TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 29. joulukuuta 2015

KOTIKUPLA

Kotikuplassamme kaikki on hyvin, paremmin kuin uskalsimme odottaakaan... Saati toivoa. Äsken ärsyynnyin lääkärin soitosta, huolenpitoahan se, mutta, mutta... Jotenkin se särkee ja romuttaa aina tätä omaa kuplaamme, kun sen sairaalakuplan todellisuus tungetaan luurin kautta korvaan ja omaan tajuntaan. Jos sanon, että Reetta voi hyvin ja paremmin, miksei sitä uskota. Se ei ole ainoastaan minun mielipiteeni, se on havaittavaa, tajuttavaa ja läsnä joka hetkessä. Miksi sitä ei sairaalakuplasta hyväksytä ja oteta ilolla vastaan. Iloita kanssamme. Onneksi perään soitti hoitaja, joka sanoi maagiset sanat "vautsi vau", sitä minäkin! Moni asia on todellakin vautsi vau, verrattuna siihen mitä oli kuukausi sitten tai kotiutuessamme. Reetta ei turhia itke, eli ylimääräisiä lääkkeitä emme siihen ole tarvinneet. Toki hän ääntelee, pitää meteliä olemisestaan, kuuluukin pitää puolensa, osoittaa mielipiteensä. Reetta nukkuu hyvin 7-9 tuntia yössä, se on hienoa. Mekin nukumme hyvin, sekin on hienoa. Reetta on rennompi, liikkuvuus parempi ja jatkuvasti huomattavasti enemmän läsnä. Eilenkin tillotti hereillään koko päivän, osallistui ja oli mukana. Vautsi vau, sekin on oman kotikuplamme ansiota, uskoisin. Ei malta nukkua pitkin päivää, kun on koko ajan jotain virikettä. Emme hoida Reettaa sänkyyn, se on vain pukemisia, pitkiä hierontoja ja nukkumista varten. Pyörätuoli, sohva tai säkkituoli ovat ne paikat, missä neiti on. Viihtyy ja osallistuu. Välillä myös sylissä tai rötväilee mahan päällä sohvalla. Sairaalakuplassa Reetan vasen käsi ja koko olkapään alue olivat todella kipeät ja krampissa. Tällä hetkellä käden asento on muuttunut paljon liikkuvammaksi ja rennommaksi, Tärkeä mittari on myös nukkuminen vasemmalla kyljellä. Sitä ei itkemättä sairaalassa tehty. Kaavahan meni näin, että kun Reetta käännettiin vasemmalle kyljelle, hän ei tykännyt siitä, aloitti itkunsa ja sen jälkeen tarvitsi itkulääkettä... Monta kertaa Reetta ottaa aamupäivätirsat minun paikallani sängyssä, jopa sillä vasemmalla kyljellä. Yönsä Reetta nukkuu pääsääntöisesti oikealla kyljellään, sellaisessa pikkasen kippuraisessa sikiöasennossa, johon itse käpertyy. Neiti sormeilee, pystyy ottamaan pinsettiotteella kiinni, nipistelemään ja sormet ovat todellakin rentoutuneet sairaalan nyrkkikrampista. Tästä voi kiittää hyvää ja tehokasta fysikaalista hoitoa, jatkuvaa hierontaa ja vellomista, jota neiti saa osakseen. Neiti kykenee kannattelemaan päätään, katselemaan ympärilleen. Se on kuulkaas utelias ilme se, kun oikein kiinnostavaa on ja pakko väkiselläkin nähdä ja kuulla mitä tapahtuu. Kuulossa ja ymmärryksessä ei edelleenkään ole vikaa.
   Sairaalakuplasta lääkäri ehdotti, että voimme viedä Reetan sinne välillä hoitoon. Jotta saisimme levätä... En tarvitse tässä vaiheessa lepoa lapsestani, meillä on moni asia hyvin, oikeasti. Varsinkin näin lomilla meitä on iso lauma jeesaamassa, huolehtimassa ja jakamassa vastuuta. En innostunut, sillä Reetta on osa meitä ja jaksamme ihan hyvin. Emme ole joutuneet luopumaan toistaiseksi ja suuremmin itse mistään Reetan tilanteesta johtuen. Pitää vain osata suunnitella ja toteuttaa hiukan mutkien kautta ja uudesta perspektiivistä ajatellen asioita. Osaamme ottaa ja saamme omaa aikaa, olemmehan aina ennekin tehneet asioita vanhempina eri aikaan, sama jatkuu yhä. Meille on muodostunut selkeät päivärytmit; unineen, ulkoiluineen, hierontoineen, lääkityksineen... Sovellamme ja toteutamme uusin kääntein asioita. Olemme viikko sitten käyneet shoppailemassa naapuripaikkakunnalla, testasimme vammaispalvelukyydin toteutuksen. Hyvin onnistui. Reetta tykkää oikeasti vaihtuvista maisemista ja virikkeistä. Olemme autoilleet, ulkoilleet, kyläilleet ja meillä on ollut vieraita, jopa yövieraita. Entinen kotikuplameininki jatkuu, hyvä niin, se on normaaliuden mitta. Neitimme on yhä ja aina vain utelias, jaksaa innostua. Nyt olen saanut tytön innostumaan kerroskiisselistä ja mehuista, joita suun kautta olen laittanut. Neiti keskittyy, avaa suutaan ja nieleminen onnistuu hyvin. Olen enemmän kuin tyytyväinen. Peg-letkun kautta laitan paljon myös muutakin kuin "esanssiruokaa", jogurtteja, mehuja, kaakaota, maitoa... Ja suoli tykkää. Joulupöydässäkin Reetta istui mukana, joskin hänen sapuskat meni letkun kautta, mutta mukana joka tapauksessa.


   Sitten haluan hehkuttaa perhekuplaa, meidän perheemme muodostamaa isoa kuplaa. Meillä on  mielettömän hieno perhe, lämmin, empaattinen ja hyväksyvä. Joulupäivänä kokoonnuimme äidin luokse nyyttärimeiningillä. Me lapset perheineen, mukana oli 25 ihmistä ja muutama äänekäs tunti. Naurua, yhteen äänen puhumista, syömistä, yhdessä tekemistä lämminhenkistä naljailua, huolehtimista... Reetta hyväksyttiin täysin! Kuinka paljon lapsemme voikaan saada hellyyttä ja lämpöä osakseen, aitoa välittämistä ja vilpitöntä rakkautta. Kukaan ei karttanut, kohdellut oudosti tai säälinyt. Jopa vuoden ikäiset nassikat tajusivat, kuinka tärkeää on silittäminen, kosketus ja läheisyys. Tosin siitä hyväksymisestä minulla ei ollut edes epäilystä, sillä perheemme on aina ollut erilaisuutta hyväksyvää sorttia. Ihan monia sukupolvia ja ihmisiä kohtaan. Jos jonkin perinnön olemme saaneet verenperintönä, niin se on juuri tuo. Reetta siis viihtyi metelissä ja suuressa laumassa siinä missä muutkin. Mukana meillä oli varalta lääkeitä, jos tarvitaan ylimääräistä ja aina mahdollisuus poistua omaan kuplaamme, jos meteli häiritsee tai Reetta kärsii tilanteesta. Mutta ei häirinnyt. Uudenvuodenpäivänä mitä ilmeisemmin kokoonnumme jälleen, samalla kokoonpanolla ja metelillä. Odotamme innolla. Hieno perhe, aijai jai!!!! Suorastaan upea ja niin tiivis perhekuplamme... Aito ja vilipitön!


   Nyt sain kutsun kahvittelemaan yhden kaverin kanssa, joka on lomilla kotipuolessa. Menen, tekee hyvää. Tänään luonto on kaunis, aamulla oli jälleen pitkiä sinisiä hetkiä. Pakkasta on neljätoista astetta. Neidit rötväilevät ja käkättävät vielä pyjamissaan. Pasi pesi äsken sohvatyynyjä, mattoja ja lattioita. Minä olen kokannut, pyykännyt, hiukan siivoillut ja nyt olen tovin tässä naputellut. Joulupaketeista tuli kaikkia ihania mömmöjä, yökkäreitä ja hiukan humpuukiakin. Tytöt saivat haluamiaan värejä ja värityskirjoja. Musiikkia ja mikä hauskinta barbie-elokuvia. Niitä neidit ovat yhdessä katsoneet; piirrettyjä, ihania ja vaaleanpunaisia... Vaikka ne ovat jo muka teinejä, jokaisen sisällä piilee yhä sama vaaleanpunainen pikkutyttö. Kotikuplassamme tuoksuu nyt pesuaineille, puhtaalle, lihakeitolle ja levollisuudelle. Oikealle joulukuuselle meillä ei tuoksu, keinotekoinen kököttää yhä. Mutta se ei estä Tinkaa ja välillä muitakin kissoja kuusessa kiipeilemästä. Aamulla piti ihan kuvata, kun kuusi heilui ja tärisi vaikka kuinka kauan, kun Tinka puolivälissä oksilla taiteili. Eli tällaiset terveiset meidän pienestä, omasta kotikuplastamme. Voi hyvin sinäkin omassa kuplassasi, moni hyvä asia on lähempänä kuin arvaatkaan...

13 kommenttia:

  1. Hei . Pystyykö Reetta kommunikoimaan tabletilla tai kirjoittamaan paperille ?

    VastaaPoista
  2. Ihana kuulla tuollaisia uutisia. Onnea teille Uuteen Vuoteen ja Jaksamista edelleen. Olette ihana perhe.

    VastaaPoista
  3. Aivan ihanaa luettavaa! Itsekin syöpää sairastavana saan voimaa sanoistasi, Rauhallista ja hyvää uutta vuotta!

    VastaaPoista
  4. Voi-voi, täällä minä taas kyynel silmäkulmassa... mutta silkasta onnesta. Tuntuu niin käsittämättömän ihmeelliseltä ja hienolta. Kotikupla paras kupla!

    VastaaPoista
  5. Vautsi vau täältäkin! Mukavaa vuodenvaihdetta teille!
    Marjut

    VastaaPoista
  6. Niin,hienoa toki että jaksatte,mutta miksi ärsyynnyt sairaalan soitoista? Onko niin,että totuus Reetan voinnista tulee silloin jotenkin todellisemmaksi? Pelkäät että kuplanne hajoaa. Mieti realistisesti onko Reetan voinnissa tapahtunut oikeasti miten paljon edistystä.Sen ne hoitavat lääkärit haluavat ennen kaikkea tietää.Sen lisäksi että haluavat varmistaa jaksamisenne.Ajattele asiaa toisinpäin.Jos kukaan ei ottaisi yhteyttä,ei kyselisi vointeja.Olisiko silloin kuitenkin ehkä sellainen olo,että teidät on unohdettu,jätetty oman onnenne nojaan.Pärjätkää miten parhaaksi koette,mitään ei ole tehtävissä,ei kiinnosta.Ei olisi sekään varmaan mukavaa.Oma psyykkesi suojaa nyt sinua vastaanottamasta epäilyjä,kuulemasta ennusteita - niinhän sen kuuluukin toimia.Elät hetkessä,tunnet nyt selviytyväsi ja se on hyvä.Vieras ihminen osaa kuitenkin katsoa tilannetta laajemmin,objektiivisemmin.Yritä hyväksyä sekin.Kukaan ei halua viedä teiltä toivoa.Lääkärien ja ammatillisen hoitohenkilökunnan tehtävänä on kuitenkin pysyä myös ajantasalla asioista.Sieltähän tulevat kuitenkin hoitolinjaukset,lääkemääräykset jne.En epäile ettetkö osaisi tarkkailla ja tulkita Reetan vointia ja käytöstä.Mutta esim.lääkityksen lisäämistä/purkua/ vaihtamista varten lääkäreidenkin täytyy tehdä johtopäätöksiä voinnin mukaan.Onko lihasjänteys/ rentous lääkkeiden vaikutusta,fysioterapian vaikutusta,taudin helpottamista/ pahenemista.Asiat eivät ole useinkaan aivan yksiselitteisiä.Sinun tehtäväsi on kuitenkin ennenkaikkea olla Reetalle äiti,vaikka paljon sairaanhoidollista puolta onkin sälytetty kaiken muun lisäksi harteillesi. Jaa taakkaasi.Tulet tarvitsemaan leveät hartiat ja kaiken mahdollisen avun,myös sieltä sairaalasta.
    "toinen kovia kokenut äiti" - kaikella rakkaudella

    VastaaPoista
  7. Mahtavaa luettavaa! Wau! Ihanasti on Reetan oleminen ja hyvinvointi kotonanne edistynyt!

    Luin aikoinaan yhdestä nuoresta,kauniista suomalaisesta mallinaisesta, joka sai jonkun äkillisen kohtauksen ja aivosairauden, jonka takia hän neliraajahalvaantui ja menetti myös puhekykynsä. Hänelle hommattiin jossain vaiheessa tietokonelaitteisto, joka pystyi lukemaan hänen katseensa suunnan näppäimistöön ja kirjoittamaan näin hänen ajatuksiaan esiin. Ainakin näin muistelen. Näin hän kirjoitti itse kirjankin, itse asiassa kaksikin, joissa jakoi ajatuksiaan ja kertoi elämästään. Netin välityksellä hän on tutustunut uusiin ihmisiin ja saanut uusia ystäviäkin. Luin ainakin yhden hänen kirjoittamistaan teoksista. Se löytyi ihan kirjastosta. Harmi, etten nyt muista hänen nimeään.

    Ehkä on olemassa Reetallekin sopivia apuvälineitä ilmaista ajatuksiaan tarkemmin. Tuli tälläistä mieleen. Kaikkea hyvää teille!

    Murmelimamma

    VastaaPoista
  8. http://katilepisto.fi

    https://www.youtube.com/watch?v=7tB_wbpNOPg

    Etsiskelin vähän netistä ja nyt löytyi! Kyse on Kati Lepistöstä. Toki hänellä on erilainen sairaus kuin Reetalla, mutta ehkäpä hänellä on käytössään tosiaan joitakin sellaisia teknisiä apuvälineitä, joista voisi olla hyötyä Reetallekin kommunikoinnin apuna.

    Katin blogi ja sivusto on minusta myös rohkaisevaa luettavaa siitä, että elämä voi olla tosiaan monin tavoin niin antoisaa ja rakkaudentäyteistä, vaikka terveys , kommunikointi-ja liikkumismahdollisuudet tms eivät olisikaan täydellisessä iskussa.

    Murmelimamma

    VastaaPoista
  9. Aivan upeaa, kotikupla hoitaa ja tervehdyttää :)

    VastaaPoista
  10. Mitä on myötäeläminen? Mielestäni se on pyyteetöntä rinnalla kulkemista. Sitäkin, että ei pyri määrittelemään toiselle, miten hänen pitäisi käsitellä tilannettaan/surua/sairautta. Sinulla, joka pyrit tuomaan esiin realiteetteja tuntematta ilmeisesti lähemmin Reetan tilannetta (en sitä tunne minäkään), on oma kokemus takana. Olet ehkä unohtanut, mitä tuolloin tarvitsit. Kannustan Tiinaa ja koko perhettä tarrautumaan edelleen pieniinkin ilonaiheisiin! Positiivinen asennoituminen ja hyvien asioiden tiedostaminen on kuin pelastusrengas joka estää uppoamasta toivottomuuden ja pelon syövereihin. Ketä se auttaisi? Ei ketään. Itse olen lapseni syövän jälkeen säilyttänyt sen, mitä tuolloin opin; elämän ilo on usein hyvin pienissä asioissa. Ja kas, kaikki on lopulta hyvin. Tiina, tämä oli yritys ilmaista, että tsemppaan ja diggaan sua! Oot mahtava äiti!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Myötäeläminen on osa rinnallakulkemista,toki.Sairaalahenkilökunnan tehtävä on isompi,laajempi.Heidän on pidettävä kokonaisuus hallinnassaan sekaantumatta liikaa omaisten tunteisiin.Vain siten he voivat tehdä työnsä hyvin.Eikä se tarkoita kylmää auktoriteettia ja vailla empatiakykyä toimimista.
      Ja ei,en ole unohtanut mitä itse vaikeimpina hetkinäni tarvitsin.Silloin minäkin luulin tarvitsevani vain sitä että perheemme jätettäisiin rauhaan.Kaikki olisi hyvin kunhan ei tarvitsisi olla missään tekemisissä jatkuvien tutkimusten ja diagnoosien kanssa.Mutta niinhän se varmaan onkin.On silloin elettävä hetkessä,iloittava että ollaan elossa kuitenkin. Kuitenkin olen valtavan kiitollinen siitä että joku muu kuin minä piti sen kokonaisuuden käsissään.Sain olla äiti. Sain iloita niistä pienistä asioista ja niistä iloittiin kanssani.Toimittiin kuitenkin lapsen parhaaksi eikä aina niillä minun ehdoillani.Sekin oli sitä ammattilaisten taitoa - olla unohtamatta meitä sinne omaan kuplaamme! En tiedä,ymmärrätkö mitä tarkoitan.Tai onko se tarpeenkaan.
      se sama kovia kokenut äippä :)

      Poista
  11. Ymmärrän toki :) jos tarkoitit mua, kommentoijaa. Mutta en enää jatka tästä aiheesta, koska tää blogi ei kai ole tätä varten olemassa. ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei tarvitse jatkaa.Osoitit edellisen kommenttisi minulle ja halusin selventää mitä tarkoitin.Ymmärtääkseni blogissa voi käydä asiallista keskustelua aiheesta,olla eri mieltäkin välillä. Blogin pitäjä voi tietysti olla julkaisematta/ poistaa asiattomat kommentit. Jos yhtään osaan kuvitella tuntevani Tiinaa hänen tekstiensä perusteella niin uskon hänen arvostavan muutakin kuin " kaikesta samaa mieltä olemista". Hän on upea,älykäs ja ennakkoluuloton nainen.Räväkkä ja puolensapitävä persoona.Ja paras äiti Reetalle.Moni ei noissa saappaissa olisi näin pitkälle selviytynyt! Missään tapauksessa en halunnut loukata mielipiteelläni häntä enkä ketään muutakaan.Asioita on vaan hyvä ajatella vähän useammaltakin kantilta.
      Hyvää uutta vuotta toivotellen "sama äiti" :)

      Poista