Eilinen oli jälleen päivä, joka sumensi. Voiko aina vain tulla lisää mutkia matkaan. Kuinka niihin pitäisi suhtautua. Reetan lisätutkimuksissa kantasolusiirtoa varten löytyi keuhkoista viisi sienipesäkettä. Siitä siis johtui crp:n nousu. Nyt on torstai ja Reetta on parhaillaan leikkurissa, koepalaoperaatiossa.
Tyttö voi hyvin, leikkii, askartelee, juoksee, touhottaa ihan täysillä. Lapsesta ei voi päällepäin tajuta, että kehossa kuplii ja oireilee. Ensi viikon siirtoaikataulu piti siis lyödä jäihin, jälleen. Itsellä oli pari viikkoa sitten jo visio, ettei tämä mene näin, sillä aikataulu ei ollut realistinen. Mutta toki sillekin löytyi perusteet. Näin ollen peli vihellettiin jälleen poikki ja on aikalisän vuoro.
Pari viikkoa sitten annettu jättihoito aiheuttaa helposti, kuulemma, sieni-infektioita ja muita rajuja oireita. Itse yritän ajatella positiivisesti, että parempi kun tuli nyt Oulussa ollessa, koska muutenhan se olisi iskenyt Helsingissä siirron yhteydessä. Kumpi on pienenmpi paha. Nyt odotamme, että homma hoidetaan pois ja sitten jatketaan. Tällä viikolla annettu antibiootti aiheutti jälleen allergian. Olisihan minun äitinä pitänyt muistaa muistuttaa, että virtausnopeus pitää olla kaksi eikä yhden tunnin. Mutta luulin sen seikan olevan kirjattuna, koska edelliselläkin kerralla meni näin. Kylmän viileesti tein itse diagnoosin ja määräsin hoidon reaktioon, onneksi lääkäri sen vahvisti. Maanantaina kysyin myös sienilääkkeen aloituksesta, kun nuo arvot heiluivat. Silloin ei vielä ollut kuvantamisia tehty. Jotenkin itse pystyy jo pelaamaan näiden asioiden kanssa.
Reetalla irtosi maitohammas viikko sitten, tällä viikolla jokin pöpö iski siihenkin aukkoon. Eilen oli hammaslääkärikäynti ja siihen on puututtu myös.
Kaikki muut tutkimukset Reetta on läpäissyt puhtaasti, paitsi nuo morkulat tuolla kauhkoissa. Muutkin arvot ovat nytkähdelleet loikkia ylöspäin, siis hyviäkin asioita. Kuumetta tosiaankin oli vain kerran koko viimeisimmän infektion aikana.
Olen Tessan kanssa yökylässä kotona. Tessalla oli eilen synttärilahja ratsastus ja minulla nilikkalääkäri. Lähdemme takaisin iltapäivällä. Reetta joutuu leikkauksen jälkeen teholle tarkkailuun, siellähän ei vielä ole käytykään.
Kun Pasi eilen noista sienistä soitteli, menin taas kaikki tunteet läpi. Voiko kaikki mennä Reetan kohdalla vaikeimman kautta. Miten yhdelle lapselle annetaankin kaikki mahdolliset lieveilmiöt. Eikö se olisi voinut olla vain syöpä, joka hoidetaan naps vaan pois ja eletään terveenä loppuelämä. Onneksi kukaan ei ole sanonut, mitä kaikkea jo yksikin vuosi tuo tullessaan. Olisi saattanut iskeä rimakauhu. Märisin vähän aikaa, soitin muutaman horkkapuhelun, raivosin, sisuunnuin, nollasin, panikoin ja oksensin. Kun kaikki pohjakosketukset oli käyty iskin kumpparit jalkaan ja ajoin nurmikon äidinraivolla. Linksutin, puhuin ääneen, keskustelin itseni kanssa ja sain nuppini hallintaan. Siis niiltä osin, kuin sen pystyy saamaan hallintaan... Nyt tuli tällainen mutka vastaan, se pitää lusia. Onneksi Reetta on niin hyvävointinen, ettei se olotilassa näy.
Laitoimme Tessan kanssa nukkumaan, uni tulikin nopeasti. Heräsin 00,53, eli sen pituinen se yö. Meidän koirat ovat mummulassa, mutta onneksi Väinö on kotona. Väinön kanssa sitten yöllä keskustelimme, puhuimme ja avasimme sieluamme. Istuimme välillä Mökömajassa, perkkasin kukkapenkkejä, tyhjensin kuivausrummun ja viikkasin vaatteet, pakkasin valmiisi, luin hömppää ja asiaa. Mietinkin aurinkokennovaloja kootessani yöllä kolmen aikaan, onko tämä minun tapani kestää. Onhan se, pitää olla jatkuvasti jotain tekemistä. Täyttää tyhjiö. Niin me sitten tökimme ne valaisimet kukkapenkkeihin latautumaan. Onpahan ainakin kaunista pihassa, vaikkei kukaan ole katsomassakaan. Siis ei niin mitään järkeä, mutta teinpähän silti. Mietinkin kuinka minun kuuluu toimia, siis kuuluisi. Otanko vaan tälleen kylmän rauhallisesti alkupaniikin hälvettyä. Eihän tässä muutakaan voi, pakko jaksaa muidenkin lasten vuoksi.
Eilen mietin sitä, että niin monilla meistä on omat piilotetutkin oireemme. Miksi niin moni voi pahoin. Mistä kaikki pahuus johtuu. On vakavia sairauksia, vaimonhakkaamista, mielenterveysongelmia, kaappijuoppoutta ja lukuisia muita ongelmia. Kuulenko vain kaikki, tajuanko muidenkin tuskan ja pahanolon nyt helpommin. Aistinko, imenkö itseeni muiltakin. Enpä usko, mutta nyt silmät ja korvat ovat auenneet laajemmin. Mietin milloin viimeksi olin onnellinen, miten se minusta näkyi ja ennen kaikkea miltä se minusta tuntui? Toki Reetan sairauden aikana olemme kokeneet huippuhetkiä, koemme niitä jatkuvasti. Mutta sitäkin huippua himmentää tieto sairaudesta, ne ovat vain sellaisia hetkellisiä onnellisuuspiikkejä. Olisi joskus kiva saada sellainen pitkäkestoinenkin onnetunnehurmoskeveysolotila.
Siellä Helsingissä sitten ei riitä, että äiti sanoo, että pitää tehdä niin tai näin tai että saa allergisen raktion jostain, heidän pitää saada se nähdä itse ennenkuin tehdään muutoksia heidän suunnitelmiin. Kerron tämän etukäteen, jotta osaat varautua ja olla mahdollisesti napakka heti etukäteen. Meilläkin piti parit vakavat allergiset reaktiot käydä läpi, koska ei riittänyt, että minä kerroin niitä tulevan tavalla, jota olivat tekemässä... (käsittämätön selkkaus tämäkin, mutta niin se vaan siellä menee).
VastaaPoista