TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 2. lokakuuta 2015

TAAS KULUKEE...

Viikko jäälleen vierähtänyt edellisestä postauksesta. venyttelemme perjantaihin ja lokakuun toiseen aamuun. Näyttää sateiselta, lokakuiselta.
    Olkoon tämän postauksen tärkein viesti ja sanoma, että taas kulukee. Moni asia on korjaantunut viime viikosta, olemme paremmalla hapella ja jälleen suunnitellaan vaikka ja mitä. Tulevaisuutta lähinnä. Viime viikolla kapulaa laittoi rattaisiin 1 leukkari ja  1 plasti, jotka jostain syystä näyttäytyivät tiistaina otetussa likvortestissä. Samaan aikaan ärhäkkäinfektio, joka ajoi sairaalahoitoon. Solukuoppa oli niin syvä, ettei mitkään viisarit värähdelleet. Tuota kaikkea seurasi vielä viikonlopun alho kunnon suhteen, juomattomuus ja syömättömyys, välinpitämätön jaksamattomuus.
   Nuo yksittäiset paskakokkereet likvorissa tulivat jostain, aiheuttivat paniikkia kaikille. Tälle viikolle suunniteltu pidempi selkälääkkeen pistoväli kurottiin jälleen viikkoon. Pelättiin neuroleukemian paluuseen, vaikka hoidot olivat päällä. Aivan kauhea peikko lusittavaksi, olimme ymmällämme. Sitten tämä selkälääke on sen verran jytyä, että solukuoppa on ja pysyy. Mihinkä se siitä, jos viikoittain pistetään. Ja kun jatkoa suunnitellen, blinatumomabia ajatellen pitäisi saada arvot edes jollekin mallilleen. Edes valkosolutuotanto mitattavaksi, maksa-arvot alas jne... Kun sitten iski tuo elimistön oma bakteeri vielä ja kuntoa ropisutteli. Perjantaina löytyi oikea määritelmä ja vaihdettiin antibiootti täsmälääkkeeseen. Crp huiteli 230 korkeimmillaan, mutta selkeästi lääkkeet tehosi. Perjantaina kunto oli todella huono, huippasi,hengästytti, vapisutti, puuskutti. Mutta ulkoilimme ja puuhasimme, kokkasimme. Mutta askel oli painava molemmilla. Lauantaina loppui sitten syöminen, juominen ja pöllöpeitto houkutteli jatkuvasti alleen makaamaan. Puhuin hoitajille ja päätimme ottaa neste- ja ruokaseurannan kirjalliseen muotoon. Taistelun jälkeen Reetta suostui yhteistyöhön. Viikonloppu olikin taistelua monella kantilta, avuttomuuteni vedettiin jälleen sellaisiin mittasuhteisiin, että huh huh. Samoin Reetan kiukku, kapina ja voimattomuus.
   Maanantina alat huiteli jälleen yli 660, mikä huimasi maallikkoakin. Sillä torstaina ne kävivät jo noin 300:ssa. Mikä niitä heitteli ja oliko olot minkä syytä ja seurausta. Muut arvot sentään notkahtivat oikeisiin suuntiin. Maanantaina lääkäri määräsi meille vanhemmille vaihdon, tavallaan Pasi pakotettiin sorvia pyörittämään. Kuulemma yhteinen sorvi, onhan tämä... Illalla ajelin kymmenen paikkeilla kotiin ja Pasi jäi Reetan luokse keskiviikko aamuun saakka. Reetan olotiloja mietittiin ja monilta kanteilta ajateltiin. Samoin tätä kroonista koti-ikävää ja sen valtavia mittasuhteita.                      
   Symbioosimme on myös todella tiukka ja olemme niin kiinni toisissamme kaikessa. Olen nyt punkannut Reetan huoneessa, joten mietin myös hajuraon ottamista ja asuntolaan muuttamista. Neidin sanallinen ruoska on terävä, hän tasan osaa oikeasta kulmasta sivaltaa, jotta äitiys ei ihan nautinnolta tuntuisi. Minulla tahtoo käämit taas kärytä joka asiasta kapinoinnin suhteen. Kun neidin älyssä ei ole mitään vikaa, hän tietää juomisen ja syömisen, yleiskunnon tärkeyden. Mutta nehän ovat tavallaan ainoat asiat joihin hän voi vaikuttaa, joilla voi kapinoida. Minulle kun kolmen tunnin kannustus yhden mehun juomiseen on pitkä aika. Illalla kun kiintiöt ovat täyttämättä, on kova urakka kerralla juoda. Mahakin murisi äänekkäästi, mutta neiti luokitteli sen mourinaksi, joka ei kuulemma suinkaan nälkää murise. Saivartelimme sen sadasta nyanssista. Mutta kun ei ollut nälän tunnetta, niin ei suostunut syömään. Simppeliä, Reetan mielestä, saivartelua minun mielestä. Olimme siis todellakin leijonaemo ja leijonanpentu, ärjyimme ja karjuimme...
   Kotona sain olla eläinhoitolassa. Siis ajattelin tuonkin sanan käänteisen merkityksen. Nukuin kaksi kissa jaloissa, yksi koira omin lupinsa minun kainalossa ja yksi lattialla. Eikö se ole silloin eläinten hoitamista, siis eläimet hoitivat minua, eli sain olla eläinhoitolassa. Teki todella hyvää olla muidenkin tyttöjen kanssa. kävimme yhdessä syömässä, yritin tehdä kivoja asioita ja vältellä kotitöitä. Mutta vuorokausi on aika lyhyt aika, paljon jäi haaveilemiani asioita toteuttamatta. Onneksi minulla oli yhä se odottava korttitehdas siellä, jatkoin skräppäämistä, kuuntelin haluamaani musiikkia, ajatuksellisesti tanssin reikäpäänä. Olin eläinten hoidettavana, tyttöjen hierottavana ja latasin akkuja. Tiistaina oli jälleen Reetalla selkälääke ja tuo todella paniikkia aiheuttanut likvortesti. Silloin yhden pintaan, kun tiesin Reetalta testiä otettavan oli sieluni ja nahkani tiukilla. Paniikki meinasi ottaa vallan... Onneksi oli ne joulukortit kesken ja keskityin niihin. Pian saimmekin huippu-uutisen leukkarit nollilla likvorissa. Voi sitä märinää ja helpotuksen vapinaa. Mahtijuttu! Sen jälkeen askel oli koko suvulla niin kepeä, kevyt ja huolia vailla. Ei ollut neuroleukemian paskiainen räjähtänyt. Toki plastit oli yhä vastaamatta, mutta ensimmäinen nolla, huippua. Reetta ja Pasi lähtivät kaupungille juhlimaan, sorsaa ja ankansydäntä valitsi neiti lautaselleen. Yleiskunto alkoi kohisemaan paremmaksi ja arvot alkoivat jälleen tasaantumaan. Crp ja alat laskivat, myös valkosolutuotanto luuytimessä värähteli. Tromppareiden syöksykierre ja punasolujen alho alkoivat myös saada tasapainoa.
   Keskiviikkona ajelin aamusta puoli seitsemän jälkeen kohti Oulua. Oli mieletön lähes täysikuu ja se muuttui upeaksi auringonnousuksi. Olin niin voimissani, niin hyvillä mielillä, niin latautunut, niin toiveikas, niin ihana ihminen, että itsekin hämmästelin. Koko matkan minua laulatutti, hymyilytytti ja kuplin hyvää oloa. Oli hyvä palata pikalatauksen jälkeen osastolle. Reettaakin oli todella kiva nähdä ja huomata yleiskunnon silmissä kohentuneen... Toki kun Pasi lähti, neiti sivalsi minua sanallisesti, marmatti kotona laiskottelusta ja kotona käymisestä, kuulemma minun pitää sitten jäädä Ouluun ja koppiin kahdeksi yöksi kun hän ottaa ja kotiin lähtee. Kuulemma todella epäreilua minulta hyljätä hänet ja mennä eläinhoitolaan hoidettavaksi, sillä hänhän sitä eläinten hoitoa tarvitsisi. Ymmärrän tuonkin, voi kuinka ymmärränkään. Keskiviikkona kävimme jälleen kulinaristeina ravintolassa, ruokahalu oli palannut, yleiskunto kohosi silmissä ja pilkettä oli sielunpeileissä. Toin myös lankoja mukanani, pöllötehdas sai uutta potkua ja alkoi koukut heilumaan. Kun saavuimme antibiootille neljäksi huikkasi lääkäri plastienkin olevan negatiiviset. Peukutimme lennosta ja se huolivyyhti kierähti jälleen kauemmaksi. Huikea päivä, huikean hyviä asioita!
   Nythän olemme pähkänneet tuon viikonlopun alakulon ja väsymyksen syitä. Todennäköistä on alat-arvoja seuratessa, että ne kilahtivat jopa tuhanteen, väsyttivät. Uusi täsmäantibiootti aiheuttaa myös väsymystä. Samoin lusittava turnaus, ketäpä ei väsyttäisi. Samoin päällä oleva infektio ja solukuoppa. Ketäpä ei uuvuttaisi. Itse olisin varmaan letkuissa ja kanttu vei.
   Tänään sitten jännänä odotamme mitä arvot kertoo. Leukkarit olivat eilen 0,5, huikeat!!! hah! Nyt testataan myös neutrofiilit, josko ne olisivat mitattavissa. Ehkä tromposyyttejä tipautetaan. Punasolut, hmmm, ne toivottavasti ovat hallinnassa. Crp oli eilen 29, eli laskussa. Viljelyissä ei enää ole aikoihin jäänyt bakteeri kiinni, mutta parempi hoitaa huolella kuin pilata kiireellä. Varsinkin kun olemme yhä siinä solukuopassa ja bakteeri on määritelty. Uutena juttuna toissailtana löytyi säärissä olevat näpyt, ihan täynnä röhelöä, jopa reisiin saakka. Olemme rasvanneet, samalla jalkoja hieroneet. Ne eivät aiheuta kutinaa, eivät tuntemuksia, syy voi olla maksasta johtuva elimistön kapina, atopian säikähdys, Oulun veden kuivattaminen, enteroa ne eivät ole vasta-aineet negatiiviset testeissä, tai ihan jonnin joutava juonenkäänne, josta ei ole haittaa, mutta ei kyllä hyötyäkään. Eli jos tänään asiat ovat hyvin, silleen kohtuulliset pääsemme kotiin. Muussa tapauksessa hoitoja jatketaan viikonlopun yli. Tiistaina on jälleen selkälääke, kenties sitten kotiin. Mutta kyllä tuon Reetankin pitäisi eläinhoitolaan päästä. Illalla oli jälleen itkukapinointia ja tappelua juomisista ja syömisistä. Onneksi myöhemmin illalla saimme nekin sanallisesti avattua kyynelien kera. Mutta oli hurjaa kuulla lapsen väite etten välitä hänestä. Satutti. Sillä juuri välittämistä ja rakkauttahan tämä on potenssiin överi. Pahimpana on taustalla koti-ikävä ja laitostuminen. Kun tavallaan vointi on hyvä, mutta olemme niin nalakissa täällä. Tällä viikolla on siis jälleen puhuttu blinatumomabista, Saksasta, suunnitelmista, toivosta ja hyvistä asioista. Meillä on myös vaikka mitä kivoja asioita suunnitteilla, kunhan vain täältä kopista pääsisimme ja voisimme antaa siipien alle ilmaa. Turhauttavaa, kaikkinensa, ymmärrän lastani. Viime yönä Reetta minulle jälleen vessareissullaan huiskutti. Tämä on meidän yhteinen juttu ollut jo kauan, puhumatta teemme sen ja jatkamme uniamme. Viikkoon neiti ei ole huiskutellut, joten vedän tästä huitsin tärkeän jäälleen johtopäätöksen että taas kulukee... Hyvää viikonloppua ja kiitos kuluneen viikon myötätunnosta ja mukana kulkemisesta ;-)

2 kommenttia:

  1. Hyvää viikonloppua teillekkin, upeille taistelijoille! Edelleen olette tiiviisti ajatuksissa ja rukouksissa mukana.

    VastaaPoista
  2. Valoisia uutisia toivon minäkin teille jatkossa! Itkekää ja naurakaa,pysykää koossa sen kaiken haipakan keskellä.Rukoilen ja uskon että olette vielä voittajia.

    VastaaPoista