TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 22. huhtikuuta 2012

AAMURAPSUTUS

Kun silmäni jälleen auki sain, näin  ja koin ihanan aamun. Jotenkin tuntuu, että onpas paljon kivaa tulossa tässäkin päivässä. Tämä tunne on siis seitsemältä, kun kaikki muut nukkuvat. Olen elikkomme, palvovat nappisilmämme, rapsutellut. Se mieletön palvonnan kohteena olo ja hyväksyntä. Saan olla juuri sellainen kuin olen, ilman kapinaa ja napinaa. Tunne jatkukoon.

Tässä aamussa on jälleen monia asioita, joita tekisi mieli avata, pyöritellä, raapustella ja rapsutella. Olen käynyt hyviä, avaavia, oivaltavia ja koukuttavia keskusteluja. Nokatusten, puhelimessa, täällä ja omassa päässäni. Rapsutellut jälleen nystyröitä.
Kuinka tärkeää meille kaikille kokea rapsutus, rutistus, läheisyys ja hyväksyntä. Saada olla sellainen kuin on, tuntea vapaus omasta olemassaolostaan. Mutta kuinka moni meistä joutuu ominaisuusksiaan ja persoonaansa peittelemään. Olemaan tietyssä muotissa, koska muut sen asettavat, eikä uskalleta sieltä kapinoida ulos. Rapsutuskaipuu saataa lievittyä jopa hyvillä puheluilla tai muilla yhteydenotoilla. Jopa kuultu ääni, vaikkapa kissankehräys, saattaa jo sen sisäisen rapsutuskaipauksen hoitaa. Kuuntelen siis kissaa korva kiinni pehmeässä turkissa. Silleen, että kehräys menee suoraan sieluuni saakka korvan kautta... Jokos pomppasit, siis kissa ei ole pelkkä etäinen nelijalkainen kävelevä karvapallo. Siis kissa on se minun sieluni rapsuttaja. Väinö on meidät valinnut juuri tuolla ominaisuudellaan. Löytöeläinkodista menimme hakemaan tiikerijuovaista narttua, päädyimme pikimustaan kolliin. Siinä piti itsekin miettiä, kuinkas se näin meni. Mutta Väinö teki itsensä tykö, nousi kaulalle, meni korvaani kehräämään ja vielä nuolaisi leuasta. Olin myyty, sisäinen rapsutus solahti sieluuni.

Ei tuosta kissa-aiheesta tuota enempää. Tai itse asiassa, sepäs olikin aasinsilta seuraavaan, eli eristyksiin.

Eristyskäytäntöjä on todella paljon, hurjillakin eroilla. On sairaalakohtaiset, meillä ovat nämä kaksi OYS ja HUS. Toivottavasti emme enää koskaan missään vaiheessa tarvitse enää yhdenkään uuden sairaalan ohjeita!!! Eli näistä kahdenkin sairaalan väliltä saaduista ohjeista olemme pyrkineet tekemään itselle sopivan miksauksen ja käytännön. Silloin Reetan sairastuttua, kysyimme heti lemmikeistä. Meille sanottiin, kun laumamme luettelimme, ettei kannata ainakaan uusia ottaa hoitojen aikana. Osaa lapsista on kielletty olemasta missään tekemisissä lähipiirin lemmikkien kanssa. Osalle on kehotettu jatkamaan vaikkapa ratsastusta, osalta tyrmätty täysin. Joitakin on kehotettu käymään isoissa marketeissa hoitojenkin aikana, koska siellä on laajempi ilmanala kuin pienissä marketeissa ja ihmisiä harvemmassa, siis enemmän tilaa ohittelemiseen. Osalle ei puhettakaan mistään julkisesta paikasta. Joillekin perheille on ehdotettu laivaristeilyjä, jopa säännöllisiä sellaisia, jotta olisi kivempaa sairastaa. Minä olen joutunut asiaa moneen otteeseen miettimään ja kyselemään Reinon korvatulehduksesta johtuen. Osa lääkäreistä on inhoten puistellut päätään, kuultuaan moisesta. Heidän mielestä koira olisi pitänyt lahdata jo ennen kuin syntyi. Koiravihaaja, ajattelin heti, kysyn toiselta... Osa taas on asian nähnyt laajemmin, miettinyt käytäntöjä kotona ja elämän rikkautta lemmikkien myötä rankassa eristysvaiheessa. Näin ollen Reino on yhä keskuudessamme. Rapsuteltavanamme. Olin viemässä Reettaa ratsastamaan. Sitten minulle asiaa avattiin, kun en itse tyhmä sitä tajunnut. Ei hevosesta johtuen vaan heinistä, pölyistä ja homeista johtuen. Niitäpä en siinä ratsastushuumassa ajatellutkaan, kun ajattelin Reettaa ponin selässä. Eli monilla asioilla on useita eri puolia. On perheitä, joilla on ollut haaveena koiranhankinta, mutta lääkärit ovat sen kieltäneet hoitojen aikana. Toiset ovat saaneet taas pyörittää kenneliä. Reetta sai kauniin ruukkugerberan viime talvena. Silloin meille sanottiin todella jyrkästi, ettei mullan kanssa saa olla missään tekemisissä. Niin, taas ne homeet ja itiöt. Silloin kauhistuin omaa tyhmyyttäni, sillä onhan meillä kotonakin purkki poikineen. Kotona kuulemma sai olla, koska ne kuuluivat jo tuttuun pöpökantaan. Mutta yhäkään Reetta ei saa tonkia multaa tai istutella. Sitten tulikin pääsiäisruohon aika. Kuinka sen sai sitten potilas itse kylvää ja laittaa huoneeseensa kasvamaan. Sitä en tajua vieläkään, vaikka kuinka kyseenalaistin aihetta paniikissa vuosi sitten. Se oli taas itsestäänselvä asia, kun tietyiltä tahoilta kyselin. Tottakai pääsiäisenä saa ruohoja kasvatella, vaikka viikko aikaisemmin ei saanut ruukkukukkaa pitää huoneessa. Eli ristiriitaista.

Helsinkiin mennessä moni asia tehtiin totaalisen toisella tavalla kuin olimme oppineet. Ensimmäinen siirtymäviikko olikin rankkaa opetella talon tavoille, jopa lipsua oppimistamme tavoista. Hoidot muuttuivat rankemmiksi, mutta käytännöt löysemmiksi. Kuis se nyt näin päin meni? Ouluun palatessa Reetan ruokavalio kyseenalaistettiin jatkuvasti. Onko siinä jotain erilaista, kauanko kestää, sehän on vaikeaa, olenko käsittänyt oikein jne... Jokaisesta laktoosittomasta litran maitopurkista minun piti vääntää kättä. Juoko Reetta oikeasti noin paljon maitoa, voi kauhia sitähän pitää erikseen tilata... Ruokatarjoittimella oli lukuisia kertoja kiellettyjä asioita, jouduin sensuroimaan niitä paniikissa, jottei satu alkukantaista lipsahdusta. Jotenkin ruokaan liittyvät rajoitteet tuntuivat monimutkaisilta saada käytäntöön. Sellaista vähämikrobisen ruokavalion tilauskoodia ei tuntunut olevan kellään. Tätä asiaa olemmekin kyselleet, jopa tiukasti siinä pysyneet. Ohjeiden mukaan ainakin vuosi siirrosta on oltava kurinalainen ja tiukka tässä. Tämä oli Helsingistä saatu vastaus. Olemme toki joulukuussa siirtyneet vähälaktoosittomaan täysin laktoosittomasta. Välillä Reetta on ottanut jopa normaalia, kunhan olemme lipsumisesta tienneet. Silleen, ettei jatkuvasti käytetä vääränlaisia maitotuotteita, jottei tule vatsaongelmia. Silloin kun ei tiedetä johtuuko ne laktoosista tai hyljinnästä. Lisätyt bakteerit kiellettiin Helsingissä. Eli ei saa olla gefilusta, bifidusta, asidofilusta tai muita hyviä bakteereja. Sekös aiheuttaa haastetta, sillä melkein kaikkeen on jotakin lisätty. Vakuumiin pakattu kala on yhä peikko, sitä on valtavasti kaikkialla tarjolla. Samoin homejuustot kaikissa muodoissa, myös paistettuna. Hamppari rapsutellaan, eli tilataan ilman tuoreita, ilman majoneeseja. Oikeastaan se on aika köyhä ja kuiva. Toisaalta osa lääkäreistä on kieltänyt täysin roskaruuan, mutta siitä huolimatta K10:llä on viikoittain Mäkkäripäivä. Taas ristiriita. Osa on kieltänyt limukat varsinkin kokiksen täysin, kofeiinista johtuen. Osa taas ei ole nähnyt mitään haittaa, onhan niitä osastoillakin tarjolla. Toinen on taas ehdoton, ettei limukka saa kuulua kenenkään juomavalikoimiin epäterveellisyytensä ja lisäaineidensa vuoksi. Meillä juodaan limpparia ehkä kerran kahdesti viikossa, joten sallimme sen kuplivan ylellisyyden ajoittan. Tosin nyt vapun lähetyessä simaa Reetta ei saa juoda, koska siinä on hiiva tuoreessa muodossa. Samoin Reetta ei tee taikinoita, joissa pöllyytetään hiivaa. Mutta pullaa Reetta voi leipoa, koska taikinasta se ei enää pölise. Mutta taikinaa ei saa raakana syödä, vasta kun on paistettu, jolloin hiiva ei enää ole tuore. Tämä taitaa olla monen mielestä saivartelua ja tyhmää, mutta näillä ohjeilla olemme päättäneet ainakin elokuuhun saakka porskutella. Kasvikset kotimaisia, hyvin pestyjä ja kuorittuja. Kylmäketju katkeamaton ja selkeä, ruoka jäähdytetään nopeasti, lämmitetään tarpeeksi kuumaksi. Avonaisia tuotteita ei pyöritellä, käytetään heti pois. Jääkaappi desinfioidaan viikottain tai useamminkin. Päiväykset tarkistetaan. Vuosi sitten evakko-osastolla Reetta sai omenemehua, joka oli avattu kaksi viikkoa aikaisemmin. Kas kummaa, lapsi oksensi, miksiköhän. Samalla viikolla Reetta sai maitoa, joka oli avattu viikkoa aikaisemmin. No mistäkö tiedän, no purkin kylkiin oli viisaasti avaamispäivämäärät laitettu. No, mistäkö sen tiesin, koska sain luvan hakea niitä lapselleni lisää keittiöstä. Mitäkö hyötyä niistä päivämääristä on, jos niitä ei kierrätetä ja laiteta pois, vaan annetaan nolla-arvoilla oleville lapsille. Mistäkö tämä taas tiedetään, sehän pitäisi olla sitä ammattilaisuutta, koulutusta ja turvallisuutta hoidoissa. Siirron jälkeen nämä rajoitukset ovat siis paljon napakammat. Kauhia paikka, jos nämä olisi tapahtunut siirron jälkeen. Kauhia paikka, ajattele nyt. Mutta onneksi äiskä on tällainen simputtava ja kyttäävä kyylä, eihän moisia lipsauksia saa tapahtua. Rajoitukset ovat nyt niin syvälle juurtuneet ja ulkoa opitut, että ne irtoaa ihan selkärangasta. Myös Reetta osaa pähkätä asiat laajasti, rapsutella selkeästi.
Illalla meillä oli vieraita ja yksi yövieras. Tästä asiasta olemme jonkin verran lipsuneet. Kaikki kun tietää, ettei meille ole oireilevana tai sairaana tulemista. Toista on syöty pöpö, joka altistaa koko ruuansulatuksen matkalta ja lapsen elimistön sisältä päin. Pesiytyen sinne suoliston nukkapoimuihin ja sopukoihin, hyi kauhia. Näitä ulkopuolelta pomppivia pöpöjä tulee ja menee koko ajan, niistä ei pääse koskaan täysin eroon. Reetta on myös käsihygienian suhteen oivaltava yksilö.

Tässä vaiheessa teen rankan tunnustuksen. Taas! Silloin kun ajelimme ambulanssilla Helsingistä Ouluun kantasolusiirron jälkeen, rikoimme heti annettuja lakeja ja säädöksiä. Pysähdyimme ainakin kolme kertaa hätäpissalle ja jalottelemaan. No mihin, tietenkin isoille huoltoasemille. Vaikka nimenomaan lääkärit kielsivät sen. Mutta kun ambulanssissa ei ole vessaa, ei pottaa, ei riukua, mihis sitten hätäpissaat? Valitsin omalla loogisuudella sellaiset isot paikat, koska niissä on yleensä invavessat, siivouslistat säännöllisistä siivouksista, jopa käsidesit, tilaa liikkua, muut ihmiset laajemmalla alueella ja vessat kaikin puolin varmempia kuin pienillä yksityisillä huoltoasemilla. Sori vaan pienet ja yksityiset, vessahygienian mukaan teidät luokittelemme. Käytimme maskia naamalla ja ovet avaan vieläkin ja joka paikassa minä, sillä kahvoihin, ripoihin, hanoihin ja pyttyihin Reetta ei koske. Teimme myös kaikilta salaa tulijaisostokset huoltsikalta, sillä pitihän nyt kotiväelle olla tuomisia matkalta...

Viime viikonloppuna, kun olimme siellä syöpäläisten kevätretkellä, käsihygienia terävöityi entisestään. Tai siis näissä piireissä se on jotenkin itsestään selvää. Emme tunnistaneet kuin murto-osan porukasta. Mutta pystyimme päättelemään, ketkä kuuluvat joukkoon. Syöpäläiset kaikki käyttivät linjaston päässä käsidesiä ennen ruokailua. Hieroivat kuin ammattilaiset. Toisin oli maallikot, porskuttivat suoraan ilman desinfiointia. Eli katselimme tyttöjen kanssa, tuo on meikäläinen, tuo ei taatusti, eikä tuo...

Viime yönä sain taas nukkua jalkopäässä. Verna löytyi sängystämme illalla. Se on se lumipalloefekti, Reetta toissayönä. Aamulla tosin tuplat olivat molemmat keskellä. Mitä siihen rapsutteluun tulee, niin eipä palijo ainakaan tuota Ukkokultaa pääse rapsuttelemaan, kun on ruuhkaa sängyssä. Onneksi koirat löytyvät sängyn vierestä. Ei tarvitse kuin kättä ojentaa, niin saa rapsuttaa. Tätähän tämä, josko tuo Ukkokulta etes korvaani joskus voisi kehrätä. Rapsuttaa sielua etes... Nyt Ukkokulta kuorsaa ja korisee, pitääkö minun nyt kuvitella, että se kehrää?  Onhan siinä jotakin samaa, muttei se nyt ihan kehräyksen tavoin sieluuni solahda...(Tässä vaiheessa huokasin, olkiani kohautin, päätäni rapsutin, tätähän tämä...) Rapsutus kaikille!


Lisäkirjoitus, kun nyt noita päitä alkaa nousemaan tyynyistä. Ja minulle alkaa valkenenmaan mitä päivä tuo tullessaan...
Fanny on ollut viime aikoina todella kriittinen, monien epäkohtien suhteen. Nyt hän valisti minua nikotiinilaastareista, koska poltin eilen yhden kokonaisen tupakin. Hyi mikä mamma! Kauhea moraalisaarna. Kiitos lapseni, ymmärrän.
Nyt Fanny aikoi irtisanoutua perheestämme, koska arvomaailma ei vastaa tällä hetkellä hänen käsitystään...

Tessa puolestaan aikoi sanoa itsensä irti kirkosta seisemän vuotiaana. Syynä oli se, että hän joutui koulusta kävelemään kirkkoon keväällä. Eikä hän voi sietää kävelemistä. Sanoin, että onnistuuhan se, mutta käy nyt ensin siellä kirkossa ja mennään sen jälkeen kirkkoherranvirastoon, niin saat itse isrtisanoutua. Kirkon jälkeen Tessa mietti, jos ei nyt kuitenkaan, koska hän haluaa kirkkohäät ja olla kummi useille lapsille... Mutta käveleminen on yhä tylsää, on sitten seurakunnan jäsen tai ei.
Rapsutuksia!

2 kommenttia:

  1. Älä turhaa itseäsi soimaa noudattaessanne Reetan tiukkaa sairaalan antamaa ruokavaliota. Kun on kokenut rankkoja hetkiä, pelkoa lapsen selviytymisestä, on ihan ymmärrettävää noudattaa ohjeita ja ottaa asiat varman päälle :)

    Minua ihmetyttävät aina vaan ihan yleisestikin sairaalan eriävät käytännöt. Eikö asioiden suhteen ole luoto yhtäläisiä käytäntöjä, jotka pätisivät kaikissa sairaaloissa. Ainakin se olisi maallikon silmin yksinkertaista, mutta minähän en sairaalamaailman problematiikasta tiedäkään sen kummemmin.

    En olekaan tainnut aiemmin kommentoida. Joten siis hei, Pohjoisesta Jenna esittäytyy :)

    -Jenna-

    VastaaPoista
  2. Kiitos Jenna kun kirjoittelin!

    Eli noissa sairaaloiden ohjeissa on aika paljon eroavaisuuksia, minähän tiedän kahden eri puulaakin välisiä.
    Vanhempien kanssa vertaillessa ja henkilökuntakin on kertonut omista kokemuksitaan eri sairaaloissa. Toisaalta voihan saman asian tehdä monellakin tavalla, lopputuloshan sen ratkaisee... Välillä olen tosin tuon loppuratkaisun kanssa kauhuissani, meniköhän se näin, kun saamieni oppien mukaan menisi näin... Tietenkin olen tässä asiassa täysin amatööri, joka yrittää opetella käytännön kautta ja saada kaikelle perustelut. Miksi toimitaan näin ja näin. Rasittava jankkaaja näissä olen ja jaksan kyseenalaistaa jatkuvasti asioita. En tiedä olisiko tähän löysempiäkin tapoja suhtautua, mutta kun kyse on lapsestani, niin en kauheasti halua oikoa.
    Osaan oikoa sitten jossakin muussa, vaikkapa oman vaatekaapin hyllyjärjestyksessä, se on kaaos! Mitä se taas kertoo minusta, sisäisestä kaaoksestako? Järjestän sen säännöllisesti ja sitten vain tonkaisen mullin ja mallin. Kait se on asia joka voi olla levällään, kun kaikkea muuta pitää kontrolloida. No niinpä tämänkin itselleni selitin, kiitosta vaan, ymmärrän jälleen itseäni tolokuttoman paljon enemmän. Ja annan sen kaapin olla sikinsokin.
    Aurinkorantuja Pohojoseenkin...
    Tiina

    VastaaPoista