TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 8. marraskuuta 2012

SAISINKO KIRJALLISENA?

"Teidän perheellä on kaikin puolin hyvä ja järkevä suhtautuminen tilanteeseen..." Näin sanoi lääkäri äsken minulle puhelimessa. Siis saisinko kirjallisena? Siis meidän suhtautuminen ja varsinkin äidin suhatuminenko luokitellaan järkeväksi. Eipä tässä krampissa uskoisi, että huippuammattilaisen mielestä suhtaudun järkevästi. Siis ihan oikeasti haluan moisen kannustuksen kirjallisena, kehystettynä ja monistettuna, jotten sitä järkeni menettäneenä unohtaisi. Vaan että törmäisin moiseen heikolla hetkellä voimaantuakseni, jaksaakseni ja ymmärtääkseni. Ymmärtääkseni itseäni ja sitä, että tunnen juuri niin kuin kuuluukin ja voin vain tässä tilanteessa. Samalla sain pahoittelut tulosten viipymisestä ja odottamisesta. Toisaalta tämäkin on käänteinen asia, kunhan järkevästi ajattelee. Eli pahat asiat ja huonot uutiset tulee nopeasti, kiireellisinä ja kiirehdittyinä. Eli vaikka Oulun testeissä oli nostetta, sitä ei luokiteltu pahaksi, koska yhä leijumme jäännöstautisektorimittausasteikolla. Eli Turunkaan vastauksilla ei sitten ollut niin kiire, sillä akuutimmat tapaukset  tutkitaan nopeammin. Järkevästi kuin asiaa jälleen mietin, niin noste oli odotettua, tiedossa ja kohtuullista. Siis klooni ei ole räjähtänyt kasvuun, sillä se on vielä ja yhä kuitenkin vain häivähdys. Näillä tuloksilla ei vielä puhuta taudin kasvusta tai oikeasta uusinnasta. Sitten jos mittaustuloksissa on selvästi prosenteilla tulokset, niin silloin puhutaan uusiutuneesta leukemiasta. Eli tilanne siis yhä hyvä ja remissiossa. Sitten minulle sanottiin myös yksi järkevä asia: "Koko ajan aika kuluu, oma immuniteetti vahvistuu ja jo tehty kantasolusiirto on yhä kauempana takana päin. Sillä onhan elokuun kahdeksannestatoista päivästä taas menty harppauksia eteenpäin. Siis ensimmäisestä vuodesta". Tuota en taas itse omassa krampissa ollut tajunnutkaan laskea positiivisena syklinä ja pitkänä harppauksena. Mutta näinhän se järkevästi ajateltuna on. Lääkäri sanoi myös ymmärtävänsä kuinka raskasta kuukausittaiset lyppivastausten odottamiset ovat, mutta ilmeisesti kuitenkin jatketaan samalla tahdilla. (Siis ihana lekurimme, luetko näitä mun postauksia, vai mistä ihmeestä tiedät  näin paljon ajatuksistani????) Kyllähän se on tärkeä tutkia ja pysyä ajan hermolla, jottei paukahda yllättävä pommi. Mutta kenties voisi olla mahdollista myös, että kontrolleja harvennettaisiin. Sen päättää Helsinki ja viisaat päät yhdessä. Toisaalta, kuinka kaukana se mamman järkevyys olisi sitten kahden kuukauden välein vaikka. Jos kerran kuussakin, lyhyillä sykleillä sumenee nuppi, niin kuinka se sitten sumenisi. Samalla oli tehty kysely Imukin-annoksen nostosta, vai onko se jo ihan tapissa. Käsittääkseni tapissa on, mutta onko sitä koskaan kenelläkään nostettu. Sama asia, minkä itse olin seuraavaksi aikonut kysyä, olikin jo kysytty. Hämmentävää. Sitten nuo labrat, kaikki ovat todella hyvät. Ehkä itseä eniten hämmentää loistavat maksa-arvot, sillä maksaahan härpitään sekä Imukinilla että sytostaatilla. Elokuussa muistaakseni paukutettiin kohonneilla liki viidensadan arvoilla, nyt ollaan viitearvoissa eli noin 40-60. Ihime pimu, mikä elimistö, uskomaton mimmi! Sitten ne alhaiset leukkarit ovat sitä mitä kuulukin sytostaattien mennessä. Alhaiset neutrofiilit ovat kuitenkin vielä hyvät sairaalaperspektiivistä ajateltuna. Jos puhutaan alle 0,5 niin silloin ne ovat heikentyneet ja puolustushippuja on niukasti. Silloin infektioalttius kasvaa. Eikös ollutkin jälleen järkeviä asioita?
   Keskustelimme myös Reetan tuntemuksista ja raivareista ja eristyksestä. Normaaliuden kaipuusta ja siitä mitä hän tietää ja tuntee. No mietinpä taas ihan järjellä, tottakai lapsi raivoaa, on välillä hirviö ja ahistaa. Miksi ei, onhan se kauheaa lusittavaa itselle lapsellekin, jos vanhemmatkin kramppaa. Olemme Reetan kanssa pitäneet linjan, jossa kerromme aina tuloksista ja missä mennään. Pimu, kypsä lapsemme, tietää tasan tarkkaan paljon. Monen mielestä lapselle ei tarvitse tai voi kertoa, mutta meidän kohdalla olemme paremmaksi ja järkevämmäksi nähneet avoimuuden. Sillä, jos lapsi kokee olevansa vanha sielu ja puhuu kuin aikuinen, niin ei tämä lässyttämällä kummene. Eipä tarvitse itsekään sitten varoa joka käänteessä, saa romahtaakin luvalla ja nauraa kohta päälle. Jos märisen salaa, niin Reetta näkee sen naamasta aina. Siltä ei pimitetä mitään, ihime "kyylä". Liekö äitiinsä tullut, sillä luenhan minäkin lapsiani välillä turhankin tarkkaan, sitä ne jaksaa aina ihmetellä kuinka tiedän...
   Onhan Reetta myös koko perheen tsemppari, nytkin laulaa ja tanssii ympäri huushollia. Ottaa eristyksestä irti sen minkä kykenee. Aamulla sain omalta tsemppariltani sähköpostia, joka taas tuntui niin ihanalta. "Ole ihan rauhassa Reetan tulosten suhteen. Vaihtelu on ihan normaalia. Rauhallista odottamista vain lisää (tiedän, tiedän ei kuulu luonteeseesi :) )." Aamulla luin myös yhden äidin mietteitä siitä kuinka seinät kaatuu päälle kotona, tätä todellisuutta pyörittäessä. Ja kuinka sekin äiti normalisoituu päästessään muualle, pois kopista. Hän ratsastaa ja määhän saan kiksejä paljon muusta. Siis tämä on niin tuttu kuvio, kuuluu niin tähän tilanteeseen, asiaan ja prosessiin.
   Joo, siinä Turun vastauksessakin oli nostetta, unohdin varmaan mainita. Sillä tänään se ei tuntunut mitenkään pahalta tai kouristanut, se tuntui siltä mitä odotinkin. Kuuluu asiaan. Suhteessa siinä oli nostetta vähemmän kuin ensimmäisessä tuloksessa, joten nou hätä! Mieletöntä saada käsitellä asioita, tällaisiakin, vahvasti ja järjellä. Tilanne on kaikesta huolimatta hyvä. Meillä on moni asia hyvin, taas paukkuu mahdollisuuksiakin joka suuntaan. Hitsi mikä voimaannuttava tunne, mieletön kiksahtelu. Olen käynyt myös pitkän puhelun aiheesta, kuinka voimme murtaa tiettyjä perittyjä myyttejä. Siis olla myytinmurtajina. On tärkeää heittäytyä perinteisen oman mukavuusalueensa ulkopuolelle ja tajuta kuinka hyvää se tekeekään. Tehdä jotain, joka ei nyt aina kaikkien mielestä kuulu järkevyyteen, kokeilla uusia asioita ja seikkailla. Olemme jotenkin niin urautunut ja vaisu kansa, joka siirtää moista perimää sukupolvilta toisille. En vaahtoa aiheesta nyt sen enempää, mutta mitäs jos itsekin pomppaisit omasta mukavuusalueestasi sellaiseen mistä olet salaa haaveillut, muttet ole koskaan uskaltanut... Kait järkevilläkin ihmisillä on salaisia ajatuksia, toiveita ja haaveita? Onhan? Kehitä nyt äkkiä joku jos ei vielä ole. Kävele vaikka takaperin kotona, jos et julkisesti uskalla. Tai maalaa itselle vaikka pellenaama, salaa omassa vessassa. Kirjoita runo, lähde jumppaan, laula suihkussa vaikket omaakaan kuulemma lauluääntä, soita puhelu jota olet vuoden ja kaksi kuukautta siirtänyt, hyppää vesiltäkköön ja anna roiskua, tee lumienkeli sitten kun on lunta, laula pyöräillessäsi jos laulattaa, haahuile päivä oloasussa tai pyjamassa vaikkei järkevät ihmiset niin teekään, vaihda jakauksen paikkaa, maista ennenmaistamatonta... Kun ei siis koskaan tiedä mitä muut vaikka ajattelee tai entäs jos vaikka mokaa...
   AAAAAH!
 Tuntuu järkevältä ja pahuksen hyvältäkin ja annan tuntua. Vieläpä kotioloissa ja eristettynä! Niin milloin olen siis helpoimmillani? Järkevänä, huuhaana vai hysteerisenä? Ne on niitä kontrasteja, jotka täydentävät toisiaan. Ilman hysteriaa, en nauttisi näin suunnattomasti järkevyydestäkään, kun en sitä tajuaisi. Jihaa!

P.S. Pasin ruokkiksen aikaan raportoin ruokapöydässä puhelun sisällön. Reetta siinä vieressä leipoi ja väliin hihkaisi ja tuuletti, kun kuunteli. Jatkoi sitten taas sen enempiä huolestumatta tai kyselemättä korvapuustejaan. "JES!" Samalla neiti tanssi pylly keikkuen...

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti