TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 3. helmikuuta 2012

NOROA JA MUITA PAINEITA

Mehän olimme eilen Oulussa, polikäynnillä. Onneksi yksi hoitaja sanoi portaissa, että osastolla riehuu rajuna norovirus. Palasimme takaisin ja kiersimme ulkokautta. Emme todellakaan olleet halukkaita matkamuistoa mukaan ottamaan, varsinkaan viruksen muodossa. Heti iski pakokauhu, entäs jos se kuitenkin pomppaa jostakin ilmastoinnista tai porraskaiteesta...
Laboratorioon meillä oli varattu aika varttia vaille yksi. Siellä odotimme, odotimme ja vielä kerran odotimme. Samassa tilassa kaikkien päivystyspotilaiden kanssa. Jälleen näin pelkästään pomppivia pöpöjä kaikkialla. Kylmät väreet ja hysteria hiipivät selkäpiitä pitkin. Itsellä oli todella ristiriitainen olo, karkaammeko paikalta vai jäämmekö. Kuinka Reetta, tarkassa eristyksessä oleva kantasolusiirtopotilas, pääsee samaan kapeaan tilaan kaikkien lapsipotilaiden kanssa. Eihän sitä tiedä, mitä tarttuvaa tautia kukin potilas mukanaan kantaa. Eihän se heidänkään syy ole, vaan systeemi mättää. Jos on aika nimenomaan varattu, niin kuinka eristyspotilasta ei oteta ajallaan sisään, vaan jonotutetaan. Lopulta pääsimme puolisen tuntia myöhässä koppiin, minulla oli valtava painekupla otsassa.  Varmaan lausuin muutaman hysteerisen sanasenkin ja sivelin, valelin ja melkein juotin lapselleni desinfiointiainetta... Sitten jo polilta kaipailtiin, kuinka olemmekaan niin myöhässä? Labrassa unohtui jälleen jokin putkilo täyttää, piti reijittää uudelleen vielä sormi, jotta kaikki näytteet tuli otettua. Sitten jälleen kieli vyön alla juosten ulkokautta polille, myöhässä noin 50 minuuttia. Ärsytti ja kait se näkyi päällekin päin. Hoitaja aikoi minultakin paineet mitata, koska näytin siltä että kiehun. Olisitko sinä kiehunut?! Raivosin itsekseni sitä, kuinka olemme onnistuneet säilymään ilman infektioita ja nyt olimme suorastaan marinadissa niiden suhteen. Joka puolelta jotakin. Argh!!!
Pääsimme visiitille kallonkutistajalle viimeinkin, ihan hyvä niin. Kuulemma on perheitä, joissa moinen kriisi ei näy millään tavalla lasten käytöksessä. Lasten luonne vain jalostuu ja sopeutuu siihen tilanteeseen joka on vallalla. On kuulemma hyvä, että voin ukkokullasta selän takana lausua kauniitakin asioita, joten eikai se kauhean huonosti sekään puoli ole. (?) Siis ei paniikkia, tilanne hallinnassa. Reetta tosin lausui peräti kolme sanaa kerrallaan, ärsytti. Lapsi jolta ei taho suunvuoroa saada, heittäytyy ammattilaisen edessä mykäksi. Mistä moinen.
Olenkin kerännyt kokemuksiin perustuvaa tilastoa, kuinka syöpälapsiperheet ovat saaneet keskusteluapua. Onhan sitä saanut, jos on osannut tarpeeksi vaatia, aina ei silloinkaan. Kenelle moiset palvelut on sitten tarkoitettu, ellei kriisiperheille. Onko se sitten kriisi, kun lapselle paukahtaa syöpä, muu vakava sairaus tai hänet menettää. Minun käsitykseni mukaan se on kriisi, kauhea kriisi onkin, eikä kuulu niin sanottuun normaaliin elämään. Ei se kuulkaas pelkällä olankohautuksella mene, kappas syöpä, ei tunnu missään. Keskusteluiden perusteella tulisi myös nuppia tsekata pitkin matkaa koko hoitokaavion aikana. Ilman tyrkytystä tai kyselyjä, sen pitäisi kuulua kaikille automaattisesti. Hyvä vaan, jos ei mitään poukkaa esiin, mutta oispa sekin linkki kaikilla käytettävissä. Mielestäni olemme yhä sellainen kansakunta, jotka eivät aivan hevillä traumojaan avaa, terapiatkin ovat huuhaata. Mieluummin ollaan, jurotetaan, pidetään sisällä tai unohdetaan alkoholilla. Onko sekään tervettä? Sainpas taas vaahdottua!
Paluumatkalla soittelin niitä labravastauksia. Kaikin puolin hyvillä malleilla, mutta nyt paukahti munuaisarvot koholle. Siis kärsiikö Reetta kuivuudesta? Siinäpä jälleen minulle, äitipololle kysymys, olenko unohtanut lastani juottaa. Syyllinen löytyi heti, en ole joka päivä tsekannut juotuja nestemääriä, enkä eilenkään aamupalan jälkeen antanut kuin pillimehun ennen kokeita. Näkyikö sekin heti notkahduksena arvoissa. Voi kyllä puski morkkis jälleen taksin takapenkillä pintaan, enkö osaa lapsestani tarpeeksi huolehtia vaikka olen niillä töin... Olenko ihan oikeasti noin huolimaton. No tänään jokainen ryyppy on sitten kirjoitettu ylös ja laskettu.

3 kommenttia:

  1. Voi pärse! Kirjotin pitkän kommentin ja se hävis. Nyt ärsyttää. Savu näkyy varmaan siellä asti...

    Olin tosiaankin tulossa tänne kirjoittamaan, että huomasitkos ettet viimeisimmässä kirjoituksessa muistanut sen kummemmin kirjoittaa polikäynnistä. Olitkin sitten käynyt skriivailee pitkät pätkät ASIAA. Oon taas niin samoilla linjoilla. En ymmärrä miksi pitää eristyspotilaan jonottaa ja jonottaa ja jonottaa, vaikka on se aika... Meillä kokemusta vain kuulopolilta. Siellä odotettiin viimeksi parikyt minsaa maski päässä. Arvaahan sen,ettei allergikon naamataulu hirveesti tykännyt siitä...

    Psykiatrian puolen palvelut on meillä toiminut hyvin, you know... Missähän suossa sitä ois, jos ei olis toiminut. Tosin onhan niissäkin ne omat mutkansa olleet. Kainuusta ei kyllä pahemmin apua ole saanut. AInakaan sieltä työterveyshuollon puolelta. Mä oon ehkä osannut vaatia... Tai sitten me on vaan näytetty niin surkeilta, että sen takia saatu asiat hoidettua. Toinen mikä noitten palveluitten lisäksi kummastuttaa on tuo omaishoidontuki. Pärsetti myö oltu täällä jo kolmasosa vuotta ja edelleenkään en Kainuun niin maan mainion ja mahtavan ja loistavan maakuntahallinnon mielestä ole oikeutettu omaishoidon tukeen. Töissä kai sitä sitten pitää alkaa käymään. Yöllä vissiin. Vai alkaisko nojata pylväisiin?? ;)

    Voi sua pientä muuten, kun oot unohtanut antaa lapsellesi juotavaa. Eikö teillä olekaan kolissut lasit pöytään sen merkiksi, että palvelijatar toisi arvon lapsukaisille juotavaa? Vai onko ne työnantajat unohtaneet maksaa palkan sulle ja päätit kostaa? =)

    Hauskaa viikendiä kera lumen tuoksun ja timanttipuiden!

    VastaaPoista
  2. Satu moi!

    Nappasin syyllisyyskoristani yhden rullan, minähän ihan oikeasti olen laiminlyönyt lapseni juottamisen. Sillä olenhan ollut niin itsekkäästi altaassa, lenkillä, salilla ja kavereidden kanssa. Sehän tekee monta litraa juomatonta lapselle... Tottakai se johtuu minusta, kun en noina itsekkäinä hetkinä ole ollut lastani juottamassa. Heti napsahti arvot päin prinkkalaa, ei minulla näin kauheaa morkkista ole pitkään aikaan ollutkaan. Siis en anna lapselleni juotavaa, vaikka lapsi saa itsekin. Nyt Reetta teki itselleen tulukon ja juo ainakin 1,5 litraa päivässä. Onneksi lapsi on noin nokkela, kun äiti on näin tyhmä.


    Tsadaa, aurinkoa ja lumentuoksua!

    Tiina

    VastaaPoista
  3. Heissan Tiina!

    Niin asiaa, niiin taas asiaa. Mä soitin viime kesänä, en muista mihin, mutta pyysin perhetyöntekijää meille vaikka pariksi tunniksi olemaan pojan kanssa sillä aikaa, että pääsen ruokakauppaan ja Kelaan. "No kun sen tilanteen pitäisi olla niinku tosi paha, että täältä apua saa". Niinku hei tosi paha. Lapsella on vaan kato syöpä, mitä sitä auttamaan. Niinpä raahasin taas lapsen pyörätuolin, kannoin lapsen kolmannesta kerroksesta alas, lastasin autoon ja lähdimme Kelaan. Siellä kortisonin turvottama ja sytostaateista pahoinvoiva lapsi sitten istui autossa 30 asteen helteessä, mutta eihän sillä väliä kun meillä ei ole niin suurta hätää. Kyllä kaipasin nyrkkeilysäkkiä, mistä kirjoitit. Olen ollut niin turhautunut ja raivoissani monet kerrat. Mitään keskusteluapua en ole saanut, nyt pääsin terveyskeskukseen psyk sairaanhoitalle, joka kyseli tyyliin miten menee töissä. Töissä? Muistatko että mun lapsella on syöpä ja olen ollut pois töistä nyt toista vuotta? Ei vaan jaksaisi. Ei.

    Täällä sama juomisjuttu. Munuaisarvoja tarkkaillaan koska lapsi syö vyöruusuun estolääkettä vielä kuukauden ja se on munuaistoksinen. 1,7-2 litraa päivässä. Koko ajan saa olla muistuttamassa, mutta kun itselläänkin on jo hieno alkava dementia niin...voi kuule, pelkään jo ensi viikon munuaisarvoja ;) Niin ja etenkin niitä neutrofiilejä...

    Kaikesta huolimatta hyvää vaalipäivää sinne ja nauti sinisistä hetkistä, ne ovat ihan parhautta :)

    - Minna

    VastaaPoista