TSEMPPIÄ JA VOIMIA

Tsemppiä ja voimia on erittäin käytetty lause. Niin kenellä. Yllättävää on, että 8-vuotiaat syöpälapset lähettelevät toisilleen sellaisia tekstareina. Kyllähän sitä aikuisten piireissä huudellaan, käytetään. Joskus liikaakin. Mutta kuuluuko lasten toivottaa toisilleen voimia. Mitä se auttaa, auttaako mitään. Mitä sillä halutaan tarkoittaa. Tarkoittavatko lapset toisilleen, toivottavasti sinulla on voimia taistella, ottaa hoidot vastaan, infektiot vastaan ja voimia nousta aina uudelleen solukuopasta. Voimia taistella sairautta vastaan. Voimia olla oma itsesi kaikesta huolimatta. Voimia voittaa pelko. Voimia pelätä voimattomana. Voimia nähdä tulevaisuus, valon kajastus.
Meille vanhemmille toivotellaan voimia. Mitä voimia, millä tavalla. On päiviä, jolloin ei halua kuulla sanaakaan voimista, myös päiviä jolloin sitä tarvitsee. Kerrankin vielä sana voimia niin lyön, käyn päälle tai vedän voimat päin näköäsi! Halutaanko sanalla tarkoittaa, että haluaisin antaa sinulle voimia tässä taistelusssa. Kunpa minulla olisi kyky antaa sinulle vaikka 133,89 kg voimaa, jotta jaksaisit. Voiko voimia antaa. Olemme välillä niin kovin voimattomia, mutta on jaksettava voimattomuudesta huolimatta. Lapsen sairaus syö voimia, ennusteet syövät voimia, epätietoisuus syö voimia. Mikäpä ei söisi. Mutta mistä niitä voi saada lisää. Ei siinä paljon voimia-huutelut auta. Anna minulle niitä toivottamiasi voimia, niin jospa taas jaksaisin. Joku päivä sentään tuntuu hyvältä, kun joku niitä toivottaa. Olemme niin avuttomia ja voimattomia.
Olemme olleet kotona. Kävimme tiistaina osastolla pikaisesti, parin tunnin pikaisella keikalla. Onneksi, halusimme pois. Osatolla oli sesonki meneillään. Reetalle lankesi käytäväpaikka ja yhdestä huoneesta 1/3. Miltä tuntuu ajatus siitä, että lasten syöpäosasto on täynnä. Lohduttomalta, pahalta ja ahdistavalta. Mielessäni kävi kyllä useaan otteeseen ajatus siitäkin, kuinka henkilökunta jaksaa. Mistä he saavat voimia välillä lohduttomiinkin ja kiireisiin työvuoroihinsa. Kuinka samaa jaksaa vuodesta toiseen. Reetan arvot ja tämän hetken tilanne on hyvä, uskallanko sanoa loistava. Mutta alitajunnassa piilee koko ajan päivät, tänään on vasta +50. Olemme niin niin alussa, veitsenterällä ja varpaisillaan. Reetta minulle eilen tuumasi, kun päiviä laskeskelin; ota jo pois päästäsi tuo ajatus Helsingistä ja päivistä, nyt ollaan kotona, ajattele Helsinkiä vasta sitten kun sinne menemme kontrolliin. No, kuinka ottaa kaikki pois päästä ja vain fiilistellä. Ei ainakaan minulla ihan tuosta vain onnistu. Olen koko ajan valppaana, ajan hermolla ja yhä lapseni paras asiantuntija. Kontrolloin, kyttään, kyylään, pakotan ottamaan lääkkeet, rasvaan, kyselen, uhkailen ja painostan. Missään ei passaa lipsua, ei yhtään. Lääkkeinä menee hylkimisenestolääkkeet kahdesti päivässä, magnesium kerran, sienilääkkeet kahdesti, suoja-antibiootti kolmena päivänä viikossa, maksansuojalääkkeet kolmesti päivässä, siihen vielä vitamiinit ja rasvaukset sekä kotikontrollit.
Tiistaina osastolla mietin ja paljon sen jälkeenkin sitä, kenelle suodaan paraneminen. Kuka saa olla se etuoikeutettu ja parantua. Miksi juuri tietty lapsi, miksi juuri tietylle lapselle syöpä ja hoidot koituvat kohtaloksi. Miksi niin moni saa syövän uudelleen. Miksi niin moni saa terveen paperit, mutta pian lankeaa uusi syöpä hoidettavaksi. Miksi annetaan ja sitten otetaan pois. Toki aikuistenkin syövissä pätee sama ajatuskulku, mutta onnekseni en sitä joudu seuraamaan. Tässä yhdessäkin syöpätaistelussa on seurata asti. On myös kohtaloita, että sekä lapsella, että vanhemmalla on yhtä aikaa hoidot meneillään. Tai samassa perheessä on useita eri sairauskia lusittavana, useilla eri henkilöillä. Kuinka sellaisissa tapauksissa voimat jaetaan, oma jaksaminen ohjelmoidaan.
Tämän viikon olen kokenut valtavaa ristiriitaa omien ajatuksieni kanssa. Kun meillä tänään on asiat hyvin, onko minulla oikeutta naukua. Onko minulla oikeutta ruikuttaa lääkkeiden vaikeuksista, kotijakson rankkuudesta, arjen taisteluista. Onhan minulla lapsi, jolla on kaikki tänään hyvin. Onhan minulla lapsi, joka voi olla kotona. Onhan minulla lapsi, jolle riittää kotilääkkeet eikä tarvitse sairaalahaoitoa. Onhan minulla lapsi, jolla on luonnetta ja tempperamenttia. Onhan minulla lapsi, jolla on hymy herkässä. Onhan minulla lapsi, jolla on uusi kantasolu. Onhan minulla yleensäkin lapsi, sillä monella asia on aivan toisin. Onko minulla oikeutta kirjoittaa "helposta elämästä" kotona, sillä meillähän on moni asia niin hyvin. Mihin minulla on oikeus. Onko minulla oikeus muraehtia huomista, muita lapsia, muita perheitä, muita kohtaloita. Onko minulla oikeus nauttia, hiukan jo löysätä. Oikeus saada olla onnellinen. Huojentunut, edes hetkellisesti helpottunut.
Ei tämäkään kauhean helpolta roolilta tunnu. Sillä syyllisyys siitäkin kaivertaa, että meille riitti vain käyminen osastolla ja kuuleminen, että asiat ovat hyvin. Kuinka monelle lapselle haluaisi kuultavaksi saman kommentin.
Sain myös raskaan puhelun suvusta. Olen kuulemma henkilö, joka ymmärtää. On ihanaa olla suvussa tukipilari, ymmärtäjä ja myös jonkin sortin asiantuntija. Olen kuulemma niin monessa liemessä viimeisen vuoden aikana keitetty ja saanut valtavasti perspektiiviä asiohin, että minulla on kanttia kohdata vakaviakin asioita. Onhan se näinkin. Kiitos tästä luottamuksesta. Mitä ilmeisemmin minua pidetään vahvana, vaikka välillä vapisenkin kuin ruskalehti lehtivihreänsä luovuttaneena. Jotenkin valtava kontrasti; olen vahva, värikäs, eloisa, mutta en tiedä milloin tuuli ottaa riepottaakseen.