TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 15. huhtikuuta 2011

FARSSIN AINEKSIA

Nyt olemme onnellisesti Helsingissä toteuttamassa suunnitelmia...
Mutta ennen sitä olemme olleet varsinaisessa pyörityksessä, joka tuntuu jatkuvan täällä yhä kaoottisempana. Lähinnä ongelmia aiheuttaa lennot ja niiden varaamiset. Olemme siis sairaalasiirtona täällä ja palaamme sairaalasiirtona takaisin. Eli Reetan ja minun lennoista huolehtii  OYS ja paluusta HYKS. Miten tämä pitäisi rautalangoista vääntää, jotta se menisi oikein! Monen kaavion mukaan lopulliseksi maksajaksi päädyimme me itse. Ja sen ei todellakaan pitänyt mennä niin.  Tälle aamulle asiat olemme kolmeen kertaan selittäneet ja nyt kolmannella kerralla saimme vasta oikeat liput. Pitää jaksaa olla todella tiukka ja selittää, yhä uudelleen ja uudelleen. Pasin lennot kustantaa Lastenklinikoiden Kummit, siis puhelinsoitto, mistä, mihin ja milloin. Lippu napsahtaa sähköpostiin. Todella jouhevaa! Täällä kehtasivat vielä esittää, että ottaisimme kaikkien liput Kummien kautta, jolloin sairaalalle ei tulisi kuluja. Mutta kun siirrymme osastolta toiselle ja hoidot jatkuvat, niin silloin liput kuuluu sairaaloiden hankkimiin. Toki olemme tässä pyörityksessä ihka ensimmäistä kertaa, joten opitaan sitten kantapään ja mutkien kautta. Nyt sitten odottelemme jännänä sunnuntaille paluumatkalle matkakustannuslappusia...
Meillä on mennyt valtavasti energiaa ja aikaa asioiden huolehtimiseen ja puolustamiseen.
Näpyttelin viimeksi tiistaina mietteitä ylös. Niiden mietteiden jälkeen pompimme kuin jojot edestakaisin ja taas takaisin. Mittarina olivat Reetan neutrofiilit; maanantaina 1,0, tiistaina 0,8, keskiviikkona 0,4. Tänne tulolle raja-arvo oli 0,7 operaatioita varten. Näin ollen keskiviikkona päätelimme hoitajien kanssa, ettei lähtöä tule. Sitten taas saimme viestin tulla kuitenkin, sillä keskustelut ovat lakisääteiset ja pakko käydä ennen siirtoa, joten saimme lentokäskyn kuitenkin torstaille. Reetalle pistettiin keskiviikkona jälleen kasvutekijää, joka paukautti yöllä neutrofiilit yli 11:sta. Torstai aamuna siis päättelimme, että tuleekin suunniteltu reissu operaatioineen.
Keskiviikkona Reetta oli lypissä, eli nukutettuna. Keskiviikko iltana Reetalle puski "krapula", eli neiti alkoi oksentamaan asunnolla... Hiukka hiipi kylmät väreet, kun ajattelin oksennustaudin mahdollisuutta. Onneksi oksentelu jäi pariin kertaan ja saatu pahoinvointilääke auttoi.
Olen ollut kävelevä organisaattori. Olen ottanut ja saanut käskyjä ja ohjeita kahdelta suunnalta ja useilta henkilöiltä. Mutta nyt olemme siellä missä kuuluukin, kaikki siis hyvin. HUH!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti