ONKO TISSI VAPAA?

Näin tärkeällä kysymyksellä aloitettiin keskustelut heti leikkaussalin jälkeen. Samalla Reetta halusi tietää ostinko toivottuja herkkuja, sillä on nälkä. Onko tissi vapaa, tarkoitti sitä ettei vahingossa leikattu tissiä pois. Ajattele nyt jos olisi vain yksi tissi. Ensimmäisenkin cvk:n asennuksen jälkeen Reetta pienellä käsipeilillä tarkisti, että tissi on onneksi jätetty paikoilleen. Riksusta oli saapunut paketti. Kiitos Marleena! Paketista löytyi mm. luomiväriä ja Reino-koiran näköinen patsas. Samalla kun hoitaja liittää johtoja ja aloittaa syöpälääkkeitä, neiti sivelee luomiväriä. Tärkeää on säilyttää naisellisuus, vaikka solusalpaajat tippuu. Itsellä meinaa taas olla tippa linssissä, lapsen urheuden ja rankan savotan vuoksi. Reetta kuulemma huomaa aina kun märisen, naama menee punaiseksi ja silmät kosteiksi. Siltä ei salata mitään. Kello 15.10 huomenna loppuu syöpälääkitys, eli 24 tuntia edessä. Samalla nesteytetään ja mittaillaan pissoja.  Nesteytys jatkuu noin kolme vuorokautta lääkkeen jälkeen. Uuden cvk:n kanssa alkaa taas taiteilu, kahteen viikkoon ei saa kastella. Kuusi viikkoa juurtuminen ja tikit poistetaan noin kolmen viikon paikkeilla. Ja tärkeää tässä vaiheessa oli myös se, että se ottaa ja antaa. Eli toimii! Nyt olemme tavoitehoitoaikataulusta tasan viikon ja tunti kymmenen minuuttia jäljessä. Eiku eteenpäin!

YSTÄVÄT HYVÄT

Olipas niin kiva nähdä. Kiva, että ystävät jalkautuvat tänne meidän luokse, kun itse emme pääse heidän luokse. Päivi, Katja ja Mikko ehtivät käydä Reettaa moikkaamassa ennen leikkuriin menoa. Sillä aikaa kun Reetta on ollut unten mailla, on mamma parantanut maailmaa ystävien kanssa. Syönyt nautinnolla ja vähä shoppailutkin. Lähinnä ne ostokset olivat neidin toiveita. Toiveena oli saada hyvää ruokaa, kun herää. Loimulohta, kylmäsavustettua lohta ja -poroa, sellaista saksalaisen makkaran näköistä ja makuista tummaa ja tiivistä paksua makkaraa. Päädyin Kauppahallissa makkaraan nimeltä Lapintappi, paas kattoo meneekö makutestistä läpi. Nyt meillä on myös Skype-yhteys, kunhan taas osaisin sitä käyttää. Tsekkasin äsken makuhuoneen kotoa, samalla kun Pasin kanssa Skypetin. Luulin, että peti on petaamatta, olihan se, mutta siellä olikin lakanoiden vaihto menossa. Nyt suoralla yhteydellä pysyn kartalla mitä kotonakin tapahtuu. Samalla pystyn myös puuttumaan epäkohtiin, mikäli niitä ilmenee.... Kyllä ne hyvin siellä pelittää, vaikken olekaan läsnä.
 Nyt neidin pitäisi saapua leikkaussalista.

KÄLÄKÄTYSTÄ JA KOKKAUSTA

Eilinen eristyksen purku tuli yllärinä. Kuuden viikon jälkeen kaikkeen oli jo turtunut, ettei edes odottanut moista. Reetta löysi heti kavereita ja voi sitä puheen puluputusta ja leikin iloa. Neiti oli silmät loistaen myös keittiössä kokkaamassa. Bravuuri oli kylmäsavulohirieskarullat, kyllä moni kateellisena vierestä seurasi kun neiti nautiskeli. Nautintoa tuotti myös rullien teko ja itse syöminen. Nyt odottelemme jälleen nälkäisinä leikkuriin pääsyä ja päivän hoitoja. Siihen asti neiti vetää täysillä osastolla.

ITSEINHOA

Aamulla heräilin itseinhoon. Kroppa on niin jumissa ja voi huonosti. Starttasin aamukuudelta kuntopyörän ja niin alkoi maailma kirkastua. Päivät menevät niin tiiviisti osastolla, ettei juuri pysty ja ehi itsestään huolehtimaan. Yllätin itseni eilen napostelemasta Reetan karkkeja, yleensä en pahemmin jättipusseja harrasta. Reetta itse ei jaksanut niitä syödä, joten autoin. Muutenkin oma kulutus on niin minimissä, että kaikki kertyy kroppaan. Kauhulla odotan milloin pe... on niin valtava, ettei irtoa hierovasta tuolista. Täällä osastolla on vanhemmilla oma rentoutumishuone, jossa on radio, sohva, hierova tuoli ja joku niska-hartia vetkutin. Välillä käyn siellä vaipumassa horrokseen ja vatkattavana. Sivelin niskaan ja selkään jotakin relaksantteja voiteita, lämmittävät kivasti. Olen käynyt myös hierojalla, mutta olisi kaikelle tällekin löydettävä sponsorit. Nyt olen puuhannut osastoille, joissa on pitkäaikaislapsipotilaita perheineen hemmotteluhoitoja. Vanhemmat jumiutuvat täällä totaalisesti. Tulossa on kolmena sunnuntaina ammattilaisten tekemiä hierontoja, kasvohoitoja, manikyyrejä, hiustenleikkauksia, jalkahoitoja jne. Ystävieni puuhaamana osastolle on tulossa myös jalkahoitajia tekemään hoitoja, kiitos vaan Katja ja Heidi. Nämä tuovat osaston arkeen toivottuja taukoja. Paas kattoo, minkälaisen vastaanoton saavat.

HUOVUTUSTA

Olemme siis todella kovia näpertelemään käsillä. Täällä osastolla on syntynyt tauluja, maalauksia, kortteja ja korurasioita. Reetta keräsi irtoavia hiuksia ison läjän. Suunnitelmissa on niistä huovutustyö. Karseetako? No, minusta loistava idea. Hänen selviytymiskertomukseensa tulee myös konkreettisia muistoja matkan varrelta. Hiukset hän näkee loistavana materiaalina taulussa.

ERISTYS PURETTIIN!

Viimeinkin Reetta pääsi aulaan ja leikkihuoneeseen! Ihana tunne, ilme, vapaus ja uusi maailma. Heti löytyi uusia kavereita. Niin on kuusi viikkoa mennyt kopissa, nyt veriarvot antoivat luvan eristyksen purkuun. Neitiä ei kauan pidelty, kun uusi maailma kutsui. Itselläkin on paljon vapaampaa ja äänestä kuulee, että lapsi viihtyy.
Näin ne päivän suunnitelmat muuttuvat suuntaan ja toiseen hetkessä.
Vähä piti itkeäkki, kun kämmeneen laitettiin kanyyli. Mutta rohkaisin itkemään, sillä lapsellakin on siihen täysi syy ja oikeus. Tämä osasto on jännä. Olen seurannut muitakin lapsia useita viikkoja. Lapset viihtyvät täällä todella hyvin, vaikka kokevat rankkoja hoitoja ja asioita. Monella vanhemmalla on vaikeuksia saada muksu lähtemään kotiin. Toisaalta tämän ymmärtää, sillä täällä lapsi saa olla vapaasti. Myös tietokoneita ja pelejä on joka lähtöön. Harvoinpa kotona saa olla koneella tunteja päivässä. Joka asialla on monta puolta. Kun lapsi on pienessä huoneessa viikkoja täytyy tehdä niitä asioita mitä voi. Yksi poika oli ollut kade sairaalle veljelleen. Äiti oli antanut pojalle läppärin, komentanut olohuoneeseen ja sohvalle. Ruokaa tulee vain äidin tuomana. Kaikki nämä mukavuudet kun luvattiin, niin loppujen lopuksi velipoika viihtyi vain pari tuntia kyseisillä asetuksilla. Itse olen ajatellut kotijaksoilla käyttää samaa menetelmää, mikäli siskot alkavat kadehtimaan Reetan asioita.

UUSIKSI MENI

Tukossa, perhana! Cvk on noussut ja virtaukset eivät mene oikein. Hommat nollattiin tämän päivän osalta. Operaatiot siirrettiin huomiselle. Eli illalla alkaa uudelleen nesteytys, nyt cvk:n käyttö lopetetaan. Käteen pistetään kanyyli yön nesteytyksiä varten. Huomenna leikkurissa annetaan selkälääke, poistetaan mykkä cvk ja asennetaan uusi. Uuden juurtuminen kestää kuusi viikkoa, ärsyttää aloittaa rumba taas alusta. Huomenna uusi cvk aloittaa jo toimintansa, eli solusalpaajat siirtyivät huomiselle. Näin näillä näkymin. Reettaa harmittaa odotettua suuremmat operaatiot ja ennen kaikkea käteen laitettavat kanyylit. Positiivista tämän päivän osalta on se, että ruokaa saa kolme tuntia aikaisemmin. Nälkä on hurja. Huomenna pitää aloittaa taas päivä nälkäisenä. Mutta näillä mennään. Turha on siis tehdä pitkäntähtäimen suunnitelmia, sillä jokainen päivä on niin monen tekijän summa.

USKOMATON MUISTI

Olemme tulleet siis 18.10. tänne sairaalaan. Hetkessä jysähti valtavat määrät diagnooseja, tutkimuksia ja uusia ihmisiä ympärille. Kaiken tämän pyörityksen keskellä lapsi on rekisteröinyt valtavasti asioita muistiinsa. Sanoja, nimiä ja tapahtumia. Kävimme ensimmäisenä yönä myös röntgenissä. Sinne menemme nytkin varjoainekuvaukseen. Nyt neiti selitti sijainnista ja huoneesta tarkkoja tietoja. Myös sen hän muisti, että ensimmäisenä yönähän sielläkin käytiin. Yhtenä aamuna kyselin puhelimitse kuka hoitaja toi aamupalan. Neiti vastasi. Kun en muistanut henkilöä, Reetta kertoi sen olevan saman hoitajan, joka oli töissä meidän eka yönä. Miten sinä et tuollaista voi muistaa? No siinäpä se, itse menin varmaan sumussa ja shokissa kuin kone. Tarkemmin kun mietiskelen, palautuuhan noita muistikuvia itsellekin. Onneksi. Mutta uskomatonta nuo lapsen muistijäljet. Arjessakin pyrin siihen, että parhaat muistot syntyy päivittäisistä tapahtumista. Eivät lapset tarvitse ostettuja sirkushuveja, kun paras muisto saattaa olla yhteinen metsäretki. Syksyllä kävimmekin tyttöjen ja koirien kanssa usein metsässä. Sieltä muistan Reettan vilpittömän huudahduksen; tämä se on ihanaa elämää!

VARJOAINEKUVAUKSEEN, MARS

Cvk, inhottava vehe. Miksi just tänään pitää temppuila. Nämä hoidot on niin monen tekijän summa. Kun lapsen kunto, veriarvot ja infektiot ovat hallinnassa niin tekniikka pettää. Raivostuttaa. Mutta jos jokin jumi on , niin eihän siihen todellakaan voi solusalpaajia tiputtaa. Lääkärit kävivät kierrolla ja nyt odotellaan varjoainekuvaukseen pikalähetettä. Eipä tule kaavoihin kangistunut tästäkään päivästä. Eikä kaikki mene käsikirjoituksen mukaan. Röntgeniin menemme luultavasti pyörätuolilla ja sillä rullailu onkin Reetan lempipuuhaa. Pitää olla vauhdissa mukana, että ehtii kaikki ovet availemaan kun neiti huristaa.

LUNASTIN LUPAUKSENI

Maanantai aamu ja kello lähentelee kahdeksaa. Lupasin Reetalle eilen olla täällä hyvissä ajoin ja ennen aamulääkkeitä. Kerkesin! Lusikka oli menossa juuri suuhun, mutta lunastin lupaukseni. Piti pistää töppöstä toisen eteen napakasti, että ehin. Kyllä neidillä olikin leveä hymy, kun porhalsin huoneeeseen. Muutenkin aamu on alkanut hymyillen ja nälissään. Nälkä, nälkä. Ei auta, ruokaa saa vasta nukutuksen ja heräämisten jälkeen.
Aamu on upea, pakkasta 23 astetta. Taivas kirkas ja sininen. Puolikas kuu keikkuu kauniisti. Vastahan oli täysikuu, mihinkä se on kadonnut? Ajantaju sumenee. Tunnustelin aamun kuulumisiani ja ajattelin asioiden olevan olosuhteisiin nähden hyvin. Mennään näillä. Vaikka olemme tekemisissä vaikeiden ja ahdistavien asioiden kanssa, ei sisälleni ole kertynyt tuskaista pattia. Olen aina ollut sisälleni panttaaja, mutta tämän kriisin iskiessä päätin ettei tämä saa jäädä sisälle. Olen siis tietoisesti purkanut päivittäin asioita, analysoinut ja antanut huumorinkin kukkia. Alavireiset päivät kuuluvat tottakai asiaan. Silloin itketään kun itkettää ja nauretaan kun naurattaa. Selkeät pelisäännöt. Toimii ainakin kohdallani. Eli hyvät ihmiset, puhukaa ja työstäkää oli kriisi mikä hyvänsä.
Tähän aamuun antaa haastetta cvk. Se hittolainen ei anna verta! Siis nesteet menee sisään, muttei anna ulos. Solusalpaajat pitää laittaa tippumaan tämän vehkeen kautta, ja laitteen kuuluu toimia moitteettomasti. Paska, jos hoidot siirtyy tästä syystä. Neitin pitäisi liikkua, tanssia ja heilua että vehe alkaisi pelittään. Mutta kun on niin kauhea nälkä, ettei voi ja jaksa. Mutta ehkäpä tuo raivarikin auttaa virtauksissa... Toivotaan.

HUOMINEN JÄNNITTÄÄ

Ilta on jo pitkällä ja unta odotellaan. Reettaa itkettää, kun aamulääke pitää ottaa veden kanssa. Yleensä lääkkeet menee alas lusikallisella jogurttia. Onneksi asia otettiin puheeksi, ja saimme puhuttua aamuksi yhden lusikallisen jogurttia. Tilanne rauhoittui heti ja nyt neiti kyselee keneltä minä olen huumorintajuni perinyt? Rätkätys jatkuu ja mieli on iloisempi kuin vartti sitten. On tärkeää, että puolustamme lapsiamme ja otamme heidänkin mielipiteet huomioon. Reetta myös vaatii, että hoitajan on esiteltävä itsensä kun ensimmäisen kerran tulee hoitamaan. Olen myös asiasta huomauttanut, kun näin ei ole tapahtunut. Eräs hoitaja puhutteli myös väärällä nimellä useaan otteeseen. Minkä turvattomuuden tunteen lapsi siitä kokee. On tärkeää muistaa, että sairaskin lapsi on ymmärtävä ja erittäin aistit valppaana oleva yksilö. Olemme tekemisissä erittäin henkilökohtaisten asioiden kanssa ja liikumme herkällä alueella. Lapsen täytyy pystyä tuntemaan olonsa turvalliseksi ja uskoa, että hänenkin sanomisia kuunnellaan. Minusta paljastuu varsinainen leijonaemo, kun asetun puolustamaan omiani. Näin toimin myös kotona ja koulumaailmassa. Lapsen täytyy luottaa vanhempiinsa ja siihen, että asioista voidaan aina puhua. Ei saa tulla sellaisia asioita vastaan, joista ei voi isälle ja äidille kertoa. Äsken surua aiheutti myös se, ettei huomenna saa syödä. Ruoka on tänään maistunut taas loistavasti ja harmittaa kun pitää olla monta tuntia nälkäisenä. Eihän se ole ihme, jos harmittaa. Pistäppä kohallesi! Katsoimme äsken Tanssii Tähtien Kanssa finaalin ja Reetta oli onnellinen kun Ansku ja Antti voittivat. Neiti haaveileekin pääsevänsä tanssimaan. Reetta on ollutkin pienestä asti varsinainen balleriina. Ensimmäisillä sairaalaviikoilla hän tanssi huoneessa salsaa tippaletkuissa. Välillä letkut olivat niin solmussa, että piti vaihtaa. Mutta tämä kuvastaa lapsen asennetta. Nauhoitin sen kännykkääni ja se on minulla siellä voimana ja kantavana asenteena. Kyllä tällä asenteella mennään vaikka läpi harmaan kiven, ei anneta vakavan sairauden ja letkujen lannistaa. Kun tanssittaa, niin silloin tanssitaan!

LAPSI JA JÄRJEN ÄÄNI

Toheloja kun olemme, niin kaikkea sattuu ja tapahtuu. Eilen ajelimme autolla. Laitoin meille kummalekin istumenlämmittimet päälle, jottei pylly palellu. Kyselin Reetalta joko lämmittää. Tähän neiti totesi, ettei se oikein lämmitä kun hänellä on tämä paksu turvaistuin. Totta, kas kun en itse tajunnut! Nyt kun muutimme eri huoneeseen moni asia jäi kauemmaksi. Kuten vanhempien keittiö ja vessa. Sitä neiti onkin miettinyt, kuinka minä vessaan täältä ehin kun on välillä ollut tipalla ehtiä lähelläkään olevaan vessaan. Lapsi tuntee äitinsä, kun alan jalat ristissä heilumaan ja otan lyhyitä ja matalia askelia. Tänne on kotiutunut jo niin hyvin, että housut tuli eilen avattua jo täällä huoneessa. Järjen ääni muistutti minua, ettei kannata housuja laskea ennen kuin on vessassa, sillä housut nilikoissa on vaikea kävellä ja täällä asuu muitakin. Totta, kas kun en itse tajunnut! Aamulla neiti minua heti asiasta muistutti ja toivoi etten mokaile julkisesti. Onneksi muutama muukin äiti on huomannut itsessään samoja piirteitä.

VÄHÄKÖ VENÄHTI PITKÄKSI

Perjantaina olin osastolla 14 ja puoli tuntia. Eilen 12 tuntia. Iltaisin nukahtaminen on ottanut koville. Perjantaina Reetta jo nukahti , mutta heräsi mahakipuun. Tippana laitettiin sitten kipulääkettä. Olenkin usein miettinyt, onko kipu todellista vai kuvittelua. Tuskinpa lapsi kuviteltuun mahakipuun heräisi, joten uskottava on. Eilen olin itsekin nukahtanut tänne huoneeseen. Yöhoitajat puistelivat minut hereille ja antoivat lähtökäskyn. Olin pihalla kuin pipo, enkä tiennyt mihin suuntaan. Jalkakin oli ihan puuduksissa ja tasapaino heitteli. Osasin raahautua ulos ja autolle. Terävänä sitten ajelin kohti Maikkulaa, kunnes tajusin että sekin meni vähä pitkäksi. Eli ajaa täräytin ohi, onneksi Maikkulassa on liikenneympyrä jotta tyhymempikin tajuaa palata siitä takaisin.

MIKÄ ON KUN EI HUUMORI KUKI?

Sunnuntaissa mennään. Olo on nuutunut ja haaveilin päivätorkuista. Reettalla oli kuitenkin taas niin paljon ideoita tälle päivälle, että haaveeksi jäi. Neiti on puluputtanut taukoamatta ja kysäisi äsken minulta; mikä on kun ei huumori kuki? No kun ei vaan jaksa tänään kukkia. Nesteytys alkaa iltapäivällä huomisia operaatioita varten. Huomenna mennään nukutuksen ja leikkurin kautta. Ensin annetaan selkäytimeen selkälääke, joka suojaa keskushermostoa syöpälääkkeiden vaikutuksilta. Sitten seuraa 24 tuntia tippaa. Tämän uuden lääkkeen jälkeen alkaa tarkka seuranta arvojen laskemisen suhteen. Eli kaikki pissat mitataan ja pH tarkistetaan. Laskuvaiheessa en tiiä onko seuranta pissasta vai verestä. Kai se selviää. Nämä huomiset lääkkeet tuhoaa limakalvoja ennätystahdilla. Suunhoito tehostuu ja pyllyn rasvaukset. Reetta on itse tosi hyvin kartalla alkavien hoitojen suhteen ja osaa kysellä niistä. Illalla puhuimme sairaudesta ja hoidoista. Reetta halusi myös tietää muiden lasten sairauksista ja hoidoista tällä osastolla.  Aulassa on jokseenkin hiljaista, mutta huoneissa on paljon lapsia. Suurin osa on siis infektiossa ja eristyksissä. Välillä lisätään jopa henkilökuntaa, koska suurin osa on työläästi hoidettavia ja usein tarkistettavia. Toisaalta Reetan into puuhastella tänään täysillä on ihan ymmärrettävää, sillä alkavat hoidot tulevat olemaan rankkoja. Yritimme anoa lupaa pannarintekoon keittiössä, mutta ei onnistunut. Arvot ovat niin alhaiset yhä, ettei infektioiden suhteen passaa riskeerata. Osaston lapsilla on useita erilaisia pöpöjä liikenteessä ja niistä saa pian tartunnan.
Näin ollen tuon pannaritaikinavärkit huoneeseen, että neiti saa tehä itse taikinan.

LAUANTAIN AJATUKSIA

Olemme jo ilta kuudessa. Neiti kylpee parhaillaan. Päivä on mennyt rattoisasti. Saimme käydä ulkoilemassa ja autolla ajelemassa. Sinko-koira pääsi Reetan kanssa lenkille. Onneksi serkku-Mikko paistoi makkaraa, niin suurin nälkä saatiin sammutettua. Näin viikonloppuisin osastolla ei ole erityistä ohjelmaa, kuten lääkärinkiertoja ja opetusta. Olemme kuitenkin yhä omassa huoneessamme. Tällä hetkellä infektioeristys on poistettu, mutta muuten eristys jatkuu. Eilen saimme yllättäin muuttokäskyn. Reppu selkään ja menoksi. Reetta pääsi nyt kahden hengen isompaan huoneeseen. Kenties jossakin vaiheessa eristys lopetetaan ja neiti saa kaverin, mutta toistaiseksi alhaisten veriarvojen vuoksi yksin asuminen jatkuu. On ihan vapauttavaa, kun ympärillä on hiukan enemmän tilaa. Ikkunoitakin on yksi iso lisää, pääsee aurinko hyvin kurkistelemaan sisään. Reetta on erittäin hauskalla tuulella, tyytyväinen.

 Eilen neiti kyni askartelusaksilla loppuja hamppuhiuksia vähemmäksi. Odottaisi kaikkien jo tippuvan. Eipä uskoisi kuukausi sitten hiusten olleen pyllyyn asti ja todella paksut. Mutta neiti on todella kaunis kaljunakin. Tähtisilmät loistavat kirkkaina.
Yhden illan ensimmäisellä viikolla itkimme hiustenlähtöä. Mutta asia selvitettiin ja otettiin vastaan. Kolmannen hoitokerran jälkeen hiukset lähtivät tukkoina. Samalla viikolla Reetta leikkasi itselleen lyhyemmät hiukset. Muut sisarukset  leikkuuttivat myötätunnosta itselleen polkkatukat. Nyt hiuksia on haivenina ja hamppuna jonkin verran. Kunpa lähtisivät vain kaikki, sitä neitikin odottaa. Kortisoni on pyöristänyt poskia jonkin verran, mutta kyllä minä omakseni ihan tunnistan. Varmaan sellainen joka harvemmin näkee säpsähtää muutosta, mutta itse on ihan sinut asian kanssa. Muut tytöt kyselevät päivittäin, joko oot ihan kalju, etkö vieläkään? Aluksi Reetta mietti onko hänellä enää kavereita, kun hän on kalju. Voiko hän enää katsoa itseään peilistä, jos oma kuva on kalju? Mutta lapset sopeutuvat loistavasti ja ei haittaa yhtään peilaamista. Eilen ostin minihuulipunia ja kynsilakkaa. Kyllä on ollut huulet törröllään, kun on autonkin peilistä pitänyt peilata. Olemmekin selittäneet lapsille, että jollei joku hyväksy sinua kaljuna tai muuten poikkevana, niin hän ei ole sinun ystävyytesi arvoinen. Ketään ei saa kiusata, sillä onhan paljon asioita, joihin emme itse voi vaikuttaa.
Ei se kuori, vaan sisin.

HÄMMÄSTYTTÄÄ

Odottelemme unta, kello on illalla yhdeksän. Kävimme täällä blogini tilastoissa. Kävijöitä on vajaassa viikossa ollut jo yli 2000!  Siis aivan käsittämättömän uskomaton määrä, hämmästyttää. Huh! Vetää hiljaiseksi. Reettaa tosin hymyilyttää, kun kerroin kuinka monissa perheissä eletään mukana. Kuinka moni meitä ajattelee ja moniko iltarukouksissaan meitä muistaa. Muistakaapa kaikkia muitakin lapsia täällä, sillä emme ole todellakaan ainoita. Tämä on vain niin tuntematon maailma kaikille, myös itselle. Niin usein arjessa unohdamme suuret murheet ja vastoinkäymiset, kun nauvumme jostain mitättömästä. Niin minäkin olen tyhmyyksissäni tehnyt. Enää ei tiskit, koirankarvat, pyykkivuoret ja pohjaanpalaneet kattilat kovin kauheasti huudata. Kunhan pääsis vain silloin tällöin näitä arkiaskareita tekemään.
Kauniita unia kaikille, ehkäpä huomenissa taas jotain jutuntynkää keksin...

LEUKEMIAELÄMÄÄ

Aamukierrolla saimme pitkään odotetun vastauksen lääkäreiltä. Asia koski ulkoilua ja pipo-ostoksia. Pitkän harkinnan tuloksena saimme jalkautua kaupungille. Hyvin puettuna, omalla autolla, hengityssuojaimilla ja käsineillä varustettuna. Kauppahallin sisällekin saimme näillä ehdoilla hetkeksi mennä. Mehän lähdimme kuin hauki rannasta kun saimme luvan, nälissään ja puolijuoksua. Ruokakärryt tulivat vastaan, mutta me vaan mentiin. Voi sitä puheripulin ja innostuksen määrää, ihan tutisimme. Kaupungilla törmäsimme idiootteihin, jotka tölläsivät ja osoittelivat. Lasta hengityssuojaimissa pidettiin kummajaisena. Tuli Reetan puolesta valtavan paha olo. Elämämme on siis erittäin tarkkaan harkittavaa, suojattua ja rajoitettua. Kaikki mahdollisuudet on huomioitava ja kierrettävä ihmiset kaukaa. Emme voi noin vain poiketa mihinkään tai tehdä yhtäkkisiä ratkaisuja. Monilta tahoilta kuuluu pikaisen paranemisen toivotuksia. No mikä on pikaista? Hoidot kestävät kaksi ja puoli vuotta. Tietenkin mikäli tuon ajan suhteuttaa vanhuusikään eli noin seitsemäänkymmeneen, niin kyllähän tämä on pikaista. Eli tällä diagnoosilla ja hoidoilla ei ole oikotietä. Hoidot on lusittava yksi kerrallaan ja viikko kerrallaan. On pysyttävä erossa infektioista, jotta hoitoja voidaan jatkaa. Viime perjantaisesta verenmyrkytyksestä johtuen tämän viikon syöpähoidot piti siirtää viikolla. Parempi vain lusia täällä osastolla, jotta vältymme infektioilta.

Mutta nyt siihen piposhoppailuun, Reetta valitsi aivan ihania pipoja. Ei saa sitten tytöille kertoa! Onneksi kaikille löytyi itsensä näköiset. Samalla Reetta osteli poroa, hirveä, lohta, muikkuja ja lohiherkkuja. Osastolle tulimme kreikkalaisen ravintolan kautta. Lapselle olis pitänyt olla Pommakkia, lasten shampanjaa sillä elämä tuntui juhlalta. Minä taas itkeä tuhersin, kun tuo pieni on niin urhea ja reipas. Äidinrakkaus satuttaa ja on niin ihanaa. Tämä tuska toisen puolesta välillä niin raastaa, tuntuu palana kurkussa ja puristaa. Tätäkö elämämme on, veitsenterällä kiikkumista päivästä toiseen. Ulkomaailma tuntuu niin vaaralliselta ja pelottavalta paikalta. Täällä osastolla olemme omassa pienessä turvallisessa kolossamme. Meillä ei ole kiire minnekään. Moni miettii ihan turhaan tulevaa joulunaikaa. Meille joulu tulee tavallaan ja ajallaan. Paas kattoo sitten missä olemme ja mitä teemme. Ei minkäänlaisia materialistisia paineita suuntaan eikä toiseen. Ei voisi vähempää kiinnostaa. Tärkeintä on että sairaus on hallinnassa, hoidot etenee ja perhe voi olla yhdessä.

OODI MIEHILLE

Miehet, varsinkin Piipon sellaiset, eivät ole mitään sanaseppoja tunteiden ilmaisussa. Sori vaan, kokemusta on... Mutta ne eleet ja teot puhuvat puolestaan. Tänä aamuna sain herätä tuoreeseen kahviin ja kaurapuuroon. Auto on myös lämmin roikasta ja sisätilanlämmittimestä johtuen. Kiitos Timppa! Eteisen jakkaralla oli pari lelukuvastoa, päällä lappu "vie Reetalle, t. Mikko". Samainen nuorimies rohkeasti käy luonamme osastolla. Sillon minä täältä vapaudun. Mikko ja Reetta puuhaavat omiaan, milloin istuvat tuppisuina, lataavat musiikkia, kinastelevat hamahelmistä ja myhäilevät. Tulevat loistavasti toimeen ilman suurempia suunnitelmia ja roolisuorituksia. Kiitos Mikko! Kotiin kun menimme, huusholli kiilti puhtauttaan. Oli jouluvaloja ja kynttilöitä. Mieluista ruokaa jne. Kiitos Pasi! Todella yllättävää ja kivaa on myös todeta monen miehen lukevan näitä sepustuksiani. Ja jopa kommentoivan. Rohkeita miekkosia, sillä naisille on helpompaa ja luontevampaa tällainen erittäin rönsyilevä ja monisanainen viestintä... Siis ihan oikeasti tämä tuntuu helpolta ja kivalta itselle.
Nyt Reetta aikoo aloittaa ompelemisen täällä huoneessa. Saamme varmaan kohta häädön, sillä se aiheuttaa meluhaittoja. Siivoojat ovat nytkin askartelupäivinä ihmeissään lattian siivoamisesta. Silippua nääs meinaa tulla, hilettä, liimaa ja tarroja on joka puolella. Reetta kyllä miettii miten meidät voidaan häätää, jos olemme eristyksissä. Siinäpä se, ei meitä voida häätää!! Koittakaa vaan kanssaihmiset kestää, kun luovuus puskee pintaan. Rapatessa meinaa aina pikkasen roiskua!
Miehistä vielä sen verran... Naapurin äidin kanssa viikonloppuna harmittelimme, kun emme tienneet oikean lääkärin olevan oikean miehen. Siis osastohan on erittäin naisvaltainen. Olisimme vähä entisöineet itseämme ennen lääkärikiertoa. Minulla on varulta eteisen kaapissa sinistä kajalia ja ripsaria niin saa pilkettä silmäkulmiin. Lapsen pyllyvoidetta voi sipaista "kiimaliimaksi" huuliin. Silleen kun vähä pistää törrölleen huulet niin näyttää ihanalta. Tämän äidin teini-ikäinen tytär oli kauhusta kankeana kuultuaan keskustelumme, häpesi ja pelkäsi kyseisen oikean mieslekurin kuulevan juttumme... No sitä emme kerenneet itse aatella, kun mielikuvitus laukkasi...

OLEN OTETTU

Olen seuraillut tilastoja moniko tätä blogiani lueskelee, olen otettu! Toivottavasti se ei mene säälin ja surkuttelun puolelle. Mitään säälipisteitä en tällä halua kalastella. Tämä on osoittautunut loistavaksi keinoksi päivittää kuulumisia ja sanoma pysyy oikeana, kun se ei mene suullisesti ihmiseltä toiselle. Käläkättäminen on tapani selvitä tästä ja nyt käläkätän netissä. Reetta onkin välillä ollut raivoissaan minulle siitä kun olen liika paljon puhelimessa. Toki on ollut päiviä, etten ole puhelimeeni vastaillut... Kuten varmaan muutama ystävä onkin huomannut. Mutta on pakko ollut rajoittaa. Toisaalta samojen asioiden jauhaminen kymmeniä kertoja päivässä on myös aika puuduttavaa. Haluan ja haluamme myös puhua ja elää muutakin kuin leukemiaelämää.
Soittelin kotiin ja Pasilla oli hierontapalvelu käytössä. Siis loput kolme blondia hieroi iskää. Oma olo on aika rätti ja nuutunut, tekisi itsellekin todella hyvää päästä vellottavaksi. Tämä ilta venähti taas pitkäksi, Reetta vasta odottelee unta ja kello on puoli kymmenen. Mutta aamullapa juoksin asioilla ja ruokaostoksilla neidin pyynnöstä ennen tänne tuloa. Niinpä jonkinlaista happihyppelyäkin olen siis harrastanut.
Nyt alkaa kuulua tasaista tuhinaa, joten lähen nukkumaan. Kiitos tästä päivästä!

MITÄ SÄÄ NYYHKYTÄT?

Olipas ihana lueskella teidänkin kommenttejanne. Nauroin ja tihersin samaan aikaan. Reetta tähän kommentoi mun naamani olevan punainen ja niiskutan ja nyyhkytän. Onko siihen jokin syy? Tänään ne ovat helpotuksen, hyvän olon ja välittämisen kyyneleitä. Kiitos, että olette olemassa. Jaettu suru on vain puoli surua ja jaettu ilo kaksinkertainen ilo. Empaattisena ihmisenä sitä imee itseensä muidenkin kohtaloita tältä osastolta. Seinän takaa on kuulunut positiivisia uutisia, helpotus muidenkin puolesta on valtava. Tänään on siis tilanteeseen nähden loistava päivä. Hyvät yöunet takana, joulukorttibisnes kukoistaa, ruoka maistaa, aurinko paistaa ja neiti jaksaa minua pompottaa!Voiko elämältä enempää toivoa tässä tlanteessa? Ollaan allapäin sitten kun asiat on huonommin ja noustaan taas. Ei auta jäädä monttuun makaamaan. Reetta kaipaa iskää tänne, sillä iskä kuulemma tottelee paremmin ja pysyy koko ajan huoneessa. On nääs maailman paras isä, äiti on tänään tosi tyhymä. Joulukortteja myymme käytävällä pieneltä pöydältä. Huoneemme oven ikkunassa on Reetan tekstaama lappu, joulukorttimyymälä. Kauppa on käynyt hyvin. Heti saimme piporahat kerättyä. Seuraava etappi on vaalea blondiperuukki.

"MEILLÄ ON KAIKKI IHAN HYVIN"

Eilen illalla lenkillä ollessa soittelin tytöille kotiin. Juttelin kaikkien kanssa vuorotellen. Koulussa menee niinkuin pitääkin, ollaan terveitä, iskän kanssa on tehty yhtä sun toista. Selkeimmän vastauksen kirkkaalla lapsen äänellä antoi Fanny, "meillä on kaikki ihan hyvin". Ihana kuulla, vaikka ikävä onkin välillä kauhea puolin ja toisin. Ikävä tuntuu joka puolella. Ja kyllähän meidän typyt pärjää, olen siinä ihan luottavaisin mielin. Samoin Pasi. Rankkaahan tämä erillään olo ja huoli on, mutta arkemme luistaa nyt näin ja sillä selvä. Turha on repiä itseään suuntaan ja toiseen edes takaisin. Jako on selvä, minä ja Reetta hoidetaan hommat täällä ja Pasi pelaa Ylivieskan suunnalla ja pyörittää arkea siellä.
Asiat, joita tänne blogiini kirjoittelen ovat omia ajatuksiani. Toki jos joku meidän perheestä haluaa ajatuksiaan tänne joskus naputella, se onnistuu.
Olen aika noviisi näissä puuhissa. Jahka kehityn on aikomus lisäillä myös kuvia. Olisi kiva mikäli jättäisitte jotakin merkkejä, kun käytte lueskelemassa täällä.
Päivä on vierähtänyt jälleen illaksi. Teimme taas pinon joulukortteja. Reetta on melekonen pomo, en saanut lopettaa vaikka ranka oli ihan jumissa jo kauan. Neiti kävi juuri kylvyssä. Veriarvat kohoavat infektion jäljiltä reipasta vauhtia. Todennäköistä on kuitenkin, että syöpälääkkeet siirtyvät ensi viikkoon. Kyllähän tipan voisi laittaa, mutta selkälääkkeeseen tarvitaan nukutus.

"ONKO TÄMÄ JOKU TÄRKEÄ IHMINEN?"

Taas iski arjen komiikan ja huumorin puolelle. Opettaja tuli huoneeseen ja minut häädettiin. Otin läppärin kainaloon ja tulin kahvihuoneeseen. Täällä sitten naputtelin konetta ja keskustelin yhden äidin kanssa. Näytin tomeralta, asialliselta ja tehokkaalta. Kuvitelkaa, nuttura tutisten haen koneelta aakkosia! Siihen tämän naisen mies tuli arkaillen vaimolleen keskustelemaan. Kysyi ensin, onko tämä joku tärkeä ihminen? Saako häiritä? Siihenpä minä taas kieroutuneesti menin möläyttämään; kyllä, olen tällä hetkellä meidän Reetan tärkein ihminen ja äiti. Mutta toki saat keskustella vaimosi kanssa.

ÄITI AINAKIN NÄYTTÄÄ NUUTUNEELTA...

....Vaan näkisittepä naapurin äidin! Muutama viikko sitten osastolla kävi sairaalaklovneja pikkupotilaita viihdyttämässä. Eristyspotilaiden huoneissa klovnit kävivät yksityisesti. Mukana oli Kalevan toimittaja ja kuvaaja. Osasto oli ainakin toimittajalle paikka, jota hän pelkäsi. Oli kauhusta kankeana. Klovnit pyysivät toimittajaa kanssaan tanssimaan, mutta hän kieltäytyi. Viimein hän rohkaistui lausahtamaan jotain ja se oli, äiti ainakin näyttää nuutuneelta. No kas kummaa, kuis täällä äidit nuutuu? Sitä onkin naapurihuoneiden äitien kanssa naurettu. Meillä on tullut siitä slougani; niin näyttää vaan näkisittepä naapurin äidin. Meillä eristystä on takana nyt viitisen viikkoa, mutta seinän takana elokuusta saakka. Eli hiukka pitempi savotta. Eipä näillä päivän pituuksilla ja eristyksillä paljon itsestä kykene huolehtimaan. On luksusta päästä kerran päivässä suihkuun ja kävellä ulko-ovelta toiselle. Eilen tosin mulla oli todella löysä duunipäivä osastolla. Tulin suht myöhään aamulla. Neidillä oli koulua, askartelua ja omia puuhia. Sain olla aika paljon pois huoneesta. Iltapäivällä serkku-Mikko tuli seuraksi ja pääsin kylille. Olin pois kokonaista kaksi tuntia. Illalla Reetta pyysi iltalääkkeet ajoissa, käänsi kylkeä ja nukahti jo puoli seitsemältä. Ulkoistin siis itseni jo silloin. Oli pirteä pakkassää, lähdin lenkille Sinko-koiran kanssa. Saunoin pitkän kaavan mukaan ja illassa oli löysää aikaa vaikka kuinka. Mitä tällä kaikella vapaalla normaalisti tekeekään, osaako siitä edes nauttia? Lähes kolme ylimääräistä tuntia itselle tuntui todella luksukselta ja teki hyvää.

KYLLÄ MINUT SAA LINKITTÄÄ

Kyllä minut saa linkittää, sillä nettihän on muutenkin julkinen yhteisö. Puran ajatuksiani verbaalisesti ja jos siitä on jollekin jopa hyötyä niin mikä jottei. Eihän kaikki ymmärrä ja kestä, mutta eihän silloin tarvi blogiini palata. Moni ihminen saattaa olla hämillään omista tuntemuksistaan ja kropan reagtioista kriisitilanteessa. Kriisihän voi olla muukin kuin lapsen vakava sairastuminen. Tällä osastolla monilla vanhemmilla on täsmälleen samanlaisia fyysisiä oireita, jotka minä olen kirjoittanut julki ja pukenut sanoiksi. Siis huomio kaikki, en ole ainut ihminen maailmassa joka tuntee välillä ahdistusta, voimattomuutta, paniikkia, rytmihäiriöitä jne. Nämä ovat vain osoitus siitä, ettemme ole koneita. Ja itselleni osoitus siitä, että välillä kuuluukin romahtaa. Mikäli näin en anna käydä on syytä olla huolissaan. Tefloni alkaa olla silloin jo liian kova! Kirjoitan asioista jotka tulee vastaan. Välillä tulee paljon ikäviä asioita ja empaattisuus ottaa ylivallan. Mutta myös joka ainoa päivä täällä koetaan myös positiivisia ja iloisia asioita. Älkää siis jumittuko niihin pahoihin ja pelottaviin asioihin. Muistutuksena muutama tämän päivän positiivinen asia:
-ihana aamu
-hyvä ruoka
-hyvin nukuttu yö
-ruokahalu
-10 kokeesta
-askarteluinto
-pakkanen ja aurinko
-hymy ja hali heti aamulla
-kieroutunut huumorintaju
-veriarvot lähtenyt korjautumaan

SEHÄN ON SALETTI, ETTÄ MINÄ EN PAHHAA RUOKAA SYÖ!

Tuossapa taas tämän aamun sitaatti sairaalaruoasta. Tänään kuulemma on ihan hyvää perunoita ja lihakastiketta. Välillä ruokalista on kummallinen ja ruoat tunnistamattomia. Itse ajattelisin, että sairaalaruokien kuuluisi olla perus tuttuja ja simppeleitä. Välillä sellereillä, vihreillä hipuilla liemissä ja oudolla koostumuksella kikkaillaan turhaan. Harvemmin kotona tehdään kebab- ja makkaralaatikkoa. Kanakeittoa tai perus jauhelihakeittoa, jossa on valtavasti selleriä ja hippuja. Välillä tuntuu, etteikö maailmassa ole muuta tarjottavaa kuin porkkana. Ehkä kerran viikossa on ateria, jossa sitä ei jossain muodossa ole. Yleensä se on manna- tai riisipuuro! Ei sen puoleen, kyllä Reetta syö todella mielellään, mutta on hämmentävää keksiä ruoalle nimiä kun ei itsekään niitä tunnista. Onneksi seinältä löytyy ruokalista, että voi sieltä lukea. Onneksi mamma on täällä mukana, sillä minähän teen tunnetusti maailman parhaan pinaattikeiton ja muutenkin olen loistava kokki! Ainakin Reetta jaksaa suitsuttaa taitojani. Toki nämä tutut ruuat lisäävät turvallisuuden tunnetta muuten niin uudessa maailmassa.
Se aamullinen matikan koe meni kuulemma ihan hyvin, kymppi tuli. Muutenkin olen ilolla seurannut Reetan käsillä tekemistä. Mikäli lapsen mieli olisi kovin musta sairastumisesta, huonosta olosta ja masennuksesta, eipä käsillä tehtäisi kauniita asioita. Taidetta syntyy milloin maalauksina, milloin piirustuksina. Samoin joulukortit ovat todella ajatuksella ja taidolla tehtyä herkkuja. Ja tuo runsaana kukkiva ja rönsyilevä huumori. Meillä juttu lentää aika kieroutuneellakin tavalla. Tänään neiti näyttää kampauksessaan juuri kuoriutuneelta kananpojalta, untuvikolta. Nimi on kuulemma Tipu.

VAHVUUTENI ON KUULEMMA AVIOMIESTEN PAINAJAINEN

Keskustelin eilen yhden kaverin, miehen, kanssa meidän tilanteesta. Luonteeni on kuulemma aviomiehen painajainen, kun olen niin vahva ja pistän tuulemaan. No hitto pakkohan asioita on hoitaa ja puolustaa niin täällä kuin kotonakin. Perusluonteenihan on se, että tartun tehtäviin ja teen ne ennen kuin muut kerkiää asiaa edes ajatella. Ei se tämä vahvan ihmisen rooli niin helppo aina ole kantaa. Välillä olisi niin kiva olla se heikko, palveltava, avuton piipittävä hento rakennekynsillä ja tekoripsillä varustettu siro blondi. Vieläkö saisi äänen voluumia laskettua 38 desibeliä ja tempoa siinä mukana. Näinä viikoina olen huomannut kuinka asioita viitataan kintaalla mm yhteiskunnan taholta. Pakko on jaksaa kaiken tämän keskellä taistella oikeuksistaan. Näitä on mm kriisiapuna ennaltaehkäisevä perhetyö ja omaishoidon tuki. Mutta kun jaksaa asioita vaatia ja selventää niin sitten ne saadaan luistamaan. Oman käsityksen mukaan nämä pitäisi tulla kuin manulle illallinen. Jos tämä ei ole kriisi niin mikä sitten on? Kuinka avuntarve luokitellaan? Tosin ikioma ukkolultanihan on minuun todella tyytyväinen ja olen unelmavaimo, kaikkea mitä voi toivoa ja haaveilla. Vai mitäpä Pasi tuumaat?
Nyt on ollut kiva huomata kuinka monissa asioissa Pasi on pistänyt tuulemaan ja saa aikaiseksi, kun minä en ole arjessa kotona sähäläämässä.

IHANA AAMU!

Tiistai-aamu, aurinko paistaa, pakkasta ja takana hyvin nukuttu yö. Mikäpä tässä! Neitin crp lähtenyt laskuun, antibiootit siis puree. Parhaillaan huoneessa tehdään joululiinaa ja kohta onkin matikan kokeen vuoro. Nukuin kuin tukki. Reetta kyselikin minua ja kaipasi varsinkin perunamuussia ja nakkeja aamupalaksi. Siis kumpi oli se puhelun syy? Näläkä vai äiti? Tänään se kallistu kieroutuneella huumorilla varustettuna tuonne pitopalvelun puolelle... Reetta onkin todennut jo parin viikon hoitojen jälkeen näin: Niin kauan kun minä olen kalju, äiti ja isä ovat minun palveliojoitani. Tähän minä totesin neidillä olevan vielä kaikkien hiusten päässä, eli ei mene pompotus läpi. Reetta täsmensi: No sovitaan sitten niin, että niin kauan kuin minä olen vakavasti sairas, meidän kuuluu häntä palvella. No siihen tietty on aika hyvät perusteet, sillä eristyksissä kun ollaan niin mehän pääsemme palvelemaan. Haemme milloin hamahelmiä, muistipelejä, teemme ruokaa, haemme lisätyynyjä jne jne. Napakalla tahdilla näitä juttuja tulee. Parempi on ollut niitä toteuttaa, sillä muuten mennään kortisoniraivarien puolelle. Reetta itsekin on välillä raivonpuuskiaan kysellyt ja toivonut raivolääkkeiden loppumista. Jotku vanhemmat ovat kortisonin aikana jopa pelänneet lastensa kohtauksia. Minä en niinkään ole pelännyt, sillä ilman lääkitystäkin tempperamenttia ja paukkuja on aina löytynyt. Välillä olen ottanut huoneesta aikalisän ja uhannut pistää kierrätykseen koko penikan, kun mikään ei passaa. Tällä viikolla moinen lääkitys siis poistuu ja tulee miedompi tilalle korvaamaan niitä lisämunuaisen kortisonituotantoja. Eilen meni vähä täällä tuo duunipäivä pitkäksi. Tulin aamulla ennen kaheksaa ja lähdin illalla puoli yheltätoista. Suihkun kautta suoraan peiton alle. Reetta ei vaan saanut illalla unta. Nyt neiti on parina iltana vaatinut sitä morfiinijohdannaista lääkettä. Hoitajien kanssa keskusteltuani he kertoivat tämän olevan tuttua. Lapset siis testaavat, saavatko he lääkettä jos tuntevat itsensä kipeiksi. Kuunnellaanko heitä ja otetaanko tosissaan. Ei kuulemma ole vielä narkkari, eikä tarvi vieroitusta! Reetta kuvaili illalla kuinka se hyvä lääke tuntuu kun se virtaa päässä ja lämmittää sillee kivasti. Sillä tulee hyvä ja pehmeän lämmin olo. Pitääpä joskus pyytää itsellekin tujaus tajunnan virtaan ja tulee niin rento olo.

NO VOI VOI, OLENKO LIIKA RAAKA?

Enpä tajunnut sensuroida ajatuksiani ja osallehan nämä taitaa tulla järkytyksenä. Mutta olen erittäin mustavalkoinen tämän asian suhteen. Olen päättänyt kirjoittaa tunnoistani, fiiliksistäni, ajatuksistani sensuroimatta ja muita säälimättä. Tämän blogin on tarkoitus olla henkireikä itselleni. Eipä tätä monikaan tajua mitä tuntoja käymme läpi ja mitä meidän päivämme täällä on. Ja välillä käydään aalon harjalla ja välillä pohjamudissa. Nyt perjantaisen infektion syykin selvisi, verenmyrkytys. Itselle säikähdys ja shokki tuli siis päivän parin viiveellä...  Mutta nyt suunta on eristyksestä huolimatta ylöspäin. Lauantain päivystävä lääkäri olikin Reetan kunnosta ihmeissään. Oliko ne oikeasti tämän tytön paperit joita hän perjantain tilanteesta luki? Sillä lauantaina neiti askarteli jo täyttä vauhtia joulukortteja. Niitä alkaa olla jo kymmeniä. Reettalla on selkeä suunnitelma, myydä ne ja ostaa rahoilla siskoille jouluksi huovutetut pipot. Pienellä on niin laaja sydän.

Eilisillan Kuorosodassakin meidän julkkis näkyi, kun Suvin kuoro kävi täällä. Muutama viikko sitten täällä kävi sairaalaklovneja ja parhaillaan esiintyy Ti-Ti-nalle. Reetta katselee niitä ikkunoiden läpi. Odottelemme aikaa ultraan, kun vatsa on ollut perjantaista saakka kipeä. Ties vaikka sielläkin on jotain infektiota. Eli tämän viikon uudet syöpälääkkeet siirtyy muutamalla päivällä...  Nyt huoneeseen tuli ope ja alkaa koulu. Kuuloillaan!

PAKOKAUHUA

Tänään on jälleen päivä, jolloin tunnen pakokauhua. Koko yöni oli täynnä "liskoja". Heräsin sisäiseen pakokauhuun, epätoivoon, itkuun, paniikkiin ja vapinaan. Välillä epätoivo meinaa ottaa vallan. Osastolla koetaan ja jaetaan muiden vanhempien kanssa kovia kohtaloita. Mietimme arpaonnea, miten ne arvat on nakeltu. Kuinka oman lapsen kohdalle pitääkin osua niin mahtava tuuri, ettei siihen kenties löydy hoitoa. Onko se aina sitten loppujen lopuksi syöpä, joka vie lapsen? No ei. Sehän voi olla vaikka infektio, sieni tai keuhkonkuume. Yksi äiti onkin sanonut, ettei uskalla hengittää syvään kaikilla lihaksilla. Aina on jokin peikko selän takana ja tilanne riistäytyy käsistä. Milloin oman lapsensa hyvästelee viimeistä kertaa? Kuinka monet jäähyväiset samalle lapselle annamme? Mikä tuo porteilta takaisin? Miksi annetaan ripaus toivoa, kun se seuraavana päivänä otetaan pois? Milloin tehdään päätös hoitojen lopettamisesta? Kuka sen tekee? Viedäkö lapsi kotiin vai ollako sairaalassa? Joudumme taistelemaan näiden lukuisten kysymyksien kanssa, joihin ei ole vastauksia. Turha on kysellä, miksi, sillä näillä mennään mitä on annettu. Mutta pitääkö samalle pikku potilaalle antaa kahamalokaupalla, eikös tuo pienenmpikin ropponen riittäisi. Vittu, Vittu! Tämä saa raivon partaalle ja olon niin voimattomaksi. Kunpa kyseessä olisikin vain rotavirus tai käsi poikki! Olisin nesteytyksessä oksennustaudin vuoksi mielelläni vaikka kolme viikkoa putkeen, sillä kyllähän se menee ohi.
Ja kipsikin lähtee aikanaan. Tässä kyseessä on ihan oikeasti elinkautinen painajainen. Vaikka hoidot ovat huippuluokkaa, ei kukaan voi luvata 100% paranemista. Mutta on uskottava ja jaksettava! Ei muuta voi! Tänään Reettakin on vaisumpi, kipuilee ja on huono olo. Avuttomuus ja pakokauhuni sen kuin saa uutta pontta. Vapisen ja panikoin. Mutta enhän minä sitä lapselleni näytä, sillä minähän olen äiti joka löytää ratkaisut ja puolustaa lastaan leijonaemon lailla. Minuun lapsi turvaa ja uskoo. Kyllä äiti hoitaa...

ENSIMMÄINEN KUNNON INFEKTIO

Pääsimme kotiin leukemian "ykskuukautis-juhliin". Kotiutus meni hyvin. Kotona jatkoimme eristyksissä, koska veren puolustushippuset olivat alhaiset... Reetta halusi heti hiihtää, ulkoilla, puuhata muiden tyttöjen ja lemmikkien kanssa. Saimme myös valmista ruokaa ja kahvia, kun Reetta pääsi pitkästä aikaa keittiöön hommiin. Myös pipareita leivoimme. Keskiviikko-ilta ja torstai menivät loistavasti. Perjantai aamuyöllä alkoi levottomuus. Koko päivän typyllä oli huono olo, jota ei voinut tarkemmin kuvailla. Kasvotkin olivat todella kalpeat. Johtuiko kovasta puuhastelusta? Tiistain syöpälääkkeistä? Kotona aloitetuista uusista solumyrkyistä? Infektiosta? Vai mistä???? Olin useampaan kertaan osastolle yhteydessä ja sain toimintaohjeita. Otimme verikokeet, jäimme odottamaan tuloksia. Olo huononi silminnähtävästi, kuume alkoi nousta. Hetkessä kuume kipusi yli 38 asteen. Silloin tilasimme taksin ja lähdimme osastoa kohden. Olenkin saanut muilta vanhemmilta ohjeen; älä koskaan pura koko laukkua kerralla, sitten kun lähtö tulee niin ei ole aikaa pakata! Onneksi monessa asiassa vertaistuki ja kokemukset toimii. Tämä tuli nyt omalla kohdalla todettua. Reetta oli koko matkan todella huonovointinen. Kun pääsimme osastolle, eivät jalat enää kantaneet ja kuumetta oli yli 39 astetta. Tyttö oli todella tuskainen. Välittömästi tehtiin lisäkokeita ja tutkimuksia. Kyseessä oli kunnon raju infektio, joka vei yleiskunnon todella nopeasti nolliin. Nesteytys, antibiootit, kuume- ja kipulääkkeet laitettiin heti tippumaan. Tuskainen olo jatkui, kunnes annettiin tujaus morfiinia. Reettan silmät kirkastuivat, kun hän totesi lääkkeen nopea tehon ja kivun häviämisen. Viimeinkin tyttö sai unenpäästä kiinni, eihän siihen mennytkään kuin aamu kolmesta ilta yhteentoista. Itsekin olin suhteellisen poikki, hämmästynyt infektion rajuudesta, nopeudesta ja helpottunut kun olimme takaisin osastolla. Emme todella halua lähteä täältä yhtään minnekään!!

KEMIAA

Kemiaa on niin monenlaista. Puhutaan kemiallisista kaavioista, ihmisten välisestä kemiasta ja kemiallisista reaktioista. Tällä hetkellä lapsemme on kemiallinen olento. Syöpähoidot on täyttä hebreaa, kemiaa ja nippelitietoja kaavioissa. Onneksi maalikoiden, kuten äitien ei tarvitse kaikkea ymmärtää. Mutta on vain järkyttävää todeta mitä lapsiimme tiputetaan ja syötetään. Meidän hoitoon osallistuvien henkilöiden pitää muistaa käyttää hanskoja, ettemme joudu kosketuksiin, hengitä tai altistu solumyrkyille.

Lastamme nesteytetään, toisella lääkkeellä poistetaan nestettä. Osa aiheuttaa huonoa vointia, siihen tarvitaan helpotusta muista lääkkeistä. Oma elimistön immuunijärjestelmä ajetaan nollille, jotta voidaan lähteä sitä lääkkeillä korjaamaan ja näin parantavat lääkkeet toimivat. Lääkkeet aiheuttavat ummetusta, korjataan ulostuslääkkeillä. Osa lääkkeistä tuhoaa limakalvot; suusta, nielusta, koko ruoansulatuksen matkalta aina pyllynsilmään asti. Näitä hoidetaan purskuttelemalla suolaliuosta, vatsansuojalääkkeillä ja voiteilla. Ihon ja suun kunto tarkistetaan päivittäin. Lääkkeet aiheuttavat kipuja ja huonoa oloa, ne korjataan kipulääkkeillä. Elimistön huono puolustustila aiheuttaa helposti infektioita, niitä korjataan antibiooteilla ja kuumelääkkeillä. Kortisonikuuri lamaannuttaa elimistön oman kortisonituotannon. Eli omat lisämunuaiset lakkaavat joksikin aikaa toimimasta ja se korjataan kortisonilääkityksellä. Viikko viikolta uusia asioita tulee vastaan ja hoidot muuttavat muotoaan. Onneksi emme voi etukäteen kaikkea tietää, tieto nääs lisää tuskaa.

YHDEN PÄIVÄN RUOKAVALIO

Reetta syö todella hyvin. Tähän vaikuttaa kortisonilääkitys, joka lisää ruokahalun älyttömiin. Hyvä vointi, saatta syödä. Suun limakalvot ovat kestäneet hyvin lääkityksiä jolloin ruokaa pystyy myös syömään. Vatsa toimii ja jaksaa harrastaa liikuntaa, jolloin vatsakaan ei ole kipeä. Painoa on tullut laihduttujen parin kilon lisäksi vain kilon verran lisää. Mikäli aikuinen söisi tuolla rytmillä ja annoskoolla alkaisi perä leviämään räjähdysmäisesti. Tai siis kyllähän tuo onkin jo nykyisellä istumatyöllä ja vähäisellä hyötyliikunalla kivasti levenemään päin... Mutta eivätkö lihavat olekin lupsakoita?
Nyt se tiistain ruokavalio. Reettalla tiistai on syöpälääkkeiden tiputuspäivä, joten ainakaan se ei kauheasti tunnu ruokahalua vähentäneen.

Aamupalaksi iso kulho suklaamuroja, lääkkeet alas jogurtilla. Samalla kun neiti söi talon aamupalaa minä keittelin kattilallisen helmipuuroa. Tunti aamupalan jälkeen paistoin kanafilettä ja sille perunamuussia kaveriksi. Onneksi talo tarjosi lounaan, makaronia jauhelihakastikkeella. Tunti lounaasta minut lähetettiin kreikkalaiseen ravintolaan ostoksille. Toin lohkoperunoita, kanavarrasta, kreikkalaista salaattia, tsatsikia ja kaksi pitaleipää. Onneksi oli talon vuoro tarjota päivälliseksi makkarapataa. Ruoan jälkeen lähdimme ulkoilemaan ja Reetta otti evääksi Hesen kanafilettä dippikastikkeella ja muutaman haukun myös hampurilaista. Iltapalaksi jogurttia, hedelmiä ja helmipuuroa. Näillä eväillä neiti jaksoi keskiviikko aamuun ja seuraavaan aamupalaan...

PÄIVÄRYTMEJÄ OSASTO 51.LLÄ HUONEESSA 6

Olemme olleet nyt neljä viikkoa eristyksissä. Tämähän tarkoittaa käytännössä sitä, että Reetan elämä on suljettujen ovien sisällä ja muutamassa neliössä. Itse saan poistua huoneesta, mutta mennen tullen palatessa tulee kädet desinfioida ja huolehtia, etteivät ovet ole koskaan yhtä aikaa auki. Ensimmäiset kaksi viikkoa Reetta oli koko ajan tiputuksessa. Nesteytys meni tuplana, jokainen pissa mitattiin ja pH tarkistettiin. Eli käytännössä kerran tunnissa, myös öisin. Tipat, lääkitysket ja syöpähoidot menevät rintaan asennetun cvk:n kautta. Kätevä vekotin, voi kulkea normaali vaatteissa ja tippa kulkee paidan helman alta. Samaisesta vehkeestä otetaan myös kaikki verinäytteet, eli ei tarvi pistää jatkuvasti. Tärkeä seikka on myös se, että kädet jäävät näin vapaaksi puuhastelulle. Nyt viiden viikon paikkeilla cvk:n ja rinnan liitäntäkohdassa oleva kuffi alkaa tulla esiin.Voi kunpa se pysyisi ja juurtuisi kiinni, ettei tarvi uusia operaatiota. Mutta elimistö pyrkii puskemaan sitä pois itsestään... Olemme myös saaneet pika koulutuksen cvk.n hoidosta ja näytteiden otosta. Näin ollen olemme kotijaksoilla itse vastuussa verikokeiden otosta ja cvk:n puhdistamisesta. Arkipäivisin Reetta käy koulua, eli opettaja tulee huoneeseen ja koulua käydään voinnin mukaan. Tällä hetkellä Reetta on koulussa hiukan kaksoissiskonsa luokkaa edellä. Kortisonilääkitys on lisännyt ruokahalun raavaan tukkimiehen ruokahalun tasolle. Sairaalaruoka maistuu pääsääntöisesti, siihen vielä lisäksi omat kokkaamiset ja ravintolaruoat. Parempi siis kantaa ruokaa kuin ottaa vastaan kortisonihuuruisia raivonpuuskia ja pitää lasta nälässä. Olemme saaneet ulkoilla parin viikon ajan. Poistumme osastolta takakautta, emme käy missään julkisissa paikoissa ja vältämme ihmiskontakteja. Käytännössä menemme metsäretkille eväskassi mukana. Ulkoilu on meille henkireikä ja tuo aitoa punaa poskiin. Reetta on kestänyt syöpähoitoja todella hyvin, pahoinvointiakaan ei ole juuri ollut. Ulkonakin tahti on aika napakka ja välillä on tehty myös lumitöitä ja poljettu polkutraktorilla.  Osastolla ja huoneessa saa vierailla vain täysin terveenä ja kaksi ihmistä kerrallaan.
Tulen yleensä aamulla osastolle kahdeksan maissa. Silloin on aamun mittaukset, lääkkeet ja aamiainen. Aamupäivällä on lääkärikierto ja heti perään lounas.

 Opiskelut, ulkoilut, hammashoidot, askartelut ja muut puuhastelut upotetaan milloin mihinkin. Kahden paikkeilla on päivälääkkeet ja välipala. Neljän jälkeen iltaruokaa, kahdeksan paikkeilla iltapalat ja -lääkkeet. Kylpy on odotettu iltapuuha omassa huoneessa ja pienessä kylpyammeessa. Kylvyn jälkeen on cvk:huoltotoimenpiteet ja tavoite on saada neiti unten maille yhdeksään mennessä. Henkilökuntaa on osastoilla todella rajoitetusti ja ilman vanhempia nämä hommat eivät tulisi tehtyä. Vanhemman on oltava täällä joka päivä. Käytännössä päivälleni tulee osastolla mittaa 10-14 tuntia. Joskus iltaisin olo on ihan sippi, miksiköhän?                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                   

VAHVA, HEIKKO, VAHVA, HEIKKO.....

Näinä viikkoina on tullut tarkasteltua myös omaa olemistaan. Joku päivä hoidan kaikkia juoksevia asioita erittäin jouhevasti; muistan kaikkien sosiaalitunnukset, tilinumerot, puhelinnumerot, päivämäärät jne. Mutta kun pitää allekirjoittaa lappu, minulla ei ole pienintäkään hajua siitä kuka minä olen. Eli olen siis unohtanut itseni ja nollannut omat asiani täysin. Tyypillistä, huolehdin muista mutta unohdan itseni. Tuo pikkasen säpsäytti ja pyrin joka päivä kuuntelemaan kuinka voin ja mitä minulle kuuluu. En halua kutreilleni mitään sädekehää kuinka paljon olen uhrannut. Tottakai lapsen ehdoillahan täällä mennään, mutta revin itseäni muihinkin ympyröihin. Haen itselleni apua ammattilaisilta. Haluan purkaa tätä vyyhteä koko ajan määrätietoisesti, ettei se tule liika kireäksi. Pyrin elämään sairaalan ulkopuolistakin elämää. Olen ulkoillut, saunonut, käynyt tanssimassa, uimassa, hierojalla, psykiatrilla... Puhun ja kirjoitan ajatuksiani. Niinpä tämä blogikin on osa selviytymistarinaamme, sillä tässä on selkeästi suunta kohti tulevaisuutta ja paranemista. Mikäli oma usko horjuu, niin silloin olemme heikoilla. Mutta sitten kun iskee itselle voimattomuus ja paha olo, se tulee yllättäin ja rajuna. On järkyttävää kuinka se hyökkää päälle, jalat eivät kanna, itku ravistelee,  oksettaa, puristaa, vapisuttaa. Paha olo ja avuttomuus on sanoin kuvaamatonta. Mitään ei niin toivoisi kuin tämän painajaisen loppumista. Olemme oikealla tiellä, mutta monia mutkia on vielä matkassa. Kunpa hoitoja voisi jatkaa infektioista huolimatta. En koskaan pienessä mielessäkään kuvitellut lähes asuvani lapseni kanssa syöpäosastolla. Aina vähän kauhulla olen katsellut kyseisiä ohjelmia, säälinyt ihmisiä joita tämä koettelee ja elänyt herran kukkarossa siinä luulossa ettei asia koskaan kosketa meitä. Mutta niinpä on vain napsahtanut tällainen tonneja painava kireä pallo omaankin nilkkaan.

pre-B-ALL

Tulimme siis OYS:n päivystykseen maanantaina 18.10. Illalla leukemiadiagnoosi varmistui, yöllä kävimme keuhkojen röntgenissä ja aamulla luuydinnäytteen ottoon eli lyppiin. Luuydin kertoo uusien verisolujen kasvusta ja siitä kuinka paljon leukemiasoluja on jäljellä. Aluksi lyppi otettiin kahden viikon välein. Ensimmäisen kahden viikon jälkeen hoitoja jouduttiin tehostamaan, koska luuydin ei ollut puhdistunut ja leukemiasolujen koromosomit eivät antaneet selkeää negatiivista tulosta. Tiistaina 19.10. voimme tavallaan huokaista helpotuksesta, koska saimme tarkan diagnoosin ja ns. leukemian täsmähoidot voitiin aloittaa heti. Itsestä tuntui todella huojentavalta olla sairaalassa ja hyvässä hoidossa. Nyt neljän viikon hoitojen jälkeen lyppi oli lähes puhdas! Silleen maalaisjärjellä ajateltuna hoito on purrut! Ensimmäisinä päivinä olo oli kuin Liisalla Ihmemaassa, kun ei ymmärtänyt slangia. Mutta kummasti asiat avautuvat kun ne tulevat kohdalle ja osaksi arkea. Pikku hiljaa pystymme ottamaan osaa keskusteluihin niin vanhempien, pikku potilaiden kuin hoitohenkilökunnankin kanssa. Olen myös huomannut kuinka kysymällä ja osallistumalla asiat saavat uutta valoa. Ensin tuo kromosomista puhuttu seikka oli minulle peikko. Maalaisjärjellä kromosomithan kuuluvat perinnöllisyyteen ja perimään. Olin pienessä mielessä kauhuissani muista tytöistä ja varsinkin kaksoissiskosta. Mutta onneksi parin viikon viiveellä sekin asia osattiin minulle lopulta selittää.

TERVE!.......SYÖPÄ!

Olemmeko koskaan tulleet ajatelleeksi arjen tervehdyksiä ja sanontoja joita itse kukin viljelemme päivittäin. Viime viikkoina korvaani on kalskahtanut terve-tervehdys. Hittoako siinä tervettä huutelette, terveys on kaukana. Olenkin mielessäni tervehtinyt kaikkia sanalla syöpä. Terve, mitä kuuluu? Syöpä, mitäs tässä! Ei sen puoleen, kyllähän tuo itselläkin päivittäiseen sanavarastoon kuuluu. Lasten syöpäosastolla pyörii vanhempia kymmenittäin viikossa, kylläpä sitä tervettä huudellaan, vaikka kaikkien lapset ovat vakavasti sairaita.
On siis todella paljon asioita, joita tulee napauteltua pitkin arkea. Emme monestikaan tule ajatelleeksi kuinka jokin kommentti, lausahdus tai sanonta saattaa loukata toista. Tuntua todella pahalta. Tällaisia saattaa olla kommentit ulkonäöstä, lapsettomuudesta, lasten hankkimisesta, ylipainosta, tavasta puhua, perhesuhteista ja omista suuntauksista niin uskonnollisesti kuin seksuaalisestikin. Pitää olla koko ajan silleen niinku varpaillaan ja varuillaan, ettei kanssaihmisten kommentit satuta liikaa. Että voimme ohittaa moiset kommentit aiheuttamatta itsellemme enempää mielipahaa.

MAANANTAI 18.10.2010

Tämä on päivämäärä, jolloin maailmamme pysähtyi. Siis kaikki vilisi elokuvanauhamaisesti silmissä, heikotti, oksetti ja itketti. Tuona maanantai iltana meille annettiin elinkautinen, sellainen jota ei kukaan koskaan voisi kuvitellakaan kohdalleen osuvan. Vanhemman avuttomuuden tunne on niin valtava, mitä vain antaisi kunhan lapsilla olisi kaikki hyvin. Silloin saimme niin sanotusti kylmää kyytiä.... Muutamassa tunnissa ekaluokkalaisemme Reetta luokiteltiin vakavasti sairaaksi.