TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 18. kesäkuuta 2014

RE-NTO-LAPSI

Tällä hetkellä Reetan diagnoosissa lukee leukemiarelapsi, näin on jälleen uusi diagnosoitu asia esillä, entiset karsittiin rankalla kädellä. Siivottiin menneet ja keskitytään olennaiseen. Jostain syystä tuo sanahirviö on pyörinyt suussani, mielessäni ja alitajunnassani nyt tämän muutaman viikon. Olen sitä maistellut ja avannut mitä kaikkea se sisältää, kuinka sen saisi avattua itselleen niin, että siitä löytyisi jotain hyvääkin... Niin voiko relapsista mitään hyvää kaivaa kaivamallakaan, pakko, jos minulta kysytään. 
   Toisaalta Reettammehan on aina ollut iso R, Reetta siis isolla ja päristen. Ennen tuota relapsia olen hokenut Reetan olevan Reipas, Rakas, Rohkea. Isoja asioita kaikki. Välillä myös Retro, Raivoisa ja Raivotar. Myös Retee ja Rietas, kun sille päälle sattuu. Mutta päällimmäisenä nousee esille Rentous, joka tavallaan tuosta sanahirviöstä löytyy kun silmiä siristää, relapsi, siis RentoLapsi, leukemiarelapsilapsi, sitähän Reetta kaikesta huolimatta on. Maanantaina kävimme illalla saunassa ja kyselin näitä tuntemuksia ja olotiloja, mitä lapsellani mielessä liikkuu... Siis oikeasti lapsemme on Rento ja niin Reipas, ei kuulemma tunnu missään, ei syöpä eikä hoidot. Kuulemma jälleen mittavirhe tai vanhat lukemat... Reetta on saanut painoakin sen verran lisää, että alkavat olla samoilla kiloilla Vernan kanssa, siis uskomattomat nelisen kiloa plussaa sitten viime syksyn. Kasvutahti on hyvä, myös hiuksissa. Saimme eilen ranskanletinkin jo kiertämään pään ympäri. Lapsemme jaksaa Rehkiä ja Revittää, milloin missäkin. Samalla Rätkättää niin, että kaikuu ja raikuu ympärillä. Myös Raivot kuuluu, silloin kun on tuuletuksen paikka. Kipuja ei ainakaan vielä maanataisen sytostaatin jälkeen ole ilmennyt, siis suuremmin. Olen antanut aamuin illoin hermosärkylääkkeen ja illalla muutaman opiaattitipan, jotta uni olisi mahdollisimman hyvää ja syvää. Lääkäri ihmetteli kipulääkkeiden vähäisyyttä ja kuulemma voisi Pamolia käyttää koko ajan taustalla. Mutta kun ei Reetta kuulemma tarvitse, niin en ole antanut enempiä, hyvä näin. Kyllä hän osaa pyytää, jos tarvitsee ja sen kyllä huomaa pyytämättäkin. Jaloissa on voimia vähemmän ja hengästyy helpommin, mutta sitä on ollut kuulemma ainakin viimeiset kolme vuotta.
   Reetta nukkuu yhä, viime yönäkin noin 12 tuntia yöunia, nyt paukkuu samanlaiset lukemat. Ja kuinka hyvin Reetta nukkuu, sitä ei voi kuin kadehtia. Samoin nukkuu koko perhe, uskomattoman rennosti ja levollisesti. Se on niin tärkeää, se auttaa jaksamaan ja lataa akkuja hurjasti. Minulle se myös kertoo tasapainosta ja rentoudesta, sikäli mikäli meidän tapauksessamme moisia termejä voi edes käyttää. No, käytän kuitenkin, sillä olotila on levollisen rauhallinen, kaikesta huolimatta. Maanantaina labrat olivat hyvät, nyt ne olivat sillä tavoite- ja normitasolla, kun kortisonia ei ole menossa. Muistinvaraisesti Hb 103, trompparit liki 200 (viime viikolla ne olikin 204, eikä 240) eli samoissa lukemissa, leukkarit alle kolmen, eli tavoitteessa, neutrofiilejä löytyy hyvin... Diffi on yhä puhdas, syöpäpaskiainen jyllää piilossa, eli luuytimessä. Toisaalta olen sitäkin miettinyt, kuinka yleensä kontrolloidaan ainoastaan verikokeilla, niin kukapa tietää mitä syvemmällä tapahtuu, mikäli se ei anna viitteitä. Napsautin eilen myös Helsingin suuntaan sähköpostia ja ehdotukseni meni läpi. Meillä olisi ollut heinäkuun lopussa käänteishyljintää koskeva kontrolli, mitäpä me sillä. Hyljintä on hallinnassa ja uusi pommi lusittavana, johon suunnitelma olemassa, jota toteutamme. Näinpä sain sen kalenterista yli sutattua, minusta meillä on sairaalakeikkaa ihan tarpeeksi tälläkin pallonpuoliskolla, emme halua enää suurempiin ympyröihin faktoja toistelemaan... Eli mustavalkoinen pohojalaisuuteni ymmärrettiin pääkaupunkiseudullakin hyvin ja sain pitää pääni. Toisaalta meille sanottiin Oulussa maanantaina, että menemme meidän ja Reetan ehdoilla, arvatkaapa muistanko tuon, niin menemme. Tällä hetkellä tarkoitus on siis kahden viikon välein käydä tipalla Oulussa, se on hyvä suunnitelma. On myös tärkeää, että ammattilaiset tsekkaavat tilanteen säännöllisesti. Vaikka olenkin "lapseni paras asiantuntija" olen kuitenkin päällimmäisenä avuton, amatööri ja äiti. Eli näin ollen olen luottavaisella mielellä ja haluan pitää tämän kuplani, älköön kukaan sitä puhkaisko...
   Sitten olen muutamaan otteeseen, (huom. sanalla muutamaan...) ajatellut koko perheen yhteistä nupin tsekkausta vaikkapa Oulussa sairaalakäyntien yhteydessä. Sanoisinko sen nyt miten, eihän sille kuulemma löydy "tarvetta", sillä meillähän on vain neljä vuotta pitkittynyt kriisi, yhä lukuisilla juonenkäänteillä. Mehän emme ole niin sanotusti "akuutteja päivystystapauksia". Niin ja mitä palvelee tavallaan psykiatrisen päivystäjän tapaaminen, joka ei taustaamme tiedä eikä tunne, tunnin akuutti aika, jolloin minä luennoin mitä on koettu... Iso hah! Ja sitten ärsyttää monissa muissakin asioissa, kuinka maamme lamaantuu kesäksi, lamaantuuko avuntarve tai kriisit? En ole vielä huomannut. Minulle on annettu ohje ottaa yhteyttä ja soittaa annettuihin numeroihin niin suunnitellaan... Huhtikuusta saakka olen sitten soitellut, odottanut vastasoittoa, jauhanut ja todennut että tulipahan taas turhaan soitettua... Onneksi Ylivieskassa olemme saaneet asioita toimimaan ja Reetalla käy yhä säännöllisesti psykologi kotona. Tästä asiasta minun ei tarvitse jauhaa tai pitää meteliä, asia on ymmärretty ja saatavuus taattu. Kiitos! Mutta kauanko meni, ennen kuin saimme asian toimimaan. Toivottavasti saamme koko sakillekin tänne päin sitten jotain aikoja, sillä minusta se olisi todella tärkeää, äitinä.  Eihän tämä meidän elämämme missään nimessä ihan tavallista pullamössöä ole... Pullamössöäpä joo, sellaista lempeän pehmeää, makeaa ja kermaisen suussa sulavaa... Lapsena teimme sitä pullamössöä pitkopullasta, sokerista, kahvista ja kotikermasta, joskus sinne sekoitettiin myös piparkakku. Nam, on sen muisto, eikä se vastaa tätä hetkeä, nam on aika kaukana, sellainen lapsuuskesien nam...
   Sitten minun periaatteisiini ja kuinka olen niistä osittain jopa luopunut, muka onnellistaakseni lapsiani ja ollakseni hyvempi ja parempi äiti ja rennompi. Mutta kannattaako, onko ne onnellistaneet tai kismoja vähentäneet? Sitäpä mietin... päivittäin, tässä kotiäitinä kesälomalaisten kanssa pyöriessäni. Olen aina ollut trampoliinia vastaan: ruma, tyypillinen ajan merkki, status, vaarallinen, turhan kallis hankkia sillä rahalla voisi tehdä ja kokea vaikka ja mitä muuta (minun rahakäsitykseni mukaan), hallitsee liikaa pihaa, osoittaa vanhempien mielikuvituksen puutetta, on valmiiksi mietitty asia, johon ei tarvitse mielikuvitusta, ja aiheuttaa meteliä... No, meille on sellainenkin hankittu, koska lapsillamme on kuulemma tylsä lapsuus ja tylsä äiti kun ei anna hankkia. Kuulemma kesäloman tarkoitus on hyppiä trampalla ja tulla onnelliseksi... Kaikilla on, meillä ei mitään... Eka viikolla Reetta niksautti rankaansa, eikä voinut paljon sen jälkeen hyppiä, kuulemma kimmareita sai niin kovia... Siellä se "komistus" nyt pihan laidalla Mökömajan takana pölyttyy ja siitepölyä kerää, ei kuulemma voi kun on kylmä, sataa, muuta ja ei jaksa. Niin ja sijainnin mukaan siinä ei voi hyppiä, kun sitä ei saa tuoda keskelle pihaa ja omenapuita ja perennapenkkejä ja ikkunan alle. Kun on tylsä äiti. Olen myös ollut sitä mieltä, että ostetut sirkushuvit kärsivät inflaation, jos kaikki pusketaan samaan kesään. No nyt on ostettu, kylpylää, toista kylpylää, sirkushuveja, puuhaa ja virikettä. Ja mikään ei riitä! Aina on väärä paikka tai toinen saa enemmän... Kateuspiikkejä ja eriarvoisuutta, vertailuja ja kitinöitä. Minä niin tiesin tämän, niin tiesin... Loputonta naukumista. Niin ja äidinhän syy on, jos liki lumisade ja hyytävä viima estää tivoliin menon. Kun laitteet eivät pyöri myrskystä johtuen tai ei vaan tarkene. Kaikki kesävaatteetkin on ihan turhaan hankittu, kun äiti jäähdyttää ilman. Niin tai jäätelö palelee plus kahden asteen lämmössä syötynä ja sormetkin kohmettuu. Olen varsinainen monilahjakkuus estämään ja vaikeuttamaan lasteni kesäloman viettoa. Jos teillä on samoja ongelmia, niin pistäkää vaan minun piikkiin, olen kuulemma vahva ja jaksan kantaa sen mitä annetaan... Vaikka nyt lumipyryn ja paleltumat juhannusviikolla. Minulla on siihen onneksi yksi hyvää palautetta saanut ratkaisu, joka on hiukan lohduttanut, paljuilu. Paas kattoo pitääkö juhannuksena paljuilla pipo päässä, jos kelit tämmöisinä jatkuu. Pökkyä pesään, niin säilyy sulana juhannuksenakin, kun keittelee itseään paljun lämmössä. Olen myös latauttanut kännykkääni WhatApin, liittynyt viimeisenä sukumme omaan Sukuhaara-laumaan jakamaan fiksuja aivoituksiani koko laumalle. Sillä Sukuhaaramme on todella fiksuilla aivoituksilla ladattu yhteisö, siis sellaista tasan muilla yli hilseen menevää läppää että hoh hoi... lähes painokelvotonta ja niin tyhmää, mutta toistaiseksi vuorokauden kokemuksen jälkeen en vielä liittymistäni kadu. ;-) Sukuhaarassa heittelee läppää sekä aikuiset, että lapset, kuvien kera. Dinosauruksena jatkan yhä joissain asioissa, sillä facebookiin en ole liittymässä. Tosin jopa Instagrammia olen harkinnut, kun en voi täällä kuvia laukoa näkyville. Se taas aiheutti lapsissamme kysymysmerkkimäisen ilmeen, miksi? No, en siis ole vielä moiseen perehtynyt, ei mopolla mahdottomia. Mutta olen siis joitakin tiukkapipoisia ja tylsiä ja niin vanhanaikaisia periaatteitani romuttanut, oikein urakalla. Enkä nyt tiedä olenko niistä suuremmin kiksejä saanut, mutta yritän olla vähemmän tylsä, tietenkin onnistumatta. Niin ja saahan mielipidettään muuttaa, jopa takaisin jos kokee sen paremmaksi niin. Joku kaunis päivä pakkaan koko hiivatin trampoliinin ja myyn vaikka iltatorilla, eipä tarvitse naukua, tapella, varoa ja kinastella sen suhteen...


   Mitäpä muuta... Aikamatkapomppaus unimaailmaan: jäin viime yönä Intiaan. Olimme siellä jollakin reissulla, aurinko poltti kuumasti, kauheasti ihmisiä ja tunnelmia tuoksuineen. Opas ohjasi meidät lentokentälle. Jätin laukkuni ja omaisuuteni odottavaan linja-autoon, kun päätin kipaista vielä vessassa. Jotenkin onnistuin taas haahuilemaan ja unohtumaan, suoraan sanottuna eksyin. Sokkeloita ja kylttejä oli sen sellaisia sataan suuntaan, mutta se numero 122, paikka oli tyhjä, missä se lentokenttälinjurin piti olla. Eli linja-auto otti ja meni, ja minä unohduin. Oli siellä autossa Pasikin, mutta en tiedä eikö se huomannut minun puuttumistani. Sinne meni siis laukut, passit, rahat ja kännykkä. Jäin sinne tuoksuihin ja tunnelmiin semmoisissa valkoisissa kaapumaisissa haaremivaatteissani, kun niitä piti pitää kuumuudessa, olivat kuulemma vilpoisia. Pyörin taas ymmälläni ja mietin, kuinka selviäisin ja ratkaisen ongelman. Kuulin suomenkieltä ja ajattelin mennä katsomaan, josko joku voisi auttaa. Soittaa vaikka kännykkääni, joka huitelee siellä autossa. Siinä seurueessa oli päätähtenä Mikko Alatalo, joka vietti siellä kuuskymppisiään. Minä en suostunut pyytämään Mikolta apua, koska en voi sietää sinisiä silmälaseja! Jatkoin siis ylpeänä matkaani ja päätin keksiä jotain muuta. Samaan aikaan kaapuni taskussa "soi", siellä pärisi lappu ja siihen tuli puhelu. Lapussa oli lukuisia eri koodeja, jotka käsittelivät Kokkolan iltatorin myyntipaikkoja. Puhelun soitti ihminen, johon en ole pitkään aikaan ollut yhteydessä, tunnistin äänen................... Sitten pomppasi Vieno päälleni ja nousin keittelemään kahvia. Ikkuna oli auki, eikä oikein siitä Intian lämmöstä ollut kamarissamme tietoa, hyytävä kylmyys sieltä puski tulemaan. Tietenkin herätessäni olin hiukan pihalla, mikä maa ja mikä valuutta, olin myös omassa yöpaidan retkussani. Toisaalta harmitti, että se reissu jäi seikkailuineen kesken, olisi ollut kiva nähdä kuinka mamma moisen taablaa. Kaiken kaaoksen keskellä se oli kiva uni ja tiesin keksiväni ratkaisun. Josko ensi yönä katsoisin filmin loppuun. Fiilis oli kutkuttava!


   Nyt lauma on hereillään ja ensimmäinen suurempi paukku kuuluu olevan meneillään. Se on lähtöisin murkkuhuuruista... Keittiömme on vielä ateljeena, mutta tänään saamme purkitettua luovan viikon tuotokset pusseihin, josko vaikka sinne unessa esille tulleelle Kokkolan iltatorille suuntaisimme kesän mittaan...
   Pitäkää rukouksia, toivoa, uskoa ja luottamusta yllä Rennon Reetta-lapsemme suhteen, siitä on varmasti hyötyä. Kiitos ja vähälumista juhannusta kaikille;-)

7 kommenttia:

  1. minä olen ymmärtänyt et tramppa olisi hyvää treeniä äiti-ihmisellekin. vaan vähiin on kyllä itseltä ne treenit jääneet.

    siunausta Reetalle ja hyvää vontia koko perheelle! niin fyysisesti kuin pääkopan sisälläkin!

    Tiina

    VastaaPoista
  2. Räntäsateetonta,rentoa ja rakkaudentäytteistä juhannusta koko perheelle!

    VastaaPoista
  3. Hyvää juhannusta koko teidän perheelle! Osaatte elää täysillä ja Reetta jaksaa - nehän on nyt pääasioita.Rukouksissani olette ja pysytte edelleen! :)

    VastaaPoista
  4. Wau mitä textiä!Hyvää Juhannusta ja vointeja koko sakille!

    VastaaPoista
  5. Ihanaa kuulla kuulumisia, tiedätkö mikä olisi Tiina kiva, se jos jaksaisitte laittaa jotain kuvia Reetan kesätouhuista tänne, se olisi hauskaa!!! Koko sydämestä ihanaa ja nautinnollista juhannusta, olipa ilma mikä tahansa niin täysillä vaan!!! Olette rukouksissani, koko perhe!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heips, kuvia kyselit...

      Viimeisen puoli vuotta bloggeri ei ole antanut mitään kuvia julkaista.
      Siis se on jumissa, en saa myöskään taustoja vaihdettua, enkä haluamiani muutoksia tehtyä.
      Välillä se ei anna myöskään kirjoittaa mitään...
      Eli siksi ei matskua tipahtele, vaikka haluaisinkin ;.-)

      Tiina

      Poista
  6. En ole mitään lohdutuksen sanaa keksinyt, kun eipä niitä ole. Eurajoellakin ollaan mukana teidän perheen nousuissa ja laskuissa, potkitaan mukana porukalla tuo p*ska hukkaan! Kiitos, kun olet kaikesta huolimatta jaksanut jakaa kuulumisia tänne!

    p.s Olet kyllä ehtinyt yhdeksi äiti-ihmiseksi todella paljon.. Eli kiitosta vaan kylmistä ilmoista ;)

    VastaaPoista