TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 13. syyskuuta 2012

TILITYSTÄ

Yritän tässä suoristaa ryhtini, jälleen. Huokasin syvään ja ajattelin tilitellä, silleen päästellä höyryjä. Tai siis en minä tiedä mitä ne ovat, joko lie höyryistä muuttuneet kiinteämmiksi. Mitäpäs jos luukuttaisin sontaa koko eetterin täydeltä... Ristiriitaistako, sehän on tätä elämää, siis meidän elämää.

   Viime viikolla ystäväni soitteli varovaiseen sävyyn... Kyseli mitä kuuluu, kun ei kuulu mitään, huolissaan, hädissään ja sympatioissaan. Silloinkin minulla kilahti, luukutin sydämelliselle ystävälleni, jotta "hanki elämä!" Anteeksi! Samalla pyytelen anteeksi muutamalta muultakin ystävältä, lukijalta, syöpäkamulta, perheeltäni ja itseltänikin. Olen muutamaa muutakin käskenyt hankkimaan oman elämän, silleen ettei tarvitse elää omaa ainutlaatuista elämää meidän elämän kautta. Toisaalta onhan se näinkin, että jos itsellä on vaikeaa, niin toisen vaikeuksia kuullessaan huomaa, että itsellä onkin suhteellisen helppoa. Se helpottaa oman elämän vaikeutta. Toisaalta meidän tilanteestamme katsottuna, meillä on suhteellisen helppo elämä, ainakin tänään, jos niinkuin miettii muutamaa muuta elämää. Riippuu, siis mihin vertaa.
   Olen niin loputtoman kyllästynyt omiin jorinoihini, jaarituksiini, ajatuksiini ja tekstehini. Ihan niinkuin jättäisin oikean elämän elämättä, kun joudan moisia pyörittelemään. En kuitenkaan ole onneksi jättänyt elämättä, mutta haluaisin niin hankkia oman elämän takaisin. Haluaisin normaalin elämän, enkä tätä syöpämyllytystä. Haluaisin toteuttaa suunnitelmia, ilman, että jokaiseen ajatukseen pitää lisätä "jos". Paskat koko jossittelu. Olen niin loputtoman kyllästynyt muiden määräysvaltaan elämässämme. Minä, muka vahva ihminen, olenkin toisten käskytettävänä. Pompin kun pompotetaan, ilman omaa aivotoimintaa ja oman nupin ja oman elämän käyttöoikeutta. Yritä siinä sitten luotsata lapsi mukaan, jos itsekin kapinoi.
   Kiellän siis koko sypäpaskan olemassaolon, siis en todellakaan hyväksy tilannetta. Kapinoin kaikin keinoin vastaan, mutta mitä oma kapina auttaa. Tuskin mitään. Mutta eikös se yleensä ole, että vaikeat asiat, suru, rikokset ja sen sellaiset kielletään, ei hyväksytä. Ainakin minä haluan kieltää tasan tarkkaan syövänmurusen olemassaolon, sillä lapsemmehan voi hyvin. Puhuin muutama viikko sitten, kuinka monella tuntemallamme lapsella syöpä on uusinut. Laskin Reetankin siihen porukkaan. Siitäkös Reetta kivahti: "Älä sinä minua uusintoihin laske, sehän on väärinkäsitys ja mittavirhe!" Eli sama kieltävä asenne, keltä lie peritty. Vai olenko minä saanut lapseltani vaikutteita?

   Kilahdin viime perjantaina myös Kelalla. Olen kuullut, että jotkut vanhemmat saavat hysteerisiä itkukohtauksia, lamaantuvat tai muuta sympatiaa herättävää. Minä kilahdin, taas iski värivaihtelut naamalle. Osittain siinä oli tasan tarkkaan kysymys väärinkäsityksestäkin, mutta kuitenkin. Tiistaina siis toimittelin HUS:in lausunnon lääkkeen korvattavuutta pyydettäessä. Toimitin sen tiskille, virkailija selvitti asian ja kaikki tuntui muutaman tarkistetun puhelun jälkeen olevan hyvin. Oli sitten puhe, että haen kyseisen lausunnon perjantaina suoraan tiskiltä, jotta pääsen lunastamaan sillä hinnakkaat lääkkeet ulos. Itsellä lämmitti mieltä, kun tuntui, jotta nyt systeemit ovat joustavia, hoituvat ja inhimillisiä. Olin hyvilläni ja huojentunut, jotain positiivista! Oli vielä puhetta, että ottavat yhteyttä mikäli on mutkia matkassa. Vähäkö hyvää palvelua, vieläpä puhelinnumerot useaan lappuun kirjasivat, vähäkö lämmitti... Näinpä sitten perjantaina menin lausuntoa hakemaan. Kunnes vastassa oli virkailija, joka oli täysin tietämätön asiasta. Aikansa naputeltuaan totesi, ettei sitä korvattavuutta olekaan annettu. Eihän kyse ole kuin elintärkeästä lääkkeestä, joten mitäpä sitä. Eniten petyin siihen, ettei minulle asiasta ilmoitettu, vaikka nimenomaan oli niin sovittu. Kielteinen päätös oli annettu jo silloin samaisena tiistaina, kun ensi kerran moiseen perehdyin. Siis eikö ollut pokkaa soittaa, vaan jättää päätös jonnekin leijumaan. Siinä vaiheessa minulla vilahti dollarin kuvat silmissä, sillä kuukauden lääkkeistä jää itsellekin maksettavaa liki tonni. Pakkohan ne on ostaa, enhän voi olla ostamattakaan, sillä haluan pitää lapseni näillä piikeillä hengissä. Toki Kelan maksukatto paukahtelee yli jossakin vaiheessa, mutta sehän laahaa perässä. Tonni on iso raha tässä tilanteessa. Onneksi meillä on kuusihenkisessä perheessä enemmän kynsiä pureskeltavaksi, kuin jossakin pienemmässä perheessä... Sitten naamavärini vaihtaneena kiskaisin itseni ylös penkistä, en kauheasti kiitellyt, sillä olin pettynyt siitä ettei asiaa hoidettu sovitulla tavalla. Olisin niin halunnut kuulla moisen, ennekuin laskin kuukauden budjetin sen lausunnon varaan. Sitten mieltä lämmitti kyllä perään huutelu kopista: "Hae sossusta..." Enempää en siinä raivonpuuskassani kyennyt kuuntelemaan. Voisiko sitä ihan tuosta noin vain hakea, tarvisin tonnin lääkkeisiin, kiitos, jopa lämmitti. Lääkkeet on haettu, haetaan seuraavatkin. Piikitän lastani niinkuin kaavioon kuuluu, mutta miksei mikään voi hoitua positiivisella tavalla? Siis miksi piti tulla paskaa niskaan tuossakin, miksi ei voida hoitaa asioita sovituilla tavoilla, siis ilmoittaa. Olinko liika luottavainen moisen asian järjestymisestä. Miksen ollut kyylä opittuun tapaan, vaan huojentunut äiti...
   Pari viikkoa sitten samaisen toimiston toisessa kopissa, koin myös positiivisen välähdyksen... Olenhan nyt kaksi vuotta joka ainoa kuukausi ainakin kerran tilittänyt, selittänyt ja todistellut, miksen ole normaalisti töissä vaan "hengailen" sairaaloissa ja kotona lapsen kanssa eristyksissä. Joka kuukausi kirjoitan, tilitän ja todistelen lappuihin, että tilanne jatkuu yhä, elämme infektioeristyksissä ja laaba laaba. Nyt sitten kahden vuoden ja muutaman lappusen jälkeen, virkailija lehati punaiseksi ja sanoi: "Nyt tajuan mitä tuo eristys tarkoittaa, sehän on kauheaa...." Siis se lämmitti mieltä, viimeinkin inhimillinen oivallus punastumisen ja sanojen myötä, emme olekaan pelkkä sana ja fraasi mitä kuukaudesta toiseen pyörittelemme. Eihän sitä tosin voi kylläkään tajuta, mutta oivaltaa edes himpun verran mistä on kyse... Lämmitti.

   Niin mihin me niitä löysiä satasia olisimme tässä kuussa tarvinneet. Mihinpä niitä, vaikkapa kissanhiekkaan ja perunoihin. Tälle kuulle meille sattuu kaksi Etelä-Suomen keikkaa, joten sinnehän ne maantielle vilisee ja huoltoasemien vessanpönttöihin...           
   Olimme siis nyt maanantaista keskiviikkoon reissussa. Helsingin Virka Galleriassa avattiin Kympin lasten 30-vuotisjuhlanäyttely. Reetta on käsittääkseni ainoa lapsi tältä "pallonpuoliskolta", jonka töitä siellä on esillä. Syöpähän saattaa iskeä keneen vaan, noin sataanviiteenkymmeneen uuteen lapseen joka vuosi. Aivan liian moneen. Ja meidän neitiimmehän moinen on iskenyt. Moni lapsi piirtää, askartelee ja puuhaa eristysaikoinaan paljon. Reetta ei siis ole poikkeus, heitä on muitakin. Onneksi! Nyt näyttelyssä on yhdentoista lapsen töitä esillä, lasten jotka ovat Kympillä olleet hoidossa. Valitettavasti näistä yhdestätoista lapsesta muutama on joutunut jättämään taistelun kesken. Eli reissumme oli kevytkenkäisyydessäänkin raastava ja liikuttava. Halusimme kuitenkin mahdollistaa moiseen osallistumisen Reetalle ja viimeinkin ottaa koko klaanin mukaan. Sillä muuthan jaksavat olla kateellisia näistä Helsingin keikoista. Eli olemme olleet reissussa koko sakilla. Millaista se on? Onhan se. Välillä vieruskaveri jurppii, on matkapahoinvointia, väärää musiikkia, tyhmiä juttuja, vääriä katseita, haisevia jalkoja, nälkää, janoa, väsyä ja muutama vessahätä. Välillä naurua ja laulua, huumorinkukkasia, positiivista meteliä ja jopa hiljaisuutta. Pieneen tilaan mahtuu paljon tunteita ja muita elementtejä. Siis elämän ääniä! Matka oli siis monelta kantilta raskas, mutta äärettömän hauskakin, kannatti tehdä.
   Ensi perjantaina suuntaamme jälleen autonkeulan samoille suunnille. Lähdemme Kuortinkartanoon, kantasolusiirron saaneiden lasten perheleirille, viikonlopuksi. Eli jälleen vilahtelee dollareita maanteille... Toisaalta on ollut hämmentävää kuulla se, että moni on luullut, että jätämme kaikki sovitut keikat tekemättä. "Kun nyt on tämä tilanne..." Mutta, kahta kauheammin haluamme nimenomaan tehdä ja toteuttaa juuri näitä aikaisempia suunnitelmia. Meillä ei ole aikomustakaan jättää elämäämme elämättä siitä syystä, että kenties on uusinnasta kyse. Jos voimme hoidella hoidot piikkeinä, niin mitä sen on väliä missä sen piikin pistän. Haluamme toteuttaa suunitelmia niin paljon kuin mahdollista, nähdä kaikki mahdollisuutena. Tuota Kuortinkartanoakin minulle soitettiin: "Josko peruttaisiin, kun on nyt tämä tilanne..." No, enpä perunut. Halusin Helsingissä käydessä lääkärin mielipiteen. Ensin lääkäri vähän hämmästeli moista, etten ole perunut, mutta sitten lääkärikin muutti kelkkansa ja sanoi: "Oikeastaan, minä teille sitä jopa suosittelen..." Se riitti jälleen minulle. Olin tyytyväinen, jotten ole taipunut siihen muottiin, johon meidän oletetaan loksahtavan.
  
   Syksyn mittaan on tarkoitus jatkaa kirjoittamista, ihan silleen kursseilla. On joogaa, pallojumppaa, vesijumppaa, uintia, maalaamista, kokeilevaa inspiroitumista, rentoutumisen opettelua, positiivisuuden hakemista, säilömistä, kotista ja pyykinpesua. Tavoitteena on toteuttaa tyttöjen kanssa yhdessä näyttely täällä Ylivieskassa. Näyttelytila on meille varattuna joskus lokakuun loppupuolella, en ole sitä kalenterista vähään aikaan tarkistellut. Tarkoitus oli pistää esille nuo Reetan Helsingissäkin olevat työt, mutta nyt ne jäävätkin kiertämään Suomea lukuisissa muissa kohteissa. Mikäpä siinä, hienoa, jotta moinen upea kokonaisuus kiertäisi muuallakin kuin pääkaupunkiseudulla. Huomenna menemme yön ajaksi Ouluun, sillä Reetalla nostetaan piikin annostusta. Se taas vaatii seurantaa vuorokauden ajan. 24.-25.9. menee jälleen Oulussa. On hammaslääkäriä, kallonkutistajaa ja lyppi. Jotenkin ärsyttää koko moinen lyppi, se aiheuttaa  niin kauheita sielun sisäisiä paineita... Tuskaa, kauhua, odottamista, pelkoa, stressiä, kyttäämistä ja muutamaa muutakin tunnepuolen häiriötä. Se taas määrittää niin kauhean paljon kaikkea. Siis uskaltaako ja voiko suunnitella yhtikäs mitään tai siis voiko yleensäkään jatkaa tätä elämistä. Ahistaa pelkkä ajatuskin tulevasta, mitenkä niitä mattoja taas vedetään ja rullaillaan alta. Minä kun haluaisin pysyä niin tässä omassa selkeässä visiossa, että näillä piikeillä homma korjaantuu hitaasti, mutta niin varmasti. Haluan niin pitää tämän suunnitelman!

   Eiköhän siinä ole muutama kuona-annos nyt purekeltavaksi. Olkoon tämän aamuinen tilitykseni tällä kertaa tässä, elämä kutsuu! Olo on jotensakin vapautunut, sillä sainpahan jälleen päästellä teidän riesaksenne ja maisteltavaksenne, mitäkö kuuluu. Jälleen jokainen saa tehdä siitä haluamansa johtopäätöksen. Mutta ei kannata takertua moisiin muotoseikkoihin tai yhden ihmisen aivoituksiin, sillä meillä jokaisella on niitä omiakin aivoituksia. Huolestuttavaa, jollei ole, sillä silloinhan asia täytyy korjata. Hankkia vaikkapa se ihan oman näköinen ja makuinen elämä. Tänään maistuu ihan hyvälle, syksyiselle, pikkaisen kirpeälle...

3 kommenttia:

  1. Mää niin ymmärrän. Monen moista tunnetta, laidasta laitaan. Ja just tuo kauhu, ahistus ja tuska odottamisesta ja tuloksien kuuntelemisesta. Ollaan me vahvoja, ja kuitenkin niin heikkoja, ainakin minä.

    VastaaPoista
  2. Täällä toinen kapinoija. En millään haluaisi tätä tilannetta hyväksyä. Vaan minkäs voin. Tämä on annettu kannettavaksi, kysymättä.

    Minunkin on tehnyt mieli tokaista: "Hommatkaa elämä!" Ehkä vielä joku kerta tokaisenkin. Mutta tunnistan tuon, että toiset tuntuvat elävän vain meidän kautta. Hakevan jotain kauhisteltavaa. Kurjaa.

    Isosti voimia koko perheelle. Mehän ei kumpikaan suostuta siihen, että leukemiaa ei selätetä! Eikös vain. Se mörkö me listitään!!!!

    VastaaPoista
  3. Hyvä, hyvä!!!

    Nyt mammat taistoon, rökitetään kaikki muruset ja pahkurat, näytetään ketä on vastassa!!! Tätä hommaa ei kapinoimatta hyväksytä!

    Eli terkkuja vaan Paukulle ja Äitille!

    Nauttikaa ruskan väreistä ja latautukaa....

    Tiina

    VastaaPoista