TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 15. kesäkuuta 2014

TAUKOJUMPPA

"No nyt osu tunnelma kohdilleen, hävis paniikki, sydän lyö tahdilleen..."


Tuollainen Putous-lyriikka kuuluu keittiöstämme, itse asiassa se on kuulunut aika usein ja isommallakin laumalla. Taukojumppa-otsake tuli jostakin, en tiedä kertooko se mitään kenellekään, itsellekään. Mistään... Tuossa aamulla Pasia töihin vein ja mietin, mikäköhän olisi päivän otsake? Mitä se kertoo, mihin se takertuu, mitä se avaa?  Eipä siinä ajatuksia pyöritellessä haaviin jäänyt oikeastaan muuta kuin tuo taukojumppa. Toinen vaihtoehto olisi ollut tuuletus tai liibalaaba. Tuuletus kauheasta aamulla iskeneestä siivousvimmasta johtuen ja lähes myrskytuulesta johtuen. Liibalaaba taas voi sisältää ihan mitä vaan. Taukoa on tullut pidettyä, joten josko nyt jumppaisin koosteen kulutetusta, eletystä, koetusta kahdesta viikosta, eli taukojumppaisin ne paketiksi. Ottaisin tauon ja jumppauttaisin aivoja, tunteita ja näppäimistöä... Itse asiassa vauhti on ollut napakan aikaansaava ja leppoisa, välillä myös luonteemme mukaisesti nopeasti kiihtyvä. Eli nouhätä, siis ihan konkreettinen tai jokapäiväinen hätä. Se hätä on onneksi jossakin kaukana ihan akuutista jokapäiväisestä elämisestä. Mielestäni olemme kyenneet hädän koteloimaan, siirtämään takavasemmalle, jopa unohtamaan. Sillä meillähän on tutun fraasin mukaan "niin moni asia hyvin, verrattuna siihen jos olisi huonosti".


   Olen saanut hurjan määrän ihania kommentteja, kiitos myötäkulkijoille, olette tärkeitä. Sitten järkyttäviä tilastoja tsekkasin, jopa 1664 kävijää per päivä. Hurja hätä teillä, melkein itsekin jälleen moisesta hätäännyin, mutta en sittenkään. Kun ei se hätääntyminen auta, vaikka kuinka olisi hädissään... Kiitos siis viesteistä, kommenteista, puheluista, läsnäolosta ja rohkeudesta ihanaiset matkaseuralaiset...


   Mitäkö muuta, satakaksikymmentäkahdeksan lasissa pääsääntöisesti koko ajan, eikä syöpä ja hoidot elämäämme noin niin kuin päällisin puolin haittaa tai saavuta tai saa kiinni tai lamaannuta. Toki tunnen suunnatonta raivoa koko syövänpaskiaista kohtaan, silmitöntä vihaa. Jos se uskaltaisi nokatusten pimeällä kujalla meikäläistä vastaan tulla, tiedän että löytäisin semmoiset voimat, ettei siitä jäisi kuin märkä läntti. Kävisin päälle ja vetäisin sen kenttään, potkisin, rääpisin ja karjusin sen niin kauas likaisinkaan mielikuvitus kantaa... Panisin sen pommikoneeseen ja ampuisin tuusannuuskaksi, tappaisin sen ihan totaalisesti! Siis sen syövän, joka jaksaa rassata lastani. Näyttäisin sille niin sanotusti närhen munat! Ja sitten pyyhkisin tomut käsistä, poistuisin onnellisena, voittajana, maitohapoilla hikisenä ja haisevana paikalta. Vasta jälkeenpäin iskisi vapina, käsitys vastustajasta ja pikkanen väsy... Mutta tunnen tuon vastustajan, kuinka se osaa vältellä ja tekee pahojaan piilossa. Näinpä olemme päättäneet olla sitä aina muutaman askeleen edellä, siis ettei se saa kiinni. Tiedän sen hiippailevan takanamme, koko ajan, huhtikuussa se pääsi yllättämäänkin heittämällä tämän verkkonsa lapsemme ylle. Se on äärimmäisen kiero, ovela, raukkamainenkin, kun ei uskalla tulla nokatusten. Mutta olen jälleen terästänyt kaikki aistini, jopa silmät selässäni, en anna sen yllättää. Tuntosarveni heiluvat taukoamatta ja olen valppaana. Itse asiassa, sen ei tarvitse olla edes pimeä kuja kun voin nuijia sen hengiltä. Voin tehdä sen vaikka kirkkaassa päivänvalossa, kunhan saan vain nuijittua. Voin istua vaikka elinkautisen, kunhan lapseni paranisi. Että tällainen aggressiofantasia meikäläisellä, kiihdyn ihan kirjottaessakin!


   Mutta tässä vaihtui lauantai sunnuntaiksi, ihan meni yö nukkuessa ja lauma nukkuu yhä. Moni on huolissaan jaksamisestamme ja siitä etten ole päivittänyt tänne asioita. Toisaalta sillä ei ole mitään tekemistä semmoisen fyysisen ja totaalisen oikean jaksamisen kanssa, en ole halunnut kirjoittaa ja olen ollut muualla kuin kotona ja koneella. En ole kirjoittanut mitään, mihinkään. Koneemme on myös ryttyillyt, ollut äärimmäisen laahaava ja hidas, eli ei ole sopinut elämänrytmiimme odotella, josko se tekisi yhteistyötä. Olen antanut koneenkin levätä ja säästänyt moukaroinnilta, nyt se taas kulkee... Siis emme ole pois pelistä, emme lamaantuneita, emme montussa, emme voimattomia, emme toivottomia. Olemme kaikkea muuta, jopa korostetusti. Olemme saaneet niin paljon taas aikaiseksi, että varmasti sinuakin huimaa jos kaiken kertoisin, emme jossittele, voihki tai voivottele. Me teemme, osallistumme, tuuletamme, nautimme ja touhuamme. Vierivä kivi ei sammaloidu, eikä liikkeessä olevaa laumaa saa niin helposti pyydystettyä, kiinni ja lamaannutettua. Kaikkinensa olemme pysyneet liikkeessä hyvällä sykkeellä, loistavalla energialla ja jaksamistasolla. Älä siis ole huolissasi! Meidän selviytymistapamme ja -strategiamme on tehdä tänään, jottei huomenna kaduta tekemättä jättäminen ja jossittelu. Olemme olleet myös paljon reissussa, milloin missäkin ja milläkin kokoonpanolla. Meillä on pyörinyt myös lomalaisia, yövieraita ja vaihtuvuus on ruokapöydässä ja sängyissä suhteellisen nopea. Itse asiassa meille tulee juuri aamuvieraita, joten keskeytän naputtelun taas tällä erää, jatkan jahka jatkan.... Ei mitään velvoitteita tähän suuntaan, kirjoitan kun huvittaa, jos huvittaa ja jos ehdin... Olen siis raivostuttava tiedonpihataaja huolestuneille kanssakulkijoille, tiedän, mutta antakaa minun olla justiin niin raivostuttava kuin olen ;-) Nyt tiedonpihataaja vetää taukojumpan.
   Vieraita kävikin kahdessa erässä. Nyt naputtelen paplarit keikkuen, sillä pian on kutsu rippijuhliin ja sen jälkeen kesän viimeiselle tanssikurssille... Mutta sitten itse asiaan, eli Reettaan.


   Reetalle aloitettiin kaksi viikkoa sitten suonensisäiset Oulussa. Plasteja on siis ihan riittävästi sanoisinko aivan liikaa luuytimessä, mutta en kerro prosentteja, koska nekinhän sattaa tyrmätä monet. Veressä ei ole löydöksiä vieläkään, mikä on sinänsä ihmeellistä. Veriarvot pitävät kutinsa, ovat jopa noususuhdanteessa. Viime viikon labrojen mukaan Hb 110, trompparit n. 240, leukkarit 3,7 jne. Toki kerran kuukaudessa syötävä kortisonikuuri nostaa himpun arvoja, mutta muutenkin suuntaus on tuon suuntainen. Neiti on himpun kalpeahko, mutta kukapa ei olisi moisilla mömmöillä ja aurinkosuojilla ja kovalla touhuamisella. Sytoja annetaan jälleen huomenna, kahden viikon välein Oulussa, jatkossa kenties Ylivieskassakin. Lääkkeet ovat hidastamaan ja jarruttelemaan tarkoitettuja... Lyppiä ei ole ainakaan toivottavasti pitkään aikaan. Miksikö? No mitä me sillä tiedolla teemme, jos kerran luuytimessä on plasteja niin ei ne itsekseen kuukaudessa sieltä katoa. Haluan, että hoitoja annetaan ja toivotaan kärsivällisesti muutoksia parempaan. Joka kuukausi otettava lyp on vain entistä tiukemmin hiertävä hirttoköysi, joka on tarpeeksi tiukka muutenkin. Maalaisjärjellä ja mustavalkoisella pohojalaisuudella ajateltuna on selvää, että jos tauti valtaa niin kyllä sen huomaa. Mitä me teemme prosenteilla? Tieto vain lisää tuskaa varsinkin jos tieto ei ole hyvää. Samoin lyp, anestesia ja muutama seuraava päivä ovat aina rajoitettuja, ei saa uida, ei kastua ja tuntuu epämukavalta. Jatkuvaa puhelimen kyttäämistä ja pelkoa. En halua sitä lapselleni ja meille perheenä, vaan täyttä elämää. Nyt annettavat sytostaatit aiheuttavat myös noin viiden päivän kivut ja niiden seurannan. On tässä tarpeeksi kyttäämistä ja valppaillaan oloa niidenkin suhteen. Mutta jälleen olemme askeleen kipua edellä ja kokemuksista viisastuneita. Annan hermosärkylääkettä, joka tuli vyöruusun myötä tutuksi, kahdesti päivässä. Heti aloitin, kun lääkkeen sai suoneen, enkä vasta kipujen ilmaannuttua. Opiaatteja tarvittaessa, yllättävän vähän niitäkään Reetta tarvitsi. Parasta oli levolliset, nukutut ja kivuttomat yöt! Silloin kivunlievitys on hallinnassa, saamme olla tyytyväisiä. Toki kerran leukakivut yllättivät joessa ja kylmässä vedessä sukeltaessa, liekö lämpötilan raju vaihtelu osasyynä moiseen. Silloin Reetta polki itkien kotiin ja oli kipeä, mutta saimme sen kivun vartissa voitettua. Kortisoni toki aiheuttaa yhä kiihtyvyyttä maksiminopeudella ja volyymilla, mutta onneksi se on vain kerran kuussa viitenä päivänä. Iltaisin menee yhä sytostaatit kotona, torstaisin tehoste. Kaikkinensa tämän hetken hoitokaavioon ja suunnitelmiin olen erittäin toiveikkaan tyytyväinen. Suunnitelma tukee omaa tarvetta, jonka olin mielessäni luonut, haluan että jokainen kivi käännetään ja kokeillaan... Onneksi lääkärit ovat samoilla aalloilla ja kuuntelevat loistavasti minuakin, vaikka olenkin vain äiti ja amatööri. Itseä huojensi myös tuo kahden viikon välein annettava sytostaatti, koska aikaisemmin se on ollut kerran kuussa, nyt ajattelin napakampaa tahtia. Se toteutunee, ainakin toistaiseksi Reetan kunto sen sallii. Kävimme kaksi viikkoa sitten ja menemme huomenna hyvillä mielellä lääkkeelle, jostain kumman syystä se tuntuu niin oikealta ja tarpeelliselta. Edellisellä kerralla olimme isolla köörillä liikenteessä, Reetta sai osastolla lääkkeen ja suuntasimme sairaalasta suoraan kylpylään pulikoimaan ja sieltä kiinalaiseen syömään. Illalla rentoutuneena kotiin paljuilemaan, sillä itsellä on yhä voittajafiilis, sitä pitää yhä yllä tuo lapseni ja uskomaton asenne. Kaikkien näiden hoitojen ja pahojen asioiden ohessa olemme tehneet ja touhunneet myös lukuisten kivojen projektien parissa. Toteutimme koululle ison seinämaalausprojektin, Viidakon. Teimme sen akkaporukalla, sen mukaan miten aurinko esiintyi. Paisteella uimme ja ulkoilimme, pilviselä maalasimme. Yhtenä päivänä Reetta ei lähtenyt mukaan, enkä olisi uskaltanut antaa opiaattihuuruissa katonrajaan kiivetäkään... Tuplat saivat vapaapäivän ja katsoivat elokuvia kotona, kun minä kilimusin isompien kanssa. Kivuista huolimatta Reetta on polkenut Jopollaan noin kymmentä kilometriä päivässä, uinut, pomppinut trampoliinilla ja jaksanut touhuta. Myös ruokaa neiti on laittanut ja leiponut usein. Viikko sitten torstaina sain herätä Mökömajasta valmiille aamupalalle ja tiskikonekin oli tyhjennetty, keittiö siivottu. Kodin hengettärenä hääri Reetta, laulellen ja hyväntuulisena. Toki samaisena torstaina illansuussa saimme kokea koko perheenä kunnollisen pohjakosketuksenkin, jonka paikka oli juuri silloin. Jälkeen päin ajateltuna, oli jo aikakin. Oikeastaan se on ainoa kerta nyt uusinnan jälkeen, kun Reetta huusi ja raivosi tilannettaan "En ole itse päättänyt sairastua uudelleen..." Siinä lähellämme oleva luomakunta sai varmasti osansa, sillä paukkuminen oli pahempaa kuin ukkosella ja kesti tunteja, tunteja, tunteja... Mutta puhdisti suunnattomasti ilmaa. Eikä paukkuja ollut yksistään kortisoneja saanut lapsemme, vaan myös kriisin silmässä oleva perhe, vanhemmat ja murkkuhuurut. Todella järkyttävä koettavaksi, mutta tarpeellinen, sen jälkeen olemme taas vetäneet paremmalla sykkeellä. Sillä moisesta on ainoastaan yksi suunta, ylöspäin. Jos jäämme moisen syöksyyn, niin siitähän ei hyvää seuraa. Kenellekkään.


   Mutta tällä hetkellä meillä on jälleen monta uutta projektia meneillään, olemme askarrelleet, keksineet uusia ideoita, Reetta on saanut jälleen uuden tilaustyön, paikallislehteen tehtiin juttu Viidakkotyöstä, osa muksuista on ollut reissussa, eilen jo himpun verran suursiivosimme. Itselle on tärkeää, että jaksamme touhuta, koittaa saada hallintaan ja kokea, että meillä on itsemääräämisoikeus sentään joissakin asioissa. Niin kuin vaikka kaapinpaikassa kotona, konkreettisesti se tarkoitti makkarimme ja olkkarimme mööbleraamista, lähinnä sängynpaikkaa. Uimme silloin kun huvittaa, paljuamme koska haluamme, teemme mitä mieleen juolahtaa, jos juolahtaa tai vedämme lonkkaa jos siltä tuntuu. Suunnitteilla on myös reissua ja etappeja... Sitten yksi jänskä juttu, muutama viikko sitten kerroin Pasin yöllä puhuneen Noira-merkkisistä puutarhatuoleista... No, nytpä myyntiin tuli kuvasto, jossa oli Noir-merkkisiä kalusteita... Hah, hah, haa enneuneksintaa... Uskokaa, jos haluatte, mutta minulla on yhä vahva luottamus vaikka ja mihin, hyvä syke, levollisen turvallinen ja suunnattoman luottavainen olo. Paitsi, että keitin juuri uusiapottuja lähes kuivassa kattilassa, kas kun niin tohkeissani naputtelin, että unohdin koko puuhan. Eli meillä on moni asia niin kuin ei moista syöpäfaktaa olisikaan olemassa, ajattelimme pitää tämän asenteen jatkossakin ja tykittää hoitoja suunnitellusti. Eli saattaapi olla etten taas vähään aikaan koneella pyörähdä, tai sitten pyörähdän, joten ethän huolestu... Kiitos kaikille puolestamme rukoilleet ja ajatuksia hyväksemme jakaneet!  ;-)
Porskuttakaa tekin ja nauttikaa, Suomen suvi on aika hienoa aikaa...

6 kommenttia:

  1. Kiitos kun kerroit kuulumisia! Pohjalaisella sisulla tautia vastaan- meininki kuulostaa hyvälle ja elämänne täydelle! Olette ajatuksissa ja lähetän teille lisää sisua ja voimaa!

    VastaaPoista
  2. Kiitos Tiina että jaksoit kirjoitella! Olen monesti rukoillut puolestanne ja nyt tuntuu siltä että jo tuo teidän jaksamisenne määrä on kuin rukousvastaus.Ette ole jääneet itkemään ja surkuttelemaan vaan elätte täysillä.Varmasti vastaan tulee monenlaista,mutta te selviätte,te saatte voimaa.Taivaan Isän siunausta ja varjelusta jokaikiseen päiväänne! Äiti,jolla on myös monenlaista sairautta lähipiirissä.

    VastaaPoista
  3. Hyvä Tiina! Se on normimeininki, kun potut kiehuu tyhjässä kattilassa ;-) Eikös sulla ne kananmunatkin kerran kiehunu? Vai oliks nekin pottuja? ;-)

    Tekis pikkasen mieli ajella sinne kesällä kylään lörpöttelee. Mut enpä lupaa, kun ei se kuiteskaan sit onnistu.

    Tääl aurinko alko paistaa näin yötä vasten. Voinee siis nukkumaan lähteä. Tai no töitähän mä aioin tehä. Jos ees tuon yhen sais jukolan jussin viereen nukkuu.

    Lärveiset tuli perille. Tuolla tuo yks tanssahtelee sohvaa pitkin.

    T. Satu

    VastaaPoista
  4. Olette kyllä mahtava perhe! Olen käynyt kurkkimassa uutta postausta, mutta vähän arvelinkin että kesästä siellä nautitaan täysillä. Jatkakaa samaan malliin! Ajatuksissa olette :)

    VastaaPoista
  5. Mielessä olette koko ajan, vaikka en ole blogissa muutamaan viikkoon käynyt. Kouluaikana kuulin teillä kävijöiltä tilannekatsauksia, mutta nyt lomaviikkojen ajan postaukset luin kerralla.

    Tuo ihmisten väistely kuulosti niin tutulta, samoin kuin siitä johtuva ärsytyksen tunne. Itselle tuli siitä semmoinen olo, että voi kun pystyisi teille antamaan ison perhehalin!! Siihen en uskaltaudu, vaikka keväällä tekstarissa kehotin pyytämään mitä vain apua. Olen koko kevään ollut flunssainen - liekö allergiapohjaista, vaikka moista ei ole koskaan todettu. Siis juuri niinkuin kerroit, monet potevat sellaista tänä keväänä.

    Te olette kyllä aivan käsittämättömän ihana sakki!!! Meillähän moisesta on "vain" noin kahden vuoden kokemus. Minun mottoni on aina ollut tuo "asioilla on tapana järjestyä", mutta laitan edelleenkin puolestanne sormet, ja varpaatkin, ristiin. <3:lla Seija

    VastaaPoista
  6. Kiitos Tiina kun jaksoit kertoa missä mennään. Voimia edelleen teille kaikille ja tsempit. Kädet kyynärpäitä myöten ristissä rukoillaan ympäri Suomen aina vaan...terveisin anja

    VastaaPoista