ENTTEN TENTTEN

Minulla on omaa aikaa kenties tunti, puolitoista. Tässä arvon, entten tentten, kuinka sen ajan käyttäisin. Itsekkäästi vaikka lukemalla, kirjoittamalla kurssijuttuja vaiko kirjoittamalla tänne. Laskelmoin rankasti mikä tuottaa mielihyvää eniten. Mitäpä minä mielihyvällä? Noh, joskus voin sellaistakin kaivata. Entten tentten. Olen sanonut, kirjoittanut ja tehnyt selväksi näiden viiden ja liki puolen vuoden aikana, että kirjoitan tänne niin kauan kuin se tuntuu hyvältä. Saan enemmän kuin se ottaa. Nyt olen rajalla, tuntuuko tänne kirjoittaminen enää hyvältä? Miksi tähän on tultu? Mistä moinen johtuu? Olenko minä muuttunut? Tarinamme on kyllä. Onko tunnelma muuttunut? Onhan se, mutta mistä syystä ja mikä tunnelma.
   Ensinnäkin meille kuuluu hyvää, kaikesta huolimatta, suunta on niin, niin oikea. Haluan pitää sen. Tavallaan minua pelottaa jo kertoa kuulumisiamme, koska niin monella on tarve pommittaa alas. Miksi? Jos sanon, että meille kuuluu hyvää, se sallittakoon, vai kuinka. Mikä on hyvän kuulumisen mittari? Siinäpä se. Varmaankin jokaisella on oma mittaristonsa, riippuu kaliproinnista, vai mikä se mittareiden tarkkuuden tarkistus onkaan. Minun kaliprointini määrittää asioiden olevan hyvällä tasolla, sillä moni asia on paremmin kuin neljä kuukautta sitten. Riippuu mihin vertaa. Eli tokko on ulkopuolista joka voi meille oikean mittarin antaa, kun ei elä tätä elämäämme. Hienointa on, että osaston huippuosaajilla on kutakuinkin sama mittari, mittataulukko, exel, vaaka tai mikä tahansa vekotin käytössä. He jaksavat olla mukana, hämmästellä ja kannustaa. Se riittää meille, arjessamme.


   Entten tentten, mietin laukaisenko eetteriin selkokielellä asioita, joita olemme käyneet läpi. Sillä, entten tentten, rajat ovat olleet lähellä. Noooh, laukaisen.


   Marras-joulukuussa Reetan tilanne oli lääketieteellisesti toivoton, ennen kokematon, ennakkotapaus, osittain myös mysteeri. Elinaikaennuste oli muutamasta tunnista kenties päiviin, tai viikkoon. Mitä tekee äiti, haluaa kotiin lapsensa kanssa jouluksi muiden sekaan. Se meille mahdollistettiin, sormet ristissä toivottiin, että "Reetta jouluksi kotiin-projekti" etenisi tarpeeksi rivakasti ja lapsemme jaksaisi kotiin saakka. Missään nimessä sairaala ei olisi moista ehdottanut, tehnyt kotiutusaloitetta. Mutta visioni oli, että me selviämme, haluamme kokeilla ja se onnistuu. Kolmisen viikkoa sitä suunniteltiin, vaihdettiin lääkkeitä, minun tekemisiäni syynättiin kaikilla mittareilla. Olenko pätevä, kykenevä, jaksava ja ennen kaikkea edes sen verran täysipäinen, että uskaltaa moiseen ideaan lähteä mukaan. Vakuuttavasti esitin roolini, sillä pääsimme kotiin, hyvin koulutettuina ja tietotaidolla pumpattuna. Kotiutuksemme oli yhtä märinää ja halaamisia, lähinnä henkilökunnan ja lääkäreiden taholta. Omahoitajalle kuiskasin lähtiessämme, että tulemme näytille helmikuussa. Toivon saattelemina saimme kotiutua, toki pelko perseessä ja vähän muuallakin. Varmasti myös henkilökunnalla. Saimme kuulla, ettei ole tappio, vaikka palaisimme jo samana päivänä. Jos emme jaksaisi, Reetta ei jaksaisi tai muutos olisi kohtuuton, todellisuus toivoton.
   Kun lääkärit kertoivat Reetan tilanteesta, tajusin tasan kaiken. Kukaan ei ole kyseenalaistanut meidän tajuntaamme, puhuimme asioista niiden oikeilla nimillä. Jokaisen palaverin jälkeen sanoin minulla olevan toivon, jonka varassa porskutan, näen yhä valon ja valaistun polun. Siihen lääkärit sanoivat, että uskoa ja toivoamme emme saa menettää. He eivät voi sitä määrittää, ottaa pois tai antaa enempää. Kaikki on meidän omasta toivostamme kiinni. He tukevat meitä siinä lääketieteen keinoin.
   Joulukuussa Reetta sai kouristuskohtauksen, niiden luultiin jäävän eneneviksi ja pahenevan. Toistaiseksi toista ei ole tullut, mutta siihen olemme varautuneet lääkkeillä ja hoito-ohjeilla. Öisin Reetan hengitys lamaantui, oli pitkiäkin katkoksia. Tämän sanottiin johtavan siihen että hengitys loppuu pikku hiljaa kokonaan. Samoin nieleminen loppui, tämän sanottiin johtavan siihen, ettei hän koskaan enää kykene suun kautta mitään syömään tai juomaan. Lapsemme elintoimintojen sanottiin lamaantuvan toiminto kerrallaan. Lääkitys oli myös sellainen, ettei lapsen tarvitse tuntea kipua, jatkuvaa suonensisäistäkin kipulääkettä suunniteltiin. En suostunut, sillä halusin lapseni kopista pois ja letkuvapaata aikaa.
   Kotiutuspalaverissa joulukuussa kävimme kaikki vaihtoehdot, mahdollisuudet ja suunnitelmat läpi. Minulla oli ja on yhä tarvittavat puhelinnumerot kenelle soittaa, mikäli hetki lyö. Joulu oli silloin todella kaukana, lähes tavoittamattomissa.
   Kotiuduimme lähes tiedottoman, täysin avuttoman ja liikkumattoman lapsen kanssa. Yöt säpsähtelin jokaista henkäystä, pelkäsin jokaista taukoa. Hain kuumeisesti jokaista tajunnantasosta kertovaa viestiä, silmäystä, katsetta, liikettä, äännähdystä. Sainkin niitä, tunnistin lapseni, hän muistutteli säännöllisesti olemassaolostaan. Todistelin toisille, kannustin muitakin näkemään. Lukuisia kertoja mietin, onko tämä avuton kuori sama Reetta kuin aikaisemmin, kesällä tai vaikkapa lokakuussa. Kun oma, erittäin vilkasliikkeinen ja toimelias, lapsi on kehonsa vanki, kuinka minun kuuluu suhtautua. Osaanko suhtautua? Meillä oli koko ajan lääkearsenaali mukana, mahdollisuus antaa enemmän, enemmän, ettei lapsen tarvitse kärsiä.
   Verikokeissa joulukuussa näytti myös siltä, että luuydinkään ei enää jaksa. Arvot lähtivät hiipimään alas päin. Pelättiin jopa, että se hiivatin leukemia nousee kuitenkin, vaikka kaikki olikin puhdasta lokakuun lopun lypissä. Yhä on lääketieteellinen mysteeri, kuinka se olikin puhdasta, mutta olkoon vaikka kuinka mysteeri haluan pitää sen puhtaana. Haluan toitottaa, että hoidot tepsivät ja syöpä selätettiin syksyllä, lopullisesti. Syöpähoidot tuottivat tulosta, mutta maksamme kallista hintaa.
   Joulukuun tutkimuksissa todettiin, että aivojen vaurio etenee. Kyseenalaistin senkin, koska kukaan ei voinut määrittää, etenikö se juuri silloin joulukuussa, vaikka jo silloin marraskuun alussa kun Reetan kunto romahti. Tarkalleen marraskuun kuudentena päivänä, illalla ja sitä seuranneena viikonloppuna. Olin silloin joulukuussa kuvausten aikaan käymässä kotona, kun sain soiton tilanteen huononemisesta ja kuvausten tuloksista. Se kouristi aika syvältä. Meinasi mustata mieleni ja imeä mehut pihalle. Onnekseni Tinka oli laittanut talvisaappaaseeni pähkinän. Survaisin mustalla mielellä jalkani oikein vauhdilla kenkään sillä seurauksella, että näin tähtiä. Nupissani säkenöi, kun se sattui niin kaiken maailman hermoituksiin ja kummasti alkoi valo taas vilkkumaan nupissa. Sillä hetkellä ajatusmaailmani kääntyi näin: kukaan ei kykene kuvien perusteella tarkkaa ajankohtaa kertomaan, milloin etenevä vaurio on ilmennyt. Edellinen kuvaus oli suoritettu jo kuukautta aikaisemmin. Tämä kohtalokas sytostaatti, viimeisin paukku, annettiin lokakuun viimeisellä viikolla, lypin yhteydessä. Joten jossakin vaiheessa, näin maalaisjärjellä ynnätessä, senkin aineen vaikutuksen täytyy loppua. Laskin sen varaan laskelmani, että marraskuun ensimmäisinä viikkoina lääkkeen maksimirasitus olisi saavutettu, ja siitä eteen päin olisi lääkkeen hidasta poistumista elimistöstä. Koko ajan minulla on ollut johtolankana myös ajatus, että vauriot eivät ole ääriviivoiltaan määriteltäviä, siis pysyviä. Kukaan ei voi tietää mihin suuntaan ne menevät. Samoin kansainvälisessä konferenssissa oli yhden professorin kertoma tarina liipannut aika läheltä joiltakin osin Reetan tarinaa. Kyseinen lapsi oli vajonnut koomaan saakka, mutta palautunut... Nämä asiat ja johtolangat ovat olleet valonpolullani kaikki nämä kuukaudet ja ovat yhä.
   Pelkäsin jouluaattoa, jostain syystä suunnattomasti. Se oli minulle portti jouluun, joka olisi jo maaliviivan ylitys, ennusteen ylitys. Reetta olisi selvinnyt jouluun saakka. Ja selvisihän tuo neiti. Vietimme suvun kanssa isot joulupirskeet ja Reetta keikkui mukana. Sillä joulupäivällä oli minulle valtava merkitys. Reetta saavutti ja ylitti joulun rajan, saavutti saavuttamattomalta tuntuneen tavoitteen ja perheeni hyväksyi Reetan muuttuneen olemuksen. Hitsin vahvistava ja levollinen tunne, joka selkeni minulle entisestään. Sanoin lukuisia kertoja sinä päivänä, että se oli tärkeä etappi, toivomme oli tuottanut tulosta. Samaan aikaan aloitin lääkkeiden vähentämisen. Halusin lapselleni "tolokullista" aikaa enemmän. Halusin kokeilla mikä on tietoisuus ja ymmärrys, kun vahvoja kolmiolääkkeitä vähentelen. Sehän tuotti selkeämmät päivärytmit ja enemmän viestejä tietoisuudesta. Olen myös kaikesta lääkäreille ilmoittanut, joistakin asioista jopa ennakkoon keskustellut ja tuenkin saanut. Jos riittää perusteet, itse kärsimme seuraukset vaikkapa juonitteluna tai levottomina öinä, vieroitusoireina, niin ihan ok, senkun kokeilemaan. Mikään noista Reetalle menevistä lääkkeistähän ei ole sellainen, että se takaisi hengissä pysymisen tai olisi elinehto. Jokin tolokku minullakin on olemassa, ei mopolla mahottomia, tai emme luule itsestämme liikoja. Yhtä lääkettä olen ehdottanut jopa lisättävän, se on raajojen jäykkyyteen tarkoitettu lääke. Tavoite on että sitä voidaan jatkossakin lisätä, jahka aika on kypsä.


   Asia ja askel kerrallaan olemme edenneet. Usein saamme kuulla, että olemme lapsemme parhaita asiantuntijoita ja teemme hyvää työtä. Se kiitos ammattilaisilta riittää ja auttaa jaksamaan. Vaikka kritisoijia, lamauttajia, arvostelijoita, alas pommittajia, muistuttelijoita ja kampittajiakin riittää. Keneltä se on pois, jos me jaksamme taistella lapsemme kanssa ja puolesta. Meillä on todellakin tietoisuus olemassa kaikesta, myös noista huonoista ennusteista ja muuttuneesta tilanteesta. Minusta niistä ei tarvitse joka käänteessä olla muistuttelemassa ja ääneen toitottamassa, varsinkaan Reetan ja muiden lasten kuullen. Näillä mennään, mitä on annettu ja suunta on tällä hetkellä oikea.
   Joulukuussa aloimme antamaan tippa kerrallaan suuhun juotavaa, myöhemmin kiinteääkin. Lapsemme muisti nielemisen ja alkoi jopa pureskelemaan ruokaa. Hengittääkin hän muistaa säännöllisesti, en ole havainnut katkoksia. Tällä hetkellä olemme kyenneet peg-letkun kautta annettavan korvikkeen määrää vähentämään aika paljonkin. On päiviä jolloin letkukorvikkeen ja suun kautta menevän ravinnon suhdeluku on noin 60-40. Tosin helmikuussa lääkkeiden muutokset aiheuttivat sen, että Reetta epäluulostelee enemmän suun kautta annettavia asioita. Osa lääkkeistä muutettiin tablettiversioiksi, suun kautta annettaviin. Aluksi muun ravinnon menekki ja syöttäminen tyssäsi pahasti, kun neiti luuli joka kerta saavansa tabun. Nyt Reetta syö kohtuudella, mutta osaa olla vaativa, lähinnä kärsivällisyyden suhteen. Kiinteääkin ruokaa menee todella hyvin, ihan liha-kalaruokia, kunnon evästä eikä pelkkiä litkuja. Eli todistettakoon, että nieleminen ei lamaantunut, vaan palautuu asteittain.
   Ssssss, sihisee meillä nyt usein. Lähinnä Reettaa on kissaa luokseen kutsunut. Mutta sehän on myös kirjain, jonka hän kykenee muodostamaan. Muitakin äänteitä löytyy, on pärinää, suhinaa, kalakatusta, jokelteluako lie, niin, jaa, joo, ai, sekä joitakin yksittäisiä sattumasanoja. Valmiudet ovat olemassa jopa puheen palautumiselle. Kunhan löydämme oikeat apuvälineet, osaajat ja kärsivällisyyden.
   Reetalle on olemassa kuntoutussuunnitelma vuodeksi eteen päin. Fysikaalista, toiminta- ja puheterapiaa. Omat kotikonstit ovat myös hyväksi havaitut, olemme saaneet ammattilaisilta kiitosta siitä. Kuukausi sitten osastolla saimme kuulla, että olemme oman tahtotilamme näyttäneet ja ainakin osaamme esittää sujuvasti jaksavaa. Onhan se aika huippua olla tässä tilanteessa verrattuna joulukuun tilanteeseen, en halua sitä kenenkään meiltä kieltävän tai riistävän. Se ei ole uskoakseni keneltäkään muulta pois, eikä tämä nyt aivan helppoa elämää ole.
   Hiihtolomaviikon olin pääsääntöisesti Reetan kanssa kahdestaan kotona. Kahdestaan ja kahdestaan, olihan meillä seurana täällä viisi elukkaa myös. Viikko oli hyvä, tuli tarpeeseen, saimme hienoja asioita tehtyä, laatuaikaa ja opettelimme uusia asioita. Se oli minulle lomaviikko. Jätin tuolla viikolla iltalääkkeistä opiaatin pois. Nykyään Reetta nukkuu loistavia öitä, nukahtaa iltayhdeksän pintaan, ja porskuttaa tuonne aamuseiskaan, -kasiin. Iltalääkkeenä menee parasetamoli ja vatsansuojalääke, sekä jäykkyyteen tarvittava lääke. Yhä meillä on mahdollisuus lisätä siihen opiaatti, antaa nukahtamiseen apuja tai nenäsumutetta. Mutta mielestämme saamme olla tähän tilanteeseen todella, todella tyytyväisiä. Tuolla viikolla opettelimme myös "pytylle", sekin onnistuu nykyään jo vallan mainiosti. Eilenkin osui kippoon viisi pissaa. Tälle aamulle myös ä'ä. Vaipoissa olo on siis huomattavasti vähentynyt, uskon sen olevan Reetalle tärkeää, mieletön etappi. Kädet liikkuvat yhä paremmin, nykyään oikea käsi haroo jo pään takaakin. Vasen puoli on laiskempi, mutta alkaa tulla pikku hiljaa perässä. On ihana katsoa, kuinka Reetta pyyhkii silmiään, suutaan tai sipaisee hiuksensa pois otsalta.
   Nauru, sitä toivoisin purkillisen teille jokaiselle, siis kuinka ihana, turvallinen, tarttuva ja tuttu kätkätys se onkaan. Reetan oma ääni. Meillähän nauretaan yhä, vaikka ja mille. Meitä ihan oikeasti naurattaa ja paljon. Toki voisimme valita myös ilottomuuden, mutta onneksi tuo Reetta pitää kikatusta yllä, tartuttaa sen muihinkin. Uskomatonta on, että tyttö jaksaa nauraa itselleen, kuinka moni jaksaisi nauraa tuossa tilanteessa. Kun jokin ei onnistu, menee huti tai menee päin seiniä, sen voi ottaa vastaan nauramalla. Ja kuinka moni asia meneekään päin seiniä, kun kehon- ja raajojen hallinta ei ole hallinnassa. Aika moni. Ja kuinka usein äitipolo ajaa milloin milläkin rullilla varustetuilla vehkeillä omille varpailleen, juuttuu sukista jarruihin, jää kiinni kahvoihin, törmää piippuun, ovenkarmeihin, pöydänreunoihin. Törmää jopa omalla nokallaan tukivarsiin, litistää sormensa säätöruuveihin, saa silmilleen naurunremakassa koko suullisen ruokaa, saa pestä silmälasit sisältä ja päältä, pöydät tai kattolamput. Kuinka usein pissa karkaa vaipoista tai vaipattomuuden seurauksena, kakka yllättää nopeimmankin, kädenliike heilauttaa sopat kaakkoon, polven notkistaminen kaataa lääkkeet ja pudottaa koko systeemin tai polvi kolahtaa äitiä otsaan. Kuinka paljon pyykkiä, sohvanpesua, lakananvaihtoa tai muutamien mutkien kautta tehtyjä asioita päiviin mahtuukaan. Välillä neiti raivoaa, kiukkuaa, kiukuttelee, on raivotar, tulisielu, henkilökemiamme törmäävät ja meillä leimuaa ja paukkuu. Kohta taas nauretaan ja halataan, otamme mittaa toisistamme napakastikin. Välillä ulkoilut menevät päin honkia, mikään ei käy, toisinaan taas kaikki käy ja matka taittuu hyvillä mielin. Eilen yritin pyörätuolilla kestohangille, mutta renkaathan olivatkin liian kapoiset moiseen ja saimme riuhtoa itsemme takaisin. Niin sitten kävelimme asfaltilla, koiruuksien kanssa. Suunnitteilla on myös suksien asennus, josko sitten. Olemme ajaneet taksilla, kun olimme suurimman osan viikosta autottomia. Olemme kuluttaneet aikaa kaupoissa, haistellen, hiplaten ja huuhaillen. Olemme käyneet jäätelöllä, kahvilassa, kylässä, mitä milloinkin mieleen juolahtaa. Reetan pyörätuoli ja tilanne ei ole este, mutta melkoinen hidaste kylläkin. Pitää ennakoida, mutta kykenemme tekemään myös ex tempore asioita. Olemme tarvittaessa aika nopeitakin käännöksissämme.
   Jos sinulle jäi nyt mielikuva, että kaikki on nyt ruusuilla tanssimista, niin palautan sinut sitä luulosta. Viime viikolla meillä vieraili yrjö, virallisemmin oksennus- ja mahatauti. Yhtenä iltana laitoin Reetan suihkutuoliin, jota käytämme siis myös pyttytuolina. Onneksi Reetta oli puolialasti ja menossa jo nukkumaan, sillä saimme aikaiseksi yrjön. Liekö annoin liian napakasti sosetta tai sitten se oli ihan oikea yrjö. Kaarella ja laajalle. Onneksi olimme olohuoneessa, eikä ollut mattoja sillä kohtaa. Onneksi olimme jo valmiiksi puolialasti ja suihkutuolissa, eiku suoraan suihkuun. Onneksi ei ollut kiire minnekään ja tuli iltasuihkussa käytyä samalla. Onneksi kissamme tykkäsi luistella yrjössä. Onneksi on koira, joka ehti yrjöä maistamaan. Onneksi se oli Reetalla ainoa yrjökohtaus ja ei siitä sen enempää. Fannyllä taisi olla pahempi ja Tessakin oirehti. Vernalla on ollut vain pitkä räkätauti, ei yrjöä. Niin ja onhan tuo muillakin ollut flunssa, mutta kun se ei ole niin rasittava asia, niin kerkesin jo unohtaa moisen. Muista taudeista ja sairasteluista ei tarkkaa havaintoa. Nauramalla siitäkin yrjöilystä siis selvisimme, herkkähipiäisempi olisi saattanut hermonsa menettää. Hermot ovat erittäin pitkät, kuin lehmällä ja helkutin elastiset. Välillä hermoitukseni on lyhyt, mutta tosi paikan tullen se vain venyy ja paukkuu. Ei ole vaihtoehtoa, kuin venyä.
   Reetan päivät ovat olleet myös hyviä, öiden lisäksi siis. Pari viikkoa vallan mainioita, toki aaltoiluahan tämä on. Mutta mielestäni silloin on asiat hyvin kun Reetta syö ja nukkuu kohtuudella, kasvaa, palautuu, jaksaa oppia, keskittyä, nauraa, vaatia, olla läsnä ja osallistua. Tytöillä on hirmuisen hyvä yhteinen huumorintaju, eilinen iltakin oli aivan vaaleanpunaisena nauramista ja hytkymistä.
   Tälle päivää Reetta on Pasin kanssa käynyt hoitamassa Väinö-kollin, ajelulla ja asioilla. Sen jälkeen tuli jumppari, harjoittelimme seisomatelineen käyttöä hyvin tuloksin. Toimintaterapeutti teki myös tuttavuutta ja mietimme yhdessä keinoja kommunikointiin ja mahdollisia apuvälineitä arkeemme. Niissäkin olemme omin nokkinemme jo hyvillä malleilla. Puheterapeutti aloittaa keskiviikkona. Minulla on luottavainen ja turvallinen olo Reetan suhteen. Muu laumamme on ollut Suomutunturilla liikkumassa ja mökkeilemässä, Kuopiossa, osa Helsingissä ja Tallinnassa. Perjantaina minä olin Tessan kanssa koulun retkellä Haaparannassa ja mennessä Kemin lumilinnassa. Välillä olen tehnyt kortteja, kokeillut erilaisia tekniikoita. Olen myös organisoinut, täyttänyt hakemuksia, istunut palavereja, pitänyt puolia, suunnitellut, yritän pitää kalenterin hallinnassa. Olen käynyt jopa näöntarkastuksessa, kun huimaa yhä, silmissä leijuu vaikka ja mitä. Kaukonäön karsastus on vähentynyt, ikänäkö on pahentunut, ulkonäkö mennyt menojaan. Makeanhimo on käsittämätön, ollut nyt viikon toista, sehän auttaa valtavasti myös siihen, että näytän jo valmiiksi kuivilla sätkivältä merinorsulta. Olen päässyt myös kirjoittaja- ja tanssikursseille. Myös tanssimaan aivan reikäpäisesti tanssipaikoille. Hytkymään hulluna humpatessa. Eikös elämä ole silloin ihan mallillaan. Entten tentten, miten sen ottaa. Nyt Reetta lähti hoitajan kanssa ulkoilemaan, ihanaan kevätauringon paisteeseen. Minulla on jälleen reilu tunti omaa aikaa. Entten tentten mitähän tekisin, josko tämän valmiiksi naputtelisin. Muu sakki lähti hankkimaan vessapaperia, jotta pyyhkisi paremmin. Samalla Reetalle myös sellaisen terapiapallon, joka muovautuu käsissä. Hiljaisuus, onhan tämä, nautinto. Entten tentten, tässä olen ja ihan tyytyväisenä. Uskon yhä, että asioilla on tapana järjestyä, ainakin jollakin tavalla. Ihana kevät!