TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 27. elokuuta 2012

MITÄKÄPÄ?

Jälleen tuntuu, etten tiedä mikäköhän maa tai mikäköhän valuutta. Olo on kuin karusellissa tai lingossa pyöritetyllä. Siis nuppi sekaisin vähän kaikesta. Mutta olenhan joskus sanonut, että jäsentelen kirjoittamalla, joten jäsentelen siis kirjoittamalla. Jospa se linko pysähtyisi jossakin vaiheessa...

   Silloin heinäkuussa, kun kävimme Helsingissä saimme kolme vaihtoehtoa Reetan hoitoihin. Samalla hematologi itsekseen ääneen ajatteli: "Josko kantasolua ja immunologiaa voisi tukea yhdessä sytostaattien kanssa, mutta siitäpä ei ole kokemusta..." Tämä ajatus minulle ja Reetallekin jäi kuplan lailla mieleen pyörimään ja ajatuksena itämään. Olen siitä Oulussakin lääkäreille ja hoitajille puhunut ja ääneen kotona ajatellut, josko...
   Nyt sitten menimme kolmestaan sinne Helsinkiin. Reetan lääkärikokous venyi ja venyi, mutta meidän kannalta positiivisesta syystä. Yhdessä komitea olikin miettinyt ja päätynyt tässä vaiheessa seuraavanlaiseen ajatukseen ja hoitokaavioon. Eli annetut hoidot ovat purreet hyvin, lapsi on hyväkuntoinen, kasvanut ja testien perusteella kaikki hyvin. Näin ollen toista kantasolusiirtoa ei olla tässä vaiheessa toteuttamassa. Toivottavasti ei sitten koskaan tarvita! Nyt menemme matalalla sytostaattien ylläpidolla kuukausi kerrallaan. Joka kuukausi lyppi Oulussa, verenkuva kahden viikon välein. Mikäli luvut pysyvät nollilla, niin tällä jatketaan. Mikäli nousua on havaittavissa tueksi otetaan immunologiaa tukevat pistokset ja kolmas vaitoehto on vasta uusi siirto. Eli loistava suunnitelma, paljon parempi kuin se mitä minä olin suunnitellut. Siis ainakin itsestä tuntui todella huojentavalta. Nyt siis odotetaan että hyvin toimiva uusi kantasolu puhdistaa ajan kanssa luuytimen murusen häivähdyksestä. Sytostaatit menevät säännölliseti tablettina kotona suun kautta, vain yksi lääke. Suonensisäisiä ei tarvita. Ei siis myöskään kortisooneja ja muita lisälääkkeitä. Ainoastaan Merkaptopurin ja Ditrim, helppoa, kaikki kotona ja suun kautta. Teki mieli hyppiä ja pompahdella, kyynelehtiä helpotuksesta ja nauraa höristä. Taisin itse asiassa taputtaa käsiä ja hihkua! Hihkua, jes, jes, tätä halusin ja sain paremman suunnitelman, kuin tajusinkaan ajatella etes... Onneksi suunnitelma tuli lääkäreidenkin taholta, koska olisihan se ollut vaikea itse saada ajetuksi sisään protokollaan. Mielettömän hyvä näin. Rokotusohjelmaa ei käynnistetä, koska sehän immuunijärjestelmää jälleen sekoittaisi. Näinpä Reetan kotikoulu sekä eristys pysyvät ennallaan ja ruokavalio jatkuu entiseen malliin vähämikrobisena. Sosiaalinenkin puoli pysyy hallinassa suurperheen, kaksoissiskon ja kavereiden ansiosta. Toista on esimerkiksi ainoilla lapsilla, helposti vuosien eristys eristää myös sosiaalisesti.
   Maanantaina Oulun verikokeiden "liian" hyvät arvot mietityttivät. Ammattilaiset tulkitsivat infektion olevan päällä niiden perusteella, muttei muuten nähtävissä tai mitattavissa. Eli samaa röhäpöpöä kuin meillä muillakin. Anestesiakelpoisuuden tarkastamisessa löytyi punoittava kurkku. Sitähän se, muttei estänyt nukutusta. Salainen flunssa. Pysyköönkin salaisena ja oireettomana. Muuten arvot kertovat loistavasta tilanteesta. Siis loistavasta kunnon suhteen, toipumisen suhteen. Yksi mutka loistavuudessa on positiivinen löydös syövänmurusena. Siis ristiriitaista ja hämmentävää. Tehty kuntotesti osoitti, että kunto on loistava. Reetta sai jopa parempia tuloksia kuin vertailukohteena olevat ikäisensä terveet koululaiset. Notkeampi, voimakkaampi ja nopeampi...

   Nyt sitten loppuviikosta tai ensi viikon alusta odottelemme ja totta kai myös jännittelemme Helsingissä tehdyn lypin mittaustuloksia. Lääkäri kuulosti ainakin erittäin luottavaiselta, huolettomalta ja vahvalta suunnitelman suhteen. Nyt sitten olen perunut aikasempia suunnitelmia ja aikatauluja. Ohjelmoinut kalenteria ja Oys:ia sekä koulua. Yrittänyt ajaa suunitelmat sisään, jotta tajuaisin mitäkäpä...

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti