TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 7. joulukuuta 2015

OLETUKSIA

Oletus on oletettu asia, otaksuma. Asia joka otetaan totena. Sehän voi olla myös luuloa, arvelua, voi osoittautua myös vääräksi. Oletus voi olla myös aavistus, päättely jostakin, jota voidaan pitää selvänä. Mikä ettei myös itsestäänselvyytenä. Kun oletetaan asioita, jotka eivät menekään loppupeleissä ihan oman oletuksen mukaan. Tai toinen osapuoli onkin aivan hoo moilasena, kun kuulee toisten oletuksen. Toisaalta oletuksella on myös positiivinen kaiku, se on tavallaan jo osittain suunniteltu asia, varsinkin jos sitä alkaa tietoisesti ja ääneen jauhamaan. Oletettavasti toteutettava, melkein jo oleellinen.
   Oletan siis tänään olevan maanantain ja viikon alussa. Oletan myös tulevan hyvän päivän ja oletettavasti paremman viikon. Minulle oletuksella on siis monessakin asiassa jo suunnitelma taustalla, tai ainakin harras toive tai uskomus jostakin. Olen kotona, oletettavasti, jos kerran kamarin nurkassa koneella naputtelen. Tänään on Reetan asioista hoito-suunnittelu-päivitys-palaveri. Oletan siellä olevan ainakin kymmenkunta eri osapuolen edustajaa. Oletan saavani jaella muutaman hakemuksen, kaavakkeen ja todistuksen siellä suoraan käteen. Ainakin toivon lappujen päätyvän suoraan instansseihin ja käsittelijöille. Voi kunpa joku viisas keksisi yhden yleishakemuskaavakkeen, johon voisi aina rastittaa mitä tarvitsee. Ettei tarvitsisi jokaiselle instanssille erikseen jokaisen omalla kaavakkeella hakea, ja jokaiselle erikseen todistusta toimittaa. Nyt olen siis toimittamassa kuntayhtymälle vammaiskyytipalveluhakemusta, poliisilaitokselle invalidipysäköintilupahakemusta erillisellä todistuksella, Kelalle uuden kelakortin hakemusta, jossa on jälleen määritelty uudet korvattavuudet mm. ruokien ja uusien lääkkeiden suhteen. Samalla olen täyttänyt myös Kelalle kuntoutushakemusta, jota en vielä ilmeisesti kuitenkaan vie, kun selvisi kuntoutuksen lähtevän parhaiten käyntiin kun maksusitoumus ensimmäiselle puolelle vuodelle tulee Oys:n kautta. Eli B-lausuntoa, D-lausuntoa, poliisille omaa lausuntoa, matkakorvaushakemusta, erityishoitorahahakemusta, todistelua vammaistukeen muutamalla liitepaperilla joissa tilannetta avataan... Oletan niitä olevan nyt tarpeeksi ja oletan rastien jokaisessa hakemuksessa olevan oikeassa paikassa. Näihin lappusiin olen saanut tukea ja ihan oikeat laput sairaalan taholta. Sitten asia, joka minua sieppaa ja sieppasi. On oletettu, että minä oletettavan nohevana ja oletettavan omatoimisena olisin tajunnut ja ymmärtänyt kaikkina näinä omaishoitajuusvuosina hakea veronalennuskevennystä, "veronmaksukyvyn alentumisvähennys", no enpä oletettavasti ole hakenut jos kerran siitä hiillyin. Eikä pikaisen gallupin mukaan kukaan muukaan osaston vanhemmista ole moista tiennyt. Yksi äiti oli Leijonaemojen kautta moiseen törmännyt, asiasta kuullut. Toki viiden vuoden viiveellä voi asioita oletettavasti hakea, mutta mistäpä rääpäiset kuitit niiltä ajoilta. Itse haluaisin oletettavasti jo muutaman eletyn ja koetun vuoden nollatakin tässä savotassa. Onhan minulla toki oletettavasti joutoaikaa, raivostuttavan hyvä muisti ja rahkeita tuohonkin paperisouvviin. Oletetaan siis, että olemme kaikki vanhemmat opetelleet ulkoa alussa saamamme lappuset, joissa on mainittu pakolliset, heti nyt ja kohta tarvittavat ja sitten vapaaehtoiset asiat, luvat ja hakemukset. Itse taas olettaisin, että kyseisistä asioista muistutettaisiin vuosittain, vaikka osaston keittiön seinälle laitettavalla lappusella, kun veroilmoitukset ovat ajankohtaisia. Toki itse olettaisin myös, että muuttuneessa tilanteessamme minulle annettaisiin valmiina, kuin manulle illallinen, luettelo liitoista, järjestöistä, asioista joihin kannattaisi perehtyä. Esimerkiksi sopeutumisvalmennuksen, vertaistuen ja tiedon puitteissa. Jos kerran on olemassa ihan olemassa olevia oletettuja luetteloita...  Oletettavasti  minulla ei mielenkiinto riitä itse lähteä googlettamaan ja arpomaan hakusanoja, joilla moista tietoa löytyisi. Oletettavasti en siis roiku huvikseni koneella, käyn, hoidan hoidettavat ja harvakseltaan muuta. Toki pitäisi myös jo tietää tiedonhalustani ja olettaa että hiillyn, mikäli asioita pimitellään. Asioita joiden luulemme oletettavasti kuuluvan meille kerrottaviin asioihin. On myös oletettavaa, että olisin tyytyväinen verohyvitykseen, kun joka ainoa vuosi saan veromätkyjä. Periaatteessa sekin on jännä juttu, kun veroprosentit lasketaan edellisten tukiaisvuosien perusteella, tukiaisten jotka eivät ole muuttuneet. Olen myös Kelalle lähettänyt kyselyn indeksikorotuksista ja muista sellaisista pitkään työsuhteeseen perustuvista asioista. Oletan että todellisessa maailmassa saadaan palkankorouksia aina silloin tällöin, varsinkin kun työvuosia tulee lisää. Mutta ei, erityishoitorahani on hamaan tappiin saakka sama, vuoden 2008 määriteltyjen työtulojen perusteella. Ei vaikka vuosia tulee oletettavasti yhä enemmän... Ei ihan reilua tuokaan. Kesälomat ja lomarahat, niitäkään ei omaishoitajat näe, saati koskaan saa. Oletettavasti lomarahojen leikkaukset eivät pahemmin minua politiikan pelinappuloina haittaa. Oletettavasti ihmiset ovat eriarvoisia näissä asioissa. Oletan.
   Onneksi kaikkea ei oleteta. Viime viikolla hoitaja kysyi, muistanko ja osaanko vielä cvk:n käytön ja huuhtelun. Oletan osaavani, mutta tärkeintä on varmistaa, ettei oleteta ja sitten olla sormi suussa ja paniikissa. Sellaisissa paniikkiasteuksissa niin kuin minulla on oletettavasti tapana olla, vähän väliä. Minusta se on valtavan hyvää huolenpitoa ja varmistelua, jotta oletettavasti kotona pärjäsimme. Cvk kun on tässä oletettavassa elämässämme pienin ongelma, hoidettava asia. Mutta oletettavasti myös hoidettava ja vastuullani oleva asia. On mitä oletettavampaa, että joku toinen saattaa olla hiukan enemmän paniikissa. Siitä syystä pakotin, huijasin, määräsin ja jätin hänet Reetan luokse sopeutumisvalmennuskurssille. Tämä elämämme kun ei piiloutumalla ja kieltämällä kummene. Tässä tilanteessa on savottaa oletettavasti molemmille vanhemmille, ihan täysillä. Oletan myös, että on parempi käydä asioita läpi ammattilaisten kanssa, oletan että heidän kansaan ei tule sanaharkkaa, niin kuin oletan amatöörivanhemman opetuksessa tulevan... Eilinen kuului menneen päin honkia, kuulemma päällään seisontaa ei oltu kokeiltu... Oletettavasti rytmejä pitää hakea ja rohkeutta kasvattaa. Oletan minunkin ne asiat kohdanneeni. Nyt aamusta ei ole kuulunut mitään, oletan heidän nukkuvan...
   Olen soittanut Reetalle, kertonut kotikuulumisia. Oletettavasti Reetta suuttui myös minulle, kun kuuli minun lähtevän kotiin. Kyllähän se oletettavasti jurppii, sillä meillä on ihan hyvä olla kahdestaan, oletettavan touhukkaina. Puhelimeen saan erilaisia ääntelyjä ja neiti selvästi kuuntelee. Yrittää vastailla. Yhteistä kieltä meillä ei ole, vielä ja tällä hetkellä, tulkitsen katseita, ääntä, ilmeitä, liikkeitä ja oletan ymmärtäväni. Monesti ihan oikeasti ymmärränkin. Olemme muiden tyttöjen kanssa miettineet keinoja, apuja, kuinka hoitaisimme moisen viestinnän. Kyllä me vielä keksimme, jahka pääsemme samaan huusholliin. Tytöt osaavat suhtautua Reettaan lämpimän huolehtivasti, oletettavan aidosti. Mikä on äärimmäisen tärkeää minulle seurata. Lähtevät pyörätuolilla liikkeelle, hierovat, kertovat asioita, nauravat, ovat spontaaneja. Lauantaina kun viimein saimme kotijoukot Ouluun lähdimme testaamaan autoilua. Niin tuosta lauantaista vielä ja minun oletuksestani, oletin porukoiden tulevan heti aamusta, jotta pääsisin päivänvalon aikaan myös kotiin takaisin, oletettavan odotettua "kotilomaani" viettämään. Mitä vielä, kotijoukot pelasivat oletettavasti aikaa, nukkuivat pitkään ja olivat kuin hidastetusta filmistä. Oletettavasti halusivat aikaa pelata, ainakin näin oletin kun luulin heidän olevan jo Oulussa, olivatkin kotona. Argh, oletettavasti kiehuin ja kilahdin. Oletettavasti syystäkin, kun asioista puhutaan ja oletettavasti jätetään puhumatta oikeilla samoilla. Tarkemmilla määreillä, näinhän siinä käy. Osapuolet olettavat eri asioita.
   Nyt tuli viestiä Oulusta, Reetta aloittanut itkulla 5.15 aamunsa. Oletettavaa on, että minua aina kouraisee, syvältä ja pahasti. Missä minun kuuluisi olla, kuinka toimia. Olen missä olen niin aina olen väärässä paikassa. Syyllisyys, äitiyden yksi keskeisistä tunnetiloista. Mutta kun en voi revetä joka paikaan, ja onhan Reetalla myös kaksi vanhempaa. Itkut jälleen lisääntyivät viikonlopun aikana, mikä taas oletettavasti mutkistaa kotiin pääsyä... Oletettavaa on, että pelihousumme repeävät alta aika yksikön, jos se jatkuu koko ajan. Oletettavasti vanhempana tuntuu aika avuttomalta. Mutta lauantaihin vielä. Menimme koko perheellä Rotuaarille, kävelykadulle, jouluvilinään. Oletin Reetan viihtyvän ihmisten seassa ja autossa. Kuvitella mikä vapauden tunne, pääsee etäämmälle kuin mitä äitiparka jaksaa kävelyttää. Se on vapautta se, taatusti ja oletettavasti! Mielestäni Reetan kulkupeli ei ole este, se on vain organisoitava hidaste. Nauttihan neiti, olimme reissussa reilut kaksi tuntia, hieno saavutus!
   Pari viikkoa sitten turskahdin pikaitkuun kaupungilla, kun tajusin yhden kivijalkaliikkeen, olevan esteisen Reetalle. Kapea ovi, kiviset korkeat portaat ja ahdasta. Ei siis mitään mahiksia. Se tuntui pahalta, oletettavasti lapseni puolesta. Oletin myös, että kun pääsen kotiin joudun romahduksen ja väsyn kouriin. Mutta ei, edes lempeissä saunan löylyissä Reinon kanssa, en romahda. Pelkään jo oletettavasti tätä toleranssiani, kuinka äärimmilleen se on vedetty, siitä huolimatta jaksan, ainakin omasta mielestäni hyvin. Olenko hyväksynyt, sopeutunut, kartalla, shokissa, överi vai mitä. Oletettavasti kaikkia noita asioita sulassa sovussa. Pasin kaveri oli kertonut minun olevan hänen mielestään rohkein nainen (tai ihminen), jonka hän tuntee. Otin sen kohteliaisuutena, en ole arkajalka, sillä oletettavasti se ei auttaisi ketään. Toinen kaveri sanoi jo viisi vuotta sitten minun vahvuuteni olevan aviomiehen painajaisen, sitäkö tämä lie... Jälleen pari viikkoa sitten kuulin sanottavan, että minulle annetaan se minkä jaksan kantaa. Oletettavasti nielin tuon kommentin, enkä jyrähtänyt. On sairaan raskasta ajatella, että minun vahvuuteni vuoksi lapselleni annetaan tämä kaikki. Se ei oletettavasti ole minusta kiva ajatuskuvio. Haluaisin niin olla avuton ja herkkis, jos sillä saisin lapselleni helpomman elämän. Vahvuus voi olla myös taakka, itselle, läheisille, monelle. Se voi oletettavasti myös sairastuttaa, kun oletetaan aina vain jaksavan ja olevan vahvan. Mutta ei minulla ole mielestäni mahdollisuutta heikoksikaan heittäytyä, ainakaan nyt.
   Oletin myös, että kotona alkaa murkkutappelut. Niin oletti Pasikin... ha, haa, ihania lapsia! Olemme olleet aika tiukassa nippurissa, hyvällä mielellä. Olemme askarrelleet, puuhailleet, kokanneet, nauttineet, tehneet yhdessä. Eilen illalla tyttöjen kanssa jälleen pitkään Reetasta juttelimme, myös isän Reetan luona olemisesta. Lasten mielestä isän on hyvä olla nyt Reetan tykönä, että sopeutuu ja oppii. Oletan lasteni olevan todella viisaita ja ajattelevan laajasti. Oletettavasti kaikki odottavat, että kotiin pääsisimme. Olemme jo suunnitelleet, mitä yhdessä voi tehdä, mitä muutoksia pitää toteuttaa, miten asioihin suhtautua. Huushollissamme puhaltaa, oletettavasti, muutosten tuulet. Kalusteita menee vaihtoon, jotta saisimme kaiken mahtumaan, apuvälineet, sairaalasängyn ja säilytystilaa. Tiukkaa tekee, oletan kuitenkin järjestyvän. Minähän en niitä järjestä, se kuuluu Pasin pelikenttään, sillä minähän hoidan ja organisoin aika paljon muuta. Oletettavan reilu jako. Oletettavasti elukoilla oli minua ikävä, olihan se. Sain syliini kaiken karvaiset elukat ja yölläkin minua palvottiin. Kaksi kissa nukkui päällä ja koirat vahti vieressä. Oletettavasti Tollomme on loukannut etutassunsa, kun nilikuttaa. On länkkässyt jo viikon toista. Tinkalla oli oletettavasti jokin vierasesine sisällä kun oksenteli ja lopetti syömisen. Oletettavuudet tulkittiin ja tutkittiin ihan eläinlääkärillä. Tollolle särkylääkettä ja siinä se menee yhä nilikuttaen, mutta syytä ei löytynyt. Tinka on saanut risiiniöljyä... rasvasalamamme on nyt todella liukas molemmista päistä. Viime viikolla se vierasesine oletettavasti poistui, kun kodinhoitohuoneesta löytyi pitkä lanka johon oli helmiksi kietoutunut kakkaikkareita. Oletus oli siis oikea vierasesineestä, kissamme osallistui pöllötalkoisiin nielemällä langanpätkän.
   Minua harmittaa myös kaduilla ja kaupoissa ihmisten tuijotus. Miltä se Reetasta tuntuu? Varsinkin kun oli nenämahaletku, se oli julkeampaa. Kuului laastarista nokan alla, letkusta joka näkyy, kuulin kommenttia oudosta nenästä, kuulin kuinka Reetan itku tai nyyhkiminen hajoittaa "lasiset korvat" kun se kuuluu, miksei se liiku itse, miksei se syö itse, miksi sen pää on kallellaan, miksi suusta kuuluu tuommoinen ääni.... Viime viikolla menimme lenkin päätteeksi lähikauppaan. Edellämme meni vanha rouva, kädet levällään naskalit kengissä. Jonotimme hänen takanaan, samoin jonoa kertyi meidän taaksemme... Rouva ei tiennyt tai reagoinut mihinkään, varsinkaan tajunnut, että hän on tukkona ja vetää naskalit paukkuen lattialla. Mutta kaikki hyväksyivät hänet, koska olihan hän jo vanhahko, rouva, arvokkaan näköinen ja oletimme hänen olevan omissa oloissaan. Minäkään en pyörätuolin oletettua ja kuviteltua tyyttyä painanut takana, vaikka mieli teki. Lopulta pääsimme ohitse. Menin kokoamaan itselleni salaattiannosta. Oletettavan ripeästi... Silloin Reetta vinkaisi, kerkesi kolmesti äännähtää. Mitä teki tämä oletettu hitailla hoksottimilla varustettu rouva. Aivan skarppina, kädet levällään heti myyjältä kysymään "Mikä on tämä häiritsevä ja kuuluva ääni?" Siinä jälleen rouvan takan vaa'alle jonotin, kun hän kauhuissaan ääntä kuunteli, jota ei enää siinä vaiheessa kuulunut.  "Tuo ääni on minun lapseni ääni. Häiritseekö se jotenkin?" kysyin nuivasti ihan vieressä. Olihan se minultakin ilkeästi sanottu, mutta eipä ollut rouvalla vastausta. Mutta itseä ärsytti jotensakin se, että aika moni hyväksyi ja antoi hänen olla oma itsensä, mutta sitten hän häiriintyi heti Reetan hetkellisestä äänestä ja katsoi aiheelliseksi asiaan puuttua, ihan myyjälle mennä kertomaan ja hämmästelemään. Toki varmasti näitä leijonaemomaisia ylilyöntejä ropisee oletettavan paljonkin, tiedän itseni, ihan jopa kauhulla odotan kun lauon päin näköä. Niin monta kertaa olen jo ollut sanomaisillani, kommentoimassa näitä uusia esille tulleita asioita. Kun jokin ei oletettavasti ole enää määriteltävissä syystä tai toisesta normikaavaan, olemme julmia. Mutta kaikesta huolimatta odotan että pääsen Reetan kanssa tekemään ja menemään ihan mitä haluamme. Uskon edelleen, että tämäkään tilanne ei ole este, vaikka onkin uusi ja selkeä hidaste. Minä niin tiedän mistä Reetta tykkää, nauttii ja odottaa. Olen jo nyt lykännyt pyörätuolia metsäpoluilla, sillä onhan se kivempi olla puiden keskellä kuin autovirtojen keskellä. Minulla on tähänkin tilanteeseen monia asioita mietittynä, lukuisia valonpolkuja ajateltuna. On raskasta tajuta, tiedostaa, oletettavasti jopa ymmärtää missä mennään, mutta se ei saa estää elämästä ja näkemästä eteen päin. Lapsemme on yhä sama, ihan tasan sama tyttö, pieni ihminen vaikka onkin kehonsa vanki. Oletettavasti oletan yhä, että asioilla on tapana järjestyä... Oletan myös että varjon saa hengiltä valolla.


P.S. Tässä oletettu vahvuuteni ja usko jälleen horjuu pahemman kerran. Nyt Reetalla epäillään kenties aivoverenvuotoa tai jotain. Kunto romahtanut oleellisesti lauantaista ja vasemmalla puolella selvää jäykkyyttä. Kiireellisesti magneettiin, oletettavasti iltasella, neljältä tai jotain... Kuuluuko minun nyt istua ne palaverit, missä minun kuuluu olla? Päätimme, että käyn palaverin ja kenties sitten lähden, systeri aikoi mukaan, kohti Oulua... Ai että pitää pelottaa, vapisen, yritän koota itseni...
Rukoilettehan!!!!

21 kommenttia:

  1. Ihan varmasti rukoilen,edelleen.

    VastaaPoista
  2. Hengessä mukana, rukoillen ja toivoen!

    VastaaPoista
  3. Rukoilen suojelusenkelit pitämään kädestä kiinni. <3

    VastaaPoista
  4. Rukoilen ja toivon kaikkea hyvää Reetalle !

    VastaaPoista
  5. Olette ajatuksissa ja rukouksissa.

    VastaaPoista
  6. Olette rukouksissani. Voimia ja jaksamisia.

    VastaaPoista
  7. Rukoilen, tietysti!

    VastaaPoista
  8. Rakas Jeesus siunaa meitä, anna meille enkeleitä. Siivillänsä meidät peitä, älä meitä koskaan heitä.
    Ajatukset luonanne.
    Marjut

    VastaaPoista
  9. Voimia teidän perheellenne. Ajattelemme teitä ja rukoilemme puolestanne!

    VastaaPoista
  10. Rukoillaan ja toivotaan ihanan Reetan toipumista!

    VastaaPoista
  11. Rukoillaan voimia ja paranemista!

    VastaaPoista
  12. Rukoilen <3 Rakkautta ja voimia teille <3 terv. Eija

    VastaaPoista
  13. Rukouksissa mukana.

    T: Toinen sairaan lapsen äiti

    VastaaPoista
  14. Kuljette mukana ajatuksissani.

    VastaaPoista
  15. Rukoillaan täälläkin! Voimia!

    T: Miiru

    VastaaPoista
  16. Rukouksissa mukana !

    VastaaPoista
  17. Paljon voimia Reetalle ja äidille (sekä muulle perheelle) <3

    VastaaPoista