HAKEE, HAKEE...

Sormeni hakevat näppäimiä. En tykkää yhtään läppärin näppäimistöstä. Mutta nyt on naputeltava tällä, koska pöytäkone on epämääräisenä läjänä olokkarin nurkassa, hakee paikkaansa. Itse asiassa odottaa uutta tietokonepöytäänsä. Meillä nääs muutama muukin asia hakee paikaansa. Eikä vähiten ihmiset, lähinnä äiti on hakusessa, en minä nyt kuitenkaan hukassa ole. Mutta äitiyden uudet kuviot ovat hakusessa. Siinä missä minun alusvaatteeni tai muutama muukin asia. Vaikka jokin valmiiksi täytetty Kelan lappunen, joka pitääkin nyt sitten viedä, vaikka edellisellä viikolla ei pitänyt viedä. Byrokratiakin hakee polkujaan, tässä muuttuneessa tilanteessa.
   Ai niin, olemme kotona, Asumme siis saman katon alla perheenä. Pääsimme kotiin ihan milloin olin kaavaillutkin, eli keskiviikkona 16. joulukuuta. Hiukan kyllä alkoi lähtökupat olemaan syvät, kun pääsimme alkuviikkoon. Olin niin valmis, niin valmis siihen että meidät kotiin haetaan. Yritin yhtenä yönäkin hoitajille sanoa, josko me öiseen aikaan lähtisimme, kun oli sitä joutoaikaa ja olisi ollut ihan hyvä ajokelikin. Toki alkuviikon aikana sain istua muutaman rankan palaverinkin, palaverin joissa haettiin tätä tidellisuutta, kartoitettiin asioita, tilanteita, päivitettiin nykyisyyttä. Samana päivänä sain napakan farmasian koulutuksen, jotta handlaisin kotona lääkkeet. Handlaanhan minä, sekin asia on hakeutunut omiin uomiinsa ja olemme nyt balanssissa. Toki lääkkeiden jaossa tarvitsen hiljaisuutta, keskittymistä ja tarkat askelmerkit. Mutta nyt handlaan ne jo ihan luottavaisin mielin, luotan osaamiseni. Kuulemma minulle voisi muutamat valmistumispaperitkin kirjoittaa, samalla kun kotiutumispaperit, sanoivat lääkärit. Samalla olen suunnattoman kiitollinen heille siitä rohkeudesta, että luottavat minuun ja siihen että pärjäämme. Eikä kuulemma ole tappio vaikka palaisimmekin samana päivänä, emmekä palanneet. Olemme hakeneet kuumeisesti asioita, rytmejä ja kotoisia kaavoja kuinka päivämme rytmitämme. Tänään tuntuu siltä, että nyt olemme ne löytäneet. Siksipä minulla on joutoaikaa istahtaa koneellekin, hakemaan näitä näppäimiä.
 
   Keskiviikkona kun kotiuduimme Reetta tasan tarkkaan tiesi mihin pääsi. Reetta avasi silmänsä sepposen selälleen. Katseli ympärilleen, kurkokotteli ja seurasi. Olihan siinä elikoillakin asiaa niin paljon, ettei paljon ihmisten sanomiset kuuluneet. Reino hyppäsi sänkyynkin kaveriksi. Kissat nyt asuvatkin samaisessa sängyssä, hakeututvat aina Reetan viereen. Kotimatka omalla autolla meni todella hyvin, Reetta istui tyytyväisenä. Hereilläänoloajat ovat pitkiä ja unirytmitkin selkeitä. Reetta on pääsääntöisesti siellä missä muutkin. Vaikka Reetan sänky on meidän kamarissamme, ei lasta sinne hoideta. Säkkituoli on hankittu, siinä on hyvä tsiikailla ympärilleen ja katsoa vaikka telekkaria. Karvakuonoja on yleensä lauma jaloissa ja ympärillä. Jännä on tajuta, kuinka Vieno -kuuro kissamme- on aina kartalla Reetan olinpaikasta. Vienon lempipaikka on Reetan jalkopää, jopa ihan jalkojen päällä. Siinä se antaa vierihoitoa. Eikä olenkaan turhaa hoitoa, sillä aamuisin Reetan jalkojen jäykkyys on paljon vähäisempää. Neiti on suorastaan elastisen notkea.
   Viimeisen viikon aikana sairaalan henkilökunta on hakenut nenäpapereita todella usein. Porukka on ollut sairaalassa aika herkillä. Olemme saaneet lukuisia lahjoja, halauksia, tiukkoja rutistuksia ja voimia-taputteluja. Monena päivänä ja ihan lähtöpäivänäkin tuntui välillä että minä olen jopa muita vahvempi. Minulla on selkeä visio, yhä olemassa, Lähdimme rohkeina, luottavaisina, laulaen ja innoissamme. Eihän kukaan tiedä mitä on edessä, mutta kotiin oli vain suunnattoman hyvä päästä. Sekin on yksi itselle tärkeä etappi saavutettavaksi, toteutettavaksi. Jos se onnistuu ja savutetaan, miksipä ei siis muitakin etappeja.  Aina pitää olla tavotteita, valonpolullamme uusia tuikkuja, joita seurata. Äitinä minua on lämmittänyt se valtava empatiakyky, jota huippuosaajat ovat näyttäneet ja osoittaneet. He tekevät vaativaa työtään myös sydämellä, näin sen pitää ollakin. Myös lääketieteen eettisyyttä on lukuisten keskustelujen aikana mietitty, missä menee annettavissa hoidoissa raja, Ja kenen kustannuksella. Reetan aivovaurio ja lääkkeiden aiheuttama tuho on siis yhä yllätys lääketieteellisestikin, Sitä kukaan ei aavistanut, tavoitellut, saati sitten toivonut. Mutta tämä on nyt hinta jota maksamme lapsemme kanssa. Kovaa, hakee yhä uomaansa, kuinka suhtautua. Kuuluuko asia hyväksyä, tajuta vai mitä. Mutta riehumalla ja katkeroitumalla, syyttelyllä tämä ei kummene. Mutta on tärkeää oppia tästäkin, lääketiedekin maksaa aika kovia oppirahoja lapsemme kautta. Mutta yhä olen sitä mieltä, että kaikki suunnitelmat, hoidot ja lääkkeet on tehty sen hetkisten faktojen perusteella, lastamme hoitaaksemme. Ilman näitä tekoja olisimme menettäneet Reetan jo aika monta kertaa, mikäli ammattilaiset olisivat olleet arkajalkoja eivätkä uskaltaneet tarttua mahdollisuuksiin. Reettamme on ollut heillekin aina ihme, selviytyjä. Siihen luotan yhä, selviytymiseen, jollakin tavalla... Enkä halua kenenkään tuota luottamusta minulta vievän. Viime maanantaina sain Reetalta niin terävän, viisaan ja pitkän katseen,että. Se vetää hiljaisen nöyräksi, neiti on niin läsnä, kaikessa. Huippu tyllerö...

   Kotona siis haemme reittejä pyörätuolille, suihkutuolille, muutamille muillekin asioille. Kamaristamme on myyty piirongit ja kirjoituspöytä koneineen on siis olohuoneen nurkassa. Olohuneesta on taas myyty pari piironkina ja arkku, jotta on saatu lisäneliöitä ja uusia säilytysratkaisuja haettu. On hankittu napakampia laatikostoja, uusia kaappeja. Mutta ei ne neliöt niillä lisääntyneet ole, sillä sairaalasänkykin vie aika ison tilan. Pyörätuoli mahtuu justiin ja justiin takkaseinän ja televisiotason välistä olohuoneeseen. Kamarissamme mahtuu justiin ja justiin sillä kääntymään. Kyllä siinä nurkat ovat kovilla, vähän joka mutkassa. Suihkutuolilla on helpompi tulla pois pesuhuoneesta, kuin mennä. Mennessä sellainen iso mutteri ottaa lavuaariin kiinni, vaatii vähän vekslausta. Suihkustamme on jakkara poistettu, nyt hakevat sata erilaista mömmöpurkkia paikkaansa. Mihinkä ne laitetaan. Missä suihkutuolia säilytetään. Pyörätuolin saa eteiseen kunhan siitä poistaa tuolin peilin edestä, säilöön meinaan.
   Minäpäs hiukan luetteloin asioita, apuvälineutä, tarvikkeita ja lääkkeitä, joilla arkea helpotamme ja joita tarvitsemme. Eli sairaalasänky, joka laskee nousee, on liikuteltavissa, jalkopääkin nousee, kaiteet nousee ja laskee. Tippateline, ruokaa varten. Ruokaa tiputtelemme peg-letkun kautta viisi kertaa päivässä. Samaa kautta menee myös lääkkeet ja nesteet yleensä. Kaikesta pidämme tarkkaa kirjaa. Lääkkeitä on aamulla, päivällä, illalla ja tarvittaessa. Lääkkeissä on mm. hermosärkylääke, perus kipulääke, vahva kipulääke, jonka rinnalla vatsaa lamauttavien asioiden kumoava lääke. Sitten menee jäykkyyteen ja lihaksille relaksanttia. Vatsansuojalääke kuuluu myös päivittäisiin. Sitten ulostuslääkettä, d-tippoja. Nyt tosin kotona saamme luomukakkaa hyvällä tahdilla, kun liikuttelemme, väännämme ja veivaamme lastamme ees taas. Eli ulostuslääkkeiden tarve liki pitäen poistunut, hyvä niin. Sitten on adapterilla nenäsumutteena annettava rauhoittava ja yötä vasten neurologinen rauhoittava tarvittaessa. Myös noissa kipulääkkeissä on pelivaraa, joten olo on siinä mielessä turvallinen. Minä värkkään siis ruiskujen ja purkkien kanssa, osa lääkkeistä on todellakin erikoislääkkeitä, ihan tehohoidossa käytettäviä. Kaikki nämä vuodet olen yrittänyt vältellä lääkelaskuja, sillä olen ajatellut, etteivät ne minun äitiyteeni kuulu. Hah, näinpä nyt siis kuuluu ja niitä osaan jopa laskea. Ja Reetallahan on yhä myös cvk, jonka hoito menee siinä sivussa, kunhan muistan senkin joskus tehdä. Peg-letku vaatii päivittäisen pyöräyttämisensä jottei jumitu kiinni ja puhdistamisensa. Muuten himpskatin helppo vehje, peukutan sitä. Tarvikkkeissa siis ruiskuja ja piikkejä joka lähtöön. Osa lääkkeistä on ampulleissa, jotka imaistaan suodatinruiskun kautta, ihan tavallisia neuloja käytän sitten hepariinin kanssa värkätessä. Niin ja viikko sitten Reetta sai myös epileptisen kohtauksen, nyt on siihenkin olemassa kohtauslääkkeet. Kuumekin sahailee millon mitenkin, mutta sehän johtuu kaiketi "termostaatin rikkoutumisesta", eli päästä. On vaipat, kroonikkkoaluset sänkyyn, pesulaput, puhdistupyyhkeet, letkut ruokapulloihin, tippateline ruokintaa varten, siinä annostelija-pumppu, joka laskee ja mittaa virtaukset. Sängyssä on hyvä tempur-tyyppinen patja, joka  kenties makuuhaavat estää. Samassa sängyssä on liukkaita kääntölakanoita-, sekä nostolakanoita. Tyynyjä ja peittoja montaa eri kokoa ja tarkoitusta varten. Jalkoihin on lastat, samoin käsiin. Suihkutuoli, pyörätuoli, rampit terassille... Olen hakenut myös yhtenä aamuna Oulussa lumikinoksissa puskiessa pihakunnossapitoa meidän pienelle pihallemme, sekin on myönnetty. Olemme saaneet myöntävät vammaiskyyditykset. Poliisilta ei ole vielä invaparkkilupaa herunut, koska todistuksista puuttui haittalukitus. Eikös siinä ole ihmisille tarpeeksi haittaluokitusta, jos on pyörätuolissa, mietin minä maallikkona ja äitinä. Jumppari käy nykyisten suunnitelmien mukaan kolme kertaa viikossa kotona, tunnin kerrallaan. Minä saan "omaa laatuaikaa" kahdesti viikossa kolme tuntia. En vielä ihan tiedä mihin sen kaiken ajan käyttäisin... Nyt perjantaina kaksi hoitajaa tuli tuoksi kolmeksi tunniksi. Heidät ensin koulutin ja omaa aikaa jäi sen pari tuntia. Lopputuloksena oli sitten sohvan pesu ja tytön pesu. Kunnon ripulit olivat menneet niskaa ja kolmea sohvatyynyä myöten... Eli kotiutus meikäläiselle oli aika realistisen napakka. Syyttömiähän tähän tavallaan kaikki vielä ovat, uusi asia ja kun Reetta ei kykene kertomaan. Meinasi kakkahuumorilla elävää äitiä ihan naurattaa. Luomukakka, joka tapauksessa huippujuttu, sitä tuuletan ja lastani kehun. Mutta onhan tämä, hakemista, kaikesta ja kaikille.
   Aluksi tuntui, että olen riittämätön, kun meinasi kaikki hommat langeta meikäläiselle. Kas kummaa kaverit katosi suihkutettaessa, puettaessa tai tiukan paikan tullen. Nyt tekijöitä on hyvin ja porukkamme pelittää yhteen hiileen. Lapaset löytyivät sittenkin, vaikka olin jo sitä mieltä että nyt tipahti muilta oikein kunnolla. Hakemista ja sopeutumista. Mutta tänään vedän letkeän hyvillä fiiliksillä ja luottavaisena. Eilen olimme ulkona puolitoista tuntia, kävimme kaksi lenkkiä. Ensin piti hakea naskalit kenkiin, sillä tiemme oli todellakin liukas. Mutta hyvin päästelimme, kunhan saimme pidon. Toissailtana olimme pyörätuolin kanssa umpisohjossa. Siinä pyllyt pitkällä yritimme puskea ja työntää milloin mitäkin moponraidetta seuraten. Siinä vaiheessa kaipasi kipeästi Oulun aurattuja ja hiekoitettuja pyöräteitä. Toista se on meillä maalla. Onneksi on noita koiria, tajusin hyödyntää Reinon vetokoirana, ja saimme pyörätuolinkin liikenteeseen kinoksissa. Olemme laittaneet pyörätuolin keulaan led-valot, kiva on vetää valokeilassa. Myös sivuilla ja takana on valoja ja heijastimia, reilusti. Enää en tunne meitä lainsuojatomiksi. Tänään emme ole ulkoilleet, koska tuo tiemme on aivan mahdoton, autokin heittelee solskeessa. Pyörätiet olisivat paikoitellen jopa sulat. Mutta niille pyöräteille on vain matkaa... Reetta vaatii liikettä, ei tykkää paikallaan olosta pihoilla tai kaupoissa. Pasi on tänään hoitanut Reettaa, nyt minä heitin osalliseksi. Aamusta vein ja hain Fannyn sulkaplloon. Samalla kävin isän haudalla, vuosipäivä hautajaisista. Meillä on myös Selviytyjät-puoti ollut viikonlopun kauppakeskuksessa, vein sinne pari typyä. Eilisen Pasi hoiti puotia tyttöjen kanssa. Hain myös koreja, erilaisia säilytysjuttuja ja tarvikkeita, jotta saisimme jollekin mallille tätä räjähtänyttä huusholliamme. Ensimmäiset päivät yritin epätoivoisesti saada kaaosta hallintaan, nyt olen joko hiukan kesyttänyt sitä tai sitten sopeutunut kaaokseen. Enää ei haittaa mikään, ketään. Siinäpä olokoot. Kengät tosin tahtovat yhä olla pyörätuolin urissa, muutamat luistelukassit, elikot, eläinten ruokakupit, matot tai ihmiset. Miten oppia, että kaikki pois tieltä ja kaappiin... Kun noita kenkäparejakin on se muutama. Aivan mahdoton yhtälö, joka vaatii aikansa, jotta sen tajuaa ja arkeensa saa sopeudutettua.
   Reetan sängyn päälle on hankittu kaksi hyllyä, neidin omille asioille. Mm. muutamalle pöllölle, Valamon luostarista saapuneelle suojelusenkeli-ikonille, kellolle, pehmoille, kirjoille jne. Verna on sisustanut huonetta itselleen, sillä Reeta ei aivan näillä näppäimillä ole sinne palaamassa. Sen aikaa saa Verna olla yksin. Kerrossängyn päällimmäinen sänky pääsi varastoon. Tavaroita on laatikoihin laitettu, säilötty. Reetalla on lähes koko vaatearsinaali uudistettu, helpoksi pukea. Isoilla kaula-aukoilla ja hihansuilla, sekä joustavilla materiaaleilla. Enää emme saa napitettavia paitapuseroita päälle. Nyt muutamana päivänä Reetta on ottanut nesteitä suunkin kautta. Ihan muutamaa kymmentä milliä kerrallaan. On huikeaa, että nielemisrefleksi löytyy yhä. Varovainenhan siinä saa olla, mutta peukutan sitäkin. Makuja ja makunystyröitä herättelemään. Peg-letkun kautta laitan myös jogurttia, piimää, mehuja...

   Moni ihminen tuntuu hakevan oikeita sanoja, rohkeutta kohdata meitä. Olen kuullut lukuisista soittoyrityksistä, mutta rohkeus on pettänyt. Mutta eihän tähän ole kenelläkään oikeita sanoja, sanattomuus on täysin ymmärrettävää. Surkuttelua en tasan tarkkaan siedä, liipaisen täyslaidallisen jos joku keksii tulla asiasta tehden meille kertomaan että meillä on rankkaa tai hän kykenee justiinsa tietämään miltä meistä tuntuu. Paskat, sitä ei voi kukaan toinen toisen puolesta tietää. Jos ei itsekään tiedä. Toki myötäelää voi ja samaistua, kokea myötätuskaa, aavistella... Samoin, jos minä sanon jaksavani kohtuullisen hyvin, kaikesta huolimatta. Kenelläkään ei ole oikeutta jaksamistani kyseenalaistaa tai romuttaa. Ei niin kenelläkään. Märisen kun märisytyttää, Reetan luona minun ei tarvitse märistä. Meillä on hyvin moni asia ja luen tuota lastani aika tarkkaan. Reetta oli sairaalassa paljon kärsimättömämpi kun otin kotiutumisen puheeksi. Ajatella kuinka ihmeelliseltä lapsesta on tuntunut saada kuulla pääsevänsä kotiin, jos on luullut että se valkoinen sairaalan katto on hänen kohtalonsa. Pistäppä kohdallesi. Kotona Reetta on enemmän läsnä, kinnostuneempi kaikesta, tyytyväisempi ja mukana kaikessa. Reetta on yhä osa laumaamme, vaikka onkin tällä hetkellä kehonsa vanki. Systerit eivät pelkää, osaavat auttaa, korjata pään asentoa, antaa ruokaa, sammuttaa ruokintavehkeen, hieroa, letittää hiuksia, lakata kynsiä, suihkuttaa, petata, pukea. Nohevia tyttöjä meillä, kaikki! Olisivatko myös ratkaisukeskeisiä ja sopeutuvaisiakin... Eilen tosin lenkillä hain pitkään sanoja, kun minulta kysyttiin Reetan kuullen: "Mikäs on ennuste?"  Jotain häpyä sentään odottaisi, sillä lapsenihan on yhä läsnäoleva ja ymmärtävä ihminen. Enpä siinä pahemmin viitsi hurjimpia ennusteita Reetan kuullen alkaa selittämään. En tasan. Samoin Reetta on yhä liki kolmetoistavuotias temperamenttinen tyttö, siihen ei tarvitse paskakielellä tulla lepertelemään ja lässyttämään. Varmaan itsekin ärsyyntyisit, jos olisit kehosi vanki ja kaikki luulisivat sinun menettäneen ikäsi ja ymmärryksesi täysin. Mutta Reetta on niin skarppi monissakin asioissa, sitä ei kukaan saa unohtaa.

   Mutta nyt en ehdi enempää, Reetta kutsuu. Tässä siis pikakelaus jostakin, mitä nyt elämme, käymme läpi ja missä menään. Kirjoitan lisää, jahka kiireiltäni ja suklaan ja kinkun syönniltä ehdin. Kiitos ihmiset matkaseurasta, edelleen...