TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 1. lokakuuta 2012

SYY JA SEURAUS

Olen saattanut muutamaan kertaan mainita särkevästä nupistani. Välillä särky helpotti, mutta nyt se on ollut tapissa, koko ajan, taukoamatta, päivästä toiseen viikkokausia. Olen yrittänyt hoitaa särkylääkkeillä, mutta niiden potkussa ei ole ollut tehoa, sillä annoskoko moiseen pitää kuulemma olla tuplat isompi. Minä olen silleen yrittänyt varovaisesti hoidella... Taistoon pitäisi näköjään käydä kunnolla, eikä hissuttelemalla. Olen myös ollut todella huonovointinen, mennyt välillä päin seiniä, kaakeleita ja ovenpieliä. Kun silleen on hiukan huipannut. Saunominen, minun tärkeä latautumispaikkani, on ollut pahinta myrkkyä. Eilenkin yritin, kunnes nuppi pimeni, aloin oksentamaan ja sitä rataa. Olen aina antanut ylen, monesta syystä ja helposti. Raskausaikoina ja silloin kun henkinen ja sielullinen kuorma on kasautunut. Siis se laukaisee kauhean pahanolon hyökyaallon ja lentää laatta. Voisin monisanaisesti kuvailla, millaista olen lennättänyt, mutta säästän siltä. Ehee, huumorinkukkanen oksennusfantasiasta, sitä kaikki tarvii... Olen säälittävä, tiedän.

   Lauantaina minulla kohisi, kiristi ja huippasi koko päivän. Kaikki sieppoi jo totuttuun tapaan. Yritin nollailla, yritin relata, hoitelin tabuilla ja päätin nostaa kytkintä lähtemällä tanssimaan. Tanssiminen on minulle tapa latautua, unohtaa kiristykset ja puristukset ja sitä rataa. Raukkaparka en saanut menomatkalle edes ketään kaveriksi, onneksi sentään paluukyytiin sain kaverin. Siinä syyspimeillä teillä itseäni pimeässä paetessa, ajattelin olevani jo aika raukka. Sillä jyskytys kulki mukana vaikka etäisyys kotiin kasvoi. Siis särky ja kipu ei olekaan suoraan verrannollinen äitiyteen tai kotiin. Vaikka kieltämättä niissä rooleissa paukutus nupissani voimistuu. Hyvä oli istuksia tuppisuuna salin synkimmässä kolkassa, kuunnella, fiilistellä ja katsoa. Niin minä biletin puhumatta, istuen hiljaa tanssipaikan pimeimmässä nurkassa, karttelin jopa tuttuja naamoja. Tähän(kö) on tultu. Ja särky sen kun paukutti. Tanssiessa huippasu ei haitannut, oikeastaan teki nannaa, kun pyöri silleen että nupin paineet sen kuin kasvoivat jo lähes kivuttomaan olotilaan. Niin sain minä tanssiakin, sillä aina on jokunen tuttu joka tanssittaa, ei siis tarvinnut "lihatiskiin" mennä tyrkylle. Siinä tanssiessa kerroin pääsärystäni ja sain kommentin verenpaineista. Eihän minulla, minähän olen aina ollut optimissa. Vaikka kuinka on sukurasitetta, paineita ja loistava kropan rakenne kaikille liitännäissairauksille. Eli olen tikittävä aikapommi nykyisellä päärynäomena-vartalotyypilläni kaikille sydän- ja verisuonitaudeille, diabetekselle, rasvamaksalle ja liikuntaelinvammoille... Onhan noita, mutta olen ajatellut, ettei ne kerkiä minua saavuttaa, paskat. Toisaalta sitten eilen aloin surruutella verenpainemittaria ja sekös se vasta säikäytti. Alapaineista ei saanut alle 90 kertaakaan. Sen saunaepisodin ja puolen tunnin rentouttavan hieronnan jälkeen paukautin alapaineiksi 117. Siinä vaiheessa soittelin jo yhteispäivystykseen ja se oli menoa. Oli kuulemma lähdettävä ja heti. En olisi halunnut, mutta sitten paine lähipiirissä ja puhelimissa kasvoi sille mallille että tottelin. Ärjyen, raivoissani ja vihaisena lähdin kolmenkymmenen kilometrin päähän illalla ajelemaan. Kun pääsin luukulle minua ei ehditty palvelemaan, tokaistiin vain: "Meillä on nyt kiire, jos et ole akuutti tapaus niin voisitko odotella..." Silloin jälleen kilahti: "Minäkö olisin täällä, ellei minua olisi luokiteltu akuutiksi, en todellakaan ole täällä vapaaehtoisesti..." Siinä vaiheessa paineissa olisi taatuisti ollut huippulukemat. Illalla kahdeksan aikaan, ruuhkautuneessa yhteispäivystyksessä kymmenien kilometrien päässä kotoa, joo sitähän juuri haluaisinkin tehdä, kun ei elämässä muuta ole! Miksi moinen kyseenalaistetaan? Lopulta kun luukulla oli aikaa ja tilaa minulle, oltiinkin huolissaaan pystyssä pysymisestäni ja muutamasta muustakin seikasta. Sain laveripaikan ja "puhalsin" mittariin siinä vaiheessakin kunnon paineita, jopa yläpaineet pomppasivat. Joo, akuutti vaiko eikö, kun kerran autolla menin ja kävellen liikuin. En tiiä, taaskaan ja mistään mitään.  Eli tuntikausia seurantaa, lopulta kahta erilaista suonensisäistä kipulääkettä ja pahoinvointilääkettä. Kotiin ajelin lähes säryttömänä kahden paikkeilla. Sitten mikä onkaan syy ja mikä seuraus. Eli korkeat paineet aiheuttaa särkyä ja särky nostattaa paineita. Mikä taas aiheuttaa säryn, onkos minulla muka jotakin paineita? Olen tällä hetkellä vihainen siitä, että eikö minun kohdalleni ole kummempaa käsikirjoitusta kuin nyt postata oma kroppa. Kroppani on temppelini, nykyisestä olomuodostani huolimatta, olen aina voinut olla paineeton. Vaikka on minkälaista oravanpyörää heitetty ja lapsia maailmaan saatettu, niin paineet ovat olleet optimaaliset. Miksi moinen luottamus omaan kroppaankin romutetaan. Millä ihmeellä minä voin, kykenen ja jaksan ruveta kyttään ja kyyläämään paineita ja mitä kaikkea joudunkaan vielä kyttäilemään. Eikö minun kyttäyskiintiöni koskaan ole valmis. Minustahan tulee vielä hermo, mikäli joudun paineitani taulukoihin rustaamaan ja kulkemaan syynistä toiseen. Siis ellen minä vielä ole hermo, niin minustahan tulee pian hermo.

   Tänä aamuna nukuin pitkään, heräsin jysäriin, mutta rentona. Ja paineet ovat juuri sellaiset kuin pitääkin, loistavat. Toisaalta onni, että pomppasin noista paineista, sillä viimeinkin jokin osoittaa, ettei ole ihan niinkuin pitäisi. Siis syy ja seuraus. Olenhan viikkokausia sanonut kotonakin näistä oireista, mutta nehän menevät hulluuden ja tiukkapipoisuuden piikkin, eihän niitä luokitella ja ymmärretä. Huutava, oksentava ja huippaava eukko joka aina vain pahenee. Olen pyytänyt poraa, jotta saisin kairittua paineille ulospääsyreijän tai kunnon nuijanukutusta, jotta särkisi niin ettei enää tajua. Olen pyytänyt yhteistyötä, avunantoa ja kärsivällisyyttä, mutta olen huutanut, itkenyt ja raivonnut tyhjille seinille. Olen vain niuho ja kireä ja kyylä ja kauhea ja raivostuttava ja ajattelen liikaa. Tosin tiedän myös sen, että silmien taakse keräytyvä paine johtuu ihan oikeasti liiallisesta ajattelusta. Mutta mistähän minä viime viikkoina olisin yhtään ajatuksentynkää keksinyt. Olenko yleensä ajatellut? Mitä ajattelen ja onko siitä tuloksia tai seurauksia. Eli jälleen syy ja seuraus. Jotenkin niin selvää, mutta raivostuttavaa. Olen kuumeisesti yrittänyt ottaa omaa aikaa, latautua ja nostaa omaa sijoitustani, mutta siinä on ollut muutamia muuttuvia tekijöitä viimeiset kolme kuukautta. Ihmekös tuo, räpiköidä vastatuuleen, mutta yrittää niin kauheasti kuitenkin.

   Perjantaina sain toisaalta odotetun, toisaalta huojentavan ja toisaalta inhottavan puhelun. Fishinkin vastaukset olivat tulleet. Juttuhan menee kaikkine kommervenkkeineen Reetan osalta nyt näin... Eli Oulussa ei silmämääräisesti ole syöpäsoluja, käsittääkseni siitä sanonta remissio. Virtauksissa haaviin on jäänyt 0,01 jäännöstautia. Eli alhaisempi kuin elokuun lypissä. Nyt sitten Turun tarkemmassa seulassa haaviin on jäänyt 0,06 eli korkeampi saalis kuin elokuun lypissä. Tosin sama lukema kuin heinäkuun lypissä. Tulos on kaikesta huolimatta tulkittavissa hyväksi, odotetetuksi ja toivotuksi. Niin eli näillä tuloksilla saamme olla huojentuneita ja tyytyväisiä. Sillä mikäli syöpä olisi kauhean aggressiivinen se antaisi vieläkin korkeampia lukemia. Imukin hoidon aloituksen jälkeen voi olla odotettavissa syöpämurujen kasvuakin, ennen kuin hidastempoinen immunologiaa tukeva hoito alkaa puremaan. Tästä tiedosta saan kiittää jälleen minun mentoriani Johannaa, jolta olen saanut valtavasti tukea, faktaa ja nippelitietoa aiheesta. Ei siis tullut puskasta moinen, mistä oli lääkärikin hyvillään. Viime käynnillä pidin lääkäriille "luennon" moisestakin mahdollisuudesta ja suunnitelman monimutkaisuudesta, kerroin siis minun tietoni aiheesta. Tunnen olevani hyvin jyvällä ja lääkäri oli mielissään voidessaan kertoa nämäkin lukemat. Sillä tilannehan voisi olla monin kerroin huonompi. Kyse on siis jäännöstautimerkkereistä yhä, ei olemassa olevasta syövästä. Siinä on se hiuksen hieno veteen piirretty viiva, minulle ja lääkäreille todella tärkeä ero. En tiedä osasinko tätä oikein kirjoittaa, mutta oman nuppini sisällä on "remissio", homma hallinassa. Eli nyt näyttää siltä, että saamme pitää lokakuun suunnitelmat entisellään. Uskallanko jo siihen uskoa, vaiko enkö. Itselleni oli tuo Turun vastaus lähtölaskenta mahdollisuuksien toteuttamiselle. Siis lupa jatkaa omia aivoituksia ja suunnitelmia. Sitten kun sain sen haluamani ja odottamani luvan kohahtaakin paineistus moisille mittasuhteille. Tätähän tämä. Onneksi nyt on lokakuu ja paineet optimissa. Mutta tämä toisaalta kuvastaa niin paljon sitä mitä tunnen, koen ja kuinka kaikki vaikuttaa kaikkeen. Syy ja seuraus.

   Yöllä lääkäri kysäsi pelkäänkö omassa nupissani olevan jotain muutakin pahasti vialla, siis vaikka syöpää. Ehen, sitä mahdollisuutta en ole edes ottanut huomioon, sanoin saaneeni vapauttavan lausunnon myös nupin toisenlaisesta tilasta. Mikä taas näytti huojentavan lekuriakin, sillä hän alkoi nauramaan keskellä yötä, ei siis ollut tekemisissä "umpihullun ja luulotautisen" kanssa, vaan sillä taitaa olla ihan oikeasti rankkaa. Niin, onko mulla, kait toisilla on rankempaakin, en minä tiedä. Riippuu taas mihin vertaa. Tänään on jälleen moni asia kauhean hyvin, tuntuu että lähipiiri saattoi säikähtää minua enemmän. Ovat silleen varpasillaan, harmi pelotella muita, viattomia ja syyttömiä ihimisiä. Toisaalta mieletön onni, että on lähipiiri joiden kautta peilata ja jotka välittää. Perjantaina meillä oli pitkästä aikaa illalla vieraita, eipä ole ollut sitten heinäkuun. Sekin ripaus normaaliudesta on niin tärkeää. Meillä oli hauskaa, rentoa, äänekästä, syvää ja hyvää. Olimme itse kukin kaivanneet muutakin kuin tekstareiden kautta kerrottua tarinaa. Vuorovaikutus on niin tärkeä asia. Syy ja seuraus jälleen. Nyt minä luulen, että toipilasaikani on lusittu. Söin jopa oikean aamupalan, veikkei olisi maistunut yhtään. Verna on kuumeessa, Fannyn käytin perjantaina labrassa yskästä johtuen ja Tollo on pallinpoistotoipilas, joten aika alkaa elämään tätä päivää. Taas mennään hyvillä mielin, kun on syyt ja seuraukset avattu. Tsao!

   On muuten ihana metsäretkipäivä, nyt otan kamerankin mukaan.

6 kommenttia:

  1. Ei varmaan olisi yhtään hullumpi idea tehdä vakavasti sairaiden lasten vanhemmillekin terveystarkastus kerran vuoteen. Pitkäaikaisen stressin tiedetään aiheuttavan fyysisiä vaivoja. Ja meillähän sitä stressiä mitä ilmeisemmin on.

    Otahan rauhallisesti paineittesi kanssa. Hienoa että Reetan tulokset oli hyvät :). Johanna

    VastaaPoista
  2. Saitko sinä lääkkeen tuohon verenpaineeseen? Kannattaa kokeilla, se on kuin vanne otettaisiin päästä pois!

    VastaaPoista
  3. Aivan ihania uutisia Reetan tilanteesta! Todella hienoa, iloitsen täällä kanssanne :)

    Sun pää, voi sun päätä. Kuulostaa ihan hirveeltä! Tosiaan lääkkeet verenpaineeseen, saitko sellaisia? Mun äidillä oli vanne pään ympärillä monta vuotta, kunnes sai verenpainelääkkeet eikä ole enää sen jälkeen päätään valitellut. Veikkaan, että mä menen samoilla poluilla pian. Kerran, pari kuukaudessa niin hirveä migreeni, että pitää kelloistakin ottaa patterit pois kun niiden tikitys hakkaa ohimoa ja niinä päivinä olen onnellinen kahdesta kodista lapsilla - en siedä yhtään elävää otusta lähelleni, mistä tulee ääntä. Hmm, kunnes tänään lääkärillä multa kysyttiin "onko sulla migreeniin lääkkeitä?". "Ei". "Panadolillako menet?". "Jep". Sain reseptin ;) Ja lupauksen estolääkkeestä, mikäli jatkuu. Niin ja migreeneiden välissä toki niskanjumituskivut, ketutuskivut, pelkokivut, helpotuskivut..niin kun tiedät.

    Voi pää parkoja!

    VastaaPoista
  4. Minusta vakavasti sairaiden lasten vanhemmille pitäisi järjestää mahdollisuus lääkärille pääsyyn lapsen hoitopaikkakunnalle. Ainakin itse saanut joka kerta kuulla, että voisi mennä omaan tk:hon 200 km päähän, vaikka oma lapsi on siellä samaisen sairaalan osastolla hoidossa ja pitkään. Tai ainakin sopia, ettei siellä lapsen hoitopaikkakunnan päivystyksessä naputeta niille vanhemmille, jotka käy heidän päivystyksessään. Ei sinne kukaan turhan takia mene. Ja pakkohan se on jonnekin mennä, jos on kyse tarttuvasta taudista ja tarttis troppia...

    Reetalle jaksuja ja haleja!

    - Satu

    PS. Mullakin tuo vanne pään ympärillä... Kait se joskus häviää jollain konstilla...

    VastaaPoista
  5. Tsao kaikki kiristävät Vannepäät!

    En siis ole tässäkään yksin... Joo, lääkitystä tuohon paineeseen en ole saanut, teen sellaista taulukointia kotona ja sitten tsekataan. Päivystyksessä paneuduttiin enemmänkin siihen säryn poistoon, kuin paineisiin.
    Syy ja seuraus, sen olen tajunnut. Eli syynä on stressi, joka aiheuttaa päänsäsärkyä joka taas aiheuttaa paineiden nousua. Olen siis yleensä "paineeton" ja kauhean leppoisa, joten tuo täytyy olla se kiertosuunta.

    Niin ja olen pyörinyt taas paljon piireissä, joissa muut ovat reilusti vanhempia, joten ikärasitus napsahtaa meikäläiselle.... Jälleen loogista päättelyä. En siis olekaan enää ihan se kasvitonen enää...(?)

    Mutta nyt tiedän miksi huippaa, se on pääasia.
    Siis nuppiasia...

    Yhtä terävänä jatkan päivän organisointeja.

    Tiina

    VastaaPoista