REPULLINEN TUSKAA

Olen asioita jäsennellyt ja avaan repullisen tuskaa kanssanne. Toki nämä ovat jälleen asioita joita olen pienessä mielessäni pyöritellyt ja omin sanoin niitä nyt jäsentelen. Eli kaikki eivät varmasti tunne samoin, mutta minä koen nyt näin.

Ensinnäkin palaan tuohon puheeseen viime viikolta. Saan varmasti ja olen jo saanutkin palautetta ja kritiikkiä asian puitteissa. Hyvä niin, sillä tarkoitushan on herättää keskustelua. Toki jotkut saattavat ottaa asioita henkilökohtaisena kritiikkinä, sehän ei ole tarkoitus. Toki moni hoitohenkilökunnan jäsen on myös puun ja kuoren välissä, tietävät mutta heillä on rajalliset keinot toimia. Ja jälleen kerran, tämähän on minun näkemykseni, kaikki eivät koe samalla tavalla. Kaikki eivät tee asioista julkista, huuda ääneen ja luukuta mielipiteitään. Mutta olen yhä sitä mieltä, ettei mikään asia muutu, ellei niistä keskustella ja avata. Toki ymmärrän myös rajallisuuden kokonaisuuden hallinassa, koska kyseessä on lastenosasto, jossa hoidetaan tiettyä sairautta. Meidän lapsillamme syöpää. Pitää kuitenkin muistaa, että vanhempina ja minä äitinä olen piikkikammoinen ja täysin toisen koulutuksen saanut ihminen. Ei siis ole helppo hyppäys ottaa vastuuta lapsen lääkkeistä ja terveydentilasta. Minun vuoroni kestävät 24 tuntia vuorokaudessa, henkilökunnalla on koulutus, sekä kellokortti mikä leimataan tietyin väliajoin. Ottaahan isäkin vastuuta, mutta moni asia on helpompi yhden hoitaa, jotta kokonaiskäsitys säilyy. Toki olemme Reetan kanssa päässeet keskustelemaan asioista matkan varrella omasta pyynnöstämme, onneksi. Mutta minulla on suunnaton huoli koko perheestä, muista lapsista. Miten syvältä tämä heitä syövyttää, mitä jättää jälkeensä. Valitettavan paljon ihan niin sanotuissa tavallisissakin perheissä ja lapsissa paukahtelee rajujakin oireita esiin. Mitä se on sitten sellaisilla lapsilla joilla on taustalla kriisi. Minusta olisi/on suunnattoman tärkeää ennaltaehkäistä asioita, purkaa niitä pieninä murusina pitkin matkaa. Minulla on visio, että asiat eivät silloin paakuunnu ainakaan kauheaksi pommiksi. Varmasti vuosi vuodelta tulemme asioita jauhamaan, käsittelemään ja oivaltamaan. Eri aikoina eri näkökulmista ja erilailla. Eri sairauksissa, eri osastoilla ja eri hoidoissa on kovinkin erilaiset tarpeet tuelle, ei siis voi yleistää automaattisesti. On asia erikseen olla vaikka keskolassa, jossa saa kriisiapua. Käsittääkseni keskolassa käydään, ei siellä asuta vuosikausia. Niinkuin valitettavan moni syöpäperhe joutuu asumaan. Lyhyesti; toivoisin, että keskusteluavun ja tuen saaminen olisi yhtä helppoa ja itsestäänselvää kuin Manulle illallinen. Siihen olisi kaikilla tasapuolinen mahdollisuus koko perheenä ja siitä voisi halutessaan kieltäytyä, mikäli ei tunne tarvetta olevan. Olkoonpa nyt tämä asia tällä kertaa tällä tavalla purkitettu, piste.

Sitten tuosta puhumisesta, oliko se helppoa? Eipä ollut, ei. Tiesin sen  jo asiaan lupauduttuani, mutta päätin laittaa itseni likoon oman lapseni ja muidenkin puolesta. Kyllä minä jälleen itseni alimpaan manalaan manasin, minkä ihmeen takia haluan repiä tällaista tuskan taivalta julkisesti. Vapisutti, ääni loppui, hiki virtasi, värit vaihteli, en nauttinut ja kuitenkin samalla tuntui tärkeältä saada kertoa asioista. Sen sata asiaa olisin vielä halunnut kertoa, avata ihan omien esimerkkien kautta, jotta ne olisi konkreettisesti tajuttavissa. Tähän minun on pakko kertoa jälleen yksi pieni kohellusepisodi, joka tapahtui hiukan ennen kuin pönttöön kiipesin. Tästä syystä minulla ei sitten tahtonut ääni riittää puhumiseen... Ajoin hotellin täyteen ahdetulle parkkipaikalle yhden auton perässä. Auto pysähtyi ja kuski katseli tyhjiä paikkoja. Paikka löytyi ja kuski nappasi pakin päälle. Eli peruutti suoraan meidän auton keulaan, että paukahti. Karjuin kurkku suorana ja painoin tyyttyä. En tajunnut itse peruuttaa... Kuski huomasi kolahduksen tai sitten kuuli karjumiseni tai sitten tajusi tyytyn huudattamisen. Säikähti ja peruutti uudelleen. Siinä vaiheessa parakista saapui lauma työmiehiäkin katsomaan mitä tapahtuu. Huusin, että "tuollaista se on kun on akka ratissa", siis se törttöillyt kuski oli nainen. Siinä sitten vahinkoja silmäilimme ja kuski kertoi olevan kiireellä menossa kuuntelemaan Piipon luentoa. Kerroin, ettei turhaa kiirettä sillä tässähän tämä Piippokin on. Vaihdoimme yhteystiedot ja jatkoimme nauraa höristen luentosaliin. Eli akuutein paniikkijännitys hellitti moisessa, mutta menetin osan äänestäni. Vahinkoja ei tullut, vain rekkari vääntyi. Tämän tunarin kanssa olemme jälkeen päin tekstarit vaihtaneet ja todenneet että "oli hauska törmätä". Mutta siellä pöntössä oli yksinäistä, syyllistä, rankkaa, tuskaa ja huojentavaa.

Polikäynnillä saimme jälleen kuulla, että Reetta on selvinnyt siirrosta hyvin. Loistavasti. Nyt saimme tietää tarkemmin syksyn tutkimuksista, niitä on paljon Oys:ssa, täällä Ylivieskassa ja HUS:ssa. Lukuisia kokeita, testejä, näytteitä ja kontrolleja. Useamman päivän savotat tutkittavaksi. Torstain verikoetulokset olivat hyvät. Tässäpä niistä muutamia lukuja: Hb 125, tromb 271, neutrofiilit 1.3, leukkarit 4.7, maksa-arvot hyvät, munuaisravojen perusteella olen muistanut lastani tarpeeksi juottaa... Kaikki on hallinnassa ja hyvällä mallilla. Syvä kiitollinen hulvahdus valtasi minut näiden osalta.

Jäimme yöksi Ouluun, sillä perjantaina lensimme Helsinkiin. Nyt emme saaneet vip-kohtelua, koska emme olleet sairaalareissulla. Vedimme siis riskillä. Otin yhteyttä Finnairin vammais- ja erityispalveluihin. Ajattelin, josko saisimme oikaista ilman ruuhkia jostakin portista johonkin noin vain. No siinäpähän ajattelin, kunnes vastaan tuli byrokratia. Eli meidän olisi kuulunut hankkia erillinen lausunto hoitavista sairaaloista ja eristyksen tarpeesta. Finnairin omasta rekisteristä ilmenevät vip-kohtelut eivät paina mitään, vaikka itse kuvittelin että se selviää lukuisten aikasempien lentojen perusteella. Sitten minun olisi kuulunut täyttää erillinen M-kaavake netissä, sitten lausunnot ja kaavake olisivat menneet ilmailulaitoksen lääkäreiden analysoitavaksi. Siis onko tarvetta eristykseen? Kaikki nämä todistukset ja lausuntojen lausumiset olisivat vielä tänäänkin kesken, sillä käsittelyajat olivat useita päiviä. Koin moisen ihan farssina, enkä täyttänyt ainuttakaan lappusta, kiitin vain tyhjästä. Samalla kysyin, onkohan kaikilla vammaisilla ja ihmisillä jotka palveluita tarvitsevat samanlainen byrokratia edessään. Pitääkö liikuntarajoitteisten todistella ilmailulaitokselle, vaikka ovat pyörätuolissa. Kohtuutonta heidän puolestaan, mikäli tämä on taas näin monimutkaista heillekin. Ei sen puoleen matkat menivät ihan hyvin ja olimme oikeassa koneessa ilman erityispalvelujakin.

Helsinkiin menimme yhdistetylle huvi- ja palkintojenhaku matkalle. Perjantaina menimme ystävillemme kylään ja yöksi. Olimme turisteina ja nautimme upeasta kesästä. Menimme katsomaan myös Espalle Marimekon kevätnäytöksen ja fiilistelemään. Lauantaina olimmekin itse Espan lavalla hakemassa palkintoa valokuvasta. Se lauantai oli täynnä tuskaa, voi kuinka paljon sitä tähän savottaan mahtuukaan. Toki myös ihania kohtaamisia, vertaistukea ja hyvää mieltä mahtui mukaan. Todellisuutta ja tuskaa ei voi peittää hilpeällä musiikilla, huumorilla, abloodeilla eikä auringonpaisteella. Tuskin monikaan meistä olisi ollut siellä, ellei meitä olisi kohdannut syöpä. Kukaan tuskin olisi siellä vapaaehtoisesti ollut nauttimassa olostaan, sillä sehän oli silkkaa myötätuskaa. On järkyttävää tajuta, aistia, kuulla, nähdä ja tuntea. Mitä kaikkea perheet ovat joutuneet kokemaan ja kärsimään. Tuska välittyi teksteistä, kuvista, sanoista, ilmeistä, eleistä, puheista ja olemuksesta. Tätä on vaikea sanoin kuvailla, sillä monilla perheillä reppu on niin pohjattoman täynnä tuskaa. Se tarttuu, kulkee mukana. Millaista on nähdä tuska kuvasta, kuulla teksteistä. Sitten minä pinnallinen huuhaa hörhö osallistun letkeällä nauravalla kuvalla. Minä en tiedä tässä savotassa tuskasta mitään, olen pinnallinen naukuja, jolla tuntuu olevan todella kevytkenkäinen reppu. Halveksin itseäni suuresti ja omia tyhjänpäiväisiä ruikutuksiani. Minä osallistuin kilpailuun myös aikaisemmin julkaisemallani Ilorallatuksella, kun toiset vuodattavat selkäpiitä karmivan tuskansa paperille. Onneksi tekstejäni ei palkittu, sillä ne olisivat varmasti aiheuttaneet suunnatonta tuskaa muille tuskan kokeneille. Tunsin tuskan kouristavan syvältä sisimmästäni, kun kuulin yhdenkin tarinan kirjoittajasta. Tunnen taustat ja olen niin hyvilläni, että on löytynyt edes jokin keino jolla tuskaa purkaa. Illalla puhuin tämän perheen äidin kanssa; muistelimme, jaoimme, nauroimme ja itkimme yhtä aikaa. Mitä on kokea tuska menettämisen jälkeen. Millaista tuskaa sisaret kantavat sisällään. Mikä on silloin vanhemman tuskan määrä, minulla ei ole siitä mitään käsitystä. Tämän puhelun jälkeen olen vain yhä enemmän sitä mieltä, että perheille kuuluisi enneltaehkäisevä ja automaattinen kriisiapu, sillä välillä tuska purkautuu mielettöminä tekoina. Hätähuudot saattavat olla tuskaisia ja kauheita. Miten nuori niitä osaa käsitellä, onko oma vanhempi oikea välikäsi sen työstämiseen, sillä vanhemmathan kokevat myös tuskaa. Kerta terapeutilla ei auta, eikä avaa mitään, sillä avun pitäisi olla pitkäjännitteistä. Tuskakin muuttaa muotoaan ja jatkuu todella kauan. En kykene tätä sanoin kuvaamaan. Se on niin pohjattoman raakaa ja julmaa. Reppu täynnä tuskaa kulkee mukana aina. Lauantaina keräsin tuskanpalasia monilta henkilöiltä, perheiltä, lapsilta. Välillä haluaisin vain hypätä tästä savotasta ja heittää moisen repun virran vietäväksi, ummistaa silmäni ja korvani, kiertää moisen kaukaa. Mutta meillä ei ole siihen mahdollisuutta. Toki myös monia upeita onnistumisia ja paranemisia tulee julki, mutta jotenkin tuska peittää ilon. Sillä paranemisen ilonkin takana on tuskainen taistelu. Ja aina taustalla leijuu pelko. Että sellainen huvimatka...

Kannoin mukanani repullisen tuskaa, olisivat nyt edes turvatarkastuksessa osan siitä ottaneet pois. Mutta ei, mukana tuli kotiin saakka. Reissun jälkeen olin pohjattoman poikki ja tuskaa täynnä. Lähinnä tuskaa muiden puolesta ja syvää kiittollisuutta meidän puolesta. Meidän tämän hetkiseen tilanteeseen annettiin jälleen tuskaperspekstiivi, siitä mitä se voi olla. Tuska tunki esiin, vaikka sen kuinka yrittää piiloon peitellä. Kuinka osaisin jokainen päivä nauttia hyvyydetä ja elää tässä hetkessä. Osaako meistä kukaan, ainahan on jotakin parantamisen varaa. Tyhjästä naputtamista. Mutta kuinka turhaa sellainen naukuminen ja naputtaminen loppupeleissä onkaan. Monta hyvää ainutlaatuista hetkeä vilahtaa ohitsemme huomaamatta, kun kieriskelemme muka tuskassa. Painuin tuskineni eilen suoraan saunaan, tuntui että tuska valui kaikkialta. Tajusin, että sauna on ihan oikeasti kuin äidin kohtu, turvallinen paikka tai sen korvike. Olisi tehnyt niin hyvää käpertyä johonkin suojaisaan paikkaan. Tuskan saavuttamattomiin. Mutta meille syöpälasten ja meidän tapauksessa entisen syöpälapsen vanhemmille tuskin sellaista paikkaa aivan helposti löytyy. Se on syöpynyt sisimpäämme ja alitajuntaamme todella tiukkaan. Omaa tuskan reppuani olen tyhjentänyt eilen ja tänään touhuamalla. Kyllä se tästä vielä kevytkenkäiseksi ja ilmanaikaiseksi huuhaaksi muuttuu. Olen pyykännyt, siivonnut, suunnittelen ikkunoiden pesua, olen tuskaisena istunut konttoreissa, hoitanut paperiasioita, tehnyt ruokaa ja organisoinut. En ole yhtään tapellut, tyhjistä naputtanut, sillä sen koen tänään täysin tyhjänpäiväiseksi ajan hukkaamiseksi. Olen nauttinut hetkistä, yrittänyt elää hetkessä. Voin vain kuvitella, että huomenna jo tuskailen koirankarvoista, naputan tyhjästä ja etäännyt kokemastani. Loppujen lopuksi meillä on hyvin, loistavasti asiat, sen kun aina muistaisi.