PETTYMYS

"Jos uoman pohjalla ei olisi kiviä, ei virta voisi laulaa." Aamulla luin moisen Positiivareiden sivulta, tottahan se. Olen niin koko päivän yrittänyt löytää positiivisuutta ajatuksiini, mutta ei onnistu. Tulimme juuri pitkältä, tuuliselta, fyysiseltä ja aurinkoiseltakin pyörälenkiltä. Mietin niin kauheasti näitä omia tuntojani. Olen suunnattoman vihainen, vähän kaikille ja kaikesta. Luulin sen tunteen jo säilötyn kuukausi sitten, kun se ensimmäisen kerran näin voimakkaana iski. Mutta ei, vihaan niin tätä helevetin taistelua. Vihasin tuulta. Vihasin Reetan vinkumista, kun ei ylämäkeen kassinsa kanssa tahtonut jaksaa. En jaksanut minäkään, sitäkös vihasin. Saatan vihata kaikkea ja mitä vaan. Kauheaa, jos vihoissani paukautan vaikka jonkun taulapään liikenteessä, potkin auton kyljen vaikka lommoille... Tai viha alkaa viedä minua.
   Olen kateellinen, vähän kaikille ja vähän kaikesta. Aamulla luin huippuunsa treenatun fitnesurheilijan tuskaa ja rääkkiä käsitteleviä tunnelmia. Olin kateellinen, että jotku voivat omaa kroppaansa hallita noin totaalisesti. Olin kateellinen ja vihainen siitäkin, että huippuunsa näännytetty ihminen valvoo öitä ja palelee toppavaatteissa. Niitähän meilläkin, mutta ihan toisesta syystä. Lapsella saattaa olla kuumepiikki tai äiti saattaa kieriskellä unettomana liskojen yrittäessä hirttää yön hiljaisina tunteina. Toiset näännyttävät tahallaan, tietoisesti ja systemaattisesti itseään. Kun taas näillä koluamillamme osastoilla yritetään tietoisesti nesteyttää, ruokkia vaikka nenämahaletkulla ja pitää hengissä. Eiväthän nämä yksi yhteen ole verrattavissa, mutta kuitenkin. Olen itsekin lukuisia kertoja ollut rankalla nestepaastolla, jopa paria viikkoa. Kieriskellyt horkassa, nälässä ja vierotusoireissa ruuasta. Samaan aikaan olen tuntenut suunnatonta tyydytystä, kun pärjäänkin pelkillä litkuilla. Peilikuvallani ovat alkaneet lahkeet pidentymään, eli takapuolen surkastumisen myötä jalatkin saavat lisää pituutta. Paaston jälkeen on tuntunut typerältä aloittaa syöminen, kun se hyvänolon tunne on niin koukuttava ja olo kevyt.
   Tunnen tuskaa lapseni puolesta, mitä kaikkea tämä eilen aloitettu piikitys tuokaan tullessaan. Eikö kaksi vuotta jo elettyä syöpäelämää, olisi kohtuullinen yhdeksän vuotiaalle. Nyt aloitetuilla pistoksilla on tarkoitus käynnistää elimistössä käänteishyljintää, joka sitten puhdistaa omalla kapinallaan luuytimen siitä murusesta. Tällaisesta hoidosta ei ole Oulun henkilöstöllä juurikaan kokemusta, eli koekaniineina olemme. Katsotaan mitä tuo tullessaan... Onneksi olen tätä kautta löytänyt ihmisen, jolta olen saanut hurjasti nippelitietoa aiheesta. Ja sitä valtavaa toivoa ja vertaistukea. Näinpä olen kyennyt iskemään faktoja kehin myös täällä, tietämällä aiheesta. Se näyttää huojentavan hoitajiakin, niin ja tunnen sen huojentavan minunkin mieltäni. (Kiitos J!) Tänään päätettiin lopettaa myös viimeinen sytostaatti, sitäkin olin ajatellut itse ehdottaa. Sillä tämä immunologiaa vahvistava ja rassaava piikki kumoaa sytostaatin vaikutuksen ja toisin päin. Samalla molemmat kuormittavat maksaa. Eli maalaisjärjellä, maksimitehot piikistä, jolloin maksa-arvot kertovat siis suoraan käänteishyljinnästä. Ei tarvitse suhteuttaa sytostaattien vaikutuksiin maksassa. Nämä piikit ovat sitten suhteellisien hinnakkaita. Apteekkari tykkää! Sikäli mikäli hoitoja pystytään jatkamaan ja piikitystä antamaan, niin senhän teemme kotona. Kuusi ampullia, eli kahden viikon tarvis maksaa meille reilut 450€. Jabbadabbadui! Maksakoot vaikka suurempia maltaita, niitähän isketään ja niillä parannutaan. Tässä vaiheessa sitten huokaus hyvinvointiyhteiskunnan puolesta, onneksi on yhteiskunta.
   Viikonloppuna yksi äiti sanoi tunteneensa suunnatonta pettymystä sairauden uusittua. Olen löytänyt itsestäni myös saman tunteen. Tänään vastaan tuli jälleen uuden lapsen uusinta, silloin se pettymys läikähti heidänkin puolestaan vihan kanssa. Toki elämäänhän kuuluu pettymykset, nehän kasvattavat. Mutta pettymykset syöpäsaralla ovat lamaannuttavia, tietävät valtavia taisteluja. Ne ovat keuhkot tyhjiksi ja kippuraan lyötyjä- pettymyksiä. Pettymys lapseni puolesta on kova, pettymys siitä, ettemme ihan voittajina vielä selvinneetkään. Olisin niin halunnut jo jonkin "rastin" löytyvän, niinkuin suunnistuksessa. Inhottaa peruuttaa ja rynniä samaa reittiä takaisin ja aloittaa taas uudelleen.   
   Tänään olen myös suunnattoman pettynyt hääpäivästämme. Sen ei käsikirjoituksen mukaan pitänyt mennä näin. Viidestoista hääpäivä, jibbiai, eukko ja lapsi lusivat syöpäosastolla ja loput kotona. Pettymyshän se, perheen kuuluisi tehdä ruokaa yhdessä ja kattaa kauniisti. Toisaalta hämmentävää on sekin tajuta, että tämä on kuitenkin paras hääpäivä vuosiin. Olen pettynyt itseeni, että lapseni yllätti minut moista asiaa nyyhkyttämästä. Eikö tässä nyt kummemepia itkunaiheita ole. Olen pettynyt itseeni, etten taho jaksaa koko aikaa olla sata lasissa Reetan mukana. Tarvisin nyt sen latautumisen, surr rurr, taas mennään... Onneksi en ole kotona, sillä raukka yrittäisin tietenkin perinteitä noudattaen survoa itseni hääpukuun. Sehän vasta totaalipettymys olisikin myöntää, että läskit ovat ajaneet ulkomuodon ja koon sellaisiin mittasuhteisiin, ettei enää mahdu edes hääpukuun. Mutta vielä joku päivä minä siinä hillun ympäri pihoja, jääkööt vaikka selästä auki, mutta hillun...
  
   Nyt meillä lämpenee sauna, saamme olla tämän yön asunnolla. Huomenna paukautetaan uusi piikki, jolloin pitää jäädä yöksi osastolle. Ostimme myös tuoksukynttilän. Ihan oli pakko kuvitella ja saada sellainen rentouttava tuoksu ja nautittava olo. Ajattelimme nautiskella illasta pitkän kaavan mukaan, piirustellen, kokaten, rupatellen ja nauttien. Eilen lähtiessä otin mukaan erilaisia puukyniä ja värejä. Tänään kävimme varastojamme täydentämässä ihanilla isommilla vihkoilla ja muutamalla mielettömän upealla kynällä. Eilen päivällä ehdimme parvekkeelle perustaa ateljeen. Kokeilimme ja testasimme tekniikoita parvekkeella, seitsemännessä kerroksessa, puiden latvojen tasalla ja kauniissa syysauringossa. Illalla inspiraatio jatkui koekaniinina ollessa, piikki pyllyyn samalla kun syntyi taidetta. Lääkäri aamulla kyseli näkyikö lehahduksia ihossa, ehkä näkyi, mutta kun emme erottaneet oliko se pastelliväriä vaiko käänteistä hyljintää. Oli naama sen verran kirjava. Eilen minäkin lehahtelin. Yksi hoitaja oli ihan huolissaan kirkuvan punaisesta kaulastani. Pelkäsi minun saaneen allergisen reaktion jostakin. Niin sainkin, sain allergian sairaalasta ja tästä tilanteesta. Päänsärkyni on siirtynyt nyt tällaiseksi kropan viestinnäksi. Aikoinaan kärsin hampaasta johtuvasta rajusta hermosärystä. Mitenkä hermosärky näkyy päälle päin, eipä juuri mitenkään. Minulle nousi pahimpien kipuaaltojen aikana valtava nokkosrokko, kaula ja rintakehä muuttui tuskaisen punaiseksi ja siihen tuli paksu laattamainen alue. Minulta katosi eilen myös ääni, kun saavuin osastolle. Pelkäsin olevani taudinkantaja, mutta muualla ääni toimii oikuttelematta. Asunnolla ja ulkoillessa moitteettomasti. Tästä olen vetänyt amatöörijohtopäätöksen, että moinen prässi syöpyy yhä syvemmälle psyykkeeni, niinkuin ei tähän mennessä olisi vielä tarpeeksi syvälle ehtinyt syöpyä. On ollut kauheaa todeta, ettei jaksaisi taas uudelleen moista rumbaa, mutta onneksi toinen jaksaa vuorostaan tukea ja porskuttaa. Niin eihän minun tarvitse muuta kuin vain olla ja leijua täällä yhteiskunnan huollettavana.

   Tuohon aamuiseen ajatukseen palatakseni. Minä niin tarvitsen ääntelevää vettä, sopivasti kiviä uoman pohjalle, jotta vesi saa pomppia äännähdellen niiden yli. Mutta eikös meteorologitkin ole sanoneet, että Pohojanmaalla on ollut paljon sateita, jolloin vedenpinnat ovat nousseet tulvien myötä. Silloinhan ei ääntele mikään uoma, hyrrää vain massalla. Sehän on vähän niinkuin tämä meidän tilanne, liikaa vettä, tuhoa ja vesivaurioita. Mutta eiköhän moinen luonnonoikku syksyn mittaan korjaannu, vesi laske normaaliin uomaansa. Jolloin uoman pohjalta paljastuu kivet, joiden yli pomppiessaan vesi voi laulaa. Nyt saunaan....