ISO HUH!

Menimme Helsinkiin jo päivää ennen, koska emme olisi realistisesti ehtineet keskiviikkona aamusta sinne asti järkevällä aikataululla. Olemme niin kaukana, kun olemme kotona.
Kun kaarsimme taksilla Lastenklinikan pihaan, kouraisi. Kysyin Reetalta onko kiva tulla, vastaus oli napakka ei. Valitettavasti sairaalaan liittyy aina paljon negatiivisia sairauteen liittyviä tunteita. Taksikuskimme totesi tietävänsä, miltä meistä tuntuu. Hän oli kuulemma lapsuutensa viettänyt useilla eri osastoilla, joten ei vapaaehtoisesti halunnut sairaalaan. Toki ensimmäinen käynti siirron jälkeen oli meille itsellekin uutta, emme tienneet mitä odottaa, mitä tapahtuu ja pitääkö suunnitelmat. Oli myös ihanaa nähdä tuttuja kasvoja, huiskutella ikkunoiden läpi. Oli myös raskasta aistia tunnelmia, kuulumisia ja tapahtumia. Niin paljon mahtuu tarinaa, niin hyvää kuin pahaa, muutamaan viikkoon. Henkilökunta otti Reetan innolla vastaan, halaillen, huiskutellen ja moikkaillen. Tiistaina emme siis kauan sairaalassa notkuneet, vaan lähdimme asunnolle.
Saimme ystävän iltakylään ja haimme herkullista ruokaa. Kun laitoimme nukkumaan oli Reetastakin aistittavissa jännitystä, uni odotutti ja itketti. Itse nousin ylös vaihteeksi jo puolen yön jälkeen. En tiennyt mitä on tulossa, olin hämilläni. Hartain toive oli, että asiat olisivat mallillaan ja pääsisimme kotiin, eikä meitä passitettaisi sairaalaan suoraan lentokoneelta. Yö meni siis kippuroidessa, päänsäryssä ja hammasta purren. Aamulla muistona nukutusta yöstä oli kauhea hammassärky. En muistanut ottaa purentakiskoa mukaan, joten purin yhden paikan irti hampaastani yön levottomina tunteina.
Aamulla pakkasimme ja raahauduimme sairaalaan. Kädet hikosivat, kun odottelimme vastaanotolle pääsyä. Hermostutti. Reetta keskittyi ikkunasta kaverille huiskutteluun. Kuinka tärkeää on sanaton viestintä ja ymmärrys lasten välillä. Kummallakin oli hymy herkässä ja kymmeniä huiskutuksia.
Viimeinkin pääsimme lääkärin juttusille. Olimme päivässä +90. Saimme kuulla ja ymmärtää, että Reetalla on kaikki hyvin. Sitten sain kuulla, ettei ne keuhkoista löytyneet pahkurat aiheuta mitään erityistoimenpiteitä. Kuvataan kuukauden kuluttua, pidetään lääkitys ennallaan. Että sellaiset patit, taisi olla pahemmat äidin korvien välissä! Eli helpotti hiukan ja rauhoitti mieltä. Näillä käynneillä tutkitaan kroonisen hyljinnän piirteitä. Kuten niveliä, niiden liikkuvuutta ja notkeutta. Ihoa, vatsaa, silmiä, kokonaisuutta. Verikokeita otettiin valtavasti. Kaikin puolin neiti voi hyvin, siitä kaikki sanoivat. Päällisinkin puolin on nähtävissä, että asiat ovat hyvin, kun Reetta on niin hyväkuntoisen näköinen. Eli mekin saamme uskoa silmiämme ja nauttia onnistumisista. Seuraavan kolmen kuukauden aikana puretaan hyljintälääkitys pois, vähän kerrallaan. Samalla lopetetaan maksansuojalääkkeet. Sienilääkitys jatkuu ennallaan. Eli selkeä suunnitelma.
Neiti oli valmis lyppiin ja samalla päätettiin ottaa toinen cvk pois. Maallikkona minua pelotti, aiheutuuko sen poistosta infektioriskiä. Kuulemma suurempi riski on olemassa oleva cvk, kuin sen poisto. Että näin se sitten menikin, oppia ikä kaikki. Helsingissä on tapana viedä lapset leikkuriin kävellen. Oulussa viedään ja tuodaan sängyllä. Leikkurissa meni tunnin verran ja Reetta tuli neljänteen kerrokseen rappusien kautta, kun hissi ei toiminut. Jotenkin koomista, että heti kun herää niin jaloilleen ja rappusten kautta osastolle. Ruokaa ja juomaa ja menoksi.
Seuraava keikka Helsinkiin 3.1.2012. Muuten jatkamme kuulemma kerran viikossa Oulussa käynneillä. Näyttää ja kuulostaa huojentavalta. HUH! Sallittakoon tässä vaiheessa hiukan huokaista. Mutta olemme yhä tarkassa syynissä, eristyksissä ja noudatamme vähämikrobista ruokavaliota. Kun ajelimme kotiin puhuimme Reetan kanssa, että olemme saavuttaneet tärkeitä tavoitteita. Saamme olla onnellisia, mutta meidän on muistettava kuitenkin tarkat rajoitteemme. Saamme nauttia tästä hetkestä, mutta kunnioitamme tehtyä hoitoa.
Eilinen oli tunnelmaltaan hämmentävä päivä. Tuntui älyttömän hyvältä, mutta matkaa on vielä jäljellä. Ainakin minä olin todella voipunut, veti ihan hyytelöksi. Kun sitten lentelimme noin 12 kilometrin korkeudessa, huokasin kiitollisena. Jospa se olisi lähempänä suojelusenkeleitä, kun sen tuolla yläilmoissa päästää. Siis ainakin itsellä on käsitys, että suojelusenkelit lentelevät taivaissa. Saavuimme kotiin väsyneinä, onnellisina, kiitollisina ja nöyrinä.


Tarkentelen tässä saamieni lukujen valossa aikamääreitä. Viimeisten vuosien aikana kantasolusiirtoon ja HUS:ssa vietettyyn aikaan menee keskimäärin 60 päivää lapsella. Sen jälkeen pyritään siirtämään omaan hoitavaan sairaalaan, niinkuin meidät OYS:iin. Minulle on aikaisemmin puhuttu noin sadasta päivästä, se koostuu ilmeisesti sitten kahden sairaalan yhtäjaksoisesta hoitoajasta. Hoitoajat ovat käsittääkseni lyhyempiä silloin kun on kyse potilaan omien kantasolujen siirrosta. Siihenhän ei kuulu käänteishyljintää, joka mutkistaa allogeenisia kantasolusiirtoja. Eli silloin, mikäli HUS:ssa vietetään yli 100 päivä on varmasti mutkia ollut matkassa. Eli allogeenisessa kantasolusiirrossa siirto toiseen sairaalaan tapahtuu yleensä kuukauden lypin jälkeen niinkuin Reetankin kohdalla. Olimme sen jälkeen Oulussa viikon verran ja näin ollen todella aikaisin kotona +-siirtopäivinä laskettuna. Onneksi.