VIERII

Tänään on sunnuntai, kahdeksastoista päivä, uudessa ajanlaskussamme. Päivät vierii, aika vierii, vauhti on kova. Olen jopa tyytyväinen vierimiseen, ajantajun hahmottamiseen, mitä itsekin hämmästelen. Aikoinaan, kun pappa kuoli vuonna -97, kun isä kuoli -14, kun Reetta sairastui -10, koin elämän pysähtyvän. Oma elämä sai täydellisen stopin ja muu maailma sen kuin vieri eteenpäin.
Minua raivostutti, eikö kukaan tajua vouhottaessaan, että minun elämäni on pysähtynyt isä on kuollut, tai lapseni on hengenvaarallisesti sairastunut? Kyseenalaistin sitä, jopa kapinoin maailmaa tajuamaan meidän maailmamme pysähtymisen. Tänään olen kuitenkin tyytyväinen, ettei maailmamme ole pysähtynyt, vaan se jatkaa pyörimistään ja vierimistään. Ajattelen koko ajan, että Reettakin oli kuin vierivä kivi, ei pysähtynyt, jatkoi vierimistään yhä uusien asioiden ilmetessä, kaikki nämä kuusi sairastettua vuotta. Aina vain uudelleen ja uudellaan. Koen hänen jatkavan eläväistä kulkuaan, vierimistään tällä hetkellä uudessa ulottuvuudessa. Koen yhä, että lapsellani on asiat nyt hyvin, jopa paremmin. Miksi emme siis heittäytyisi vierimiseen itsekin mukaan.
   Toki kapinoin turhaa kaupallista ja maallista hysteriaa vastaan, itse kunkin pitäisi joskus seisahtua peilaamaan, katsomaan hiukan sivusta omaa elämäänsä, rytmejään, valintojaan. Myös minä tsiikaan siitä perspektiivistä, erittäin kriittisestikin, mutta vierivästä ajasta huolimatta menen täysillä päin, jokaista eteeni vierinyttä hetkeä. Ennen kaikkea huikeita kohtaamisia, niitä meille on annettu mielettömän paljon. Kuinka elämäämme viimeisien vuosien, jopa viimeisen vuoden aikana on annettu hyviä ihmisiä. Ihmisiä, jotka tukevat tässäkin elämäntilanteessa, vierivät kanssamme, ennen kaikkea vierittävät tarvittaessa kyyneleitäkin kansamme. Se on mieletön rikkaus, uskon Reetan ansiosta heidän tiellemme tulleen, entistä selkeämmin. Tiettyjen asioiden ja ihmisten merkitys on selkiintynyt, auennut uudelle tasolle.
   Tajuaakohan kukaan, mitä yritän selittää? Kuumat, isot kyyneleet valuvat välillä yllättäenkin. Huomaan vain niiskuttavani, silmäni sumenevat, tunnen kuinka karpalot vierivät, niitä tulee paljon, ja sitten se vuodatus loppuu kuin seinään. Jokainen itketty kyynel helpottaakin, on minusta ulkoistettu, itketty pois. Samaan aikaan olen huojentunut, ettei minun tarvitse koko aikaa itkeä, miksei. Siitä koen jopa syyllisyyttä, tai siis koin, mutta hyväksyn oman tapani suhtautua. Lähipiirissä on muitakin, jotka kokevat samoin, sekin asia on auennut jauhamalla, kun on vieritty asiaa päin. Näiden asioiden kanssa ei kannata jäädä ja olla yksin, on mentävä reilusti kohti. Helpottaa suunnattomasti kun toinen ymmärtää muutamasta sanasta, mitä itse yrittää jauhaa. Onhan ajatuksia, jotka omassa pienessä mielessä saattavat kasvaa sellaisiin mittasuhteisiin ja ottaa uusia ulottuvuuksia, että niiden kanssa on pian helisemässä, ellei kohtaa niitä ja mene rohkeasti päin. Uskon myös, että pian alkaa venttiilit piippaamaan, ellei ulkoista asioita itsestään.

   Itse asiassa tähän voisin heittää diffi-ajatusvyöryn, jonka koin muutama vuosi sitten. Alan ihmiset saattavat ajatella, että on se kaheli ja noinko se asian ymmärtää, mutta koitan nyt jauhaa maalaisittain.  
   Lukuisia kertoja saimme epikriisejä kotiin kantasolusiirtojen jälkeen. Kunnes yhtäkkiä minun mieleeni alkoi pureutumaan lause "diffissä ei uusia löydöksiä (tai kuta kuinkin noin)". Se lause häiritsi minua, kaiversi ja mietitytti. Samaan aikaan jahkasin onko se asia joka on hyvä vaiko paha. Miten siihen kuuluu suhtautua, jos uusia löydöksiä ei ole. Viikon, kaksi, kolme kenties neljäkin sitä jauhoin. Kunnes paniikkini alkoi olla sitä luokkaa omien ajatusteni kanssa, etten voinut seuraavaan viikkoon odottaa. Rohkaistuin yksi perjantai varttia vaille neljä soittamaan tutulle hematologille, jonka lausunnoissa lause oli ilmennyt. Pian ennen  kuin virka-aika loppuu ja painaa viikonloppu päälle. Olo oli sietämättömän tietämätön. Toki, joku olisi saattanut asian googlettaa, mutta se ei ole koskaan kuulunut Reetan sairauden aikana tapoihini, olen mieluummin keskustellut kuin amatöörinä jauhanut lukemani perusteella. Ääni vapisten siis soitin ja kysymykseni esitin. Sain todella huojentavan jopa nauravan vastauksen. "Se on hyvä, ettei diffistä löydy löydöksiä, se kertoo ettei siellä ole syöpäsolujen esiasteitakaan, siis veressä." Se kertoo syövättömyydestä! Hematologi kehotti aina kysymään, ettei tietämättömyys ja pelot ota valtaa. Ei siis ole tyhmiä kysymyksiä. Tämä on jopa naurattanut ja painunut mieleen, kuinka vapauttavaa oli kysyä ja saada vastaus.
   Käsittääkseni leukemiassa, verisyövässä, syöpä löytyy viimeisenä verestä. Ensin se ilmenee, muhii ja kasvaa luuytimessä. Reetan kohdalla viimeisin lyp on otettu vuosi sitten lokakuun lopussa, silloin hänellä ei ollut luuytimessä syöpää, eikä myöskään jäännöstautisektorilla. Nykyisten mittareiden ja testitulosten perusteella lokakuussa hän oli syövätön. Mikä oli lääketieteellinenkin ihme. Mutta jo vuonna -10, olemme saaneet tietää, että Reetan syöpägeeni on muuntautumiskykyinen ja kloonaa itsensä aina uudelleen, jostakin se pienen pieni murunen vain on lukuisia kertoja löytynyt, joka on leukemian uudelleen aktivoinut. Toki lyppiä olisi voitu ottaa aina uudelleen ja uudelleen, mutta mitä se olisi auttanut. Minusta oli mieletöntä saada pitää lapsi syövättömänä, ainakin jonkin aikaa. Kun jäännöstautisektorilla, PCR, murusen murunen pesi niin kauan, se tarkoitti aina, että mahdollisuus leukemian aktivoitumiseen on aina olemassa. Se on vain jäävuoren huippu pienen pieni kärki joka näkyy pinnalle, on mitattavissa, iso paskasyöpälohkare on erittäin tukevasti sen pinnan alapuolella, koska vain räjähtämässä. Upottamassa. Jokaiseen lyppiin liittyi myös nukutus, enkä halunnut yhtään ylimääräistä sellaista.
   Koskaan syöpä ei vielä vuotta ollut pois, aina se heitti lonkeronsa. Toisen kantasolusiirron jälkeen, vuonna -14, naulattiin syöpänaula lopullisesti. Varsinkin kun se nousi valtaviin mittasuhteisiin hetkessä. Toki remissio tässäkin vaiheessa yllätti kaikki, hyvä yleiskunto, hyvä vaste annettuihin lääkkeisiin ja päätettiin käynnistää haploidenttisen kantasolusiirron uhkarohkeat ja ennenkuulumattomat suunnitelmat ja yritykset. Saimme siis huikean jatkoajan jälleen vuonna -14, uudelleen nyt vuosi sitten, lukuisia kertoja. Huikeita jatkoaikoja! Se aika antoi meille aikaa vieriä asian kanssa, tulla enemmän sinuiksi menettämisen kanssa, vieriä lapsemme mukana, kokea huikeita huippuhetkiä. Tajuta elämän tärkeitä asioita tässä ja nyt. Reetta opetti meitä joka ainoa päivä, omalla vierimisellään. Nautinnollaan, naurullaan, rohkeudellaan ja uskomattomalla täysillä päin menemisellään. Reetta jatkoi siis yhä vierimistään, vaikka kultapieni tiesi ja tunnisti tarinansa. Hän valmisti meitä tähän. Vuosi sitten Reetalle annettiin vielä tuo leukoenkelofalopatia, eli valkoisen aivoaineen muutos, laaja aivovaurio. Syksyn aikana Reetta totesi, ettei meidän tarvitse Saksaan lähteä, koska aina on jotakin uutta... Onneksi emme päätyneet sinne saakka, aivovaurio ilmeni ja paljastui juuri oikeaan aikaan. Silloin lapsemme oli syövätön, mutta aivovaurio meinasi hänet tappaa. Onneksi ei tappanut, sillä olisin varmasti katkera nyt "hän kuoli kaikkien näiden syöpähoitojen jälkeen syövättömänä, johonkin hiivatin aivovaurioon..."
   Koko kevään lukuisia kertoja hematologikin ihmetteli ettei syöpä nostanut jo aikaisemmin päätään. Kuinka tyttö porskutti, kasvoi, kehittyi, toipui, oppi, hämmensi, hämmästytti... Jopa aivovauriosta toipui asia kerrallaan, sekin on maailmanlaajuinen ihmettelyn paikka. Kukaan ei tiennyt, enkä halunnut tietää luuytimen tilannetta. Elokuussa diffi oli siis edelleenkin puhdas, ilman löydöksiä, ilman syöpäsoluja. Kyllähän kaikki muut asiat ja testit viittasi siihen, että tauti jyllää, jyllää ja kovaa. Itse asiassa minulla on käsitys, että heinäkuun alusta se on jyllännyt. Mutta halusin kieltää sen itseltäni ja myös muilta, koska sehän olisi pian estänyt vierimistä lapsemme kanssa ja rinnalla. Elokuussa kävimme sairaalassa, olin suunnattoman huojentunut kun verikokeita ei otettu, olisimme jo silloin kärähtäneet arvoista. Meille olisi tämä todellisuus annettu kolme viikkoa aikaisemmin lusittavaksi. Kuinka pitkiä viikkoja ne olisivat olleet, kuinka monia labrakäyntejä, piikityksiä ja ahdistusta se olisi aiheuttanut. Uskon, ettei Reetta olisi päässyt kouluun, eikä saanut elää tuota tärkeää siivua teinin elämässä, hän olisi niistä kokemuksista ja iloista jäänyt paitsi. Kuumeilua oli pitkin kesää, sekin oli tiedossa, mutta nuutuneemmaksi tyttö muuttui vasta elokuussa. Emme siis ole hoidoista kieltäytyneet, olemme halunneet vain suojella lastamme ja itseämme tältä todellisuudelta, eihän Reetan kohdalla ollut enää mitään hoitoja annettavissa. Senkin olimme tienneet jo kauan. Meidän kuului vain hyväksyä asia ja mahdollistaa paljon hyvää ja kaunista lapsemme viimeisille kuukausille. Kun kieltäydyin siis diffistä, halusin silläkin suojella itseämme, siihen huippu ammattilaiset ymmärryksellä suhtautuivat. Onnistuimme. Sillä uskon, että olisi ollut kurjaa joutua todistamaan uusien syöpäsolujen kasvu, vaikkapa 2%, 8%, 20%, 44%, 60% jne...räjähdysmäinenkin sellainen. En halunnut mitään numeraalisia faktoja, vaikka tiesimme ja tunnistimme olemassa olevat faktat. Tankkaustarpeisiin ja annettavaan hoitoon, kivunlievitykseen yms näillä testituloksilla ei ollut siis merkitystä. Mutta sillä oli suunnaton merkitys siihen, kuinka uskalsimme elää, vieriä aivan tappiin saakka, täysillä. Meille se mahdollistettiin ja koemme siinä onnistuneemme, niin hyvin kuin ikinä tällaisessa asiassa voi onnistua. Neiti sai mennä täysillä ja osallistua, nauttia. Siitä minulla on hyvä mieli, äitinä saan olla tyytyväinen, perheenä kehaista hyvin me vedettiin. Kesästä lähtien olen tiennyt, että joudun lapsestani oikeasti luopumaan, nyt ei enää auta omat rahkeet, ei lääkkeet, ei ihmeet. Yllätin usein itseni vierivien kyynelten kanssa, kun ikävöin lastani jo hänen eläessään. Surin, kaipasin ja nyyhkytin menetystä. Menetystä, jonka tiesin meitä odottavan. Olen siis surrut jo niin kauan, tehnyt surutyötä lakkaamatta, vuosia. Mutta sekään ei ole meitä estänyt elämästä, vierimästä. Kun tämä asia on nyt konkreettista, Reettaa ei enää oikeasti ole kanssamme, toivon vierimisen yhä jatkuvan. Onhan vieriminen meille ollut myös tapa selvitä, tapa suhtautua, tapa elää ja heittäytyä. Sitä Reettakin meiltä odottaa.

   Kaupassa ja kylillä, kaikkialla, saan pysähtyä tuon tuostakin, missä ikinä liikunkaan, saan surunvalitteluja ja ihania halauksia. Yksi mies sanoi itsekin itkien, että enhän voi koskaan omaa tuskaani unohtaa, kun minua koko ajan asiasta muistutetaan. Mutta kun ei minua haittaa, jokainen kohtaaminen on mielestäni tärkeä, jokainen halaus ja jokainen muistutus. Enkähän koskaan tilannettamme ole unohtanut vaikka olen missä ja miten vierinyt ja kierinyt, se on sieluuni hakattu, ikiajoiksi tatuoitu tarina. En edes yritä sitä paeta. Miksi yrittäisin, koska epäonnistuisin täysin. Reetta tulee kulkemaan mukanani aina, tällä hetkellä erittäin rakkaina muistoina, maallinen kuormitus ja sairaus ei enää suhdettamme rasita. Hän on aina sydämessäni, syvällä ja pysyvästi. Eilenkin vieri isot kyyneleet kioskilla, kaupassa, hautausmaalla, kylmiön oven takana, kuuta katsoessani, ajatuksia ajatellessani... Suunnittelimme myös ensi viikon sunnuntain hautajaisia, kyynelten vieriessä. Onneksi meillä on kaikki jo valmista, ajatukset vieritetty ja suunnitelmat viritetty. Nyt enää toteutamme Reetan toiveet.
   Olen myös antanut luvan omalle heikkoudelleni, herkkyydelleni, en yritä liikaa tai muuta kuin olen. Olen ottanut apua vastaan, antanut huoletta muiden hoitaa asioita, kannatella meitä. Tällä hetkellä olen ihan reilusti laskenut tarvittaessa kierroksia, kohdannut hiljaisuutta, nauttinut yksinolosta, ottanut levon kannalta. Itseäkin kuitenkin hämmentää yhä, etten olekaan aivan poikki. Luulin olevani ihan kanttuvei ja voimaton. Minulle on myös sanottu että "esitän reipasta tai esitän lasteni nähden..." Paskan latinat, minä en esitä mitään, itken ja olen romuna silloin kun siltä tuntuu. Miksi minä kenellekään mitään esittäisin, ei minun tarvitse. Olen tätäkin lähipiiriltäni ja ammattilaisilta kysynyt, "esitänkö?" Saanut reilun vastauksen "no et". Vierin sellaisena kuin olen, välillä kyyneleet roiskuen, välillä tanssien. Toki se on vaikeaa varmasti ulkopuolisten tajuta, jopa hyväksyä, mutta näillä mennään. Tiistain ja keskiviikon välisenä yönä nukuin huonosti, liekö syynä liian monet tiistaina juodut päiväkahvit. Unen merkitys on älyttömän suuri. Huomasin heti keskiviikkoaamuna olevani herkillä, paniikkihäiriöinen, vapiseva ihmisraunio. Myönsin sen heti, uskalsin tunnustaa ja tunnistin. En esittänyt mitään, olin juuri niin raunio kuin olin. Onneksi sille päivää sattui myös lekuriaika, pystyin näistä oireista heti avautumaan. Sen päivän olin heikoilla, pelkäsin sen nyt vievän minua pidempäänkin, mutta ei sain jostakin jälleen uutta voimaa ja potkua jaksaa.
   Moni kysyy kuinka jaksamme. Olen vastannut, että vaakassamme jaksaminen on vahvempana kuin jaksamattomuus, minkä koen hyvänä asiana. Jaksaminen on kerroksellista, kuin sipuli, siinä on monia kerroksia päällekkäin, limittäin ja lomittain, se ei ole yksiselitteinen ja yksinkertaisesti määriteltävä asia. Eihän koskaan tiedä kuinka se keikkuu ja muuttuu. Mutta tällä hetkellä jaksamme kaiketi hyvin, tilanteesta ja todellisuudesta huolimatta, vierimme tavallamme. Kun sanon että jaksamme hyvin, koen niin, mutta eihän se estä surun, ikävän, kyynelten, suunnattoman kaipauksen, jopa helpotuksen ja huojennuksen vierimistä. Ne aaltoilevat sisälläni, sielussani, sydämessäni. Tunteet ja tunnelmat vellovat ja välillä upottavatkin hetkeksi, mutta aina sitä vain pinnalle pärskähtää. Ne kuuluvat nyt vierivinä elämäämme, kirkkaina, koen niiden olevan kaikessa kirjavuudessaan tämän elämämme tähtihetkiä. Haluan painaa nekin muistoihini ja ne tulevat kulkemaan aina mukanani.