TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 2. joulukuuta 2015

ONKO TÄNÄÄN HYVÄ PÄIVÄ?

Onko tänään hyvä päivä? No on, sovitaan niin. Hyvä, parempi, verrattuna johonkin toiseen päivään. Otettakoon esimerkkinä nyt sunnuntai, joka ei nyt niin hyvä päivä ollut. Taidanpa tehdä nyt niin, että rykäisen kuonatraumat viikonlopulta ulos, niin sittenpähän ne on ulkoistettu.
   Viikonlopun aikaan Reetta aloitti epämääräisen vaikeroinnin, lähes taukoamatta. Siihen ei auttanut mikään. Sellaista natinaa, vikinää ja voihkinaa. Se ei ollut suoranaista itkua, ei kipua, ei selätettävissä... Se oli päällä päivin ja mikä hirveintä myös öiseen aikaan. Morfiinistahan olemme päässeet, viikolla kunnon vieroitusoireiden kera. Lääkitystä muutettiin, oikeaa haettiin. Mukaan tuli myös nukahtamislääke, joka ei sekään nukuttanut. Kauheaan pökkeröön vain neidin veti ja valitus jatkui mömmöistä huolimatta. kaikki jotenkin kärjistyi viikonlopun aikaan, en löytänyt enää keinoja, eikä hoitajillakaan ollut neuvoja. Yhdessä analysoimme vikinää, sen sävyjä. Tärkeintä on tajuta, että Reetan valveillaoloajat olivat pidentyneet, tietoisuus entisestään parantunut. Sanallisesti määrittelimme vikinän turhautumiseksi, ainoaksi keinoksi kertoa miltä tuntuu. Miltäpä sinusta itsestäsi tuntuisi olla kehosi vankina? Ei paljon hampaita naurattaisi, ei todella. Ainoa keino vaikuttaa on ääntely ja liikkuminen, kertoa tyytymättömyydestä, peloista, mielenliikuista, asennon vääryydestä, mahanpuruista, nälästä, janosta, vihasta... Samalla kun neiti vinkui, koimme sen olevan myös hyvän asian. Joskin se kuormitti Reettaa, lievästi minuakin ja myös hoitohenkilökuntaa. Mikään ei auttanut. Toki olisin voinut muuttaa asuntolaan, mutta en vain jaksa sinne raahautua, uusien ihmisten kanssa elämään ja vessoihin jonottelemaan. Jauhamaan muiden tarinoita ja jakamaan omaamme... Tuossa omassa kopissa olemme kuitenkin omassa kopissa, vähän niin kuin oma tupa, oma lupa-meiningillä. Minä olen hyvä valvomaan ja pärjään vähällä yöunella, sikäli mikäli se perustuu vapaaehtoisuuteen. Nyt se ei ollut vapaaehtoista, vaan unet pilkottiin tunninkin aikana kolmeen neljään palaseen, jopa pitkiksi valvomisiksi. Ja minustahan kuoriutui viikonlopun aikana väsynyt, todella katkeruuteen taipuvainen ja vihainen pirttihirmu. Tai olinkohan minä sairaalahirmu, laitoshirmu, osastohirmu tai koppihirmu, kun ei tämä oikein pirtistäkään käy. Pahinta tuossa viikonlopussa oli, etten enää omilla teoillani kyennyt lastani lohduttamaan. Mikään ei auttanut tai lopettanut naukumista. Olihan saakelin raivoisan avuton, kerrassaan kädetön olo. Se kun ryyditetään unettomuudella, niin kuppi meni totaalisen yli.
   Maanantaina ajattelin olla taas askeleen edellä vihaani ja katkeruuteni hiipimistä. Jos  ne kerran väijyvät, niin mitäpä niitä pakenemaan, hyppäsin sekaan. Luukutin ja suorastaan oksensin viestinä suvulle missä mennään, enkä nouse ennen kuin nousen, turhauduin ja lauoin kakkaa eetteriin. Roiskin menemään. Päätin, että jaan kaikkea paskaa ympärilleni niin paljon kuin keksin, enkä halua tai edes yritä nähdä mistään mitään positiivista, enkä halua pitää itseäni saati sitten muita pinnalla. Vajotkoot kaikki. Ryvetään nyt oikein pohjalla, turpa murassa, ihan uppeluksissa. Annoin Pasille täyslaidallisen puhelimitse, käskin hoitaa kaikki asiat, jotka pitää hoitaa, minä päästän naruista irti. Uhkasin antaa hänen numeronsa joka instanssiin, uhkasin vaikka ja millä. Kannatti pikkasen niin kuin aukoa päätä, kummasti vastapuolikin on soitellut sen jälkeen ja kysellyt kuulumisiamme... Toki kaikki kärjistyi juuri tuohon tauottomaan narinaan, emmehän sellaisen kanssa voi asua kotona, sen tajuamme kyllä. Silloin ei nuku kukaan, mitä siitä seuraa. Laitospotilaita koko lauma, aika nopeastikin. Plä, plä, plääää!!! Meinasin luukuttaa tännekin kauheat sontakuormat, mutta onneksi hillitsin. Ajattelin positiivisuuden olevan perseestä ja mennyttä... Mutta kenties huomaat, että kirjoitan jo menneessä aikamuodossa? Huomaathan!? Aika nopea katkeruus oli sekin katkeruus, onneksi selätin sen. Tavallaan maanantaina kun katkeruudenpuuskissani luukutin kuonaa ja paskaa ympärilleni, alkoi huumorisuoni jo ohimoissa sykkimään. Samaan aikaan näin jo tilanteen koomisuuden ja vihan valtavan voiman, joka sai kerrassaan koomisia piirteitä. Kyllä sitä ihminen on hullu, monellakin kentällä. Mutta onneksi olemme jo keskiviikossa ja tänään olen suunnattoman herttainen ja ihana itseni ;-) Koska tänään on hyvä päivä, monillakin mittareilla. Se siitä roiskimisesta, nyt muihin asioihin.

   Maanantaina onneksi pääsin syömään ja vaihtamaan kuulumisia yhden blogiystäväni kanssa. Teki terää ja oli kivaa. Kummasti katkaisi katkeruuteni siltä päivää. Maanantaina Reetalla oli aika myös leikkuriin, nenämahaletkusta päätettiin luopua. Vatsaan asennettiin tähystämällä peg-letku, eli suoraan tuosta vatsanpeitteiden läpi mahalaukkuun ja letku jää pintaan. Siitä sitten lääkkeet ja ruoka. Uusi vehje minulle, en ole siihen oikein vielä uskaltanut koskea tai katsoa. Sulattelen... Leikkuriin jäi myös nenämahaletku. Ja mikä parasta, myös se naukuminen ja kitinä!!! Huippuhomma! Eilisen Reetta oli tyytyväisen rauhallinen ja hereillään pitkiäkin pätkiä. Neiti palautui omaksi ihanaksi itsekseen. Samalla on upeaa tajuta, kuinka äidinrakkaus vyöryy jälleen ylleni suunnattomalla voimalla ja hyvyydellä. Kitinähän myös kuormitti rakkaussektoriani kiitettävästi, mikä taas hiukan lisäsi omaa syyllisyyttäni. Hirveä kierre.
   Nyt olemme taas nukkuneet, jopa levänneet heränneinä, eiku heränneet levänneinä piti kirjoittamani. Tällekin aamulle nousin pirteänä ylös kuudelta, kävin suihkussa ja keitin pannullisen kahvia. Nostin Reetan pyörätuoliin katsomaan telekkaria ja siihen neiti simahti tyytyväisenä. Annan nukkua siinä. Viime viikon aikana harrastimme ulkoilua todella paljon, satoi tai paistoi. Eipä pahemmin paistanut, kuin sunnuntain iltapäivällä hetkisen. Eli satoi tai tuuli. Teimme kaksi kertaa päivässä lenkin, kävelimme kuin reikäpäät, jopa kymmenen kaksitoista kilometriä päivässä. Pistimme tossua toisen eteen ja maisemat vaihtumaan. Reetta oli kaikki ne sateisetkin ja tuuliset reissut itkemättä. Silmät auki ja tarkkaillen. Ne olivat suunnattoman tärkeitä mittareita. Mutta aina kun palasimme huoneeseen neiti ilmaisi tyytymättömyytensä. Eli koppi ahistaa selkeästi. Tietoisuus on jokaisessa hetkessä mukana. Pahinta oli sunnuntaina, kun neidin piti narista jopa ulkona, silloin olin todellakin voimaton. Päivärytmeihimme on kuulunut nyt ulkoilut aamuin illoin, suihku illalla happihypyn päätteeksi, sitten pitkä hieronta tuoksujen kera ja sitten yöunille. Päivisin käymme ulkona passelissa välissä ja aika nopeallakin aikataululla. En pahemmin apuja tai lupia kysele, kunhan menemme. Saan ihan omin päin hoidettua kaikki reissut, ilmoitan vain mitä teemme, missä olemme, jos vaikka olemmekin hukassa. Fyssari käy joka arkipäivä, Reetan liikkuvuus ja notkeus ovat hyvät. Reetta istuu risti-istunnassa pitkiäkin aikoja, siihen ei moni tervekään taipuisi. Nilkoissa on muutaman tunnin vuorokaudessa tuet, jottei pahoja asentovirheitä ilmenisi. Nilkat kun tahtovat sängyssä maatessa ojentua suoriksi. Eilisen lääkärin lausunnon mukaan olemme tyytyväisiä... Olemmekin.
   Ostin meille molemmille uudet toppavaatteet, jotta sopimaton vaatetus ei ole este tai syy sisällä jumittamiselle. Kaamoksen ja masennuksen poistamiseen kunnolla väriä, oranssia ja räiskettä. Nyt Reetalla on sellainen takki, että sekin on helpommin puettavissa päälle. Löysin Reetalle myös oranssin t-paidan, kynsilakan ja ponnarin sävy sävyyn. Neiti on värikäs ja ihana oma itsensä, sairaalassakin. Mutta tuon pyörätuolin kanssa tulee koko ajan uusia juttuja esille ja vastaan. Saimme siis asteen verran isomman viime viikolla, nyt mittasuhteet ovat oikeat. Pyörätuoli on ketterä ja liikkuu hyvin ulkona, jopa metsäpoluilla. Olen puskenut neidin "puita halailemaan" milloin mihinkin. Emme ehkä kaikista perinteisimpiä kävelyreittejä ole noudattaneet. On myös tärkeää minun äitinä muistaa, että pitää pitää aina jommalla kummalla kädellä tuolista kiinni, tai se lähtee itsekseen ja ääneti. Lieviä alamäkiä on tasaisillakin paikoilla. Sitten tuo tuoli on todellakin pimeä. Ihan oikeasti onko moinen vehje ulkokäyttöön suunniteltu, kun ei edes heijastimia. Olemme olleet ihan lainsuojattomia pimeässä, nyt meissä loistaa heijastimia edessä ja takana. Sunnuntain illalla kun lähdimme happihypäkälle tutustuimme mustaan jäähän. Ilma oli vielä plussalla, mutta tienpinnat vetivät liukkaiksi. Ja kas kummaa nuo pyörätietkään eivät ole aivan suorassa, aina johonkin päin kallellaan. Ja silloin se lähti, lievässä kaarteessa huomasimme olevamme pyörätolin kanssa sivuluisussa mustalla jäällä. Jälleen uusi ongelma, kuinka moinen estää, olo oli aika avuton kun ei topannut mihinkään. Pyörätuolissa on myös kiinteä niskatuki. Se taas aiheuttaa sen, ettei pyörätuolia saa kasaan. Eli miten saamme mahtumaan autoomme suurperheen ja ison pyörätuolin.                            
   Kotiutussuunnitelmathan siis etenevät. Pistin ne viikko sitten vireille ja lääkärit komppasivat mukana. Onhan se melkoinen järjestely jälleen ja muutama lappu täytettävänä, lukuisa todistus kirjoitettavana, jotta hommat alkaisivat pelittämään. Kotona on mennyt piironkeja kiertoon, on mööbleerattu ja mietitty sängynpaikkoja. Ei ihan viikossa onnistu, mutta emmehän me ole vielä mihinkään lähdössäkään. Ensin pitää saada nuo ruokintapuolet ja lääkkeet hallintaan, jotta pärjäisimme kotona. Tietty muutama apuväline ja instanssi mukaan tähän projektiin. Ja mikä tärkeintä Reetta sellaiseen tasapainoon, jotta kotikonstit riittävät. On huikeaa nähdä ja tajuta Reetankin innostus siihen, että pääsisi kotiin. Eli kärsimättömyys ja mahdollisuus, kun luulee että letkut ja koppi ovat kohtalo. Neidin fiilikset ovat jotensakin erilaiset, kun aloimme kotiin muuttamisesta puhumaan. Ymmärrän, todellakin ymmärrän. Koen kotiutumisen myös uuden alkuna ja valtavana mahdollisuutena.
   Olen myös viime viikolla tajunnut, että saan, joudun ja teen sellaisia asioita nyt, joihin minulla on selvästi taipumuksia. Viime keväänä kävin ammatinvalintapsykologin luona testeissä, halusin tietää mikä minusta (isona) tulee, tai mitkä ovat vahvuuteni... Silloin esille nousivat mm. sosionomi, toimintaterapeutti ja viriketoiminnanohjaaja. Hain myös sosionomi ja viriketoiminnanohjaajakoulutuksiin, pääsinkin. Toimintaterapiaan en hakenut, koska koulutus tapahtuu Oulussa... Kas kummaa näiden uusien mutkien kautta saan ja joudun lapseni kanssa ottamaan käyttöön juuri nämä ammattialat ja omat vahvuuteni. Toisaalta tiedän, että voin siis erittäin luontevasti näitä puolia omassa äitiydessäni käyttää, ne ovat minulle helppoja ja luontevia äitiyden jatkeita. Mutta en pienessä mielessäkään olisi halunnut tai odottanut näiden asioiden näin konkreettisesti jalkautuvan oman lapseni kautta elettäväksi. Puistattavaa, kerrassaan. Toisaalta samaan aikaan ajattelen, että onneksi nämä asiat ovat minulla valmiiksi jo vahvuuksia, jotta voin näidenkin haasteiden aikana olla paras mahdollinen tsemppari ja äiti lapselleni. Hitokseen, tuostakin on syytä olla kiitollinen, sillä tämäkin on mahdollisimman helppoa itselle, kaikessa kauheudessaan...
   Tänään menen johonkin uuteen ja mullistavaan enrgisoivaan hoitoon. Löysin lahjakortin yhteen kokeiluun vanhempainkeittiön seinältä. Tämä vehje kuulemma poistaa huolet, rentouttaa, aktivoi, hoitaa, huoltaa, rasvaa, ravitsee, energisoi ja luo minut suorastaan uusiksi.  Ennen sitä kenties hiustenlaitto, päivävaatteet, neidin kanssa puuhastelut, kenties aamupalaa, muutamaan puheluun vastaamiset... Uskon siis olevan hyvän päivän, tänäänkin. Parempi kuin moni muu päivä, eli suuntahan on täsmälleen oikea...
  

7 kommenttia:

  1. Sanaton. Olet uskomaton! Mukana mutta etänä <3 t jellonaemo Kanta-Hämeestä

    VastaaPoista
  2. Ihanaa, että pääset energiahoitoon, ota siitä kaikki irti... joo-joo otathan sinä :) Kyllä Reetta varmaan kaipaa kotiin, kuka ei kaipaisi. Toivotaan että alatte pian olla kotikuntoisia! Ajatuksissa, toiveissa ja rukouksissa olette koko ajan!

    VastaaPoista
  3. Saiskohan lääkäriltä luvan tai olisiko muuten mahdollista käyttää kotoa jotain karvaista kaveria Reetan luona? Mikä sen ihanampi kuin pörisevä kissa kainalossa ja hoitamassa/hoidettavana

    VastaaPoista
  4. Päästele vaan höyryjä ulos.Kaikki oikeus sinulla siihen ja kaikilla foorumeilla jos se yhtään helpottaa oloasi.Aikamoisessa tilanteessahan olette vaikka kuinka positiivisten lasien läpi tilannettanne katsoisi.Reetan tilanne taitaa junnata aika paikallaan.Tuo pegnappihan käsittääkseni myös laitetaan vasta jos oletetaan että letkuruokinnassa tarve on pitkäaikainen/ pysyvä?? Osaako kukaan antaa mitään ennustetta Reetan toipumisesta?

    VastaaPoista
  5. Huonoja päiviä saa olla, ja joskus niitä pahojakin. Miten me muuten voitais arvostaa niitä hyviä päiviä ja hetkiä? Toivon kuitenkin sydämestäni teille niitä parempia päiviä. Kiitos kuulumisista, olette usein mielessä.
    Marjut

    VastaaPoista
  6. Hei! Miten kommunikoitte Reetan kanssa? Pystyykö hän osoittamaan mitä haluaa jos ei pysty puhumaan. Voisiko esim.käyttää kuvakortteja tms. Tiedän kokemuksesta että turhauttaa jos ei saa itseään mitenkään ymmärretyksi. Upeaa että pystytte jo kotiutumistakin suunnittelemaan siellä.

    VastaaPoista
  7. hienoa, et asiallinen pyörätuoli järjestyi!

    toivotan lisää hyviä päiviä!

    MaijaPK

    VastaaPoista