TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 21. lokakuuta 2014

ETAPPEJA

Etappeja, rasteja, määränpäitä, tavoitteita, välietappeja, saavutuksia, maaleja... mitä ne nyt onkaan, aina uusia saavutamme. Niitä on jälleen paukkunut rytinällä meillekin, joten siksi ajattelin hiukan aihetta avata... Tai siis lähinnä nyt paukutan tulemaan seuraavaa...




                                                          KÄDENJÄLKIÄ
                                         TIINA PIIPPO JA TYTÖT, SEKÄ PASI


                                                          20.10.-10.11.2014
                                               AKUSTIIKAN AULATILAT


                                              Avajaiset tänään ma 20.10.2014
                                                            klo 17.00    2. krs


                                                     OLET TERVETULLUT!






Kirjoitan lisää, jahka tässä ehin...


   Huomenta maailma, on tiistai.
Avajaiset oli ja meni, kiva ilta. Yksi koko perheen etappi jälleen saavutettu ja tavoitettu. On se vaan jännä, kuinka se yhteistyö meidän poppoolla tuollaisissa asioissa luistaa. Tytöt ovat erittäin nohevia ripustajia ja näyttelyn pystyttäjiä, taulut nousevat seinille itsestään. Minä saan ikään kuin kauko-ohjata ja homma etenee. Mikäli käyt näyttelyssämme, muistathan pistää vieraskirjaan nimesi ;-)


   Päivämäärissä on jälleen yksi vaikea ylitetty, nimittäin 18.10. Yksi elämäni raskaimmista päiväyksistä, juuri silloin Reetta sai diagnoosin, jo neljä vuotta sitten. Kuinka tuohon päivämäärään kuuluisi suhtautua? Siinäpä se. Minulle se on tavallaan ollut raskas päiväys, mutta voihan asian kääntää toisinkin. Tämän opin yhdeltä äidiltä, jonka lapsella paukkuu samaiset vuodet, sehän on juhlan paikka. Juhlan siinä mielessä, että meillä on lapset joita juhlia. Vuodessa, kahdessa, kolmessa ja neljässä vuodessa moni lapsi, osastokaveri ja kohtalontoveri on joutunut jättämään matkansa kesken. Antamaan periksi... Meillä on kaikkien näiden vaikeiden, raskaiden, epätodellisten, hullujen ja uuvuttavien vuosienkin jälkeen omamme. Eli yritän kääntää ja käänsinkin oman aivoitukseni uusille urille ja päätin ottaa asia juhlan kannalta. Pistimme pystyyn pikku pirskeet; saunomista, asiasta puhumista, hehkutusta, omatekoisia lihapullia, lohkoperunoita ja kuppikakkuja, neljä upeaa vuotta, kaikesta huolimatta. Eli tärkeä etappi.
   Viime tiistaina Reetalla oli jälleen polipäivä. Kauhealla vauhdilla vilahtavat nämä kaksiviikkoiset, tavoitteet, kalenterimerkinnät. Päällisin puolin kaikki on hyvin, kaikesta huolimatta. Pistänpä labrat pitkästä aikaa; Hb 113, trompparit 298, leukkarit 2,3, neutrofiilit 1,7, diffi puhdas!!, alat 520. Eli hyvät labrat, vaikka maksa-arvot ovat kohonneetkin. Leukkarit tavoitetasolla. Pitkästä aikaa kokeissa otettiin myös IGG, tai jokin muu kirjainyhdistelmä, se kertoo jostakin puolustushippusista, immunologisesta vasteesta ja sen sellaisesta, lähinnä talven pöpökantoja ajatellen. Asian minä otin puheeksi, koska infulenssarokotusmääräykset perheellemme osastolta saimme. Tiedän monille lapsille annettavan tähän liittyviä "paukkuja", eli tukea. Reetalle ei ole koskaan moisia hoitoja annettu, mikä sinänsä on aika uskomatonta kun ajattelee kaiken koetun, hoidetun ja paukutetun jälkeen. Kuulemma alentuneet kyseiset arvot ovat olleet aikaisemminkin, mutta korjaantuneet itsekseen. Näillä näkymin ensi käynnillä, 30.10. tätä mömmöä sitten tiputetaan. Ihan siksi, että ei mikään iskisi, semmoinen ulkopuolelta tuleva ja elimistöä kuormittava pöpö. Ihan siksi, että lapsemme jaksaisi ottaa näitä hoitoja vastaan ja taistella. On tuolla aineella nimikin, mutta minua ei itse asiassa jaksa se kiinnostaa, ihan sama kunhan siitä on hyötyä...
   Raskas reissu, tuo polikäynti meinaan, aina se on. Kaikkien niiden faktojen jälkeen, rivien välistä ymmärretyn perusteella ja kohtaamisten jälkeen... Mutta kun minä vain haluan, jaksan, uskon ja toivon yhä, että tästä selvitään. Ellei lääketieteellisesti, niin sitten ihmeiden kautta. Piste! En halua tuota toivonkipinää sammutettavan, vaikka tilanne on epätodellisen epätietoinen lääketieteellisesti ja tilastojen perusteella. Kun lapsemme voi hyvin, niin se olkoon siitä todiste. Kun lapsemme sanoo olevansa terve, niin olkoon se tavoite ja käsite. Kun lapsemme sanoo voivansa paremmin kuin joskus on voinut, niin kyllähän minä sen haluan uskoa. Näenhän minä, tunnen lapseni, kas kummaa näiden vuosien ja kauhean skarppien tuntosarvieni ansiosta joskus liiankin hyvin. Muistakaa meidän Reettaa  iltarukouksissanne yhä, yhä ja yhä... Puhaltakaa siihen toivonkipinään, ettei se pääse koskaan sammumaan.
   Kortisoniviikko takana, siinä meinaa itselläkin usko, toivo ja luottamus loppua, vaikka kuinka yrittää. Se on kauhea lääke, kuinka se vaikuttaa lapseemme pienelläkin annostuksella. Tavallaan minulle se on aina painajaisviikko, olen suoraan sanottuna hermop...., koko se viikon. Onhan tuo nyt nähty, useampaan kertaan. Toki itsellä se asenne on jo nykyisin valmiiksi ladattuna, kun annan ensimmäisen tabletin, voimattomuus on valmiiksi ihan tapissa... Eikä se ole kiva, vaikka kuinka yrittää esivalmistella, oikaista, latautua ja ajatella positiivisesti. Välillä tuntuu, että minä oirehdin ihan yhtä herkästi kuin lapseni, lieko tämän symbioosin aiheuttamaa. Tai kärsinkö näitä asioita ihan oikeasti jo lapseni puolesta. On se kärsimysviikko; lapselle, itselle, perheelle, koko huushollille. Reetallahan kortisoni jalostaa kaikki tunteet potenssin kahdeksan, aiheuttaa levottomuutta, raivoja, ylilyöntejä, herkistää, vaikeuttaa keskittymistä, väsyttää, uuvuttaa ihan voimattomaksi, pistää itkemään, naukumaan, volisemaan, käsittämään väärin ja puhumaan kauheita... Se syö sielua, noin niin kuin tiivistettynä. Kyseisellä viikolla laumamme kielenkäyttö ja käyttäytyminen on todellakin painokelvotonta, siihen syyllistyvät kaikki. Hormonihuurut sekoitettuna kortisonihuuruihin, todella kiva coktail nautittavaksi. Huh, mutta nyt se on taas takana, seuraava vasta kuukauden kuluttua. Reetalla on nyt ollut parin lääkkeen tiputuksen jälkeen kutinaa. Mietin josko ne maksa-arvot kutittelee, ajatus meni polillakin läpi. Antihistamiinia annoin kaksi kertaa, sillä selvisimme. Onhan se yhtälö, kortisonin kanssa vielä jatkuva kutina. Ihme, että lapsi sentään yönsä kohtuullisesti on saanut nukuttua. Mutta kyllähän tuo kaikki yöuniinkin vaikutti, mikä taas päivällä uuvutti, mikä taas omia kauhuskenarioita jalosti... Viime viikon Reetta oli koulusta pois, ihan inhimillisyyteen vedoten. Se on hirveä tunne, kun oma usko alkaa lapsen rinnalla loppuman ja toivonkipinä hiipumaan, se on pelottavaa, enkä halua sen jäävän pysyväksi. Onneksi tänään toivonkipinä on saanut jälleen uuttaa hohtoa, se ihana ja tärkeä liekki palaa taas! Eli mielestämme olemme jälleen savuttaneet tärkeän etapin, märänpään ja tavoitteen.
   Toisaalta, kortisonien voimalla Reetalla aukesi uudenlaiset maalaukset ja kädenjäljet. Kyllä siinä pensseli heilui ja maalit roiskui, kun neiti päätti maalata abstrakteja tauluja. Olen lopputuloksista hengästyneen ylpeä! Ihan uutta Reettaa, ihan uusia tekniikoita, ihan uusia värejä, ihan uusia aiheita. Tuon tuostakin neiti heitti pensselit menemään, aikoi lopettaa koko maalaamisen, eikä koske enää mihinkään... Kun huurut laskeutuivat niin neiti tarttui taas pensseleihin ja sai aikaan hengästyttäviä juttuja. Eli keittiömme oli viimeiset viikot valmiudessa koko ajan. Nyt on sitten jälleen yksi tavoite saavutettu, keittiö keittiöksi palautettu. Sekin on aika hieno asia kohdata. Kyllä meikämamma sai sunnuntaina kiksejä, kun pääsin imuroimaan, pakkamaan pensselit ja maalit. Se oli hieno tavoite ja etappi. Harvoin siivoamisesta niin paljon nauttii.
   Minulla on ollut myös kolmisen viikkoa, ainakin, todella raivostuttava yskä. Varsinkin öisin, semmoinen kuiva kutiseva ja valvottava. Pasi röhisee myös. Muilla tytöilläkin on omat flunssataipaleensa takana, Reetta on onneksi säilynyt terveenä. Mielestäni yskimisen suhteen on myös tietty tavoite saavutettu, olen pystynyt nukkumaan kaksi yötä ilman röhää. Jippiai, unta nuppiin meiningillä! Upea saavutus. En minä nyt yskösmittarilla itseäni vielä terveiden kirjoihin laske, mutta suunta on oikea. Mikä oudointa tai hienointa tästä yskästä huolimatta on se, että tanssiessa en yski. En kerta kaikkiaan yhtään. Mutta voihan vitalis, kun biisi loppuu ja tauko tulee, niin yskin kauheasti. Virkayskäkö? Eli olen siis pyrkinyt pitämään itseni tanssiliikkeessä noin niin kuin lievästi ilmaistuna. Kuluneen viikon aikana minut on kotoa vapautettu tanssimaan lukuisia kertoja, olen siitä todella, todella iloinen. Se on minulle niin tärkeää! Niin lataavaa, niin voimauttavaa. Torstain kursseilla, kun tilanne kotona oli akuuteimmillaan ajatus herpaantui hetkeksi. En kyennyt keskittymään kun todellisuus hulvahti päälleni, sekosin askelissa silmänräpäyksessä. Foksitaidot katosi huitsin kuikkaan ihan tuosta vaan, muutuin raahattavaksi kaappikelloksi. Riitti silmäys kelloon ja muistin; kortisoniaika, sytostaattiaika ja tehostesytostaattiaika... Kyllä siinä tanssittaja ihmetteli minkä jarrun päälle vetäisin, tökkäsi heti. Hytkyminen loppui kuin seinään. Aika pelottavaa, kun se tulee täydestä vauhdista, aiheuttaa pian ketjukolarin tassiparketilla... Onneksi sain itseni koottua ja aloin taas hytkymään.
   Tänään on taas bileet, Kaino täyttää 5 vuotta. Kuulemma lemmikkieläinliikkeeseen herkkuostoksille, harjausta ja paapomista. Mikäli yhtään lapsiamme tunnen niin eiköhän se ole illalla juhlakattaus, herkkuja ja muuta kivaa. Kukkia meillä onkin jo valmiiksi, saimme näyttelyn avajaisissa ihania kimppuja. Tavoite tuokin, koiran viisivuotisetappi.
   Aamulla nousin Reetan kanssa muita aikaisemmin. Pelasimme muutaman erän Skipboa. Tytöillä on koko viikko syyslomaa, saavat vötkyillä rauhassa. Reetta on palautunut jälleen omaksi ihanaksi itsekseen, se on aina tavoite jota odottaa... Tytöt ovat pelanneet ahkerasti myös sählyä ja sulkapalloa. On hienoa, että Reetta on jaksanut lääkkeistä huolimatta ottaa hien pintaa ja purkaa aggressionsa pelikentille, se on monta paukkua vähemmän kotona heitettäväksi. Kertoo myös loistavasta fysiikasta.  Jaksamisesta ja asenteesta, voisihan sitä sängynpohjallekin naukumaan jäädä. Niin kuin itse kukin, mutta ei se sillä kummene, parasta on pitää itsenä liikkeessä, asettaa aina uusia tavoitteita, etappeja ja määränpäitä. Se on tapa pysyä pinnalla, räpiköidä tai kelluskella etapilta toiselle. Nyt kun on näistä viime viikoista taas selvitty, niin pitää tsiikata jotain uutta ja kivaa kalenteriin ja elämään. Ei sen tarvitse sirkushuveja olla, kunhan on aina jokin ponttooni jossakin, mitä kohti pyrimme. Aamuaurinko on pirteän kaunis, pikkupakkanen ja upea syysluonto. Olen oivaltavinani, että tästä päivästä on tulossa kiva!
  
  

2 kommenttia:

  1. Sitä venyy, kun on pakko. Oma terveys heijastelee stressiä monin tavoin. Aina ei jaksaisi olla vahva, mutta sitä jotenkin vain ripustautuu pieneenkin mahdollisuuteen, poikkeukseen, poikkeuksen poikkeukseen. Piu paut todennäköisyyksille ja prosenteille, antaa huomisen tulla ja eletään nyt ja vahvasti.

    VastaaPoista
  2. Hei! Mitä teille kuuluu?

    VastaaPoista