Voiko meidän lastemme syöpään sopeutua? Sopeutumisvalmennus? Valmistaako tämä meitä? Sopeuttaako? On monia asioita ja termejä, joita olemme kuluneen viikon aikana saaneet miettiä, availla. Purkaa, jäsennellä ja kirjata. Pakkohan meidän on jo tähän mennessä ollut asiaan sopeutua. Ei meille vanhempina ja perheinä ole annettu muuta vaihtoehtoa kuin sopeutuminen. Sitten olisimme aika kaukana keikkuvalla ulapalla, mikäli emme olisi sopeutuneet. Silloin kaikki olisivat hukassa, perheet rikki ja ihmiset ne vasta rikki olisivatkin. Kuinka se arki sitten rullaisi, jos emme olisi sopeutuneet tilanteeseen. Tämä on meidän elettäväksemme annettua elämää, jota elämme. Ei meillä ole vaihtoehtoja.
Mutta se olemmeko asian hyväksyneet? Sekin on mietityttänyt. Mietityttää ja pyörityttää. Tuskin koskaan sitä pystymme täysin tekemään. Siis hyväksymään lastemme syöpää. Eihän sellainen noin vain onnistu. Toki hyväksyntäkin on monisäikeinen asia. Joitakin asioita, pieniä rippeitä siitä hyväksyykin. On pakko, mutta ei täysin. Mutta sitä tuskin koskaan tulee hyväksymään, että meidän lapsillemme on annettu syöpä. Saattaisin sanoa tähän niinkuin murkkuiässä tuumataan: "Epäoikeudenmukaista, epäreilua, eriarvoista, tyhmää ja sairasta." Ajatuksenakin se on ollut aikaisemmin täysin tuntematon, mahdottomuus. Mutta tämänkin kanssa on elettävä, vaikkei sitä hyväksykään. Siihenkin meillä on oikeus. Toisaalta jopa velvollisuus olla hyväksymättä, kapinoida ajatusta vastaan.
Olemme sopeutuneet Ouluun, leiriin, rytmiin, ohjelmaan ja hotelliin. Olemme laumana sopeutuneet huoneratkaisuihin, ensimmäisten iltojen nyyhkyvaatimuksien jälkeen. Eilen illalla huoneessani ei käynyt draamakuningattaria viereen pyrkimässä. Olemme sopeutuneet kotona tehtyihin suunnitelmiin. Tottakai muutos aina mietityttää ja sopeutututtaa.
Itse olen sopeutunut vallan mainiosti laistamaan huushollaamisesta. En kaipaa imuria, hellaa, enkä pyykkirumbaa. Tytöt sujuvasti käyttävät mikroa, halutessaan ruokaa. Olen sopeuttanut lapseni valmisruokiin, mikroaterioihin. Sillä ei näissä soluissa kyllä hellaakaan ole, joten lämpimän ruuan mahdollisuudet ovat suhteellisen suppeat. Kyllä täällä ruokaakin on hyvin tarjolla, mutta iltapaloina meidän lapsille ei riitä pelkkä sämpylä ja pillimehu. Se pitää olla ehtaa tavaraa; lihaperunasoselaatikkoa, lasagnea, pizzaa ja poronkäristystä muussilla... Kyllä uppoaa. Kuulemma päivisinkin meidän pimuihin uppoaa kiitettävästi ruokaa, niin tiedän sen kyllä.
Ukkokulta oli kaksi ensimmäsitä päivää mukana, sitten palasi töihin. Siihen, onko hän sopeutunut hiljaiseen ja tyhjään kotiin, ei ole tarkkaa havaintoa. Osaako moisesta edes nauttia, kun naiset ovat päiväkausia reissussa. Sopeutuuko naisettomuuteen. Pitääpä oikeastaan kysäistä, kuinka kauhean vaikeaa se mahtaakaan olla, sopeutuuko siihen?
Koiramme olivat mummulassa hoidossa tuon pari päivää. Kaino kyllä sopeutuu, haahuilee omana hajamielisenä itsenään. Reinolla oli jälleen ollut ongelma sopeutumisessa. Tällä kertaa koiramme on vetänyt sen jo uuteen äärilaitaan, riepu. Koko aikana se oli suostunut käymään vain kerran ulkona pissalla. Siis kahdessa vuorokaudessa, yksi pissa. Aika paha! On se aikasemminkin kapinoinut hoidossa moisesta, mutta nyt oli papan pitänyt remmillä vetää koiruus sen ainoan kerran pissalle. Siis Reino kieltäytyy tylysti kokonaan menemästä ulos. Voin vain kuvitella, miltä homma on näyttänyt, kun pappa vetää suttina tulevaa koiraa perässään pihalle. On varmasti ollut matot rullalla. Oli kuulemma kotipihalla tiistaina ollut pissalla pituutta... Riepu, ikävöi. Nytkin kuulemma viihtyy enemmän sisällä, oisko mammakaipaus noin valtava, Riepu ja rievun mammakaipaus.
Jälleen näiden päivien aikana olemme lukuisia kertoja huomanneet, todenneet ja havainneet vertaistuen tarpeellisuuden. Kuinka tärkeitä tällaiset leirit ja valmennukset ovat. Näitä pitäisi olla pitkin matkaa, säännöllisesti. Vaikkapa juuri samalla porukalla, koska yhteen hitsautuminen on ollut erittäin luonnollista ja helppoa. Kuinka helppoa on olla seurassa, jossa meidän taustamme tunnetaan ja tiedetään. Voimme olla avoimia ja omia itsejämme, täysin.
Päällisin puolin, ulkopuolisen silmin, tuskin monikaan tajuaa että olemme "syöpäläisiä". Olemme sopeutuneet. Meidän perhe taistelee ihan samoista asioista kuin kotona, meistä lähtee ääntä, liikettä, naurua. Päällisin puolin olemme rentoja kesälomalaisia. Olemme hankkineet hellehatut, joten keikumme rentoina hatut päässä ja olemme lomalla. Sopeutuneina kesään ja joutilaisuuteen. Olemme soputuneet tuleviin leiripäiviin ja ohjelmaan.
Reetta on sopeutunut myös uimiseen erittäin luontevasti. Helsingissä otimme nippelintarkasti uimisen puheeksi. Millainen tila, ihmismäärät, käänteishyljintä, lääkkeiden loppuminen, infektiot, iho, hengitys jne... Monen pyörityksen jälkeen saimme tälle viikolle odotetun uimaluvan. Mieletön juttu Reetalle, kyllä on neiti innosta ihan vapissut. Voi sitä pilkettä silmissä ja leveää hymyä. Malttamattomuutta ja hämmästelyä. Pian kaksi vuotta edellisestä kerrasta... Sukeluttaiskin, mutta sukeltamisen välttämiseen olemme sopeutuneet. Ei kaikkea kerralla. Tänään ehdimme vielä nauttia polskimisesta.
Kun perheet kohtaavat pitkienkin aikojen jälkeen, päivitämme yleensä kuulumiset. Itselle ja tutuille. Jälleen kerran olemme saaneet ja joutuneet jakamaan todella surullisia tarinoita. Niin monia menetettyjä lapsia. Niin paljon kouristavaa tuskaa heidän perheidensä puolesta. Jälleen asiat ovat nousseet pinnalle, pelko pyörittänyt. Tähän pelon tunteeseen ja epätietoisuuteen on vaikea sopeutua. Siihen ei sopeudu varmasti koskaan, sillä se sieppaa todella helposti mukaansa.
Ensimmäiset yöt kieriskelin korkkiruuvina, en paljon nukkunut. Nyt huomasin nukkuneeni jopa paremmin. Ei sen puoleen, että olisin pelkoihini sopeutunut. Mutta olen niitä jälleen jäsennellyt, olemme niistä keskustelleet ja sillä tavoin olen niiden kanssa sopeutunut elämään. Jälleen olen huojentunut, kun olen kuullut muillakin olevan samanlaista. Mutta syövän kanssa elävien perheiden arki on yhtä odottamista, testejä, hoitoja ja kontrolleja. Jälleen kauhunsekaisella huojennuksella odotan tulevaa lyppiä. Onneksi se on jo ensi viikolla. Viimeinkin tänään saan puhelun Helsingistä, sillä nekin koetulokset ovat vielä kuulematta. Mutta tämän päiväinen kännykän kyttääminen, jatkuva odottaminen on rassaavaa. Vaikka kännykkä kulkee yleensäkin mukana, niin en sopeudu koskaan noista sairaalasta tuleviin puheluihin. Outo numero, heti vetää jalat hyytelöksi. Skarpatuttaa ja pelottaa. Sitten se onkin joku hitsin lehtikauppias. Saanko silloin tuntea raivoa, huojennusta vai pettymystä. Sillä tarvisten kuitenkin sen puhelun sairaalastakin. Eli yritän jälleen sopeutua odottamaan ja kyttäämään.
Kello alkaa olla nyt puoli kahdeksan. Minun on aika sopeutua äidin rooliin ja saada laumani jalkeille. Aika hyvin tytöt ovat käynnistyneet, vaikka koko päivät ovat täyttä tohinaa ja nukkumaanmeno viivästynyt. Tosin uskon, että perjantain kotiutumisesta tulee haasteellinen ja äänekäs. Olla nyt viikko kunnolla, koko ajan touhuta, nähdä ja kokea paljon asioita, vetää sata lasissa uudessa ympäristössä. Kyllä tekee tehtävänsä. Takuuvarmasti. Mutta sopeudunko minä siihen kauheaan tappeluun ja taisteluun, joka on edessä viikonloppuna, enpä tiedä. Tai saatan hengailla ihan lunkina, enkä välitä pätkääkään. Jospa siis sopeuttaisin itseni tulevaan ja vetäisin silleen letkeästi ja löysin rantein. Hellehattu keikkuen. Joo, mutta nyt vedän roolini päälle je pompin pussailemaan käytävän toisella puolella majailevat lapsikullat. Aurinko paistakoon meidän kaikkien päivässä...
P.S. En saanut Helsingistä puhelua, vaikka kuinka odotin. Mutta illalla, uinnin aikana, olin saanut tekstarin: "Hei, labrat ovat kunnossa. Leuk 3.3 Hb 134 trom 227 ja Neut 1.08." Lyhyestä virsi kaunis, onneksi sentään sain viestinä. Mutta tähän en oikein sopeudu, kun HUS:n tuloksia ja vastauksia napsahtelee mihin vuorokauden aikaan tahansa. Niin enkä sopeudu siihenkään, että ne tulevat tekstareina. Jotensakin hassua, ei sairaalamaista. Mutta sisältöhän tietenkin ratkaisee. Jouduin vielä toisesta asiasta soittamaan Helsingin suunnalle. Samalla kyselin lisätietoja labroista. Vastaus kuului: "Kaikki näyttää nätiltä...." Siis tulokset ovat hyvät, kunnolliset, ei poikkeamia, mutta "nätiltä" on taas sana joka vaatii sopeutumista...
"Hei, tässä labrat: hb 124, tromb 146, leuk 2,3 ja b-neut 1,22. Lääkkeet jatkuvat entisellään. 2 viikon päästä uusi labra kontrolli. UÄ oli normaali."
VastaaPoista"Hei, imulimanäyte oli negatiivinen, joten ei enää tarvita eristystä."
"Hei, Villen röntgenkuvista ei vielä vastauksia. Palaamme huomenna asiaan."
Tuttuja tekstareita. Mulla on niitä puhelin täynnä. Kellonajat on mitä sattuu ja lääkärikin saattaa soittaa vaikka vasta iltaseitsemältä. Toisaalta hyvä, ettei tarvi käydä nukkumaan epävarmuudessa. Näissä asioissa ei noudateta virka-aikoja, mikä lohduttaa.
Vitsit miten hyvät trombbarit teidän Neidillä onkaan! :) Terkkuja!
Haitsabbarallaa!
VastaaPoistaMitä ilmeisemmin näin on Hus:ssa tapana, Oulussa ei koskaan...
Kaikki hoidetaan tiukasti virka-aikana, virallisina puheluina. Eli itse tietää suurinpiirtein koska sovittu puhelu tulee, ei tarvitse kytätä. Päivät ja kellonajat täsmäävät. Muistan kuinka Reeetan hyljintälääkkeen purkuohjeet otin Loppiaisaattona saunan jälkeen vastaan pyjama päällä illalla kahdeksan jälkeen... Siinä sitten hädissäni purkukaavion lehden nurkkaan raapustin... Mutta se toimi, kuitenkin, ymmärsin oikein. Ihime. Toisaalta nehän ovat meille tärkeitä odotettuja vastauksia, joten vaikka myöhään illalla mieluummin kuin seuraavalla viikolla...
Minustakin nuo Reetun arvot ovat ihan hyvät, joskin hiukan alhaisemmat kuin muutamat aikasemmat arvot. Mutta "nätit", niinkuin tämä termi kuului.
Nyt starttaamme polkupyörät, tavoitteena n. 16 kilometriä sovussa. Haitsabbarallaa vaan...
Tiina