TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 31. joulukuuta 2015

*********

Hohheli hoijaa, mietin taas mitä kirjoittaisin. Tai siis mistä aloittaisin, eihän minulta aiheet lopu. Aika tosin saattaa olla kortilla, vaikka kuinka olen nopea ja suuruudenhullu. Joskus hiukan nupissani kumisee onttoutta, mutta sitten alkaa taas kertyä pönttöni reunoille kaikenlaista, jotka sitten tänne päästelen. Tärkeäähän on tajuta, että päästelen tänne vain osan, on myös lukuisia asioita joita en täällä räävi. On myös tajuttava, että minä(kin) näen, koen, ymmärrän asioita aika monelta kantilta. Eikä kannata suuremmin provosoitua, vaikka pistän yhdestä suuttimesta tulemaan. Jos käyttäisin joka kerta kaikkia suuttimia, sehän olisi maratonipostauksia joka kerta. Ja kun tiedän myös, että jo nyt postauksieni pituudet ovat monellekin sietokyvyn rajoilla, jopa yli. Osa ihmisistä suorastaan ahdistuu, masentuu ja panikoi jo pelkkien otsakkeiden perusteella, eivätkä voi tai pysty jatkamaan sitä pidemmälle. Sitten tasan tarkkaan ymmärrän ihmiset, jotka ovat eläneet hiukankaan samanlaista elämää tai seuranneet vaikka osastolla vierestä, heillä on täysi oikeus suojella itseään ja olla lukematta. Tavallaan pysyä siinä omassa, turvallisessakin, kuplassaan, johon ei väkisellä tätä meidän kuplaamme sulauteta. Osa ihmisistä tarvitsee sen oman kuplansa, jotta voi lukea täältä riviäkään. Toisaalta kun tapaan ihmisiä, minusta on helpotus kuulla, että he tietävät missä mennään, ettei tarvitse jauhaa sen enempää vaikka kysyvätkin minulta mitä kuuluu... Voidaan jauhaa asioita lyhyemmin ja muistakin kuvakulmista.
   Palaan vielä tähän kuplaamme, jossa yhä pyörimme. Mitenkä tämän sanoiksi muodostaisin, jottei väärin ymmärrettäisi. Tai siis nähtäisiin asioita tästä kuplaperspektiivistä. Siis odotan, jopa innolla lääkäreiden ja hoitajien tarkistussoittoja. Kas kummaa, he kun ovat aika lailla ainoita ulkopuolisia ihmiskontakteja joinakin päivinä. Tuttuja ja turvallisia, ammattilaisia. Kas kummaa kun tämä kuplamme on aika ahdas ajoittain ja kaipaan niin ihmisiä. Vaikka käyn kaupassa, lenkillä, asioilla, enhän siellä jaa lääketieteellisiä faktoja tai syvimpiä kotikuplatuntoja tai mene ihmisten kanssa moikkaamista pidemmälle. Mutta tavallaan ammattilaiseltakin odotan hetkessä, nytkussa, elämistä. Kun kerron innoissani hyvistä asioista, olisi äärimmäisen ihana kuulla innostus myös lääkärin äänestä. Faktat tiedämme kaikki! Jos kerron, että meillä nukutaan hyvin, se on innostuksen paikka. Jos sairaalassa nukuimme muutaman tunnin sykleissä ja itkujen kautta lääkittynä. Nyt Reetta porskuttaa tyytyväisenä reipasta kahdeksaa tuntia, se on taputusten paikka. Tasan tarkkaan olen yhteydessä heti, jos tarvii, en pihtaa näitä faktoja keneltäkään, saati ammattilaisilta. Toistaiseksi minun ei ole tarvinnut soitella, tai en ole kokenut epävarmuutta äitiyden tässä roolissa. Sekin on mielestäni taputusten paikka, lääkäriltäkin, he voivat luottaa että pärjäämme. Elämme siis jokaisessa hetkessä nyt, seuraavasta hetkestä tai huomisesta on paha mennä sanomaan. Mutta jos sanon, että emme tänään ja tällä hetkellä tarvitse Reetalle yöhoitoa osastolla, jaksamme ihan hyvin, minulla on mielestäni oikeus sanoa ja kokea niin. Se ei jauhamalla tai kauhistelemalla sillä hetkellä kummene, tiedämme saavamme apua tarvittaessa. Eihän sitä tiedä kuukauden kuluttua mitä mieltä olen, jos vaikka tarvitsenkin tai tarvitsemmekin lepoa... Saattaahan olla, että soitan Reetan tulevan sinne, jotta saan aikalisän... Näin on mielestäni sopimus muiden lääkäreiden kanssa tehty. Samaisessa palaverissa oli myös puhetta, että hekin ymmärtävät mikäli en halua vastata tai kuulla sairaalasta mitään, sekin on sallittua. Saan vastata tai olla vastaamatta. Reilu peli. Osa lääkäreistä haluaa myös tätä omaa kuplaamme suojella, mahdollistaa meille. Toki tuo tiistainen soittaja oli hiukan pystymetsästä repäisty ja epävarma meille soittamaan, hiukan tuntui jumittavan raskaimmissa faktoissa... Kuitenkin lääkärin pitäisi olla jopa vanhempaa vahvempi, eikä ammattilaisen epävarmuus saisi korviimme kantautua. Siksi kait ärsyynnyin. Huolenpitoahan se on ja koen, ettemme todellakaan ole heitteillä. Reetan tilanteeseenhan ei ole korjaavaa hoitoa olemassa, jota sairaala voisi antaa. Kaikki lääkkeet ja kommervenkit tukevat kivuttomuutta ja kotona pärjäämistä. Minun ehdotuksestanihan olemme päässeet kotiin, sairaalan kautta sitä tavoitetta loistavasti tukien. Odotan innolla myös ensi viikolla osaston tutun hoitajan kotikäyntiä, jee! Ihan sen perspektiivin ammattilainen käy tsekkaamassa missä menemme. Tukeeko minun sanani todellisuutta, se luo turvallisuuden tunnetta, varmasti molemmin puolin. Mutta yhä palaan siihen, että meillä on moni asia korjaantunut, löytänyt rytminsä ja hoituu hyvin kotikuplassa. Enkä halua kenenkään sitä kuplaa rikkovan tai tahallisesti piikittelevän... Jos koemme että tänään menee hyvin, niin se on vain hyväksyttävä, oli sitten faktat mitkä hyvänsä. Mutta onko tämä sitten helppoa, sitä en ole sanonut, helpoksi elämäämme tuskin voi kuvailla. Moni asia hoituu kivuttomammin, nyt kun lauma on koolla ja lomilla, mitä sitten tuo tullessaan arki ja se jos minun pitää/pitäisi yksin jaksaa ja hoitaa kaikki Reettaan liittyvät asiat. Kuinka nopeasti oma rajallisuus tulee vastaan. Ja milloin iskee se kaikki nämä vuodet pelkäämäni iso väsy, sillä sekään tuskin on kovin kaukana. Ei tälläkään mopolla mahdottomia... Kroppa huutelee jo omia viestejään. Olisiko se kotikupla-analyysi nyt avattu, tyhjiöpakattu ja purkitettu. Kansi kiinni, tiukasti. Toisaalta on huikeaa, jos jokin asia jonka omasta nupistani päästän eetteriin provosoi ja saa aika monenlaisia ajatuksia ja keskusteluja aikaan. Voisiko minusta olla siis promoottoriksi, proviisoriksi tai provosoijaksi? Eikös ne kaikki ole melkein samaa asiaa ;-)


   Mutta nyt siihen mitä ajattelin kirjoittaa... Jälleen on taitekohta, uusi sivu kääntymässä, uusi vuosi alkamassa. Mikä parasta, tämä, vanha vuosi loppumassa. Ihan hengästyttää tsiikata taakse päin mennyttä vuotta. Eipä ihan vuosi sitten tiedetty mitä tämä vuosi pitää sisällään. Onneksi. Luulin sitä edellisen vuoden olleen tapahtumarikkaan ja raskaan, mutta raskauttavia asianhaaroja näyttää riittävän tähänkin vuoteen. Josko raskautukset voisivat hiukan hellittää alkavana uutena vuotena. Ainakin vienon kainon toivomuksen olen moniinkin suuntiin esittänyt. Monillakin tavoilla. Enää en edes suuremmista asioista haaveile uskalla kertarytinää toivoa, kunhan pikkuhiljaa asiat korjaantuisivat, muuttaisivat muotoaan ja suuntaansa parempaan... Elämä ja Reetan tilanne muuttuisi siedettävämmäksi ja turvallisemmaksi. Ettemme olisi niin terävän veitsen terällä koko aikaa. Saisimme iloita niistä hyvistä yöunista, pitkistä terävistä katseista yhä enemmän. Pala palalta, solu solulta, päivä päivältä, sykäys sykäykseltä, hetki hetkeltä, liike liikkeeltä tuo lapsemme palaisi... Edes hiukankaan kohenisi, helpottaisi ja normalisoituisi... Miten sen osaisin sanoin määrittää. Kaikesta huolimatta koen, että moni asia on tänään paremmin kuin eilen, saati sitten sairaalassa ollessa. Eikä kukaan saa sitä tietoisuutta minulta romuttaa tai kyseenalaistaa. Antakaa meidän kokea näin ja Reetan myös. Toki ensi viikon jälkeen alkaa arki hahmottumaan taas uudella tavalla, mitä siihen kuuluu, mutta olen mielettömän tyytyväinen ja koen onnistumisen iloa tästä kotikuplastamme.


   Mittari on nollassa. Ulkoilua, kaiketi tälle päivää. Eilen hankin nastalenkkarit, niillä oli rouskuvan hyvä vedellä. Lunta on maassa, puut kutakuinkin paljaina. Reetalle puhuin, josko mummun tykönä kävisimme päiväkylässä. Tälle aamulle olen liikuttunut myös äidistäni. Kuinka tärkeä lauma hänellä on ympärillään mahdollistamassa asioita, jotta hänkin kotona omassa kuplassaan pärjää. Kaikilla vanhuksilla tai leskillä kun ei ole tällaista kuplaa ympärillään. Reetan fyssari lähti juuri, tyytyväisenä. Reetta jumppasi hyvin, liikeradat ovat loistavat, niin käsissä kuin jaloissa. Neiti on notkea ja yhteistyökykyinen. Hänenkin, siis ammattilaisen mielestä, moni asia on näiden viikkojen aikana korjaantunut, eikä rautainen ammattilainen lämpimikseen höpise. Tai meitä miellyttääkseen, ja nämähän viestit mielelläni aina osastollekin välitän, ja odotan myös sieltä tyytyväisyyttä. Sellaista myötäiloista empatiakykyä. Reettahan on edelleenkin ennakkotapauksien ennakkotapaus, joten vertailukohtaa ei ole. Hän kirjoittaa yhä omaa selviytymistarinaansa, jossa me pyrimme perheenä komppaamaan yhdessä ammattilaisten kanssa. Ilokseni voin myös hehkuttaa, että Reetta kykenee imemään pillillä. Sellaisia pienen varovaisia määriä, mutta imu, halu ja innostus löytyy. Verna on nyt opetellut kokkaamaan. Toissapäivänä annoin Reetallekin maistaa kastiketta, jonka Verna teki. Voi sitä suun napsutusta ja maistelua. Eilen tein kermaista lohikeittoa, jota maistatin myös. Tälle päivää on pinaattikeittoa luvassa. Sitten tuosta pegin käytöstä. Olen kysynyt ravitsemusterapeutilta voiko kotiruokaa soseutettuna laittaa letkun kautta. Sain kieltävän vastauksen, koska sitä ei ehkä kotikonstein saa tarpeeksi juoksevaan muotoon. Mutta olen kotona laittanut letkuun maalaisjärjellä sitä minkä ruiskuun saan imettyä, saan myös letkuun ruutattua. Eli jogurtteja, mehuja, soppia jne, jne... Kotiruokasoseita on ole yrittänyt edes. Yksi äiti minulle jo asiaa kommentoikin, he eivät olleet esanssien lisäksi muuta uskaltaneet laittaa. Toisaalta, jos olisin tuon kaiken muunkin kysynyt, osa olisi ehkä kielletty. Mutta kun en ole tajunnut kysyä, en ole myös kieltävääkään vastausta saanut, niin olen kokeillut ja homma toimii. Olen toki lääkäreillekin kertonut, hyväksynnän saanut. Eli toimin jatkossakin näin, tämä on hyväksi todettu kuplassa ja sen ulkopuolellakin.


   *******Mitäkö haluaisin toivottaa tai uskaltaisin toivoa. Onnellisen hyvää ja toiveikasta alkavaa vuotta 2016, niin teille kuin meille. Kiitos kun olette tämänkin vuoden mukanamme kulkeneet. Ai niin, blogini on räjäytellyt uusia ennätyksiä nyt syksyn aikana. Kuukaudessa kävijöitä on jopa yli 55 000, päivässä jopa liki 3000. Ne ovat mielettömän isoja lukuja. Uskon myös, että olemme yhä niin monien, yhä uusienkin ihmisten mielessä, ajatuksissa, toiveissa ja rukouksissa. Siksi olemme tässä yhä näinkin hyvin voivina ja näinkin täynnä toivoa. Kiitos kanssakulkijat, olette tärkeitä. Pidetään huoli itsestämme ja toisistamme keskiyön jälkeenkin. Olkoon tuleva, puhdas, kirjoittamaton, avoin ja alkava vuosi hyvyyttä pullollaan, uskon ja luotan yhä, että asioilla on tapana järjestyä...******** nuo ovat ilonpisararaketteja uudelle tulevalle vuodelle! Annetaan niiden pirskahdella ja poksahdella!

7 kommenttia:

  1. POKS - Hyvää Uutta Vuotta Reetta ja Te! Ilon kautta eteenpäin.

    VastaaPoista
  2. Hei. Pakko kirjoittaa sinulle muisto melkein kahdenkymmenen vuoden takaa. Piditte Pasin kanssa Kotipitseriaa Nivalassa. Kävimme usein ostoksilla siellä. Poikamme, silloin ehkä 3v. oli ennakkoluuloton maistella ja osasi jo lukea. Hän halusi patsaan aina jotakin erikoista, oliiveja,simpukoita..Me vanhemmat emme. Sinä hyväsydämisenä ihmisenä laitoit aina pitsaan pienen siivun poikamme toivomuksia. Hän muistelee sitä vieläkin lämmöllä. Kakdostyttömme taas halusivat aina kiivetä tulleille seuraamaan pitsan tekoa ja sinä aina sanoit, että nosta vaan tytöt katsomaan. Tällaiset välittämiset muistaa aina. Kiitos niistä. Toivon perheellenne iloisia yhdessäolon hetkiä. Olette rukouksissani.

    VastaaPoista
  3. Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista
  4. Kiitos jälleen loistavasta postauksesta ja asioita avaavasta tekstistä.Sinulla on tuo sana hallussa.
    Saako kysyä yhdestä asiasta,joka on mietityttänyt muistaakseni jo muitakin lukijoita? Ei tietenkään pakkoa vastata jos asia ei ole teille ajankohtainen.Tuo kommunikointi Reetan kanssa. Kerroit että Reetta loistavasti ymmärtää kaiken.Oletteko saaneet apua siihen miten hän voisi vastata kysymyksiin ja kertoa jotenkin mitä haluaa?
    Oma kokemus on eri sairautta sairastavasta lapsesta,hengityskoneessa alkuvaiheessa olleesta joka ei pystynyt siksi puhumaan eikä heti onnettomuuden jälkeen käyttämään käsiäänkään.Ymmärsi kyllä kun jaksoi hetkittäin olla hereillä.Meille opetettiin - kaksi peräkkäistä silmänräpäytystä KYLLÄ ja yksi EI. Kun osasi kysyä oikein niin tärkeimmät asiat sai selvitettyä ja vahvisti sitä että lapsi ymmärsi ja voi jotenkin vaikuttaa itse asioihin.Myöhemmin toimintaterapeutti sitten opetti paljon muutakin,mutta tämä oli ihan ensimmäinen juttu,jo teholla.Tilanteesta on kyllä monta vuotta ja asiat voivat olla muuttuneet.Tuli vaan mieleen.
    Oikein ihanaa alkavaa vuotta teille koko perheenä.Upeaa että saatte olla kaikki kotona.
    - Riitta -

    VastaaPoista
  5. Loistavaa, toiveiden täyttämää, parempaa vuotta lämpöisten halausten kera koko teidän jengille! Hengessä mukana!♡.♡

    VastaaPoista
  6. Hurjasti tsemppiä, iloa ja valoa koko perheelle uuteen vuoteen!
    Meidän pojan Peg-letkuun laitoin kyllä mehuja, laihaa marjasoppaa, vauvojen soseita maidolla ohennettuna yms. Oysille kerroin, eivätkä moittineet. Pojan vatsa ei tahtonut kestää letkueväitä, vaan hän oksenteli jatkuvasti. Osastolle satuttiin joskus yhtäaikaakin, minä muistan kyllä Reetan. Meidän poika oli se, joka leikki juoksukilpailuja tai ajeli hillitöntä vauhtia polkutraktorilla tippakone perässä. :)

    VastaaPoista
  7. Hyvää ja toiveikaista vuotta 2016!

    MaijaPK

    VastaaPoista