Tälläisia päivä toivoisi olevan useamminkin, meillä kaikilla. Siis fiilikset ovat vain niin hyvät, ihanat, valoisat ja keveät... Olen saanut valtavasti palautetta monilta eri tahoilta tuohon kirjoittamiseen liittyen. Kiitos kannustuksesta, liikutun moisesta.
Sitten sain tekstarin, joka sekin sai liikuttumaan:"lyp, ei jäännöstautia, luovuttajan soluja 100%. t...." Eli jälleen puhtaita tuloksia Helsingin suunnalta. Mikä ihana päivä!
Olemme olleet aamusiivouksien jälkeen mummulassa lorvimassa. Sinne tuli systerikin kahden muksunsa kanssa. Milloin viimeksi Reetta on saanut serkkujensa kanssa leikkiä, niin milloin viimeksi. Leikit jatkuivat myöhemmin meillä. Siis meillä on käynyt ihmisiä sisällä, niin milloin viimeksi.
Sain palkinnoksi siitä kirjoituskilpailujutusta Roosanauha tuotteita. Systeri sanoikin, että vain ruusunkukkakuviot puuttuu. Josko skräppäisin niihin sellaiset. Sekin lämmitti.
Sitten soittelimme kaverin kanssa jälleen hervottoman puhelun. Vieläkin vatsaan sattuu nauraminen. Ajattelimme aloittaa yhdessä sen sumopainin. Vaaleanpunaisissa painivaatteissa, tenat pöksyissä. Meidän ei tarvitsisi edes toisiimme koskea, kunhan tuijottaisimme toisiamme hytkyen ja kaatuisimme hervottomasti nauraen. Ja jälleen kotijoukot päätään puistelivat...
Sain puhelun myös yhdeltä "kanssasisarelta", hän lähtee mukaan siihen kirjoitusjuttuun. Juuri niinkuin minä ajattelinkin, suunnitelinkin ja toivoinkin. Ihana juttu sekin.
Tänään on ollut paljon positiivisia asioita, kohtaamisia ja oivalluksia. Olen niin suunnattoman kiitollinen kaikesta.
Kysy-osiooni ei kauheammin ole tiedonjanoa paukahdellut. Mutta vastaan samantien saamaani kysymykseen. Kiitos T. Kysyit millaisia tuntoja, kokemuksia ja ajatuksia hoitajien ja lääkäreiden tekemästä työstä minulla on. Niinkuin arvelitkin kiitollisuus on se päällimmäisin. Liikumme kuitenkin erittäin herkällä alueella, joten vanhempina myös saatamme ylireagoida asioihin. Eli mielestäni empaattisuus ja ymmärrys on yksi tärkeimmistä asioista, joita henkilökunnalla tulisi olla. Saamme vasten näköä välillä aika kylmää kyytiä. Onnekseni itse alkupaniikkien jälkeen olen uskaltautunut ja vaatinut saamaan lisätietoa ja asioiden avaamista. Sitä olen kyllä saanut hyvin, ei ole tarvinnut pienessä mielessä liikaa pähkäillä ja arvailla. Pala kerrallaan minulle on annettu haluamaani tietoa. Hoitajilla on valtava määrä hiljaista tietoa, kokemusta ja näkemystä. Kannattaa kuunnella myös rivien välissä kerrotut oivallukset ja kokemukset. Opin tietämään ketä kannattaa silloin hihasta nykiä kun käytännön vahvaa kokemusta tarvitaan. Toki hoitajissa on myös sellaisia, että välillä tuntuu, että itse on saanut lohdutella ja sanoa mikä johtuu mistäkin. Esimerkiksi juhannuksena keuhko-operaation jälkeen crp nousi. Hoitaja kauhisteli, mikäs nyt ja minä selitin, että se johtuu toimenpiteestä... Luulisi, että asia olisi ollut toisinpäin.
Toki henkilökemiat kaikkien kanssa eivät voi millään toimia. Varsinkin, kun on samanlainen vastassa kuin meikäläinen. Mutta pääasia, että työnsä hoitavat kunnialla ja oikein. Valitettavan paljon tämän savotan aikana on ollut ongelmia lääkkeiden suhteen. Kyllä vanhemmat saavat olla valppaana, jotta on oikean lapsen oikeat lääkkeet.
Positiivinen muisto jäi meidät vastaanottaneesta päivystyslääkäristä. Hän tuli myöhemmin viikolla katsomaan asiasta tehden meitä ja keskustelemaan. Myöhemminkin hän moikkaili kohdatessa. Silloin tunsimme olevamme tärkeitä, ainutlaatuisa yksilöitä, jotka huomioitiin. Emme pelkästään diagnooseja ja operaatioita.
Reetalla on ollut loistavat omahoitajat, heidän kanssaan tulemme todella hyvin toimeen. Voi sitä halijen ja rutistusten määrää. Monia kertoja olen rankkoina viikkoina miettinyt, kuinka he jaksavat työssään. Mikä heidät sai valitsemaan noinkin lohduttoman osaston, kuin lasten syöpäosaston. Tärkeää on, että asenne on positiivinen ja osaa käsitellä asioita reilusti. Asiat eivät kiertelemällä ja kaartelemalla kummene. On tärkeää huomata, että hoitohenkilökunta osaa itkeä ja nauraa silloin kun sen aika on.
P.S. Lisäys vielä tuohon päivystyslääkäri-aiheeseen. Eilen osastolla kyseinen lääkäri tuli heti moikkaamaan "Mitäs Reetalle kuuluu?" Edellisestä kohtaamisesta oli kulunut aikaa noin vuosi. Hän muisti meidät, aiheen, ajankohdan ja ennenkaikkea lapseni nimen!!! Kuulkaas tuntui todella lämpimältä. Voin vain kuvitella kuinka monta lasta ja diagnoosia on tässä välissä "virrannut". Yksitoista pistettä ja papukaijamerkki. ;)
Sitten tuli kyllä mieleen myös, josko hän lukee näitä sepustuksiani ja ajatteli ottaa pisteet kotiin... Väliäkö tuolla, tehosi. Kiitos inhimillisyydestä!
Ihana kuulla, että teillä menee noin hyvin! Olen jo pitkään lukenut blogiasi ja voin vain ihmetellä teidän koko perheenne ja erityisesti Reettan rohkeutta ja sinnikkyyttä! Tsemppiä teidän koko perheelle!
VastaaPoistaKiitos, hämmennyn.
VastaaPoistaTänä aamuna sinnikkyydessä on se varjopuoli, että kaikesta sinnikkäästi taistellaan vastaan, pelataan aikaa...
Uskon, että Reetan luonne on ollut kantava voima tämän taistelun aikana. Taistelutahtoa on välillä enemmän kuin suuressa kylässä.
Miten eksyit blogiini, onko sinulla "kiinnitystä" syöpään, erityislapseen, sairaalakierteeseen tms...? Olisi kiva luoda jonkinlainen kuva ihmisistä, jotka elävät täällä kanssamme.
Tiina
Hei taas! Mielellänihän kerron itsestäni lisääkin. Itse sairastuin aivokasvaimeen kun olin 16-vuotias. Nyt olen sairaudestani selvinnyt reipas parikymppinen naisenalku :) Muistan vain itse miten paljon pelkäsin ja millaista sairauden kanssa oli elää, vaikka olinkin paljon vanhempi kuin Reetta. Ihmettelin jo silloin osastolla olevien pienempien lasten sitkeyttä ja sinnikkyyttä, kun itsellänikin oli vaikeaa. Se oli hyvin vaikeaa aikaa koko perheelleni ja erityisesti äidille teki todella vaikeaa jaksaa. Syöpä kummittelee mielessä edelleen ja omien tunteiden käsittelyä helpottaa kummasti se, että saa seurata muiden samassa tilanteessa olevien elämää ja "käydä uudelleen läpi itsellekin tutut kokemukset ja tunteet"...Usko pois Tiina olet parempi terapeutti, kuin kukaan niistä, jotka olen vielä tähän asti tavannut! Sinä ja tyttäresi tiedätte oikeasti mitä elämä syövän kanssa on. Itselläni kulkee mukana pelko sairauden uusiutumisesta ja muistot sairaalasta ja hoidoista ahdistavat toisinaan yhä. Reetan tarina rohkaisee minuakin olemaan rohkea ja katsomaan tulevaisuuteen positiivisesti. Kiitos ihanasta blogistasi!
VastaaPoistaNiina
Ja taas minä märisen... Kiitos Niina rohkeudesta kirjoittaa ja kertoa!
VastaaPoistaEhkäpä näillä nuoremmilla lapsilla on se helppous, etteivät he murehdi turhia. Ajattele liikaa niinkuin vanhemmat lapset tai heidän vanhempansa. Ovat aika mustavalkoisia, kun on hyvä olla niin on hyvä olla, mitäpä tuota jauhamaan... Ainakin meidän neiti on juuri tuollainen.
Tuosta terapiasta (syvä huokaus)... On terapeutteja, jotka ovat kyllä teoriaa lukeneita ja "kirjanoppineita". On myös niitä, joilla on omakin käsitys asiasta. Kerran kyseiselle "teoriaterapeutille" kerroin liskojenöistä, syövän kanssa eläneet mitä ilmeisemmin ymmärtävät termin ja sen tunteen. Mutta ei tämä, minun piti vääntää ja avata, toinen vain katsoi ja kuunteli huuli pyöreenä... Sitten sanoinkin, että olisko aika jo vaihtaa aihetta, eikä juuttua termiin, joka ei aukene kuin meille "ammattilaisille".
Kerroit, että perheesi kärsi sinun sairastaessa. Voisitko kertoa siitä enemmän, kuinka, miten selvisitte jne... Vaikka sähköpostiini, jos et halua julkisesti luukuttaa. Saisin kenties itselleni uusia pelinappuloita, joilla avata ja kuulostella... Tiedät kyllä mitä tarkoitan.
Jatka vain rohkeana olemista ja nauti nuoruudestasi. Et varmasti turhia narise ja sinulla on valtavasti elämänkokemusta josta ammentaa. Sitä ei toiset saa koskaan, vaikka kuinka "lukisivat".
Virtuaalinen halaus!
Tiina
Kiitos ihanista kommenteista! Ja kyllä muuten muistan nuo liskojenyöt! Huh! No itsekin olen näin jälkeenpäin ajatellen tullut siihen tulokseen, että sairauden aikaiset ongelmat perheessä johtuivat juuri siitä, että kaikki ymmärsivät, ajattelivat ja huolehtivat liikaa. Minulla on kaksi nuorempaa veljeä. Toinen oli 11v. ja toinen 14v. kun sairastuin. Ikäväkyllä, tuon ikäiset osaavat jo googlettaa...ensimmäiset viikot he molemmat itkeä tihrustivat yötäpäivää googlettaen tilastoja siitä, kuinka moni aivokasvainpotilas selviää...itselläni oli sen verran vaikeaa sorttia oleva lajike, että vain 42% sairastuneista oli elossa viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Eli itkua, itkua ja itkua. Lääkärit ja hoitajat yrittivät kyllä selittää heillekin, että tekevät kaikkensa, jotta paranisin ja, että tilastoja ei kannata tollotella...jokainen potilas kun on yksilö. No eipä se paljoa auttanut, kun pojat kuitenkin ymmärsivät tilanteen vakavuuden ja tiesivät ettei parantumisesta ollut takeita. Aika pian sairastumiseni jälkeen molemmat pojat alkoivat pinnata koulusta...sanoivat, että ei huvita mikään eivätkä halua mennä kouluun kun ei Niinakaan mene. Molempien koulumenestys kärsi, kun keskittymiskyky ja motivaatio katosivat kokonaan. Tuntui kuulemma pahalta viettää aikaa kevereidenkin kanssa, kun ajatukset oivat siskossa, joka makaa yksin eristyksessä. Lopulta heidät ohjattiin koulun kautta terapiaan. Poikien pahaolo tietysti vain pahensi minun ja vanhempieni oloa. Vanhemmillani oli nyt kolme lasta, jotka kaikki tarvitsivat erityistä huomiota ja joiden puolesta piti huolehtia. Ja minä tietenkin syytin itseäni siitä, että olen pilannut koko perheeni elämän. Muistan kerran toivoneeni, etten olisi syntynyt...silloin olisi perheeni säästynyt monelta huolelta. (minä myös synnyin alle kilon painoisena keskosena, joten olen siis testannut vanhempieni hermoja päivästä yksi lähtien! hah!) Vanhemmilla oli rankkaa sillä meillä on perheyritys, joka uhkasi mennä konkurssiin, kun äiti ei voinut enää tehdä töitä. Hänenhän piti olla sairaalassa minun kanssani. Kun taloustilanne otti koville, näkyi se myös perheen ilmapiirissä...taas oli yksi huoli lisää. Äidille ongelmia tuotti myös se, että hän otti tuolloin kaiken hyvin henkilökohtaisesti...esim. suuttui, kun joku valitti vatsamakkaroistaan ja tiuskaisi, että ole sinä vain onnellinen kun ei sen suurempia huolia ole. Hän kertoi minulle myös myöhemmin masentuneensa "liian iloisesta" seurasta. Sanoi, että tuntui niin pahalta nähdä ihmisiä joiden elämä vaikutti lähes täydelliseltä ja jotka näyttivät olevan ilman huolenhäivää. Äiti ja isä kokivat myös molemmat syyllisyyttä siitä, jos edes nauroivat silloin kun minä en niin tehnyt. Isä sanoi, että siinä ihan tuntee itsensä huonoksi vanhemmaksi jos on iloinen samaan aikaan kun oma lapsi makaa sairaalassa sytostaattihoidot päällä ja ehkä kuolee! Niin ja unohtuipa mainita sekin, että äiti veti kerran mahdottomat pultit, kun televisiosta tuli teho-osasto...raivosi, että on se ihme, kun ihmisille ei nykyään muuta viihdettä keksitä, kuin sairaat ihmiset! Eli tällaiset, pieniltäkin tuntuvat asiat, saivat äidin välillä murtumaan ihan täysin. Eniten säälin äitiä silloin, kun hän oli joutunut nokitusten "tietämättömien" ihmisten kanssa, jotka kivenkovaa vakuuttivat, että tietävät miltä äidistäni tuntui, koska heillä itsellään oli ollut koira, jolla oli syöpä tms yhtä fiksua. Elämä alkoi helpottua hieman, kun äiti alkoi keskustella, muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Kerran hän sitten sanoi, että on alkanut ajatella niitä hyviä asioita, joita sairauteni on hänelle opettanut. Kerran hän sanoi niin kauniisti, että aloin itkeä. "Ihmiset menettävät paljon huolehtiessaan kuolemaa, sillä silloin he eivät huomaa kuinka uskomaton elämä on." Se on totta. Hän alkoi olla iloinen siitä mitä meillä oli, eikä murehtinut siitä, mitä olimme sairauden takia menettäneet.
VastaaPoistaJatkoa edelliseen:
VastaaPoistaHän sanoi olevansa ylpeä minusta, kun olin taistellut tieni keskoskaapista niin pitkälle, enkä periksi ollut antamassa vieläkään. Hän sanoi olevansa iloinen ja kiitollinen kaikista niistä hetkistä, joita hän oli saanut viettää minun kanssani, eikä murehtinut niitä, jotka voisivat jäädä kokematta. Äiti sanoi, että olin kuin pieni enkeli, joka tuli taivaasta näyttämään hänelle mitä on elämä ja sen miten kauniita ja arvokkaita sen pienet hetket ovat.
Vähitellen koko perhe alkoi nauttia niistä hetkistä, kun minulla oli kaikki hyvin, ja jaksoin touhuta yhteisiä juttuja. Poikia alkoi helpottamaan, kun äiti otti heidät mahdollisuuksien mukaan sairaalaan niin, että he todella näkisivät miten hyvää huolta minusta pidetään. He myös yllättyivät siitä, miten iloista osastolla oli. Hekin ymmärsivät, että jos yhteistä aikaa ei ole paljon, on siitä otettava kaikki irti. Itsekin yritin tietysti kaikin keinoin kohottaa koko perheen mielialaa olemalla mahdollisimman reipas ja muistuttamalla kaikkia sittä, miten kiitollinen olin heille kaikesta. Vaikeinta itselleni koko sairaudessa oli ehdottomasti tuska, joka aiheutui perheelleni ja se yksinäisyys! Voi kuinka se 16-vuotias olisi halunnut mennä ulos kavereiden kanssa, näyttää nätiltä ja jutella muodista...mutta ei. Minä olin yksin eristyksissä, kaljuna ja aneemisena ja kaikki mistä osasin puhua olivat syöpähoidot ja sairaala! Olipas siinä epäselvää sepostusta kerrakseen! Tässä samalla yritän vielä tutkielmaakin kasata...sairaanhoitajaksi kun opiskelen :)
Iso halaus sinnekin!
Niina
ISO KIITOS NIINA!!!
VastaaPoistaTiina
Olepa hyvä vain!!!
Poista