtaloni on. Meninkin ruikuttamaan silloin kesällä 2010, etten päässyt Ouluun, nyt en pääse sieltä pois, en näköjään mitenkään. Samaan aikaan vihaan itseäni ja omia ajatuksiani, miksikö minä itseäni mietin tässäkin asiassa, ruikutan omien tunteideni ja kokemusten kautta. Mutta näin se ihmismieli mitä ilmeisemmin toimii. Sattuneesta syystä, kun tuo mieli kun tahtoo kulkea mukana, vaikka missä on.
  Olen myös törmännyt yhteen rooleistani näin kotosalla, tyhmän äidin rooliin. Kivasti tullut kaikkea niskaan, sen mitä olen täällä pyörinyt. Yksi huippu kokemuksista oli esikoisen rippikouluun ilmoittaminen. Noh, vajokkina nörttinä ja koheltavana äitinä sekään ei ihan nappiin mennyt. Ilmoitin lapseni kyllä, mutta vahingossa seurakunnan lastenkerhoon, oli nääs väärä vipunen siinäkin paniikissa käytössä. Se sai sentään meidät yhdessä nauramaan, kun sähköpostiin tuli kuittaus siitä, että lapsemme pääsee sinne, lastenkerhoon nimittäin. Rippijutskat ei nyt ihan mennyt suunnitellulla tavalla, löysin epäonnistujan roolini. Jotenkin todella vaikeaa ottaa lennosta nämä kotiasiatkin hoitoon, kun on vaikka "lapsen rooli" menossa ja itkettää kauheasti se todellisuus. Jos itku puhdistaa, niin johan ollaan puhtaita. Onneksi sekä itku, että nauru jaksavat kulkea yhä käsi kädessä.
   Tänään pyrin pysymään lähes kotosalla ja yritän lähteä tanssikurssille. Huomenna ajelemme sakilla Ouluun. Salsaa tanssiessa olen saanut yhdeltä mieheltä nimen "retkula", sillä olen siihen rooliini kuulemma todella heittäytynyt. Löysät kädet ja elastinen yläkroppa. Se oli kuulemma kehu, kun määritelmää tarkensin. Näinäkin viikkoina olen päässyt suhteellisen paljon (itsekkään ihmisen roolissa) latautumaan tanssin kautta, heittäytymään vietävänä olevan rooliin. Tanssiessa minun ei tarvitse tehdä päätöksiä, ei tarvitse olla vahva. Kunhan uskallan heittäytyä ja luottaa viejään. Eihän sekään kaikkien henkilökemioiden kanssa onnistu, mutta aina joskus sentään.
   Reetta tuossa leipoi juuri isänpäiväkakkupohjan. Iso kakku jälleen teon alla. Huusholli odottaa siivoojan rooliin astumista, pyykkärin roolin olen jo tehnyt. Näyttelykin on kalenterimerkintöjen perusteella loppumaisillaan, mennyt hiukan sumussa koko aika. Muistin olevani myös huuhaan roolissa. Mitä ilmeisemmin pitäisi purkaa pois, varmaan alkuviikosta. Omat kuntoilut ja sen sellaiset ovat olleet ainoastaan tanssin ja ulkoilun puitteissa. Mutta eipä ole paljon napannut kellonaikaan sidotut vesijumpat, asahit tai kuntosalit. Kirjoittamista en ole edes muistanut, harkinnut tai ehtinyt. Varmaan olette sen huomanneetkin? Sillä on alkanut tulla kyselyjä kuulumisistamme. Elämämme on ollut aika nopeissa sykleissä, parin tunnin periodeissa. Menen mitä ilmeisemmin huomenna ja maanantaina Ouluun. Torstaina on jälleen Oulussa Reetan sytostaatti, joka kuorrutetaan kortisonin tuomilla haasteilla. Eli olen aika tapisti ilmeisemmin kotosalla loppuviikon. Rankoissa rooleissa olemme sekä äiti, lapsi, että koko perhe tulevan viikon.
   Tänne on tullut upea talvi, valtavasti puhdasta lunta, aurinkoa, täysikuuta ja luonnonkauneutta. Pakkasellakin olemme, ainakin vielä. Luonto on yhä se voimaa antava tekijä, se jaksaa hämmentää ja ihastuttaa upeudellaan. Siihen kun peilaa, niin tajuaa oman pienuuden roolinsa maailmankaikkeudessa, meitä ympäröivissä asioissa. Olemme niin pieniä, hiukkasia, herkkiä ja haavoittuvia. Vaikka kuinka yritämme olla ja näyttää vahvoilta. Voit siis vetää johtopäätöksen, että meillä on asiat tänään hyvin. Saamme olla kauhean kiitollisia, nöyriä ja jopa herkkiä.


   Mikäli sinulla on Isä, niin halaathan häntä.
Hyvää ja sydämellistä Isänpäivää kaikille ;-), ennen kaikkea Isille!


   Päätän raporttini tältä päivältä tähän, puen päivävaatteet, tarkistan kellon, puhelimen, kalenterin, jääkaapin ja peilikuvan. Keittiössä raikuu nauru ja tuoksuu kakku. Nyt menen, muutama rooli odottaa...

4 kommenttia:

  1. Vammaistuesta: sinne vaan uutta menemään! Kyllä niiden jotain pitää maksaa. Onhan Neidissä kuitenkin enemmän hoidettavaa kuin "normaalissa" samanikäisessä. Ja lääkärin pitää todistus kirjoittaa teidän parasta ajatellen, ei vähätellen. Meilläkin tuo olis taas edessä. Nyt on saatu alinta korvausta vaikka pelkästä jarrutuslääkkeestä on maksettu enemmän kuin mitä tuo korvaus kattaa. Onneks pojalla on vakuutus mutta katto se on siinäkin.

    Olinkin jo huolissani teistä kun on ollut niin hiljaista. Ihana kuulla että kaikki "kunnossa". Rauhaisat isänpäivät!
    -Äiti-77

    VastaaPoista
  2. Minusta tuntuu, etten kykenisi tuohon paperityöhön, jos minä tai läheinen sairastuisi. Siinä olisi kyllä Suomessa parannettavaa. Miten voidaan odottaa, että sairas tai hänen läheisensä kykenisivät kaikenlaisia lippulappusia sinne tänne toimittamaan toimeentulon saadakseen. Niiden pitäisi tulla kuin 'Manulle illallinen'. Sairas ja läheisensä voisivat keskittyä muuhun.

    ElinaPK

    VastaaPoista
  3. Kun lääkäri painaa väärästä napista e-resepti on mitä sattuu,oikomista riittää.Voimia teille!

    VastaaPoista
  4. Milloinkahan tätä voimanaista nähhään telekussa? T. Utelias

    VastaaPoista