TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 21. joulukuuta 2015

RENTOJA HYMYJÄ

Taas minulla on joutoaikaa. Joten päästelen tänne. Juon aamukahviani, odottelemme jumpparia, joululomalaisia nousee pikkuhiljaa. Reetta on aamuruokansa saanut, kera lääkkeiden. Nyt hän retkottelee rentona sängyssään. Yö meni hyvin, niin kuin edellinenkin. Jo sairaalassa Reetta heräsi puoli kolmen pintaan, niin myös kotona, aika tarkkaan aina samaan aikaan. Minä herään siis jo ennen Reetan heräämistä, minunkin sisäinen kelloni raksuttaa. Muutamana yönä omat uneni karkasivat aina tuohon aikaan, mutta nyt alan saada jo unen päästä kiinni. Eli minäkin nukun siis hyvin. Minä olen siis hoitanut yönousut ja Pasi on ottanut hienosti kopin aamuista. Päivänokosten tarve on jälleen vähäinen, kun nukun yöni hyvin.
   Reetalla oli eilen kaikkinensa hyvä päivä. Paljon valveilla, tarkkailua ja seuraamista. Silmät ovat isosti auki ja tsuumaavat tarkasti kohti. Neiti seuraa oikeasti, jopa päätään kurottelee nähdäkseen. Eilen myös liikutteli paljon jalkojaan ja käsiään. Sekin tuntui hyvältä seurata. Lihakset ovat huomattavasti viime viikkoista rennommat, jalat taipuvat hyvin, samoin kädet. Sormetkin ovat auki nyrkistä ja tarrautuvat asioihin, ottavat kiinni. Iltaa kohden tuo tiemmekin sulasi sen verran, että teimme lenkin. Naskalit jalkaan ja saimme tarvittavan pidon jäällä. Vastaantulija ihasteli Reetan pyörätuolin valoja, kivat ne ovatkin ja antavat tarvittavan valokiilan eteen päin. Joulukuinen märkä vesisade tosin kasteli meidät, ei ollut ensimmäinen kerta, mutta sade ei haittaa Reettaa. Illalla rentouttava suihku. Suihkun jälkeen Tessa hieroi mansikanhajuisella vartalovoiteella Reettaa pitkän kaavan mukaan. Reetan ilme oli niin nauttiva. Havaitsimme myös suupielien kääntymisen hymyyn, sitä jatkui pitkään. Reetan hymyjä olemmekin kaivanneet. Reetta tarkkaili hierojaansa silmäluomiensa raosta ja virnuili. Siinä se tappelupukari niin lempeästi pikkusiskoaan hieroi, jutteli ja rentoutti pitkään. Muistuttelimme Reetalle, että hänellä noita isosiskoja riittääkin. Hieronnan jäkeen Reetta lötköili säkkituolissa ja tytöt ranskanletin letittivät hiuksiin. Eilinen oli siis kaikkinensa hyvä päivä. Uskon tästäkin samanlaisen tulevan...

   Sitten haluan kertoa tarkemmin, miksi en voi sietää lässyttämistä. Reetta on lukuisia kertoja sanonut itse, ettei voi ymmärtää miksi isoillekin lapsille lässytetään. Hän on aina ollut sitä mieltä, että pitää muistaa ja itse kunkin tajuta, minkä ikäisestä hoidettavasta on kyse. Leijonaemona pidän siis tätä yhä tärkeänä. Kukapa muu kuin vanhemmat lapsensa tulkkeina ovat. Lempeys on asia erikseen, sitä on huikaisevan hienoa seurata. Kiitin monia hoitajiakin siitä, kuinka kauniisti he Reettaa kohtelivat ja yhä kohtelevat. Se lämmittää. On myös tärkeää, että Reetalle selitetään, mitä tehdään ja mitä aiotaan. Refleksit ovat hyvät ja neiti säpsähtää äkkiliikkeistä ja nopeista asennon vaihdoista. olen sen itse pyörätuolilla käännöksissä tajunnut. Kun vedän uupparin liian nopeasti, neidin raajat säpsyvät ja ilme on säikky. Kun Reetta oli teholla juhannuksena 2011 hän ei pitänyt siitä, että hänen ympärillään puhuttiin kaikenlaista ja kukaan ei kertonut mitä tekee tai ei esitellyt itseään. Aina vain uusi ihminen kävi kiinni ja teki hoitotoimenpiteitä, sanomatta mistä oli kyse. Silloin kaikki luulivat Reetan olevan niin mömmöissä, ettei hän tajua mistään mitään. Mutta lapsi kertoikin ymmärtäneensä ja kuulleensa kaiken, mutta ei halunnut avata silmiään, koska oli niin vieraassa paikassa tuntemattomien ihmisten kanssa. Samaa on kertonut myös aikuinen ihminen, isämme serkku, omalta tehojaksoltaan, kaiken hän kuuli ja muistaa. Vaikka luullaankin potilaan olevan muilla taajuuksilla, kun ollaan kehonsa vankeina. Kävimme sairaalassa lääkäreiden kanssa rankimmat keskustelut muualla kuin Reetan huoneessa. Haluan myös suojella lastani, pitää toivonkipinän yllä. Hänellä on aivan tarpeeksi taakkaa jo nyt kannettavanaan.
   Mitä sitten omiin tuntemuksiini tulee, niitä on todella vaikea sanoittaa. Eli siinä mielessä tuskin kukaan voi sanoa että ymmärtää, jos itsekään ei kykene puoliakaan ymmärtämään. Samaan aikaan olo on turvallisen luottavainen, kunnes yhtäkkiä tuntuu että tukehtuu. Jostakin heitetään säkki naamalle, eikä sen läpi voi hengittää. Välillä on todella tyynellä vedellä ja paatti keinuu lempeästi, sitten jyrähtää karille ja ollaan paatin pohjalla ruhjeilla ja ihan rähmällään. Yritetään kurkkia reunan yli ja miettiä mihin se osui, mitäs nyt. Yritetään ottaa jostakin tukeva ote ja hengittää syvään, rauhoittua, saada pulssi tasaantumaan. Samaan aikaan tunneskaalat saattavat heilahdella laidasta laitaan, nopeillakin sykleillä. Eli olemme itsekin ihmeissämme näiden asioiden kanssa, yhä koemme sellaisia asioita, joita emme ole aiemmin kokeneet. Eli tuskin kukaan voi ymmärtää, toki hiukan voi samaistua, ymmärtää jonkin nyanssin jostakin. Samoin lähipiirimme tuntee samoja asioita. Yhden siskoni kanssa puhuin aiheesta ja hän sanoi, että on tunne että on ihan omalla tajuudella, toinen osapuoli ei kykene samaistumaan. Ei puheillaan, ei sanoillaan, ei teoillaan, ei sanomisillaan. On yritettävä suodattaa, vaikka läheisemmekin pahoittavat mieliään. En siis ole ainoa joka säpsyy sanomisille, mutta siitä huolimatta minusta on tärkeää uskaltaa kohdata. Toki niitä tien toiselle puolelle loikkaavia on myös paljon. En loikkaa perässä, yritän ymmärtää kuinka vaikea on kohdata, sillä monellekin on yllätys törmätä minuun jossakin, vaikkapa kaupassa, silloin menee ihan lukkoon ja tukkoon. Sillä niitä sanoja ei vain ole...
   Hyväntekeväisyys, jota olemme saaneet osaksemme lämmittää yhä. Eli kaikille osallistuneille ja talkoolaisille olemme suunnattoman kiitollisia. Tosin varmaan heidätkin yllätti työn määrä ja lumipalloefektin voimakkuus. Varmaan myös he ovat väsyneitä, ymmärrän. Myös viranomaiset ovat olleet vyörystä ihmeissään... Olen myös saanut lehdestä lukea, että keräyslupa loppuukin vuoden lopussa, eikä keväällä niin kuin alkuperäisessä luvassa oli. Minusta se on ihan hyvä asia, sen luvan loppuminen, sillä nämä olivat aika napakat kolme kuukautta. Sanoisinko tapahtumarikkaat ja vaativat, niin meille kuin talkoolaisillekin. Haluaisin myös, että ihmisille jäisi auttamisesta hyvä mieli ja onnistumisen ilo, kaikesta huolimatta. Saksaan emme rahoja tarvinneet, mutta nyt pikaremonttia tehdessä ne ovat tulleet enemmän kuin tarpeeseen. Monilla huonekaluilla on viikkojen toimitusajat, joka on meidän tilanteessamme liikaa. Nyt olemme voineet luottavaisin mielin hankkia mitä tarvitsemme, ilman hyväntekeväisyyttä olisimme olleet liemessä hankintojen ja muutostöiden suhteen. Eli apu on tullut enemmän kuin tarpeeseen, vaikka käyttötapa saikin todella mullistavan käänteen. Tuskin kukaan tällaista vaihtoehtoa osasi kuvitella. Olen myös lukuisia kertoja Reetalle kertonut kuinka hyvä on, että nämä ongelmat ja uudet haasteet saimme kotimaassa ja ilman tehtyä haplosiirtoa. Siinä olisi aivoperäisten asioiden lisäksi vielä nollilla oleva lapsi. Se olisi vielä pahempi savotta lusittavaksi. Jaksan yhä uskoa, että asioita on tapahtunut juuri oikeissa järjestyksissä. Pitkin syksyä Reetta myös mietti, onkohan sinne Saksaan edes tarkoitus lähteä, kun aina vain tulee uusia mutkia vastaan... Yhä jaksan lapselleni kertoa, että hänellä ei ole enää syöpää ja hänen ei tarvitse enää huolehtia Saksaan lähtemisestä ja aina uusien hoitojen jaksamisesta. Reetta saa keskittyä nyt vain tästä haasteesta selviämiseen. Siinäkin on ihan isolla kädellä yhdelle lapselle...

   Viime viikolla meille siis tuli joulu, se alkoi keskiviikkona, kun saimme kotiutusluvan ja Reetta pääsi kotiin. Ensimmäinen kinkku paistettiin jo silloin, sinappihunnulla kuorrutettuna. Nyt on jo toinen kinkku sulamassa. En tiedä mitä muuta joulupöytäämme kuuluu, jää nähtäväksi mitä keksimme. Minusta on kiva tehdä ja touhottaa, mutta yritän ottaa silleen keveästi, sillä arkemme on aika vaativaa kaikkinensa. Oma kroppakin huutelee rasituksesta, sitäkin on kuunneltava ja muistettava oikeat likeradat ja nostot Reettaa siirrellessä. On aikamoista akrobatiaa kun yrittää lattiatasosta vääntäytyä pystyyn rento neiti käsivarsilla. Reetta viihtyy myös pitkiä aikoja sylissä, vaikkapa sohvalla. Tunnin kuluttua saattaa huomata olevansakin itse vähän puutunut, eikä sieltä niin vain ylös kammeta. Mutta mielestämme jaksamme hyvin, kaikesta huolimatta. Jaksamista kuormittaa moni asia, mutta jaksamme kuitenkin, ja eihän meillä ole vaihtoehtoa. On myös huikeaa todeta ja tunnistaa jaksavansa suhteellisen hyvin ja hyvällä mielellä...Tytöt ovat hyväntuulisia, Reetta rento ja tyytyväinen, saamme hymyjä kaikilta. Joulutoikkarit olivat huikeita luettavia, saamme olla neideistä ylpeitä, kaiken tämän todellisuuden keskellä. Lauantaina tytöt saivat ensimmäiset pakettinsa, sellaista teinihömppää ihonpuhdistukseen. On ihana seurata kuinka siskot Reetankin kasvoja puhdistavat, voitelevat ja huuliin rasvoja levittävät. Teini mikä teini, samat kujeet...

   Näihin kuluneisiin kolmeen kuukauteen kuuluu vielä Pasin töiden loppuminen jatkuvien yt-neuvottelujen seurauksena. Samoin äitimme sairaalassa olo, todella vaikeine leikkauksineen... Ehkä kenties tänään äiti kotiutuu, aivan uusine apuvälineineen ja remontintarpeineen omassa kodissaan. Lokakuusta saakka äiti on siis ollut sairaalassa, välillä myös Oulussa, jolloin pompin muutaman päivän aikuisten ja lastensairaalan väliä. Tässä on porukalla huolehdittu myös Väinö-kollista. Aikuispuolen byrokratian ja asioiden hoitaminen ei olekaan ollut niin "helppoa" kuin Reetan tapauksessa. Lukuisat puhelut, ovatkin menneet kankkulan kaivoon ja eikä kukaan tavallaan ole ottanut vastuuta... Ensin potilas kotiutetaan ja aletaan vasta sitten miettiimään avun tarvetta... Reetan kohdalla tehtiin loistavaa yhteistyötä ennen kotiutusta, perhettä tukien ja asioita järjestäen ja ennakoiden. Reetan asioista ei ole tarvinnut käämejä käryytellä.

   Nyt Reetta sai jumpattua, rentona, liikkuvana ja tyytyväisenä. Päivä sarastaa, on talvipäivän seisaus, muistelen lukeneeni jostakin. Jouluviikko, eipä kovin jouluiselta tuo maisema näytä. Joulukuusta suunnittelemme, kynttilöitä on hankittu. Joulusiivoja, saa tehdä joka päivä. Sairaalan puolesta meitä ei ole hyljätty, lääkärin soittopäivä on tiistaisin ja hoitajan soittopäivä perjantaisin. Saan vastata tai olla vastaamatta, reilu peli. Perjantaina vastasin, oli kiva kuulla tutun hoitaja ääni ja kertoa kuulumisiamme. Meistä pidetään hyvää huolta, yhä... Se saa aikaiseksi itsellekin rentoutta ja hymyä... Tulkoon tästäkin hyvä kotipäivä!

5 kommenttia:

  1. Kyllä te ihanasti hoidatte koko perheellä Reettaa. Lettejä ja hemmottelua, ulkoilua yms. Ihanaa joulun aikaa teille! T. Hannele

    VastaaPoista
  2. Täältä Oulusta lähetetään iso hymy ja hyvän joulun toivotus koko perheelle!
    Marjut

    VastaaPoista
  3. Upeaa huolenpitoa Reetta taas saanut teitä perheeltään! Ihana kuulla, että hän on ollut rentona ja hymyäkin esillä! <3

    T: Miiru

    VastaaPoista
  4. Ihanaa että pääsitte kotiin. Ja kyllä olet varsinainen emo kun sairaalahommatkin hoidat kotosalla. Hatunnosto sinullekin. Vaikka mitäpä sitä ei lapsensa takia tekisi. Nauttikaa nyt kuitenkin joulusta ja rentotukaa niin hyvin kuin vain pystytte.

    Sydämellistä joulua toivottaen Äiti77

    VastaaPoista
  5. Hei! Olen nyt seurannut blogiasi, syksyllä lehtijutusta luin ekan kerran Reetasta ja teidän perheen tilanteesta.. Se kosketti ihan äärettömän voimakkaalla tavalla ja koskettaa edelleen kun luen tätä blogiasi. En voi ymmärtääkään kuinka rankkaa teillä on näiden vuosien aikana ollut ja ihailen teidän tapaanne nähdä positiivisia asioita elämässä, ette ole vaipuneet synkkyyteen niin kuin moni voisi tehdä. Äitinä ja koko perheenä ootte ihan supermahtava porukka ja ootte onnekkaita, että teillä on toisenne. Ja Reetta on onnekas tyttö, että hänellä on juuri teidät. Vahvat vanhemmat ja vahva koko perhe on suuri voimavara paranemisen tiellä! Myötäelän kokemuksissanne vaikka en voi kuvitellakaan mitä kaikkea olette joutuneet käymään läpi. Mielessä pyörii paljon asioita, joita teille haluaisin kertoa, mutta eihän niitä ajatuksia osaa sanoiksi pukea.. Toivotan teille oikein ihanaa joulua, ihanaa että saitte Reetan kotiin, ja onnenkantamoisia myös tulevaisuudelle! Reetalle ja koko perheelle halauksia, olette mielessäni usein!

    VastaaPoista