PÖLYÄ

Näen kuinka sitä leijuu, laskeutuu, löytyy ja kasaantuu... Hienojakoista, vasten valoa siivilöityy. Pölyä. Ihana, raivostuttava pöly. Samaan aikaan tajuan kuinka aikaratas raksuttaa, kykenemme jo pölyn erottamaan. Erottamaan siinä mielessä, että akuuttipaniikkimme on hiukan löysännyt, jos kerran pölyhiukkasetkin erotan tai kykenen ne havaitsemaan. Samalla tajuan myös, että se on varma kevään merkki, kun valon määrä lisääntyy ja pölynmäärän kykenee siihen peilatessa erottamaan. Minulle se valon määrän lisääntyminen on selkeä viesti tajunnantasolleni. Kohti valoisampaa menemme, valonpolkua kuljemme. Olkoonkin se sitten miten tahansa määriteltävissä. Ihan vuodenaikaan peilatessa, joo, lisääntyyhän se valo kevään edetessä. Tilanteeseemme peilatessa, joo, näen valon, yhä ja aina vain. Vaikka kuinka välillä pölisee. Onhan meillä myös hieno ja uusi tv-taso ja kirjoituspöytä, jotka ovat pinnaltaan mustaa lasia. Jos siinä ei pöly näy, niin ei missään... Erottaakseen pölyn tarvitsee nähdä myös valon, olkoon tämän johdannon johtopäätös.
   Tällä viikolla olen puhunut kahden ystävän kanssa puhelimessa, hekin ottivat pölyn tai pölyyttämisen puheeksi, siis ihan omasta aloitteestaan vieläpä. Illalla myös Fanny pölystä puhui, ilman minun johdantojani. Neljän ihmisen mielessä pyörivä sana, sanaleikki tai aivoitus, täytyyhän minun siihen tarttua ja auki jauhaa. Annan siis noiden pölyhiukkasten olla ihan paikoillaan noilla lasipinnoilla, valitsin tämän koneella naputtelun ja ajatusten pöllyyttämisen niiden siivoamisen sijaan. Elämä kun on valintoja, monessakin mielessä, ihan pölynpyyhkimisestä lähtien. Itse pyrin valitsemaan pääsääntöisesti sen valonkajastuksen, jota vasten elämäämme peilailen, pölyhiukkasia siivilöin. Toki ihan itsehän aihepiirini myös valitsen, ne vain avautuvat itsekseen, pikkuhiljaa pölyn seasta.


   Olen myös miettinyt otanko mitään kantaa tuohon edelliseen kommenttiketjuun... Hah hah haa ja huh huijaa, oli ensireaktio kun sen luin. Mieletöntä, uskomatonta ja käsittämätöntä, puolesta ja vastaan, ymmärtäen ja mollaten. Meitä on siis joka lähtöön, se tuli jälleen todistettua. En tiennyt siitä, ennen kuin yksi ihminen minulle siitä viesteillään ilmoitti. Minulla kun ei ole tarvetta roikkua blogissani joka päivä, voin ihan hyvin olla monta päivää käymättäkin. Pärjään ihan hyvin ja minulla on muutakin. On nääs muutakin elämää. Muutama vuosi sitten ystäväni sanoi käyneensä lukuisia kertoja päivässä ??? lukemassa olenko postaillut. Silloin käskin hänen hankkia ihan oman elämän, eihän meidän tilanteiden muuttuessa voi itseään hukata ja omaa elämäänsä vältellä. Olemme yhä ystäviä, tähän lisättäköön;-). Onhan se aika huolestuttavaa, jopa säälittävää, jos oma elämä jää elämättä, kun odottelee olenko vastannut jollekin jotakin joskus johonkin ja sitten vieläpä vetää herneet siitä jos en ole jollekin jotakin vastannut johonkin. Käsittämätöntä. Minulla on noille herneillekin monta muutakin käyttötarkoitusta tai paremminkin ehdotusta olemassa, ne voi ottaa pois sieltä nokasta, kylyvää vaikka pellolle tai keittää hernerokaksi. Tuli mieleen vielä, että jos syö tarpeeksi voi sen kaasutuotannosta jopa haistaa, kuinka saa herneet ulkoistettua itsestään... Tämäkin on käytännössä kesällä todettu asia. Sain vihapuhelun, kun en ollut kyennyt tietämään missä milloinkin olen ja siksi vastaamaan viestiin ja kutsuun.... Menin sitten kaverilleni ja vein kilon herneitä, käskin kylvää ahteelle, kaverikin on parempi kaveri kun ne herneet eivät ole nokassa. Nyt tämä hernepussifilosofia jo naurattaa. Itse pyrin jäsentelemään omia herneitäni ja pyrin olemaan niitä kylvämättä, ainakin suin päin ja tuntemattomille, saati usein ja nimettömänä. Nimeni ja naamani on jo aika kulunut, mutta seison niiden takana, yhä. Olen kommentteihin suoraan vastaamiset lopettanut vuonna 2011, muistaakseni... En ole koskaan luvannut vastata, kukaan ei voi vaatia, saati minua pakottaa. Käsittelen yhä ja aina vain muitakin asioita, elämäämme, kuin Reetan sairaus ja sen lukuisat lieveilmiöt. Me kun elämme elämäämme kaiken tämän todellisuuden kanssa. Reetan sairaus, tilanne, eläimet, ilmanaikaiset asiat, omat aivoitukset jopa oivallukset ja pölyt soljuvat leijuen sulassa sovussa arjessamme. Miksi se nyt on ongelma? Olen myös miettinyt mikä kommentti on vastaamisen arvoinen? Onko se haukku, kehu, rukous, muisto, kiitos, ajatus, hymiö... Kaikkea kun saan kommenttikenttään. Kuinka arvotan vastattavan kommentin? Onko se hiljainen hymiölukija, joka sen ansaitsee. Vaiko täyslaidallisen kuonaa ja kenties omaakin pahaa oloaan kippaava lukija, joka haastaa... Kippailenhan minäkin, paljonkin palautteita, kommentteja ja mielipiteitäni vaikka ja kenelle. Mutta pistän aina yhteystietoni tai teen sen kasvotusten tai jopa rakentavassa mielessä. Olen saanut myös joitakin asioita aikaiseksi. Enkä suinkaan ole kaikkia omintakeisia ehdotuksiani saanut läpi sairaaloissakaan, vaikka kuinka olen jyrissyt. Olen saanut napakoita kommentteja, palautetta ja vastauksia lukuisiinkin aivoituksiini. Puheluina, lausuntoina, postitse tai päin naamaa. Nyt kaikesta huolimatta, sain kutsun tulevaisuuden sairaalan mallihuonekatselmukseen. Vaikka olenkin vastarannan kiiski, mölisijä, lauon mielipiteitäni ja otan kantaa. En minä ainoa kutsuttu ole, vaikka olisin varmaan ihan yksinänikin riittänyt tämän paksun ekoni kanssa;-), parikymmentä ihmistä oli listalla. Potilaita, läheisiä tai ihmisiä joilla on näkemystä tai kokemusta sairaalassa elämisestä. Nähtävästi viiden vuoden kakku, jota olemme istuneet, katsotaan riittäväksi kokemukseksi. Kokemuspohjaa kasvattaa, myös lääketieteellisesti, Reetan kotiuttaminen. Uusi ulottuvuus ja tapa tehdä, nähdä, hoitaa ja toimia. Jopa selvitä. Olemme oppimassa kaikki. Siinä mielessä koen, että kokemuksillamme ja palautteillani on merkitystä, ne kirjataan ylös, niistä keskustellaan ja saan rakentavaa palautetta. Jopa niitä kehuja. Lähinnä tärkeintä itselle on arjen palaute lapseltani ja hoitavilta ammattilaisilta. Ne ovat loistavia keskusteluja ja saan niistä itsekin uusia ideoita arkeemme, kunhan kuuntelen ja otan opikseni, ennen kaikkea sovellan niitä käytäntöön. Olemme varmasti pölyttäneet, pöllyyttäneet lääketieteellisiäkin faktoja maallikkoperspektiivistä, teemme sitä edelleen. Miksi en siis jakaisi onnistumisia teillekin, jos niistä kiksejä saan ja kehuja? Sehän voi olla vuorovaikutteinen vertaistuki ja rohkaisu jollekin muullekin, joka himpunkaan samanlaisissa tilanteissa leijuu kanssamme. Luen lastamme todella tarkkaan ja todella rehellisesti. Samoin itseäni, liiankin kriittisesti ja harvoin muistan kehua suoraan ja päin näköä, lähinnä peilikuvalleni ärisen ja ruttuturpailen, kriittisesti analysoin. Monesti kun tunnen olevani oivalluksistani huolimatta tilanteeseen nähden ns. kädetön ja aivan helevetin avuton. Kirjaan päivittäin ylös kaiken, ilmoitan muutoksista, kerron myös hankaluuksista, analysoin ja teen kaavioita. Viime viikonloppuna aiheutimme itse Reetalle nirhauman cvk:n juureen. Olimme retuuttaneet varmaankin väärässä asennossa, suoraan juurta painaen tai jollakin muulla tavalla. Se juuri alkoi sitten inhottavasti punoittamaan. Puhdistin, tarkkailin, testasin cvk:n toiminnan ja kuvasin. Maanantaiaamuna lääkäreiden sähköpostiin kuvan lähetin, soitin perään ja sain diagnoosin. Pintaruhje, hoidetaan kotikonstein antibioottisalvalla, e-reseptillä lääke. Homma hoidettiin, mutta jäihän se omaan sieluun nirhaumaksi, meidän syytä ja aiheuttamaa moinen. Kolmena päivänä ylimääräinen rauhoittava nenäsumute, Reetta oli hiukan kipeähkö siitä, enkä yhtään ihmettele. Pistääpä kohdalleen, varmasti aristi. Raivostuttaa moinen oma aikaansaannos. Tästä oppineena meille on nyt tulossa nosturi, nostolaite, apuväline, jotta emme useammin vahinkoja aiheuttaisi. Ei vahinkoa lapselle, eikä myöskään itsellemme. Ergonomisesti kun nämä nostot kotona eivät aina kaiken maailman ohjekirjojen mukaan mene, ne menevät sisulla ja tahdonvoimalla. Mutta jos omat paikat postaa, siinä ei sisu tai tahdonvoima auta, silloin on aika avuton Reetan hoidon suhteen. Olemme itsekin tärkeitä tässä toimintaketjussa...
   Voisinhan minä toki poistaa asiattomiksi kokemani kommentit, heittää sensuurin ennen kuin ne teille lukijoille asti päätyvät. Miksi niin tekisin ja lukisin ne vain itse? Vetelisin niistä vain itse johtopäätöksiä ja kenties mielipahoja. Samat asiat ja kommentitkin kun aiheuttavat niin monenlaisia vastakommentteja ja ajatuksiakin. Aina eri kuvakulma, riippuen lukijasta ja kokijasta. Olen myös saanut todella liikuttavaa sähköpostia, kommenteilla on ollut todella suuri merkitys. Kuinka niistä on voinut tunnistaa omansa, jo menetetyn läheisensä, saada viimeinkin joitakin vastauksia. En halua tätä koskaan pois sulkea, jotta anonyymeilläkin on mahdollisuus tuntojaan kertoa, kirjoittaa niistä. Nyt olen tuon aihepiirin, toivottavasti selventävästi pölyyttänyt.


   Nyt listaan asioita jotka on hyvin, joista tunnen onnistumisen iloa tai käsittämätöntä tyytyväisyyttä. Mikäli sinusta tuntuu, ettet halua lukea itsekehujani, minun omia jopa lääketieteellisiä oivalluksiani tai koet ne ärsyttäviksi, voit suosiolla jättää ne lukematta. Sillä on taas aivan kauheasti asioita mitä haluan positiivisesti pöllyyttää... Meillä on pölissyt myös lumi, kevyttä, niin valkoista ja kaunista pakkaslunta. Äsken kävin koirien ja Reetan kanssa lenkillä, puskimme lumessa menemään. Tunti reipasta ulkoilua, olen siitä tyytyväinen. Fanny teki sillä aikaa lumityöt ja Verna piti tekemistään kiharoista hyvää huolta sisätiloissa. Tessa on Kalajoella kummipojillaan ammana. Pasi puolestaan liki sadan kilometrin päässä kaverillaan nollaamassa. Ainakin minä toivoisin Pasille kunnon irtiottoa ja nollausta, me kyllä pärjäämme. Pieni hajurako tekee terää, pölyyttää kunnolla ilmapiiriä. Meidän makuuhuoneessa pölisee ja pöllyää myös eläinpölyt, kaiken muun lisäksi. Me, kaikki neljä naista ja kaikki viisi eläintä yövyimme meidän kamarissa. Siinä kummasti pölisee kun aamulla porukka hereilleen ravistelee itseään. Varsinkin noiden karvaisten kavereiden pöllyyttäminen on silmin nähden pölyävää touhua. Hygieenikot varmaan yökkäilevät, mutta näillä mennään ja uusista karvatassuista ja eläimistä aina vain haaveillaan. Nyt listalla on jälleen kerran alpakat, terapiasellaiset, eikös meidän sakkimme ole terapian tarpeessa. Varsinkin terapia-alpakan tarpeessa. Fanny laittoi myös takaan tulet, sieltä pöllysi ilmoille tuhkaa, on nääs aika paljo poltettu tänä talvena takassa tulta.
   Sitten Reetan asioihin. Muistaakseni olen kertonut niistä omista tekemistäni lääkemuutoksista, tarkennuksena mainittakoon vielä, että vähennyksistä. Ne ovat olleet oikeita ja pärjäämme ilman niitä mömmöjä. Mömmöissä ollessaanhan ihminen on aivan pöllyssä, saatiinpa tuo pöly tähänkin väännettyä. Eli kolme kolmiolääkettä vähemmän päivässä on hieno asia. Huomasithan itsekehun... Olen myös vahvan särkylääkkeen antoajankohtaa siirtänyt päivärytmeihimme sopivammaksi. Sillekin olen siunauksen saanut lääkäreiltä, sillä nämähän ovat meidän päivärytmimme ja osaan tulkita niitä lapseni parhaaksi. Iltaisin Reetta nukahtaa luomusti puoli kympin pintaan ilman lääkkeitä, toki yötä vasten annan iltalääkkeet. Eilen illalla toisin jätin jälleen yhden lääkkeen antamatta, testatakseni unen riittävyyttä ja tasoa ilman sitä. Noh, ihan hyvä testi oli sillä aamukahdeksaan neiti nukkui. Yöt ovat siis hyviä ja neidin uni levollista. Monta kertaa iltapäivisin kolmesta kuuteen Reetta on ollut hiukan levoton, turhautunut. Siksipä siirsin aamusta sen yhden vahvan särkylääkkeen siihen ajankohtaan. Yleensä aamupäivällä on jumpat ja ulkoilut, illalla taas suihkut ja iltatoimet. Mutta saahan sitä välillä hiukan turhautuakin, itse kukin. Samalla siirrolla valveaika lisääntyi, sillä aikaisemmin heti aamuruuan jälkeen Reetta sai pompsin vahvoja lääkkeitä, kunnon pöllyn ja nukahti heti uudelleen. Nyt neiti on enemmän hereillään ja tosi paljon kärryillä kaikesta ympärillä tapahtuvasta. Pää kuulkaas pyörii ja silmät seuraa aivan reaaliajassa elämää ympärillä.
   Tänään on tasan kuukausi kotiutumisestamme, kuoharin paikka, olemme löytäneet tasapainoisen kotielon. Niin ja Reetta on pysynyt elossa, sekin on aika tärkeä ja selkeä mittari, mieletön saavutus kun peilaa kuukauden takaiseen. Vetää minut aivan suunnattoman nöyräksi ja kiitolliseksi. Koen jokaisen päivän olevan uuden mahdollisuuden. Pöllähtäneen ja voitetun, ihmeellisen ja ainutlaatuisen.
   Kun kotiuduimme Reetta oli usein jäykkä, tiukassakin koppurassa yhdestä jos toisesta paikkaa. Pahin oli vasen käsi, olkapää ja nyrkit. Jalatkin olivat usein jäykät. Vaatteiden piti olla isoilla hihansuilla varustettua ja neiti oli vaikea kantaa ja siirrellä jäykkyydestä johtuen. Tänään Reetalle saa puettua päälle jo poolopuseron ja sormet ojentuvat käsineisiin suoriksi. Myös elukoiden silittäminen onnistuu, kun nostaa käden eläimen päälle, sormet avautuvat itsestään. Syliin nostettaessa ja nukkuessa jalat ovat aidosti koukussa, samoin pyörätuolissa ja istuessa. Neiti on todella rento ja notkea. Yhtenä iltana laitoin neidin joogaistuntaan sängylle, siinä viihtyi pitkän tovin. Sängyssä yhä pääsääntöisesti nukutaan ja jumpataan, muuten ollaan muiden seassa. Uutta on rangan hallinta esimerkiksi sylissä istuessa. Sairaalassa neiti oli aivan lötkö tai kankea, ei pysynyt yhtään istuallaan. Nyt kököttää polvella selkä suorassa ja jalat lattialla. Siinäkin saattaa vierähtää pitkä tovi, sillä nyt Reettaa jaksaa itsekin istuttaa, kun ei painu heti kasaan. Tänään annoin kaukosäätimen käteen ja niin ne kanavat alkoivat Reetan toimesta vaihtumaan. Aivan kyyneleet silmiini moisesta turskahtivat, pölähtivät, kun sen tajusin. Edistystä sekin. Reetta söi aamupalaksi hedelmärahkaa puoli purkillista ja mehua on mennyt myös suun kautta kohtalaisesti. Ne ovat minulle äärimmäisen tärkeitä mittareita, eikä ne olisi mitattavissa, ellen niitä itse tekisi tai lapselleni mahdollistaisi. Nielemisrefleksi toimii ja suu jopa aukeaa kun laitan ruokaa, siis olen aivan kikseissä siitäkin. Samoin hampaidenpesu onnistuu hyvin, neiti tekee yhteistyötä. Reetan rentous, tyytyväisyys ja hyvät päivärytmit kannustavat minua tekemään näitä omia kokeilujani ja oivalluksiani, yhä ja aina vain. Suunnitteilla on yhä siis lääkkeiden vähentäminen tai siis sellainen on taas meneilläänkin. Suunta on oikea, mittarimme ovat oikeat, on sitten muut mitä mieltä hyvänsä. Teen kokeilujani lääkäreiden valvonnassa, omiin oivalluksiini luottaen. Koen että meillä menee hyvin, tilanteesta huolimatta, vaikka sen itse sanonkin.
   Pelkojahan on toki, todellisuus tajunnassani, mutta niille ei vain saa antaa valtaa. Kykenisin pelkojani nimeämään heti kinoksellisen, isoja ja pieniä. On pidettävä pää pinnalla ja se valonkiilto silmissä, vaikka on kuinka pölyä ja pöllyää. Siispä koen eläväni pääsääntöisesti ilman pelkoa, se ei ole joka hetkessä läsnä, se on koteloituna arjestamme. Kotikuplamme sisällä, mutta paketoituna. Olen heittäytynyt jälleen itsekkääksi ja alkanut huolehtimaan omasta jaksamisestani. Kuntosalia, ulkoillessa yleensä Reetta on mukana. Olen palannut myös tanssin pariin. Eilen hakkasin jopa nyrkkeilysäkkiä, sinne varisi herneet nokastani, jos niitä jostain syystä oli. Kantsii kokeilla, päästellä aggressiot sielusta oikean koukun ja ärinän kautta säkkiin. Tanssiessa olen löytänyt jälleen uusia lihasryhmiä, jotka arjessamme ovat uudella tavalla kuormittuneet. Selän fileet ovat hiukan jumissa, samoin hartian seutu. Keskiviikkona tunti fuskua ja kaksi tuntia rumba-boleroa teki kutaa juuri tälle kohderyhmälle lihaksia. Seuraavan yön olin suoraan sanottuna kipeä ja tiesin jotain tehneeni. Torstaina kolme tuntia tangoa, teki kutaa sekin ja kävi kuntoilusta, vaikkei ihan minun lempilajini olekaan. Yhden tangon aikana ajattelin arkea ja kalenteriamme, kait minä totiseksi muutuin, kun partneri kysyi miksen hymyile. Ajatella, minut tunnetaan kodin ja blogin ulkopuolella hymyilevänä ihmisenä. Onko se aitoa, vai harrastanko teatteria? Kyllä minä tanssimisesta saan yhä hyvää mieltä, uskallan heittäytyä ja hymyillä. Se on vain niin kivaa, yhä ja kaikesta huolimatta. Sallin sen itselle, olkoon puskaradiot mitä mieltä hyvänsä. Hyväksyntä on myös kotoa tullut... Olen myös Reetan kanssa tanssinut eilen fuskua. Neiti makasi sängyssä, kun minä velloin ja vääntelin neitiä fuskun tahdissa. Toki itse koko ajan sängyn vieressä jorasin menemään. Eilen ei käynyt jumpparia, niin vedin kotikutoisen fuskuvenyttelytanssijumpan. Siinä koheni omakin kunto, kun tanssin koko ajan mukana. Toki radio pauhasi taustalla ja sain siitä rytmin jumpalle. Neiti oli myös erittäin tyytyväinen, näin myös pitkän hymyn, joka ulottui silmiin saakka. Hoitajalle kun siitä sanoin, hän ei ihmetellyt yhtään vaikka lapsi nauraisi, varmasti muutkin olisivat nauraneet jos yleisöä olisi ollut.
   Odotan yhä, että Reetta minulle sanallisesti kommentoisi. Näen jopa puhuvia unia. Mutta ei, näen kuinka lapseni yrittää, asiaa olisi, mutta ei kykene. Suutunko lapselleni, kun hän ei kommentoi? No en todella, vaikka suututtaakin tilanne, että sellainenkin lahja ja kyky on otettu pois. Tässä eristyksessä koen jälleen uudella tavalla olevani hiljaisuuden ympäröimä, kun neitikään ei voi inttää ja tapella kanssani, nauramisesta ja huippukeskusteluista puhumattakaan. Koen olevani aivan suunnattoman yksinäinen, näin varmasti Reettakin tuossa omassa kuplassaan. Kaipaan niin keskusteluja, ajatustenvaihtoa ja ihmisiä. Varmaan Reettakin kaipaa. Yksinäisyys on sellainen asia, josta olen kaikki nämä vuodet kärsinyt, kärsin edelleen. Olen siitä monta kertaa kirjoittanut, eikä se varmaankaan jauhamalla kummene. Olen myös asiasta puhunut, monissakin yhteyksissä. Muutamaan ihmiseen olen törmännyt, jotka yksinäisyyteni tunnistavat, oman yksinäisyytensä kautta. Kaikille se ei aukea, eikä löydy ymmärrystä. Olenhan kuitenkin ulkoisesti sosiaalinen... Pöläytin tuotakin aihepiiriä, en jauha siitä sen enempää. Senkin joko ymmärtää tai sitten ei.
   Niin se aurinko laski tällekin päivää, naputtelin tässä kaiken muun sivussa ja välissä. Monia mielessä pyöriviä asioita jäi yhä pölyyttämättä. Pölyt ovat yhä pyyhkimättä, vähäkö haittaa... Haittaa ja haittaa, mutta se ei ole maailmaa mullistava haitta ja tasan löytyy huomennakin. Voin kuvitella kuinka huomenna jälleen saan herätä havaitakseni pölyjen siivilöityvän kirkasta tammikuun valoa vasten. Odotan jälleen niin huomista.
   Toivottavasti en loukannut taas liikaa aivoituksillani. Pidettäköön mielessä, että tämän sonnan, itsekehun ja pöllyytysten lukeminen on lukijoille täysin vapaaehtoista. Tämän voi sulkea pois elämästään, jos siltä tuntuu. Mutta tämä on meidän elämäämme, jota elämme, josta silloin tällöin katkelmia kerron. On toki asioita joita minäkin mielelläni pois sulkisin, haluaisin jättää elämättä, mutta en voi. Emme ole vapaaehtoisesti tällaista elämämme käsikirjoitusta valinneet, mutta elämme sitä parhaamme mukaan ja näillä paukuilla jotka meille on annettu. Nautitaan pölyistä ja toisistamme, sekä siintävästä keväästä!