TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 7. kesäkuuta 2012

SSZZHIISSIIII....SIHINÄÄ!!!

Kuvittelen tai ainakin yritän kuvitella miltä kuulostaa oikein äkäisen käärmeen sihinä. Sssssellainen Ssssuunnaton Sssihinä, Ssssszzzhiii! Sellainen joka karkoittaa kaikki läheltä, kun tajuaa, että tuo käärme on joko helevetin peloissaan, saakelin raivoissaan tai perhanan vihainen. Siihen voisi vielä heilauttaa käärmeenhäntää ja kalisutella, onko se sitten kalkkaro. Tällä hetkellä tunnen itseni moiseksi olennoksi, eli käärmeeksi. Ensinnäkin matelen, varmaankin uupumuksesta johtuen. Sihisen, koska en halua kuulla ajatuksiani ja olen raivoissani. Sihisen, koska olen jälleen todellisuudesta peloissani. Kiipeäisin seinille, mutta kun en tiedä voiko käärmeenä kiivetä, vai pitääkö tyytyä siihen mateluun. Sihisen nyt kuitenkin.... sssssssssss.

Hei vain kaikille, kotona ollaan. No mitäpä meille, eipä tässä kummempaa. Kävimme kuulemma rentoutumassa jälleen pääkaupungin sykkeessä. Mikäs se on kun saa jatkuvasti lennellä, arkea pakoon. Niin mikäpäs se on, ei mikään, arjen pakoiluahan tämä ja sitä rentoutta. Viisaana ihmisenä sulkisin nyt suuni ja lopettaisin kirjoittamisen, sillä olen huonolla tuulella. Herää kysymys, hämmästys, voinko olla huonolla tuulella? Siis onko aihetta, saako minut huonolle tuulelle? Jotenkin jälleen todellisuus ja vastuu on pläjähtänyt päin näköä. Vaikka kuinka olen kyylä ja kyttä, niin pääse floppeja sattumaan. Raivostuttaa, kuinka kauheaksi kyyläksi sitä pitää ihmisen ruveta, jottei satu niitä floppeja. Missä on vanhemman vastuu ja luottamus koko systeemiin. SSSSSSSS, sihinää.

Palvelu on pelannut loistavasti, aikataulut pitäneet, olemme turvallisesti kotona ja laatoitus on valmis. Saimme eilen asunnolle avaimet. Rapisuttelimme, kolluutimme, työnsimme, väänsimme ja änkäsimme sitä avinta, mutta ei sopinut. Jollain ihmeen loogisuudella kokeilin avainta yhteen perheasuntoon, ovi aukesi. Kämppä oli tyhjä, siivoamaton ja lehtiä hujan hajan. Näytti siis asumattomalta, joten asutimme sen. Meille annettiin siis väärät avaimet ja väärään kämppään. Mutta se riitti meille, ei nimittäin huvittanut lähteä taas takaisin. Kävimme Reetan ja yhden ystävän kanssa taidenäyttelyssä. Päädyimme design-myymälään, leikkimään turistia (rikoimme kyllä eristystä, mutta kuitenkin). Yllättävän paljon minulle näkötuttuja tavaroita, sillä joutilaana ihmisenä olen paljon lukenut humpuukiakin. Vähäkö riemastutti, sillä yksi juuri lomilta tullut työntekijä naurahti minun tietävän enemmän joistakin tuotteista kun hän, siis myyjä. Sulkahan siitä napsahti itsetunnon hattuun, keikuttelin sitä ainakin puoli tuntia. Samaisessa liikkeessä söimme taivaallisia leivoksia ja kahvittelimme pitkän design-kaavan mukaan. Reettakin viihtyi todella hyvin. Sitten Reetta syömään kunnon ruokaa ja nukkumaan. Yö meni niinkuin tapana moisilla reissuilla, nukuskelin muutaman tunnin. Aamulla hyvissä ajoin polille, jotta ehdimme koneeseen, sillä halusimme pois.

Saimme kuulla hyviä ja ikäviä asioita kahvihuoneissa, käytävillä. Olen törmännyt raskaisiin asiohin lukemalla ja myötäkokemalla. Reetta törmäsi ystäväänsä yllättäin ja saivat pimut halailla ja rätkättää. Itselle nousee aina sellainen pelkokananlihalla olo, kun joutuu palaamaan takaisin. Katsomaan todellisuutta silmiin, kohtaamaan uusia ihmisiä. En totu siihen koskaan, vaikka kuinka yritän teflonina mennä. Aina se satuttaa ja naarmuttaa. Sitten alkoi sihinäni. Sain kuulla, että Reetalla pitäisi olla lyppi, mutta se oli unohdettu tilata... Sihinäääää, pitkään ja terävästi. Lyppiä ehdotettiin huomiselle, mutta emmepä jääneet sattuneista syistä johtuen. Kuka oli unohtanut, milloin ja miksi. Sain kuulla, että allogeenisessa kantasolusiirrossa lyppi pitää tehdä ilman muuta säännöllisesti; kolme, kuusi, yhdeksän ja kaksitoista kuukautta siirrosta. Se on asetettu kirjoihin ja kansiin, siitä ei saa poiketa. Se kuuluu kiinteästi protokollaan, on säädetty laissa! Siis kuka helekutti sen kohdan on oikaissut! Nousin sapetukseen, sehän tehdään, jos se kerran kuuluu tehdä. Mitään asiaa ei saa epähuomiossa jättää huomioimatta. Montako kertaa olemme siellä käyneet? Samoin Oulussa? Montako puhelua, kyselyä on tehty? Montako kertaa asioita on vatvottu? Moniko ihminen niitä on vatvonut? Montako raatia ja tiimiä pähkännyt? Miten moinen asia on päässyt läpi näin monen sormista. Mitä kaikkea on unohdettu, laiminlyöty, oikaistu? Sssssssaaakeli! Saanko sihistä? Olisiko minun äitinä pitänyt muistuttaa, että se on pakko? Siis onko se äidin tehtävä? Sillä meidät on tuuditettu hyvyyteen, loistavuuteen, priimaan ja oikaistu kun kaikki on päällisin puolin niin hiivatin hyvin. Onko järkeä pomppia aina eri lääkärillä, jos kerran moinen asia tipahtaa kaaviosta, seurannasta. Olen asiaa ääneen ihmetellytkin ja sain silloin tyydyttävän vastauksen. Reetan tilanne on niin hyvä, että kuka tahansa lääkäreistä voi ottaa vastaa papereiden perusteella poliklinikalla.... Minusta se kuulosti silloin huojentavan hyvältä, mutta ei enää nyt kuulosta. Kyse on kuitenkin vakavasta ja todella vastuullisesta hoidosta, en halua että mikää asia enää jää huomioimatta. Olen saakelin vihainen! SSSSSHHH! Kysyinkin, etteikö kenellekkään viimeisimmässä tiimikokouksessa, jota minä itse karhusin, juolahtanut moinen asia mieleen? Silloinhan vielä erikseen tätä reissua varmistelin, kyselin ja jahkasin. No, eipä ollut juolahtanut mieleen, kun koko tiimi oli niitä keuhkokuvia kytännyt. Tämähän on tapahtunut kahdesti kevään aikana, siis pitääkö laittaa saatekirje mukaan, että miettikää kokonaisuutta niiden pattien lisäksi! Lapseni on kokonaisuus ja oikea ihminen! Ja niinkuin minä olen tiimityöskentelyn puolesta ollut hyvilläni, moista hehkuttanut! Hitsinpimpula ja taas sihisen. Enkö voikkaan siihen luottaa, lukuisiin palavareihin, tiimeihin ja huippuosaajiin. Mihin ihmis-ja äitipolo sitten avuttomuudessaan ja amatöörimäisyydessään voi luottaa. Kannattaako lopettaa koko luottaminen.

Eli juhannusviikolla käymme lypissä Oulussa, onneksi sain sinne ajan heti kun itse soitin. Epikriisiä jos jäisi odottamaan, niin siinähän menisi muuan viikko.... Se tiedonsiirto, nääs.  Elokuu meneekin sitten aika tiiviisti tutkimuksissa ja kontrolleissa. Onneksi suurin osa tehdään Oulussa ja Ylivieskassakin, mutta lyppi ja kuntotesti tehdään Helsingissä. Sitten mikäli kaikki silloin juhannusviikolla ja elokuussa on ok, voidaan käynnistää vuoden kestävä rokotusohjelma ja niin edespäin. Toisaalta itsestä tässä hyvyydessä leijuminen kuukausikaupalla onkin hämmästyttänyt ja huolestuttanut. Loistavaa, että moinen paine saadaan laukaistua, kun onkin se 9 kk lyppi. Mutta tulipahan jälleen yksi jännitysmomentti lisää. Näillä suunnitelmilla heinäkuussa meidän ei tarvitse käydä sairaalassa. Saanko luottaa moiseen vai pitäisikö epäillä, kyseenalaistaa ja vaatia?

Nyt sihinäni on laantumaan päin, raivoni turtumassa, asiat alkavat olla omilla paikoillaan. Sihisinkö suotta, vedinkö pultit turhasta? Sähisinkö aiheesta vai aiheetta? Voisinko palautua jälleen äidin rooliini ja sihistä vaikka rapaisista kumppareista, koirankarvoista ja leijuvista haahuilevista lapsista. Revitin Reinon kanssa pyörällä ees taas, jotta sain raivosihinänä hien pintaan. Kaino lapatossu pakeni pöydän alle häntä koipien välissä, kun pyysin vuorostaan pyöräilemään. Se on koirien hulta huoleton, jota ei moinen tempominen ja läähättäminen kiinnosta pätkääkään. Kunhan leijailee mukavuusalueilla, niin se on onnellinen. Nyt olen sihinäni sihissyt, menen lasteni kainaloon. Vedän esiin yhden niistä hierontalahjakorteista, joita viikonloppuna sain. Kyllä se taas tästä, kunhan äiskä vain muistaa pysyä entistä skarpinpana. Itseänihän minä moisesta syyttelenkin, miksi en ole tarpeeksi jyvällä.... Sorge kaikille, joita kirosanajohdannaiseni loukkasivat, ne vain olivat tullakseen.

P:S: Aamulisäys illalliseen. Minä (äitiriepu) olen koko ajan tiennyt nämä lyppikuukaudet. Minun on annettu ymmärtää, että niistä voi halutessaan lipsua, voidaan oikaista ja jättää ottamatta. Kun on sitä hyvyyttä, erinomaisuutta ja priimaa. Mutta sitä lipsumisvaihtoehtoa ei eilisen lääkärin mielestä ole olemassa, nämä ovat pakolliset lypit. Nämä ovat säädöksiä, joita koko ajan tarkkaillaan vielä korkeammalta taholta. Ne kuuluvat seurantaan ilman oikomisia. Eli en todellakaan ole tajunnut, että minun olisi pitänyt vaatia ja pitää pintani, "hei ne ovat pakollisia"... Eihän se lapsen kannalta kiva ole, jälleen nukutus ja rassaus. Mutta sehän tehdään, koska se kuuluu tehdä. Puoli vuotta ilman lyppejä tässä vaiheessa on liian pitkä aika. Tottakai oletan ja toivon, että sekin tuleva lyppi on puhdas. Ainakin kaikki erinomaisuus viitaa hyvyyteen ja puhtauteen. Mutta eniten minua sieppoo oikominen, rivien välistä tempominen. Tämä on vähän niinkuin meidän Mökömaja, kannatti tehdä kunnon perustukset ja seinät, se pysyy pystyssä ja pitää tuulen. Mikäli ne olisi minun laiskuudestani oijottu, niin siellähän ei tarkenisi erkkikään, kun tuulisi läpi ja lattia venkoilisi, eikä ovi sulkeutuisi kun kaikki olisi vinksallaan. Näinpä Ukkokullan tekemillä perustuksilla se onkin monivuotinen ratkaisu, ilo ja ryhdikäs... Ymmärsitkö vertauksen. Sama homma tässä, eipäs oijota, vaan perustetaan lapsemme tulevaisuus kunnolla!

9 kommenttia:

  1. Voi hurjaa, kuinka kurjaa! Voimia ja kärsivällisyyttä kaikkiin vaiheisiin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin eihän tämä hurjaa kurjuutta kummempaa ole, vaikka kaikki onkin erinomaisesti....

      Olen käynyt blogissasi.... kovin on pitkä paussi Koiviston rouvalla.

      Tiina;)

      Poista
  2. No huh,huh...aivan uskomatonta tuommonen laiminlyönti sairaalan taholta,vähemmästäkin siinä alkaa ite kukanenki sihisemään ja rumia puhumaan ja ihan täysi oikeus onkin siihen,kysymyshän on omasta lapsesta ja hänen terveydestä! ei ole oikein että noin suuria vastuita sysätään vanhemmille,lääkärithän ne on jotka ovat koulun käyneet ja heihin pitäisi voida vanhempien luottaa...vihaksi käy teidän puolesta!
    Toivotaan kuitenkin että kaikki on hyvin ja jatkossa lääkärit todella tekevät sen mikä heille kuuluukin.
    Me ollaan myös menossa juhannusviikolla tiistaina kontrolliin oysiin,sattuiko samalle päivälle teidän reissu?

    Aurinkoista viikonloppua;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hai kamut!

      Notkumme Oyssa 20-21.6. Jokos törmättäis?

      Tiina

      Poista
  3. Miten mä en ylläty yhtään. Kun ollaan nyt 1,5 vuotta "asuttu" Helsingin Lastenklinikalla, toi toiminta ei kuulosta ollenkaan tavanomaiselta. Lääkärit vaihtuu, asioita ei kirjata (hoitajat) ylös, mistään ei tiedetä mitään. Villeltä ultrattiin kevättalvella kaulan imusolmukkeita, muutoksia oli vaikka kuinka ja mä hermona odotin seuraavaa ultraa ja lääkäriä. Paikalle tuli outo lääkäri, jonka piti kertoa meille uusinta ultran tulokset. Voit kuvitella miten hermona olin. Kysyin tuloksista, johon tämä itseään esittelemätön lääkäri tokaisi - Ai mikä ultra? Ennen tätä hän ei osannut sanoa veriarvoista mitään, eikä siitäkään että mitä tehdään tic-oireiden kanssa. Kun hän läväytti vielä tämän "ai mikä ultra?" kysymyksensä, mä hermostuin. Kysyin suorana, eikö täällä tiedä kukaan yhtään mistään mitään? Lääkäri punastui korvannipukoita myöten. Hoiti asian kyllä seuraavana päivänä, soitti ja kertoi hyvistä tuloksista. Mutta silti, mä olin niin raivona.

    Vuosi sitten olimme HD-MTX kuurilla, ja piti laittaa it-mtx ja ottaa lyppi. Ville tuli anestesiasta ja kurkkasin paidan alle; ei lappuja. Marssin samantien hoitajien kansliaan suht kiukkuisena ja kysyin MIKSI LYPPIÄ EI OLE OTETTU!? Siellä oltiin "aijaaaa, pitikse ottaa?" No piti! Olen kuukauden odottanut sitä ja tämän lypin piti olla meidän ensimmäinen täysin puhdas sellainen (Villellä oli tautia livahtanut ytimeen pikkuisen). Ja sitä ei otettu koska se unohdettiin määrätä. Silloin sihisin hoitajille, että se on otettava pian tai mä tulen ja otan sen itse. Seuraavan it-lääkkeen kohdalla hoitajat rauhoittelivat mua "joo joo, lyppi on määrätty ja se kyllä otetaan". Kysyin vielä että pitääkö mun tulla vahtimaan ;) Kyllähän me siellä huumorilla pärjätään mutta tollanen asia sapettaa niin paljon. Nämä jutut on meille potilasperheille niin supertärkeitä, mikään ei ole tärkeämpää kuin tämä.

    Onneksi pääsette Ouluun. Tehdäänkö tutkimuksetkin sitten siellä vai lähetetäänkö ydin tänne Helsinkiin? Tutkitaanko ydintä myös Turussa? Villen näytteet on laitettu osa Turkuun ja osa on katsottu täällä Helsingissä.

    Muakin pisti sihisyttämään...tässä nyt on taas märytty ja sihisty muutenkin. Halaus sinne ja Reetalle terkkuja, ja äidillesi myös :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä, kauhea käärme puski esiin...
      Samoin teidän tilanne, satuttaa, aina uutta mutkaa....

      Mutta noihin lypityksiin...
      Tehdään Oulussa, osa lähetetään Hyksiin, jotta vertailupohjana on samat laitteet. Osa taas Turkkkkuun jne. Eli nyt taas olen takajaloillani ja helevetinmoinen kyylä!

      Tiina

      Poista
  4. Piti siis kirjoittaa "tavattomalta" eikä tavanomaiselta...meniskö sitä takaisin nukkumaan?

    VastaaPoista
  5. Hei, hei, milloin tänne on tullut tuo nimetön kohta kommentointiin?! Oonko mä ollut koko ajan laput silmillä... Mitä mä ees kysyn, kun arvaahan tuon vastauksen =)

    Mulla tuli kans vähän samanlainen olo tuolla Helsingin suunnalla, kun eka asia, mikä sanottiin oli, että sitten, kun tuutte tänne siirtoon. Karvat nousi pystyyn, että niin mitäh?!! Eivät olleet sitten sen vertaa viihtineet papereista lukemaan, että luuydin kerätään Helsingissä, muutoin hoidot Oulussa. Monesta asiasta olin siellä sen parin päivän aikana tyytyväinen, mutta voi, että miten minä olin helpottunut, kun päästiin sieltä pois. Niin ahdistava paikka. Miten ne onkin saaneet sen semmoiseksi...

    Myö ollaan toisen cvk:n laitossa muistaakseni 19. päivä. En tiijä kauas siellä sitten viivytään, ehkä siis nähdään. Jättihoito alkaisi näillä näkymin viikolla 26. Ei mennyt ihan niin putkeen meidän hommat... Ei edes jättihoidon tutkimusten tuloksissa... Mutta taistellaan, taistellaan.

    Pitäis alkaa itelläki pitää blogia. Tosin ei ehkä niin julkista, kun tulis kirjoitettua kumminkin semmoista tekstiä, että se koira älähtää, johon kalikka kolahtaa... ;)

    Ihanaa viikonloppua Paltamon suuntaan! Siit on muuten meille varmaan jotain 30-40 kilsaa. Ehkä ;)

    T. Satu

    VastaaPoista
  6. voi harmi ku ei passaa yhtäaikaa me nimittäin mennään 19.pv...mutt jos ootte osastolla seur.päivänä, nauttikaa sipseistä,viemme niitä jälleen ison lastin lasten ja nuorten iloksi ;)

    VastaaPoista